ifpek institut de formation en ergothérapie
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IFPEK
Institut de Formation en Ergothérapie
UE 6.5.S6 : Evaluation de la pratique professionnelle et recherche
QUIRIN Carole
Année 2013/2014
LE SAMSAH AU SERVICE DES PERSONNES ATTEINTES
DE SCLEROSE EN PLAQUES : L’ACCOMPAGNEMENT
VERS UNE PARTICIPATION SOCIALE
IFPEK
Institut de Formation en Ergothérapie
Sous la direction Véronique PERON, directrice de mémoire
UE 6.5.S6 : Evaluation de la pratique professionnelle et recherche
QUIRIN Carole
Année 2013/2014
LE SAMSAH AU SERVICE DES PERSONNES ATTEINTES
DE SCLEROSE EN PLAQUES : L’ACCOMPAGNEMENT
VERS UNE PARTICIPATION SOCIALE
RESUME
ABSTARCT
Structures innovantes créées en 2005, les Services d’Accompagnement Médico-
sociaux pour Adultes Handicapés ont connu un développement quantitatif ces
dernières années. Constitués de professionnels des milieux, médical, paramédical et
social, ces services accompagnent des adultes en situation de handicap comme les
personnes atteintes de sclérose en plaques. Intervenant sur les lieux de vie, l’équipe
contribue à l’accomplissement de l’individu dans les différents domaines de la vie
quotidienne. Pour orienter les professionnels dans leurs prises en charge, un projet
d’accompagnement est élaboré en pluridisciplinarité. Une enquête réalisée auprès
d’ergothérapeutes, de référents de projet et d’usagers, a mis en évidence les rôles
spécifiques de l’ergothérapeute et de l’équipe éducative dans l’accompagnement vers
une participation sociale. Si l’engagement de la personne est essentiel pour atteindre
cet objectif, il sera néanmoins influencé par divers facteurs.
Mots clés : participation sociale, SAMSAH, ergothérapie, pluridisciplinarité, sclérose en
plaques
SAMSAH have been created in 2005. These last years, these innovative
structures were developing. These services include medical, paramedical and social
professionals. They offer a therapeutic approach to adults with disabilities like persons
with multiple sclerosis. Interventions take place in living areas. By taking part of their
social and daily living activities, the professional team helps persons improve their
well-being. A multidisciplinary team develops a support project which guide the person
cares. A survey was realized with occupational therapists, project advisor and patients.
The investigation highlighted the role of the occupational therapist and the educational
team in social participation. The involvement of the person is a key to succeed but it
might be influenced by different factors.
Key words : social participation, SAMSAH, occupational therapy, multidisciplinarity,
multiple sclerosis
REMERCIEMENTS
Je tiens à remercier tout particulièrement,
Ma directrice de mémoire, Véronique Péron, pour ses conseils et sa disponibilité,
Les professionnels qui se sont rendus disponibles et ont contribué à ce travail de recherche en
répondant à mes questions
Les personnes accompagnées par les services, qui ont accepté de partager leur expérience,
leur vécu,
Mes proches qui ont pris le temps de relire mon mémoire
Toutes les personnes qui ont contribué de près ou de loin, parfois sans le savoir, à
l’élaboration de ce mémoire
P. Fougeyrollas
« Le plus beau cadeau que chaque être humain puisse se faire,
c’est de cerner le sens,
de définir l’axe du prochain coup de roue,
de son projet.
Le paradoxe c’est d’y croire dans un univers
où tout n’est qu’aléatoire »
SOMMAIRE
INTRODUCTION 1
PROBLEMATIQUE 2
APPORTS THEORIQUES 9
1. LA SCLEROSE EN PLAQUES 9
2. CADRE CONCEPTUEL 15
3. LE SAMSAH SUPPORT DE LA READAPTATION 20
METHODOLOGIE 27
1. METHODE GENERALE 27
2. METHODE DE RECUEIL DE DONNEES COMPLEMENTAIRES 27
ANALYSE DU RECUEIL DE DONNEES 29
1. LES PERSONNES RENCONTREES 29
2. L’ORGANISATION DU SUIVI AU SAMSAH 31
3. L’ELABORATION DU PROJET D’ACCOMPAGNEMENT 32
4. UN ACCOMPAGNEMENT ERGOTHERAPIQUE INSCRIT AU SEIN D’UN TRAVAIL PLURIDISCIPLINAIRE ORIENTE VERS UN
MEME OBJECTIF 38
5. UN ENGAGEMENT VARIABLE DANS LES PRISES EN CHARGE 43
DISCUSSION 47
1. CONCLUSION DE L’ENQUETE 47
2. CONFRONTATION DU TRAVAIL DE RECHERCHE AUX HYPOTHESES 48
3. DES PISTES DE REFLEXION 49
4. LIMITES RENCONTREES 52
CONCLUSION 53
BIBLIOGRAPHIE 54
ANNEXES
1
INTRODUCTION
Le nombre de personnes atteintes de sclérose en plaques, pathologie chronique
évolutive, ne cesse de s’accroître. Sa chronicité induit un suivi nécessaire au long cours. Son
évolutivité entraine des répercussions dans les divers domaines de la vie. Certaines
personnes peuvent se retrouver sans emploi. Se pose alors la question d’une réinsertion
sociale. En effet, l’emploi a pour fonction la création d’un réseau social. Il fournit à la
personne un rôle à jouer dans la société.
En lien avec ces changements, le besoin d’un accompagnement peut être éprouvé.
Qu’il soit au sein d’un établissement ou à domicile, il a pour but d’améliorer la vie
quotidienne de ces personnes.
L’ergothérapeute, de part ses compétences, s’intéresse à l’autonomie et
l’indépendance des individus dans la réalisation de leurs habitudes de vie. C’est la
participation sociale. Ces habitudes dépendent à la fois de la personne et de son
environnement. Ainsi, visualiser la globalité de la situation est primordial. Dans ce contexte,
l’intervention à domicile prend tout son sens.
Les Services d’Accompagnement Médico-sociaux pour Adultes Handicapés, créés par
la loi 2005-102, font partie des services intervenant principalement à domicile. Ils sont
constitués d’une équipe pluridisciplinaire pouvant varier selon l’agrément de
l’établissement. Ces professionnels organisent et coordonnent leurs prises en charge autour
de la personne accompagnée.
Ce mémoire a été réalisé dans une démarche de recherche autour du rôle de
l’ergothérapeute, inscrit au sein d’une équipe pluridisciplinaire, dans l’accompagnement vers
une reprise des habitudes de vie. Une première partie réflexive autour de ce sujet aboutira à
l’émergence d’une question de recherche. Dans le but de fournir des éléments de réponses,
des notions théoriques seront abordées. La partie suivante expliquera la méthodologie
utilisée pour le recueil de données. Ces éléments seront ensuite analysés. Avant de conclure,
une discussion confrontera le travail aux hypothèses émises et amènera des pistes de
réflexion autour de cette thématique.
2
PROBLEMATIQUE
La sclérose en plaques (SEP) est « l’affection neurologique évolutive source de
handicap la plus fréquente chez l’adulte jeune » (Livre blanc de le Sclérose en Plaques, 2006,
p.4). Elle se déclare chez la population active, âgée de 20 à 40 ans. Evolutive, la sclérose en
plaques se traduit par des symptômes plus ou moins présents selon l’avancement de la
maladie : fatigue, troubles sensitifs, visuels, de la coordination, mictionnels, sexuels, de
l’humeur ainsi que des vertiges et des difficultés motrices. Ces derniers ont une influence
souvent négative sur la vie quotidienne familiale, sociale et professionnelle.
J’ai décidé de m’intéresser au rôle de l’ergothérapeute auprès de personnes atteintes
de SEP à la suite d’un stage effectué en centre de réadaptation professionnelle. Une femme,
âgée de 39 ans, a particulièrement retenu mon attention. Mariée, un enfant de 8 ans et
employée à domicile, Mme L. vit dans un contexte familial difficile laissant peu de place à
l’expression. Elle est atteinte d’une sclérose en plaques, diagnostiquée il y a deux ans. Un
arrêt de travail a suivi l’annonce de ce diagnostic. En effet, les symptômes de la maladie, de
plus en plus marqués, ont entraîné un déficit de l’hémicorps droit ainsi qu’une fatigue
importante. Avant son arrivée au centre, aucune prise en charge en rééducation n’avait été
entreprise. Il s’agissait donc d’une première intervention pluridisciplinaire centrée sur Mme
L., qui avait encore du mal à accepter cette maladie.
L’objectif primaire de cette prise en charge était d’évaluer son aptitude à son poste de
travail actuel et de la guider si besoin vers une réorientation professionnelle.
Au vu de l’évolution de sa maladie, l’équipe a dirigé Mme L. vers une pension d’invalidité de
deuxième catégorie. En association avec l’équipe des travailleurs sociaux, les interventions
menées ont permis de guider Mme L. vers une reprise d’activités signifiantes et significatives
avec l’élaboration d’un projet de vie future, par le biais d’un suivi plus social que médical.
Des projets d’ateliers beauté ou encore de bénévolat au sein d’une bibliothèque sont alors
ressortis. Ces derniers permettraient à Mme L. de ne pas s’isoler à son domicile. De plus, des
contacts d’associations de pairs lui ont été transmis tel que le réseau SEP-Bretagne. Cela lui
permettrait d’intégrer plus facilement la maladie dans sa vie de tous les jours. En effet,
3
l’évocation de sa maladie, ou de ses difficultés au quotidien, pourrait lui permettre
d’avancer, d’accepter peu à peu sa maladie et de la faire accepter à son entourage.
La situation de Mme L. m’a alors conduite à m’interroger sur différents thèmes. Ces
derniers ont guidé mes recherches tout au long de ce travail et m’ont amené à me
questionner sur le rôle de l’ergothérapeute auprès des personnes atteintes de SEP.
Actuellement, le nombre d’ergothérapeutes est en constante augmentation. Ils sont
passés de 5000 à 8539 en seulement dix ans1. Cependant, leur répartition dans les différents
milieux d’exercice est encore inégale. En effet, seulement 7.1% des ergothérapeutes
exercent en libéral2. De plus, j’ai pu constater qu’une grande partie des structures axaient
leurs actions sur la rééducation de fonctions déficitaires. D’ailleurs, lors de précédents
stages, j’ai observé que les réinsertions, professionnelle et sociale, étaient souvent laissées
de côté ou abordées rapidement en fin de suivi. Mais, comment s’assurer d’une reprise
professionnelle et sociale efficace si ce thème n’est survolé que de manière précipitée ? Il
paraît nécessaire de consolider les bases acquises durant la rééducation et de transférer ces
acquis dans le quotidien. Face à ce constat, quel rôle peut avoir l’ergothérapeute auprès de
personnes atteintes de la SEP, dans une réinsertion professionnelle et sociale ? Comment
assurer un suivi durable et évolutif ?
La SEP induit, au fur et à mesure de son évolution, de nombreux changements
individuels et collectifs. Pour certains, cela va se traduire par l’abandon de leur activité
professionnelle. En effet, dans le contexte économique et social actuel, où le chômage est
très présent, il est difficile de conserver un emploi d’autant plus lorsqu’un aménagement est
indispensable. Selon le rapport Busnel, « le taux de chômage des personnes handicapées est
de près de 20%, plus de deux fois supérieur à la moyenne nationale »3. Pourtant, la loi
n°2005-102 du 11 février 2005, pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la
1 Rapport publié par la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) du
Ministère de la Santé, 2013
2 Rapport publié par la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) du
Ministère de la Santé, 2013
3 Rapport Busnel, L’emploi : un droit à faire vivre pour tous, Evaluer la situation des personnes handicapées au
regard de l’emploi, prévenir la désinsertion socio-professionnelle, 2009
4
citoyenneté des personnes handicapées, a mis en place une obligation d’emploi. Les
entreprises de plus de vingt salariés sont obligées d’avoir un taux d’au moins 6% de
travailleurs handicapés dans leur effectif. Des dispositions ont été prises pour les sociétés
qui ne respecteraient pas cette obligation. Cependant, malgré une évolution de la législation
en faveur des personnes en situation de handicap, il est toujours difficile pour ces dernières
de s’insérer professionnellement. Cela peut alors amener à un arrêt de travail définitif.
L’absence d’activité professionnelle est sans doute l’une des situations les plus
difficiles à vivre pour ces personnes. Le travail rythme la journée d’une majorité d’entre
nous. Il est « un espace essentiel de la vie […]. Il soutient l’identité, contribue à la réalisation
personnelle, […] c’est un vecteur d’épanouissement, par la participation à la vie sociale et par
la reconnaissance d’autrui. » (Rapport Busnel, 2009, p.4). Lors d’une journée organisée par la
Maison de la SEP (juin 2013), à laquelle j’ai pu assister, différentes conférences et autres
rendez-vous de partage ont été organisés. Le travail a été l’un des sujets abordés au travers
de temps d’information mais aussi d’expression pour les personnes atteintes de SEP, leur
entourage et également pour les professionnels. Durant ces temps de parole, sont ressorties
différentes questions telles que : Comment conserver son emploi à mi-temps ? Quelles sont
les aides financières possibles pour pallier au temps de travail non-effectué ? A travers les
propos des personnes, ressortait l’inquiétude de la perte d’emploi. Que faire sans emploi ?
En effet, il permet de se « sentir utile et d’avoir des contacts enrichissants » (Bliaut M.4,
2011, p.3). Il favorise la participation sociale qui « consiste à faire reconnaître la personne
handicapée en tant qu’acteur social apte à revendiquer sa place dans la société » (Mercier
M., Biname J.P., Grawez M., 2005, p.146). Ainsi, le travail situe la personne en situation de
handicap au même niveau que n’importe quelle autre personne. Si l’on reprend les propos
de B. Cyrulnik, « l’absence d’inscription sociale prive le sujet d’un sens à donner à son
existence » (B. Tison, C. Jehl, 2005, p.143). Alors, comment conserver ce statut social, cette
raison d’être, sans emploi ? C’est dans cette démarche de changement que les
professionnels doivent accompagner les personnes atteintes de SEP afin d’éviter tout
isolement social.
4 Président de l’AFSEP (Association Française des Sclérosés en Plaques) en 2011
5
L’isolement peut prendre différentes formes. Il peut survenir alors que la personne se
sent différente, incomprise. Cette sensation est souvent liée au comportement de
l’entourage, de l’autre, de la société. En effet, le handicap peut effrayer. Il peut induire un
sentiment de répulsion, ou de pitié. C’est en percevant ces sentiments, cette distance
instaurée par autrui, que la personne en situation de handicap va s’exclure. La société joue
donc un rôle clé. Elle peut alors agir de différentes manières, en intégrant, en insérant ou en
incluant ces personnes pour qu’elles conservent ou retrouvent leur place dans la société. M.
Mercier, M. Grawez et JP. Binamé (2005, p.146) ont défini, chacun de ces termes.
L’intégration « consiste à favoriser l’adaptation de la personne handicapée, dans un milieu
ordinaire : elle doit correspondre aux normes et aux valeurs sociales dominantes et
développer des stratégies pour être reconnue comme les autres ». L’insertion « consiste à
mettre en place un environnement adapté qui correspond aux caractéristiques de la
personne handicapée. C’est l’environnement qui est transformé, pour que la personne
handicapée trouve sa place, dans un système structuré en fonction de ses incapacités. ».
Enfin, l’inclusion « implique un processus dialectique où, d’un côté, la personne handicapée
cherche à s’adapter le plus possible aux normes sociales et, de l’autre, où les normes sociales
s’adaptent pour accepter les différences : développement de stratégies par lesquelles chaque
population, avec ses spécificités, devrait trouver sa place. ». Si l’on analyse ces trois notions,
l’inclusion est le processus ayant un impact moindre sur la différence et limitant ainsi
l’isolement. A l’inverse de l’intégration, l’inclusion induit une action de la société vers le
handicap. En accord avec cette notion, la législation a évolué. En effet, la loi de 2005, citée
précédemment en faveur des personnes en situation de handicap, œuvre pour « une égalité
de traitement afin qu’elles détiennent au même titre que les valides, des ressources leur
permettant de faire des choix, de mener une vie aussi indépendante que possible et de
participer à la vie de la cité ». Cette évolution marque donc une modification des
représentations de la société envers le handicap.
Dans ce même esprit d’inclusion des personnes en situation de handicap, la loi
n°2002-2 du 2 janvier 2002, rénovant l’action sociale et médico-sociale, affirme que cette
dernière « tend à promouvoir […] l’autonomie et la protection des personnes, la cohésion
sociale, l’exercice de la citoyenneté, à prévenir les exclusions et à en corriger les effets. ». Ces
actions s’appliquent à la fois aux établissements d’accueil et aux équipes mobiles
6
pluridisciplinaires qui se déplacent au domicile des personnes, tels que les Services
d’Accompagnement Médico-social pour Adultes Handicapés (SAMSAH) ou les Services
d’Accompagnement à la Vie Sociale5 (SAVS). Comme le précise C. Pruvot dans son article, ces
institutions sont « riches de beaucoup de potentialités dans le domaine de la qualité de vie
quotidienne des personnes en situation de handicap » (2008, p.207). Dans ce type de
structures, le domicile devient un lieu privilégié.
Le domicile, c'est-à-dire le lieu de vie, est un « lieu de confort de soi, de la solitude,
lieu de l’intimité physique et de la sexualité, mais aussi lieu d’interaction familiale, de
l’expression de l’affectivité de l’individu et lieu des relations sociales en terrain connu » (Bon,
1991 cité dans Criquillon J., 2008, p.211). C’est dans ce lieu, trop souvent inutilisé par les
équipes des centres de rééducation, qu’il me paraît essentiel de travailler. En effet, il est
intimement lié aux difficultés rencontrées par les personnes suivies. L’intérêt pour
l’ergothérapeute y est important puisqu’il s’intéresse aux trois composantes de la personne :
ses facteurs personnels, ses habitudes de vie ainsi que son environnement. A travers ces
informations, il va viser la reprise d’une vie autonome et indépendante pour la personne. Sa
prise en charge sera globale et centrée sur la personne accompagnée.
Ainsi, il va s’inscrire dans un processus de réadaptation et non plus seulement de
rééducation. Ici, « la réadaptation est liée à la question du changement, des séquelles et du
handicap » (Sorita E. et al., 2008, p.201). C’est en partant des personnes, avec leurs
situations de handicap, que l’ergothérapeute va pouvoir accompagner, conseiller pour
améliorer leurs conditions de vie. La situation de handicap est considérée comme « toute
limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son
environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou
définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou
psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant » (Loi n°2005-102, article
2). On retrouve dans cette définition le terme d’activité, notion clé pour l’ergothérapeute
puisqu’il base sa pratique essentiellement sur cette dernière.
5 A la différence des SAMSAH, les SAVS propose un accompagnement exclusivement social. Les
ergothérapeutes sont rares dans ces structures.
7
En effet, l’ergothérapie se fonde sur la science de l’activité humaine qui correspond à
« l’étude de l’être humain en tant qu’être agissant, incluant le besoin d’agir et la capacité à
s’engager et à orchestrer les activités de vie quotidienne, dans l’environnement, tout au long
de la vie » (Whiteford G., 2008, p.304). Cette science a d’ailleurs permis de développer
l’utilisation des activités signifiantes, ayant un sens pour la personne, et significatives, ayant
un sens pour la société. En se basant sur ces activités, la personne aura plus de facilités à
s’engager pleinement dans sa prise charge. En effet, elle visualisera plus aisément la finalité
des actions menées.
L’activité est considérée comme « une suite structurée d’actions ou de tâches qui
concourent aux occupations » (Meyer S., 2010, p.34). Ainsi, le rôle final de l’ergothérapeute
sera de permettre à la personne de retrouver ses occupations et de retrouver une place dans
la société. Les occupations correspondent à « un groupe d’activités, culturellement
dénommées, qui ont une valeur socio-culturelle et un sens personnel. Elles sont le support de
la participation à la société. Elles comprennent les soins personnels, le travail et les loisirs »
(Meyer S., 2010, p.34). Ce concept d’occupation est, souvent, trop peu ou partiellement
considéré dans les services ou structures, oubliant ainsi les loisirs et la productivité amenant
à une participation sociale. Ces deux domaines font d’ailleurs partie de sous catégories
appartenant aux habitudes de vie exposée notamment dans le modèle du MDH-PPH 2 décrit
par P. Fougeyrollas. Cette notion d’occupation est l’un des objectifs de l’ergothérapeute
puisque, comme le précise Sylvie Meyer, ergothérapeute de profession, l’ergothérapeute
doit « chercher à offrir aux usagers des opportunités d’activité permettant de récupérer ou
de transformer leurs occupations ou leur environnement », « leur » faisant référence aux
« usagers » (2010, p. 53).
Pour une reprise optimale des habitudes de vie par les personnes en situation de
handicap, la démarche ergothérapique doit s’effectuer dans un cadre multidisciplinaire,
c'est-à-dire incluant différents professionnels. De cette manière, la prise en charge réalisée
sera globale. Il est possible de distinguer plusieurs formes de collaboration en équipe : la
pluridisciplinarité, la transdisciplinarité et l’interdisciplinarité définies par M. Felix et J.
Dupont (2009, p.48). Chacune d’elles est caractérisée par le type d’interaction entre les
professions. Dans une équipe pluridisciplinaire, « les disciplines sont dans une même réalité,
elles mettent en commun leurs expertises mais ne dépassent pas le stade de l’information
8
mutuelle ». Cette forme de collaboration ne me paraît pas suffisante dans un contexte de
suivi en réadaptation d’une personne, à son domicile. Au sein d’une équipe
transdisciplinaire, « les disciplines adoptent et pratiquent une démarche scientifique
commune (pas de prépondérance d’une discipline par rapport aux autres). La personne et son
entourage font partie intégrante de l’équipe ». Enfin, dans une équipe interdisciplinaire, « les
disciplines ont une méthodologie commune pour décrire une même réalité en se basant sur
des modèles et des concepts clairement définis ». Ces deux derniers modes de collaboration
me paraissent avoir chacun leur place dans un processus de réadaptation.
A travers mes expériences et mes recherches, ma réflexion a évolué. D’une question
de départ générale sur le rôle que pouvait avoir l’ergothérapeute pour une réinsertion
sociale et professionnelle de personnes atteintes de SEP, je me suis orientée vers une
question plus affinée :
« Comment la participation sociale des personnes atteintes de SEP, sans activité
professionnelle, peut-elle être favorisée par l’ergothérapeute en collaboration avec une
équipe pluridisciplinaire intervenant à domicile ? »
Cette question amène deux hypothèses :
- Un suivi ergothérapique à domicile axé sur la reprise des activités signifiantes et
significatives permet la réalisation des habitudes de vie, orientant ainsi la personne
vers une participation sociale.
- L’engagement de la personne, tout au long de son suivi, est favorisé par une
élaboration pluridisciplinaire du projet d’accompagnement incluant l’usager et son
entourage.
9
APPORTS THEORIQUES
1. La sclérose en plaques
1.1. Définition
Décrite pour la première fois en 1868 par Jean Martin CHARCOT, la sclérose en plaques
(SEP) est une maladie chronique évolutive, touchant le système nerveux central. Cette
pathologie neurologique est qualifiée d’auto-immune par certains auteurs. Le système
immunitaire du sujet, par une réaction inflammatoire, se retourne contre les cellules de
myéline, l’un des constituants de la substance blanche. La myéline permet de protéger les
axones et d’accélérer la transmission de l’influx nerveux ou potentiel d’action. En cas de
dégradation de ce composant, le message nerveux se propage alors plus lentement. On
parle de démyélinisation. Au début de la mise en place de ce mécanisme, une
remyélinisation des neurones est possible. Les séquelles sont alors réversibles. Cependant,
après plusieurs années d’évolution, ce mécanisme n’étant plus efficace, l’influx nerveux peut
ne plus se propager du tout. C’est alors qu’apparaissent des séquelles irréversibles.
1.2. Epidémiologie et étiologie
La SEP se déclare chez l’adulte jeune, actif, en moyenne entre 20 et 40 ans. Elle
constituerait la première cause de handicap sévère non traumatique chez les personnes
d’une trentaine d’années. Les études épidémiologiques actuelles de l’Inserm6, révèlent que
80 000 personnes auraient cette maladie en France et 2 millions l’auraient à travers le
monde, les femmes étant plus atteintes que les hommes. Au cours des années, il est observé
une augmentation de l’incidence de la maladie dans notre pays, en partie en lien avec
l’amélioration des techniques de diagnostic. Mondialement, cette pathologie est répartie de
manière inégale puisque la population d’Europe du Nord est majoritairement touchée. Cette
constatation amène à évoquer les facteurs étiologiques de la SEP.
Malgré de nombreuses évolutions concernant le diagnostic de la SEP, son traitement
ou encore sa prise en charge, la cause exacte reste inconnue. D’après les recherches
6 Institut national de la santé et de la recherche médicale : http://www.inserm.fr/thematiques/neurosciences-
sciences-cognitives-neurologie-psychiatrie/dossiers-d-information/la-sclerose-en-plaques-sep
10
menées, l’origine est apparue comme multifactorielle, associant des facteurs individuels et
environnementaux. Les facteurs liés à la personne sont essentiellement génétiques,
induisant une prédisposition, sans pour autant que la maladie soit héréditaire. Les facteurs
liés à l’environnement concernent la température, l’ensoleillement, le climat, l’alimentation,
la pollution ou encore l’exposition à certains virus.
Ces causes très variables, ainsi que les symptômes divers et communs à plusieurs
pathologies, rendent difficile le diagnostic malgré de nombreux progrès dans ce domaine.
1.3. Symptômes
Les premiers symptômes liés à la SEP apparaissent en moyenne à l’âge de 30 ans. Ils
sont divers et varient d’une personne à l’autre en fonction de la localisation des plaques de
démyélinisation.
1.3.1. Troubles généraux
La fatigue
La fatigue est l’un des symptômes le plus fréquemment rapporté par les personnes
atteintes de la SEP. Neuf personnes sur dix affirment être fatiguées (Hoffmann J.-J., 2009,
p.67). Considérée comme un symptôme majeur, la fatigue est souvent l’un des premiers
signes de la maladie et se retrouve à tous les stades de son évolution. Elle est définie comme
une « sensation pénible subjective d’altération d’un état » (Hoffmann J.-J., 2009, p.67). Elle
peut être locale ou générale et peut entraver l’état physique ou psychique de la personne.
Son évaluation peut être réalisée par : la FFS (Fatigue Severity scale), la FIS (fatigue impact
scale) ou la FDS (fatigue descriptive scale), outils validés. La fatigue peut être atténuée par
des traitements ou des changements dans les habitudes de vie. La personne peut limiter
certaines activités, réalisables par une tierce personne, et favoriser les moments de repos.
La douleur
La douleur est un phénomène subjectif pouvant avoir différentes origines :
neurogène, mécanique, inflammatoire ou psychogène. Cette diversité nécessite une prise en
charge précoce pour trouver le traitement le plus efficace et ainsi améliorer les conditions
de vie de la personne concernée. Pour cela, plusieurs échelles existent : l’EVA (Echelle
11
Visuelle Analogique), l’EVS (Echelle Verbale Simple), l’EN (Echelle Numérique). D’autres
échelles multidimensionnelles existent, mais elles sont moins utilisées.
1.3.2. L’atteinte motrice
La SEP peut s’exprimer par des troubles moteurs induisant une faiblesse musculaire :
le pied s’« accroche » au sol après plusieurs minutes ou heures de marche, augmentant les
risques de chute. Le port d’objet et les manipulations peuvent devenir difficiles. Aussi, il peut
être constaté une augmentation du tonus musculaire, la spasticité.
A cette atteinte motrice, peut s’ajouter une déficience cérébelleuse : une atteinte de
l’équilibre ou de la marche, une maladresse dans les mouvements rapides, des troubles de la
dextérité ou une dysarthrie.
1.3.3. L’atteinte sensitive
En plus de ces dysfontionnements moteurs, des troubles sensitifs peuvent apparaître.
