mediapark initiatives, projets et maladie de parkinson présente
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mediapark initiatives, projets et maladie de Parkinson
présente
Les MOTS
pour le DIRE
MANUEL PRATIQUE
de la
MALADIE DE PARKINSON
A L’USAGE DE TOUS:
Personnes atteintes,familles, accompagnants
personnel soignant
La maladie de Parkinson (MP):
Une maladie très complexe,« pour toute la vie »
sans possibilité actuelle de guérison
avec un traitement qui atténue des symptômes
variables et intermittents
Pour cette maladieneurodégénérative progressive le traitement doit sans cesseêtre ajusté au rythme évolutif
pour trouver
UN NOUVEL EQUILIBRE
La MP n’est pas “SEULEMENT”
un PROBLEME MEDICAL
mais FAMILIAL, SOCIAL,
PROFESSIONNEL...
De ce fait, elle requiert l’ intervention de
toute
UNE EQUIPE THERAPEUTIQUE MULTIDISCIPLINAIRE
MIEUX AIDER
MIEUX COMPRENDRE
pour
SYMPTOMES
et
CONSIDERATIONS
à prendre en compte
Les trois signes principaux
Rigidité par hypertonie : corps rigide, tronc penché en avant, membres présentant une raideur « en tuyau de plomb »
Tremblement au repos
Lenteur ou impossibilité d’exécution des mouvements
Les personnes atteintes ont souvent un visage inexpressif et triste,
comme si elles étaient “ailleurs” :
Alors qu’en réalité, elles ont une conscience et une
compréhension tout à fait normales
La personne atteinte est
“prisonnière de son propre corps”
Ses problèmes pour communiquer avec les autres se traduisent par
la marginalisation, l’isolement
familial et social…
Symptômes associés
Perte de l’équilibre
Fatigue
Douleurs
Chutes fréquentes>>
Souvent disproportionnée, toujours très invalidante>>
Fréquentes, parfois très gênantes>>
1
Problèmes visuels
Hypotension orthostatique
Symptômes associés
Difficultés pour lecture, télévision, jeux
Risque++ de chute, de malaise>>
2
>>
Problèmes de voix Gêne pour la communication>>
Symptômes associés
Problèmes digestifs
Séborrhée
Problèmes urinaires
Constipation parfois grave et douloureuse>>
Apparence « mal entretenue »>>
Incontinence et urgences (dans les 2 sexes)>>
3
Manifestations neuropsychiques
Troubles mentaux
Symptômes associés
Interfèrent dans la relation humaine
Généralement très tardifs ( 15% des cas)
4
Troubles du sommeil Pas d’horaire régulier de sommeil nocturne
>>
>>
>>
Tous ces symptômes
Varient d’une personne à l’autre
Varient chez la même personne au cours de la journée
Varient en fonction de l’évolution de la maladie
Aggravation progressive au fil du temps
Alternance on/off, autonomie et handicap
Il n’y a pas deux personnes atteintes de façon identique
Tous ces symptômes
Entraînent de grandes difficultés
Nécessitent une prise en charge
Exigent une bonne coopération des soignantspour éviter le stress qui aggrave tous les symptômes
lourde quand la MP est avancée
dans presque tous les gestes de la vie quotidienne
Un patient très spécial
Difficultés pour stabiliser le traitement
Handicap variable et intermittent
Fluctuations motrices et blocages: on - off
Mouvements involontaires: dyskinésie, dystonie
Un patient très spécial
souvent comme
mais
AUTONOMIE A RESPECTER
A AIDER
UN GRAND HANDICAPE
quand la forme est bonneet autorise facilement une tâche
Pour mieux comprendrel’enfermement d’un esprit sain
dans un corps malade
Rien ne vaut des images et des témoignages vécus
Rigidité et akinésie
« Comme marcher contre le courant, vêtu d’une cote de maille »
Tremblement de repos
« Trembler? Ce n’est pas qu’esthétiquement gênant!
C’est surtout :
•se reprendre à dix fois pour se boutonner ou mettre une cuillère à la bouche,
•se tacher en mangeant,
•courir avec sa fourchette derrière un morceau dans une assiette,
•ne pas arriver à taper un numéro de téléphone,
•avoir un mal de chien à se raser ou se maquiller, à déboutonner sa braguette quand en plus ça urge…. »
Dyskinésie et dystonie
« Ces mouvements involontaires sont épuisants,parfois douloureux,
et rendent difficiles les relations avec autrui »
Variabilité dans le temps
off = rigide « la statue »
on = mobilité normale
off = de nouveau « la statue »
Fluctuations, On-Off
« Passer d’une bonne forme aux problèmes importants comme si quelqu’un appuyait sur un interrupteur
électrique »
Troubles de la parole
Voix basse, volume faible, sans intonation
Impression de tristesse absolue
Dificultés de communication
!!!!!!!!!!
