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Formation ASPAN 2011 Marie Rose JEHL-KOPFF Dr Richard SCHWALD Hydratation et nutrition en soins palliatifs Réflexions éthiques et outils pratiques

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Formation ASPAN 2011

Marie Rose JEHL-KOPFF

Dr Richard SCHWALD

Hydratation et nutrition en soins palliatifs

Réflexions éthiques et outils pratiques

Introduction

« …dans de nombreuses publications les arguments pour ou contrel’hydratation reposent sur des rapports anecdotiques, des valeursindividuelles, une estimation subjective de la qualité de vie, et[que] des convictions, des peurs, des représentations prennent lepas sur un questionnement rigoureux, étayé. »

R. Aubry

Les idées forces• Parmi les décisions de fin de vie, les questions de nutrition et d’hydratation

sont parmi les plus difficiles et les plus controversées– Par leur intentionnalité: faire mourir, laisser mourir, ou forme d’acharnement?

– Par les représentations que l’on s’en fait: mourir de faim ou de soif?

• Paradoxalement la souffrance du malade n’apparaît pas toujours au premier plan au regard de celle de l’entourage et des résistances des soignants.

• Les difficultés de décisions sont multiples:– La dimension symbolique et culturelle de la nutrition

– Des recommandations apparemment contradictoires

– Des repères cliniques controversés, relevant plus de convictions que de faits établis

– Le trouble introduit par la loi Léonetti assimilant la nutrition à un traitement

• La prise de décision impose:– Une réflexion en équipe (avec le soutien d’une EMSP)

– Une démarche éthique (incluant les questions du projet, de la loi)

• Les circonstances en fin de vie concernent les limites techniques de la nutrition, et la question du sens et de la finalité de la nutrition.

• Des repères peuvent être proposés aux soignants et aux familles

Argumentaire: des recommandations contradictoires?

• L’attention portée à la nutrition des personnes hospitalisées, institutionnalisées, et plus particulièrement âgées, est lié à la morbi-mortalité qu’entraîne la dénutrition:– Recommandations HAS 2007: Stratégie de prise en charge en cas de dénutrition protéino-

énergétique chez la personne âgée

• Les recommandations concernant les personnes en soins palliatifs semblent aller à l’encontre des précédentes. Si l’objectif de survie n’est plus le premier, celui du confort peut-il être respecté?– Standards, Options et Recommandations : Nutrition en situation palliative ou

terminale de l’adulte porteur de cancer évolutif ( juillet 2001).

• Or, il arrive un moment où les questions concernant les personnes âgées rejoignent celles des personnes en phase palliative:– Groupe SFAP/SFGG « soins palliatifs et gériatrie » : (Aide à la prise en charge, Fiche

pratique, juin 2007)• Le refus alimentaire chez la personne âgée en fin de vie.

• Troubles de la déglutition chez le sujet âgé en situation palliative.

• « Il va mourir de faim, il va mourir de soif » : Que répondre ?

Les circonstances « limites » dans lesquelles se pose la question de la nutrition

Les limites « techniques » de la nutrition• Les limites de la voie orale: Le patient ne peut plus s’alimenter :

– Anorexie complète: que proposer? quelle alternative (nutrition entérale ou parentérale) ? Qu’en dit le patient? comment le faire accepter par la famille? (exemple de Mme LER.)

– Obstacle à la nutrition orale: « J’ai faim »: comment entendre autrement la demande de manger? faim ou envie de manger? (exemple de Mme WIT.)

• Les limites de la nutrition artificielle (entérale ou parentérale)– Problème de voie d’abord, surcharge hydrique, reflux et inhalation

exemples de M. SCHW ou de M. HEB: la preuve par l’expérience

Les situations où la décision n’est pas dictée par des limites physiques, mais par le sens de la nutrition:• La fin de vie pose la question de l’intérêt de la nutrition

– Pour qui? Pour quel projet? Avec quels bénéfices attendus? À quel prix?

– Quels arguments pour mettre en place ou non, limiter ou arrêter une nutrition ou une hydratation?

• Hormis la fin de vie, les circonstance extrêmes des EVC– Peut-on arrêter une nutrition chez un patient non en fin de vie, mais maintenu en vie par une

nutrition?

Les demandes émanant du patient et/ou de son entourage• Le cadre de la Loi Léonetti

La souffrance des soignants(Denis Oriot, Jean-Michel Lassaunière: Physiopathologie et sémiologie de l’arrêt de nutrition et d’hydratation; Journal de Médecine Palliative, 2008, 7, 310-314)

Les sentiments suivants sont exprimés par les équipes:• Sentiment d'abandon du patient (plus marqué chez les infirmières que chez les

médecins)• Sentiment de faire mourir de faim le patient, (pour 12% des soignants, cela revient à

un homicide)• Sentiment de condamner le patient à une «mort lente et douloureuse»• Sentiment de n'avoir rien à faire et d'être juste là à regarder le patient mourir peu à

peu, en attendant cette fin• Sentiment de ne plus remplir la mission confiée vis-à-vis d'une personne vulnérable,

à savoir, la nourrir et l'hydrater comme le minimum du souci de l'autre• Sentiment de culpabilité face aux recommandations édictées par certaines instances

qui ne font pas apparaître de différences morales dans l'arrêt de différentes thérapeutiques, y compris la nutrition et l'hydratation.

« les conséquences émotionnelles d'une décision d'arrêt de la nutrition et de l'hydratation chez un patient peuvent être difficiles à gérer, car il existe, parmi les

soignants, de grandes différences de perception de l'arrêt de la nutrition et de l'hydratation, qui varient selon leur profession, leur culture et leur croyance religieuse »

Plan de la formationArbre décisionnel 1. Existe-t-il une dénutrition?

1. Causes2. Évaluation3. Conséquences

2. Une dénutrition implique-t-elle une nutrition?1. Des arguments cliniques à questionner2. Les éléments d’une réflexion éthique

• Que demande le malade?• Que souhaitent ceux qui s’expriment en son nom?• Quel est le contexte clinique?• Quels bénéfices attendus et quels inconvénients?• La loi Léonetti

3. Les modalités du support nutritionnel1. Alimentation et hydratation orale2. Alimentation entérale3. Alimentation parentérale

Arbre décisionnel pour une prise en charge nutritionnelle

Étape 1: existe-t-il une dénutrition?

Maladie cachectisante: inflammation, brûlure,plaie chronique, cancer

Obstacle à la nutrition: Troubles déglutitionDysphagie, Occlusion

Grande dépendance: Dénutrition exogèneHandicapsInstitutionnalisation

Épisode aigu récent: InfectionChirurgieStress, Dépression

Indication d’une évaluation nutritionnelle

InterrogatoireExamen cliniqueBilan biologique

Critères anthropomorphiques et biologiques

Causes de la dénutrition

La dénutrition exogène :

• L’anorexie : • Anorexie globale ou spécifique, satiété précoce

• Les obstacles à la nutrition orale : • Troubles de la déglutition, obstacle sur les voies digestives.

• Autres facteurs limitant l’alimentation ou l’hydratation :• Symptômes associés : atteinte buccale, nausées, vomissements, douleur non

contrôlée, troubles psychiques sévères, troubles de la conscience, • Traitements : chimiothérapie, radiothérapie, mais aussi de nombreux

médicaments

La dénutrition endogène :

• Médiateurs produits par l’hôte et la tumeur : cytokines, hormones et substances « cachectisantes » d’origine tumorale (Proteolysis Inducing Factors: PIF).

