tout pour rein - Été 2011

REINÉté 2011Volume 4 • Numéro 2

Tout pourwww.rein.ca/ontario

UNE PUBLICATION DE LA SUCCURSALE DE L’ONTARIO

2 / Tout pour rein / Été 2011 www.rein.ca/ontario

Publications canadiennes contrat postal – no 40011479Retourner les envois non distribuables aux adresses canadiennes à : Trish Reynolds, Resp. Communications, Service du tirage, 1599 Hurontario St., Ste. 201, Mississauga, ON L5G 4S1; Courriel : [email protected]. Tél : 1-800-387-4474.

www.rein.ca/ontario

Équipe de directionHarvey Thomson, présidentTerry Young, vice-président

Peter Davis, présidente sortanteDebbie Lanktree, trésorier

Directeurs par mandat spécialHélène BeaulieuDre Ann Bugeja

Craig KerrJanet MorganKen Mylrea

Doug ParsonsBrian Porter

Greg RobbinsMarlene Smith

Mary SmithMicol Zarb

Directeur généralJim O’Brien

Succursale de l’Ontario1599 Hurontario St. Suite 201

Mississauga, ON L5G 4S11-800-387-4474/905-278-3003

Table des matières – Été 2011

La Fondation canadienne du rein, Succursale de l’Ontario 2011 – 2012

Conseil d’administration

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Succursale de l’Ontario1599 rue Hurontario, bureau 201


[email protected] BUREAUX DE L’ONTARIO

Section du centre de l’Ontario1599 rue Hurontario, bureau 201


[email protected] Section de l’est de l’Ontario

401 - 1376 rue Bank, Ottawa K1H 7Y3613-724-9953/1-800-724-9953

[email protected] Section et district de Hamilton

1599 rue Hurontario, bureau 201Mississauga, ON L5G 4S1

416-445-0373/[email protected]

Section de Kingston 100 rue Stuart

Kingston, ON K7L 2V6613-542-2121

[email protected]é et district de Niagara

1599 rueHurontario, bureau 201Mississauga, ON L5G 4S1

[email protected]

Section de Northern Superior 605 rue Hewitson

Thunder Bay, ON P7B 5V5807-624-2680

[email protected] Section de Sarnia-Lambton

546 rue Christina N., 1er étageSarnia, ON N7T 5W6

519-344-3462 [email protected]

Unité et district de Sault Ste. Marie 514 rue Queen E., 2e étage, bureau 1

Sault Ste. Marie, ON P6A 2A1705-949-0400

[email protected] Section du sud-ouest de l’Ontario

379 rue Dundas, bureau 119London, ON N6B 1V5


Section de Timmins-Porcupine 11357 Hwy. 101 E.

Connaught, ON P0N 1A0705-235-3233

[email protected] Section et district de Windsor

1368 avenue Ouellette, bureau 310Windsor, ON N8X 1J9


Section de l’ouest de l’Ontario(Kitchener/Waterloo)

379 rue Dundas, bureau 119London, ON N6B 1V5

1-800-667-3597 [email protected]

© 2011. Tout pour rein, dont le contenu est protégé par le droit d’auteur, est publié trois fois par année. La reproduc-tion, même partielle, de ce bulletin sous forme imprimée, électronique ou autre est strictement interdite sans l’obtention préalable d’une permission écrite. Pour de plus amples renseignements, veuillez communiquer avec Trish Reynolds, ré-dactrice, à [email protected] ou au 1-800-387-4474 poste 4981.

3 Un marathonien au grand cœur

4 L’histoire de Brittney

5 Compte rendu de livre : Sorrow’s Reward

8 La marche pour le don de vie

10 Vive la nature

11 La dialyse à domicile

13 Manger au restaurant

15 Bravo pour le travail accompli!

16 Les bénévoles

17 Hommage rendu à des bénévoles de l’Ontario lors de l’AGA nationale

18 Imaginer, inspirer, innover

19 Savoir, c’est pouvoir

20 Principaux événements communautaires

6 Des héros

12 Le dire ou ne pas le dire . . .

Photo de couverture : Mike célèbre la fin du marathon au St. James Park (avec le palais de Buckingham en arrière-plan) en compagnie de ses filles (de gauche à droite), Sarah, Charlotte et Samantha Crédit photo : Jill Burgin

Été 2011 / Tout pour rein / 3www.rein.ca/ontario

RÉCIT PERSONNEL

De l’autre côté de l’Atlantique, un partisan de La Fondation du rein a trouvé une façon d’appuyer une cause, peu importe la distance.

Trish Reynolds

p Jill, Charlotte, Mike, Sam, Sarah, Pat, (la mère de Mike) Brian (le père de Mike)

Un marathonien au grand cœur

Bien des gens veulent participer à des marathons, la plupart en se donnant comme objectif de simple-

ment finir ce qu’ils ont commencé ou peut-être de dépasser leur record précédent. Rarement, ont-ils pour but de ramasser plus de 20 000 $ pour l’un de leurs organ-ismes de bienfaisance préférés. Or, c’est exactement ce qu’a fait Mike Flood.

Le dimanche 17 avril 2011, Mike s’est joint à 45 000 autres coureurs à Greenwich Park, en Grande-Bretagne, pour le Virgin London Marathon. Mike avait deux buts en tête : courir le marathon de 26,2 milles et, du même coup, récolter 20 000 $ pour la recherche dans le domaine rénal. Nous constatons avec plaisir qu’il a atteint ses deux objectifs.

« J’ai choisi La Fondation canadienne du rein comme bénéficiaire de ma partici-pation à ce marathon parce que je tiens à ce que les personnes affectées par une maladie rénale continuent à recevoir, au moment où ils en ont besoin, le meilleur soutien possible, que ce soit par exemple sous la forme d’indication de ressources ou de matériel d’information. »

Le père de Mike, Brian Flood, et sa tante, Pat Flood, ont appris, chacun dans la trentaine, qu’ils souffraient de la maladie polykystique des reins (MPR). Les deux ont été en dialyse pour la majeure partie des années 1990 et ont tous deux reçu, par la suite, un greffon rénal, qui a bien sûr changé de tout au tout leur vie. Durant la période du diagnostic et des traitements, la famille a fait appel à La Fondation cana-dienne du rein et s’est mise à s’impliquer activement dans la promotion de la santé rénale.

Av e c c e t t e polykystose ré-nale héréditaire du côté paternel, Mike a dû lui aussi faire face au même diagnostic. Même chose pour deux de ses trois filles, Sa-mantha et Sarah. La maladie rénale fait certainement partie de la vie de la famille Flood puisqu’elle affecte maintenant une quatrième génération, mais Mike est dé-terminé à faire une différence et à aider la Fondation à améliorer la qualité de vie de toutes les personnes affectées par une maladie rénale.

« Sur le long terme, je crois que le soutien accordé aux investissements de la Fondation dans des recherches vitales ouvre la voie à des traitements novateurs et à un avenir en meilleure santé pour les personnes vivant avec une maladie rénale, fait remarquer Mike. Nous ne pouvons qu’espérer que les investissements effec-tués aujourd’hui changeront l’évolution des maladies rénales et de leur traitement dans l’avenir non seulement pour moi, mais surtout mes filles qui, tout comme moi, doivent faire face aux effets de la MPR », précise-t-il.

Aujourd’hui, Mike même une vie très heureuse et en bonne santé avec sa famille à Londres, en Angleterre, où il dirige le bureau de Northleaf Capital Partners, une société canadienne de gestion d’actifs. Son parti pris pour l’avancement de la cause de la santé rénale lui a donné la force de courir ce marathon exigeant - un circuit comprenant le Greenwich Park, le pont de Londres enjambant la Tamise, la Tour de Londres, le Big Ben et le palais de Buck-ingham, par une température de 20 0C.

À la fin, Mike avait ramassé la somme incroyable de 25 318 $ (16 155 £) pour deux organismes de bienfaisance : La Fondation canadienne du rein et Kidney Research UK. « Cela montre bien que, peu importe où l’on vit, il est possible de soute-nir La Fondation canadienne du rein, fait remarquer Elisa Hope, coordonnatrice du développement des fonds. Nous tenons à remercier Mike pour son dévouement ex-ceptionnel et son don de plus de 21 000 $ à la Fondation. »

Pour plus de renseignements sur la marche à suivre pour organiser des événements de tierce partie au profit de la Fondation, veuillez communiquer avec Elisa Hope au 1 800 387-4474, poste 4949.


TRAVAILLONS ENSEMBLE

Votre vécu mérite d’être racontéQuel impact la maladie

rénale a-t-elle eu sur votre vie? Votre témoignage

pourrait inspirer d’autres personnes et nous

pourrions le publier sur notre site Web

ou dans Tour pour rein.

Faites-nous parvenir votre récit (maximum de 300 mots) en prenant soin d’y joindre une photo à haute résolution!

[email protected]

Au plaisir de vous lire!