???
Fatigabilité et fatigue
« Une fatigue disproportionnée »
Perte des gestes automatiques
« Chaque geste exige une attention consciente, comme si c’était la première
fois »
« Aberrations » apparentes
Les gestes consécutifs à un ordre cérébral simple sont possibles.
complexe ou automatique sont difficiles ou impossibles.
Pour le spectateur non avisé, les capacités paraissent aberrantes:Marche difficile
à petits pas collés au solMontée des escaliers
sans problème
Passage des portesavec grande difficulté
Course et dansepossibles
mais
« Aberrations » apparentes
+ Variabilité des symptômes
au cours de la journée
=Résultat surprenant pour le spectateur
qui a tendance à croire à
« la simulation » ou
à « l’exagération »
Tu parles!
Il va mieux qu’il ne veut bien le dire!
Elle ne pense qu’à sa maladie…Alors elle en rajoute un peu!
MP et comportement
•Apparemment, c’est du « théâtre »
•La « mauvaise tête » caractéristique
•La grande lenteur exaspérante
•La nécessaire adaptation permanente
« Du théâtre »
« Vraiment, chambre 15.. vous exagérez!
Ce matin, je vous ai vu bien leste à gambader,
Et vous voilà malade, agitant votre sonnette
Demandant aide et compagnie aux toilettes !!
Ne me faites pas le coup de la panique,
Eclairez d’un sourire votre masque de bourrique,
Veuillez cesser vite toute cette comédie !
Vous êtes à l’hôpital, Monsieur, pas au théâtre, ici !!! »
La « gueule » de la MP
« J’adore rire et faire rire…l’humour est nécessaire à la vie… mais selon les moments, on croit que je fais la tête… »
Lenteur de la MP
« Plus de temps, et beaucoup de patience, s’il vous plaît !!! »
La difficile et permanente
adaptation
« S’acclimater à des symptômes en perpétuel changement, …ne pas y arriver…redouter l’échec…ne plus faire… »
La difficile et permanente
adaptation« la MP, c’est progressivement
apprendre à désapprendre des gestes simples et quotidiens:
•se laver les dents, se peigner,
•s’habiller, mettre un bijou,
•écrire, coller un timbre,
•se faire comprendre en parlant,
•ouvrir une boîte ou un yaourt,
•manger proprement, etc…… »
Dépression et anxiété
Liées à la MP ou par réaction
Troubles du sommeil
Insomnie
nocturne
Somnolence
diurne
La M.P
et
ses médicaments
« Tous ces comprimés!! Tu ne crois pas que tu en prends un peu trop?? »
Traitement médicamenteux
Différents types de médicaments
Traitement médicamenteux
des effets secondaires particuliers
caractérisés par
une action précise
une durée d’action spécifique
Le bien-être est instable et repose beaucoup sur:
Traitement médicamenteux
La régularité de la prise de médicaments
Le respect de l’horaire des prises tel que prescrit
Le respect strict des conditions de prise par rapport aux repas
Respecter avec précisionles ajustements fins de la prescription
horaires, posologie
Interroger, écouter et tenir compte
des particularités personnelles du traitement
rapportées par la personne ou son accompagnant
Noter et signalerchaque modification ou incident du traitement
Noter et signaler toutes les variations
de l’état de la personne concernée
Conseils pratiques
à l’intention des accompagnants
et du personnel
des établissements de soin
pour assurer le bien-être
d’une personne atteinte de MP
Horaires et médicaments
Horaires adaptés
selon la gravité de sa MP
A chaque personne selon son âge
Aux différents types de médicaments prescrits
Horaires à respecter strictement
Un retard, même apparemment mineur
Des problèmes notables et durables
Repas etmédicaments
Repas et prise de L-DOPA (1)Modopar, Sinemet
½ h. au moins avant un repas
de 1 à 2 h. après un repas
Si formule normale
ou
Si formule Retard
prise à l’heure prescrite
compatible avec un repas ou un en-cas
Repas et prise de L-DOPA (2)Modopar, Sinemet
En cas de fluctuations motrices (on/off) :
Apport de la totalité de la ration protéique journalière
au dîner Les protéines diminuentl’absorption de la L-Dopa
Les hydrates de carbone accélèrent l’absorption de la L-Dopa
Régime pauvre en protéines le matin et à midi
Prise en chargepar le personnel soignant
Prise en charge (1)
Les premières heures de la matinée et le soir
Pendant les repas
Pour les déplacements
Aider
Stimuler la personne atteinte de MP à faire d’elle-même
Au lever et au coucher, au petit déjeuner, à la toilette quotidienne, pour s’habiller ou se dévêtir