• Au cours de la cachexie cancéreuse, l’adaptation métabolique au jeûne ne se produit plus. Le bilan azoté reste fortement négatif, quel que soit le niveau des apports nutritionnels.

Evaluation de l’état nutritionnel

Interrogatoire :

• Évaluation de l'ancienneté et la sévérité de la perte de poids :

• Recherche d’une cause endogène et/ou exogène– Anorexie globale ou sélective, aversions alimentaires– Dysphagie : haute ou basse– Pathologie générale– Symptômes associés : douleurs, nausées, dyspnée

• Répercussion de la perte de poids :– Retentissement sur l'autonomie– Importance accordée par le malade à sa perte de poids (image corporelle)– Vécu alimentaire par le patient et l’entourage

Bilan nutritionnel: • Intérêt des enquêtes type Mini Nutritional Assessment ? (voir outils)

Perte de poids de plus de 10 % du poids habituel en moins de 6 mois

Perte de poids de plus de > 5% en 3 mois.

Bilan anthropomorphique et biologique

Examen clinique:– Signes de dénutrition (maigreur, amyotrophie)– Signes de déshydratation (sécheresse, pli cutané)– Examen de la cavité buccale à la recherche d'une cause locale aggravante.

Biologie• Intérêt:

– Dépistage de la dénutrition– Établissement d’un index pronostique– Suivi de l’efficacité des mesures de nutrition.

• Limites: – Aucune protéine circulante n’est spécifique de la dénutrition– Nombreuses variations physiopathologiques

• Les marqueurs nutritionnels:– Albumine: demi-vie longue (inadaptée aux variations aiguës) – Pré albumine (transthyrétine): indication rapide des variations en apports– CRP et Orosomucoïde: protéines de l’inflammation

IMC (indice de Quételet, Body Mass) = Poids/Taille² : dénutrition si <21

Les index nutritionnels

Intérêt: Association de divers marqueurs biochimiques, anthropométriques ou

cliniques pour améliorer la sensibilité et la spécificité.

Le Nutritionnal Risk Index (NRI) ou Index de Buzby : Intérêt particulier en cas d’œdèmes ou d’ascite

NRI = [albuminémie x 1,519] + [(poids actuel/poids habituel) x 41,7]

Valeurs: Sujet non dénutri : NRI > 97,5

Dénutrition modérée : 83,5 < NRI< 97,5

Dénutrition sévère : NRI < 83,5

Le PINI (Prognostic Inflammatory and Nutritional Index): Prend en compte le niveau des protéines de l’inflammation.

PINI = Orosomucoïde x CRP /Albumine x Pré-albumine Valeurs: PINI compris entre 1 et 10 : risque faible

PINI compris entre 11 et 20 : risque modéré

PINI compris entre 21 et 30 : risque élevé

PINI > 30 : risque vital.

Les critères de dénutrition

Index Nutritionnel Bon état nutritionnel Dénutrition modérée Dénutrition sévère

Indice de Quetelet (IMC, BMI) > 21 < 21 < 19Circonférence brachiale (cm) > 22 Entre 21et 22 < 21Circonférence mollet (cm) > 31 < 31Albuminémie (g/l) > 35 Entre 35 et 25 < 25 Pré albuminémie (mg/l) > 200 Entre 200 et 100 < 100CRP (mg/l) < 4 > 20 > 100Orosomucoïde(mg/l) < 1200 Entre 1200 et 2000 > 2000 PINI < 1 > 10 > 30NRI > 97,5 Entre 97,5 et 83,5 < 83,5

Critères anthropomorphiques et Biologiques de dénutrition

Perte de poids (%) absence de perte >10% en 6 mois> 5% en 3 mois

Perte de poids constante

Index Nutritionnel Bon état nutritionnel Dénutrition modérée Dénutrition sévère

Indice de Quetelet (IMC, BMI) > 21 < 21 < 19Circonférence brachiale (cm) > 22 Entre 21et 22 < 21Circonférence mollet (cm) > 31 < 31Albuminémie (g/l) > 35 Entre 35 et 25 < 25 Pré albuminémie (mg/l) > 200 Entre 200 et 100 < 100CRP (mg/l) < 4 > 20 > 100Orosomucoïde(mg/l) < 1200 Entre 1200 et 2000 > 2000 PINI < 1 > 10 > 30NRI > 97,5 Entre 97,5 et 83,5 < 83,5

Critères anthropomorphiques et Biologiques de dénutrition

Perte de poids (%) absence de perte >10% en 6 mois> 5% en 3 mois

Perte de poids constante

Conséquences de la dénutrition et de la déshydratation

• Amyotrophie:– Alitement prolongé– Escarres.

• Dépression de l’immunité:– infections, elles-mêmes favorisées

par l’immobilité et l’alitement.• Risque majeur de morbimortalité

– État de confusion et d’agitation– Insuffisance rénale (risque d’accumulation des médicaments)

La dénutrition

La déshydratation

Arbre décisionnel pour une prise en charge nutritionnelle

Étape 2: une dénutrition nécessite-telle une nutrition?

Dénutrition sévère

Dénutrition légère

Dénutrition modérée

Pronostic sévère ou phase terminale

Réflexion éthiqueQuel projet?: Pour quoi et pourquoi? Pour qui?Quels bénéfices et inconvénients attendus?

Avis du patient? Avis de la famille?

Pronostic favorable

Soins de confort+/- hydratation

Surveillance

Discussion d’un projet de nutrition

Arguments cliniques permettant d’étayer la décision d’hydratation et de nutrition

La nutrition artificielle en fin de vie :

nécessité d’une approche éthique individualisée.

DAOÛT Cécile R. , Med Pal 2005; 4: 299-308.

Déshydratation et soif

Arguments pour l’hydratation artificielle: Les effets négatifs de la déshydratation :

Risque de confusion, d’agitation et d’irritabilité neuromusculaire. Aggravation d’ une insuffisance rénale fonctionnelle

Les effets bénéfiques de l’hydratation : Maintien des fonctions cognitives en fin de vie et amélioration de la communication. Amélioration de la fonction rénale

L’absence de certains effets négatifs imputés à l’hydratation : Il n’est pas prouvé que les liquides seuls prolongent significativement la vie (et donc

l’agonie) Les moyens mis en œuvre sont habituellement peu inconfortables et peu dangereux

(hydratation SC) Aspect relationnel et éthique:

L’hydratation est le niveau minimal de soins, arrêter ce traitement équivaut à casser la relation avec le patient et avec sa famille.

Ne pas hydrater les patients âgés équivaut pratiquement à refuser un traitement à d’autres patients débilités (syndrome de la pente glissante).

Déshydratation et soif

Arguments contre l’hydratation artificielle : La sensation de soif :

Les patients en fin de vie (ou personnes très âgées) n’expérimentent pas ou peu la soif. La soif n’est pas corrélée à la déshydratation La sensation de soif est directement liée à la bouche sèche et corrigée par des boissons et des

soins de bouche L’hydratation IV n’améliore pas en fin de vie la sensation de soif

Les risques attribués à la déshydratation sont souvent multifactoriels : insuffisance rénale, confusion (effets des traitements)

La déshydratation peut avoir des effets bénéfiques : Réduction du niveau de conscience et de la souffrance morale. Possible effet antalgique. La réduction du débit urinaire entraîne un moindre besoin de l’urinal, du recours au sondage. Réduction des sécrétions gastro-intestinales et pulmonaires, des œdèmes et de l’ascite

L’hydratation artificielle en fin de vie n’influence pas la survie ni le confort L’hydratation peut avoir des effets délétères :

Elle peut prolonger le processus de mort. Elle peut induire une surcharge hydrique, des œdèmes, une décompensation cardiaque Elle peut nécessiter parfois une contention altérant le confort .