Le Mois du rein, en mars, a permis de sensi-biliser les Canadiens à l’insuffisance rénale et à ses facteurs de risque modifiables ainsi qu’à l’importance d’accorder leur soutien financier aux divers programmes et services qui aident à améliorer la qualité de vie des patients ac-tuels et à venir.

Nous avons également profité du mois de mars pour inviter les personnes aux prises avec une maladie rénale à raconter leur vécu dans le cadre de la campagne Histoires de reins, histoires d’espoir. Nos juges ont été vraiment touchés par tous les témoignages émouvants qui leur sont parvenus. Merci de votre par-ticipation. Votre implication communautaire permet à La Fondation canadienne du rein d’aider à améliorer la qualité de vie de tous les Canadiens atteints d’une maladie rénale.

Pour plus d’information sur la campagne de cette année d’Histoires d’espoir visiter www.rein.ca/histoiresdespoir. Le programme Histoires d’espoir 2011 bénéficie d’une subvention à visée éducative sans restriction de Shire Canada.

L’histoire de BrittneyD’aussi loin que je m’en souvienne, mon père a toujours souffert d’insuffisance

rénale. Il a reçu sa première transplantation rénale alors que j’avais trois ans. Ce rein a bien fonctionné pendant 9 ans. Or, il y a 4 ans, son rein greffé a

commencé à défaillir. Il est de nouveau sur la liste d’attente pour un nouveau rein. Il participe également à une étude à travers laquelle il pratique l’hémodialyse nocturne à domicile, ce qui s’avère une excellente expérience étant donné qu’il n’a pratiquement aucune restriction alimentaire et qu’il est travailleur d’usine et peut encore poursuivre son emploi à temps plein.

Il est difficile de voir un être cher malade. Toutefois, grâce à La Fondation du rein qui fait campagne pour la sensibilisation au don d’organe, de plus en plus de personnes font des dons en argent ou signent leur carte de donneur. D’autres s’intéressent même à poursuivre des études afin de devenir chercheur et faire progresser la science. Grâce à la technologie déjà en place, ma famille peut mener une vie normale, cela même si mon père a besoin de cinq séances nocturnes de dialyse par semaine.

Certaines personnes peuvent penser qu’il serait terrible de vivre avec une maladie chronique comme celle de mon père. Or, nous ne voyons pas les choses de cette façon. Chaque jour est un cadeau et nous sommes particulièrement reconnaissants du fait que mon père soit encore avec nous aujourd’hui, après tout ces années. Sans les traite-ments de dialyse, je ne l’aurais jamais connu. C’est pourquoi j’éprouve une immense gratitude, car je l’aime énormément.

La Fondation canadienne du rein a déjà sensibilisé tant de gens quant au don d’organe que je peux seulement imaginer l’impact que son travail aura dans les années à venir. Cette influence est l’espoir des familles comme la mienne qui attendent qu’une solu-tion soit trouvée à cette maladie. Je suis heureuse d’appuyer les efforts de la Fondation.

~ Brittney Krueger

Histoires d ’espoir

Brittney, Warren, Marilyn et Mikayla


RECHERCHE MÉDICALE

Compte rendu de livre

Sorrow’s RewardRien à voir avec un roman ordinaire

Stacey Scott

Recevez Tout pour rein par courrielSaviez-vous que vous pouvez désor-mais recevoir Tout pour rein par cour-riel? Le contenu est identique à celui de la version papier et vous le recevrez quelques jours plus tôt. En recevant ce bulletin par voie électronique, vous aidez la Fondation à réduire ses frais d’impression et d’expédition. Pour modifier votre abonnement et recevoir la version électronique du bulletin, il vous suffit d’envoyer votre nom, votre adresse postale actuelle, votre numéro de téléphone et votre adresse électronique à [email protected]. N’oubliez pas d’inscrire « Modifier mon abonnement à Tout pour rein » dans la ligne de l’objet.

Le Dr Robert Bear

Ayant pour toile de fond une unité de di-alyse, cette série de capsules documente les histoires de patients, de familles,

d’infirmières, de médecins et de travailleurs de la santé, qui se livrent à des réflexions sur leur expérience avec l’insuffisance rénale terminale.

« Au début de ma carrière de médecin, j’ai lu un livre intitulé Spoon River Anthology. Il avait été écrit en 1915 par Edgar Lee Masters sous la forme d’une série de capsules docu-mentaires , explique le Dr Robert Bear, un néphrologue chevronné comptant plus de 35 ans d’expérience à son actif. Depuis la lecture de ce livre, j’ai toujours pensé que ce serait fantastique d’écrire à mon tour une série de capsules. »

Le Dr Bear, qui s’est souvent demandé pourquoi il n’y avait pas davantage de médecins écrivains puisque l’exercice de la médecine est si intellectuellement stimulante, s’est inspiré de ses nombreuses années de pratique comme néphrologue et de son travail actuel comme consultant.

« J’ai été influencé par mon expérience clinique dans chaque hôpital et par l’éclairage particulier qu’elle m’a donné sur notre système de santé, explique-t-il. Une unité de dialyse est un microcosme presque parfait de la société. »

Le titre de son livre provient d’une citation de Mary Eddy Baker : « Sorrow has its reward. It never leaves us where it found us. (La douleur a sa récompense. Elle ne nous laisse jamais là où elle nous a trouvé.) » Il croit que cela s’applique à merveille à l’insuffisance rénale terminale. La douleur afflige tout le monde et d’une manière ou d’une autre, nous change à tout jamais.

Le livre du Dr Bear poursuit de vastes objectifs. L’auteur tient à ce que les personnes atteintes d’insuffisance rénale terminale soient conscientes de l’importance de se prendre en mains. Il tient à ce que les personnes occupant des postes de direction dans le système de santé le considèrent dans son ensemble et visent à le solidifier. Et il tient à ce que la population en général réalise qu’il ne faut pas porter un jugement sur la vie d’autrui.

« Je tente vraiment d’interpeller le lecteur et de susciter des discussions au sein du système de santé, explique-t-il. Je veux montrer ce qui est sans intervenir. J’espère que

ce livre contribuera à l’amélioration des soins dispensés aux patients. »

Le Dr Robert Bear a exercé la profession de néphro-logue pendant plus de 35 ans. Il a été professeur titulaire de médecine à l’University of Toronto et à l’University of Alberta. Il a aussi occupé des postes de haute direction dans plusieurs organismes de santé et travaille mainten-ant comme consultant en soins de santé. Bien qu’il soit l’auteur de nombreuses publications scientifiques dans le domaine de la médecine, Sorrow’s Reward est son premier roman.

Vous pouvez acheter Sorrow’s Reward en ligne au www.sorrowsreward.com ou le commander chez votre libraire.


VEDETTECOLLECTE DE FONDS

p Lee se prépare à participer à l’événement Kidney March 2011


VEDETTE

Des hérosUn mouvement pour accroître la sensibilisation à l’insuffisance rénale permet aux participants de donner le meilleur d’eux-mêmes

Lee Ferreira

Je me demande souvent : « Comment en suis-je arrivée là ? »

Ayant eu le privilège de travailler dans le domaine de l’insuffisance rénale et des transplantations au cours de la dernière décennie, je tiens à faire partie du mouvement visant à mieux sensibiliser les

gens à l’insuffisance rénale, aux façons de la prévenir et à l’importance des dons d’organes. En 2009, j’ai récolté 1 500 $ pour La Fondation du rein en courant le demi-marathon de Toronto. Deux ans plus tard, je suis très heureuse de participer à la deuxième Kidney March, un événe-ment extraordinaire se déroulant en Alberta, toujours en faveur de La Fondation du rein ; en compagnie de nombreux autres marcheurs, je parcourrai à pied 100 km sur trois jours – un exploit qui est bien peu de chose en comparaison au choc éprouvé par la personne qui reçoit un diagnostic d’insuffisance rénale terminale.

Si vous me suivez sur Facebook, vous avez eu l’occasion de lire les rappels que je publie souvent au sujet de cette aventure qui aura lieu prochainement. Vous y trouverez également une vidéo, qui provient du site Web de la Kidney March (www.kidneymarch.ca). Pour moi, cette vidéo en dit long sur les nombreux héros que j’ai rencontrés au cours de mes dix ans de travail dans le domaine de l’insuffisance rénale et des trans-plantations et sur ceux avec qui je marcherai en septembre.

Je me demande souvent : « Comment en suis-je arrivée là ? ». Je ne parle pas du fait que je sois venue au monde, mais bien plutôt de l’endroit où je me dois d’être pour avoir un impact, si petit soit-il, sur quelque chose qui me dépasse.

Pourquoi l’insuffisance rénale? Pourquoi les dons d’organes et de tissus? Pourquoi ne pas me contenter de mener tranquillement ma vie sans tous les « extras »? Je ne sais pas trop pourquoi, mais il est clair que je ne cesse d’être attirée par cette cause. Je pourrais décrire cela comme un sentiment de besoin. Ou peut-être mon désir de faire quelque chose repose-t-il sur le fait que, à mon avis, cette maladie est mal comprise et méconnue. En tant que société, nous ne comprenons pas vraiment le rôle des reins, toutes les fonctions qu’ils remplissent et l’impact désastreux de leur dégradation sur d’autres fonctions corporelles et d’autres organes importants, dont d’abord et avant tout le cœur. Nos reins sont relativement petits, mais nous ne pouvons pas considérer comme allant de soi le rôle majeur qu’ils jouent humblement, mais très efficacement. Si vous cherchez des héros, nos reins en sont certainement deux!

