ergothérapie et projet personnalisé des personnes
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Mai 2015
Clémence CORNIQUEL
UE 6.5 S6 : Evaluation de la pratique professionnelle et recherche
Ergothérapie et projet personnalisé des
personnes atteintes de démence
Transposition du programme COTID en EHPAD
Institut de Formation en Ergothérapie de Rennes
Selon le code de la propriété intellectuelle, toute reproduction intégrale ou partielle faite sans le
consentement de l’auteur est illégale.
Institut de Formation en Ergothérapie de Rennes
Ergothérapie et projet personnalisé des
personnes atteintes de démence
Transposition du programme COTID en EHPAD
UE 6.5 S6 : Evaluation de la pratique professionnelle et recherche
Clémence CORNIQUEL
Mai 2015
Sous la direction de Michel LOLLIVIER
Résumé
En EHPAD, le projet personnalisé a pour vocation de faciliter l’expression des
résidants concernant leur accompagnement. La présence de Symptômes Comportementaux
et Psychologiques de la Démence altère les capacités de participation, tant à l’élaboration
qu’à la réalisation de ce projet. Le programme COTID est un programme d’ergothérapie à
domicile pour les personnes atteintes de démence et leurs aidants. Celui-ci, s’appuie sur les
activités signifiantes, les habiletés de la personne. Il a pour but de faciliter l’engagement,
l’implication de la personne dans les activités, notamment en permettant à l’aidant de
développer des compétences en matière de résolution de problème. Cette étude a pour
objectif de déterminer si les concepts ainsi que les modalités d’organisation de ce
programme seraient pertinents et transférables en EHPAD. Les entretiens réalisés auprès
d’ergothérapeutes, soignants et membres de l’entourage identifient l’impact qu’aurait ce
programme sur la participation du résidant et de ses proches au projet personnalisé. Par
ailleurs, ce travail de recherche met en avant les conditions ainsi que les limites de la mise
en place de ce programme en établissement d’hébergement. Il en ressort une réflexion sur le
rôle de l’ergothérapeute en EHPAD, sur l’intérêt de travailler en interdisciplinarité ainsi que
sur la place de l’entourage au sein des institutions.
Mots-clés : Ergothérapie, Projet personnalisé, Démence, SCPD, EHPAD, Programme
COTID, Participation, Implication.
Abstract
In nursing homes, the individualized project aims to facilitate resident’s ability to
express their expectations. The presence of Behavioural and Psychological Symptoms of
Dementia impairs participation in both, the elaboration and achievement of this project. The
COTID program is a home occupationnal therapy program for people with dementia and their
caregivers. This one is based on meaningful activities and the skills of the person. It aims to
facilitate the commitment and the involvement of the person in the activities, particularly by
allowing the caregiver to develop problem solving skills. The study aims to determine
whether or not the concepts and organizationnal modalities of the program could be
implemented in nursing homes. The interviews with occupational therapists, nurses aids and
relatives show the impact of this program on the participation of the residents and their
relatives on individualized project. Futhermore, this research show requirements and
limitation in implementing this program in nursing homes.This lead to the role of occupational
therapists in nursing home, the importance of interdisciplinary works and on the role of
relatives in institutions.
Key words : Occupationnal therapy, Individualized project, Dementia, BPSD, Nursing home,
COTID Program, Participation, Involvement.
