nutrition & hydratation artificielles en fin de vie : réflexions et...

Nutrition & Hydratation artificielles en fin de vie :

réflexions et pratiques palliatives

Bernard DEVALOIS – USP Puteaux (92)

Réseau LINUT – 12.10.2010

Alimentation : symbole de vie ♦ S’alimenter c’est le plaisir : du lait

maternel aux plaisirs de la chair ! ♦ S’alimenter c’est acquiescer à la

vie, mal se nourrir c’est mal vivre (anorexie/boulimie)

♦ Partager la nourriture c’est l’affection et la complicité, la convivialité.

♦ Assurer la nourriture de celui qui meurt c’est s’occuper de lui, être attentif à lui (sinon culpabilité).

♦ Manger c’est vivre encore !

Alimentation : symbole de vie

Dimension psycho-affective +++ de la nutrition et/ou de

l’hydratation !

De quoi parle-t-on ici ?

♦ NA : parentérale ou entérale ♦ HA : IV s/cutanée (voire SNG, voie rectale) ♦ Pas les compléments nutritionnels, les ttt

orexigènes, l’assistance alimentaire. ♦ Fin de vie : on compte en jours ou en heures ♦ Pas les EVC ou pauci relationnels, pas les

déments, … Pour y voir clair : ne pas tout mélanger !

Mme X ♦ Cancer ovaire polymétas, 45 ans, occlusion

digestive complète en fin de vie, dénutrie. Stop tout ttt à visée curative, transfert en USP pour fin de vie. IK 20 %

♦ 750 ml d’Oli Clinomel + G 5 % avec Nonan + KCl et NaCl

♦ Symptômes digestifs stabilisés sous TTT ♦ Toute absorption per os impossible (nausées

vomissements)

Mme X ♦  Cancer ovaire polymétas, 45 ans, occlusion digestive complète en fin

de vie, dénutrie. Stop tout ttt à visée curative, transfert en USP pour fin de vie. IK 20 %

♦  750 ml d’OliClinomel + SG avec Nonan + KCl et NaCl ♦  Symptômes digestifs stabilisés sous TTT ♦  Toute absorption per os impossible (nausées vomissements)

♦  FAUT- IL POURSUIVRE LA NA ? 1.  OUI puisque elle ne mange plus assez 2.  NON parce les traitements curatifs sont arrêtés 3.  Pas assez d’éléments pour répondre.

Questions à la salle : ELEMENTS COMPLEMENTAIRES

Mme X faible mais consciente exprime son ras le bol et son souhait « d’en finir vite » Le mari (désigné comme référent) veut absolument le maintien « du liquide blanc » dans la perfusion

♦  FAUT- IL POURSUIVRE LA NA ? 1.  OUI puisque son mari le réclame 2.  NON parce que son IK est <²30 % 3.  Pas assez d’éléments pour répondre

Questions à la salle : ELEMENTS COMPLEMENTAIRES

Mme X faible mais consciente exprime son ras le bol et son souhait « d’en finir vite » Le mari (désigné comme personne de confiance) veut absolument le maintien « du liquide blanc » dans la perfusion.

♦  FAUT- IL POURSUIVRE LA NA ? 1.  OUI puisque c’est l’avis de la personne de confiance 2.  NON puisqu’elle veut « en finir vite » 3.  Il faudrait une procédure collégiale au sens de la loi 2005 4.  Pas assez d’éléments pour répondre

Questions à la salle : ELEMENTS COMPLEMENATIRES Mme X est désorientée, confuse. Elle tient des propos incompréhensibles Le mari (désigné comme personne de confiance) veut absolument le maintien « du liquide blanc » dans la perfusion

♦  FAUT- IL POURSUIVRE LA NA ? 1.  OUI puisqu’elle ne peut plus décider pour elle et que la

personne de confiance le réclame 2.  NON parce que ce serait une « euthanasie passive indirecte » 3.  C’est au médecin référent de décider en appliquant les

procédures prévues par la loi de 2005 4.  Pas assez d’éléments pour répondre

Mais alors comment faire

pour prendre une décision ???

Quelques pistes possibles pour tenter de trouver une réponse …

♦ Paternalisme et éthique de conviction

♦ Médecine basée sur les preuves ♦ Encadrement par la loi ♦ Éthique de la discussion

Le paternalisme médical

♦  « On ne va quand même pas demander leur avis aux malades ! »

♦  Nous médecins, savons ce qui est bon pour nos patients et nous faisons « en notre âme et conscience »

♦  ALORS ? –  On continue ! –  On arrête ! –  On continue ! –  On arrête !

Le phantasme médico-légal

De la judiciarisation à l’irruption du politique ou du religieux : T Schiavo

Le recours à des recommandations professionnelles

♦ National Council for Hospice and Specialist Palliative Care Services (août 97)

♦ BMA : Withholding and withdrawing life prolonging medical treatment (2000)

♦ ANA : position statements : Foregoing Nutrition and hydratation

♦ ANZSPM : Ethical guideline ♦ ADA : legal and ethical issues in feeding

permanently unconscious patients (JADA.1995;95:231-234.)