Ils sont retrouvés chez environ un quart des personnes atteintes de SEP. Ils entraînent des
hypoesthésies, des hyperesthésies, une diminution des sensations thermiques, des
fourmillements ou paresthésies, ou des douleurs de type décharge ou brûlure.
1.3.4. L’atteinte visuelle
Dans le cas d’une atteinte du nerf optique, des troubles visuels peuvent se manifester
sous forme de névrite optique. Elle se traduit par une diminution de l’acuité visuelle et des
douleurs lors des mouvements oculaires.
1.3.5. Troubles associés
Cognitifs
Cette atteinte peut se traduire principalement par des troubles de la concentration,
de l’attention et de la mémoire. Ils peuvent être accentués par la fatigue ou la prise de
médicaments. En s’accentuant ces troubles entraînent une perturbation des relations
sociales, familiales, professionnelles et de la vie quotidienne. Une absence de suivi peut
induire un isolement.
Émotionnels
Ils se traduisent principalement par une angoisse, une dépression ou une humeur
changeante. Ils peuvent être liés à l’annonce du diagnostic, l’évolution de la maladie ou les
12
situations de handicap rencontrées. Ils peuvent entraîner une diminution de l’estime de soi,
une dévalorisation, une perte d’énergie et peuvent augmenter les troubles cognitifs.
Sphinctériens et génito-sexuels
Ces troubles s’expriment par des fuites, une rétention urinaire, des diarrhées, une
constipation ou des troubles sexuels. Ces atteintes, parfois considérées comme secondaires,
ont un impact réel sur la vie quotidienne des personnes, pouvant provoquer un sentiment
de culpabilité ou d’échec. Leur prise en compte est donc essentielle. Une femme sur deux et
trois hommes sur quatre seraient d’ailleurs concernés (2010).
Autres
Certains symptômes sont plus rares ou apparaissent plus tardivement : les troubles
cutanés, de la déglutition, de l’articulation, ventilatoires ou une épilepsie.
Les différentes manifestations énoncées ici ne sont pas forcément toutes présentes.
Une personne peut avoir un symptôme isolé ou plusieurs associés. L’image de la maladie est
donc très variable d’un individu à l’autre. De la même manière, l’évolution peut différer.
1.4. Evolution
La SEP présente deux formes d’évolution. La plus fréquente, la phase rémittente,
concerne 85% des cas SEP7. Elle se traduit par des « poussées » espacées ou non, brutales ou
non. La seconde phase, appelée « secondairement progressive », est caractérisée par une
absence de « poussées ». Elle survient après plusieurs années d’évolution. Dans les derniers
15%, la maladie se développe sans « poussées ». C’est la forme primaire progressive. Elle
concerne principalement les personnes ayant déclaré la maladie après 40 ans. L’installation
des séquelles est insidieuse et non prévisible.
Différents traitements existent. Certains limitent la fréquence des poussées et
l’évolution de la SEP. Ce sont les traitements de fond. Les traitements symptomatiques,
quant à eux, ont pour objectif de diminuer un symptôme spécifique. Cependant, selon les
formes de SEP, les traitements n’ont pas tous la même efficacité. De nombreuses recherches
sont actuellement en cours afin de trouver de nouveaux traitements, plus efficaces mais
7 http://www.la-sep-bouge.fr/l-evolution-de-la-sep.html
13
aussi limitant les effets secondaires. En effet, les traitements actuels peuvent entraîner une
fatigue, des troubles émotionnels, visuels, des douleurs, des troubles cardiaques, etc.
1.5. Impacts dans la vie quotidienne
Les personnes atteintes de SEP sont confrontées à ces symptômes au quotidien. Ils
s’expriment plus ou moins selon les périodes de la maladie. Ils induisent l’apparition
d’incapacités et de situations de handicap. Les personnes se retrouvent alors en perte
d’indépendance, voire d’autonomie.
Des échelles permettent de mesurer l’évolution de la maladie. La plus connue et la
plus utilisée est l’EDSS8 (Expended Disability Status Scale). Elle sert souvent de repère aux
professionnels, pour l’évolution de la SEP. Elle cote de 0 à 10 les aptitudes, 0 correspondant
à une absence d’incapacité et 10 indiquant un décès lié à la SEP. A 6, la personne a besoin
d’une aide à la marche. A 7.5, la personne a totalement perdu la marche et se déplace en
fauteuil roulant. D’autres échelles existent, comme les paramètres fonctionnels de Kurtze9.
Ainsi, l’expression de la maladie peut toucher différents domaines notamment
familial, professionnel et social. Les personnes peuvent se trouver dans des situations où
elles ne peuvent plus assumer leur rôle familial, perdre leur emploi et ainsi se retrouver
isolées à leur domicile. Une prise en charge la plus précoce possible, de la personne et de
son entourage, est alors indispensable afin de limiter les effets de la SEP au quotidien.
Au vu de ces impacts liés à l’évolution de la pathologie, une prise en charge globale à
long terme paraît primordiale. Différents types de suivi peuvent se mettre en place pour
améliorer les conditions de vie des personnes atteintes de SEP.
1.6. Prise en charge globale des personnes atteintes de SEP
Après l’apparition d’un ou plusieurs symptômes liés à la SEP, les personnes sont
généralement suivies par plusieurs professionnels. Chacun d’eux, dans le champ de ses
compétences, évalue ces symptômes, leur impact dans la vie quotidienne et propose
d’éventuels traitements permettant de les limiter. Ces professionnels sont issus de divers
8 Cf. Annexe n°1
9 Cf. Annexe n°2
14
milieux : médical (neurologue, médecin généraliste, ophtalmologistes, etc.), paramédical
(infirmières, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, etc.), social et médico-social. Certaines
professions peuvent se regrouper dans les réseaux de soins. Ils assurent un suivi continu tout
au long de l’évolution de la maladie et permettent d’améliorer le suivi global de la personne.
Une personne atteinte de SEP peut également être accueillie en centre de
rééducation. Les professionnels proposeront des actes de rééducation permettant de
récupérer certaines fonctions altérées par les poussées. Une première évaluation du
domicile pourra également être réalisée par une visite sur le lieu de vie.
En parallèle, un suivi pour une orientation et une insertion professionnelle pourra
être réalisé. Ces services spécialisés aident la personne à évaluer ses capacités à son poste
de travail. Dans le cas d’une incompatibilité entre ses aptitudes actuelles et son emploi, une
reconversion professionnelle peut être envisagée. Si la personne se retrouve dans une
situation de handicap trop importante, empêchant toute activité professionnelle, elle sera
déclarée en invalidité. Des indemnités lui seront alors versées.
Dans ce cas, un accompagnement médico-social aura toute sa place. En effet, le
travail occupant la majeure partie de la journée, une fois qu’il n’est plus possible, la
personne peut se retrouver seule chez elle. Les liens sociaux, développés en lien avec
l’activité professionnelle, se retrouvent rompus et l’estime de soi n’est plus stimulée au
quotidien. Aussi, le travail fournit un groupe d’appartenance sociale. Afin de garder des
contacts sociaux, beaucoup d’activités existent, notamment le bénévolat dans diverses
associations. Elles permettent de conserver un rôle dans la société. Mais, ce n’est pas parce
qu’une prise en charge réadaptative est engagée, que la rééducation ne doit plus être
présente. En effet, ces deux prises en charges sont complémentaires.
Tout au long du suivi de la personne, il ne faut pas oublier l’entourage. En effet, la
maladie a également un impact majeur dans leur vie. Les rôles familiaux peuvent changer et
ainsi perturber l’équilibre de vie au domicile. Aussi, l’entourage et la personne atteinte de
SEP peuvent se diriger vers des associations comme l’AFSEP (Association Française des
Sclérosés en Plaques). Ces associations, permettent aux individus d’avoir un
accompagnement supplémentaire, mais aussi d’échanger avec d’autres personnes
rencontrant les mêmes difficultés au quotidien.
15
2. Cadre conceptuel
Après avoir présenté la SEP et sa prise en charge globale, le cadre dans lequel se situe
ce travail va être précisé. L’accompagnement plus spécifique au milieu médico-social sera
ensuite développé.
L’ergothérapeute intervient dans des services à différents moments de la prise en charge et
dans plusieurs domaines. Son rôle varie selon les établissements et les structures intégrés.
2.1. L’ergothérapie
Si l’on reprend l’annexe I de l’arrêté du 5 juillet 2010, « l’ergothérapie s’exerce dans
les secteurs sanitaire et social et se fonde sur le lien qui existe entre l’activité humaine et la
santé ». Elle a pour but « de maintenir, de restaurer et de permettre les activités humaines
de manière sécurisée, autonome et efficace, et, ainsi, de prévenir, réduire ou supprimer les
situations de handicap pour les personnes, en tenant compte de leurs habitudes de vie et de
leur environnement ». L’ergothérapeute a donc une approche multidimensionnelle. Il prend
en compte à la fois les facteurs internes mais aussi externes à la personne. Il « est
l’intermédiaire entre les besoins d’adaptation de la personne et les exigences de la vie
quotidienne en société ».
Pour Sylvie Meyer, l’ergothérapeute vise « la participation par l’engagement dans des
occupations » (2013, p.41).
Pour tout acte, l’ergothérapeute intervient sur prescription médicale. Il doit s’assurer
du consentement de la personne aux soins proposés. En effet, une adhésion à la prise en
charge ne pourra qu’améliorer l’engagement de la personne dans cette dernière. Elle en sera
alors d’autant plus efficace.
L’ergothérapeute intervient le plus souvent en pluridisciplinarité. Il collabore avec
différents acteurs médicaux, paramédicaux ou sociaux mais également et surtout avec la
personne et son entourage.
Avant d’exposer plus précisément le rôle de l’ergothérapeute en réadaptation, il est
important de redéfinir les termes clés comme situation de handicap, habitudes de vie et
environnement, notions reprises dans la définition de l’ergothérapie. Pour cela, il est
possible de s’appuyer sur des modèles conceptuels. Ceux-ci servent de ligne directrice pour
16
l’analyse d’une situation. Ils aident le thérapeute à organiser sa pensée, sa démarche. La
compréhension de la problématique rencontrée en devient alors plus aisée. De plus,
l’utilisation d’un modèle permet de guider, notamment dans les évaluations, au travers
d’outils spécifiques.
2.2. Un modèle : le MDH-PPH 2
Figure 1 : MDH-PPH 2 (Fougeyrollas P.)10
10
http://www.ripph.qc.ca/mdh-pph/mdh-pph
17
Le Modèle de Développement Humain – Processus de Production du Handicap 2
(MDH-PPH 2) est un modèle systémique basé sur une vision anthropologique qui considère
que tout être humain se développe, de la naissance à la mort, de manière continue.
Cependant, si ce processus de développement ne peut pas être interrompu, il peut être
influencé par différents facteurs : personnels ou environnementaux. Ceux-ci, par leurs
interactions vont agir sur deux autres composantes : les situations de participation sociale et
de handicap. Des actions entreprises sur les facteurs intrinsèques de la personne et sur son
milieu de vie pourront réduire les situations de handicap et laisser place à une amélioration
de la participation sociale. Ainsi, ces éléments ne sont pas figés dans le temps et dans
l’espace. C’est un processus dynamique. Le schéma ci-dessus illustre ces interactions.
Afin d’identifier et de comprendre au mieux ces concepts ainsi que leurs interactions,
leur définition va être exposée ci-dessous.
2.2.1. Facteurs personnels
Les facteurs personnels « correspondent à des caractéristiques intrinsèques
appartenant à la personne » (Fougeyrollas P., 2010, p. 154). Ils sont organisés en trois
catégories : les facteurs identitaires (identité propre de la personne, ses valeurs, ses statuts)
allant du facilitateur à l’obstacle ; les systèmes organiques (composantes corporelles) allant
de l’intégrité à la déficience et les aptitudes (fonctionnalité) allant de la capacité à
l’incapacité à réaliser une activité.
2.2.2. Facteurs environnementaux
Les facteurs environnementaux « se caractérisent comme des dimensions sociales ou
physiques qui déterminent l’organisation et le contexte d’une société ». Ils vont du
« facilitateur optimal », permettant la réalisation des habitudes de vie, à l’ « obstacle
complet », les entravant (Fougeyrollas P., 2010, p 158). Ils se décomposent en trois niveaux :
micro (environnement proximal, domestique), méso (communautaire) et macro (sociétal).
2.2.3. Habitudes de vie
Une habitude de vie « s’explique comme une activité courante [activités de vie
domestique et de vie quotidienne] ou un rôle social valorisé par la personne ou son contexte
socioculturel selon ses caractéristiques (âge, sexe, identité socioculturelle, etc.) »
(Fougeyrollas P., 2010, p. 159). La réalisation des habitudes de vie, résultat de l’interaction
18
entre les facteurs personnels et environnementaux, se cote sur une échelle allant de la
participation sociale à la situation de handicap. La participation sociale permet à une
personne de se développer dans sa vie personnelle. Elle donne du sens aux actions réalisées
et permet de jouer un rôle spécifique dans la société. L’accomplissement des habitudes de
vie, c'est-à-dire d’activités ou d’occupations courantes, est nécessaire à tout être humain
puisqu’elles assurent « la survie et l’épanouissement d’une personne dans sa société tout au
long de son existence » (Fougeyrollas P., 2010, p. 159).
Dans chacune des variables énoncées et définies ci-dessus, des facteurs de risques et
de protection sont susceptibles de les influencer. Un facteur de risque est défini comme un
« élément qui appartient à l’individu ou qui provient de l’environnement susceptible de
provoquer une maladie, un traumatisme ou toute autre atteinte à l’intégrité ou au
développement de la personne » (Fougeyrollas P., 2010, p.153). Le facteur de protection est
opposé au facteur de risque.
L’utilisation de ce modèle pour aborder la problématique d’une personne accueillie
dans un service permet d’apprécier la situation dans tout son ensemble. L’approche est alors
centrée sur la personne, sur ce qu’elle est, ce qui l’entoure et ce qu’elle fait.
L’ergothérapeute, dans ce souci de considérer la personne au cœur du dispositif, va
s’appuyer au maximum dans ses prises en charge sur les activités signifiantes et
significatives.
2.2.4. Evaluations et PPH
En lien avec les concepts développés dans le modèle du PPH, des outils d’évaluation
ont été créés. Le degré de réalisation des habitudes de vie peut être apprécié à l’aide de la
Mesure des Habitudes de Vie (MHAVIE). Elle fait référence aux douze catégories des
habitudes de vie reprises dans le PPH11. La MHAVIE se base sur deux éléments : le degré de
difficultés dans la réalisation de l’habitude de vie et le besoin d’aide nécessaire. Cette
évaluation permet également de recueillir le niveau de satisfaction de la personne dans
l’accomplissement de ces habitudes. Les habitudes de vie étant en lien étroit avec
l’environnement de la personne, ce dernier est à évaluer pour connaître son influence sur la
11
Cf. Annexe n°3
19
qualité de la participation sociale. La Mesure de la Qualité de l’Environnement (MQE) a alors
toute son importance. Elle permet de recenser les éléments environnementaux facilitant ou
entravant la participation sociale. De la même manière que pour la MHAVIE, l’appréciation
de la personne, concernant son environnement, est recueillie.
2.3. L’activité et l’engagement
Les habitudes de vie sont constituées d’occupations ou d’activités. Une occupation
est définie comme « un groupe d’activités, culturellement dénommé, qui a une valeur
personnelle et socioculturelle et qui est le support de la participation à la société. Les
occupations peuvent être classées en soins personnels, productivité et loisirs » (Meyer S.,
2013, p. 59). Ainsi, une activité correspond à « une suite structurée d’actions ou de tâches qui
concourt aux occupations » (Meyer S., 2013, p. 59). Parmi les activités, on distingue les
activités signifiantes et significatives.
« L’activité « signifiante » revêt un sens particulier pour la personne lié à son histoire
et à son projet personnel. L’activité « significative » correspond au sens social donné par
l’entourage » (Morel-Bracq M.-C., 2006, p.7). De par leur intérêt pour la personne et la
société, les activités signifiantes et significatives sont l’un des outils principaux sur lesquels
l’ergothérapeute peut s’appuyer pour sa prise en charge. Pleines de sens, ces activités sont
un support favorisant l’engagement de la personne. L’engagement est ici considéré comme
« le sentiment de participer, de choisir, de trouver un sens positif et de s’impliquer tout au
long de la réalisation d’une activité ou d’une occupation » (Meyer S., 2013, p. 154). Tout
comme le déroulement d’une activité ou d’une occupation, l’engagement dépend d’un
contexte. Si celui-ci varie, le degré d’engagement de la personne évoluera également. Ainsi,
la personne éprouvera plus ou moins de satisfaction, de plaisir, de bien-être, dans sa
performance de réalisation de l’activité. L’engagement se traduit donc par deux aspects :
émotionnel et physique. A travers ces diverses activités, l’objectif de l’accompagnement sera
mieux compris par la personne. Elle sera alors plus engagée dans sa prise en charge globale.
A travers le modèle énoncé, on voit l’importance de considérer la personne dans son
ensemble afin de comprendre sa problématique et ainsi de répondre au mieux à ses besoins.
L’environnement est une notion clé à prendre en compte dans toute prise en charge
ergothérapique. En rééducation, l’environnement matériel de la personne est appréhendé
20
par des visites à domicile. Cependant, ces dernières semblent insuffisantes pour comprendre
la manière dont évolue la personne dans sa vie quotidienne. Ainsi, des prises en charge par
des services de réadaptation en secteur médico-social, paraissent intéressantes à
développer. En effet, l’environnement devient à la fois l’objet mais aussi le lieu de travail.
3. Le SAMSAH support de la réadaptation
3.1. La réadaptation
La réadaptation est une notion vaste reprise par la loi du 11 février 2005 pour
l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes
handicapées. Cette loi prône un égal accès à tous les services, pour tous, quelque soit le
handicap de la personne. Elle met en avant la vision sociale du handicap, ajoutée à une
vision médicale, plus ancienne, associant la personne à sa déficience ou à son incapacité. On
voit à travers cette loi une évolution des représentations sociales du handicap. La
réadaptation est donc l’un de ses objectifs. Elle vise à développer la réinsertion par des
mesures de compensations, des aides permettant de réduire ou de supprimer les situations
de handicap rencontrées. La loi de 2005, dans cette même optique, a créé des Maisons
Départementales des Personnes Handicapées. Ces guichets uniques ont pour mission
d’accompagner les personnes en situation de handicap.
Si l’on se réfère au MDH-PPH 2, les situations de handicap résultent de l’interaction
entre les facteurs personnels et environnementaux. On voit alors l’importance, en
réadaptation, d’agir sur et avec l’environnement pour parvenir à une pleine participation
sociale de la personne, au même titre que n’importe quel individu. Ainsi, « la réadaptation
est le lieu où le travail social se concrétise » (Fougeyrollas P., 2010, p.212).
Aujourd’hui, la personne, avec ses interrogations, ses besoins et ses attentes, est de
plus en plus placée au centre des dispositifs. Pour qu’une prise en charge réadaptative soit
efficace et optimale, il est nécessaire d’impliquer l’entourage de la personne. En effet, il fait
partie intégrante de son environnement social.
21
Le Service d’Accompagnement Médico-social pour Adultes Handicapé (SAMSAH) est
un type de service de réadaptation en plein essor. En effet, de nouvelles législations,
précisées dans la partie suivante, ont permis de développer cette forme d’accompagnement.
3.2. Le SAMSAH
3.2.1. Présentation
Le SAMSAH est une structure mise en place par le Décret n°2005-223 de la loi du 11
mars 2005, relative aux conditions d’organisation et de fonctionnement des services
d’accompagnement à la vie sociale et des services d’accompagnement médico-social pour
adulte handicapé. Les SAMSAH « ont pour vocation de contribuer à la réalisation du projet de
vie des personnes adultes handicapées par un accompagnement adapté favorisant le
maintien ou la restauration de leurs liens familiaux, sociaux, scolaires, universitaires ou
professionnels et facilitant leur accès à l’ensemble des services offerts par la collectivité »
(Décret n°2005-223 de la loi du 11 mars 2005). Ils constituent donc, par le maintien à
domicile, une alternative à l’entrée en institution.
Les personnes accueillies sont des adultes âgés de 20 à 60 ans présentant des
déficiences et des incapacités qui empêchent le bon déroulement de leurs habitudes de vie.
Un accompagnement médical et paramédical est alors nécessaire à domicile mais également
à l’extérieur, afin de favoriser l’indépendance et l’autonomie de ces personnes. De plus,
certains SAMSAH se sont spécialisés auprès d’un public particulier.
Un suivi en SAMSAH n’est possible que sur décision de la Commission des Droits et de
l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH). Pour cela, la personne doit constituer un
dossier et faire une demande auprès de la Maison Départementale des Personnes
Handicapées. Cette commission est compétente pour définir l’orientation des personnes au
vu de leur dossier ainsi que les aides auxquelles ces personnes ont droit. Cette décision est
prise par une équipe pluridisciplinaire afin d’évaluer au mieux les besoins des usagers.
Les SAMSAH peuvent être des structures indépendantes ou associées à d’autres
services tels que les SAVS cité précédemment. Ces derniers ont essentiellement un rôle
d’accompagnement social.
22
3.2.2. Fonctionnement
Le fonctionnement d’un SAMSAH est régi par la loi de 2005. Elle précise les actions à
mettre en place, tout en prenant en compte la personne et son entourage. Malgré le cadre
donné par cette législation, chaque structure met en œuvre ses propres actions et les
organise selon leurs critères. Les SAMSAH doivent réaliser :
- « L’évaluation des besoins et des capacités d’autonomie ;
- L’identification de l’aide à mettre en œuvre et la délivrance à cet effet d’informations
et de conseils personnalisés ;
- Le suivi et la coordination des actions des différents intervenants ;
- Une assistance, un accompagnement ou une aide dans la réalisation des actes
quotidiens de la vie et dans l’accomplissement des activités de la vie domestique et
sociale ;
- Le soutien des relations avec l’environnement familial et social ;
- Un appui et un accompagnement contribuant à l’insertion scolaire, universitaire et
professionnelle ou favorisant le maintien de cette insertion ;
- Le suivi éducatif et psychologique »
- « La dispensation et la coordination de soins médicaux et paramédicaux à domicile ou
un accompagnement favorisant l’accès aux soins et l’effectivité de leur mise en
œuvre ;
- Un accompagnement et un suivi médical et paramédical en milieu ordinaire de vie, y
compris scolaire, universitaire et professionnel » (Art. D. 312-155-7 du Décret n°
2005-223)
Ces différentes actions conduisent à la création du projet individualisé
d’accompagnement considérant la personne dans sa globalité et impliquant l’entourage. En
effet, la famille et les proches font partie intégrante de l’environnement de la personne. Il
est donc nécessaire qu’ils puissent prendre connaissance de ce dernier. Le projet, également
repris dans la mission générale des SAMSAH, est une notion ayant toute son importance. Il
correspond à un «but que l’on se propose d’atteindre » (Larousse). Il est qualifié
d’individualisé car il prend en compte la personne dans son propre environnement, au
quotidien. Chaque objectif, défini dans le projet d’accompagnement, est donc personnalisé.
23
Il correspond à un besoin spécifique évoqué par la personne ou son entourage. Afin de
recueillir son accord vis-à-vis des objectifs posés, un contrat écrit est signé.
A travers la mise en œuvre de ce projet personnalisé, les SAMSAH ont pour objectif
commun l’inclusion de la personne dans la société, ce que défend la loi du 11 février 2005
citée précédemment.
Le SAMSAH, établissement médico-social, est également régi par la loi 2002-2 du 2
janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale. Elle a instauré l’obligation de
création de divers outils à remettre à la personne suivie : le livret d’accueil, la charte des
droits et libertés, le contrat de séjour, le règlement de fonctionnement de l’établissement, le
projet d’établissement ou de service et la possibilité de participation au conseil à la vie
sociale. La notion de contrat est intéressante puisqu’elle sous-entend un engagement des
deux parties. Ce contrat reprend les objectifs et moyens de prises en charge
pluridisciplinaires à mettre en œuvre tout au long du suivi de la personne.
3.2.3. Une collaboration nécessaire
L’équipe pluridisciplinaire d’un SAMSAH inclut différents professionnels énumérés
par le Décret n° 2005-223 du 11 mars 2005. Ils appartiennent aux domaines médical,
paramédical et social : médecins, aides soignantes, auxiliaires médicaux (infirmiers,
kinésithérapeutes, ergothérapeutes…), assistants de service social, auxiliaires de vie sociale,
aides médico-psychologiques, psychologues, conseillers en économie sociale et familiale,
éducateurs spécialisés, moniteurs-éducateurs et chargés d’insertion. Tous ces professionnels
ne sont pas forcément présents au sein d’un même SAMSAH. Cela dépendra des besoins et
de la capacité d’accueil du service. En parallèle de leurs compétences liées à leur profession,
certains membres de l’équipe peuvent être définis comme référents d’une personne
accompagnée. Celui-ci a un rôle d’interlocuteur privilégié de cette personne. En effet, il est
vigilant au bon avancement du projet d’accompagnement élaboré au début du suivi.
Les professionnels présents au sein de la structure doivent collaborer étroitement
afin de répondre au mieux aux besoins des usagers. Pour cela, il est nécessaire de connaître
les compétences de chacun. L’équipe constitue une ressource. En effet, la personne suivie
peut interroger un professionnel sur un domaine qu’il ne maîtrise pas. Son rôle sera de
l’informer du professionnel le plus apte à répondre à ses besoins. Par la suite, l’équipe en
24
sera également informée lors de transmissions orales ou écrites. La communication et le
partage d’informations sont donc des outils essentiels à un travail pluridisciplinaire.
Ces échanges sont le support du fonctionnement de l’équipe. Au sein d’un SAMSAH,
il pourrait être qualifié d’interdisciplinaire. En effet, le travail d’équipe réalisé autour de la
personne est basé sur la communication avec le patient mais également entre chaque
membre de l’équipe. Cela permet de varier les regards portés sur la situation rencontrée.
Aussi, la coordination de chaque intervention professionnelle, auprès de la personne, fait
partie de ce mode de fonctionnement. Elle constitue un point clé de l’interdisciplinarité,
d’autant plus lorsque le lieu d’exercice ne se situe pas sur la structure mais au domicile de la
personne. Pour cela, des réunions interdisciplinaires peuvent régulièrement être organisées.
3.2.4. Le domicile : lieu d’intervention
Au sein d’un SAMSAH, les interventions s’effectuent principalement au domicile. Le
« domicile » vient du latin « domus » qui désigne « le lieu où habite une personne, mais aussi
le point fixe où les intérêts d’une personne la ramène régulièrement » (Layec N., Tosser M.,
2013, p.6). Il s’agit d’un milieu riche en informations, notamment sur le mode vie de la
personne. En considérant le domicile comme étant synonyme d’habitat, ce dernier possède
normalement cinq fonctions principales (Layec N., Tosser M., 2013, p.11) :
- « la contenance » : il constitue un espace clos séparant du monde extérieur,
- « l’identification » : il fait partie de l’identité, incarne les habitudes de vie,
- « la continuité historique » : il permet de conserver un lien temporel,
- « la créativité » : il laisse libre cours à l’imagination dans l’organisation de l’espace,
- « l’esthétisme » : il permet l’expression de ses goûts artistiques.
A travers ces fonctions, le domicile représente une partie de la personne qu’il est nécessaire
de prendre en compte dans un suivi thérapeutique. C’est parce qu’il fait partie intégrante de
tout un chacun, que l’intrusion d’un professionnel peut être perçue comme un acte de
violation de l’intimité. Le professionnel doit donc accepter un temps d’adaptation de la part
de l’usager parfois bouleversé. Ce temps permettra l’instauration d’une relation de
confiance nécessaire à la co-construction des interventions thérapeutiques. Aussi, le
professionnel, par ses interventions, ne doit pas bouleverser l’équilibre familial. Un respect
des habitudes de vie est donc nécessaire et primordial.