la bonne hydratation ( boire 1,5 l. d’eau par jour au moins)
la prise correcte des médicaments (heure, type)
Prise en charge (2)
Surveiller
les problèmes de déglutition
« Trucs importants »
« Trucs importants »
Ne pas presser Le stress aggrave tous les problèmes
Ne pas pousser
Ne pas tirer
Ne pas « oublier » la personne atteinte dans son lit ou sur son fauteuil
Stimulation et aide lors des déplacements
Programmer la journée en fonction des périodes de mobilité correcte
Risque de CHUTE
« Trucs » pour le matin (1)
Surveiller ou aider pour la première prise de médicaments, souvent AVANT le lever
Aider à se tourner dans le lit Ne pas tirer par les bras
Attendre les effets des médicaments
Soutenir sous l’aisselle
Pour petit déjeuner
Pour la toilette
Pour s’habiller
Aider ou surveiller
Douche sur siège
brossage des dents
bain
rasage
Ne jamais laisser la personne
Seule debout sans barre de maintien
« Trucs » pour le matin (2)
Aider À s’habiller À boutonner
A mettre les chaussures
Trucs pour les repas (1)
Aide directeou
Surveillance stricte
S’assurer de la positionBIEN ASSISE
bien calée, dos bien droit dans tous les axes
ATTENTION AUX PROBLEMES DE DEGLUTITION
Trucs pour les repas (2)
Boire de l’eau gélifiée si besoin
Sucer des cubes de glace vingt minutes avant de manger
Menton vers le bas pour déglutir
Fermer la bouche et respirer par le nez plusieurs fois avant d’avaler
Trucs pour les repas (3)
Eviter les aliments brûlants
(si difficulté pour boire seul ou recracher)
Verres et assiettes incassables
Plutôt des tasses que des bols
Pailles en plastique pour boire les liquides
Préférer les assiettes à soupe aux assiettes plates
( pour les anses qui offrent plus de préhension)
(les rebords plus hauts évitent des « dérapages »)
Trucs pour la marche (1)
Les troubles de la marche varient au cours de la journée
Seule la personne atteinte ou son accompagnant habituelpeuvent estimer correctement
les possibilités réelles
Trucs pour la marche (2)
ATTENTION au BLOCAGE
Les PIEDS restent COLLES au sol
Le CORPS BASCULE en avant
Et c’est la CHUTE!
Trucs pour la marche (3)
SI BLOCAGE (freezing)
Mettre un pied en travers, devant ceux de la personne atteinte Enjamber l’obstacle
Fixer les traits sur le sol ( lignes carrelage p.ex)
Enjamber la ligne
Rythmer le pas
Compter les pas
Trucs pour la marche (4)
ATTENTION au BLOCAGE
Au passage des portes ou des ouvertures étroites,couloir, porte d’ascenseur…
Ne pas imposer de changement brutal de direction
Pas de demi-tour rapide
Tourner largement en marchant sans piétinement sur place
Trucs pour la marche (5)
Souventla marche est
plus facile
Sur marche d’escalier , sur rebord du trottoir, …
herbe, zones en travaux, gravier ….
Trucs pour la marche (6)
Ne pas tirer Ne pas pousser Ne pas presser
RISQUE DE CHUTE
Il est préférable de
Soutenir l’avant-bras
Stimuler la marche en rythmant le pas Compter, chanter
Aider à se concentrer sur la marche, sans associer d’autre tâche
Pour les personnes atteintes
Pour leur entourage
Pour le personnel soignant
MP
= Maladie Problématique
EQUIPE THERAPEUTIQUE MULTIDISCIPLINAIRE
qui intègre
Neurologue, Médecin de famille, Kinésithérapeute, Orthophoniste, Psychothérapeute, Infirmières, Aides soignantes,Assistante socialeGestionnaire administratif, D’autres professionnels spécialisésau besoin …
La personne atteinte doit pouvoir trouver dans un centre de soins les meilleures conditions pour améliorer son état dans toutes les composantes de sa MP.
Un membre de l’équipe, toujours le même, devra suivre régulièrement la personne atteinte.
Les choix et la coordination de l’ensemble des traitements se discuteront entre les membres de l’équipe multidisciplinaire et la personne concernée.
Courage !!
La recherche progresse de jour en jour dans la connaissance des causes et du traitement de la maladie de Parkinson.
mediapark initiatives, projets et maladie de Parkinson
Avec la collaboration de Monique Rageade et Antonio Cortina
Concept et réalisation Anne Frobert
Copyright MEDIAPARK Juillet 2004
• Site Internet:
http://parkemedia.blogspot.com
• E-mail:
• Courrier:
Association mediapark
5 place Puvis de Chavannes,
LYON 69006
FRANCE
La Maladie de Parkinson
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