La contribution des associations de patients à la politique publique :

l’expérience des États généraux du Rein

Yvanie Caillé

directrice générale de Renaloo

La dialyse

• Le handicap temporel du traitement (en général 4 à 5h, 3 fois / semaine)

• La dépendance à la machine, au monde médical

• Des contraintes alimentaires drastiques

• L’épuration n’est pas parfaite, des symptômes persistent…

• La vie familiale / le quotidien

• Le travail / les ressources…

• A partir d’un donneur vivant ou décédé…

• Un traitement médicamenteux lourd qui doit être respecté scrupuleusement

• Un suivi médical régulier

•Des complications

• Une épée de Damoclès : la perte du greffon…

La greffe

un peu d’histoire…

Renaloo…

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Les parties prenantes…

ANILAD RNPN

La méthodologie des EGR

L’enquête des EGR : les voix des patients

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Les constats des EGR

Des disparités géographiques considérables

De fortes disparités régionales

• D’incidence de la maladie

• D’accès aux traitements : greffe, dialyse, techniques hors centre et autonomes…

• D’information et d’orientation des malades

Les constats

Des stratégies de prévention peu efficaces

Les constats

• Une connaissance tardive de l’épidémiologie et un déficit de transparence

– Le registre REIN couvre toutes les régions depuis 2013 seulement

– Fondement conventionnel plutôt que réglementaire

– Pas d’accès aux données par établissement (régional seulement)

• Une prise en charge avant le stade terminal peu efficiente

– 30% de démarrage de la dialyse en urgence

Les constats

Un recours trop faible

et trop tardif à la greffe

Les constats des EGR…

• La greffe, le meilleur traitement… mais

• très rarement proposée en 1ère intention

• insuffisamment proposée aux patients dialysés

– 32% inscrits sur la liste nationale d’attente

– vs 66% en Norvège

Économies de santé : dialyse / greffe

– Les coûts (source : CNAMTS)

• Hémodialyse : 89 k€ / an (51% des patients)

• Dialyse péritonéale : 64 k€ / an (4% des patients)

• Transplantation (45% des patients) :

– 86 k€ l’année de la greffe

– 20 k€ les années suivantes

– Coût de l’IRCT : 4 Md€ / an

• 82 % pour la dialyse (55% des patients)

• 18 % pour la greffe de rein (45% des patients)

Blotière P-O, Tuppin P, Weill A, Ricordeau P, Allemand H. Coût de la prise en charge de l’IRCT en France en 2007

Les constats

• Malgré les constats et les recommandations, la dialyse reste toujours « privilégiée » sur la greffe…

• En 2013, 10000 patients sont arrivés au stade de l’insuffisance rénale terminale en France :

3% environ d’entre eux environ ont reçu une greffe préemptive

10% environ ont été pris en charge en dialyse péritonéale

87% environ ont été pris en charge en hémodialyse

Les constats

Un faible accès à la dialyse autonome

Répartition des modalités de dialyse en France en 2004 et 2014

0

5000

10000

15000

20000

25000

30000

Hémodialyse en centre Unités de dialysemédicalisée

Unités d'autodialyse Dialyse péritonéale Hémodialyse à domicile Autres (dontentraînement)

2004

2014

Les constats

Des inégalités sociales

Répartition des niveaux d'instruction des patients dialysés et greffés

Des inégalités sociales majeures dans l’accès à la greffe

Source : enquête des EGR

Les constats

Quel libre choix du traitement

par les patients ?

Le libre choix du traitement ?

En 2011, près de 10 000 patients sont arrivés au stade de l’insuffisance rénale terminale en France :

3% d’entre eux environ ont reçu une greffe préemptive

10% environ ont été pris en charge en dialyse péritonéale

87% environ ont été pris en charge en hémodialyse

Enquête SiVoir : et si vous étiez insuffisant rénal ? Enquête auprès des néphrologues

298 néphrologues ont participé.

58,4% (174) choisiraient la greffe préemptive

20,5% (61) choisiraient la dialyse péritonéale

21% (63) choisiraient l’hémodialyse

Les propositions des EGR

Les propositions

• Axe 1 : Orientation, information, accompagnement

• Axe 2 : Priorité à la greffe

• Axe 3 : Parcours de soins, parcours de vie

• Axe 4 : Prévenir, ralentir la progression, améliorer les connaissances

• Axe 5 : Améliorer la vie des malades

• « Les États Généraux du Rein (EGR) ont permis d’entendre la voix des malades. (…)

• Cette aventure collective est sans doute l’un des plus beaux exemples de démocratie sanitaire réalisés dans notre pays. »

Les suites des EGR

Les suites des EGR…

• Stratégie nationale de Santé

• L’Insuffisance rénale devient pathologie pilote pour les parcours

• Haute Autorité de Santé

Les suites des EGR…

• Stratégie nationale de Santé

• L’Insuffisance rénale devient pathologie pilote pour les parcours

• Haute Autorité de Santé

• Assurance Maladie

• Agence de la biomédecine

• Cour des Comptes

• Etc.

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Et les pratiques ?

Merci de votre attention

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