25
Bien qu’il soit source de beaucoup d’informations, le domicile, utilisé comme espace
de travail, peut présenter des limites. En effet, dans un contexte environnemental connu, la
personne aura plus de facilités à se confier et à aborder divers thèmes. Ses propos sont à
écouter et à prendre en compte, mais les objectifs de suivi définis à l’avance doivent
également être abordés. Ainsi, il est nécessaire de conserver une ligne de conduite.
3.3. L’accompagnement par l’ergothérapeute
Le domicile, de part ses fonctions, est un lieu privilégié pour l’ergothérapeute qui
s’intéresse à la personne dans son milieu écologique. Il a été précisé, précédemment, que
malgré une législation décrivant le fonctionnement d’un SAMSAH, chaque établissement
développe sa propre façon de faire. Cependant, chacun vise les mêmes objectifs. Il en est de
même pour le suivi ergothérapique.
Afin de développer l’indépendance et l’autonomie des personnes accompagnées par
les SAMSAH, les ergothérapeutes proposent des interventions à domicile. Une évaluation
initiale basée sur des bilans validés ou non, ou sur des mises en situation écologique peut
être réalisée. Ce recueil de données aura pour objectif de mettre en évidence les difficultés
rencontrées par les personnes accompagnées, dans la réalisation de leurs habitudes de vie.
Si l’on fait référence à la définition de l’ergothérapie énoncée précédemment,
l’ergothérapeute s’intéresse à l’activité en lien avec l’état de santé. Ainsi, il agit « lorsque les
activités sont entravées » (Rapport sur les évolutions de la pratique en ergothérapie, 2014,
p.3). Celles-ci sont mises en avant lors des évaluations effectuées. Aussi, dans l’idée que
l’activité est essentielle dans la vie de tout être humain, l’ergothérapeute intervient auprès
de la personne lorsque les activités réalisées « sont délétères pour la santé » (Rapport sur les
évolutions de la pratique en ergothérapie, 2014, p.3). Appliquée à la SEP, certaines activités
effectuées par les personnes engendrent une fatigue importante pouvant notamment
entraîner une augmentation des risques de chute. Il peut alors proposer un
accompagnement sur des activités telles que la toilette, l’habillage, l’alimentation, mais
également sur des activités signifiantes. Au même titre que les activités de vie quotidienne,
ces activités doivent d’être prises en compte par l’ergothérapeute. En effet, elles font partie
intégrantes de la personne, de sa vie. C’est également à travers ce type d’activités que la
personne se réalisera dans sa vie personnelle.
26
Si l’on se réfère à la définition des habitudes de vie, celles-ci ne sont pas constituées
seulement des activités courantes. Elles comprennent également les rôles sociaux. A travers
un travail d’équipe, associant différents professionnels du domaine social et paramédical,
l’ergothérapeute pourra contribuer à la reprise des rôles sociaux de la personne. En effet, le
SAMSAH est une structure qui se situe à la limite du médical et du social. Ainsi,
l’ergothérapeute va aider les personnes accompagnées « à mener une vie active » (Rapport
sur les évolutions de la pratique en ergothérapie, 2014, p. 5). Par ses interventions au
domicile, l’ergothérapeute va permettre « aux personnes de s’engager dans des activités qui
sont importantes pour elles selon leur environnement humain et matériel, leur histoire et leur
projet de vie ». Il va « favoriser une activité adaptée et sécurisée » et ainsi « lutter contre les
situations de handicap » (Annexe I de l’arrêté du 5 Juillet 2010, p.170).
L’ergothérapeute, par ses compétences de conseils et d’éducation, pourra faire des
« propositions d’adaptation de l’environnement pour le maintien et le retour à l’activité »
(Annexe I de l’arrêté du 5 Juillet 2010, p.174). Il va alors travailler en lien avec des réseaux
extérieurs, notamment avec des revendeurs de matériel médical. En lien avec ces
professionnels, l’ergothérapeute pourra proposer à la personne des « essais pour une bonne
gestion des aides techniques » présentées (Annexe I de l’arrêté du 5 Juillet 2010, p.174). Ces
temps d’expérience permettront à la personne de se rendre compte des bénéfices ou des
contraintes induites par ces adaptations. Dans ce même cadre, l’ergothérapeute pourra
réaliser des argumentaires à destination des administrations, reprenant les préconisations
nécessaires à l’indépendance et à l’autonomie maximales de la personne. Ces rapports
peuvent être destinés à la MDPH afin d’obtenir des prestations de remboursement partiel
ou total d’aides techniques, d’aides humaines ou d’aménagements de logement.
Enfin, l’ergothérapeute a un rôle d’« information et [de] conseil à destination de la
personne […] et de son entourage en fonction des périodes de la vie, des transitions dans la
trajectoire de vie et du contexte (famille, amis, personnes ressources dans l’environnement,
milieu scolaire, professionnel, loisirs…) » (Annexe I de l’arrêté du 5 Juillet 2010, p.174).
Certaines de ces informations sont primordiales pour améliorer le quotidien de l’usager.
27
METHODOLOGIE
1. Méthode générale
Tout d’abord, la question de départ, élaborée à la suite d’une situation
professionnelle vécue en stage, a permis de définir le thème de la recherche. Afin de faire
évoluer la réflexion et de construire la problématique, une recherche documentaire et un
entretien exploratoire ont été réalisés. Ces nouvelles données ont eu pour but de cerner
plus précisément le sujet. Cela a amené la question de recherche : comment la participation
sociale des personnes atteintes de sclérose en plaques, sans activité professionnelle, peut-
elle être favorisée par l’ergothérapeute en collaboration avec une équipe pluridisciplinaire
intervenant à domicile ?
Deux hypothèses ont alors été définies. Premièrement, un suivi ergothérapique à
domicile, axé sur la reprise des activités signifiantes et significatives, permet la réalisation
des habitudes de vie, orientant ainsi la personne vers une participation sociale.
Deuxièmement, l’engagement de la personne, tout au long de son suivi, est favorisé par une
élaboration pluridisciplinaire du projet d’accompagnement incluant l’usager et son
entourage.
Afin d’approfondir sur ce sujet, des données théoriques ont été recherchées. Dans le
même objectif, un recueil de données complémentaires a été réalisé.
2. Méthode de recueil de données complémentaires
Pour obtenir de nouvelles données en lien avec la question de recherche posée, il a
été nécessaire de choisir le mode de recueil de données. Le questionnaire, n’a pas été utilisé
dans le cadre de ce travail de recherche. L’entretien a été l’outil employé auprès des
différentes populations. Celui-ci correspondrait à une démarche qualitative. A travers cette
méthode, il a été possible de recueillir des réponses mais également des réactions, des
points de vue. L’entretien, à l’inverse du questionnaire, permet de rebondir sur certaines
réponses ou propos utilisés par la personne interrogée. Ainsi, la compréhension en est
facilitée.
28
Pour guider la personne interrogée, des questions et notions clés à aborder,
regroupées dans un guide d’entretien12, ont été définies à l’avance. L’entretien était semi-
directif. Les questions posées ont été regroupées par hypothèse.
Trois types de population et deux SAMSAH ont été choisis pour mener ce travail de
recherche. Dans chaque établissement, un usager, un ergothérapeute et un référent du
projet d’accompagnement ont été interrogés. Au sein de l’une des structures, les référents
de projet personnalisé n’étant pas définis, seuls l’usager et l’ergothérapeute ont été
rencontrés. Ainsi, cinq entretiens ont été réalisés.
Les SAMSAH ont été sélectionnés en fonction de la localisation géographique et de la
population accueillie.
Trois populations différentes ont été interrogées afin de varier les regards sur les thèmes
abordés durant l’entretien. En effet, une thématique identique peut amener des réponses
différentes, complémentaires ou opposées, en lien avec l’approche qu’a chaque individu.
Afin de pouvoir croiser les différents éléments de réponses des populations interrogées, les
questions posées à chacun avaient un sens similaire. Une adaptation dans la forme a été
nécessaire selon les personnes et leur rôle. En ce qui concerne les usagers, les personnes
atteintes de troubles cognitifs trop importants ont été exclues.
Chaque entretien a été précédé d’une présentation rapide du sujet du mémoire ainsi
que des thèmes généraux abordés dans les questions. La durée des entretiens a varié selon
le type de population : environ vingt minutes pour les personnes accompagnées par les
SAMSAH et quarante minutes pour les entretiens avec les professionnels. Ils ont ensuite été
retranscrits par écrit afin de les analyser et d’en ressortir les éléments pertinents pour la
recherche en cours. Les thèmes clés apparaissant dans les différents entretiens seront
abordés dans un ordre chronologique, allant de l’orientation de la personne à
l’aboutissement des différentes prises en charge.
12
Cf. Annexe n°4
29
ANALYSE DU RECUEIL DE DONNEES
1. Les personnes rencontrées
1.1. Les usagers
Deux usagers ont été interrogés dans le cadre de ce mémoire. Mme B, âgée de 57
ans, est atteinte de la SEP depuis les années 80. Le diagnostic a été posé en 1995. Elle est
accompagnée par le SAMSAH depuis mi-novembre 2013, date à laquelle a également débuté
le suivi par l’ergothérapeute. Mme O, âgée de 52 ans, connaît son diagnostic de SEP depuis
1994. Avant son arrivée dans sa région actuelle, Mme O était accompagnée par un autre
SAMSAH proche de son ancien domicile. Actuellement, elle est suivie par le SAMSAH depuis
novembre 2013. Elle a également bénéficié d’un accompagnement antérieur en SAVS13
pendant un peu plus d’un an. Les ergothérapeutes intervenant dans ces deux services, Mme
O bénéficie d’une prise en charge ergothérapique depuis septembre 2012.
Comme il a été précisé précédemment, la SEP est une pathologie évolutive qui
s’exprime de manière différente chez chaque individu. Cela se vérifie chez ces deux
personnes, cependant, la perte de mobilité des membres inférieurs paraît être le plus
marquant. En effet, à la question « pouvez-vous m’expliquer comment s’exprime votre
maladie au quotidien », les deux premiers éléments de réponse ont été : « déjà il y a eu la
perte de la marche » et « au quotidien, je n’ai pas d’équilibre. Je n’arrive plus à marcher ».
D’autres difficultés sont évoquées telles que « les raideurs de membres », les troubles de la
mémoire, la fatigue. Bien qu’ils soient différents chez ces deux personnes, ces
dysfonctionnements entraînent des répercussions sur les activités de vie quotidienne :
« pour attraper un ustensile ou autre », « pour écrire », pour lire, pour se promener. Mme O
évoque également le fait qu’elle n’a « plus vraiment d’activité à l’extérieur ». A travers ces
premières réponses, on peut percevoir l’intérêt d’un accompagnement médico-social.
13
Service d’Accompagnement à la Vie Sociale
30
1.2. Le référent
R1, référent du projet d’accompagnement de Mme B, est moniteur adjoint
d’animation depuis cinq ans. Il travaille au sein du SAMSAH, dans l’équipe éducative, depuis
un an. Lors de ses expériences antérieures, il a pu suivre des personnes atteintes de SEP,
cependant, le cadre d’exercice était différent. Ces personnes étaient accueillies au sein d’un
accueil de jour transformé par la suite en Maison d’Accueil Spécialisé.
1.3. Les ergothérapeutes
E1, ergothérapeute depuis dix ans, exerce au sein du SAMSAH-1 depuis six ans. Elle a
pu accompagner des personnes atteintes de SEP dans différents services, tels que les centres
de rééducation, les SAVS et au SAMSAH. Là encore, la diversité d’expression de la maladie
est mise en avant puisque les personnes rencontrées avaient « des tableaux très différents
de sclérose en plaques ». Les déficiences physiques pouvaient être majoritaires chez
certaines personnes, alors que chez d’autres, les troubles cognitifs étaient prépondérants.
E2, ergothérapeute depuis vingt-deux ans, exerce au sein du SAMSAH-2 depuis vingt
ans.
Etablissements Usagers Référent Ergothérapeutes
SAMSAH-1 Mme B R1 E1
SAMSAH-2 Mme O - E2
Chacun de ces professionnels fait partie d’une équipe pluridisciplinaire.
Au SAMSAH-1, elle est constituée d’un médecin, d’une infirmière, d’aides soignantes,
d’ergothérapeutes, d’une art-thérapeute, d’aides médico-psychologiques (AMP), d’une
éducatrice spécialisée, d’une monitrice éducatrice, d’une assistante sociale et d’une
psychologue.
Au SAMSAH-2, associé à un SAVS, elle comprend un médecin, des infirmières, des
ergothérapeutes, des AMP, une chargée d’insertion professionnelle, des assistantes sociales,
une conseillère en économie sociale et familiale, un animateur social, une neuropsychologue
et une psychologue.
31
2. L’organisation du suivi au SAMSAH
2.1. L’orientation
L’orientation en SAMSAH nécessite une notification de la MDPH. Au préalable, les
personnes doivent avoir effectué un dossier auprès de cette administration. La personne
peut initier d’elle-même cette démarche, ou un intermédiaire peut l’y amener « suite à un
conseil ou un relais » (E2).
Les principaux intermédiaires mis en avant lors des entretiens sont les associations.
Mme B a eu connaissance du SAMSAH par le service d’aide à domicile qui intervient chez
elle. Ils font partie de la même association. De la même manière, les deux SAMSAH
intervenus auprès de Mme O appartiennent à la même association. Le premier a dirigé Mme
O vers le second.
Les autres intermédiaires évoqués sont « les assistantes sociales de centres sociaux,
ou de l’hôpital, de services de rééducation » et les « CLIC [Centre Local d’Information et de
Coordination] ». Il arrive également que certaines personnes soient informées de ce type de
structure par des amis, par leur entourage.
2.2. Des fonctionnements généraux différents selon les services
Une fois intégrées au service, les personnes rencontrent plusieurs professionnels.
Selon les établissements, les fonctionnements diffèrent. Au sein du SAMSAH-1, la démarche
d’accueil et de début d’accompagnement est identique pour toutes les personnes, à la
différence du SAMSAH-2. Afin de poser le cadre dans lequel évoluent les professionnels et
les personnes accompagnées par ces deux structures, l’organisation générale, de chacune
d’elles, va être précisée.
Le SAMSAH-1 a une capacité d’accueil de dix-neuf personnes. Une première
rencontre avec le chef de service et la psychologue a lieu pour expliquer le fonctionnement
du service. Le chef de service explique les différentes prestations qu’offre le SAMSAH. Cela
permet de voir s’il « correspond à la personne » (R1). La psychologue, quant à elle, va
« pouvoir voir l’environnement familial, l’environnement de la personne et la personne » (E1).
Ensuite, une rencontre avec l’assistante sociale et l’éducatrice est organisée. Elle permet à
ces professionnels de présenter à la personne « le pôle social et éducatif » (E1). Enfin,
32
l’infirmière et l’ergothérapeute se rendent au domicile de la personne pour aborder avec
elle « le côté médical et paramédical » (E1). Cela permet à partir de « simples entretiens, de
croiser [les] regards » sur la situation de la personne accompagnée. Une fois ces temps
d’information réalisés, un planning des semaines à venir, reprenant les différentes
interventions des professionnels, est remis à la personne. Ainsi, pendant trois ou quatre
mois l’équipe va apprendre à connaître la personne. Durant cette période, une personne
ressource est définie. Elle servira de référence concernant la situation. « Chaque
professionnel rencontre la personne de son côté. Selon les besoins évalués par chacun, ils
proposent ou non un accompagnement. » (R1). Cette démarche permet de personnaliser
l’accompagnement de chaque usager. Une fois ces quelques mois passés, les membres de
l’équipe se retrouvent pour « poser les objectifs de travail » (E1), « élaborer un premier
projet d’accompagnement qui sera revu quelques mois après » (R1) et définir une personne
référente du projet. L’élaboration du projet d’accompagnement sera revue plus en détail
ultérieurement.
Le SAMSAH-2 est un service qui accompagne soixante quinze personnes.
Contrairement au SAMSAH-1, la démarche d’accueil est propre à chaque personne orientée
vers cet établissement, il n’y a pas « de protocole particulier qui dit que c’est tel ou tel
professionnel qui intervient en premier » (E2). « La personne qui fait appel au service, fait
part de besoins particuliers qui peuvent être divers » (E2). La première rencontre est
organisée avec le professionnel de l’équipe ayant les compétences nécessaires pour
répondre aux besoins initiaux exprimés par la personne. « Ça peut être l’infirmière,
l’assistante sociale, l’ergothérapeute. » (E2). Si plusieurs demandes dans différents domaines
sont formulées, « deux professionnels peuvent démarrer un travail en même temps » (E2). Au
bout de quelques mois, le projet d’accompagnement est élaboré. Une personne « porte-
parole » (E2) se rendra au domicile de la personne afin de le lui remettre.
3. L’élaboration du projet d’accompagnement
Malgré une diversité de fonctionnement entre les deux structures, un temps de
connaissance de la personne est nécessaire avant de pouvoir réaliser le projet
d’accompagnement. Les objectifs élaborés pourront ensuite orienter les différents
professionnels dans leur prise en charge.
33
3.1. Un temps de connaissance de la personne
3.1.1. Un préalable au suivi à long terme
Cette période de connaissance dure quelques mois, environ trois ou quatre. Ses
objectifs sont divers.
Elle permet à l’équipe de mieux connaître la personne avant d’élaborer le projet :
« on essaye de le faire quelques mois après qu’on les connaisse parce qu’il faut les connaître
un peu pour percevoir tout ça» (E2). Ces quelques mois permettent à l’équipe de recueillir
des informations sur les habitudes de vie de l’usager, c'est-à-dire ses activités courantes ou
ses rôles sociaux. Ainsi, lorsque les professionnels proposeront des activités comme support
de prise en charge, ces dernières correspondront aux envies, aux goûts de la personne. Les
habitudes de vie dépendant des facteurs personnels et environnementaux, les
professionnels seront également attentifs à les repérer pour connaître leur influence sur les
activités de la personne.
3.1.2. Moyens employés par l’équipe
Au sein du SAMSAH-1, l’équipe éducative « propose diverses activités » à la personne
afin « de voir ce qui lui plaît le plus » (R1). « Généralement, ce sont des sorties sur l’extérieur.
On essaye d’abord de faire une sortie où l’on va boire un café ». « Dans l’idéal, c’est même à
la personne de choisir ses activités, surtout quand les personnes sont en capacité de choisir
ce qu’elles veulent faire. » (R1). L’objectif de ces activités est donc d’instaurer une relation,
dans un environnement neutre. Celui-ci permet à la personne de se sentir plus à l’aise,
surtout lorsqu’elle a proposé elle-même la sortie. La convivialité sert ainsi de support à cette
relation. On le remarque d’ailleurs dans les propos de R1, référent de Mme B : « on lui a
proposé une sortie cinéma puis un petit pot où on a discuté ».
Le SAMSAH-2 débute initialement par une réponse aux besoins exprimés par la
personne. Tous les professionnels ne rencontrent pas directement la personne. Ainsi,
chaque membre de l’équipe connaîtra l’usager au fur et à mesure de son accompagnement
par le service. « Il y a des gens qu’on accompagne très longtemps […] la connaissance de ces
personnes là se fait avec le temps » (E2). C’est en répondant à ces besoins que la confiance
s’installe.
34
3.1.3. Moyens employés par l’ergothérapeute
De la même manière que le reste de l’équipe, l’ergothérapeute a besoin de connaître
la personne pour l’accompagner au mieux. Les compétences spécifiques de l’ergothérapeute
l’amènent à s’intéresser plus particulièrement aux habitudes de vie ainsi qu’aux différents
facteurs personnels et environnementaux de la personne.
L’entretien
E1, utilise l’entretien pour recueillir ces éléments. « L’évaluation que je fais moi, part
d’une simple conversation que je fais avec la personne, en lui demandant de décrire un peu la
journée type qu’elle fait tous les jours ». Cette description permet de mettre en évidence les
habitudes de vie de la personne et « de détailler un peu quelles sont les problématiques
rencontrées ». A travers des échanges, l’ergothérapeute pourra prendre connaissance des
différents facteurs ayant une influence sur ces activités journalières : « grâce à cette
discussion je remplis un peu les cases ». Afin de visualiser la globalité de la situation de la
personne, ces éléments sont regroupés dans « un bilan maison sous forme de tableau ».
E2, se base également sur les entretiens pour prendre connaissance de ces
informations. Ceux-ci se déroulent cependant dans un contexte différent qu’avec E1. « Ce
sont les entretiens petit à petit qui nous permettent de savoir ». Le terme « petit à petit »
met en avant la notion de continuité et rappelle que le suivi se fait au long terme, ce que
souligne E2 quelques phrases plus tard : « C’est vraiment avec le temps. ». Lorsque
l’ergothérapeute est sollicitée, « les gens ont déjà une problématique précise qui les
préoccupent ». Elle se concentre donc sur cette demande et s’informe uniquement sur cette
habitude de vie entravée. Ainsi, l’ergothérapeute connaîtra les autres habitudes de vie de la
personne si elle exprime un nouveau besoin.
Les bilans
Aucun bilan particulier n’est utilisé pour recueillir les habitudes vie. Les deux
ergothérapeutes justifient ce choix par des idées similaires.
E1 évoque ainsi un manque de liberté en lien avec « des façons de poser les questions
pour ensuite pouvoir coter ». Aussi, la notion d’intrusion dans la vie de la personne encore
peu connue ressort : « La personne peut le percevoir comme quelque chose d’intrusif. », « La
35
personne va se demander pourquoi on aborde des choses qui ne leur posent pas de
problèmes et si on leur demande et qu’on ne les connait pas bien, ils ne vont pas avoir envie
de te détailler comment ils se lavent tous les matins. ».
E2, quant à elle, aborde premièrement l’aspect relationnel. Elle rapporte que le bilan
« tue la relation en général ». On peut corréler ce sentiment à la notion d’intrusion dans la
vie de la personne également ressentie : « On essaye d’être respectueux de ce que les gens
ont envie de nous confier ou pas. ».
3.2. L’élaboration du projet, une démarche collective
3.2.1. La personne au centre de son projet
Que ce soit dans l’un ou l’autre des deux SAMSAH, l’élaboration du projet
d’accompagnement débute par le recueil de l’avis de la personne lors d’ « une rencontre
préalable à la synthèse » (R1).
Au sein du SAMSAH-1, sont nommées dans un premier temps deux « personnes
ressources » qui, après la première synthèse, deviendront référentes du projet tout au long
du suivi de la personne. Elles sont chargées « au bout de trois mois de présenter la pré-
synthèse, de récupérer les informations » (E1). Ces deux professionnels sont sélectionnés en
équipe, lors des réunions pluridisciplinaires hebdomadaires. Ils ne sont pas choisis de
manière aléatoire, « il faut que la personne les ait déjà rencontré », ils sont « choisis en
fonction de la personne » (E1). Ce choix permettra d’instaurer une relation de confiance,
élément clé. La personne se sentira suffisamment à l’aise pour exprimer ses besoins et faire
part de ses « envies », de ses « idées ». Comme le souligne Mme B, « en discutant, on voit ce
dont j’ai envie de faire ». Les personnes ressources se doivent donc d’être à l’écoute : « c’est
en étant à mon écoute qu’ils entendent » (Mme B).
Lors de cette rencontre, les deux professionnels abordent « toutes les activités qu’elle a pu
faire, pour savoir si au niveau éducatif ça lui correspond bien et si au niveau du suivi
ergothérapique elle a des demandes particulières. On reprend la même chose au niveau
infirmière, assistante sociale. » (R1). Cela permettra ainsi de proposer des objectifs et des
moyens adaptés à la personne.
36
En ce qui concerne l’entourage, R1 nous précise qu’il participe réellement à l’élaboration du
projet lorsque « la personne n’a pas accès à la parole, ne communique pas, ou […] a des
troubles cognitifs ». Mais, dans tous les cas il est pris en compte.
De la même manière qu’au sein du SAMSAH-1, sont choisies « une ou deux personnes
qui connaissent mieux l’usager », « qui a un bon relationnel avec elle ». Ce sont les « porte-
paroles de l’équipe » (E2). Ici encore, on remarque que la relation de confiance est un
préalable au bon déroulement de la rencontre. Aussi, les professionnels doivent « être dans
l’échange, dans l’écoute » (E2). Lors de cette entrevue, le ou les professionnels se basent sur
un outil papier. L’un des derniers items de ce document est : « d’après vous, qu’est ce qu’il
faudrait changer, et comment on pourrait y arriver ». Cette question, adressée directement à
la personne, permet de la placer dans une position centrale, d’acteur. Là encore, le but est
de recueillir son avis, ses besoins pour que le suivi lui corresponde au mieux. « Ça nous
permet de voir quelle est la priorité » (E2).
L’entourage peut être inclus dans l’élaboration du projet en remplissant ce même outil et en
répondant aux mêmes questions que la personne : « on peut rajouter une troisième colonne,
sur ce que pense la famille, le conjoint, les enfants » (E2). En effet, dans le cas d’un déni par
exemple, l’entourage peut être un partenaire clé pour permettre aux professionnels de
comprendre le quotidien de la personne.
A travers la confiance et l’écoute des professionnels, les personnes sont placées au
centre de leur projet. Elles font, en quelques sortes, partie intégrante de l’équipe. Mme B le
précise d’ailleurs par son affirmation en fin de réponse : « On fait un projet ensemble. ».
3.2.2. Une écriture des objectifs en équipe pluridisciplinaire
Dans les deux établissements interrogés, les objectifs sont écrits lors d’une réunion
pluridisciplinaire. Pour les personnes nouvellement accompagnées par le SAMSAH, il s’agira
de la première synthèse. Cette synthèse a lieu en présence de « tous les membres de
l’équipe qui connaissent la personne » (E2), que ce soit au sein du SAMSAH-1 ou 2. Comme le
souligne R1, cette diversité de professions « permet de croiser nos regards ». Ainsi, chacun
« donne son avis, son expérience avec la personne » (E2).
La formulation des objectifs est un élément important qui ressort dans les propos de
chaque professionnel interrogé : « on essaye vraiment de reprendre ses propres mots » (R1),
37
« Notre jargon professionnel ne doit pas être posé sur ce papier […]. On veut que ce soit dans
un vocabulaire simple compréhensible. » (E1), « On est attentif à lui parler à lui. » (E2).
Quelque soit la formulation employée, elle a pour finalité de placer l’usager au centre du
projet, tout en s’assurant qu’il comprend correctement les termes utilisés. A ces objectifs
sont reliés des moyens associant les professionnels concernés par la situation.
Au sein du SAMSAH-1, une fois les objectifs fixés et le projet établi, ils sont
retranscrits sur un document informatique : « On le retape à l’ordinateur et on va lui
proposer » (R1). Il est revu avec la personne, lors d’une rencontre à domicile avec le ou les
référents. La personne peut s’exprimer au sujet des différents éléments notés et les faire
modifier si besoin. Afin de contractualiser ce projet d’accompagnement, il est signé par
« tous les intervenants, le chef de service, et tuteur ou curateur s’il y en a » (E1). Il s’agit donc
d’un engagement mutuel de la part de la personne mais également de l’équipe.
Au sein du SAMSAH-2, l’équipe utilise un outil créé « dans le cadre de la démarche
qualité » (E2). Ce même outil est utilisé lors des rencontres préalables à la synthèse. Il
regroupe donc toutes les informations concernant la personne accompagnée, son point de
vue, celui de son entourage ainsi que celui de l’équipe : « ce qui va bien, quelles sont ses
ressources […], ce qui ne va pas très bien, et les freins » (E2). Pour l’écriture des objectifs, les
professionnels s’appuient sur ces informations. De la même manière qu’au SAMSAH-1, la ou
les personnes porte-parole se rendent au domicile de la personne « pour lui faire un retour
sur ce qui a été dit » (E2).
3.2.3. Des objectifs revus régulièrement
« Les objectifs sont posés pour un an mais ils sont revus au bout de six mois. Tous les
six mois il y a un point qui est refait sur les objectifs, voir s’ils correspondent toujours à la
personne ou s’il faut qu’on réoriente les objectifs. » (R1). « On essaye de reprendre ça un an
ou un an et demi après, sachant que c’est vite passé un an et demi vu qu’on a beaucoup de
personnes dans le service » (E2).