Tous ceux qui m’ont accompagnée dans ma démarche ont joué un rôle clé. Certains sont venus et restés, d’autres sont venus et repartis, mais chacun a laissé sa marque. Ils sont tous des héros pour moi. Je pense à toutes ces personnes incroyables, à leur résilience et à tous ceux qui, affectés par cette maladie, poursuivent leur chemin coura-geusement en dépit de tous les obstacles et défis auxquels ils sont confrontés tant sur le plan physique que psychologique.

Parmi les nombreux héros que j’ai connus au fil des ans, je pense tout spécialement à Shad Ireland. Nous sommes rencontrés en 2003 dans le cadre d’un partenariat au travail. Sa devise? « Pas de limitations; seulement de l’inspiration ». Shad est le premier patient en dialyse à avoir participé à un triathlon Ironman et à l’avoir terminé. Combien d’autres héros comme Shad connaissons-nous? Allez lire les histoires qui sont publiées par certains des marcheurs qui participeront à la Kidney March de cette année. Elles vous inspireront, elles vous toucheront, elles vous feront sentir tout petits.

Je ne suis pas un héros, mais du 9 au 11 septembre je vais parcourir 100 km avec bien des gens héroïques. Ensemble, nous sensibiliserons les gens à cette cause. C’est important si l’on veut aider les deux millions de Canadiens affectés par l’insuffisance rénale et ceux qui recevront ce diagnostic dans les années à venir.

Nous réussirons.

Note de la rédaction : Lee s’était d’abord donné comme objectif de réunir 5 000 $; en quelques jours, il était déjà atteint! Au moment d’écrire ces lignes, elle en était à plus de 10 000 $. Vous pouvez la suivre sur son blogue au http://leewalks100.blogspot.com/. Six personnes de l’Ontario ont décidé de participer à cette grande marche et il semblerait que d’autres provinces songent à organiser des événements semblables dans l’avenir. Restez à l’affût pour de plus amples détails.

p Lee Ferreira, membre du conseil d’admnistraiton de la Section du centre de l’Ontario, et son équipe de soutien : ses enfants Joshua, Mikayla et Nicholas


COLLECTE DE FONDS

La marche pour le don de vieQuand la marche devient un mode de vie

Trish Reynolds L’important pour un ado de 16 ans, c’est d’obtenir son permis de conduire, de passer du temps avec ses amis et d’aller magasiner. La santé et les maladies chro-niques sont le cadet de ses soucis, mais Gale Pimentel a dû faire face à une tout

autre réalité il y a 20 ans de cela.« J’étais en vacances à Labrador City, à Terre-Neuve-et-Labrador, chez Paulette, ma

sœur aînée, lorsque j’ai remarqué que mes chevilles étaient enflées, mais le lendemain matin, l’enflure semblait avoir disparu. Deux ou trois jours plus tard, j’en ai parlé à ma mère et à ma sœur et elles m’ont tout de suite amenée à l’urgence », explique Gale. Après quelques tests sanguins préliminaires, Gale a été renvoyée à la maison. C’est en téléphonant à l’hôpital le lendemain main qu’elle et sa famille ont appris que ses reins ne fonctionnaient pas bien du tout. « Dans le temps de le dire, j’ai été transportée par avion à l’hôpital de St. John’s, à Terre-Neuve, où on m’a dit que mes reins ne fonction-naient qu’à cinq pour cent de leur capacité normale. Inutile de le dire, j’étais dans un état de choc quand j’ai entendu pour la première fois les mots ‘insuffisance rénale’ ».

Deux mois plus tard, Gale était en route pour Gaultois, à Terre-Neuve, avec une bonne formation en dialyse péritonéale. « Ma mère a été extraordinaire pour moi du-rant toute cette période; je me rappelle à quel point il fallait faire attention pour éviter toute infection. »

La mère de Gale et ses frères et sœurs—Paulette, Brenda, Rudy et Lloyd—n’ont pas tardé à se faire tester afin de voir si l’un d’entre eux était un donneur de rein compatible. « J’étais aux anges quand j’ai appris que Paulette l’était! J’ai pleuré des torrents de larmes


COLLECTE DE FONDS

Participez à la Marche pour le don de vie 2011 dans votre localité et soutenez une grande cause. Ces marches sont organisées un peu partout en Ontario. La Fondation espère que tous les records jusqu’ici seront battus et c’est dans cet esprit que l’objectif à atteindre pour toute la province a été fixé à plus de 500 000 $. Il est maintenant possible de s’inscrire et de collecter des dons en ligne au www.rein.ca/on/lamarche. La promotion de la santé rénale et des dons d’organes vous tient à cœur? Nous vous invitons alors à passer à l’action dès aujourd’hui!

Marchez avec nous

de joie, ce qui ne m’empêchait pas d’avoir peur. Je savais que c’était une intervention majeure et que cela nous obligerait à nous rendre à Halifax, en Nouvelle-Écosse, pour les soins. »

Cette greffe rénale a changé du tout au tout la vie de Gale et lui a redonné espoir pour l’avenir. « Je crois que la maladie et la transplantation ont fait de moi une meil-leure personne. Je vois la vie d’un autre œil et je cherche constamment à être le meilleur être humain possible. »

Après moult encouragements de la part de son mari, Tim, et de ses parents et amis, Gale a participé aux Jeux mondi-aux et canadiens des greffés. Elle tenait à prouver que la transplantation avait réussi, à montrer au public à quel point le don d’un organe peut transformer la vie de quelqu’un. « Je voulais aussi, ajoute Gale, me prouver que quand on veut, on peut. Je voulais rencontrer des gens d’autres pays qui avaient eu, comme moi, un nou-veau départ grâce à ce don vital, me faire de nouveaux amis, partager histoires et expériences, recevoir de l’information et surtout avoir du plaisir! Le but n’était pas de gagner. Je considère que j’avais déjà gagné la médaille d’or en recevant mon nouveau rein! »

Le couple Pimentel a commencé à soutenir La Fondation du rein il y a plus-ieurs années, d’abord en lui remettant un don au lieu d’acheter des articles de fête pour leur mariage, puis en participant à la marche annuelle. « La Marche pour le don de vie permet de mieux sensibiliser les gens et de réunir des fonds pour La Fondation canadienne du rein, mais, pour moi, c’est l’occasion de célébrer le don que j’ai reçu, souligne Gale. Je marche pour exprimer ma gratitude à ma sœur Paulette pour son don désintéressé et pour témoigner de ma reconnaissance envers

toutes les familles de donneurs qui ont permis à quelqu’un d’avoir un nouveau départ. » Le couple Pimentel marche avec Owen, leur fils de quatre ans, car ils tien-nent à ce qu’il voie combien de gens se préoccupent du sort de ceux et celles qui sont aux prises avec l’insuffisance rénale. « C’est un message important pour Owen et pour nous tous : nous ne sommes pas seuls. Et cette année, pour la première fois, notre fils Brent de deux ans viendra avec nous. L’événement sera pour notre famille d’autant plus mémorable que Owen est l’enfant représenté sur les affiches (voir la page 23) et les formulaires de promesses de don cette année », ajoute Gale.

Cette année marque le 20e anniversaire de la greffe de Gale—une raison en or de célébrer! « Au printemps, notre famille a fait une superbe croisière ensemble à l’occasion du mariage de mon neveu. Nous en avons profité pour promouvoir les dons d’organes et de tissus auprès des autres passagers en portant des rubans verts à la cérémonie du mariage. »

Si vous cherchez Tim et Gale ces jours-ci, vous les trouverez en train de se promener à Wheatley, en Ontario, en compagnie de leurs fils, Owen et Brent, en vue de se préparer à la marche de cette année dans le comté Windsor/Essex. Gale, qui fait partie du comité organisateur pour sa marche locale, recrute de nouveaux par-ticipants afin de passer le mot au sujet de l’importance de la santé rénale et des dons d’organes. Elle est aussi une membre ac-tive d’un comité au Leamington Memorial Hospital pour la création d’une unité de dialyse satellite au sein de la communauté et elle est heureuse de signaler que les travaux de construction ont commencé.

Parlez à quelqu’un qui

comprend

1 866 390-7337

Si vous ou l’un de vos proches souffrez d’insuffisance rénale, il est bon d’avoir l’occasion d’en parler. Le programme ENTRAIDE-JUMELAGE de la Fondation du rein vous met en contact avec d’autres personnes qui sont affectées par cette maladie. Elles partageront leur expérience - traitements, mode de vie, famille et travail. Et elles peuvent répondre à vos questions parce qu’elles sont passées par là, elles aussi.