Le recours à des recommandations professionnelles

Et en France ?

♦ SOR Nutrition en phase palliative ou terminale de l ’adulte porteur de cancer primitif

Bull Cancer 2001;88(10):985-1006.

Nutrition parentérale

♦ Standards : – si occlusion ou intolérance alimentaire

(C) ♦ Recommandations :

– re évaluation régulière et si complications (experts)

– Si IK < 50 % : NON (experts) IK = Indice de Karnovsky

L’approche juridique

♦ Tradition anglo saxone : importance des juges qui disent le droit (vs système latin)

♦ Jurisprudence T Bland (Angleterre) Stop NHA pour les patients en EVC : avis nécessaire de la chambre des Lords + 2007 Mental Capacity Act

♦ Idem USA (Quinlan, Cruzan, …) Patient Self-Determination Act (91) + Affaire récente de Terri Schiavo (QS)

Et en France ?

Avant Loi 2005 :

♦ flou artistique sur la question. Patient a le droit de refuser un traitement (mais NHA = ttt ?).

♦ Aucune jurisprudence

Et en France ? Après Loi 2005 :

Cadre législatif précis définissant la procédure à suivre selon

–  patient conscient ou non –  Patient en fin de vie ou en situation de

maintien artificiel en vie Dans tous les cas : assurer des soins palliatifs pour le confort et traçabilité des décisions.

4 situations différentes

Patient en capacité d’exprimer sa volonté

Patient pas en capacité d’exprimer sa volonté

Patient maintenu artificiellement en vie

1 : Obligation de respect de la Décision du malade

2 : Possibilité de limitation ou arrêt. Décision collégiale

Patient en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable

3 : Obligation de respect de la Décision du malade

4 : Possibilité de limitation ou arrêt. Décision collégiale

Allo les éthic(h)iens de garde ? ♦ Exemple nord américain : Éthiciens dans

l’hôpital ♦ Débouché pour les étudiants en philosophie ♦ Mise en œuvre de procédures d ’aide à la

décision + Conseil en éthique … ♦ Risque de décharger les soignants de toutes

implications ... « Alors je débranche ou pas, Monsieur

l’Éthicien ? »

Une méthode pour régler les dilemmes : l’éthique de la discussion

•  Associer tous les acteurs à la décision, pour qu’elle soit acceptable (et acceptée)

•  Se doter des outils nécessaires à la prise de décision

•  Bien connaître l’ensemble de la problématique posée

Réflexion/discussion en 4 étapes

1. Analyse de la situation : 2. Réflexion sur le sens : 3. Place dans la trajectoire de

maladie : 4. Cadre législatif :

1. Analyse de la situation Ce qui peut causer la mort

♦ Cachexie terminale : patient anorexique et cachectique en phase agonique. Mort inéluctable non liée à la dénutrition

♦ Dénutrition liée à une fonction nutritive défaillante : compression K, troubles déglutition, occlusion digestive intermittente, malabsorption… Maintien en vie par la NHA.

2. Clarification du sens ♦ Alimentation naturelle est un soin de

confort.

♦ Nutrition artificielle est un soin actif à visée curative, en suppléance à une fonction vitale défaillante et dans l’espoir d’une amélioration obtenue par des traitements spécifiques (idem ventilation ou hémodialyse).

3. Situation dans la trajectoire de maladie

♦ è Nutrition Artificielle = soins actifs de la catégorie des traitements de réanimation capable de suppléer les fonctions vitales défaillantes.

♦ è Alimentation = soins de confort (plaisir et non contrainte)

Phase palliative

Décès

Phase terminale Phase curative

4. Intégration du cadre législatif

è Fin de vie et patient conscient :

•  Impératif légal de ne pas proposer un ttt déraisonnable

•  Obligation de respecter l’éventuel refus du patient (nécessité du consentement). C’est le malade qui juge en dernier ressort du caractère déraisonnable.

•  Pas d’obligation de mise en œuvre à la demande du patient d’un ttt déraisonnable

è Fin de vie et patient non conscient :

•  Impératif légal de ne pas proposer un ttt déraisonnable

•  C’est le médecin qui juge en dernier ressort du caractère déraisonnable ou non en respectant la procédure définie et en s’appuyant sur les données scientifiques et les recommandations

•  Importance de l’anticipation et des discussions avec les proches (documents explicatifs éventuels)


è Maintien en vie et patient conscient : Le patient a le droit d’exiger l’arrêt du TTT qui le maintient en vie (QS) è Maintien en vie et patient non conscient : Obligation légale et éthique de ne pas maintenir un ttt déraisonnable pour prolonger artificiellement la vie. C’est le médecin qui juge du caractère déraisonnable ou non en respectant la procédure définie et en s’appuyant sur les données scientifiques et les recommandations professionnelles