Malgré des intervalles de temps différents dans les deux SAMSAH, le projet est
régulièrement revu. En effet, la situation globale de la personne peut changer. Il peut y avoir
une modification des facteurs personnels et environnementaux induisant un changement
dans les habitudes de vie. La personne pourra éprouver de nouveaux besoins.
38
A la question « L’accompagnement diffère-t-il si la personne est atteinte d’une
pathologie chronique évolutive ? De quelle manière ? », les réponses finales étaient
similaires, malgré quelques spécificités liées à la SEP :
- « Peu importe la pathologie, la trame est toujours la même. On s’adapte en fonction des
capacités de la personne que l’on suit. » (R1)
- « On sait que ce qu’on va évaluer à un moment T ça ne sera plus la même chose
quelques mois après », « on sait qu’à un moment ce tableau là va évoluer », «Ça, c’est
vraiment spécifique aux maladies évolutives », « Mais à part ça, ça ne détermine pas du
tout ce qui va être fait auprès de la personne » (E1)
- « L’accompagnement ne diffère pas en soi. », « On est juste soumis au temps parfois. »
(E2)
Ainsi, tout accompagnement demande une adaptation de la part des professionnels dans
leur prise en charge. L’évolutivité de la SEP constitue la spécificité dans le suivi,
particulièrement lorsque la maladie évolue rapidement.
4. Un accompagnement ergothérapique inscrit au sein d’un travail
pluridisciplinaire orienté vers un même objectif
4.1. Une réponse aux besoins exprimés
Dans l’un ou l’autre des services, la prise en charge ergothérapique va débuter par
une réponse aux besoins exprimés par la personne : « on part forcément de leurs besoins »
(E1), « Le suivi par l’ergo va vraiment être en fonction de la demande » (E2). Cette prise en
compte des besoins est également ressentie par les usagers comme l’exprime Mme B,
récemment accompagnée par le SAMSAH-1 : « Elle répond à mes besoins ».
Ces premières réponses apportées à la personne vont permettre d’instaurer un début de
relation entre la personne et le professionnel. D’ailleurs, « c’est un des paramètres de la
confiance » (E1). La confiance va donc s’installer au fur et à mesure du suivi.
39
4.2. Un objectif de participation sociale
4.2.1. Des concepts encore peu connus
Afin de poser le contexte de la recherche, les termes utilisés dans les entretiens
destinés aux ergothérapeutes ont été précisés. Une définition des activités signifiantes,
significatives et de la participation sociale ont été données. Il est apparu que ces termes
étaient peu, voire pas connus.
A la question « Faites-vous une différence entre les activités signifiantes et
significatives ? », les réponses étaient communes : « Non, je veux bien un rappel des
définitions. » (E1), « ça ne me représente pas grand-chose » (E2).
Contrairement aux activités signifiantes et significatives, la participation sociale est
une notion ayant une signification pour les ergothérapeutes rencontrés. Ces représentations
étaient identiques chez ces deux professionnels. Pour E1, « C’est l’accès à la société […].
C’est sortir de chez soi, avoir un réseau social, amical, familial, avoir des activités à
l’extérieur, des loisirs et une place dans la société, c'est-à-dire tout ce qui concerne l’extérieur
du domicile. ». Pour E2, « C’est l’inclusion de la personne dans la société », « qui est en
mesure d’entrer en relation avec le boulanger pour acheter son pain, d’aller voter, de se
rendre dans une maison de quartier », « C’est quel rôle social on a ».
Ces définitions, données par les ergothérapeutes, évoquent seulement une partie de la
participation sociale au sens du PPH. En effet, la situation de participation sociale correspond
à une pleine réalisation des habitudes de vie. Celles-ci sont composées des rôles sociaux,
orientés vers l’extérieur mais également des activités courantes, principalement réalisées au
domicile.
4.2.2. L’accompagnement par l’ergothérapeute
Les activités courantes
Selon les personnes accompagnées par le SAMSAH, les situations de handicap
rencontrées au quotidien peuvent être différentes. Parmi ces activités entravées, on peut
retrouver :
- Les déplacements : « On a regardé aussi pour les fauteuils roulants » (Mme B), « On a
cherché une meilleure utilisation de son fauteuil roulant électrique » (E2)
40
- Les transferts : « On a aussi beaucoup discuté par rapport à mes transferts sur les
toilettes » (Mme B), « je suis intervenue pour l'aider à faire ses transferts », « Elle est
venue pour mettre en place quelque chose pour m’aider à me relever » (E2)
- La nutrition : « il y en a ça va être absolument de pouvoir manger seul » (E1), « elle a
apporté le nécessaire pour les adaptations pour manger » (Mme B),
- Les soins personnels : « qu’elle puisse se laver » (E2), « On a aussi vu un fauteuil de
douche plus adapté » (E2), « pour que j’arrive à ouvrir mon robinet plus facilement »
(Mme B)
L’accompagnement de la personne par l’ergothérapeute est donc orienté vers un objectif de
participation sociale. Cet objectif, indépendant de l’établissement, permet à la personne de
retrouver un maximum d’indépendance dans ses activités courantes.
Les rôles sociaux
L’ergothérapeute accompagne les usagers dans une reprise de certains rôles sociaux.
On retrouve alors un suivi pour les loisirs : « il y en a ça va être absolument de pouvoir
se servir de leur ordinateur » (E1). L’action de l’ergothérapeute dans ce domaine comporte
néanmoins des limites, comme l’exprime E1 : « je me rends compte aussi qu’il y a plein de
petites choses qu’elle ne connait pas sur l’ordinateur […]. Mon travail consiste ici à lui dire
qu’il existe des petits groupes informatiques dans certaines communes ou dans certaines
associations et que peut être ce serait le genre d’activités auxquelles elle pourrait
participer. ». Le rôle de l’ergothérapeute est donc de lui donner la possibilité d’avoir accès à
son ordinateur, par le biais d’adaptations ou de mises en place de logiciels spécifiques. Une
fois ces préconisations acquises, l’ergothérapeute servira de relais pour la continuité de
l’activité si la personne le souhaite.
Au sein du SAMSAH-2, les loisirs sont principalement accompagnés par les AMP.
L’ergothérapeute intervient lorsqu’elle est sollicitée par l’équipe pour améliorer l’accès de la
personne à l’activité, pour « réfléchir à des aides techniques, à des installations, etc. » (E2).
Afin d’améliorer les relations sociales, l’ergothérapeute peut être amenée à intervenir sur la
localisation du logement, comme avec Mme O, accompagnée par le SAMSAH-2 : « je n’ai pas
un seul ami ici, enfin j’ai mon ami mais je n’ai pas réussi à nouer des amis ici et tous mes amis
sont à B ».
41
Si l’on classe ces habitudes de vie en activités significatives et signifiantes, on
remarque que l’ergothérapeute se charge principalement de la reprise des activités
significatives à domicile. Ces dernières sont celles dont la difficulté de réalisation est
initialement exprimée par les personnes. Comme le précise E1, les activités orientées vers
l’extérieur viennent « souvent après les habitudes de vie au domicile. ». Ainsi, « les
interventions avec l’ergothérapeute […] permettent d’avoir une vie un peu plus sociable »
(Mme B).
4.2.3. L’accompagnement pluridisciplinaire
A la différence de l’ergothérapeute, l’équipe éducative, constituée d’AMP,
d’éducateurs spécialisés, etc., va principalement accompagner la personne dans la reprise
des rôles sociaux : « Il y a des gens qui aiment faire du théâtre, ou des activités de loisirs ou
ludiques qui peuvent se réaliser dans les maisons de quartier, là, c’est le travail des collègues
plus axés sur la vie sociale, comme l’animateur social. » (E2).
La prise en charge peut s’orienter vers une reprise de loisirs : « on va au cinéma »,
« on va voir une exposition » (Mme B). Certaines activités, rapportées par les usagers,
peuvent être organisées dans les locaux de l’association : « la dernière fois il m’a proposé
quelque chose à l’association, une conférence » (Mme O), « Quand ils font des activités, ils
me sollicitent. » (Mme B).
Ces activités peuvent avoir pour objectif le développement des relations
interpersonnelles comme le souligne Mme B : « Ça m’a permis de connaître les autres
personnes qu’ils prenaient en charge. ». Pour cette raison, « Généralement, ce sont des
sorties sur l’extérieur. » (R1). Aussi, de la même manière que l’ergothérapeute, l’AMP peut
accompagner dans des projets de déménagement, visant une meilleure inclusion sociale :
« Pour le moment, elle [l’ergothérapeute] m’aide à aller à B […] avec l’AMP » (Mme O).
Au SAMSAH-1, deux AMP sont également intervenues chez Mme B pour une activité
cuisine : « je participe à un plat de cuisine », ils « m’aident à le faire car seule je suis
incapable de le réaliser ». Cet accompagnement lui permettra d’être plus indépendante dans
cette activité, même si elle ne la réalise pas seule.
42
A travers cet objectif de participation sociale, l’équipe pluridisciplinaire permet « une
ouverture sur le monde qui est plus importante […], vous êtes moins en autarcie. Vous vivez
un peu plus sur l’extérieur. » (Mme B).
4.3. Des facteurs influençant la participation sociale
Pour répondre au mieux aux besoins exprimés par la personne, il est nécessaire de
prendre en compte les facteurs personnels de l’usager ainsi que son environnement. En
effet, ces deux éléments influencent fortement la réalisation des activités énoncées
précédemment et donc la participation sociale.
Obstacles
E1, évoque « le versant psychologique […] qui va tout déterminer ». « Par exemple,
une personne peut être très déprimée ». Dans ce cas, il peut être difficile pour elle de
proposer et de participer à des activités, notamment extérieures, et d’exprimer ses besoins.
Cette dépression peut être accentuée « avec l’effet des traitements ». Elle précise également
le fait qu’il peut y avoir une « hyperfatigabilité ». Celle-ci peut être due à la fois à la
dépression et aux traitements.
E2, aborde quant à elle « les troubles cognitifs » entraînant « la non compréhension
de ce qui se passe ». Pour Mme O, elle évoque le fait qu’elle « oublie des rendez-vous ».
Aussi, l’ergothérapeute révèle une « réticence à faire les soins qu’il faudrait ». Celle-ci
pourrait être liée aux troubles cognitifs ou psychologiques. Enfin, elle cite également une
« fatigue ».
Facilitateurs
Selon E1, la positivité d’une personne peut faciliter sa participation sociale. Elle va
alors « chercher des systèmes D, se saisir de tout ce qui peut se mettre en place ». Ainsi, « on
aura une bien meilleure réussite ».
E2 évoque principalement des éléments de la personnalité de l’usager comme « son
caractère avenant, son envie de relationnel, sa combativité ».
43
5. Un engagement variable dans les prises en charge
De la même manière que pour les termes précédemment utilisés, la notion
d’engagement a été définie pour qu’elle ait une signification identique pour chaque
personne rencontrée.
Pour identifier les différents facteurs influençant l’engagement, il est nécessaire
avant tout de pouvoir repérer le degré d’engagement de la personne. Au premier abord, cela
paraît évident pour les professionnels : « Ça se voit si la personne adhère aux objectifs » (R1),
« on voit si la personne est engagée » (E2). Des éléments de précision sont ensuite apportés :
« Des fois elles nous le disent », quand ce n’est pas le cas, « elle est en échec régulièrement
ou elle appelle souvent pour annuler les sorties » (R1). E2, quant à elle, identifie
l’engagement d’une personne « si elle nous sollicite, si elle fait des choses ». Cette
observation paraît être primordiale pour ajuster les accompagnements proposés aux
personnes suivies par les SAMSAH.
5.1. Des éléments facilitant l’engagement
5.1.1. La mise en activité
Lors des prises en charge réalisées auprès de la personne, la notion d’action ressort
dans les mots ou expressions utilisées par les ergothérapeutes : « c’est aussi faire les
démarches avec eux » (E2), « Il faut les rendre acteurs de tous leurs choix », « faire avec, me
semble important », « l’important c’est que la personne soit actrice » (E1). Cette idée de mise
en activité apparaît également dans les propos des personnes accompagnées par les
SAMSAH : « Elle me fait faire ce que je peux réussir à faire, je participe » (Mme B).
Cependant, certaines fois, les personnes sont en incapacité totale de réaliser une
activité, « c’est trop complexe, trop fatigant » (E2). Dans ce cas, l’objectif est de la rendre
actrice en réalisant l’activité auprès d’elle : « passer les coups de téléphone ensemble,
envoyer les mails ensemble » (E1).
5.1.2. L’activité signifiante
Au-delà de la simple mise en activité, le type d’activité paraît important pour
l’engagement de la personne. Cette idée ressort de manière prépondérante dans les propos
44
des usagers : « quand on va au cinéma, et qu’on va prendre un pot, c’est sympathique.
Quand on va voir une exposition, c’est attractif », « Elle me fait faire ce que je peux réussir à
faire […] c’est stimulant » (Mme B), « la dernière fois il m’a proposé […] une conférence. »,
« Ça m’a plu. » (Mme O). Toutes ces activités abordées dans la question de l’engagement
sont des activités qui paraissent avoir un sens particulier pour ces personnes. Mme O illustre
son attachement à cette activité ayant pour thématique l’Afrique, part cette phrase : « Je
suis attachée à l’Afrique. ».
En ce qui concerne les professionnels, la notion de sens de l’activité comme
facilitateur à l’engagement est également mise en évidence dans les propos de E1 : « A partir
du moment où ça a de l’importance pour la personne, elle est beaucoup plus partie
prenante ».
5.1.3. L’activité valorisante
E1 mentionne la valorisation comme facteur facilitant l’engagement : « ce qu’on va
proposer autour de la valorisation ça sera bien plus facilitateur que de mettre la personne en
échec. ».
5.1.4. La démarche volontaire
Quelque soit le type d’activité, il doit s’agir d’une démarche volontaire. Il ne doit pas
y avoir « un forçage de main » (E2). Si c’est le cas, « ce sont des gens avec qui on n’arrive pas
à travailler, qui ne nous demandent rien, donc on ne peut pas travailler » (E2). E1 précise
« on est au service des personnes. On n’a aucune possibilité de les obliger à avoir un suivi. ».
Ainsi, l’accompagnement doit être un choix pour qu’il fonctionne.
5.1.5. La confiance
Enfin, R1 évoque la confiance instaurée avec professionnel, « la confiance avec
l’équipe ». Elle serait facilitée par une petite équipe : « On n’est pas nombreux à intervenir au
domicile » (R1).
5.2. Des éléments entravant l’engagement
Les regards variés, des personnes interrogées, ont amené des réponses différentes
entre les professionnels et les usagers. Les obstacles à l’engagement ont été seulement
45
évoqués par les professionnels. Les usagers, quant à eux, ont essentiellement cité des
éléments facilitateurs.
5.2.1. Le facteur psychologique
Dans sa description des obstacles à l’engagement, E2 fait référence à l’aspect
psychologique. Ses propos l’illustrent : « Ça arrive qu’on revoit des personnes plusieurs
années après avec de grosses problématiques, mais pour certains, il faut passer par là pour
qu’ils acceptent de travailler. », « Pour certains […] c’est une catastrophe, mais il fallait
quelque part qu’ils passent par là pour se rendre compte des choses. ». L’acceptation de la
maladie, des difficultés au quotidien, semble jouer sur la capacité à s’engager dans un
accompagnement. En lien avec cet aspect, elle évoque le déni.
5.2.2. Le facteur cognitif
Selon E2, les troubles cognitifs entravent également l’engagement des usagers : « Ce
n’est pas qu’ils n’ont pas la volonté de s’investir, c’est parfois trop complexe pour eux ».
Comme il a été précisé précédemment, les troubles cognitifs peuvent induire une
incompréhension des actes proposés par l’équipe. Dans ce cas, la personne ne pourra pas
s’engager dans les activités proposées.
5.2.3. Le facteur environnemental humain
Enfin, la famille a été citée comme obstacle à l’engagement : « Quand on propose des
choses, la famille peut ne pas être d’accord avec certains objectifs », « On retrouve cet
obstacle surtout quand se sont des personnes qui vivent encore avec leurs parents » (R1). E1
confirme ce point de vue en affirmant : « si la famille n’est pas d’accord avec ce qu’on veut
mettre en place, ça ne fonctionne pas ».
Les interactions entre les facteurs personnels, environnementaux et les habitudes de
vie sont ici mises en évidence par ces éléments facilitateurs et ces obstacles.
5.3. Un lien entre la participation à l’élaboration du projet et
l’engagement ?
L’élaboration du projet d’accompagnement est réalisée en équipe. Elle inclut l’usager
tout en tenant compte de son environnement familial, matériel et de ses facteurs
46
personnels. Les avis concernant un éventuel lien entre la participation à l’élaboration du
projet et l’engagement se sont avérés différents selon les deux services.
Au sein du SAMSAH-1, les trois personnes interrogées considèrent qu’il y a un lien
entre ces deux éléments. Mme B affirme : « Oh bien oui » et R1 : « Oui bien sûr. C’est même
obligatoire ! ». E1, quant à elle, atteste « C’est facilitateur ». Elle précise d’ailleurs : « si c’est
elle [la personne] qui l’a proposé, elle va être beaucoup plus partie prenante ». Elle nuance
cependant ses propos : « Il y a aussi beaucoup de choses que les gens ne peuvent pas
demander parce qu’ils ne connaissent pas. D’où l’intérêt de proposer. ». Mme B met
également en avant cette idée de collaboration : « de toute façon tout est fait d’un commun
accord ». Il y aurait donc un lien direct entre la participation à l’élaboration du projet
d’accompagnement et l’engagement dans les différentes prises en charge. Néanmoins, il ne
faut pas se focaliser sur un manque de propositions de la part de l’usager. Il peut tout à fait
être engagé dans des activités qui lui ont été proposées par les membres de l’équipe.
A l’inverse, E2 ne distingue pas de rapport entre ces deux idées : « ce n’est pas
forcément en lien », « il y a des gens qui ne proposent pas beaucoup de choses […] et qui sont
engagés. Après, on a des personnes qui vont nous proposer plein de choses […] et au final il
n’y a rien qui passe ». Ainsi, pour elle ces deux éléments sont indépendants l’un de l’autre.
47
DISCUSSION
1. Conclusion de l’enquête
L’enquête réalisée a permis de mieux cerner l’accompagnement, des personnes
atteintes de sclérose en plaques, proposé par les SAMSAH. Malgré des contextes et des
fonctionnements différents dans les services étudiés, les étapes de prise en charge des
personnes sont sensiblement équivalentes.
Un temps de connaissance de la personne précède la réalisation du projet
d’accompagnement. La confiance et l’écoute placent l’usager au centre de son projet. Elles
vont permettre à toute l’équipe d’obtenir des informations concernant la personne et sa
situation. L’ergothérapeute, de part sa profession, s’intéresse aux habitudes de vie des
personnes. Le recueil, réalisé par les deux professionnels rencontrés, s’appuie
essentiellement sur les entretiens. Il s’est avéré qu’aucun d’eux n’utilisent de bilan validé. Le
projet d’accompagnement, comprenant les objectifs de prise en charge, est réalisé dans un
principe d’inclusion de la personne. Pour cela, des rencontres, précédant la réunion du
projet d’accompagnement, sont organisées. Elles ont pour finalité de recueillir l’avis de la
personne et de son entourage, lorsqu’il est sollicité. Aussi, les objectifs sont formulés dans
un souci de compréhension par l’usager accompagné. Afin d’orienter au mieux les prises en
charge, les objectifs sont revus régulièrement entre six à dix-huit mois.
Dans le but d’instaurer une relation de confiance, le suivi ergothérapique débute par
une réponse aux besoins prioritaires exprimés par l’usager. Ces demandes concernent
principalement les activités courantes de la vie quotidienne. L’ergothérapeute oriente ainsi
la personne vers une participation sociale. Cette notion, qui s’est révélée être inconnue pour
les deux ergothérapeutes, s’est avérée être un objectif pluridisciplinaire. En effet, les équipes
éducatives accompagnent également la personne vers une reprise de ses habitudes de vie,
notamment celles constituant les rôles sociaux, intégrant la personne dans la société. La
reprise des habitudes de vie, quelque soit la catégorie, est influencée par différents facteurs.
Les troubles psychologiques, cognitifs et la fatigue l’entravent tandis que des
caractéristiques individuelles telles que le caractère, la personnalité peuvent la faciliter.
48
Quelque soit le suivi, la personne peut être engagée différemment dans ses prises en
charge. Des éléments tels que la mise en activité, l’activité signifiante, valorisante, la
démarche volontaire ou la confiance permettent d’améliorer cet engagement. A l’inverse, il
est apparu que l’aspect psychologique, cognitif et l’environnement humain, peuvent être un
obstacle à l’engagement de la personne dans les différentes activités proposées. L’influence
de la participation active de l’usager, à l’élaboration du projet d’accompagnement, est
perçue différemment selon les points de vue des personnes rencontrées. Au sein de l’un des
établissements, ce facteur est identifié comme étant facilitateur à l’engagement. Dans le
second, elle est perçue comme étant indépendante de l’engagement de la personne.
2. Confrontation du travail de recherche aux hypothèses
La théorie associée à l’analyse du recueil de données ont permis de mettre en
évidence des éléments de réponse concernant la question initiale. Afin d’orienter la
recherche, deux hypothèses avaient été proposées.
La première hypothèse énoncée était : un suivi ergothérapique à domicile, axé sur la
reprise des activités signifiantes et significatives, permet la réalisation des habitudes de vie,
orientant ainsi la personne vers une participation sociale.
Comme précisé dans la partie théorique, les habitudes de vie sont constituées d’activités
courantes et de rôles sociaux. L’analyse des entretiens a permis de mettre en évidence qu’au
sein des SAMSAH, les ergothérapeutes sont principalement amenés à accompagner la
personne dans la réalisation de ses activités courantes. Celles-ci correspondent à des
activités de vie quotidienne telles que les soins personnels, la nutrition, les transferts, les
déplacements, etc. Ils ne répondent donc que partiellement à cet objectif de participation
sociale. Cette idée va à l’encontre de ce qui avait été évoqué dans la partie théorique,
considérant que l’ergothérapeute prenait en compte à la fois les activités significatives et
signifiantes. Dans le but de compléter cet « accompagnement […] dans la réalisation des
actes quotidiens de la vie et dans l’accomplissement des activités de la vie domestique et
sociale » (Art. D. 312-155-7 du Décret n° 2005-223), l’équipe éducative propose un suivi
orienté vers la reprise des rôles sociaux. Les activités proposées sont alors dirigées vers
l’extérieur, dans un but d’échanges, de contacts sociaux. On retrouve alors les loisirs dans
49
cette catégorie. Cette collaboration met en avant un fonctionnement interdisciplinaire défini
dans les apports théoriques.
La seconde hypothèse précisait : l’engagement de la personne, tout au long de son
suivi, est favorisé par une élaboration pluridisciplinaire du projet d’accompagnement
incluant l’usager et son entourage.
Les entretiens ont révélé plusieurs facteurs facilitant l’engagement de la personne dans sa
prise en charge. Contrairement à ce qui aurait pu être pensé, l’inclusion de la personne dans
l’élaboration de son projet n’est pas ressortie spontanément. Les deux éléments principaux,
majoritairement énoncés par les personnes interrogées, ont été l’activité signifiante et la
mise en activité. Si l’on reprend les propos de Sylvie Meyer, l’engagement est « le sentiment
de participer, de choisir, de trouver un sens positif et de s’impliquer tout au long de la
réalisation d’une activité ou d’une occupation » (2013, p.154). Cette définition reprend
différentes notions évoquées précédemment. « Trouver un sens » met en avant l’idée que
l’activité doit avoir une signification personnelle pour l’usager. On pourrait alors faire
référence à l’activité signifiante évoquée par plusieurs des personnes rencontrées et
principalement proposées par les AMP, les moniteurs éducateurs, etc. La théorie précisait
d’ailleurs que les activités signifiantes et significatives favorisaient l’engagement puisqu’elles
avaient plus de sens pour la personne. Dans cette définition, apparaît également le concept
d’action : « s’impliquer tout au long de la réalisation». Cette idée est en accord avec les
propos des personnes interrogées mettant en avant la participation active de la personne.
Dans cette même idée d’action, il a été demandé aux personnes rencontrées si la
participation à l’élaboration du projet avait un lien avec l’engagement de l’usager dans sa
prise en charge. Cette notion de participation a été évoquée dans le sens de propositions,
d’idées d’activité, etc. Contre toute attente, l’une des ergothérapeutes n’a pas observé de
lien entre ces deux éléments. Ainsi, jusqu’où la mise en activité permet-elle de faciliter
l’engagement dans une prise charge ?
3. Des pistes de réflexion
Suite à ce travail de recherche, de nouvelles interrogations ont émergé. Dans le cadre
de l’élaboration du projet d’accompagnement personnalisé, l’inclusion de l’usager s’est
avérée être systématique. L’équipe rencontre la personne avant et après les synthèses
50
pluridisciplinaires. Cette démarche permet de le situer au centre des interactions. Aussi, son
consentement est recueilli et contractualisé par la signature du projet écrit. Cependant, les
entretiens réalisés auprès des professionnels, ont démontré que tous les usagers ne
participaient pas toujours à l’élaboration du projet. Ils n’étaient pas forcément dans
l’identification concrète de leurs besoins. Aucune proposition n’était donc réalisée. Cette
participation ne pourrait-elle pas être améliorée ?
L’analyse de l’enquête réalisée auprès des différents professionnels et personnes
accompagnées par le SAMSAH, a mis en avant le fonctionnement interdisciplinaire de
l’équipe. En effet, la participation sociale est favorisée à la fois par l’ergothérapeute et par
les membres de l’équipe éducative. Une collaboration entre les différents professionnels du
SAMSAH est alors primordiale. Ainsi, la participation sociale constituant un objectif
pluridisciplinaire, n’y aurait-il pas un moyen permettant de centraliser toutes les
informations recueillies afin qu’elles soient accessibles à tous les professionnels ?
Dans cette optique d’amélioration, l’un des SAMSAH a mis en place un bilan
« maison ». La réflexion autour de cet outil a été initiée « dans le cadre de la démarche
qualité » (E2). Ce bilan, encore à l’essai, associe le recueil des facteurs personnels et
environnementaux, ayant une influence sur les situations de handicap rencontrées. Il permet
à l’équipe de rendre compte du contexte de la problématique de la personne. Cet outil
paraît pertinent puisqu’il permet de cibler directement les difficultés évoquées par l’usager.
Il pourrait cependant être intéressant d’évoquer les autres habitudes de vie de la personne.
En effet, dans le cadre de la SEP, certaines activités peuvent être influencées par d’autres.
Par exemple, la fatigue, l’un des symptômes prépondérants rapporté ici par les deux
usagers, peut entraver le déroulement de plusieurs activités de vie quotidienne. Dans ce cas,
adapter certaines habitudes de vie, dans une démarche d’économie d’énergie, améliorerait
la participation sociale de la personne.
Parmi les évaluations existantes et standardisées, on pourrait citer la Mesure des
Habitudes de VIE (MHAVIE), évoquée dans l’explication du modèle du PPH. Dans un contexte
de réadaptation, cet outil permet de dresser « un portrait de la réalisation des habitudes de
vie », de « connaître la satisfaction à l’égard de cette réalisation », de « cibler les habitudes à
améliorer » et de « mettre en priorité des objectifs de réadaptation » (Robin J.-P.,
51
Fougeyrollas P., 2012, p. 4). La Mesure de la Qualité de l’Environnement pourrait la
compléter en fournissant des informations concernant les facteurs environnementaux.
Lors des entretiens, les ergothérapeutes ont mentionné la notion d’intrusion, de contrainte
induite par les bilans validés. Ici, cet outil pourrait être rempli par la personne en autonomie.