« Le diagnostic nous a pris par surprise, et je me posais plusieurs

questions, Les livrespeuvent être utiles, mais vient un

moment où il faut parler à quelqu’un qui comprend. »

www.rein.ca


VIVRE BIEN

Vive la natureLes vacances, le camping et les personnes en dialyse.

Trish Reynolds

« Ces liens avec les patients ont été très fructueux pour nous et, bien sûr,

les patients et leurs familles ont eu droit à une belle escapade »

Mark et Stacey St. Cyr

Un séjour dans un camp d’été, le camping en pleine nature, la contemplation d’un coucher de soleil sur l’eau… pour nous, ce sont des choses qui vont de soi. Pour un groupe de patients du nord-ouest de l’Ontario aux prises avec

l’insuffisance rénale terminale, leurs vacances d’été en famille dans un camp ont été toute une révélation.

Ce camp à l’intention des familles affectées par l’insuffisance rénale terminale a été créé par Mark et Stacey St. Cyr avec l’important concours de La Fondation canadienne du rein et de la Section Northern Superior et des fonds du Metro Lions Club de Thunder Bay.

Le Wilderness Discovery Resort sur les rives du lac Shebandowan a été un lieu que la famille St. Cyr a fréquenté au fil des ans. Stacey, une patiente en dialyse péritonéale, pouvait y apporter son cycleur de DP et faire les échanges sans problème, car le centre de villégiature est relié au réseau électrique principal et dispose de l’eau courante. Plus ils y pensaient, plus ils trouvaient cela logique d’installer ici un camp pour les familles aux prises avec l’insuffisance rénale terminale, d’autant plus qu’il était d’accès facile.

« Durant nos vacances, nous nous sommes dit, Stacey et moi, qu’il serait intéressant de donner à des familles affectées par l’insuffisance rénale terminale la chance de pouvoir profiter de ce lieu magnifique », explique Mark. Un an plus tard, grâce à la collabora-tion de La Fondation canadienne du rein et des fonds versés par le Metro Lions Club, le projet est devenu une réalité à l’été 2010. Le but du camp, c’est tout simplement d’améliorer la qualité de vie des patients aux prises avec l’insuffisance rénale terminale et de leurs familles.

« La première année, huit familles sont venues au camp et la plupart sont devenues de fidèles amies de La Fondation du rein, précise Lisa Cashin, gestionnaire de la Sec-tion Northern Superior. Certains participent à notre marche, un membre de l’une de ces familles fait maintenant partie de notre conseil d’administration et plusieurs autres participent aux événements, vont de porte à porte pour collecter des fonds et sont prêts à en faire plus. Ces liens avec les patients ont été très fructueux pour nous et, bien sûr, les patients et leurs familles ont eu droit à une belle escapade. »

Au camp, les vacanciers ont pu faire de la natation, prendre des bains de soleil et se promener sur des pédalos et en canoë. Les enfants se sont amusés dans le nouveau ter-rain de jeux et la tyrolienne a remporté un succès fou. Et qui dit camp d’été dit pêche! Les amateurs ont pu taquiner le doré jaune, l’achigan à petite bouche et le grand brochet au bout du quai ou sur l’un des deux pontons offrant une randonnée en après-midi sur le lac Shebandowan. Un incontournable pour tous!

« Si les activités traditionnelles d’un camp d’été – la pêche, la natation et les con-versations autour du feu – ont été amusantes pour tous, l’aspect le plus important n’en demeure pas moins les liens que nous avons créés entre nous en parlant de nos problèmes au quotidien liés à l’insuffisance rénale, souligne Mark. Un grand nombre des vacanciers ne s’étaient jamais vus de leur vie, mais en se quittant, ils étaient devenus de vrais amis. »

Les patients dans la région de Thunder Bay peuvent obtenir de plus amples détails auprès de leur travailleur social en néphrologie. Pour en savoir plus sur les camps qui bénéficient de l’appui de La Fondation du rein, consultez la section Programmes & soutien au www.kidney.ca/ontario.

La Fondation canadienne du rein vous remercie de votre appui. Nous utilisons vos coordonnées, que nous avons dans nos dossiers, pour vous envoyer ce bulletin. Nous pouvons de temps à autre nous servir de vos coordonnées pour vous faire parvenir des renseignements sur les autres activités, événements et collectes de fonds au profit de la Fondation. Si, à un moment donné, vous souhaitez que nous supprimions votre nom de nos listes d’envoi, cochez la case appropriée ci-dessous et postez ce coupon à La Fondation canadienne du rein, 1599 Hurontario St, Ste. 201, Mississauga, ON L5G 4S1 ou envoyez-nous un courriel à [email protected]. Veuillez prévoir jusqu’à 30 jours pour la mise à jour de nos dossiers.

q Veuillez supprimer mon nom de votre liste d’envoi pour ce bulletin.q Je ne veux pas que mon nom figure sur les autres listes d’envoi de La Fondation canadienne du rein.Veuillez indiquer vos nom et adresse comme ils apparaissent sur l’étiquette postale ou inclure l’étiquette postale avec votre demande._________________________________________________________________________________

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Si vous avez des questions ou si vous voulez savoir de quelle manière la Fondation protège vos renseignements personnels, veuillez envoyer un courriel à [email protected], à l’attention du chef de la protection des renseignements personnels.


VIVRE BIEN

Analyser toutes les optionsLa campagne d’affichage de L’Hôpital d’Ottawa vise à mieux faire connaître les options en matière de dialyse.

Stacey Scott

L’Hôpital d’Ottawa tient à ce que les patients atteints d’insuffisance rénale chro-nique envisagent les différentes options de traitement qui leur sont offertes. La campagne d’affichage qu’il a lancé vise justement à sensibiliser les patients en

dialyse à ces diverses possibilités et à les inciter à en parler.Ayant reçu le mandat d’augmenter les thérapies à domicile de 30 % au sein de

l’ensemble de la province, un groupe multidisciplinaire de professionnels de la santé s’est réuni pour un remue-méninges. Leur objectif : trouver des façons de rendre plus intéressante pour les patients l’option de la dialyse à domicile.

« Nous voulions passer le mot et susciter des discussions là-dessus », explique Colleen Cuddy, chef du projet – gestion de la prévention de l’insuffisance rénale chronique au Campus Riverside.

La campagne comprend deux affiches mettant en vedette neuf patients locaux en néphrologie. Les photos, prises par Cécile Archibald, une photographe d’Ottawa, illus-trent l’éventail diversifié des patients et nous en apprennent beaucoup sur les raisons qui les ont amenés à choisir la dialyse à domicile.

« Nous voulions les montrer en action dans l’une des affiches et présenter leur por-trait dans l’autre », précise Colleen Cuddy.

Le recours à de vrais patients qui ont du succès avec la dialyse à domicile est une bonne façon d’interpeller les autres patients et de raffermir leurs liens avec les fournis-seurs de soins de santé de l’hôpital. « Il nous importait de montrer la diversité des personnes capables de faire leur dialyse à la maison – les jeunes, les aînés, les hommes, les femmes, souligne la Dre Zimmerman, directrice du pro-gramme d’hémodialyse à domicile. La plupart des patients auraient tout intérêt à choisir les traitements à domicile. Toutes les personnes que nous avons approchées étaient prêtes à s’impliquer. »

Il est souvent bouleversant de recevoir un diagnostic d’insuffisance rénale et de devoir ensuite être en dialyse. L’hôpital veut faire en sorte que les patients reçoivent des informations équilibrées au sujet des soins et du soutien qui leur sont offerts. Le groupe espère que ces affiches encourageront les patients à parler à leurs fournisseurs de soins au sujet des diverses options en matière de traite-ments, notamment les deux thérapies à domicile, à savoir la dialyse péritonéale et l’hémodialyse à domicile.

« Tout le projet de gestion de l’insuffisance rénale chronique a été créé pour aider les patients à prendre en charge leur maladie et avoir confiance en leur capacité d’autogestion en la matière, explique Colleen Cuddy. Il est important d’apprendre à connaître son patient et ce qui est important pour lui. »

L’Hôpital d’Ottawa fournit des services aux patients aux prises avec l’insuffisance rénale et s’emploie avec encore plus de diligence à aider les personnes atteintes d’insuffisance rénale terminale à choisir le type de traite-ment qui est le mieux adapté à leur mode de vie. Ces affiches ont d’abord été distribuées aux campus de l’hôpital et aux unités de dialyse dans l’ensemble de la ville et elles font maintenant leur apparition dans divers hôpitaux du pays.


BÂTIR LES FONDATIONS

Découvrez pourquoi certaines des personnes les plus riches au monde ne sont pas des millionnaires, mais des bénévoles.

Vous êtes la clé de notre succès.

Renseignez-vous sur les façons de faire du bénévolat et des dons.

www.rein.ca/ontario

Le dire ou ne pas le dire . . .Est-ce que je parle de ma maladie à mon employeur éventuel?

Jason Reid

Jason Reid dirige Sick with Success®, qui offre aux personnes atteintes d’un problème de santé chronique des services de coaching pour leur vie personnelle et professionnelle.