Hydratation artificielle en phase terminale/agonique

♦ Peur de laisser le patient « mourir de soif » ♦ Soins de confort ou pas ? Nombreuses études

montrant en phase terminale l’absence d’effets délétères de la déshydratation, mais par contre les effets délétères éventuels de l’hyperhydratation JPSM 1990, JAMA 94, Clinics in Ger Med 96

♦  Il n’existe aucune justification palliative à l’hydratation systématique en fin de vie : nécessité d’explication et action au cas par cas …

Congrès EAPC Budapest 2007

Pour ou contre l’hydratation

Contre ● Pas de soif si SDB ● Moins d’urine, moins de

vomissements, moins de secrétions bronchiques, moins d’œdème ● Risque de confusion si hyper

hydratation ● Pas de prolongement

« artificiel », pas de tentation de contention

Pour ●  Meilleur confort ? (pour l’entourage plus que pour le patient)

●  Risque de confusion si troubles HE (hypoNa majeure)

●  L’arrêt de l’HA s’apparente à un geste visant à accélérer la mort

Soif et hydratation ♦ Un malade bien hydraté peut avoir soif /

bouche sèche ♦ Un malade déshydraté ne présente pas

forcément soif / bouche sèche ♦ La sensation de soif semble moins fréquente

en phase agonique ♦ Ne pas confondre hypovolémie,

déshydratation, soif …

Processus de décision : hydratation en phase agonique §  Information sur la possibilité de non mise en œuvre ou de

retrait de l’hydratation §  Éventuelle mise en œuvre limitée dans le temps

(réévaluation avantages/inconvénients) §  Intégrer la dimension psycho émotionnelle de la décision

(soignants, famille) §  Intégrer le souhait du patient (si compétent) ou des proches

si incompétent §  Intégrer l’influence de l’hyperhydratation sur l’origine

iatrogène des états confusionnels §  Expliquer et mettre en œuvre les méthodes

d’humidification des muqueuses avec implication des proches

Même cadre réflexif que pour NA

♦ Analyse de la situation : sécheresse de bouche, hypovolémie avec IRF, déshydratation …

♦ Réflexion sur le sens : quel confort et pour qui ? ♦ Place dans la trajectoire de maladie : phase

agonique ? ♦ Cadre législatif : interdiction de l’obstination

déraisonnable, situation de FDV ou de MAV, patient conscient ou non

Attention à l’ambivalence

Face à un patient en fin de vie, incapable de manger et de boire suffisamment :

hydrater sans nourrir, c’est condamner le patient à « vivre pleinement et jusqu’au bout » sa dénutrition !

Attention à l’ambivalence

Face à un patient en fin de vie, incapable de manger et de boire suffisamment : hydrater sans nourrir, c’est condamner le patient à

« vivre pleinement et jusqu’au bout » sa dénutrition !

Pas de NHA Décès attendu

en une semaine

HA sans NA Décès attendu en 3 à 4 semaines

Attention à l’ambivalence si mise en œuvre d’une NHA en fin de vie

♦ Soit on met en place une véritable nutrition artificielle : apports calorico-azootée mais aussi vitamines et OE en quantité suffisante et conformément aux recommandations

è Prescription spécifique et complexe avec le

soutien d’une équipe spécialisée en NA

Soit on se contente de la dimension symbolique d’une nutrition étique (et pas éthique) pour repousser la fin (et pas la faim)

è 750 ml ou 1 000 ml de « liquide blanc » et parfois même en IVP voire en sous-cutané (exemple vécu !)

Attention à l’ambivalence si mise en œuvre d’une NHA en FDV

Soit on décide de la non-poursuite d’un traitement «futile», dépourvu de sens puisque visant à maintenir une fonction vitale défaillante dans un contexte de fin de vie.

è On va être obligé de passer beaucoup de temps à parler avec le malade et son entourage y compris de ce qui fâche : la mort prochaine !

Attention à l’ambivalence si mise en œuvre d’une HA en FDV

La quadrature du cercle ? ♦ Comment passer de l’Éthique (« viser à la vie

bonne, avec et pour l’autre, dans des institutions justes ») à la Morale et de la Morale à la Sagesse pratique ? (P Ricoeur).

♦  « Si ton activité consiste à appliquer des règles de conduite générales aux cas particuliers qui se présentent dans la vie courante, alors tu te retrouveras paralysé, car aucune règle ne peut soutenir le vent de la pensée ». (H Arendt)

Des procédures et pas des protocoles !

Ethique et Science : des vues contradictoires ou étroitement

complémentaires ? ♦ « Tout ce qui n’est pas scientifique n’est pas

éthique ! » J Bernard

♦ « Souvenons-nous que le malade a besoin d’un médecin qui soit à la fois compétent et généreux. L’honneur de la médecine et sa difficulté sont dans une alliance du devoir de science et du devoir d’humanité » J Bernard

♦ « Science sans conscience … » Rabelais

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