Dans ce contexte, une auto-évaluation entraînerait une implication directe de la personne
dans la construction de son projet. En cas de difficultés cognitives ou tout simplement par
choix, l’usager pourrait le compléter accompagné de son entourage ou d’un professionnel.
Les réponses apportées serviraient de support aux entretiens. Ainsi, aucune contrainte de
protocole ne ferait obstacle à la relation. De plus, au moment où la personne complète la
mesure, elle a la possibilité de ne pas aborder certaines habitudes de vie. Les professionnels,
en respectant ce choix, ne rentreraient pas dans l’intimité de la personne.
Il aurait été intéressant de trouver un écrit concernant l’utilisation de cet outil en SAMSAH.
Mais, encore peu utilisé en France, il est difficile de s’appuyer sur des études. Il est
nécessaire de rappeler que la sélection d’un outil de mesure « dépend de plusieurs
variables : l’outil-lui-même, sa disponibilité, l’expertise de l’administrateur, le temps, le coût,
les conditions cliniques et la population cible » (Tremblay L. E. et al., 2004, p.28). Ainsi, avant
l’utilisation d’une évaluation, une réflexion est incontournable pour juger sa pertinence au
vu des situations rencontrées au sein de SAMSAH. Elles doivent permettre « de bien cerner le
problème et de faire en sorte que les professionnels de la réadaptation examinent la
situation par le même bout de la lorgnette » (Tremblay L. E. et al., 2004, p.28). Utiliser un
outil commun permet une visualisation globale de la situation. Les connaissances et
compétences spécifiques de chacun enrichiront l’accompagnement proposé à la personne.
Que ce soit dans l’un ou l’autre des deux SAMSAH, l’inclusion de l’entourage ne paraît
pas être systématique, contrairement à ce qui avait été insinué dans les notions théoriques :
« Souvent on se retrouve dans cette situation quand la personne n’a pas accès à la parole, ne
communique pas, ou qui a des troubles cognitifs » (R1), « Après, on peut rajouter une
troisième colonne, sur ce que pense la famille, le conjoint, les enfants » (E2). Pourtant, ce
dernier joue un rôle important dans la vie quotidienne de la personne. Comme le précise E1,
« si la famille n’est pas d’accord avec ce qu’on veut mettre en place, ça ne fonctionne pas ».
R1 dit également que « Ce qui peut faire obstacle c’est la famille ». Qu’il soit obstacle ou
52
facilitateur, l’entourage fait partie de l’environnement humain de la personne et a une
influence directe sur la réalisation de ses habitudes de vie. Il peut agir sur les rôles familiaux.
En effet, la maladie affecte la personne mais également son entourage, puisque l’équilibre
familial peut être perturbé. Ainsi, l’inclusion de l’entourage pourrait être améliorée. Il
pourrait davantage participer aux rencontres avant l’élaboration du projet mais également
tout au long du suivi. Des entrevues, organisées avec les professionnels, permettraient de
comprendre son influence dans la vie quotidienne de la personne accompagnée. L’équipe
pourra également orienter l’entourage, vers des associations proposant des groupes de
parole, par exemple. Travailler en collaboration avec la famille apparaît ici primordial. Ainsi,
on retrouve l’importance d’une prise en compte globale de la personne, d’une approche
systémique constituant l’élément central du modèle de P. Fougeyrollas, le PPH.
4. Limites rencontrées
Dans le cadre de ce travail de recherche, différentes limites ont été rencontrées.
Tout d’abord, suite aux entretiens réalisés, il s’est avéré que la population choisie
était peut être trop restreinte. En effet, la spécificité de l’accompagnement des personnes
atteintes de SEP, évoquée par les professionnels, s’est avérée être l’évolutivité de la maladie.
Ainsi, la population d’étude aurait pu être élargie à toute personne atteinte d’une pathologie
évolutive. Cela aurait peut être permis de rencontrer plus d’usagers.
L’une des difficultés rencontrées a été la divergence des capacités d’accueil des deux
établissements. L’un accompagnant dix-neuf personnes et l’autre soixante quinze, les
contextes d’exercice sont très différents. La comparaison entre les deux services a parfois
été compliquée. En effet, le SAMSAH-1 propose un suivi très régulier, une fois tous les
quinze jours, ce qui peut être plus difficile pour les professionnels du SAMSAH-2 compte
tenu du nombre de personnes accompagnées. Cela peut notamment expliquer la divergence
de fonctionnement à l’accueil de la personne. Au SAMSAH-2, tous les professionnels ne
rencontrent pas directement la personne.
Enfin, lors des entretiens, l’incompréhension des termes utilisés a été un obstacle. En
effet, pour certaines questions, elle pouvait entraîner une mauvaise interprétation de la
demande.
53
CONCLUSION
La sclérose en plaques est une pathologie chronique nécessitant un suivi à long
terme. Son évolution entraîne des répercussions dans la vie quotidienne des personnes
atteintes de cette maladie. Elle peut bouleverser leurs habitudes de vie : perte d’emploi,
modification des rôles familiaux, etc. Ainsi, en plus d’un accompagnement à visée
rééducative, un suivi à domicile, réadaptatif, paraît primordial pour améliorer leur niveau de
vie. En effet, le contexte dans lequel évolue la personne sera plus facilement identifiable.
En lien avec cette problématique, ce travail de recherche a permis d’aborder le rôle
de l’ergothérapeute, au sein d’une équipe pluridisciplinaire, favorisant la participation
sociale de la personne. L’étude réalisée a mis en évidence la collaboration nécessaire entre
l’ergothérapeute et l’équipe éducative pour accompagner, respectivement, l’usager vers une
reprise des activités significatives et signifiantes. La création d’un projet d’accompagnement
précède la mise en œuvre de ces prises en charge. Les entretiens ont mis en avant l’inclusion
de l’usager dans cette élaboration, le plaçant au cœur de son accompagnement. De plus,
l’atteinte des objectifs s’est avérée dépendre de l’engagement de la personne. Il serait
favorisé par deux éléments principaux : la mise en activité et le sens dans l’activité.
Dans une démarche d’amélioration de leurs pratiques, les professionnels du
SAMSAH-2 ont mis en place un outil, support du projet d’accompagnement personnalisé.
L’utilisation de bilans « maison » ne permet cependant pas d’obtenir des résultats aussi
fiables que les évaluations validées. Mes expériences de stage ont révélé que peu de
professionnels y étaient sensibilisés. Cela met en avant l’évolution des enseignements. En
effet, en tant que jeunes ergothérapeutes, nous y avons été sensibilisés. D’ailleurs, pour la
prise en compte de ces nouvelles pratiques, la veille informationnelle est primordiale. Elle
permet d’ajuster au mieux l’accompagnement proposé à la personne suivie.
La confrontation des données théoriques à une réalité de terrain, a rendu ce travail
d’initiation à la recherche enrichissant. Dans une démarche de projection professionnelle, il
a permis de conforté mon choix de travailler au sein d’une équipe pluridisciplinaire, dans une
structure à visée réadaptative. La réadaptation, domaine en plein développement, permet à
l’ergothérapeute d’élargir le champ de ses compétences et de faire évoluer sa pratique.
54
BIBLIOGRAPHIE
Livres, monographies ou partie de monographie :
BLAISE J.-L., 2008. De la discrimination positive à la non-discrimination : une révolution
culturelle. In CAIRE J.-M. Nouveau guide de pratique en ergothérapie : entre concepts et
réalités. Marseille : Solal. pp.63-70
CRIQUILLON J., 2008. La question du contexte de vie : l’intervention à domicile ne se
réduit pas à la détermination de la hauteur des barres d’appuis. In CAIRE J.-M. Nouveau
guide de pratique en ergothérapie : entre concepts et réalités. Marseille : Solal. pp.210-
213
FELIX M., DUPONT J., 2009 Pourquoi une spécialisation en réadaptation dans une optique
interdisciplinaire. In IZARD M.-H. Expériences en ergothérapie : vingt-deuxième série.
Montpellier : Sauramps médical. pp.47-51
FOUGEYROLLAS P., 2010. Le funambule, le fil et la toile : transformations réciproques du
sens du handicap. Québec : Les Presses de l’Université Laval.
HOFFMANN J-J., 2010. Sclérose en plaques évoluée : prise en charge et soins. Paris :
Editions J.Lyon.
MARGOT-CATTIN P., 2007. Et si le handicap n’existait pas ? : Réflexions philosophico-
socio-ethnologiques autour de la définition du handicap et ses représentations sociales.
In IZARD M.-H. Expériences en ergothérapie : vingtième série. Montpellier : Sauramps
médical. pp.11-21
MEYER S., 2010. Démarches et raisonnements en ergothérapie. 2e éd. Lausanne : EESP
MEYER S., 2013. De l’activité à la participation. Paris : De Boeck-Solal.
PRUVOT C., 2008. Des constats d’insuffisance des pratiques réadaptatives et la sous
utilisation des ressources qu’offre l’ergothérapie. In CAIRE J.-M. Nouveau guide de
pratique en ergothérapie : entre concepts et réalités. Marseille : Solal. pp.205-209
SORITA E. et al., 2008. La réadaptation : un enjeu de santé publique ?. In CAIRE J.-M.
Nouveau guide de pratique en ergothérapie : entre concepts et réalités. Marseille : Solal.
pp.201-202
TERRAL D., 2013. Accompagner la personne handicapée à domicile : Du Sessad au
Samsah. Paris : Dunod
TREMBLAY L. E. et al., 2004. Répertoire des outils d’évaluation en français pour la
réadaptation. Ottawa : CFORP
55
WHITEFORD G., 2008. Science de l’activité humaine : développement, contribution et
futur. In CAIRE J.-M. Nouveau guide de pratique en ergothérapie : entre concepts et
réalités. Marseille : Solal. pp.304-305
Articles de périodique :
BOUGET M., et al., 2013. Qu’est ce qu’un SAMSAH ? : Entretiens avec trois
ergothérapeutes travaillant au sein d’un Service d’Accompagnement Médico-Social pour
Adultes Handicapés. Ergothérapies, n°51, pp. 49-54
FLENSNER G. et al, 2013. Work capacity and health-related quality of life among
individuals with multiple sclerosis reduced by fatigue: a cross-sectional study. BMC Public
Health, vol 13, 224
HAMONET C., 2008. Société et handicaps : quels devoirs ? Journal de réadaptation
médicale, vol. 28/1, pp. 28-38.
LAYEC N., TOSSER M., 2013. L’accompagnement en institution extra-muros : entre théorie
et réalité de pratique. Ergothérapies, n°51, pp. 5-16
MERCIER M., BINAME J.P., GRAWEZ M., 2005. Vers un nouveau paradigme de lecture des
exclusions : application aux personnes handicapées, Ethique et santé, vol 2/3, pp.145-150
PUECH I., 2011. Dossier SEP et emploi. AFSEP Facteur Santé, n°118, pp.30-33
TISON B., JEHL C., 2005. A propos de… « Errance, marginalisation, exclusion… ». Ethique et
santé, vol 2/3, pp.139-144
Mémoires, thèses :
MOREL-BRACQ M.-C., 2006, Analyse d’activité et problématisation en ergothérapie :
Quelle place peut prendre la problématisation et en particulier la construction du
problème dans la formation à l’analyse d’activité en ergothérapie, en relation avec
l’analyse de pratique ?. Mémoire. Université Victor Segalen Bordeaux 2. Disponible sur
internet : <http://www.jp.guihard.net/IMG/pdf/mc-morel-bracq.pdf> (Consulté le
19/03/2014)
Rapport et recommandation :
BUSNEL M., 2009. L’emploi : un droit à faire vivre pour tous. Disponible sur internet :
<http://www.fiphfp.fr/spip.php?article947> (Consulté le 26/12/2013)
56
Textes de loi, décrets, circulaires :
2002. Loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l'action sociale et médico-sociale. Journal
officiel du 3 janvier 2002, pp.124. Disponible sur internet :
<http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000215460>
(Consulté le 20/02/2014)
2005. Loi n° 2005-102 du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la
participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Journal officiel n°36 du 12
février 2005, pp.2353. Disponible sur internet :
<http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000809647>
(Consulté le 17/11/2013)
2005. Décret n° 2005-223 du 11 mars 2005 relatif aux conditions d’organisation et de
fonctionnement des services d’accompagnement à la vie sociale et des services
d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés. Journal officiel du 13 mars
2005, pp. 4348. Disponible sur internet :
<http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000263421&dateT
exte=&categorieLien=id > (Consulté le 20/02/2014)
2010. Arrêté du 5 juillet 2010 relatif au diplôme d’Etat d’ergothérapeute. Journal officiel
n°0156 du 8 juillet 2010, pp. 144656562 Disponible sur internet : <http://ergotherapie.u-
pec.fr/servlet/com.univ.collaboratif.utils.LectureFichiergw?ID_FICHIER=1259768724829&
ID_FICHE=42058> (Consulté le 18/02/2014)
Sites internet :
Comité de pilotage des Etats Généraux, 2013. Livre Blanc de la sclérose en plaques – Etats
généraux de la SEP. APF Ecoute Infos SEP [en ligne]. Disponible sur internet :
<http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/spip.php?article295 > (Consulté le
18/10/2013)
SICART D., 2013. Démographie, ADELI 2013. ANFE [en ligne]. Disponible sur internet :
<http://www.anfe.fr/index.php?option=com_content&view=article&id=93&Itemid=117>
(Consulté le 24/12/2013)
AFSEP, 2014. La Sclérose en plaques. AFSEP : Association Française des Sclérosés en
Plaques [en ligne]. Disponible sur internet : <http://afsep.fr/la-sclerose-en-plaques>
(Consulté le 15/02/2014)
Inserm, 2014. La sclérose en plaques (SEP). Institut national de la santé et de la recherche
médicale [en ligne]. Disponible sur internet :
57
<http://www.inserm.fr/thematiques/neurosciences-sciences-cognitives-neurologie-
psychiatrie/dossiers-d-information/la-sclerose-en-plaques-sep> (Consulté le 16/02/2014)
ARSEP, 2014. Un peu d’épidémiologie…. Arsep fondation : Fondation pour l’Aide à la
Recherche sur la Sclérose En Plaques [en ligne]. Disponible sur internet :
<http://www.arsep.org/fr/20-un-peu-d-epidemiologie.html> (Consulté le 16/02/2014)
La sep bouge, 2013. [en ligne]. Disponible sur internet : <http://www.la-sep-bouge.fr/>
(Consulté le 16/02/2014)
RIPPH. 2014. Qu’est-ce que le MDH-PPH ?. RIPPH : Réseau international sur le Processus
de production du handicap [en ligne]. Disponible sur internet :
<http://www.ripph.qc.ca/mdh-pph/mdh-pph> (Consulté le 18/02/2014)
Réseau Sep. 2014. Introduction. Association NEUROBRETAGNE [en ligne]. Disponible sur
internet :
<http://cluster011.ovh.net/~neurobre/joomla1.5/index.php?option=com_content&view=
article&id=145&Itemid=394&lang=fr> (Consulté le 23/02/2014)
Larousse. Dictionnaire français. Larousse [en ligne]. Disponible sur internet :
<http://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/projet/64232?q=projet#63510> (Consulté
le 24/02/2014)
Colloque du GIFFOCH. 2012. La mesure des habitudes de vie, une application en évolution
[en ligne]. Disponible sur internet : http://mssh.ehesp.fr/wp-
content/uploads/2013/04/MHAVIE_RobinFoug_Paris_6dec2012.pdf (Consulté le
17/05/2014)
ANNEXES
Annexe n°1 : Expanded Disability Status Scale (EDSS)
Annexe n°2 : Paramètres fonctionnels de Kurtzke
Annexe n°3 : Détail des domaines du PPH
Annexe n°4 : Guides d’entretien
Annexe n°5 : Retranscription des entretiens
Annexe n°1 : Expanded Disability Status Scale (EDSS)
Cette échelle est basée sur différents paramètres fonctionnels dont quatre sont qualifiés de majeurs (fonctions pyramidale, cérébelleuse, sensitive, tronc cérébral) et quatre de mineurs (sphincters, vision, mental et autres). Chacun de ces paramètres est coté de 0 à 6 ou 7.
L’échelle est constituée de 20 niveaux :
0 : examen neurologique normal (tous les paramètres fonctionnels (PF) à 0 ; le niveau du PF mental peut être coté à 1).
1.0 : pas de handicap, signes minimes d'un des PF (c'est-à-dire niveau 1 sauf PF mental).
1.5 : pas de handicap, signes minimes dans plus d'un des PF (plus d'un niveau 1 à l'exclusion du PF mental).
2.0 : handicap minime d'un des PF (un niveau 2, les autres : niveau 0 ou 1).
2.5 : handicap minime dans deux PF (deux niveaux 2, les autres : niveau 0 ou 1).
3.0 : handicap modéré d'un PF (un PF à 3, les autres à 0 ou 1) ou handicap léger au niveau de 3 ou 4 PF (3 ou 4 PF à 2, les autres à 0 ou 1), pas de problème de déambulation.
3.5 : pas de problème de déambulation mais handicap modéré dans un PF (1 PF à 3) et 1 ou 2 PF à 2 ; ou 2 PF à 3 ; ou 5 PF à 2.
4.0 : pas de problème de déambulation (sans aide), indépendant, debout douze heures par jour en dépit d'un handicap relativement sévère consistant en un PF à 4 (les autres à 0 ou 1) ou l'association de niveaux inférieurs dépassant les limites des degrés précédents. Capable de marcher 500 mètres sans aide et sans repos.
4.5 : déambulation sans aide, debout la plupart du temps durant la journée, capable de travailler une journée entière, peut cependant avoir une limitation dans une activité complète ou réclamer une assistance minimale ; handicap relativement sévère, habituellement caractérisé par un PF à 4 (les autres à 0 ou 1) ou l'association de niveaux inférieurs dépassant les limites des grades précédents. Capable de marcher 300 mètres sans aide et sans repos.
5.0 : déambulation sans aide ou repos sur une distance d'environ 200 mètres ; handicap suffisamment sévère pour altérer les activités de tous les jours. (Habituellement, un PF est à 5, les autres à 0 ou 1 ; ou association de niveaux plus faibles dépassant ceux du grade 4.0.)
5.5 : déambulation sans aide ou repos sur une distance d'environ 100 mètres ; handicap suffisant pour exclure toute activité complète au cours de la journée.
6.0 : aide unilatérale (canne, canne anglaise, béquille), constante ou intermittente, nécessaire pour parcourir environ 100 mètres avec ou sans repos intermédiaire.
6.5 : aide permanente et bilatérale (canne, cannes anglaises, béquilles) nécessaire pour marcher 20 mètres sans s'arrêter.
7.0 : ne peut marcher plus de 5 mètres avec aide ; essentiellement confiné au fauteuil roulant ; fait avancer lui-même son fauteuil et effectue le transfert ; est au fauteuil roulant au moins douze heures par jour.
7.5 : incapable de faire quelques pas ; strictement confiné au fauteuil roulant ; a parfois besoin d'une aide pour le transfert ; peut faire avancer lui-même son fauteuil ; ne peut y rester toute la journée ; peut avoir besoin d'un fauteuil électrique.
8.0 : essentiellement confiné au lit ou au fauteuil, ou promené en fauteuil par une autre personne ; peut rester hors du lit la majeure partie de la journée ; conserve la plupart des fonctions élémentaires ; conserve en général l'usage effectif des bras.
8.5 : confiné au lit la majeure partie de la journée, garde un usage partiel des bras ; conserve quelques fonctions élémentaires.
9.0 : patient grabataire ; peut communiquer et manger.
9.5 : patient totalement impotent, ne peut plus manger ou avaler ni communiquer.
10.0 : décès lié à la SEP
Annexe n°2 : Echelle de Kurtzke
Fonction pyramidale
0 Normale 1 Perturbée sans déficit 2 Déficit minimal 3 Paraparésie ou hémiparésie faible à modérée ; monoparésie sévère 4 Paraparésie ou hémiparésie marquée ; quadriparésie modérée ou monoplégie 5 Paraplégie, hémiplégie ou quadriparésie marquée 6 Quadriplégie V Inconnue
Fonction cérébelleuse
0 Normale 1 Perturbée sans handicap 2 Ataxie cérébelleuse discrète 3 Syndrome cérébelleux modéré axial ou segmentaire 4 Syndrome cérébelleux sévère touchant les quatre membres 5 Réalisation de mouvements coordonnés impossible en raison de l’ataxie cérébelleuse V Inconnue X Utilisé après chaque chiffre lorsqu’il existe un déficit pyramidal concomitant (fonction pyramidale grade 3 ou plus)
Fonction du tronc cérébral
0 Normale 1 Anomalies uniquement objectivées à l’examen 2 Nystagmus modéré ou autre discret trouble 3 Nystagmus sévère, déficit marqué de la motricité oculaire extrinsèque ou symptôme modéré d’un autre nerf crânien 4 Dysarthrie ou autre déficit marqué 5 Incapacité de déglutir ou de parler V Inconnue
Fonction sensitive
0 Normale 1 Diminution uniquement de la pallesthésie ou de la graphesthésie au niveau d’un ou deux membres 2 Diminution de l’arthrokinesthésie au niveau d’un ou deux membres ou de la pallesthésie au niveau de 3 ou 4 membres 3 Abolition de la pallesthésie ou diminution sévère de l’arthrokinesthésie ou de la discrimination au niveau d’un ou deux membres ou altération discrète de la sensibilité tactile ou thermique 4 Diminution sévère de la proprioception au niveau de 3 ou 4 membres ou au moins diminution modérée de la sensibilité tactile ou douloureuse d’au moins un membre
5 Perte de toutes les modalités de la sensibilité au niveau d’un membre, ou diminution de la sensibilité tactile, algique sur la plus grande partie du corps 6 Perte totale ou quasi totale de toute sensation en dessous de la tête V Inconnu ou non testable
Fonction sphinctérienne
0 Normale 1 Pollakiurie et/ou mictions impérieuses et/ou rétention vésicale discrètes 2 Pollakiurie et/ou mictions impérieuses et/ou rétention vésicale ou rectale modérées ou incontinence urinaire rare ou constipation ou épisodes diarrhéiques 3 Incontinence urinaire fréquente 4 Nécessité d’un sondage urinaire quasiment constante 5 Incontinence urinaire et fécale V Inconnu ou non testable
Fonction visuelle
0 Normale 1 Scotome avec acuité visuelle corrigée (AV) >7/1O° 2 Scotome au niveau de l’œil le plus atteint avec AV comprise entre 4 et 6/10° 3 Large scotome au niveau de l’œil le plus atteint ou déficit modéré du champ visuel, avec AV comprise entre 2 et 4/10° 4 Diminution marquée du champ visuel de l’œil le plus atteint et AV comprise entre 1 et 2/10° ; ou niveau 3 et AV de l’autre œil 3/10° au moins 5 AV <1/10° du côté le plus atteint ; ou niveau 4 et AV de l’autre œil de 3/10° au moins 6 Niveau 5 et AV du meilleur œil de 3/10° au moins V Inconnue X A utiliser dans les niveaux 0 à 6 lorsqu’il existe une pâleur temporale
Fonction cérébrale ou mentale
0 Normale 1 Altération isolée de l’humeur 2 Troubles intellectuels discrets 3 Troubles intellectuels modérés 4 Troubles intellectuels marqués (« chronic brain syndrom » modéré) 5 Démence ou « chronic brain syndrom » sévère V Inconnu
Autres fonctions
0 Pas d’altération 1 Autre perturbation neurologique attribuable à la SEP – à préciser V Inconnu
Annexe n°3 : Détail des domaines du PPH
Habitudes de vie
Activités courantes Rôles sociaux
Communications Responsabilités
Déplacements Relations interpersonnelles
Nutrition Vie communautaire
Condition corporelle Éducation
Soins personnels Travail
Habitation Loisirs
Facteurs environnementaux
Facteurs sociaux Facteurs physiques
Systèmes politiques et structures gouvernementales Géographie physique
Système juridique Climat
Système économique Temps
Système socio-sanitaire Bruits
Système éducatif Architecture
Infrastructures publiques Aménagement du territoire
Organisations communautaires Technologies
Réseau social
Règles sociales
Facteurs personnels
Systèmes organiques
Système nerveux Système urinaire
Système auriculaire Système endocrinien
Système oculaire Système reproducteur
Système digestif Système cutané
Système respiratoire Système musculaire
Système cardiovasculaire Système squelettique
Système hématopoïétique et immunitaire Morphologie
Annexe n°4 : Guides d’entretien
ERGOTHERAPEUTE
Profil / présentation :
a- Depuis combien de temps exercez-vous en tant qu’ergothérapeute ?
b- Depuis combien de temps exercez-vous dans cette structure ?
c- Avez-vous déjà suivi des personnes atteintes de sclérose en plaques lors de vos
expériences antérieures ?
d- Avez-vous suivi des formations complémentaires en lien avec la sclérose en plaques
ou le PPH (Processus de Production du handicap) ?
Suivi général :
1- Comment s’organise le suivi d’une personne accueillie au SAMSAH ?
2- L’accompagnement diffère-t-il si la personne est atteinte d’une pathologie chronique
évolutive ? De quelle manière ?
Ergothérapie, participation sociale, habitudes de vie : HYPOTHESE 1
3- En tant qu’ergothérapeute, quel est votre rôle auprès des personnes atteintes de SEP ?
Quels sont vos objectifs et moyens de prise en charge ?
4- Faites-vous une différence entre les activités signifiantes et significatives ? Les proposez-
vous lors de vos prises en charge ? Si oui, les identifiez-vous au préalable avec la
personne ? Selon vous, qu’apportent-elles ?
5- Qu’évoque pour vous la participation sociale ?
6- La participation sociale fait-elle partie des objectifs ergothérapiques définis à long terme ?
Si oui, que mettez-vous en place pour atteindre cet objectif ? Si non, pour quelle raison ?
7- Utilisez-vous un outil permettant de répertorier les habitudes de vie puis de mesurer leur
qualité de réalisation des habitudes de vie ? Si oui, lequel ? Si non, cela vous paraitrait-il
pertinent ?
Engagement, projet : HYPOTHESE 2
8- Comment est élaboré le projet d’accompagnement de la personne ?
9- Intervenez-vous dans cette élaboration ? Si oui, quel est votre rôle ?
10- La personne et son entourage sont-ils inclus dans l’élaboration du projet
d’accompagnement ? Si oui, de quelle manière ?
11- Selon vous, quels sont les éléments facilitateurs ou obstacles à l’engagement de la
personne dans sa prise en charge ?
12- Observez-vous une relation entre l’engagement de la personne dans sa prise en
charge et sa participation à l’élaboration des objectifs du projet d’accompagnement ? Si
oui, laquelle ?
REFERENT
Profil / présentation :
a- Quelle est votre profession ?
b- Depuis combien de temps exercez-vous cette profession ?
c- Depuis combien de temps exercez-vous dans cette structure ?
d- Avez-vous déjà suivi des personnes atteintes de sclérose en plaques lors de vos
expériences antérieures ?
e- Avez-vous suivi des formations complémentaires en lien avec la sclérose en plaques
ou le PPH (Processus de Production du handicap) ?
Suivi général :
1- Comment s’organise le suivi d’une personne accueillie au SAMSAH ?
2- L’accompagnement diffère-t-il si la personne est atteinte d’une pathologie chronique
évolutive ? De quelle manière ?
Suivi référent :
3- En tant que référent, quel rôle avez-vous auprès des personnes accueillies au SAMSAH,
particulièrement auprès des personnes atteintes de SEP ?
Engagement / projet : HYPOTHESE 2
4- Comment est élaboré le projet d’accompagnement de la personne ?
5- Intervenez-vous dans cette élaboration ? Si oui, quel est votre rôle ?
6- La personne et son entourage sont-ils inclus dans l’élaboration du projet
d’accompagnement ? Si oui, de quelle manière ?
7- Selon vous, quels sont les éléments facilitateurs ou obstacles à l’engagement de la
personne dans sa prise en charge ?