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Divulguer le fait qu’on l’on souffre d’insuffisance rénale ou de toute autre mala-die chronique à un employeur éventuel est une question délicate. Si certaines organisations se font un point d’honneur d’accommoder les travailleurs malades

ou handicapés, d’autres se montrent moins compréhensives.Certains employés exigent une bonne forme physique, mais en règle générale les pro-

blèmes de santé d’une personne sont considérés comme privés et ne doivent pas néces-sairement être divulgués. Par contre, si une maladie affecte la capacité d’une personne de s’acquitter de sa tâche de façon raisonnable, l’employeur devrait être mis au courant.

Une bonne règle empirique : si votre maladie aura un effet important sur votre productivité au cours des six premiers mois de votre travail, il vaut peut-être mieux le mentionner avant de signer les documents concernant votre emploi. La première entre-vue est le moment pour vous de vous montrer sous votre meilleur jour. C’est l’occasion d’insister sur tous vos points forts. Vous ne voudrez peut-être pas parler de votre maladie à moins qu’on ne vous pose une question directe sur votre aptitude à faire le travail. Gardez cela pour la phase de négociation.

Si vous parlez de votre maladie et quand vous le ferez, essayez d’éviter les explica-tions trop longues ou pathétiques. Tenez-vous en aux faits. Expliquez comment vous avez réussi jusqu’ici à faire face aux défis que posent vos problèmes de santé et insistez de nouveaux sur vos points forts.

Dans certaines autres circonstances, il se peut que vous ayez à divulguer des informa-tions au sujet de votre maladie. Par exemple : • Leprogrammed’avantagessociauxdevotreemployeurexigequevoussoumettiez

les demandes de règlement directement par l’intermédiaire de votre employeur.• Votreemployeura,enmatièred’absentéisme,unepolitiquequiexigeunbilletdu

médecin lors d’une absence pendant un certain nombre de jours ouvrables.• Vousdemandezunaccommodement.Vousdevrezfournirsuffisammentd’information

à l’employeur pour qu’il puisse y donner suite adéquatement.Il y a à la fois un risque et un avantage liés à la divulgation de votre maladie. Le ris-

que, c’est que votre employeur ou la personne de qui vous relevez vous traite différem-ment. L’avantage, c’est que cela peut permettre à votre employeur de fournir le soutien et l’accommodement dont vous avez besoin pour vous acquitter de vos fonctions du mieux possible.


MANGER POUR VIVRE

Manger au restaurantIl n’est pas nécessaire de cesser d’aller prendre un bon repas au resto parce que vous avez un régime alimentaire spécial à cause d’un problème rénal. Il faut toutefois savoir planifier un peu.

Pat Forster, diététiste en néphrologie, Niagara Health System

Les mets au restaurant sont plus riches en sodium et en phosphore et les portions sont généralement plus grosses. La première étape consiste à bien comprendre votre régime alimentaire. Il est important de prendre les bonnes décisions en

fonction de ce régime. Votre diététiste est là pour vous aider.

Une question de planificationChoisissez un restaurant où il est facile de choisir les aliments qu’il vous faut. Appelez avant de vous y rendre pour poser vos questions et allez consulter le menu sur son site Web. Les meilleurs restaurants pour vous sont ceux où les aliments sont préparés sur commande. Réduisez les portions et les fluides et faites attention aux aliments riches en sodium et en potassium lors de vos repas antérieurs. N’oubliez pas d’apporter avec vous vos médicaments, y compris vos agents d’agglutination du phosphate.

Bien choisirLisez le menu attentivement et n’hésitez pas à poser des questions et à faire des de-mandes spéciales—par exemple, remplacer les pommes de terre par du riz, mettre la vinaigrette et la sauce à part, préparer le plat principal sans sel. Demandez des sandwichs sans fromage et sans cornichon. Optez pour des viandes grillées plutôt que panées et frites. Évitez les entrées, à moins que cette entrée ne soit votre plat principal.

Au petit déjeunerDes œufs sont un bon choix s’ils sont préparés sans sel. Évitez les garnitures au from-age et les produits de salaison et optez pour des légumes à basse teneur en potassium. Autres choix possibles : du pain doré, du pain blanc ou au levain grillé, des bagels ou des muffins anglais. Vous pouvez aussi prendre un jus de pommes ou de canneberges ou un fruit pauvre en potassium.

À l’heure du lunch et au souperVoici quelques bons choix : du poulet rôti ou grillé, un hamburger, un bifteck, du poisson ou du porc, sans ajout de sel lors de la préparation. Comme plats d’accompagnement : riz à la vapeur, nouilles au beurre, pâtes avec de l’huile et de l’ail avec une petite sal-ade verte (vinaigrette à part) ou des légumes à basse teneur en potassium, comme des haricots verts, du chou-fleur, des carottes ou du chou. Évitez les casseroles et les plats mixtes, car ils contiennent souvent trop de sel, de phosphore et de potassium. Pour le dessert, il vaut mieux prendre un sorbet, une tarte aux fruits (si les fruits sont pauvres en potassium), un gâteau sans crémage ou des biscuits que des poudings, un gâteau au fromage ou n’importe quelle gâterie au chocolat.

Les boissonsAttention à la quantité de liquide que vous prenez. Comme les aliments contiennent peut-être plus de potassium et de phosphore, essayez de boire de l’eau. Autres choix possibles : une tisane et des boissons autres que des colas.

Les plats-minuteVos meilleurs choix sont un hamburger sur un petit pain avec de la laitue, une rondelle d’oignon et de la moutarde, un sandwich au poulet grillé ou encore un sandwich au thon, aux œufs, au rosbif ou à la dinde avec de la laitue et de l’oignon. Pour la boisson : eau, thé ou boisson gazeuse autre qu’un cola.

Bon appétit!


SUR L’INTERVENTION

Pour être au courant des dernières nouvelles concernant la campagne électorale, con-sultez le Centre des élections de La Fonda-tion du rein au www.kidney.ca/on/election. Des modèles de lettre seront bientôt offerts en ligne afin de vous aider à profiter de la campagne électorale. Vous pouvez aussi en obtenir en communiquant par courriel à [email protected].

Le soutien qu’il faut accorder aux personnes atteintes d’insuffisance rénale chronique (IRC) aux chapitres suivants :

Mécanismes de soutien financier : Établissement d’un programme de remboursement ou d’allègement fiscal en vue d’aider les patients ; a) qui optent pour un traitement à do-micile, pour compenser l’augmentation de leur taxe d’eau et de leurs notes d’électricité ; b) qui optent pour des traitements dans un centre de dialyse, pour réduire le fardeau finan-cier que représentent leurs frais de transport aller-retour entre leur domicile et le centre, y compris lors de la préparation à une greffe et de le greffe elle-même.

Prévention et dépistage précoce : Le dépistage précoce de l’insuffisance rénale chro-nique (IRC) peut aider à retarder la progression de cette maladie. La meilleure solution est donc le dépistage et l’identification des facteurs de risque pour l’IRC, surtout pour les groupes les plus vulnérables, c’est-à-dire les personnes qui sont atteintes de diabète, qui font de l’hypertension et qui ont des antécédents familiaux d’IRC.

Recommandations : Les patients dans les groupes « à risque » devraient demander à leur médecin de famille de vérifier l’état de leurs reins à l’aide de tests ; les médecins devraient être encouragés, par le biais de programmes d’incitation, à vérifier la fonction rénale de leurs patients ; des programmes d’incitation existent actuellement pour le dépistage du cancer du sein et du cancer colorectal (programmes gérés par ACO); collaboration avec l’Ontario Association of Medical Laboratories.

Réseau rénal de l’Ontario (RRN) : La Fondation du rein appuie fortement la structure qui coordonne et intègre les soins en néphrologie dans la province. Le système actuel travaille efficacement en collaboration avec La Fondation du rein tant au niveau local, nos représentants participant aux 14 comités régionaux de direction du programme rénal (CRDPR) du RRO alignés sur les RLISS, qu’au niveau provincial.

Nos messages clés

Parlez haut et fort!L’action militante peut jouer un rôle important dans tout processus décisionnel.

Terry Young

Terry Young est vice-président du conseil d’administration de la Division de l’Ontario de La Fondation canadienne du rein et président du conseil d’administration de la Section du centre de l’Ontario.

Il y a une part de vérité dans l’adage « Qui ne demande rien n’a rien ». Les gouvernements à tous les paliers n’aiment pas prendre des déci-

sions dans le vide et les parties intéressées qui sont touchées par ces décisions doivent s’assurer que leurs points de vue seront pris en considération dans le processus.

Dans cet esprit, le Comité des relations avec le gouvernement de l’Ontario (CRGO) de La Fondation du rein a élaboré un plan de défense des intérêts des patients aux prises avec l’insuffisance rénale chronique. Ce plan axé sur certains des principaux problèmes auxquels ces personnes font face sera mis à profit lors de la campagne élec-torale provinciale menant au 6 octobre 2001, journée du scrutin.