Aspect relationnel : Le souci de l’hydratation est parfois au détriment de l’attention apportée aux soins de confort

Dénutrition et faim

«Ne va-t-il pas souffrir (mourir) de faim ? »

Anorexie (ou satiété précoce) fréquente en fin de vie: Importante source d’anxiété Facteur de mauvais pronostic

La cachexie des patients cancéreux est un phénomène complexe: Diminution des apports (dénutrition exogène) Perturbations métaboliques spécifiques de l’hôte (dénutrition endogène) :

Chez les malades cancéreux l’utilisation de glucides se maintient ou augmente, la masse musculaire fond et une dénutrition protéique s’installe rapidement.

Production anormale de médiateurs produits par l’hôte et la tumeur : cytokines, hormones et substances « cachectisantes » d’origine tumorale (Proteolysis Inducing Factors: PIF).

Au cours de la cachexie cancéreuse, l’adaptation métabolique au jeûne ne se produit plus. Le bilan azoté reste fortement négatif, quel que soit le niveau des apports nutritionnels.

Une simple supplémentation nutritionnelle à court terme ne peut renverser ce changement métabolique profond, contrairement à ce qui se passe lors d’un jeûne

Le jeûne induit une production de corps cétoniques qui ont un effet anorexiant Les apports de sucres interrompent le jeûne et entraînent une sensation de

faim.

Dénutrition et faim

Arguments en faveur de la nutrition artificielle: L’effet sur la durée et la qualité de vie :

La nutrition est justifiée si le risque mortel découle de la dénutrition et non de la maladie. La nutrition parentérale permet de passer un cap difficile (mucite ou œsophagite) ou de pallier à

un obstacle définitif (tumeur). Une réalimentation peut atténuer la sensation d’épuisement physique.

L’effet sur l’anorexie : Une brève assistance nutritionnelle parentérale peut réduire l’anorexie et permettre au patient

de reprendre une alimentation orale. La prévention des escarres :

En corrigeant l’hypo albuminémie, elle peut éviter les escarres ou favoriser leur cicatrisation L’aspect relationnel :

L’arrêt d’alimentation peut être considéré comme un abandon du malade par les soignants L’aspect éthique :

Nourrir une personne constitue une responsabilité humaine fondamentale. L’arrêt de la nutrition comporte le risque de dérives : porte ouverte à l’euthanasie de certaines

catégories de malades : démence, handicap mental ou physique, état végétatif chronique… L’arrêt d’AHA peut être considéré comme une façon de céder à la pression sociale suite à la

prise de conscience concernant l’escalade des coûts.

Dénutrition et faimArguments contre la nutrition artificielle: L’absence d’effet sur la morbimortalité et la qualité de vie :

Aucun impact positif prouvé de la nutrition entérale ni en qualité de vie ni en morbimortalité. Si l’alimentation artificielle n’empêche pas de mourir, elle peut parfois prolonger une agonie La nutrition pourrait -elle « nourrir » la tumeur ?

La réduction progressive des apports ne semble pas être source de souffrance : Elle semble réduire l’apparition ou le délai d’apparition des troubles trophiques. Cet inconfort s’il existe le jour de l’arrêt, diminue ensuite. Le jeûne provoque un état de bien-être par production de corps cétoniques et d’endorphine

L’effet protecteur vis-à-vis du risque d’escarres est discuté: les causes du décès sont les troubles hydroélectrolytiques plus que la dénutrition, il est

probable que les escarres n’aient pas le temps d’’apparaître La prévention d’escarres n’est pas une raison suffisante d’alimentation par sonde

L’alimentation artificielle expose à diverses complications : Nutrition entérale: risque de pneumopathie d’inhalation Nutrition parentérale: surcharge volumique, infection, pneumothorax, thrombose veineuse.

L’aspect éthique : En fin de vie, l’AHA peut être assimilée aux techniques de prolongement de vie, au même

titre que le respirateur et l’hémodialyse. L’arrêt ou l’abstention d’AHA n’a pas pour but de hâter la mort, mais de laisser venir une

mort inévitable Arrêter la nutrition n’est pas abandonner le malade

La réflexion éthique

• Les déterminants liés au patient

• Les proches

• L’AHA au regard de la loi Léonetti

• Les principes éthiques

• Cadre de réflexion éthique de l’EAPC

• Grille d’aide pour une réflexion éthique en équipe

Un projet global et cohérent• La prise en charge nutritionnelle en phase palliative s’inscrit dans une

prise en charge globale

– Elle implique une cohérence d'ensemble des traitements • Traitements lourds y compris chimiothérapies même en fin de vie• Peut-on demander le non acharnement , le « laisser mourir » et poursuivre

l’alimentation ?

• Une réflexion pluridisciplinaire :

– Prise en compte de la demande du patient

– Information et accompagnement du patient et de l'entourage

– Recherche d’un équilibre entre • les souhaits et réticences,

• les bénéfices et inconvénients du projet.

• Le temps comme dimension importante

– Temps de l’anticipation: valeur accordée à l’alimentation

– Temps de maturation avant la décision

« il est plus facile de ne pas commencer que d’arrêter »

– Temps de l’évaluation et du réajustement

Déterminants cliniques d’une prise en charge nutritionnelle

Les mesures permettant de rétablir ou d’améliorer la nutrition oraleont-elles été prises ? Traitement d’une cause d’anorexie, de nausées, de dysphagie Adaptation de la diététique à l’état du malade

Est-il nécessaire d'intervenir? Y a-t-il un risque ou une source d’inconfort pour le patient? Quel est l’objectif d’une prise en charge nutritionnelle?

Pour le patient, ses proches, les soignants ? Prolonger la survie?, éviter des complications? améliorer le confort?

Quels sont les bénéfices et les inconvénients en faveur de: La mise en route ou l’abstention? Une limitation ou un arrêt d’AHA?

Cohérence avec les autres traitements (transfusions, …)

Une prise en charge a-t-elle des chances d’être efficace ? La prise en charge nutritionnelle sera-t-elle acceptée ? Les objectifs sont-ils réalistes et proportionnés?

Déterminants cliniques d’une prise en charge nutritionnelle

Objectifs et priorités selon le stade de la maladie

– Phase curative: • prolonger la survie (même au prix de la qualité de vie)

– Phase palliative: • soulager des symptômes et préserver la qualité de vie

– Phase terminale: • privilégier le confort

Mais… où commence la phase terminale? difficultés du pronostic :– facteurs prédictifs de survie chez les patients en phase terminale peu fiables

La qualité de vie:– Critère subjectif. N’est-il pas significatif qu’au nom de la qualité de vie d’un

patient, on arrive souvent à des décisions contradictoires ?– Variable chez un même individu en fonction de sa santé, son état psychologique,

son niveau d’indépendance, ses relations sociales et à son environnement. – Risque de glisser d’une évaluation de la qualité de vie d’un patient à un

jugement sur le sens de cette vie

Les déterminants de la réflexion éthique: Les proches

« Il va mourir de faim, il va mourir de soif »

• Même si la loi nous impose de respecter la volonté du patient, il ne peutêtre fait abstraction de la souffrance des proches:– valeur symbolique que représente la nutrition:

• références à la nécessité de se nourrir pour survivre (voire guérir?)• au plaisir qui y est lié• au partage et au lien social

– ambivalence, culpabilité et désir de mort.• Exemple de la demande simultanée de nutrition et d’une accélération

de fin de vie• Dans le cas de personnes démentes ou en EVC, les proches sont

confrontés parfois depuis des années à un deuil particulier, celui de laperte relationnelle et affective.