8- Observez-vous une relation entre l’engagement de la personne dans sa prise en charge et
sa participation à l’élaboration des objectifs du projet d’accompagnement ? Si oui,
laquelle ?
USAGER
Questionnaire destiné à des personnes actuellement suivies en ergothérapie ou qui ont eu
un suivi antérieur.
Profil / présentation :
a- Quel âge avez-vous ?
b- Exerciez-vous une profession auparavant ? Laquelle ?
c- L’arrêt de votre profession a-t-il été progressif ?
d- Avant d’être accueilli au SAMSAH, avez-vous été suivi en centre de rééducation ou
dans une autre structure en lien avec votre pathologie ?
e- Puis-je vous demander depuis combien de temps le diagnostic de SEP a-t-il été posé ?
Suivi général :
1- Depuis combien de temps êtes-vous suivi au SAMSAH ?
2- Comment s’organise votre suivi ?
Ergothérapie, participation sociale, habitudes de vie : HYPOTHESE 1
3- Pouvez-vous m’expliquer comment s’exprime votre maladie au quotidien ? Quelles sont
ses répercussions ?
4- Etes-vous actuellement suivi en ergothérapie ? Si oui, depuis combien de temps ? Si non,
pendant combien de temps avez-vous été suivi ?
5- En quoi consistent les prises en charge ergothérapiques que vous suivez ou que vous avez
suivies ? Quels sont les buts recherchés et les moyens utilisés ?
6- Les actions ergothérapiques entreprises ont-elles eu un impact sur la reprise de vos
activités ? Lequel ?
Engagement / projet : HYPOTHESE 2
7- Vous et votre entourage, avez-vous été inclus dans l’élaboration des objectifs du projet
d’accompagnement défini au début de votre suivi au sein du SAMSAH ? De quelle
manière ?
8- Les différents professionnels du SAMSAH vous proposent-ils des activités tout au long de
votre suivi ? Êtes-vous engagés de manière différente selon les prises en charge ? Qu’est-
ce qui selon vous fait varier la qualité de votre engagement ?
9- Selon vous, votre participation à la définition des objectifs de prise en charge a-t-elle un
impact sur la qualité de votre engagement ? Si oui, lequel ?
10- Plus généralement, qu’avez-vous retiré de votre accompagnement au SAMSAH ? A-t-
il été important pour vous ?
Annexe n°5 : Retranscription des entretiens
USAGER-1 (Mme B) (19 MIN)
Profil / présentation :
a- Quel âge avez-vous ? 57 ans
b- Exerciez-vous une profession auparavant ? Laquelle ?
Oui, j’étais ambulancière. Enfin en dernier métier. J’ai été dans la couture, après j’ai été à l’hôpital et après j’ai
été ambulancière.
c- L’arrêt de votre profession a-t-il été progressif ?
Oui. J’ai arrêté parce que je ne pouvais plus marcher.
Vous avez arrêté d’un coup ou vous avez eu un mi-temps thérapeutique par exemple ?
J’ai eu un mi-temps thérapeutique, puis après on m’a transformé mon poste d’ambulancière en secrétariat. Et
puis après j’ai arrêté parce que je ne pouvais plus marcher. Et les locaux n’étaient pas adaptés pour recevoir un
fauteuil roulant.
d- Avant d’être accueilli au SAMSAH, avez-vous été suivi en centre de rééducation ou dans une
autre structure en lien avec votre pathologie ?
Quand j’étais dans les Yvelines j’allais en rééducation, régulièrement, pour essayer de maintenir mon
autonomie.
e- Puis-je vous demander depuis combien de temps le diagnostic de SEP a-t-il été posé ?
Oui, on me l’a dit en 95. Mais sans quoi la maladie a débuté dans les années 80. Mais entre deux on m’a dit que
c’était psychosomatique. On ne m’a pas dit ce que j’avais. On m’a fait faire des potentiels évoqués mais on m’a
dit que c’était psychosomatique. On m’a vraiment dit ma maladie en 95. Donc si j’avais connu ma maladie, il y a
des tas de choses que je n’aurais pas faites, c'est-à-dire reprendre le métier d’ambulancière.
1- Depuis combien de temps êtes-vous suivie au SAMSAH ?
Alors au SAMSAH, depuis mi-novembre.
2- Comment s’organise votre suivi, c'est-à-dire depuis vos démarches personnelles jusqu’à aujourd’hui ?
C’est simplement parce que déjà il y avait l’association […], c'est-à-dire les personnes qui venaient pour ma
toilette. Pour ça j’ai une prise en charge depuis 2 ans et demi. Et c’est eux qui m’ont parlé du SAMSAH. On
m’avait quand même dit qu’il fallait beaucoup de temps avant d’avoir une place disponible, et j’ai reçu une
annonce, suite à un autre dossier. Il y avait un autre SAMSAH qui avait un poste. Donc j’ai appelé le SAMSAH
qui s’occupe de moi aujourd’hui en leur disant qu’un autre SAMSAH avait une disponibilité, et eux m’ont dit
attendez. Comme c’est la même association, ils m’ont trouvé de la place. Et du coup ils m’ont prise en charge
rapidement. Donc il y avait d’autres SAMSAH de l’extérieur qui auraient été prêts à m’accueillir.
Et une fois que vous étiez accompagnée par le SAMSAH, comment cela s’est organisé ?
J’ai eu un intervenant qui m’a présenté le SAMSAH. Le chef de service est venu avec une documentation me
présenter les personnes et on a discuté de ce qu’ils faisaient.
Concernant les prises en charges des différents professionnels, comment cela s’est organisé ?
Ils m’ont proposé un planning et les intervenants sont venus me voir au fur et à mesure.
3- Pouvez-vous m’expliquer comment s’exprime votre maladie au quotidien ? Quelles sont ses
répercussions ?
Déjà il y a eu la perte de la marche, la perte d’autonomie. Et actuellement je suis au stade 8.5 de ma maladie,
donc c'est-à-dire que je ne marche plus. Je parviens juste à faire mes transferts. Ce qui est le plus difficile ce
sont les raideurs des membres qui m’empêchent d’ouvrir le bras pour attraper un ustensile ou autre, ouvrir les
doigts pour attraper ce qu’il y a devant moi, tout simplement. Cela me demande beaucoup d’efforts si je veux y
arriver.
Quelles sont les répercussions concernant vos activités au quotidien à domicile ou à l’extérieur ?
Elles s’en trouvent bien diminuées. Parce que ne serait-ce qu’un livre, des fois tourner les pages ça reste
difficile. Et ça dépend des jours. Il y a des jours où tout est possible et il y a des jours où on ne sait pas pourquoi
le corps ne peut pas. La tête veut mais le corps ne peut pas. Donc impossibilité de faire les choses quoi qu’il en
soit. Ça dépend du temps et de la contrariété aussi qui intervient pas mal.
Avez-vous encore des activités à l’extérieur ?
Non, simplement avec le SAMSAH, on va au cinéma ou on fait des visites ou un peu de cuisine aussi. Il y a aussi
les interventions avec l’ergothérapeute qui permettent d’avoir une vie un peu plus sociable. Sans quoi, je ne
fais pas grand-chose.
4- Etes-vous actuellement suivie en ergothérapie ? Si oui, depuis combien de temps ? Si non, pendant
combien de temps avez-vous été suivie ?
Oui, depuis le début. Depuis qu’on a commencé mi-novembre.
5- En quoi consistent les prises en charge ergothérapiques que vous suivez ou que vous avez suivies ? Quels
sont les buts recherchés et les moyens utilisés ?
Elle répond à mes besoins. Au tout départ, c’était dans la salle de bain. Je lui disais que j’avais du mal à ouvrir
mon robinet donc elle a fait toute une adaptation pour que j’arrive à ouvrir mon robinet plus facilement.
Pour l’ordinateur, on a vu le clavier virtuel. On a vu des aménagements pour que je puisse utiliser mon
ordinateur plus facilement. Elle m’apprend aussi à l’utiliser.
Là, elle a apporté le nécessaire pour les adaptations pour manger : ça peut être les assiettes, les couverts, les
verres, différents ustensiles pour me laisser une autonomie plus grande.
On a regardé aussi pour les fauteuils roulants. Pour le fauteuil roulant électrique, la manette n’est pas bien
adaptée. J’ai les doigts qui se crispent et ça fait que je n’arrive pas à manœuvrer correctement mon fauteuil. Du
coup je suis obligée de m’arrêter tous les quinze mètres parce que mon bras se crispe et je n’arrive pas à avoir
assez d’autonomie pour me déplacer toute seule.
On a aussi beaucoup discuté par rapport à mes transferts sur les toilettes. J’ai déjà chuté plusieurs fois. Donc,
avec le service du SAMSAH, on est en train de mettre en place quelque chose pour avoir une aide humaine plus
importante parce qu’au niveau matériel il n’y a rien qui puisse me prendre dans les bras et me mettre sur les
toilettes.
6- Les actions ergothérapiques entreprises ont-elles eu un impact sur la reprise de vos activités ? Lequel ?
Et bien oui quand même. On a une ouverture sur le monde qui est plus importante. Ne serait-ce que d’aller au
cinéma, vous êtes moins en autarcie. Vous vivez un peu plus sur l’extérieur.
Je voulais juste rajouter une chose, j’avais une personne qui vient depuis un mois et demi, en art-thérapie. Pour
moi c’est important parce que ça me fait travailler les doigts. Parce que travailler les doigts tout seul on le fait
mais on le fait que quelques minutes et on arrête. Tandis que là, une personne qui vient, ça permet une prise
en charge.
7- Vous et votre entourage, avez-vous été inclue dans l’élaboration des objectifs du projet
d’accompagnement définis au début de votre suivi au sein du SAMSAH ? De quelle manière ?
Oui j’ai été inclue.
C’est un petit peu par rapport à ma personnalité, par rapport à mes besoins, en discutant, on voit ce dont j’ai
envie de faire. Ce sont les professionnels qui sont venus à mon domicile. C’est en étant à mon écoute qu’ils
entendent puis ils me proposent des choses.
8- Les différents professionnels du SAMSAH vous proposent-ils des activités tout au long de votre suivi ?
Êtes-vous engagés de manière différente selon les prises en charge ? Qu’est-ce qui selon vous fait varier
la qualité de votre engagement ?
Oui. Et bien quand on va au cinéma, et qu’on va prendre un pot, c’est sympathique. Quand on va voir une
exposition, c’est attractif. C’est suivant ce que l’on va voir. Par exemple, pour faire la cuisine, j’ai eu deux
personnes qui sont venues. Donc là j’ai réussi à peler les carottes. Elle me fait faire ce que je peux réussir à
faire, je participe à un plat de cuisine. Mais c’est eux qui m’aident à le faire car seule je suis incapable de le
réaliser. Mais c’est stimulant.
9- Selon vous, votre participation à la définition des objectifs de prise en charge a-t-elle un impact sur la
qualité de votre engagement ? Si oui, lequel ?
Oh bien oui, puisque de toute façon tout est fait d’un commun accord. Ce n’est pas eux qui décident et moi qui
décide, c’est ensemble qu’on fait un projet. Il n’y a pas plus l’un ou l’autre. C’est ensemble. On fait un projet
ensemble.
Dans la mesure où on peut discuter, ça peut ouvrir sur tout. Ça peut être un partage, une discussion, une
conversation, un gâteau. Quand ils font des activités, ils me sollicitent. Ils sont venus me chercher pour un
repas de fin d’année. Et bien c’est très sympathique. Ça m’a permis de connaître les autres personnes qu’ils
prenaient en charge.
Avez-vous des choses que vous voudriez rajouter ?
A coté j’ai mon suivi médical. Ils essayent d’adapter mon traitement par rapport à ma maladie. Donc de temps
en temps j’ai de l’acide botulique pour essayer de détendre les doigts, pour avoir une plus grande autonomie
par rapport à mes doigts, par rapport à mes bras. Il faut toujours pallier. Mais dans cette maladie, il faut rester
informé sur sa maladie. Parce que si vous n’êtes pas informée, on ne vous propose pas les choses. J’ai du
pleurer pour avoir un médicament qui donnait un peu plus de tonus. Ça m’a permis de me donner un peu plus
de force, notamment pour pousser mon fauteuil. Mais, le souci, c’est que quand vous n’êtes pas au courant, on
ne vous proposera rien. Au stade où je suis, on me dit : il n’y a rien pour vous.
Comment vous informez-vous ?
J’ai une amie qui va voir le même médecin que moi.
Sinon, quand je suis arrivée ici, j’ai fait adapter plein de choses. J’ai fait adapter ma douche, une douche pour
handicapés. J’avais mes toilettes qui n’étaient pas bien adaptés donc il y a le service […] qui est venu et qui m’a
proposé un rehausseur de WC qui m’a permis d’être adapté. Dans cette maison, j’ai fait adapter les fenêtres
pour qu’on puisse les ouvrir sans problèmes. Ma porte, j’ai fait faire une porte automatique. J’appuie sur un bip
pour l’ouvrir et la fermer. C’est tout un tas de choses auxquelles il faut penser. Mes interrupteurs sont à ma
hauteur. Mais il y a un tas de choses qui ne sont pas prises en charge par l’Etat, qui sont un gros coût.
REFERENT-1 (R1) (17 MIN) Profil / présentation :
a- Quelle est votre profession ?
Je suis non diplômé, je suis moniteur-adjoint d’animation.
b- Depuis combien de temps exercez-vous cette profession ?
Depuis cinq ans.
c- Depuis combien de temps exercez-vous dans cette structure ?
Depuis un an.
d- Lors de vos expériences antérieures avez-vous déjà suivi des personnes atteintes de sclérose en
plaques ?
Oui une fois. C’était un accueil de jour. Après j’ai suivi la personne en Maison d’Accueil Spécialisée [(MAS)].
C’était un accueil de jour qui était ouvert avant qu’ils construisent une MAS. L’accueil de jour s’est transformé
en MAS.
e- Avez-vous suivi des formations complémentaires en lien avec la sclérose en plaques ou le PPH
(Processus de Production du handicap) ?
Non, et je ne pense pas qu’il y ait beaucoup de formation sur la sclérose en plaques.
1- Comment s’organise le suivi d’une personne accueillie au SAMSAH ?
Quand on a la notification, c'est-à-dire quand on a une demande de prise en charge, le chef de service et la
psychologue du service rencontrent la personne pour voir si notre SAMSAH correspond à la personne. Si ce
n’est pas le cas, la personne est réorientée vers un autre SAMSAH car il y a plusieurs SAMSAH. Une fois
l’orientation validée, il y a un entretien qui est fait avec l’assistante sociale et avec l’éducatrice spécialisée pour
parler du SAMSAH pour présenter son rôle, notamment au niveau éducatif.
A partir de là, on essaye d’élaborer un premier projet d’accompagnement qui sera revu quelques mois après où
l’on rédigera un vrai projet d’accompagnement.
Comment se déroule le choix des référents ?
Des personnes ressources sont définies dans un premier temps. Par exemple, pour Mme B [personne
rencontrée par la suite, atteinte de SEP], j’ai été personne ressource pendant quatre mois, jusqu’à la synthèse
qui a eu lieu en début de semaine. Pendant cette synthèse, en équipe, on choisit les référents.
La personne ressource fait la première synthèse. On élabore un pré-projet en équipe. Puis, à la fin de la
synthèse, on définit les référents.
Comment sont définis les objectifs ?
Ils sont définis après les premiers mois. Pendant les premiers mois, on travaille et on note des objectifs qu’on
peut définir dans le premier PAP [projet d’accompagnement personnalisé]. On fait ce qu’on appelle une
rencontre préalable à la synthèse, avec la personne, pour savoir si jusque là ce qu’on lui a proposé correspond
bien à ses attentes, si ça lui plait et si elle a des choses qu’elle voudrait plus aborder.
Comment sont déterminés les professionnels qui interviennent auprès de la personne ?
Chaque professionnel rencontre la personne de son côté. Selon les besoins évalués par chacun, ils proposent
ou non un accompagnement. En général, il y a toujours un suivi par l’ergothérapeute.
2- L’accompagnement diffère-t-il si la personne est atteinte d’une pathologie chronique évolutive ? De
quelle manière ?
Je ne peux pas dire qu’il y ait une différence. On s’adapte. Quoi qu’il arrive, on revoit constamment les
objectifs. Normalement, les objectifs sont posés pour un an mais ils sont revus au bout de six mois. Tous les six
mois, il y a un point qui est refait sur les objectifs, voir s’ils correspondent toujours à la personne ou s’il faut
qu’on réoriente les objectifs. Donc finalement, peu importe la personne, peu importe la pathologie, la trame
est toujours la même. On s’adapte en fonction des capacités de la personne que l’on suit.
3- En tant que référent, quel rôle avez-vous auprès des personnes accueillies au SAMSAH, particulièrement
auprès des personnes atteintes de SEP ?
Le référent est quelqu’un qui connaît un peu plus le dossier de la personne, mais ce n’est pas pour autant que
le référent intervient plus au domicile de la personne ou qu’il réalise toutes les activités avec elle. C’est
vraiment toute l’équipe qui intervient auprès de la personne. Le référent centralise toutes les informations.
Finalement, a-t-il un rôle particulier auprès de la personne ?
On est quand même l’interlocuteur principal si la personne a une question. Le but est de recentrer les
informations pour éviter qu’elles ne se perdent. Il coordonne un peu tout ce qui se fait autour de la personne
et vérifie que tout ce qui est réalisé correspond bien au projet d’accompagnement. Il y a également les
rencontres avant les synthèses. Aussi, une fois le PAP rédigé, c’est le référent qui retourne à domicile pour que
la personne signe le PAP, après avoir dit si elle était d’accord avec, si ça lui correspond bien. C’est vraiment ça
qui change au niveau du référent. C’est qu’il y a une rencontre avant la synthèse, après la synthèse et au bout
de six mois, on fait un petit point.
Au niveau de la référence, on est en attente d’une formation interne avec la bonne définition d’un PAP et le
rôle des référents et du co-référent. On est deux référents à chaque fois. Il y a un référent et un co-référent.
Actuellement on a le même rôle. On essaye d’établir ensemble la synthèse. On réalise ensemble le PAP, on
rencontre ensemble la famille. Ça permet de croiser nos regards. On essaye de ne pas être deux personnes du
même secteur. Par exemple pour Mme B, je suis référent avec l’ergothérapeute. On essaye de mélanger un
membre de l’équipe éducative et un membre de l’équipe paramédicale ou l’assistante sociale ou la
psychologue.
4- Comment est élaboré le projet d’accompagnement de la personne ?
Pendant trois mois, ou quatre comme avec Mme B, on propose diverses activités. Si la personne a des
demandes, on essaye d’y répondre. A la suite de ça, on essaye de voir ce qui lui plait le plus. Là, je parle au
niveau éducatif.
Avant le PAP, on rencontre la personne. On parle de toutes les activités qu’elle a pu faire, pour savoir si au
niveau éducatif ça lui correspond bien et si au niveau du suivi ergothérapique, elle a des demandes
particulières. On reprend la même chose au niveau infirmière, assistante sociale.
Quels types d’activités sont proposés ?
Généralement, ce sont des sorties sur l’extérieur. On essaye d’abord de faire une sortie où l’on va boire un
café. Mme B, par exemple, a tout de suite accroché sur le cinéma. L’éducatrice spécialisée et l’assistante
sociale, lui ont présenté au début les différents projets. Elle a principalement retenu celui concernant le
cinéma. Donc, on lui a proposé une sortie cinéma puis un petit pot où on a discuté.
C’est vraiment la personne qui choisit. Dans l’idéal, c’est même à la personne de choisir ses activités, surtout
quand les personnes sont en capacité de choisir ce qu’elles veulent faire. Après des fois, ils n’osent pas trop ou
ne connaissent pas trop le fonctionnement du SAMSAH donc c’est à nous au début de montrer à la personne ce
que l’on peut proposer.
5- Intervenez-vous dans cette élaboration ? Si oui, quel est votre rôle ?
Vous avez déjà répondu à cette question en définissant le rôle du référent. Si j’ai bien compris vous
intervenez à travers les différentes rencontres avant et après la synthèse.
Oui voilà, c’est ça. Il y a une rencontre avant la synthèse, pour savoir si la personne a des choses particulières à
rajouter ou qu’elle aimerait travailler plus. Par exemple, Mme B nous a dit qu’elle aimerait beaucoup travailler
sur ses mains. En équipe, on définit des objectifs qu’on pense bien de travailler avec les mots qu’elle a pu nous
donner à la rencontre préalable à la synthèse. On essaye vraiment de reprendre ses propres mots. On établit
un PAP avec les objectifs, les moyens. On le retape à l’ordinateur et on va lui proposer, voir s’il y a des choses
qui ne lui parlent pas trop. Par exemple pour Mme B on a fixé un objectif : accompagner vers l’extérieur. C’est
un objectif qui paraît un peu bateau et du coup on va pouvoir revoir avec elle comment elle voudrait le
reformuler.
Et aussi, s’il y a un souci ou une demande particulière, la personne sait qu’elle peut nous appeler et nous
rencontrer si besoin.
6- La personne et son entourage sont-ils inclus dans l’élaboration du projet d’accompagnement ? Si oui, de
quelle manière ? A travers les réponses précédentes, j’ai vu que la personne était incluse dans
l’élaboration du projet. Et l’entourage intervient également ?
Tout dépend des personnes. Je pense notamment à une personne que l’on accompagne qui vit à domicile avec
ses parents. Ici on tient quand même compte de la maman qui a du mal à faire confiance, qui a besoin d’être
avec son fils souvent. On a donc mis en place deux fois par an une sortie avec la personne et sa mère. Mais à la
base, le projet tourne vraiment autour de la personne. On la prend en compte s’il y a besoin mais on n’est pas
là pour faire des sorties avec la famille mais ça peut arriver. On travaille quand même avec la sphère familiale.
Par rapport aux objectifs il arrive que l’entourage en propose ?
Souvent on se retrouve dans cette situation quand la personne n’a pas accès à la parole, ne communique pas,
ou qui a des troubles cognitifs. Souvent, le projet est fait avec nos observations, ce qu’on a pu voir de la
personne, ce qu’elle appréciait et du coup on demande à la famille. La famille peut proposer des objectifs à
travailler.
Y a-t-il des outils particuliers pour le recueil des objectifs ?
On a une trame à suivre avec les objectifs et les moyens mais on n’utilise pas d’outil particulier.
7- Selon vous, quels sont les éléments facilitateurs ou obstacles à l’engagement de la personne dans sa prise
en charge ?
Je vous donne la définition que j’entends d’engagement : « le sentiment de participer, de choisir, de trouver
un sens positif et de s’impliquer tout au long de la réalisation d’une activité ou d’une occupation ».
Ce qui facilite, c’est la confiance avec l’équipe. Le fait que ce soit une équipe stable, qui ne bouge pas. On n’est
pas nombreux à intervenir au domicile. On est une petite équipe. On est une dizaine à intervenir. Du coup, la
confiance s’installe plus vite et il n’y a pas trop de va et vient.
Ce qui peut faire obstacle, c’est la famille. Quand on propose des choses, la famille peut ne pas être d’accord
avec certains objectifs. Il y a diverses situations qui me viennent en tête. Par exemple, avec une jeune femme,
on essaye de travailler sur sa féminité, le fait qu’elle se perçoit en tant que femme, en tant qu’individu adulte.
La famille, qui essaye de la considérer plutôt comme une enfant, met en échec les objectifs qu’on propose. On
retrouve cet obstacle surtout quand se sont des personnes qui vivent encore avec leurs parents.
A quoi voyez-vous l’engagement de la personne ?
Ça se voit si la personne adhère aux objectifs. Des fois elles nous le disent si ça ne leur convient pas. On fait des
sorties qui des fois ne plaisent pas. La personne peut ne pas avoir du tout envie de travailler ça. Des fois la
personne ne le dit pas mais ça se voit car elle est en échec régulièrement ou elle appelle souvent pour annuler
les sorties. Ou des fois c’est la famille qui appelle.
8- Observez-vous une relation entre l’engagement de la personne dans sa prise en charge et sa participation
à l’élaboration des objectifs du projet d’accompagnement ? Si oui, laquelle ?
Oui bien sûr. C’est même obligatoire !
ERGOTHERAPEUTE-1 (E1) (45 MIN) Profil / présentation :
a- Depuis combien de temps exercez-vous en tant qu’ergothérapeute ? Depuis 10 ans.
b- Depuis combien de temps exercez-vous dans cette structure ? Depuis 6 ans.
c- Avez-vous déjà suivi des personnes atteintes de sclérose en plaques lors de vos expériences
antérieures ?
J’en ai suivi en centre de rééducation, dans des SAVS et au SAMSAH avec des tableaux très différents de
sclérose en plaques. Certains avec très peu de troubles moteurs mais de grosses difficultés cognitives et
d’autres personnes, comme la personne que vous avez rencontrée, qui ont de grosses difficultés physiques
mais au niveau cognitif, je n’ai pas encore évalué, mais de prime abord, ce n’est pas flagrant.
d- Avez-vous suivi des formations complémentaires en lien avec la sclérose en plaques ou le PPH
(Processus de Production du handicap) ?
Non, jamais. Ni sur la pathologie, ni sur les troubles associés. Après, toutes les formations que j’ai suivies
concernent forcément cette pathologie puisque c’était autour du positionnement au fauteuil, de moyens de
communication, de l’installation au fauteuil roulant électrique. Ça peut donc les concerner à un moment, mais
ce n’est pas spécifique.
1- Comment s’organise le suivi d’une personne accueillie au SAMSAH ?
Soit la personne nous contacte directement, soit c’est la MDPH. De toute façon, même si la personne nous
contacte et qu’on peut expliquer notre procédure, ils passent par la MDPH où l’équipe pluridisciplinaire évalue
que cette personne là et son entourage auraient besoin d’un accompagnement. Après, ils ne spécifient pas
quel SAMSAH. Ils donnent plusieurs adresses et après les personnes contactent eux-mêmes le SAMSAH.
Ensuite notre chef de service les rencontre au moins pour expliquer le fonctionnement du SAMSAH, même si
pour le moment nous n’avons pas de place disponible, puisque nous n’accueillons que 19 personnes. Il leur
explique comment est constituée l’équipe, quelles prestations on propose, en restant assez général. Puis il
explique que les personnes sont mises sur liste d’attente car nous n’avons pas les possibilités de les rentrer
dans le dispositif.
Ensuite, une fois entrées dans le dispositif, les personnes rencontrent notre chef de service et notre
psychologue. La psychologue va aussi pouvoir voir l’environnement familial, l’environnement de la personne et
la personne. Une fois le suivi lancé, ce n’est pas évident de faire ré-intervenir un psychologue, enfin pour
certaines familles en tout cas. Donc ça fait partie de la procédure d’admission. Ensuite, si elle juge que ça relève
de nos compétences en tant que SAMSAH, la personne rencontre plusieurs personnes de l’équipe.
Ensuite, c’est plutôt l’assistante sociale et l’éducatrice qui rencontrent la personne pour présenter le pôle social
et éducatif et l’infirmière et l’ergothérapeute pour le côté médical et paramédical.
Ça permet d’avoir deux simples entretiens, de croiser après nos regards pour ensuite proposer à la personne
sur les trois premiers mois plusieurs rencontres et donc de voir la fréquence, et savoir quoi proposer.
Au bout de trois mois, on se re-retrouve pour vraiment poser les objectifs de travail, qu’on présente à la
personne.
A quel moment sont choisis les référents ?
Les référents sont choisis au moment de ces trois mois. Deux personnes ressources sont déterminées dès
l’entrée de la personne. Ces personnes seront chargées au bout de trois mois de présenter la pré-synthèse, de
récupérer les informations. Suite à cette pré-synthèse où on pose nos objectifs de travail, qui peuvent être un
peu plus généraux parce qu’on ne connaît pas très bien la personne, on pose le nom des référents qui sont
déterminés selon différents critères. Il faut que la personne les ait déjà rencontrés et après il faut qu’il y ait un
rapport avec leurs besoins et leurs objectifs, c'est-à-dire qu’on ne va pas mettre l’ergothérapeute si la personne
n’a absolument pas de suivi ergo derrière. Moi, je suis référente de cinq personnes. Ce ne sont que des
personnes que je suis. Mais on essaye aussi de faire attention à ce que les référents soient choisis en fonction
de la personne. Par exemple, si la personne surinvestit l’ergothérapie, surtout on ne va pas prendre
l’ergothérapeute en tant que référent. On essaye de se poser ces questions là.