En travaillant de concert avec les membres du CRGO, nous avons pu représenter tout un éventail de points de vue, de celui du patient à celui du fournisseur de soins à celui de la Fondation elle-même. La cible de nos efforts initiaux a été les critiques en matière de santé des deux partis d’oppositions, Christine Elliot du Parti conservateur et France Gélinas du Nouveau parti démocratique ainsi que le ministre Charles Sousa et un membre du personnel du bureau du premier ministre.

Au cours des rencontres, nous avons fourni une vue d’ensemble des problèmes financiers et médicaux auxquels sont confrontés les personnes souffrant d’IRC et fait connaître nos trois souhaits en vue d’améliorer la qualité de vie de ces patients (voir l’encadré).

La défense d’une cause peut être une activité de longue haleine; souvent les gains ne se mesurent qu’au bout de plusieurs années. Dans notre cas, toutefois, nous avons

pu constater des effets quasi instantanés, le gouvernement réaffirmant son engage-ment au sujet d’une allocation nutrition-nelle pour les patients atteints d’IRC.

Ayant reçu un greffon rénal il y a près de 38 ans, j’ai pu me rendre compte de l’importance d’une sensibilisation accrue au sujet de l’IRC et de l’insuffisance ré-nale terminale. Grâce à l’action militante, nous réussissons à attirer l’attention sur les besoins de la communauté que for-ment les parties intéressées au sein du domaine rénal.

Nous avons besoin de vous pour sen-sibiliser les candidats au cours de la pro-chaine campagne électorale. Vous pouvez parler haut et fort pour les personnes avec prises avec l’insuffisance rénale en envoy-ant des lettres aux candidats locaux, en profitant des réunions qu’ils organisent pour poser des questions, en leur rendant visite à leurs bureaux et, bien sûr, en al-lant voter.


DONS D’ORGANES

Bravo pour le travail accompli!

Le Dr Frank Markel

Plutôt ce mois-ci , le Réseau Trillium pour le don de vie (RTDV) a lancé un service d’inscription en ligne des donneurs d’organes et de tissus, marquant en cela un nouveau chapitre dans sa mission de sauver et d’améliorer encore plus de vies

à travers ces dons. Frank Markel, Ph.D., président et chef de la direction, commencera pour sa part une nouvelle aventure après avoir été à la tête de cet organisme chargé de gérer le système de don d’organes et de tissus de l’Ontario.

Frank a joué un rôle fort dynamique au sein du RTDV, notamment en se faisant le promoteur d’initiatives qui ont directement sauvé et amélioré des vies. Sous sa direc-tion, l’Ontario est devenu un leader dans le domaine des dons d’organes et de tissus au Canada, comme en font foi la mise en place de l’option du don d’organes après l’arrêt cardiaque et le lancement de diverses activités de communication en vue d’accroître la sensibilisation à l’importance des dons d’organes et de tissus.

Une vie, plusieurs dons, un curriculum élaboré en collaboration avec La Fondation canadienne du rein et le London Health Sciences Centre, est un programme dont Frank peut être tout particulièrement fier. Près de 1 000 enseignants dans près 600 écoles secondaires, publiques et catholiques, ont reçu une formation en vue de bien faire comprendre à leurs élèves l’importance vitale des dons d’organes et de tissus et des transplantations—un exploit que bien peu de programmes d’éducation non prescrits ont réussi. Le travail accompli par Frank en vue d’augmenter le nombre de donneurs inscrits en Ontario a créé une base solide sur laquelle bâtir. Il laisse un héritage de taille dont les répercussions se feront sen-tir chez tous ceux et celles qui pourront ainsi avoir un nouveau départ.


BÉNÉVOLES

Les bénévolesLes personnes à qui s’adresser quand il faut que le travail soit fait

Chaque année, La Fondation du rein souligne le travail de ses bénévoles. Vous pouvez obtenir, en janvier, la pochette pour les mises en candidatures pour les prix décernés aux bénévoles de la Division de l’Ontario. Pour en savoir plus sur les prix ou sur le processus de mise en candidature, veuillez communiquer avec Carol Kostoff, responsable du développement communau-taire et du perfectionnement des bénévoles, à [email protected] ou au 905-278-3003, poste 4972 / 1- 800-387-4474, poste 4972.

En haut à droite – Prix d’excellence Alfred-E.-Coll : Sue Tkachuk, Tim Phillips et Elaine HayterEn bas à droite – Excellence en collecte de fonds : Comité de la marche de WindsorCi-dessous – Prix Bénévoles de l’année : Fred Peters (pas de photo de François-René Dussault)

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Nos bénévoles sont pour nous une source inestimable de soutien. Que ce soit en participant à un événement de collecte de fonds, comme les Marches pour le don de vie, ou en prenant la parole lors d’activités éducatives pour témoigner

de leurs expériences personnelles, ils sont au cœur de tout ce que nous faisons. Partout en Ontario au cours des dernières semaines, des sections ont rendu hommage à leurs bénévoles lors de soirées de reconnaissance. Des prix de bénévolat provinciaux ont été décernés dans le cadre d’une cérémonie spéciale durant l’assemblée générale annuelle de la Division de l’Ontario à Windsor le 14 mai 2011.

Félicitations aux lauréats de cette année.

Prix d’excellence Alfred-E.-Coll pour leadership et service exceptionnel – Tim Phillips, Sarnia

Prix d’excellence en collecte de fonds – Comité de la marche de Windsor et district (Dennis Diemer, Mary Diemer, Angie Essery, Sheila Nayar, Elizabeth Nagy, Gale Pimentel, Bob Robertson, Belinda Robertson et Angie Tuovinen)

Prix Bénévoles de l’année – François-René Dussault et Fred Peters

Partenaires d’affaires exceptionnels – LEO Pharma, accepté par Kumar Radhakrishnan, LEO Pharma


BÉNÉVOLES

En haut à gauche - Partenaires d’affaires exceptionnels : Kim Pritchard et Kumar RadhakrishnanEn haut à droite – Prix de la Section de l’année : Kim Pritchard, Gestionnaire – développement des fondsEn bas – Le Prix du président : Riva Grinshpan, Richard Harvey et Harvey Thomson

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Prix pour les programmes offerts aux patients – Comité des relations avec le gouvernement de l’Ontario Fél ic i tat ions aux membres de ce comité : Alison Thomas, présidente, la Dre Rena Spevack, ancienne présidente, Roza Berkowitz, la Dre Ann Bujega, Ethel Doyle, Margaret Hanlon-Bell, Elaine Hayter, Debbie Hodgins, le Dr Jeffrey Perl, Michael Rawley, Wayne Sampson, le Dr Danny Sapir, Terry Young et Micol Zarb.

Section de l’année – Section du sud-ouest de l’Ontario

Le Prix du président a été décerné à Richard Harvey.

Vous trouverez au www.kidney.ca/2011winners le profil de chaque lauréat et la description de leur contribution à La Fondation canadienne du rein.

Hommage rendu à des bénévoles de l’Ontario lors de l’AGA nationale

Marlene Smith

Remise du Prix David Ornstein pour service exceptionnel à Marlene SmithMarlene Smith, de la Section Timmins-Porcupine, s’est vu décerner le Prix David Ornstein pour service exceptionnel, lequel souligne toujours une contribution remar-quable à une division. Comme tant d’autres qui ont à cœur la mission de La Fondation du rein, Marlene nous est arrivée à la suite d’une expérience personnelle par rapport à l’insuffisance rénale. Cela a commencé en 1984 lorsque sa mère, atteinte de diabète, a souffert d’insuffisance rénale terminale et a dû être transportée d’urgence à London depuis Timmins, une ville située à 850 km de là. Incertaine des répercussions de ce diagnostic sur ses parents, Marlene est venue à une première réunion à ce qui était alors la toute nouvelle Section Timmins afin d’apprendre tout ce qu’elle pouvait au sujet de cette maladie. Elle s’est tout de suite impliquée dans les initiatives de collecte de fonds de la Fondation et, en 1985, est devenue présidente de la section, poste qu’elle occupe encore aujourd’hui.

Marlene défend fermement l’accès aux traitements critiques dans le nord de l’Ontario, car elle connaît de première main les défis qui y sont associés. Cette militante per-sévérante sait, par son style pragmatique, mettre en lumière les points de vue de la

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BÉNÉVOLES

Imaginer, inspirer, innover

En haut à en bas : La famille Sorensen; Katharina, Paul et Magdalena Sammut; et Mark, Jane et Bronson De Santis

La soirée Galabration, organisée par La Fondation canadienne du rein, a eu lieu au printemps. Cette « réunion

d’amis », pour reprendre la description que de nombreuses personnes donnent de cet événement, est aussi une occasion de tisser de nouveaux liens. La soirée de cette année a permis non seulement de célébrer les réalisations de La Fondation du rein, mais aussi d’entendre des témoignages touchants qui donnent un aperçu de l’impact de l’insuffisance rénale au sein de la communauté.