• Les décisions prises à domicile sans la possibilité d’une discussion enéquipe cèdent souvent à ce déterminant compassionnel

• Soit nutrition sans justification médicale• Soit cessation s’apparentant à une euthanasie.

Les déterminants de la réflexion éthique: Les proches (suite)

• L’accompagnement de la décision« Si la personne ne mange plus, alors elle va mourir ? »

– Derrière cette interrogation, se profile celle de la mort. – Et la place symbolique de la nutrition:

Ne plus nourrir, ne plus accorder ce soin ultime c’est encore une fois dire la mort imminente

• Explications nécessaires à la famille :– La sensation de soif et de faim diminue avec la fin de vie – Le malade ne meurt pas parce qu’il ne mange ou ne boit plus mais bien à cause

de l’évolution de la maladie – Manger demande des forces et il vient un moment où le malade n’en a plus, et où

manger ne lui en apportera pas davantage– La nutrition artificielle montre souvent ses limites (surcharge, pneumopathies)

• Proposer une autre place que le surinvestissement nutritionnel.– « Arrêter la nutrition n’est pas un abandon »– Reconnaître et respecter les craintes– Donner du temps

La Loi Léonetti

La loi Léonetti

• Elle encadre de manière très précise les situations de décisions difficiles en fin de vie :– Non pas en disant ce qu’il faut faire

– Mais comment prendre une décision (toujours difficile et unique)

• Elle pose un droit et un devoir:– le droit pour les malades de ne pas subir une obstination

déraisonnable

– le devoir pour les professionnels de santé de ne pas imposer aux malades une obstination déraisonnable

• Elle pose les conditions de limitation ou d’arrêt des soins de maintien en vie dans les situations d’obstination déraisonnable (soins inutiles, disproportionnés).

Loi Léonetti et Code de déontologie

La loi Léonetti: Article 1• [Toute personne a, compte tenu de son état de santé et de l'urgence des interventions que

celui-ci requiert, le droit de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l'efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité sanitaire au regard des connaissances médicales avérées. Les actes de prévention, d'investigation ou de soins ne doivent pas, en l'état des connaissances médicales, lui faire courir de risques disproportionnés par rapport au bénéfice escompté ]

• Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable . Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris . Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10.

Article 37 du Code de Déontologie:• [En toutes circonstances, le médecin doit s'efforcer de soulager les souffrances du malade par

des moyens appropriés à son état et l'assister moralement. Il doit s'abstenir de toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique] et peut renoncer à entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou qui n'ont d'autre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie.

La Loi Léonetti: principes généraux

• La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie explicite les droits et les devoirs des professionnels de santé :

– Le droit d’interrompre ou de ne pas entreprendre tous traitements jugés« inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le maintienartificiel de la vie » (art. 1 et 9)

– Le devoir de respecter la volonté de la personne de refuser un traitement(art. 3, 6, et 7)

– Le devoir d’assurer dans tous les cas la continuité des soins etl’accompagnement de la personne (art. 1, 4, 6 et 9)

– Les conditions de ces dispositions:• le patient ou ses représentants doivent être informés,• la décision est inscrite dans le dossier médical,• l’intention est de soulager la souffrance selon les recommandations de

bonnes pratiques et non de provoquer la mort.• Les professionnels de santé doivent mettre tout en œuvre pour assurer à

chacun une vie digne jusqu’à la mort.

Nutrition au regard de la loi : traitement ou soin de base?

• Définitions :– Le soin (dans le sens de sollicitude, préoccupation de l’autre, pourvoir à ses besoins),

fonde la solidarité et le respect entre individus et constitue la mission professionnelledu soignant.

– Un traitement est une proposition médicale pour un défaut de fonctionnement ouune défaillance organique et ne peut, par conséquent, être imposé à la personne dontle libre arbitre est sollicité.

• Les arguments :– La loi du 22 avril 2005 considère la nutrition artificielle comme un traitement parce

qu’elle remplace une ou des fonctions défaillantes;– Le droit du patient de refuser « tout traitement » vise implicitement le droit au refus

à l’alimentation artificielle.– Ce sujet est très discuté en raison du risque de dérives, en particulier, vis-à-vis des

personnes les plus vulnérables, celles qui ne peuvent avoir ou exprimer une opinion.– Chez les personnes en état végétatif, nombreux sont ceux qui considèrent

l’alimentation comme un traitement qui peut être arrêté: la vie humaine est ainsisuspendue aux décisions prises par substitution ou délégation.

– Les facteurs culturels et les traditions religieuses ont une grande influence sur cetaspect du débat: « euthanasie à la française »

Les dispositions de la loi Léonetti selon la situation

Patient en capacitéd’exprimer sa volonté

Patient NON en capacitéd’exprimer sa volonté

Patient maintenu artificiellement en vie

(Section 1: Principes généraux)

Obligation de respect de la décision du malade

(après demande réitérée permettant de s’assurer de l’intégration des conséquences de la décision)(Article 4)

Décision collégiale intégrant les indications des souhaits du patient

(directives anticipées, avis de la personne de confiance, celui de la famille et des proches)(Article 5)

Patient en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable

(Section 2: expression de la volonté des malades en fin de vie)

Obligation de respect de la décision du malade

(après demande réitérée permettant de s’assurer de l’intégration des conséquences de la décision)(Article 6)

Décision collégiale intégrant les indications des souhaits du patient

(directives anticipées, avis de la personne de confiance, celui de la famille et des proches)(Articles 7,8,9)

D’après Bernard DEVALOIS: La loi d’avril 2005

L’AHA (Alimentation et Hydratation Artificielle) au regard de la loi

Document INPES

Déterminants de la réflexion: Les principes éthiques

• Le principe de bienfaisance, de non malfaisance, et l’intentionnalité : faire mourir ou laisser la mort survenir ?– Le prolongement de l’hydratation et de la nutrition est considéré par certains comme un

acharnement thérapeutique, – D’autres pensent que la suspension des soins est une euthanasie par omission, vu les

conséquences mortelles inévitables qui en découlent. – L’arrêt de nutrition comme méthode détournée d’euthanasie:

• avec le risque d’extension à d’autres situations comme la démence, le retard mental, l’ictus cérébral grave, on normalise l’intention de hâter la survenue de la mort par omission.

• Les principes de justice et d’équité– Le coût élevé de l’alimentation parentérale implique, dans un souci de justice, un

ajustement constant de nos prescriptions.– Le coût des traitements qui maintiennent en vie, de l’institutionnalisation ou du

maintien à domicile de personnes dans des états de dépendance importante, apparait en filigrane comme une préoccupation en tant que risque de « dérapage » du droit à l’arrêt des traitements.

• Au-delà de la réflexion éthique concernant un malade, un débat plus sociétal laisse entrevoir les dérives de chaque attitude, interventionniste ou abstentionniste.

Cadre de réflexion éthique de l’EAPC(European Association for Palliative Care)

L’EAPC a établi en 1996 un guide des bonnes pratiques en 3 étapes :

• 1. Définir les 8 éléments indispensables à la prise de décision :– état général et évolution oncologique– espérance de vie– importance de la dénutrition– symptômes liés à la dénutrition– importance de l’alimentation orale– état psychologique vis à vis de la prise en charge nutritionnelle– fonction digestive et voie d’administration d’un éventuel support nutritionnel– besoins et disponibilités des structures pour le support envisagé.

• 2. Évaluer globalement les avantages et les inconvénients – afin de prendre la meilleure décision sur la base de buts clairement définis, – en lien avec le patient et sa famille qui est souvent impliquée dans les soins (quand il

s’agit du domicile).