La référence est un gros travail qu’on doit faire pour poser à l’écrit tout le cadre, parce que même si on essaye
de réfléchir à chaque fois, on n’a pas un protocole de définition des référents jusque là.
Comment s’organise la fin de suivi ?
La personne peut des fois dire ça suffit je ne veux plus vous voir. On en a, notamment une personne atteinte de
SEP, qui avait très peu de troubles moteurs, mais un gros déni. Elle nous a acceptés pendant deux ans puis
après, il a eu plusieurs poussées et elle a préféré nous fermer la porte. On a essayé de dire on se revoit dans 1
mois, dans 2 mois, mais ça n’a pas fonctionné. On n’a pas du tout de nouvelles et pourtant c’est une personne
qui a vraiment besoin d’un accompagnement. Mais, on est au service des personnes. On n’a aucune possib ilité
de les obliger à avoir un suivi.
2- L’accompagnement diffère-t-il si la personne est atteinte d’une pathologie chronique évolutive ? De
quelle manière ?
Oui, pour moi oui, parce qu’on sait que ce qu’on va évaluer à un moment T ça ne sera plus la même chose
quelques mois après. L’accompagnement diffère aussi parce qu’on sait que quand on a les personnes qui nous
dressent un tableau de quels sont les besoins actuellement, qui peuvent être minimalistes, et on sait qu’à un
moment ce tableau là va évoluer. Par contre, on ne peut pas dire quand ou comment donc on se garde
d’avancer quoi que ce soit mais on sait aussi qu’à un moment le tableau changera et qu’il faudra y répondre. Ça
nous permet des fois d’évoquer des sujets un peu en avance, selon où en est la personne, selon les sujet et puis
par rapport à tout ce qui est évaluation administrative. Il faut l’avoir en tête, et penser qu’il risque d’y avoir des
besoins en aides humaines qui vont évoluer. Il faut aussi essayer d’anticiper, quand c’est possible, la lourdeur
administrative qui demande du temps. Donc pour moi ça change beaucoup de choses.
Mais à part ça, ça ne détermine pas du tout ce qui va être fait auprès de la personne.
3- En tant qu’ergothérapeute, quel est votre rôle auprès des personnes atteintes de SEP ? Quels sont vos
objectifs et moyens de prise en charge ?
Pour les personnes atteintes de SEP ou pour d’autres d’ailleurs, on part forcément de leurs besoins, parce que
même si on aimerait anticiper, on ne peut pas forcément. Ces besoins peuvent être très divers.
La spécificité que je peux avoir auprès de l’équipe ça va être de dresser un tableau clinique de la pathologie,
lister les déficiences, expliquer ce qui ne fonctionne pas et ce que cela va engendrer dans le quotidien. Cela
permet de les guider lors des sorties. Par exemple, avec la personne que vous avez rencontré, l’équipe propose
une activité cuisine. Ils se demandent ce qu’ils vont pouvoir lui demander. En début de prise en charge, ce n’est
pas forcément facile de répondre. Mais avec l’évaluation réalisée au début de prise en charge, cela me permet
d’orienter l’équipe, vers le matériel adapté, quelle méthode employer avec cette personne. Est-ce que c’est
spécifique à la SEP, je ne suis pas sûre.
Je pense que pour les maladies évolutives, je suis aussi un peu la référence, de pouvoir un peu projeter l’équipe
dans une évolution.
Il y a certaines démarches, certains produits, que je ne propose pas pour répondre à des besoins parce que je
sais que ça va être répondre à des besoins sur un court temps et qu’à long terme, ce ne sera pas forcément
bénéfique. Ça, c’est vraiment spécifique aux maladies évolutives.
Sur quoi sont axés les objectifs ?
Ça dépend des gens, parce qu’il y en a ça va être absolument de pouvoir manger seul et d’autres absolument
de pouvoir se servir de leur ordinateur. Donc c’est très différent. Mais globalement, il y a quand même des
choses qui reviennent : les transferts, et les méthodes de déplacement. Après, pour les personnes qui ont plus
de troubles cognitifs, elles ne retrouvent pas du tout dans ces objectifs là. On travaille plus sur quels outils on
va pouvoir s’appuyer pour leur donner des repères dans le temps et dans l’espace.
Quels moyens utilisez-vous en lien avec ces objectifs ?
Beaucoup de matériel. Il y a pas mal de matériel à mettre en place et il y a un gros travail avec l’assistante
sociale et l’infirmière parce que le matériel a ses limites. Si on reprend le cas de la personne que vous avez
rencontrée, son plus grand désir c’est de faire son transfert toilettes-fauteuil, parce que c’est son hygiène, c’est
personnel, parce que ça la gêne d’être avec d’autres gens. Ce que je comprends tout à fait. Sauf que
techniquement, je ne peux pas lui permettre de faire ses transferts seule et en toute sécurité. Elle a une salle
de bain très bien adaptée mais ce qui l’empêche de pouvoir faire ses transferts ce sont ses raideurs, la paralysie
de ses muscles quand elle est fatiguée et qu’il n’existe pas de moyens lui permettant de faire ses transferts
seule en toute sécurité. Elle a pris un verticalisateur qui permet aux tierces personnes de la verticaliser. Mais
elle ne peut pas l’utiliser toute seule, donc je n’ai pas de moyens, et là, tout le travail qu’on fait autour de cette
dame là, maintenant que ça a été entendu en tout cas, c’est de revoir le plan en aides humaines afin de
sécuriser ses transferts par des passages plus réguliers.
4- Faites-vous une différence entre les activités signifiantes et significatives ?
Non, je veux bien un rappel des définitions.
« L’activité ‟signifiante” revêt un sens particulier pour la personne lié à son histoire et à son projet personnel.
L’activité ‟significative” correspond au sens social donné par l’entourage ».
En proposez-vous lors de vos prises en charge ? Si oui, les identifiez-vous au préalable avec la personne ?
Oui, je mets une priorité sur les activités signifiantes parce que si on n’a pas la personne, qui a une envie, un
besoin, ou qui est partie prenante, on ne mettra rien en place. Et, en même temps, on a beau avoir une
personne qui est partie prenante, si la famille n’est pas d’accord avec ce qu’on veut mettre en place, ça ne
fonctionne pas.
Donc j’aurais tendance à partir des activités signifiantes de la personne mais c’est impossible de ne pas la
considérer avec l’environnement autour, surtout dans la dépendance où l’environnement est forcément utilisé.
Donc je les utilise mais tout en prenant en compte l’environnement.
Comment sont elles identifiées ?
Avec la personne au début de la prise en charge.
Je peux même des fois utiliser l’activité signifiante avec la personne et activité significative en regardant plus
l’entourage autour, et après de repartir des activités signifiantes en reliant, en demandant ou en faisant
participer l’entourage. Mais il faut forcément le descriptif des deux, surtout quand c’est opposé, parce que des
fois ça peut être un frein à la mise en place. Après si les envies peuvent se rejoindre, il est important de pouvoir
travailler et avec la personne et avec son entourage. Au domicile, on ne fait rien sans prendre en compte
l’environnement de la personne.
Selon vous, qu’apportent-elles ?
Une possibilité de remplir l’objectif beaucoup plus facilement. A partir du moment où ça a de l’importance
pour la personne, elle est beaucoup plus partie prenante pour essayer, elle est plus attentive. Par exemple, si
c’est une mise en place d’aide technique, il y a beaucoup plus de chance que l’aide technique soit acceptée.
Pour moi c’est ça, ça va être la réussite de l’objectif qui sera plus facilement réalisable.
5- Qu’évoque pour vous la participation sociale ?
C’est l’accès à la société pour moi la participation sociale. C’est sortir de chez soi, avoir un réseau social, amical,
familial, avoir des activités à l’extérieur, des loisirs et une place dans la société, c'est-à-dire tout ce qui
concerne l’extérieur du domicile.
Pour mon mémoire, j’ai basé mes termes sur le modèle du PPH. Je vous donne donc la définition de la
participation sociale : elle « correspond à la pleine réalisation des habitudes de vie » qui sont définies comme
« une activité courante [activités de vie domestique et de vie quotidienne] ou un rôle social valorisé par la
personne ou son contexte socioculturel selon ses caractéristiques (âge, sexe, identité socioculturelle, etc.) ».
C’est vrai que cette définition ne correspond pas à l’idée que je me faisais de la participation sociale. C’est en
effet assez spécifique au modèle.
Identifiez-vous des éléments facilitateurs ou obstacles à cette participation sociale ?
Pour moi, je dirais que c’est le versant psychologique qui constitue un obstacle à la participation sociale, qui va
tout déterminer. Par exemple, une personne peut être très déprimée. Ils ont quand même une maladie
évolutive, où ils ne savent pas quand, comment la maladie va évoluer. Ils se sentent aussi dans un état
physique qu’ils ne maîtrisent pas vraiment, avec l’effet des traitements, et l’hyperfatigabilité. Et je ne parle pas
des troubles psychiques quand il y en a. Donc le facteur psychologique est très important.
Si la personne est entourée de ses quatre murs et qu’elle ne veut pas sortir, ça recentre vraiment sur les
problèmes du quotidien. Si on ne prend que les problèmes du quotidien, on se retrouve avec des actes qui sont
tous les jours difficiles et qui ne l’étaient pas avant, puisque la maladie est évolutive. Une personne qui ne se
centre que sur tout ce qu’elle ne peut pas faire, c’est une personne pour qui ça va être compliqué, qui ne va
pas réussir à y voir du bon, de susciter de l’effort, et de l’autonomie. Si on prend quelqu’un de plutôt positif,
qui va chercher des systèmes D, se saisir de tout ce qui peut se mettre en place, on aura une bien meilleure
réussite. On voit donc que le côté psychologique joue énormément.
Ce que je trouve bien dans le fait de travailler en équipe c’est que justement, ce profil psychologique, on le
perçoit tous en tant que professionnel intervenant auprès de la personne, mais, le fait d’avoir une psychologue
dans le service, qui essaye de travailler avec les réseaux extérieurs, ça peut permettre de mettre un peu ça de
côté dans nos accompagnements, et que la personne s’en saisisse quand même. Parce qu’on aura beau mettre
des choses en place très concrètes, ça ne suffira pas à redonner à la personne un rôle social ou qu’elle se
dégage de toutes les incapacités qu’elle accumule. Par exemple, la personne que vous avez rencontrée, n’a pas
du tout de vie à l’extérieur, alors qu’elle pourrait en avoir une. Elle est centrée sur tout ce qu’elle ne peut pas
faire, elle ne souhaite faire que des efforts au quotidien, à domicile et en même temps elle ne veut pas
forcément changer ce qui ne va pas. On voit que c’est psychologiquement, la façon dont elle appréhende cette
pathologie là, qui actuellement, constitue le plus grand frein à mes objectifs ergo auprès d’elle.
6- La participation sociale fait-elle partie des objectifs ergothérapiques définis à long terme ? Si oui, que
mettez-vous en place pour atteindre cet objectif ? Si non, pour quelle raison ?
Ça en fait forcément partie puisque je pars des habitudes de vie d’une journée, en général. Ça me permet de
détailler un peu quelles sont les problématiques rencontrées, même si au départ on reste beaucoup chez les
personnes et qu’on voit déjà ce qu’on peut apporter très concrètement, puisque c’est un des paramètres de la
confiance. Par exemple, avec Mme B, la première chose que j’ai faite c’est adapter son lavabo de salle de bain
parce que c’était facile et que tout de suite, ça permet d’instaurer une confiance qui permettra d’aborder des
sujets plus compliqués. Même si ça ce sont des objectifs un peu prioritaires ou qu’on peut voir en premier,
souvent j’ai tendance à demander comment ça se passe, quels sont les loisirs ou qu’est ce que les gens aiment
parce que j’aime parler aux gens de tout ce qui peut se faire à l’extérieur, tout ce qui peut exister, même si
derrière elle ne rebondissent pas ou qu’elles n’intègrent pas. Mais quand la dame me parle d’ordinateur, et
qu’on a changé pas mal de paramètres d’ordinateurs, je me rends compte aussi qu’il y a plein de petites choses
qu’elle ne connait pas sur l’ordinateur, comment faire une recherche internet, comment se servir des favoris.
Tout ça ne fait pas parti de mon travail. Mon travail consiste ici à lui dire qu’il existe des petits groupes
informatiques dans certaines communes ou dans certaines associations et que peut être ce serait le genre
d’activités auxquelles elle pourrait participer, parce qu’elle est tout à fait en mesure d’apprendre de nouvelles
choses. Une fois que les moyens sont mis en place, c'est-à-dire qu’elle peut se servir de son ordinateur, qu’elle
réussisse à conduire son fauteuil roulant électrique, qu’on aura réappris à prendre les transports en commun,
dans ce cas là, je pourrai vraiment axer sur ce point là. Mais c’est vrai que ça vient souvent après les habitudes
de vie au domicile.
7- Utilisez-vous un outil permettant de répertorier les habitudes de vie puis de mesurer leur qualité de
réalisation des habitudes de vie ? Si oui, lequel ? Si non, cela vous paraitrait-il pertinent ?
J’ai une évaluation de la vie quotidienne, au premier abord quand je rencontre la première fois les gens, pour
avoir un tableau assez complet comme ça si je ne traite pas tout, j’ai tout de noté et si je n’y reviens qu’un an
après, c’est noté quelque part. Après je pose les premiers objectifs et je reviens dessus tous les ans pour voir si
ça a été rempli ou non, qu’est ce qui a été fait, où j’en suis dans cet objectif là et je le repositionne à court,
moyen ou long terme la fois d’après. Mais c’est moi qui pose ces objectifs et qui décide d’y revenir plus tard. Je
n’ai pas de grille particulière que je suis qui me permette de véritablement évaluer la réussite d’un objectif.
Et par rapport aux habitudes de vie plus spécifiquement ?
C’est un bilan maison sous forme de tableau. Je n’utilise rien de validé. Il y avait la MIF mais je trouve qu’on est
trop sur du quotidien et si on prend la MCRO, on est déjà sur des questions très précises sur les habitudes de la
personne alors qu’on ne la connaît pas. Ce serait peut être intéressant de se ramener à ces bilans là plus tard,
parce qu’au final, l’évaluation que je fais moi part d’une simple conversation que je fais avec la personne, en lui
demandant de décrire un peu la journée type qu’elle fait tous les jours. C’est plutôt une discussion et grâce à
cette discussion je remplis un peu les cases et j’y reviens après s’il y a eu des oublis. Et quand je prends un outil
validé, j’ai moins l’impression d’avoir cette liberté là, parce que souvent il y a aussi des façons de poser les
questions pour ensuite pouvoir coter. Ces évaluations peuvent reprendre des choses avec lesquelles la
personne n’a pas de problèmes, et s’attarder sur des détails que la personne ne veut pas forcément aborder vu
que tout se passe bien. Aussi, utiliser un outil comme ça à la première rencontre ne me parait pas pertinent. La
personne peut le percevoir comme quelque chose d’intrusif. Quand vous êtes chez quelqu’un, vous êtes chez
quelqu’un. Ils ne sont pas en rééducation, à prendre tout ce qui leur est proposé. Le cadre est différent. Vous
êtes chez eux et il faut leur proposer quelque chose dans laquelle ils seront partie prenante. Je trouve que ce
type d’évaluation, est vraiment très bien, surtout que quand ça vient des gens, c’est beaucoup mieux, mais je
trouve qu’une mise en situation est beaucoup plus parlante. Dans un suivi à domicile, je trouve ça fastidieux. La
personne va se demander pourquoi on aborde des choses qui ne leur posent pas de problèmes et si on leur
demande et qu’on ne les connait pas bien, ils ne vont pas avoir envie de te détailler comment ils se lavent tous
les matins.
Ce qui peut aussi être intéressant dans ces bilans c’est le fait que ce soit la personne qui évalue ses difficultés,
son ressenti.
8- Comment est élaboré le projet d’accompagnement de la personne ?
Il est élaboré en équipe à la fin de la synthèse. Actuellement c’est un peu compliqué, parce que chacun voit les
objectifs et les moyens à sa façon, la formulation de manière très différente. On doit travailler là-dessus. Mais
on essaye quand même de tous en discuter sur place et de pouvoir poser les choses, parce qu’après, si une
seule personne les formule, par exemple le référent, ça peut ne pas parler à l’ensemble de l’équipe. Donc on
essaye de poser et d’écrire les objectifs ensemble. On s’est donné un mot d’ordre. Notre jargon professionnel
ne doit pas être posé sur ce papier, on ne veut pas que ce soit des mots compliqués. On veut que ce soit dans
un vocabulaire simple compréhensible.
Comment sont répertoriés les objectifs ?
C’est le projet d’accompagnement sur lequel est disposé les objectifs, les moyens, les remarques éventuelles
avec la signature de tous les intervenants, le chef de service, et tuteur ou curateur s’il y en a.
9- Intervenez-vous dans cette élaboration ? Si oui, quel est votre rôle ?
Oui, au même titre que tous les autres membres de l’équipe, à la fin de la synthèse. Moi je pose mes objectifs
ergo à la fin de la synthèse. Mais tous les objectifs ergo ne sont pas retranscrits dans le projet parce que ça
ferait beaucoup trop mais dans les objectifs généraux il y a le travail en ergothérapie qui ressort.
10- La personne et son entourage sont-ils inclus dans l’élaboration du projet d’accompagnement ? Si oui, de
quelle manière ?
Oui, dans l’élaboration d’une certaine manière, puisqu’ils sont rencontrés avant qu’on fasse la synthèse. On
recueille l’avis de la personne accompagnée et celui de son entourage, de façon à connaître leur avis sur ce
qu’on a pu leur proposer depuis qu’on les suit, qu’est ce qu’ils en pensent, s’ils ont aimé ou non. Des fois, on
reprend l’ancien PAP et on reprend les objectifs en regardant ce qui a été ou non. Ça leur permet de dire ce
qu’ils n’ont pas apprécié. Et on peut rebondir en leur demandant si eux ont des envies, des idées. Durant la
synthèse, on fait un bilan de tout ce qu’on a fait dans l’année, on rapporte ce que les personnes ont pensé de
l’année et à partir de là, on construit le nouveau projet. Ensuite, ce nouveau projet, on le soumet à la famille et
à la personne. Si le projet leur convient, elles signent tout de suite, mais si quelque chose ne leur convient pas,
on le reprend. Ça peut être une tournure de phrase qui n’allait pas, un objectif qu’elle ne souhaitait pas mettre
en place.
Vous évoquez le renouvellement, mais comment cela s’organise pour un nouveau PAP ?
Pour la pré-synthèse, on fait ce qu’on peut appeler des premiers objectifs. Par exemple, on a rencontré Mme B,
on lui a demandé, sur les 3-4 premiers mois, ce qu’elle en avait pensé. On s’est réuni, on a posé les objectifs et
là on va aller la voir pour lui faire une proposition sur l’année qui vient. Donc finalement, c’est pareil.
Simplement, on ne peut pas reprendre l’ancien PAP donc on part des trois premiers mois qu’on a fait.
11- Selon vous, quels sont les éléments facilitateurs ou obstacles à l’engagement de la personne dans sa prise
en charge ?
Je vais vous donner ma définition de l’engagement : « le sentiment de participer, de choisir, de trouver un
sens positif et de s’impliquer tout au long de la réalisation d’une activité ou d’une occupation ».
Le relationnel, qui peut être soit l’un soit l’autre.
L’aspect psychologique, dans le sens de la valorisation. Forcément, tout ce qu’on va proposer autour de la
valorisation ça sera bien plus facilitateur que de mettre la personne en échec.
Et, partir des envies, faire avec, me semble important. On est détenteur de beaucoup d’informations, de
beaucoup de dispositifs. Ce n’est pas la peine de ramener beaucoup d’informations, l’important c’est que la
personne soit actrice. C'est-à-dire que ces informations on a beau les avoir, il vaut mieux procéder en agissant
avec, passer les coups de téléphone ensemble, envoyer les mails ensemble, attendre les réponses et guider la
personne autour de prise d’information et de décision derrière, plutôt que de ramener tout sur un plateau et
de demander aux gens de choisir. Il faut les rendre acteurs de tous leurs choix, de tout ce qui serait bien pour
eux, que ce soit pour une aide technique ou pour la recherche d’un loisir.
12- Observez-vous une relation entre l’engagement de la personne dans sa prise en charge et sa participation
à l’élaboration des objectifs du projet d’accompagnement ? Si oui, laquelle ?
C’est facilitateur. Forcément, si c’est elle qui l’a proposé, elle va être beaucoup plus partie prenante que si c’est
nous qui proposons. C’est pour ça qu’on part des envies des gens, que souvent on reste évasif. On ne marque
pas quel type de sortie on va réaliser. On se laisse une marge de manœuvre. On propose, ensuite les personnes
acceptent ou non. On se permet aussi de proposer des choses qui correspondraient aux besoins des gens. Il y a
aussi beaucoup de choses que les gens ne peuvent pas demander parce qu’ils ne connaissent pas. D’où l’intérêt
de proposer.
USAGER-2 (Mme O) (23 MIN) Profil / présentation :
a- Quel âge avez-vous ? 52 ans
b- Exerciez-vous une profession auparavant ? Laquelle ?
Oui, j’étais modéliste. On vous confie un croquis et en vous basant sur ce croquis on réalise un vêtement puis
on le passe sur un mannequin.
c- L’arrêt de votre profession a-t-il été progressif ?
Non, je suis partie j’avais 28 ans. Je suis partie vivre au Sénégal. J’ai suivi mon ami d’époque qui est parti là bas.
Je me suis fait vaccinée contre l’hépatite B qui a déclenché la sclérose en plaques. Au Sénégal, je faisais un peu
du sur mesure, mais c’était juste comme ça.
d- Etes-vous ou avez-vous été suivi en centre de rééducation ou dans une autre structure en lien avec
votre pathologie ?
J’ai été suivie […] mais j’y suis restée un mois et le bilan que j’en tire n’est pas positif. Je partageais une
chambre avec une malade qui n’avait pas les mêmes horaires que moi. Elle regardait très tard la télévision ce
qui n’est pas mon genre. Et, avoir constamment rendez-vous avec les kinés m’a crevé.
e- Puis-je vous demander depuis combien de temps le diagnostic de SEP a-t-il été posé ?
Quand je suis revenue de Dakar, un neurologue Sénégalais n’a pas posé à mon oreille le diagnostic, mais sur
papier. Je dis ça parce qu’il a écrit une lettre que je devais confier à un neurologue français en arrivant. Mais
peut être qu’il supposait que j’avais une sclérose en plaques. Donc c’était il y a 20 ans.
1- Depuis combien de temps êtes-vous suivi au SAMSAH ? Ca fait peut être 5 ans.
2- Comment s’organise votre suivi ?
Je suis adhérente à l’association […] et je pense que c’est eux qui m’ont orienté.
Quels professionnels vous suivent ?
Je suis suivie par l’hôpital, par la clinique de la SEP et par un neurologue là bas.
Dans le cadre du SAMSAH, j’ai rencontré une fois le médecin. Je vois en ce moment assez souvent
l’ergothérapeute car je ne suis pas bien ici, et je voudrais absolument rentrer chez moi. Enfin je n’ai pas
vraiment de chez moi, je n’ai pas d’appartement ou de maison, mais je voudrais revenir sur mes terres
d’origine à B. Et l’ergothérapeute et l’AMP m’ont aidé. Ils m’aident parce que j’ai vu un appartement à B qui me
plait bien, seulement ils me disent d’accord mais l’endroit de douche a un seuil assez haut. Donc il faut faire
autre chose. Donc ils se chargent de remettre ça comme il faut.
La neuropsychologue a aussi mis en place le planning qui est là, qui reprend toutes les personnes qui viennent.
Afin de mieux comprendre quels professionnels intervenaient auprès de Mme O dans le cadre du SAMSAH, un
complémentaire d’information a été demandé à E2, son ergothérapeute :
Les autres professionnels qui sont intervenus sont l'Assistant de Service Social aide pour toutes les démarches
administratives, les recherches d'aides financières, les dossiers pour les demandes d'hébergement temporaire,
mais aussi d'hébergement définitif. Elle a bien conscience qu'un jour le logement indépendant ne sera plus
possible.
La CESF a fait également un gros travail avec elle, elle était complètement perdue dans tous ses papiers
administratifs, elle l'a aidé à réorganiser et trouver une solution simple pour les courriers qui arrivent, ou les
démarches à faire en mettant deux bacs de tri "à faire", "à classer".
Il y a eu aussi la Psychologue travail autour de son projet de vie, l'évolution de la maladie, l'acceptation…
L'AMP a travaillé avec elle lors de son arrivée à Rennes sur le repérage de son quartier, mais aussi des
transports en commun. Pour autant, cela est toujours aussi compliqué pour elle. Il a aussi fait un travail autour
de l'outil informatique : se servir d'internet, envoyer des mails, y joindre des photos, des documents, à son
domicile. Mais les troubles cognitifs sont très perturbants et ne lui permettent pas d'acquérir facilement de
nouvelles connaissances.
Rencontrez-vous régulièrement les professionnels ?
Je les ai régulièrement au téléphone, et l’AMP vient assez souvent me voir, sauf qu’en ce moment il est malade.
Sinon il vient à peu près une fois par semaine.
3- Pouvez-vous m’expliquer comment s’exprime votre maladie au quotidien ? Quelles sont ses
répercussions ?
Au quotidien, je n’ai pas d’équilibre. Je n’arrive plus à marcher. Pour écrire, c’est nouveau, je n’arrive plus à
écrire. Mettre en mémoire les choses, c’est difficile. Que dire d’autre, je ne sais pas.
Avez-vous conservé des activités à l’extérieur ou à votre domicile, comme la lecture ou autre ?
La lecture c’est pareil, ça a chuté et j’ai du mal à lire, parce qu’à la fin de la phrase j’ai un peu perdu ce que j’ai
commencé. Mais j’ai qu’un souhait, rentrer sur le bord de mer. Je n’arrive plus à marcher sur le sable, c’est
quelque chose de difficile et je n’arrive plus à le faire. Mais, je n’ai pas un seul ami ici, enfin j’ai mon ami mais je
n’ai pas réussi à nouer des amis ici et tous mes amis sont à B.
Comment occupez-vous vos journées ?
J’ai la télé, le téléphone. Je ne fais pas grand-chose dans ma journée. Sinon j’ai les visites de mes auxiliaires de
vie. Je n’ai plus vraiment d’activité à l’extérieur. Je dors beaucoup. C’est ça la maladie. Ça fatigue beaucoup.
4- Etes-vous actuellement suivi par l’ergothérapeute ? Si oui, depuis combien de temps ? Si non, pendant
combien de temps avez-vous été suivi ?
Oui.
Quand j’habitais B, j’étais suivi par un autre service. Et quand je suis arrivée ici, j’ai voulu aussi m’inscrire dans
un autre service. Alors, vous voyez, j’ai oublié votre question…
Depuis combien de temps êtes vous suivi par l’ergothérapeute ?
Au début, c’est M. P. [assistant social] qui m’a aidé à faire des papiers. Donc, j’ai demandé de l’aide à mes
auxiliaires de vie.
Donc, cela fait-il longtemps que vous voyez l’ergothérapeute ?
Ça fait un peu plus d’un an.
5- Que faites-vous ou faisiez-vous avec l’ergothérapeute ? Quels sont ou étaient les buts recherchés et
comment le travail était-il organisé ?
Pour le moment, elle m’aide à aller à B. Et, avec l’AMP, ils ont fait un premier voyage en me chargeant ici et
m’ont amené pour visiter cet appartement.
L’ergothérapeute est-elle venue pour d’autres adaptations ?