La conférencière invitée, la Dre Michelle Hladunewich, a décrit avec passion le groupe unique de patientes avec qui elle travaille tous les jours au Sunnybrook Health Sciences Centre. Trois d’entre elles et leurs familles—Jane, Mark et Bronson De Santis, Katharina, Paul et Magdalena Sammut ainsi que Hugo Sorensen et William Sorensen—ont raconté leurs expériences personnelles dans une vidéo présentée lors de la soirée. Si chacune de leurs histoires est différente, elles ont un point en commun : l’espoir de nouveaux traitements pour l’insuffisance rénale terminale et la conviction que la recherche transformera les modes de diagnostic de l’insuffisance rénale et les traitements connexes.

Vous trouverez la vidéo complète sur le canal YouTube de La Fondation du rein au www.youtube.com/kidneycanada.

Merci à nos nombreux investisseurs, bénévoles et bienfaiteurs ainsi qu’à M. Graham Farqharson. Vous êtes la raison du formidable succès de la soirée Galabra-tion! Visitez le www.galabration.ca où vous trouverez notre galerie de photos 2011.

communauté, qui ne peuvent que nous inciter tous à garder à l’esprit les obstacles auxquels il faut parfois face sur le terrain quand on a besoin de soins.

Au cours de ses 26 ans à la présidence de la section, elle a réuni à peu près un million de dollars pour La Fondation du rein. Pour son dévouement inestimable et ses grandes réalisations en matière de collectes de fonds au fil des ans, Marlene mérite toute notre admiration.

Le Prix des services aux patients Mary Lou Karley June Martin, diététiste en poste au Grand River Hospital de Kitchener, s’est vu décerner le Prix des services aux patients Mary Lou Karley. Ce prix est accordé pour souligner un dévouement exceptionnel et/ou une contribution hors pair dans le cadre des services aux patients de La Fon-dation du rein.

June est une membre hautement ap-préciée du Comité national des services aux patients et du Comité consultatif médi-cal de La Fondation du rein. Elle a assumé un rôle de leader au sein de l’équipe nationale des communications de la Fondation en contribuant à l’élaboration de documents actualisés sur la nutrition – l’éventail le plus complet depuis la créa-tion de la Fondation. Le tout est accessible sur le site Web national de la Fondation, ce qui contribue à faire du www.rein.ca une ressource clé pour toutes les parties intéressées au sein du domaine rénal. Elle est aussi une source d’inspiration pour les personnes qui, atteintes d’insuffisance rénale, consultent les blogues qu’elle publie à intervalles réguliers pour savoir comment s’alimenter quand on a un pro-blème rénal. Son sens de l’humour, ses connaissances professionnelles, sa pas-sion pour une alimentation saine et ses recettes délicieuses ont aidé un nombre incalculable de personnes à faire face aux défis d’un régime à respecter en présence de l’insuffisance rénale.

Être d’exception, June est non seule-ment une ambassadrice précieuse pour La Fondation du rein, mais aussi une source de soutien fantastique pour les nombreuses personnes aux prises avec l’insuffisance rénale.


TRAVAILLONS ENSEMBLE

Savoir, c’est pouvoirUne nouvelle collection sur la santé rénale à la bibliothèque municipale de London

Trish Reynolds

Photo à droite – Lancement de la collection sur la santé rénale à la bibliothèque : Rizwana Ramzanali, coordonnatrice – développement des fonds, Sandra Miller, Heather McDonald, bibliothécaire – secteur de la santé à la bibliothèque de London et David McCord, bibliothécaire – achats à la bibliothèque de London.Ci-dessous – Équipe de marche Carpe Diem Chris, de gauche à droite : Sandra, Dennis, le père de Chris, Connie Lou, la grand-mère de Chris, Janis, sa mère, et Yvonne, une amie de Sandra.

La bibliothèque municipale de London offre à la clientèle une nouvelle collection de livres servant à promouvoir la santé rénale. La collection de livres, de DVD et même de matériel pour enfants – une trentaine de titres en tout – honore la

mémoire de Christopher Dixon. Sandra Miller a fait ce don à la mémoire de son époux et collègue bibliothécaire,

Chris, qui est décédé des suites d’une maladie rénale en 2007. Au moment de son décès, Chris était doctorant dans le programme de bibliothéconomie de l’University of Western Ontario. Ses recherches portaient sur les maladies chroniques et les façons dont les patients peuvent participer à leurs traitements et collaborer avec leur équipe soignante.

Mme Miller explique le caractère personnel – à plus d’un titre – de son initiative. « L’insuffisance rénale affecte les familles, pas seulement les patients. Chris et moi

avons pu nous soutenir l’un l’autre à travers les hauts et les bas d’un quotidien marqué par une maladie chronique. En tant que libraires, nous avons beaucoup appris des recherches documentaires que nous avons effectuées et cela nous a aidés à faire face à la maladie et à collaborer activement avec l’équipe de soins qui s’occupait de nous. Tout comme pour les dons d’organes, c’est ma façon de donner au suivant pour aider d’autres familles. »

Mme Miller croit qu’un accès facile à des informations en matière de santé contribue à l’autonomie des patients. « Un patient informé est plus disposé à participer active-ment au plan de soins », fait-elle remarquer. La bibliothèque municipale de London travaille en étroite collaboration avec La Fondation du rein et l’hôpital local pour que les patients connaissent l’existence de cette importante ressource dans la communauté.

La collection est répertoriée dans le catalogue en ligne de la bibliothèque municipale de London sous « Kidney Health Collection ». Elle est continuellement enrichie par l’ajout de nouveaux documents.

Outre ce don spécial, Mme Miller et un groupe de parents et amis appuient depuis longtemps la Marche pour le don de vie de London. « Chris et moi avons participé à cette marche en 2006. En 2007, ce fut notre première marche sans Chris; elle a eu lieu le jour de ce qui aurait été notre premier anniversaire de mariage – un jalon doux-amer, célébré en compagnie de parents et amis », ajoute-t-elle. L’équipe Carpe Diem Chris (qui signifie « Profite du moment présent ») continue de marcher à la mémoire de Chris et de récolter ainsi chaque année des milliers de dollars servant à l’éducation en matière de santé rénale et à des recherches de pointe.


PRINCIPAUX ÉVÉNEMENTS COMMUNAUTAIRES

Nos Marches pour le don de vie, qui ont lieu au cours de l’automne, attirent de plus en plus d’adeptes et voilà que la nouvelle se répand et, du même coup, l’espoir de promouvoir encore davantage l’importance de la santé rénale et des dons d’organes. Cette photo présente Ozzie Porcel, portant son tee-shirt de la Marche pour le don de vie au sommet de Machu Picchu, au Pérou. Une autre belle façon de défendre la cause de la Fondation!

Si vous avez apporté votre tee-shirt de la Marche pour le don de vie avec vous en vacances ou si vous prévoyez le faire dans les mois qui précédent notre prochain événement, pourquoi ne pas nous envoyer une photo? Nous affiche-rons les photos sur notre site Web afin de compter le nombre d’endroits de par le monde où La Fondation du rein est en visite!

Faites connaître votre enthousiasme pour notre Marche d’automne

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Veuillez faire parvenir votre photo par courriel à [email protected]. Nous vous répondrons en vous en-voyant un petit formulaire à remplir pour nous donner la permission de publier votre photo en ligne. Merci de répandre le message de La Fondation canadienne du rein un peu partout sur la planète.

Principaux événementscommunautaires

Virage vert de la mairie de London à l’occasion de la SNSDOT

p Des lumières vertes ont éclairé l’extérieur de la mairie de London à l’occasion de la Semaine nationale de sen-sibilisation aux dons d’organes et de tissus (SNSDOT) – un événement annuel visant à rendre hommage aux donneurs, décédés et vivants, et à sensibiliser la population aux 1 500 Ontariens qui attendent actuel-lement un organe qui leur sauvera la vie. L’événement a réuni plus d’une cinquan-taine d’invités, dont le maire, Joe Fontana, des membres du conseil, le Dr Cal Stiller, Bill Brady, des représentants de La Fonda-tion du rein et du London Health Sciences Transplant Program, des membres de la London Transplant Gift of Life Association, des receveurs, des familles de donneurs et des bénévoles.

Le maire Fontana a rappelé à ses concitoyens le rôle crucial de la commu-nauté médicale de la ville dans le domaine des dons d’organes. « London est un chef de file mondial dans les transplanta-tions depuis 1973, année où la première opération de ce genre a eu lieu au LHSC, a-t-il rappelé. Depuis, les hôpitaux de London sont reconnus pour les vies qu’elles sauvent et leurs extraordinaires percées médicales. » Il a ensuite encouragé tous les résidents de London à ajouter leur nom dans le registre de donneurs. « Combien de fois, a-t-il fait remarquer, avons-nous la possibilité de sauver une vie? »

Des visiteurs amicaux offrent renseignements et soutien

t Dorothy Percival est l’une des bénévoles de Friendly Visitors de la Section Sarnia-Lambton, un programme qui a débuté à la fin de mars et qui est en plein essor. Les bénévoles font des visites à l’unité de dialyse de Sarnia Dialysis à Bluewater Health chaque semaine. Ayant tous reçu une formation, ils s’emploient à fournir des renseignements et à donner un visage à La Fondation du rein. Comme l’explique Doro-thy, ils remettent souvent un exemplaire du magazine Kidney Living / Tout pour rein aux patients et leur demandent s’ils veulent recevoir de l’information de la part de la Fondation. « Je leur demande si nous pou-vons ajouter leur nom à notre liste d’envoi. Après avoir lu un numéro du magazine, ils se disent étonnés de toute l’information qui s’y trouve. »



La promotion des dons d’organes un coup de rame à la fois

p Team Transplant, une équipe partici-pant à des courses de bateaux-dragons, est formée de receveurs, de donneurs, de travailleurs de la santé à l’œuvre dans le domaine des transplantations, de membres de familles de donneurs et de personnes en attente d’une transplantation.