• 3. Réévaluer régulièrement la pertinence du maintien du support nutritionnel – écart entre buts à atteindre et résultats obtenus– complications– décès imminent.

Grille d’aide pour une réflexion éthique en équipe(Cécile Bolly et Cécile Daoût)

1. L’écoute du récit, permettant de repérer les éléments suivants :– Que pensent le patient, ses proches, les soignants, le médecin traitant ?– Quelle est la qualité de vie du patient, où se situe son meilleur confort ?– Quels problèmes de santé, quelles complications, quels événements intercurrents ?– Quelle est sa volonté par rapport à l’alimentation ?– Quel est son désir de vivre ?– Quel est son âge ?– Quelle est son espérance de vie ?– Quelles sont ses capacités d’alimentation naturelle, les éléments qui empêchent l’alimentation

naturelle ?– Quel est son projet ?

2. L’accueil et le partage des émotions et des jugements spontanés

3. La prise de distance, la recherche de discernement :– La discussion pluridisciplinaire, la mise en contexte des valeurs, des principes et des repères

théoriques est structurée dans une grille en 7 étapes :• Mise par écrit du choix individuel spontané• Création en petits groupes de 3 scénarios• Établissement pour chaque scénario des conséquences pour le patient, les proches, les soignants et

la société, des valeurs privilégiées, des moyens à mettre en œuvre• Formulation de la question éthique principale• Choix argumenté de l’option semblant la plus juste• Retour individuel par écrit à l’option spontanée initiale• Synthèse des scénarios en groupe élargi, avec ou sans consensus

4. Partage du changement

Grille d’aide pour une réflexion

éthique (synthèse 1)

Quelle est la question nutritionnelle initiale ?

Adaptation de la nutrition orale ?

Mise en route d’une nutrition ou hydratation artificielle ?

Limitation d’une nutrition ou d’une hydratation ?

Arrêt d’une nutrition ou d’une hydratation?

Quelle est la situation à l’origine de la question ?

Limites techniques de la nutrition (orale, entérale, parentérale)

Pronostic questionnant l’intérêt d’une nutrition

Demande du patient et/ou de l’entourage

Quelle est la situation clinique ?

État général, évolutivité, pronostic de la pathologie

État nutritionnel : symptômes, répercussions, complications actuelles ou potentielles

Quelle qualité de vie actuelle et prévisible ?

Freins actuels à la nutrition ? temporaires ? définitifs ?

Y a-t-il une cause curable au problème nutritionnel ?

Quel est le projet de nutrition des soignants?

Améliorer le confort ?

Éviter ou limiter des complications ?

Prolonger la survie ?

Passer un cap difficile ?

Respecter la volonté du patient ?

Respecter la demande de l’entourage ?

Grille d’aide pour une réflexion éthique (synthèse 2)Quel est le projet du patient ?

Connaissance du pronostic par le patient ?

Demande de nutrition par le patient ?

Demande d’arrêt ou de limitation de nutrition par le patient ?

Projet global du patient : désir de vie ?

Place de la nutrition pour le patient

Souhaits du patient concernant les modalités de nutrition

Craintes ou réserves du patient concernant les modalités de nutrition

Si le patient ne peut s’exprimer : directives anticipées ? personne de confiance ?

Quelle est la position de l’entourage ?

Connaissance du pronostic par l’entourage ?

Demande de nutrition par l’entourage?

Demande d’arrêt ou de limitation de nutrition par l’entourage ?

Prise en compte du projet du patient ? (accord ou désaccord ?)

Projet global de l’entourage ?

Place de la nutrition pour l’entourage ?

Souhaits de l’entourage concernant les modalités de nutrition

Craintes de l’entourage concernant les modalités de nutrition

Avis de la personne de confiance si le patient ne peut s’exprimer

Quelle est la position de l’équipe soignante ?

Si décision de mise en route, de limitation ou d’arrêt de nutrition/hydratation, - Pour quel projet ? (pour quoi, pour qui ?) - Quels sont les arguments cliniques, éthiques ? - Quels avantages et inconvénients prévisibles ? - Quelles valeurs privilégiées ?

Y a-t-il désaccord entre l’équipe et le patient?

Y a-t-il désaccord entre l’équipe et l’entourage?

Y a-t-il désaccord entre les membres de l’équipe ? - Quels points de désaccord ? (quelles valeurs privilégiées ?) - Quels points d’accord ?

En cas de désaccord irréductible, intérêt d’un appel à un tiers ?

Quelles modalités de mise en pratique ?

Si difficultés techniques de nutrition orale, toutes les solutions ont-elles été envisagées ? - Traitement possible d’une cause - Soins de bouche - Conseils alimentaires (+/- compléments)

Si mise en route d’une nutrition/hydratation artificielle - Bénéfices et risques attendus - Contraintes et limites techniques (voie d’abord…) - Possibilités de réalisation (domicile, EHPAD…)

Si limitation ou arrêt d’une nutrition : - Mesures d’accompagnement ? - Réévaluation prévue ?

Grille d’aide pour une réflexion éthique (synthèse 3)

Arbre décisionnel pour une prise en charge nutritionnelle

Étape 3: quel type de nutrition?

Obstacle définitifAbsence

d’obstacleObstacle

temporaire

Efficacité?Tolérance?

Évolution du projet?

Alimentation orale optimisée: diététique,

compléments

Réévaluation

Obstacle à la nutrition orale?

Alimentation entérale par SNGou parentérale

Alimentation entérale par

gastrostomie

L’évaluation des besoins nutritionnels

• Besoins énergétiques• Glucides• Lipides• Protéines• Électrolytes• Vitamines• Oligo-éléments

L’évaluation des besoins nutritionnels

DÉPENSE ÉNERGÉTIQUE DE REPOS (DER) CALCULÉE :

• Équations de Harris et Bénédict : (poids en kg, taille en cm, âge en années)

• facteur de correction en fonction de l’agression :– Chirurgie, cancer non évolutif : DER x 1,1– Infection sévère, poly traumatisme : DER x 1,3– Brûlure : DER x 1,5

• facteur de correction en fonction de l’activité :– Sujet alité : DER x 1,1– Sujet ambulatoire hospitalisé : DER x 1,2– Sujet avec activité physique modérée : DER x 1,4

BESOINS ÉNERGÉTIQUES ÉVALUÉS:

Hommes : DER (kcal/j) : 66,5 + (poids x 13,7) + (taille x 5) – (âge x 6,8)Femmes : DER (kcal/j) : 65,5 + (poids x 9,6) + (taille x 1,8) – (âge x 4,7)

Besoins énergétiques moyens : 30 à 35 kcal /kg/J

L’évaluation des besoins nutritionnels

Glucides :

• Les valeurs caloriques représentent la somme des Kcalories lipidiques et glucidiques: – les Kcalories protéiques ne sont pas comptabilisées car supposées être

destinées à la construction ou réparation tissulaire

• Besoins habituels:

• Adaptation:– Réduire la proportion de glucides en cas de diabète, d’insuffisance

respiratoire ( CO²)

GLUCIDES: 3 à 5g/kg/j , soit 12 à 20 Kcal/Kg/j (<300 g/j)

L’énergie obtenue à partir de 1g de glucides est de 4 kcal

L’évaluation des besoins nutritionnels

Lipides:

• Intérêt des lipides– Apport d’acides gras essentiels – Diversification des apports caloriques– Apport énergétique élevé sous faible volume et pour une

osmolarité faible

• Besoins habituels:

• Adaptation:– Réduire la proportion de lipides en cas d’hyperlipidémie, de stress,

d’insuffisance hépatique

LIPIDES: 1 à 2g/Kg/j, soit 9 à 18 Kcal/Kg/j

L’énergie obtenue à partir de 1g de lipides est de 9 kcal

L’évaluation des besoins nutritionnels

BESOINS PROTEIQUES :

• 1g d’azote = 2,12g d’urée =6g de protides= 30g de masse maigre (muscles, viscères, os, eau)

• Un sujet normal ingère 8 à 10 g d’azote par jour

• Le bilan azoté est normalement proche de 0, c’est-à-dire que catabolisme et anabolisme sont équilibrés

• Lors d’une affection cachectisante, le bilan peut être négatif, de -2 à -15g d’azote par 24h

• Besoins en azote: 0,2 à 0,3 g/Kg/j

• Besoins en protéines:

Patient non dénutri : 1g/kg/jour

Chirurgie lourde, infection sévère : 1,2 à 1,5 g/kg/j

L’évaluation des besoins nutritionnels

Besoins en électrolytes:• Ils sont appréciés par les bilans sanguins et urinaires

• Correspondance entre grammes et moles:

– 1g de NaCl =17 mmoles

– 1g de KCl =13 mmoles

– 1g de bicarbonate = 12 mmoles

– Une solution molaire contient 1000 mmoles /litre

• Apports habituels:

– NaCl: 4 à 6 g par jour

– KCl: 3g de KCl pour un apport de 12 g d’azote (72 g protéines)

– Magnésium: environ 7,5 mmoles par 24h

– Phosphore: 14 à 16 mmoles par 24h (2 ampoules de Phocytan)

L’évaluation des besoins nutritionnels

Besoins en vitamines:

• La conduite recommandée est d’apporter toutes les vitamines à l’exception de la vitamine K

• Les besoins sont couverts par 1 ampoule par 24h de CERNEVIT ou SOLUVIT• Précautions:

– Ictère ou choléstase: surveillance de la fonction hépatique.– Interactions:

• Acide folique : médicaments antiépileptiques contenant phénobarbital, phénytoïne, ou primidone

• Pyridoxine (Vit B6): Lévodopa,

– Une carence en une ou plusieurs vitamines doit être corrigée par une supplémentation spécifique.

L’évaluation des besoins nutritionnels

Besoins en oligo-éléments:

• Indications:– Les patients en nutrition parentérale de moyenne ou longue durée présentent une

fréquence plus importante de carence en fer, en zinc et en sélénium.

• Contre-indications:– Sujet de moins de 40 kg– Hypersensibilité aux ammoniums quaternaires– Choléstase– Maladie de Wilson– Surcharge martiale

• Surveillance et précautions:– Choléstase: risque d’ accumulation car élimination biliaire du manganèse, du cuivre et

du zinc – Troubles de la fonction rénale: élimination urinaire du sélénium, fluor, molybdène et

zinc – Surveillance du taux sanguin de manganèse en cas de nutrition parentérale prolongée .

• Présentations:– DECAN: Flacon 40 ml (remboursé à 65%)– NONAN: Flacon 40 ml (réservé aux hôpitaux)– TRACUTIL et TRACITRANS: Ampoule 10 ml (remboursé à 65%)

Réalisation pratique du support nutritionnel

• Alimentation et hydratation orales

• Nutrition entérale

• Nutrition parentérale

Alimentation et hydratation orales: Soins de bouche

Deux documents créé par le réseau ASPAN• pour les soignants • pour les patients

Disponible en téléchargement à l’adresse:

http://aspan67.jimdo.com/documents-a-telecharger/protocoles/

Alimentation et hydratation orales

Forme privilégiée d'intervention nutritionnelle

• Les soins de bouche: +++

• Le traitement de l’anorexie:– Les progestatifs de synthèse: acétate de mégestrol (Mégace®),

médroxyprogestérone acétate (Farlutal ®) : • gain pondéral mais risque thromboembolique

– Les corticoïdes: Prednisone (Cortancyl ®) 15 à 20 mg/j • effet court et transitoire, sans réelle prise de poids

• Conseils alimentaires: fiche destinée aux familles

• La supplémentation orale:– Les produits

– Les conditions de prise en charge des nutriments

Alimentation et hydratation orales

Conseils alimentaires: (document pour les familles) (1)

• Les horaires :– Petit déjeuner copieux, ( souvent le meilleur repas de la journée)

– Fractionnement des repas, collations.

– Souplesse dans les horaires

• Le confort :– Prendre le temps de manger

– Position confortable

– Se reposer avant et après le repas

• Les autres prises que les aliments :– Boire suffisamment, plutôt en dehors des repas

– Prendre les médicaments avec des jus de fruits, en fin de repas

Alimentation et hydratation orales

Conseils alimentaires: (document pour les familles) (2)

• La composition des repas :– Respecter les goûts et les habitudes: les aliments le plus souvent acceptés sont

lactés et (ou) sucrés. – Diversifier et encourager à grignoter, à prendre ce dont on a envie, au moment

de l’envie– Varier les goûts: épices, herbes – Enrichir les aliments en protéines, lait de poule, poudres hyper protéinées dans

les potages. – La texture pâteuse est plus facile à déglutir chez les patients qui ont des lésions

buccales.• Présentation des repas :

– Soigner la présentation des repas: le plaisir des yeux précède celui de la bouche.

– En cas de nausées, proposer des repas froids afin de diminuer les odeurs • La convivialité :

– Ambiance conviviale mais éviter les visites systématiques à ce moment-là – importance la contribution active de la famille– Veiller à éviter « l'acharnement nutritionnel » : stimulation excessive sujet de

conflit au détriment de la relation

Alimentation et hydratation orales

La supplémentation orale

• Les produits: voir les outils– par composition – par indications– par préparation – par laboratoire

• Les conditions de prise en charge des nutriments: (LPPR)– Epidermolyse bulleuse dystrophique ou dermolytique– Mucoviscidose– Infection par le VIH présentant une dénutrition caractérisée par une perte de

poids supérieure ou égale à 5% du poids habituel– Tumeurs ou hémopathies malignes présentant une dénutrition caractérisée

par une perte de poids supérieure ou égale à 5% du poids habituel– Myopathie présentant une dénutrition caractérisée par une perte de poids

supérieure ou égale à 5% du poids habituel ou pour les enfants présentant un stagnation staturo-pondérale durant une période de 6 mois.

Nutrition entérale

Indications de la nutrition entérale:• Dénutrition sévère:

– Pertes digestives intenses– Diarrhées du patient séropositif pour le VIH– Fistules digestives néoplasiques – Équivalent de grêle court ou de malabsorption

• Échec ou insuffisance de la supplémentation nutritionnelle orale: – Transitoire: en attente que des symptômes gênant l'alimentation orale

soient jugulés (mucite, vomissements…) – Définitive si l'atteinte de la filière digestive haute est définitive bien avant

la phase terminale de la maladie : tumeurs VADS, ORL.

• Contre-indications:– Ascite volumineuse, shunt ventriculo-péritonéal (drainage LCR), atteinte

pariétale infectieuse ou néoplasique – Troubles sévères de la coagulation

Nutrition entérale

Les critères de décision :

• Les recommandations (SOR) : – « En règle générale, la mise en route d'une nutrition artificielle ne se

justifie pas si l'espérance de vie du patient est inférieure à 3 mois et l'atteinte fonctionnelle permanente sévère (indice de Karnofsky < 50 % ou Performance status > 2) ».

– « La nutrition artificielle ne peut se justifier que si le risque mortel découle de la dénutrition et non de la progression de la tumeur ».