Elle est venue pour mettre en place quelque chose pour m’aider à me relever. Je n’arrive plus à trouver le mot.
Mais ça prenait trop de place. C’est un système qui m’aide à me lever.
Vous a-t-elle proposé d’autres choses ? Non non, c’est tout.
6- Le travail réalisé avec l’ergothérapeute a-t-il eu un impact sur votre quotidien ? Lequel ?
Ça a rien changé parce que le premier appareil prenait trop de place. Il fallait tirer le lit et je ne pouvais plus
rentrer en fauteuil dans ma chambre. Donc, on a rendu le matériel. Pour le moment on n’a rien trouvé d’autre.
Mais elle est venue l’autre jour avec une barre qui va du sol au plafond et ça, ça me semble plutôt bien. Et au
moins ça, ça peut aller dans la chambre. Donc je n’ai pas essayé beaucoup. Mais ce que j’ai vu c’est qu’elle
m’aidait.
7- Vous et votre entourage, avez-vous été inclus dans l’élaboration des objectifs du projet
d’accompagnement définis au début de votre suivi au sein du SAMSAH ? De quelle manière ?
Eh bien j’ai rencontré juste comme ça en passant une psychologue, parce que je sens que je perds pied des fois
et j’aurais voulu reprendre un travail psy et elle m’a répondu ça ne va pas être possible parce que j’ai beaucoup
de monde. Alors ça m’a fait quelque chose. Je ne me sens pas toujours épaulée dans ce je que fais.
8- Les différents professionnels du SAMSAH vous proposent-ils des activités tout au long de votre suivi ?
Êtes-vous engagés de manière différente selon les prises en charge ? Qu’est-ce qui selon vous fait varier
la qualité de votre engagement ?
Pas d’activités à l’extérieur. Mais la dernière fois il m’a proposé quelque chose à l’association, une conférence.
Une fille était partie au Togo et elle présentait en image les différents points donc une mise en place d’un puits,
peut être, je ne sais plus, là-bas montrant un peu les possibilités dans le pays. Je m’y suis rendue avec mon ami.
Il sait que j’ai habité Dakar pendant 3 ans et demi. Je suis attachée à l’Afrique. Ça m’a plu.
Ce type de sortie est assez ponctuel ?
Oui oui.
9- Selon vous, votre participation à la définition des objectifs de prise en charge a-t-elle un impact sur la
qualité de votre engagement ? Si oui, lequel ?
La personne ne visualisant pas réellement ce qu’est le projet d’accompagnement, j’ai décidé de ne pas poser
cette question pour ne pas mettre la personne en position de difficultés.
ERGOTHERAPEUTE-2 (E2) (40 MIN) Profil / présentation :
a- Depuis combien de temps exercez-vous en tant qu’ergothérapeute ? ça fait 22 ans
b- Depuis combien de temps exercez-vous dans cette structure ? ça fait 20 ans
c- Avez-vous déjà suivi des personnes atteintes de sclérose en plaques lors de vos expériences
antérieures ? Non, je n’ai pas eu de sclérose en plaques.
d- Avez-vous suivi des formations complémentaires en lien avec la sclérose en plaques ou le PPH
(Processus de Production du handicap) ? Non, je n’ai pas eu de formation particulière sur la
pathologie en elle-même. Non plus avec le PPH.
1- Comment s’organise le suivi d’une personne accompagnée par le SAMSAH ?
La personne qui fait appel au service, fait part de besoins particuliers qui peuvent être divers, besoin
d’organiser ou de mettre en place des aides humaines parce qu’il y a une évolution, ça peut être changement
de matériel, pour du matériel équivalent ou pour du matériel plus adapté quand les besoins ont évolués. Ça
peut être à l’occasion d’un changement de logement, ou d’une adaptation du logement actuel.
Le suivi par l’ergo va vraiment être en fonction de la demande. Certaines personnes qui nous appellent, n’ont
pas forcément un besoin ergo immédiat.
Donc en fonction de leur besoin, si c’est par exemple sur le plan administratif ou sur la santé, ça va être le
professionnel concerné qui va accompagner en premier. Donc c’est à la carte. Ça peut être l’infirmière,
l’assistante sociale, l’ergothérapeute. Si plusieurs choses émergent en même temps, deux professionnels
peuvent démarrer un travail en même temps. Il n’y a pas, sauf quelques cas particuliers qui ne concernent pas
la SEP, de protocole particulier qui dit que c’est tel ou tel professionnel qui intervient en premier. C’est fonction
de notre ressenti, de la personne.
Comment les personnes sont orientées vers le SAMSAH ?
On a un peu tous les cas de figure. Les personnes arrivent à l’association suite à un conseil ou un relais fait par
un professionnel de santé ou médico-social. On a souvent des appels par des assistantes sociales de centres
sociaux, ou de l’hôpital, de services de rééducation. Ça peut aussi être par le bouche à oreille, des personnes
qui connaissent une personne en situation de handicap et qui disent moi je suis suivi au SAMSAH, tu pourrais
peut être les appeler pour ton problème. Ça peut aussi être en lien avec la MDPH, mais ça arrive rarement des
personnes qui viennent directement vers nous envoyées par la MDPH, mais il y en a quelques unes. Toutes les
solutions sont possibles. Certaines personnes arrivent chez nous par le biais des CLIC [Centre Local
d’Information et de Coordination]. Ça peut être la délégation […] qui reçoit une personne et qui nous l’envoie.
2- L’accompagnement diffère-t-il si la personne est atteinte d’une pathologie chronique évolutive ? De
quelle manière ?
L’accompagnement ne diffère pas en soi. Disons que parfois on est soumis aux évolutions de la pathologie mais
on ne met pas en place de protocole particulier pour une maladie neurologique. On est juste soumis au temps
parfois. Parfois, pour les personnes atteintes de SEP, quand il y a une évolution rapide, on est contraint par le
temps et on va s’occuper beaucoup de cette personne là parce qu’il y a des hospitalisations, du nouveau
matériel à mettre en place de manière urgente, que l’état se dégrade vite et beaucoup. Donc il faut mettre en
place du matériel pour les tierces personnes, mettre en place des aides humaines. Il n’y a pas une façon de
faire particulière liée à un type d’atteinte évolutif ou non.
3- En tant qu’ergothérapeute, quel est votre rôle auprès des personnes atteintes de SEP ? Quels sont vos
objectifs et moyens de prise en charge ?
Les objectifs de l’ensemble de l’équipe c’est d’aider la personne à vivre le mieux possible à domicile, de façon la
plus autonome. L’objectif précis de l’ergothérapeute c’est l’adaptation de logement, la mise en place de
matériel adéquat, d’orienter et conseiller la personne sur les bonnes aides techniques, les bons aménagements
mais aussi sur les bons partenaires pour obtenir un logement bien adapté en HLM par exemple. Certaines
personnes peuvent être perdues, donc c’est aussi faire les démarches avec eux, et pour certains à leur place
car, quand les maladies sont trop évoluées, c’est trop complexe, trop fatigant de s’occuper de ça. Il y a déjà la
maladie à gérer au quotidien, avec toutes les tierces personnes qui passent, avec les douleurs, les problèmes
du quotidien, donc, quand en plus il faut gérer les démarches auprès des partenaires, ça devient compliqué. Le
but n’est pas forcément de faire systématiquement à la place de la personne, c’est l’orienter, la guider,
l’accompagner parfois et de temps en temps faire à sa place. C’est vraiment en fonction de l’état de la
personne, de comment on le ressent. Je ne dis pas juste débrouillez vous. On est là pour accompagner. Donc on
essaye d’ajuster notre accompagnement à la personne qu’on a en face de nous. On ne plaque pas un
accompagnement type à la personne.
Auprès de Mme O, je suis intervenue pour l'aider à faire ses transferts, nous avons essayé de mettre en place
du matériel. Nous avons essayé une potence de lit sur pied à mettre tout près de la tête de lit, mais entre celle
que j'avais vu lors de précédents essais avec un autre revendeur, et celle qui a été mise en location quelques
jours, c'était très différent. Elle était très volumineuse et ne pouvait être installée près du lit. Nous avons
ensuite essayé une barre d'appui sol-plafond avec une poignée et une potence, mais les troubles de l'équilibre
ne lui permettent pas de maintenir une position debout si ses deux mains sont trop rapprochées l'une de
l'autre et d'autant plus sur une poignée mobile. J'ai pensé pour sa future adresse, dans laquelle elle aura plus
d'espace, à un guidon de transfert, qui lui permettrait d'avoir deux points d'appui éloignés pour les mains.
Nous avons essayé également d'améliorer son accès avec le fauteuil manuel jusqu’à son lit, mais compte tenu
de la très petite taille de son appartement et de sa chambre, il n'a pas été possible de bouger ni le lit, ni les
meubles pour faciliter son accès.
Je suis intervenue pour elle, pour une recherche de logement plus adapté qui ne se fera pas.
On a cherché une meilleure utilisation de son fauteuil roulant électrique car elle fait des chutes à l'extérieur.
Elle franchit de petits obstacles en marche arrière, mais comme il s'agit d'un fauteuil roulant électrique
démontable pour mettre dans une petite voiture, on ne peut pas en changer. On a aussi vu un fauteuil de
douche plus adapté mais sa solution lui convenait bien donc on n’a pas changé au final. Avec l’équipe, on
l’accompagne dans une demande de mesure de protection. Il y a une réflexion et un accompagnement à la
consultation neuro, où elle en a parlé et où le RDV avec le médecin expert s'est organisé. Et maintenant, il y a
l'adaptation du logement à B.
Concernant les moyens, proposez-vous des adaptations ou d’autres choses ?
On ne fait pas beaucoup d’adaptations. On fait quelques petites adaptations, mais on ne fait pas beaucoup
d’adaptations. On fait des essais, parce que si on fait quelque chose qui n’a pas fonctionné, on reprend. On a
trop d’usagers pour faire beaucoup d’adaptations, donc c’est vraiment des petites choses pour dépanner le
quotidien.
4- Faites-vous une différence entre les activités signifiantes et significatives ? En proposez-vous lors de vos
prises en charge ? Si oui, les identifiez-vous au préalable avec la personne ? Selon vous, qu’apportent-
elles ?
Honnêtement, on ne réfléchit pas trop, on ne réfléchit pas comme ça. Donc ça ne me représente pas grand-
chose.
Une « activité ‟signifiante” revêt un sens particulier pour la personne lié à son histoire et à son projet
personnel » et une « activité ‟significative” correspond au sens social donné par l’entourage ».
Disons qu’on va travailler les deux ici. L’ergothérapeute sera plus sur des activités de vie quotidienne, c'est-à-
dire les activités significatives, que la personne soit autonome, que, si elle a envie de se laver, qu’elle puisse se
laver, que si elle ne peut pas le faire toute seule il y ait suffisamment d’aides humaines pour l’aider à le faire.
Et, les activités signifiantes ne vont pas être accompagnées par l’ergothérapeute. Elles vont être accompagnées
par les collègues.
Il y a des gens qui aiment faire du théâtre, ou des activités de loisirs ou ludiques qui peuvent se réaliser dans les
maisons de quartier, là, c’est le travail des collègues plus axés sur la vie sociale, comme l’animateur social. Mais
ça n’empêche pas l’ergothérapeute, si on lui dit qu’il faudrait un système pour qu’une personne puisse
dessiner, ou faire une activité quelconque, cela n’empêche pas qu’on puisse réfléchir à des aides techniques, à
des installations, etc. Mais ce n’est pas nous qui accompagnons de ce côté-là, même si le service le fait.
Pour mieux comprendre le rôle de chacun, quelle est la différence entre le travail de l’animateur social et de
l’AMP ?
Les AMP vont être plus dans la continuité des activités, donc accompagner les personnes plusieurs fois pour les
aider à prendre des repères. Par exemple, ce qu’ils font beaucoup pour les personnes qui arrivent ici et qui ne
connaissent pas bien, c’est les accompagner plein de fois pour aller à des endroits précis, ils donnent des
objectifs comme prendre le bus, le métro, se repérer dans les lignes, dans quel sens je vais, comment je
m’arrête, sur quel bouton j’appuie, comment je dois me positionner à l’arrêt de bus pour ne pas qu’il me loupe,
etc. Ils vont être dans la répétition, ils vont le réaliser plusieurs fois. Ils peuvent aussi accompagner pour la mise
en place d’activités. Ils peuvent être le médiateur entre les gens qui vont accueillir la personne à l’activité et la
personne, puisqu’ils ne connaissent pas forcément le monde du handicap. Ça peut être une activité qui n’a
aucun rapport avec le handicap. Ça peut être une activité qui se fait dans un centre social, dans une maison de
quartier. La personne ne va pas forcément oser se présenter, parler, demander des choses donc
l’accompagnateur va être là pour médiatiser le début pour qu’ensuite la personne puisse y aller toute seule.
L’animateur est plus là pour trouver des activités, pour explorer de quoi a envie la personne, qu’est ce qui
pourrait être possible, est ce qu’il faut que ça soit en milieu ordinaire, semi ordinaire, en accueil de jour, etc. ça
peut aussi être monter des projets vacances avec les personnes. Mais il ne va pas retourner dix fois chez la
personne. Le lien se fait ensuite avec l’AMP.
5- Qu’évoque pour vous la participation sociale ?
C’est l’inclusion de la personne dans la société pour moi.
Pour mon mémoire, je me suis basée sur les termes d’un modèle conceptuel. Je vous donne donc la
définition. La participation sociale « correspond à la pleine réalisation des habitudes de vie qui sont définies
comme « une activité courante [activités de vie domestique et de vie quotidienne] ou un rôle social valorisé
par la personne ou son contexte socioculturel selon ses caractéristiques (âge, sexe, identité socioculturelle,
etc.) ».
Et ça c’est de la participation sociale ? Cela ne me parle pas. Pour moi, la participation sociale, c’est la personne
qui vit à domicile et qui est en mesure d’entrer en relation avec le boulanger pour acheter son pain, d’aller
voter, de se rendre dans une maison de quartier pour faire certaines choses. Pour moi, la participation sociale,
ce n’est pas vivre à son domicile et faire ses activités. Pour moi la participation sociale, c’est société, donc c’est
être inscrit dans la société et c’est pouvoir avoir des relations de voisinage, c’est emmener ses enfants à l’école,
ce n’est pas est ce que j’arrive à me laver tout seul chez moi. Pour moi il y a quelque chose qui n’est pas clair.
Les habitudes de vie ça peut être des actes essentiels de la vie, se laver, s’habiller, manger. Ce sont des actes
essentiels primaires. Après, les habitudes de vie, c’est à quelle heure je me lève le matin, qu’est ce que je fais
de ma journée, est-ce que je reste chez moi cloîtré.
Donc la participation sociale c’est participation à la société. C’est quel rôle social on a. On a pas mal de gens qui
cherchent ça. Ils disent je ne peux pas travailler mais j’aimerais bien être utile à quelque chose. Donc on a pas
mal de gens qui cherchent du bénévolat. Ça c’est de la participation sociale.
Identifiez-vous des éléments facilitateurs ou obstacles à cette participation sociale ?
Pour Mme O, les obstacles à sa participation sociale sont les troubles cognitifs du fait de la non compréhension
de ce qui se passe, elle fatigue au bout d'une demie heure de conversation, oublie des rendez-vous, ses
troubles urinaires et sa réticence à faire les soins qu'il faudrait. Ce qui est facilitateur c’est son caractère
avenant, son envie de relationnel, sa combativité.
6- La participation sociale fait-elle partie des objectifs ergothérapiques définis à long terme ? Si oui, que
mettez-vous en place pour atteindre cet objectif ? Si non, pour quelle raison ?
Non. C’est le rôle des AMP et de l’animateur social. Sauf si l’ergothérapeute peut apporter quelque chose sur
un aspect technique, qui fait que la personne pourrait participer. Mais sur le mode relationnel, entrer en
relation avec les autres, ce n’est pas notre rôle dans l’équipe.
7- Utilisez-vous un outil permettant de répertorier les habitudes de vie puis de mesurer leur qualité de
réalisation des habitudes de vie ? Si oui, lequel (réutilisé pour réévaluer l’évolution ?). Si non, cela vous
paraitrait-il pertinent ?
Non. On est dans une évaluation directe. On utilise des bilans pour faire des demandes en aides humaines mais
on ne fait pas systématiquement un bilan avec la personne. On est plus sur du relationnel et ce sont les
entretiens petit à petit qui nous permettent de savoir. On n’arrive pas avec un questionnaire. Ça tue la relation
en général. On n’est que dans la discussion et quand on y va, les gens ont déjà une problématique précise qui
les préoccupe donc on commence par ça en posant les questions en lien avec cet aspect des choses pour
essayer de ne rien oublier. Il y a des gens qu’on accompagne très longtemps, certains depuis 20 ans, je ne peux
pas dire qu’on les voit régulièrement, une fois par semaine, mais tous les ans il y a quelque chose à faire avec
les gens. Donc la connaissance de ces personnes là se fait avec le temps. Ce n’est pas un bilan qu’on remplit. On
n’a pas une grille qui dit vous vous levez à quelle heure, ou qu’est ce que vous aimez faire. C’est vraiment avec
le temps. Il y a des gens qui n’ont pas envie de nous parler de ça donc on n’a pas non plus à tout savoir. On
essaye d’être respectueux de ce que les gens ont envie de nous confier ou pas. C’est pour cette raison qu’on
n’arrive pas avec des grilles toutes faites où on rentre les gens dans des cases, sauf pour le bilan dans le cadre
des aides humaines.
8- Comment est élaboré le projet d’accompagnement de la personne ?
On a créé un outil dans le service qui nous est propre. Dans le cadre de la démarche qualité, on a mis en place
un groupe de réflexion avec plusieurs salariés et on a créé un outil spécifique pour élaborer le projet, le PP
[projet personnalisé]. Là on est encore en période d’élaboration et de test puisqu’on n’a pas encore de
protocole précis pour le passer et élaborer le projet.
On a construit notre projet personnalisé sous forme d’un tableau qui est séparé en deux parties. Il y a ce que
pense le service sur certains items en lien avec la personne et ce que pense la personne elle-même sur ces
items là. Après, on peut rajouter une troisième colonne, sur ce que pense la famille, le conjoint, les enfants.
Dans chaque colonne, on demande à la personne ce qui va bien, quelles sont ses ressources, c'est-à-dire les
gens sur qui elle peut compter, son logement s’il est adapté donc c’est aussi bien l’environnement humain,
architectural. Tout ce qui va bien, la santé ou le moral par exemple. C’est vraiment très large. Ensuite, il y a ce
qui ne va pas très bien, et les freins. Par exemple, mon logement n’est pas bien adapté, je ne peux pas sortir ; je
n’ai pas les aides humaines qu’il faut donc je ne suis jamais prêt avant midi et demi donc je loupe plein de
chose dans la journée. Ça peut également être je n’ai pas assez d’argent, je suis trop loin de la ville, je ne peux
pas accéder aux transports adaptés, etc. C’est vraiment ce qui pose problème au quotidien.
Dans un premier temps, on le remplit et ensuite la personne le remplit. On est en train d’expérimenter d’aller
voir la personne d’abord et de faire après ce que pense l’équipe. Dans ce cas, le salarié qui a été voir la
personne ne fait pas le retour tout de suite de ce qu’a dit la personne à l’équipe. Il fait le retour en fin de
réflexion, pour comparer. On compare ce qu’on a dit de la personne et ce que, elle, a dit elle-même, sachant
qu’on a retransmis à la personne ce que nous on a pensé, après qu’on se soit vu en équipe et qu’on ait
comparé. On rencontre la personne, on lui dit qu’on a remarqué que ça ou ça allait bien, ou ça ne va pas bien.
On leur fait part de tout ce qu’on a vu. Des fois les gens vont nous dire non non ce n’est pas vrai, je ne suis pas
d’accord, donc on note. Au final, on leur donne le document avec tout ce qu’on a écrit. Donc, on fait très
attention à ce qu’on écrit.
Un exemple, dans le cas que j’ai sous les yeux, on a écrit : vous vous plaisez dans votre lieu de vie. On est
attentif à lui parler à lui.
A la fin du document, on a mis une échelle qui correspond à comment se sent physiquement la personne et
moralement. On leur demande une cotation entre 0 et 10. Physiquement, ça correspond à la santé, aux
douleurs, etc. Nous on la remplit aussi et on compare. Souvent, il y a assez peu de différences entre les deux. Il
n’y en a pas un qui est en bas et l’autre en haut. Il peut y avoir des différences mais pas flagrantes.
On a ensuite un item : d’après vous, qu’est ce qu’il faudrait changer, et comment on pourrait y arriver. Par
exemple, il faudrait que je déménage dans un logement adapté. Ça m’aiderait à reprendre une vie sociale. A
partir de là, ça nous permet de voir quelle est la priorité. Donc là ça serait de trouver un logement.
Pour les nouvelles personnes, on essaye de le faire quelques mois après qu’on les connaisse parce qu’il faut les
connaître un peu pour percevoir tout ça. Ensuite, on essaye de reprendre ça un an ou un an et demi après,
sachant que c’est vite passé un an et demi vu qu’on a beaucoup de personnes dans le service.
Comment la personne remplit sa partie du tableau ?
C’est un entretien. On lui pose des questions. Il y a beaucoup de personnes qui ne sont pas en capacités de
remplir seules. On essaye, pas de les orienter mais de les guider sur ce que veulent dire les items. Par exemple
ce qui va bien, on peut préciser par exemple concernant votre santé, comment vous vous sentez ; la famille,
est-ce que vous vous sentez entouré. On les guide vers les sujets, parce que si on les laissait, certains
resteraient muets face à une question comme ça. C’est parfois trop complexe.
9- Intervenez-vous dans cette élaboration ? Si oui, quel est votre rôle ?
Oui. L’élaboration se fait, au niveau de l’équipe, avec toutes les personnes concernées par la situation, du
médecin, en passant par les assistantes sociales, la conseillère en économie sociale et familiale, les AMP, enfin
tous les membres de l’équipe qui connaissent la personne. Donc l’équipe se réunit et chacun donne son avis,
son expérience avec la personne, comment il la ressente, ce qui s’est passé, ce qui a déjà été fait. Donc
l’ergothérapeute aussi.
Ensuite, sont choisis une ou deux personnes qui connaissent mieux l’usager pour lui faire un retour sur ce qui a
été dit, ou l’interroger d’abord et ensuite lui faire un retour.
On essaye vraiment de s’attacher à une personne qui a rencontré plusieurs fois l’usager, qui a un bon
relationnel avec elle, qui se sent au moment de le faire aussi parce que ce n’est pas toujours simple. Il faut être
dans l’échange, dans l’écoute. Parfois, il faut aider à faire émerger les choses.
Ces personnes restent les mêmes tout au long du suivi ?
Non, il n’y a pas de référent. Ça peut tout à fait changer. Il y a deux personnes qui sont les porte-paroles de
l’équipe auprès de la personne pour faire le PP. Mais après, il n’y a pas un référent du PP. La fois d’après peut
être que l’ergothérapeute ne sera plus investi et le professionnel qui sera plus sollicité sera différent donc ce
sera celui là qui interviendra.
10- La personne et son entourage sont-ils inclus dans l’élaboration du projet d’accompagnement ? Si oui, de
quelle manière ? Oui, à travers l’outil rempli pendant l’entretien.
11- Selon vous, quels sont les éléments facilitateurs ou obstacles à l’engagement de la personne dans sa prise
en charge ?
Souvent, je dirais que les obstacles ce sont les troubles cognitifs. Il y a des personnes qui ont des troubles
cognitifs majeurs. Ce n’est pas qu’ils n’ont pas la volonté de s’investir, c’est parfois trop complexe pour eux.
Certaines personnes peuvent aussi être dans un déni des choses et bien qu’ils nous aient demandé des choses,
ils ne vont pas s’investir, ce qui fait que parfois le travail s’arrête avec ces personnes là, parce qu’on ne peut
pas travailler sans eux. Donc ça, ça peut être un obstacle à l’engagement des personnes.
Après les gens sont venus vers nous, ils n’ont aucune obligation. C’est, la majorité du temps, déjà une
démarche volontaire. Des fois on se rend compte que quand on n’arrive pas à travailler avec les personnes
c’est que les professionnels, par exemple d’un hôpital, disent à la personne qu’il faut absolument qu’elle soit
accompagnée, qu’elle ne peut pas faire face toute seule. Il y a un peu un forçage de main et la personne se
retrouve accompagnée par le SAMSAH alors qu’elle n’en a pas vraiment envie. Donc ce sont des gens avec qui
on n’arrive pas à travailler, qui ne nous demandent rien, donc on ne peut pas travailler. Souvent, on fait le
constat au bout d’un an. On regarde et on constate sur l’historique que l’orientation s’est faite par des
professionnels d’un service.
Ça fonctionne une fois que la personne s’est plus ou moins plantée à domicile, qu’elle constate qu’elle a des
manques et qu’elle a besoin d’aide. Là, elle va faire une démarche pour demander de l’aide. Ça arrive qu’on
revoit des personnes plusieurs années après avec de grosses problématiques, mais pour certains, il faut passer
par là pour qu’ils acceptent de travailler. Certains sortent de longues années d’hospitalisation, comme
quelqu’un qui a eu un accident ou qui présente depuis longtemps un handicap comme les enfants, ils n’en
peuvent plus. Ils ont envie qu’on les laisse vivre. Ils sortent de ces structures et n’ont qu’une envie c’est d’avoir
un appartement comme tout le monde et de ne pas être suivi par des professionnels. Donc, ce sont des gens
qu’on commence à accompagner des années après, qui pour certains ont de grosses problématiques. Mais, ils
se rendent compte, ils ont testé. Pour certains, tout se passe bien, mais pour d’autres, c’est une catastrophe,
mais il fallait quelque part qu’ils passent par là pour se rendre compte des choses.
Donc on voit si la personne est engagée si elle nous sollicite, si elle fait des choses. Enfin, il y a certaines
personnes, comme la dame que vous avez rencontrée, qui n’est pas en capacité de faire beaucoup de choses
mais qui nous sollicite. Elle est d’accord pour faire, elle nous dit oui j’ai besoin d’aide, mais elle n’est pas en
capacité de faire les choses par elle-même, c’est très complexe pour elle. Mais, elle est engagée.
Après, je pense à une jeune femme qui est tétraplégique très haut, sous assistance respiratoire, qui vient de
sortir du centre de rééducation. Elle a du 24 h /24 pour les aides humaines. Elle a eu une orientation pour chez
nous, médico-sociale, mais, elle n’a aucune demande. La seule chose qu’elle a demandé c’est un tuyau pour
qu’elle puisse refaire son tourne page. C’est la seule chose qu’elle a demandé. Et c’est pareil avec mes
collègues, elle n’a quasiment aucune demande. Elle n’a surtout pas envie qu’un service l’accompagne au long
court. Elle a envie de gérer sa vie. Après peut-être que dans 10 ans elle appellera au secours en disant j’ai
besoin d’aide, ou alors elle s’en sortira peut être très bien et elle aura la maîtrise sur les choses, et ça sera tant
mieux ! Donc dans ce cas, c’est le centre de rééducation qui a dit qu’il fallait qu’elle soit absolument suivi par
un autre service parce que le handicap est très lourd et que toute seule, sur le plan de la gestion, c’est trop
difficile. Ils ont donc fait une demande d’orientation. Ils lui ont dit qu’il fallait qu’elle demande nos services, ce
qu’elle a fait, mais maintenant, il n’y a plus rien.
12- Observez-vous une relation entre l’engagement de la personne dans sa prise en charge et sa participation
à l’élaboration des objectifs du projet d’accompagnement ? Si oui, laquelle ?
Non, ce n’est pas forcément en lien, parce qu’il y a des gens qui ne proposent pas beaucoup de choses, ou qui
ne disent pas grand-chose et qui sont engagés. Après, on a des personnes qui vont nous proposer plein de
choses, demander plein de choses et au final il n’y a rien qui passe. Donc ce n’est pas forcément en lien. Ça
peut être une illusion.