Au cœur de cette initiative se trouve Donna Fleming, une greffée du rein (elle célébrera bientôt le 38e anniversaire de sa transplantation), qui a créé l’équipe il y a 14 ans. Outre la camaraderie et le plaisir de propulser à la rame un bateau-dragon, la principale motivation de cette équipe est de mieux sensibiliser les spectateurs de la région du Grand-Toronto qui assistent à ces régates à l’importance des dons d’organes et de tissus. Le Réseau Trillium pour le don de vie de l’Ontario et l’Association cana-dienne des greffés sont les fiers commandi-taires de l’équipe.

Team Transplant, ce sont 15 personnes qui représentent bien le domaine rénal : huit greffés du rein, deux greffés du rein et du pancréas, un donneur vivant apparenté, une infirmière travaillant en dialyse, un urologue, un employé de La Fondation du rein et un monsieur en dialyse et en at-tente d’une greffe rein/pancréas (et qui est aveugle au sens de la loi!).

Événement multiconfessionnel

t En avril, La Fondation du rein à Windsor a organisé, en collaboration avec l’Hôtel Dieu Grâce Hospital, le Réseau Trillium pour le don de vie et Cystic Fibrosis, un forum multiconfessionnel non seulement pour mieux sensibiliser les gens aux dons d’organes et à l’importance d’enregistrer leur consentement, mais aussi pour ex-plorer les points de vue des différentes con-fessions religieuses sur les dons d’organes dans une société de plus en plus diversifiée comme la nôtre. L’espoir de tous, c’est que ce forum instaure un dialogue fructueux sur les dons d’organes et de tissus au sein de la communauté.

Mordus de la pêche et amis de La Fondation du rein

p La Section Timmins – Porcupine a organisé son 14e tournoi de pêche annuel en mars au lac Nighthawk. Cet événement communautaire a attiré plus de 300 per-sonnes! Des élèves de la Timmins High and Vocational School, sous la direction de M. Barry Trebilcock, construisent chaque an-née une hutte de glace qui est tirée au sort. Brandon et Brittany Boudreau, 11 ans, adorent ce tournoi de pêche, qui est devenu une tradition annuelle. Ils y participent depuis l’âge de 12 ans.

Un succès de toute beau-té

q L’édition 2011 100 Hole Golf Challenge a de nouveaux réussi de beaux coups. L’événement de cette année a permis de réunir plus de 44 000 $, ce qui donne un total cumulatif de 650 000 $. C’est le Dr William Clark qui a lancé l’idée de 100 trous de golf en huit heures.De gauche à droite – Rick Orser, le meilleur collecteur de fonds – section non médicale depuis des années, Sanford Frank, Gen-zyme, et le Dr William Clark.



Pour obtenir de plus amples renseignements sur ces événements et les activités futures au sein de votre collectivité, appelez le bureau de La Fondation canadienne du rein le plus près de chez vous ou visitez le www.kidney.ca/ontario.

CALENDRIER

8Notez cette dateInspirations à Kingston

q Le 1er juin 2011, la Section de Kingston a tenu son dîner Inspirations afin de sou-ligner le 30e anniversaire de l’organisation et de rendre hommage à trois personnes pour leur contribution remarquable dans le domaine de la néphrologie et des services aux patients, à savoir Derek Shaw, fonda-teur de la Section de Kingston, le Dr Ted Toffelmire, chef du service de néphrologie au KGH et Margo McMurray, infirmière et formatrice en hémodialyse.

Nous remercions toutes les personnes qui ont répondu à notre invitation. De par votre participation à « Inspirations – Des personnes qui font toute une différence », vous nous avez aidés à atteindre nos objec-tifs : rendre hommage, sensibiliser les gens et réunir des fonds—plus de 20 000 $!

Nous tenons aussi à exprimer notre gratitude à Fresenius Medical Care Canada Inc., Janssen Inc., Leo Pharma, Astellas, Amgen, Manulife Investments, Boehringer Ingelheim et EMC (Kingston) pour leur soutien.

De gauche à droite – Les trois personnes honorées : Derek Shaw, Margo McMurray et le Dr Toffelmire.

Juillet12 Kazman Kidney Classic, Oakville16 Caring for Kidneys, Garson19 Réunion du programme ENTRAIDE-

JUMELAGE, Kitchener20 3e tournoi Kidney Golf Classic annuel,

Vineland20 Club-café de soutien aux patients

et d’entraide de Lakeridge Health, Oshawa

25 Hub International Golf Classic, Windsor

Août13 Tournoi de baseball Kazman,

Brampton14 20e tournoi de golf de bienfaisance

Greenfield, Aurora17 Réunion du programme ENTRAIDE-

JUMELAGE, Kitchener17 Club-café de soutien aux patients


18 Tournoi de golf « Fore Women Only », Kingston

SeptembreDes Marches pour le don de vie auront lieu tout au long du mois de septembre et au début d’octobre dans diverses localités en Ontario. Joignez-vous à nous avec des parents et amis pour avoir le plaisir de marcher ensemble tout en récoltant des fonds et en sensibilisant davantage les gens à l’insuffisance rénale et à l’importance des dons d’organes. La liste des localités qui emboîtent le pas s’allonge sans cesse. Consultez le www.rein.ca/on/lamarche pour connaître le lieux et les dates.10 Ride 4 Kidney, Timmins20 Réunion du programme ENTRAIDE-



Octobre19 Réunion du programme ENTRAIDE-



29 Halloween Kreepy Night for Kidneys, Sault Ste. Marie

30 Celebration of Life, Ottawa



kidney.ca/ontariowalk www.rein.ca/on/lamarche

WITH APPRECIATION TO OUR PROVINCIAL SPONSORS/ AVEC TOUTE NOTRE GRATITUDE ENVERS NOS

COMMANDITAIRES PROVINCIAUX

Walk in your community/ Marchez dans votre communauté :

Belleville • Brantford • BramptonCaledonia • Durham Region

Guelph • HamiltonKingston • Kitchener

Iroquois Falls • London Mississauga • North Bay

Oakville • OrilliaOttawa • Pembroke

Perth • Peterborough St. Catharines • Sarnia

Sault Ste. Marie • South PorcupineStrathroy • Sudbury

Thunder Bay • TillsonburgToronto • York Region

Windsor/Essex County

Soutenez une grande cause.Joignez-vous à une marche dans votre localité cet automne.

Marchez dans votre communauté :

Belleville • Brantford • BramptonCaledonia • Durham Region

Guelph • Hamilton Kingston • Kitchener

Iroquois Falls • LondonManitowaning • MississaugaNorth Bay • Oakville • Orillia

Ottawa • PembrokePenetanguishene • Perth

Peterborough • St. CatharinesSarnia • Sault Ste. Marie

South Porcupine • StrathroySudbury • Thunder BayTillsonburg • Toronto

York RegionWindsor/Essex County

Publications canadiennes contrat postal – no 40011479Available in English

Au maître de poste : Veuillez retourner tous les envois non livrables à des adresses canadiennes à La Fondation du rein, 1599 Hurontario St., Ste. 201, Mississauga, ON L5G 4S1

Donnez par texto

Il existe maintenant une nouvelle façon bien pratique d’appuyer La Fondation canadienne du rein.Avec un simple texto, vous pouvez faire un don de 10 $ à La Fondation du rein. Il vous suffit de texter le mot « KIDNEY » au 45678. Chaque don de 10 $ sera ajouté à votre prochaine facture de cellulaire. Vous pouvez donner jusqu’à 30 $ par mois.*2 étapes simples1. Textez « KIDNEY » au 45678 afin de faire un don de 10 $.2. Confirmez votre don en répondant OUI.* Un montant unique de 10 $ sera ajouté à votre facture de services sans fil ou déduit de votre solde prépayé. Tous les montants sont facturés par votre fournisseur de services sans fil et payables à celui-ci. Le service est offert par la plupart des entreprises de télécommunications. Les dons recueillis sont versés à La Fondation canadienne du rein par la Fondaton des dons sans fil et sont assujettis aux conditions indiquées au http://donssansfil.ca/. Pour vous désabonner, textez ARRÊT au 45678 ; pour obtenir de l’aide, textez AIDE au 45678.

tout pour rein - Été 2011

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