• La décision: – En lien avec le malade, la famille et l'équipe soignante, – L'intervention est-elle proportionnée aux objectifs cliniques ?– Le malade dans sa totalité va-t-il bénéficier de cette intervention ?

(balance bénéfices/inconvénients)

Nutrition entérale

Choix du mélange nutritif et mode d’administration:

• Selon la valeur énergétique et la composition en protéines, on distingue les mélanges :– Iso-énergétiques (1 kcal/ml)– Hypo-énergétiques (<1 kcal/ml)– Hyper-énergétiques (1,25 à 1,50 kcal/ml)

– Iso-protéiques (15 à 16% de l’énergie sous forme de protéines)– Hyper-protéiques (≥ 20% de l’énergie sous forme de protéines)

• Le choix dépend des besoins énergétiques et protéiques et du volume souhaité :– Nutriments hypo-énergétiques: en début de NE pour permettre un apport

énergétique progressif– Nutriments iso-énergétiques et iso-protéiques: malades stables nécessitant une

NE au long cours.– Nutriments hyper-énergétiques et hyper-protéiques: apportent plus d'énergie et

de protéines pour un volume plus faible: adaptés chez un sujet dénutri, âgé et/ou agressé.

– Enrichissement en fibres alimentaires: malades en NE exclusive, au long cours ou si troubles du transit.

Nutrition entérale

Choix du mélange nutritif et mode d’administration:

Apports énergétiques et protéiques:– Apports énergétiques habituels: de 30 à 35 kcal/kg/j– Apports protéiques: de 1 à 1,2 g/kg/j.– La récupération d'un état de dénutrition nécessite une augmentation des apports

supérieurs aux besoins habituels – Il est possible d’augmenter progressivement jusqu'à 40-45 kcal/kg/j et 2 g de

protéines/kg/j.– Tenir compte des apports énergétiques oraux spontanés associés.

Autres éléments:– Dans certaines situations (alcoolisme chronique, dénutrition sévère) une

supplémentation en vitamines, oligo-éléments, phosphore et autres électrolytespeut être nécessaire.

Modalités:– Débuter la NE prudemment afin de vérifier la tolérance:

• Chez un sujet modérément dénutri, une augmentation des apports sur 4 jours est souhaitable (25%, puis 50%, puis 75%, puis 100% de l'apport énergétique souhaité).

• En cas de dénutrition sévère, l'augmentation des apports doit être encore plus lente (7 à 10 jours).

Nutrition entérale

Surveillance de la nutrition entérale• Tous les jours :

– tolérance digestive, pulmonaire, cardiaque, – recherche d'œdèmes, – évaluation des ingesta spontanés.

• Deux fois par semaine : – poids (une prise de poids supérieure à 200 g/j indique avec

certitude une rétention hydrique).• Une fois par semaine :

– bilan biologique standard et albuminémie.

Nutrition entérale: Prévention des complicationsPrincipales

complications de la NE Mesures préventives

Obstruction des sondes Rinçage fréquent, Limiter l'administration de médicaments dans la sonde.

Infection pariétale Réfection du pansement 2 à 3 fois / semaine par une infirmière. Soins locaux.

Oesophagite Utilisation de sonde en silicone ou polyuréthane de petit calibre (8 à 12 Ch) Administration à la pompe en position semi-assise.

Syndrôme de renutrition Début progressif de la NE, augmentation progressive des apports surtout chez les grands dénutris. Supplémentation en phosphore, vitamines, oligo-éléments d'autant que la dénutrition est sévère.

Diarrhée Utilisation de mélanges stériles. Systèmes de conditionnement clos. Utilisation d'une pompe en cas d'administration intrajéjunale Eviter si possible les antibiotiques. Intérêt possible préventif et/ou curatif de saccharomycès boulardii (Ultralevure), et des mélanges enrichis en fibres alimentaires. En cas de diarrhée rechercher Clostridium Difficile dans les selles +++.

Régurgitation, Inhalation, Vomissements

Bon positionnement de la sonde (antrale prépylorique), bonne fixation, repère de positionnement en place. Administration lente et à la pompe du mélange nutritif (débit toujours inférieur à 120-150 ml/heure). Administration des nutriments en position semi-assise. Chez les patients à risque : administration diurne et en position assise, sonde intra-jéjunale.

Constipation Bonne hydratation. Utilité possible des mélanges enrichis en fibres alimentaires.

Complications hépato-vésiculaires

Exceptionnelles en nutrition entérale.

Principales complications de la NE

Mesures préventives

Obstruction des sondes Rinçage fréquent, Limiter l'administration de médicaments dans la sonde.

Infection pariétale Réfection du pansement 2 à 3 fois / semaine par une infirmière. Soins locaux.

Oesophagite Utilisation de sonde en silicone ou polyuréthane de petit calibre (8 à 12 Ch) Administration à la pompe en position semi-assise.

Syndrôme de renutrition Début progressif de la NE, augmentation progressive des apports surtout chez les grands dénutris. Supplémentation en phosphore, vitamines, oligo-éléments d'autant que la dénutrition est sévère.

Diarrhée Utilisation de mélanges stériles. Systèmes de conditionnement clos. Utilisation d'une pompe en cas d'administration intrajéjunale Eviter si possible les antibiotiques. Intérêt possible préventif et/ou curatif de saccharomycès boulardii (Ultralevure), et des mélanges enrichis en fibres alimentaires. En cas de diarrhée rechercher Clostridium Difficile dans les selles +++.

Régurgitation, Inhalation, Vomissements

Bon positionnement de la sonde (antrale prépylorique), bonne fixation, repère de positionnement en place. Administration lente et à la pompe du mélange nutritif (débit toujours inférieur à 120-150 ml/heure). Administration des nutriments en position semi-assise. Chez les patients à risque : administration diurne et en position assise, sonde intra-jéjunale.

Constipation Bonne hydratation. Utilité possible des mélanges enrichis en fibres alimentaires.

Complications hépato-vésiculaires

Exceptionnelles en nutrition entérale.

Nutrition parentérale

Les indications:

• Alimentation orale ou entérale impossible– Obstacles sur le tractus digestif, iléus (occlusion, période post opératoire)– Syndromes occlusifs chroniques par carcinose péritonéale– Risques hémorragiques– Résection intestinale étendue– Colites inflammatoires chroniques en poussées (maladie de Crohn, recto-colite

hémorragique)– Pancréatites aiguës, fistules digestives chroniques

• Alimentation orale ou entérale insuffisante ou mal tolérée

Les risques et inconvénients:• Risque infectieux • Surcharge hydrique• Risques hépatiques (stéatose)• Pneumothorax, thrombose veineuse• Coût

Nutrition parentérale

Les voies d’administration:• Voie veineuse centrale:

– Idéale pour la nutrition parentérale – Surtout si une CIP existe déjà (ou KT central)– Picc line (Peripheral Inserted Central Catheter) ou cathéter central

inséré par voie périphérique

• Voie veineuse périphérique: – Chez des patients ne disposant pas de voie centrale.– Limitée dans le temps (2 semaines pour Périkabiven®)– Limitée par le capital veineux, le risque d’arrachage– Seuls les produits d’osmolarité inférieure à 800 mosm/l peuvent être

administrés par voie périphérique.• Voie sous-cutanée:

– Voie préférentielle pour l’hydratation– Exceptionnelle pour la nutrition: (testé hors AMM): mélange binaire de

glucides et d’acides aminés CLINIMIX N9G15E (410 Kcal/1000 ml/24h)

Modalités de la nutrition parentérale

Apports continus ou cycliques?

• Les avantages du système cyclique :– Plus proche de l'apport physiologique que la perfusion continue, son efficacité

nutritionnelle serait plus grande.– Le malade gagne en autonomie, les perfusions étant réalisées la nuit.

• Les inconvénients:– Ce système nécessite plus de manipulations, avec plus de risques infectieux. – Les envies d'uriner lors des nutritions nocturnes peuvent être gênantes. – Débit doublé 2 h après le début et diminué de moitié 2 h avant la fin, pour éviter les

hypoglycémies réactionnelles après arrêt

Les autres apports:• L'apport vitaminique doit être assuré sur une période brève (4 à 6 h), car les vitamines

sont aisément dégradées à la lumière ambiante.• L'apport en électrolytes est le plus souvent effectué en Y de la poche, sur la même

durée que celle-ci. Le mélange direct dans la poche expose à des perturbations de la stabilité des mélanges.

Administration à la pompe:• Les perfusions doivent être régulières et contrôlées par des pompes

Suivi de la nutrition parentérale

La surveillance médicale : • Une fièvre inexpliquée doit évoquer une infection du cathéter.• Bilans biologiques :

– Electrolytes– Glycémie– Tests hépatiques– Hypertriglycéridémie: arrêt des lipides – Hyperamoniémie : arrêt des acides aminés– Manganèsémie si perfusion d’oligo-éléments

• Complications métaboliques plus particulières à la NP au long cours:– Hépatopathie ( ASAT, ALAT, phosph. alcalines, bilirubine), évolution possible en

hépatite, fibrose, cirrhose. (Etiologie mal connue). La prévention repose sur l'association, si possible, d'un apport entéral per os ou sur sonde à la NP, de manière à entretenir la stimulation des réflexes hormonaux du tube digestif

– Ostéopénie de la NP au long cours, par fuite calcique, de cause mal connue.

La surveillance infirmière :

– Vérification du déroulement de la perfusion selon les horaires prévus– Surveillance métabolique par Dextrostix® si besoin– Vérification tous les 2 à 3 jours de l'état de la zone cutanée d'entrée du cathéter.

Les outils pratiques (Sommaire)

• Bilan nutritionnel– Perte de poids en pourcentage– Nutritionnal Risk Index (NRI) ou Index de Buzby– PINI (Pronostic Inflammatory and Nutritional Index)– Critères anthropomorphiques et biologiques de dénutrition– Mini Nutritionnal Assessment (MNA®) – Evaluation des besoins énergétiques et protéiques– Performance Status de l’OMS et Indice de Karnofsky

• Prise en charge nutritionnelle– Arbre décisionnel– Démarche éthique pour une prise en charge nutritionnelle

• Alimentation orale– Soins de bouche– Conseils alimentaires– Recette de préparation de l’eau gélifiée– Compléments nutritionnels (Par laboratoire, Par type d’indication)

• Nutrition entérale– Indications et prise en charge– Prévention des principales complications de la nutrition entérale– Nutriments destinés à la nutrition entérale (par composition)– Nutriments destinés à la nutrition entérale (par laboratoire)

• Nutrition parentérale– Les mélanges ternaires et binaires– Les acides aminés– Vitamines et oligo-éléments

• OUTILS DYNAMIQUES:– Calculs nutritionnels automatisés

Bibliographie (1)• AUBRY Régis : L’alimentation artificielle et l’hydratation chez la personne en état végétatif chronique : soin, traitement ou

acharnement thérapeutique ? Médecine palliative, Vol 7 - N° 2 - Avril 2008, p. 74 – 85.

• CANO N., MELCHIOR J.-C.: Dénutrition au cours des maladies chroniques, Revue du Praticien, 1 Février 2003.

• COLOMB V.: Dénutrition de l’enfant, Revue du Praticien, 1 Février 2003.

• CONSTANS T.: Dénutrition des personnes âgées, Revue du Praticien, 1 Février 2003.

• COTI BERTRAND P., ROULET M. : Anorexie et dénutrition, Revue du Praticien, 1 Février 2003.

• DAOÛT Cécile R. : La nutrition artificielle en fin de vie : nécessité d’une approche éthique individualisée. Med Pal 2005; 4: 299-308.

• DENOYEL B, Perrin MP. Nutrition parentérale en phase terminale de cancer, quelles indications ? Med Pal 2006; 5: 123-130.

• D'HEROUVILLE Daniel : Nutrition et hydratation en fin de vie. Revue Masson, Vol 28 - N° 5-sup - Mai 2004 , p. 26 – 30.

• D’HEROUVILLE Daniel :Nutrition et hydratation en fin de vie. Masson, Paris, 2004. Gastroenterol Clin Biol 2004;28:D26-D30

• GOMAS J.M. : Méthodologie de prise de décision en cas de conflits de valeurs : Bilan de 5 ans d'utilisation de la DDE, Hôpital Sainte Périne: Paris

• Groupe SFAP/SFGG « soins palliatifs et gériatrie » : Le refus alimentaire chez la personne âgée en fin de vie. Aide à la prise en charge, Fiche pratique Juin 2007

• Groupe SFAP/SFGG « soins palliatifs et gériatrie » : Troubles de la déglutition chez le sujet âgé en situation palliative. Aide à la prise en charge Fiche pratique Juin 2007

• Groupe SFAP/SFGG « soins palliatifs et gériatrie » : « Il va mourir de faim, il va mourir de soif » : Que répondre ? Aide à la prise en charge Fiche pratique Juin 2007

• HASSELMANN M., KUMMERLEN C. : Traitement de la dénutrition : nutrition parentérale, Revue du Praticien, 1 Février 2003.

• HÉBUTERNE X.: Traitement de la dénutrition : diététique et voie entérale, Revue du Praticien, 1 Février 2003.

• Intergroupe SFAP/SFGG : Alimentation du sujet âgé en situation palliative

• MELCHIOR J.-C.: Diagnostic et dépistage de la dénutrition, Revue du Praticien, 1 Février 2003.

• Revue Laennec : Nutrition artificielle et situations cliniques difficiles : Colloque du 26 novembre 2005 organisé par le centre Sèvres et la maison médicale Jeanne Garnier.

• RYS L et al. Arbre décisionnel pour la prise en charge nutritionnelle des patients en Soins Palliatifs. Med Pal 2004; 3: 311-315.

• THIEL Marie-Jo : Hydratation et alimentation artificielles en fin de vie. Centre Européen d’Enseignement et de Recherche en Éthique des Universités de Strasbourg. Revue des Sciences Sociales, 2008, n° 39, « Éthique et santé »

• ZAZZO J.-F. : Mécanismes et conséquences de la dénutrition, Revue du Praticien, 1 Février 2003.

Bibliographie (2)

RECOMMANDATIONS :

• Bonnes pratiques pour la prise en charge diététique des patients atteints de cancer des voies aérodigestives supérieures ; Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer, mars 1999

• ANAES : évaluation diagnostique de la dénutrition protéino-énergétique des adultes hospitalisés, Septembre 2003.

• ANAES : soins et surveillance des abords digestifs pour l’alimentation entérale chez l’adulte en hospitalisation et à domicile, Recommandations. Mai 2000.

• Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer : standards, options et recommandations 2001 pour la nutrition artificielle a domicile du malade cancéreux adulte (rapport intégral). Mars 2001.

• Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer : Standards, Options et Recommandations : Nutrition en situation palliative ou terminale de l’adulte porteur de cancer évolutif, Version intégrale. juillet 2001.

• Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer : Standards, Options et Recommandations pour l’utilisation des médicaments orexigènes en cancérologie, janvier 2000.