Je tiens à remercier,
Michel LOLLIVIER, mon directeur de mémoire, pour son accompagnement et ses conseils
tout au long de l’année,
Les professionnels et les familles qui m’ont accordé du temps pour répondre à mes
questions,
Les professionnels qui m’ont guidé et m’ont permis de faire évoluer ma réflexion,
Mes proches pour leur soutien, leurs conseils ainsi que pour leur relecture,
Sommaire
Introduction ............................................................................................................................................. 1
1 Problématique ................................................................................................................................. 2
2 Partie conceptuelle........................................................................................................................ 10
2.1 Projet de vie et démence ...................................................................................................... 10
2.1.1 Projet de vie................................................................................................................... 10
2.1.2 Projet personnalisé ........................................................................................................ 10
2.1.3 Participation au projet personnalisé ............................................................................. 11
2.1.4 Impact de la démence sur la participation du projet personnalisé .............................. 12
2.2 Accompagnement et démence ............................................................................................. 13
2.2.1 Relation ......................................................................................................................... 13
2.2.2 Autonomie ..................................................................................................................... 16
2.2.3 Organisation .................................................................................................................. 17
2.2.4 Difficultés ....................................................................................................................... 18
2.3 Programme cotid ................................................................................................................... 19
2.3.1 Modèle de l’occupation humaine ................................................................................. 19
2.3.2 Approche systémique .................................................................................................... 20
2.3.3 Déroulement du programme ........................................................................................ 21
2.3.4 Programme COTID et personnel soignant ..................................................................... 24
3 Méthodologie de recherche .......................................................................................................... 25
3.1 Choix de l’outil ....................................................................................................................... 25
3.2 Cibles de l’enquête ................................................................................................................ 25
3.3 Structure des entretiens ........................................................................................................ 25
4 Recueil et Analyse des données .................................................................................................... 27
4.1 Données générales ................................................................................................................ 27
4.2 Analyse .................................................................................................................................. 29
4.2.1 Projet personnalisé ........................................................................................................ 29
4.2.2 Accompagnement ......................................................................................................... 30
4.2.3 Programme COTID ......................................................................................................... 33
5 Discussion ...................................................................................................................................... 40
5.1 Conclusion de l’enquête ........................................................................................................ 40
5.2 Vérification des hypothèses .................................................................................................. 41
5.2.1 Participation et implication du résidant et de son entourage au projet personnalisé . 41
5.2.2 Désignation d’un aidant professionnel principal et intégration d’un membre de
l’entourage .................................................................................................................................... 42
5.3 Critiques de l’enquête ........................................................................................................... 43
5.4 Perspectives professionnelles et préconisations .................................................................. 43
Conclusion ............................................................................................................................................. 46
Bibliographie .............................................................................................................................................
Annexes .....................................................................................................................................................
1
Introduction
La démence constitue un problème majeur de santé publique dans notre société.
Cette pathologie est caractérisée par un déclin des fonctions cognitives. A cela, s’ajoute
généralement les Symptômes Comportementaux et Psychologiques de la Démence. Ces
derniers sont généralement une cause d’entrée en institution.
En institution, la vie des résidants est bien souvent régie par le cadre collectif. Les
soins peuvent s’en retrouver uniformisés et impersonnels. Pour limiter cette conséquence de
la vie en collectivité et maintenir l’identité des résidants, les pouvoirs publics font part de
principes fondamentaux sur lesquels doivent s’appuyer les établissements médico-sociaux.
Ainsi, l’accompagnement doit reposer sur le respect de la dignité, de l’autonomie, des
attentes et des besoins des personnes. De plus, le maintien du lien social doit également
être un principe directeur de l’accompagnement. Afin de répondre à ces principes dans un
contexte de vie en collectivité, un outil a été élaboré : le projet personnalisé. L’objectif de ce
projet est de permettre la participation la plus forte du résidant aux caractéristiques de son
accompagnement.
Cependant, ce projet peut s’avérer difficile à mettre en place pour les personnes
présentant des SCPD. Ainsi, ce travail de recherche permettra de réfléchir sur le rôle que
peut avoir l’ergothérapeute dans l’élaboration et la réalisation du projet personnalisé de ces
personnes. A cet effet, un programme d’ergothérapie à domicile pour les personnes atteintes
de démence et leurs aidants sera particulièrement étudié. Les impacts potentiels ainsi que
les modalités et les limites de mise en place de ce programme en établissement seront
traités.
Après avoir présenté le cheminement ayant conduit à l’élaboration d’une question de
recherche, les concepts théoriques en lien avec la problématique seront développés. La
méthode de recherche sera ensuite explicitée. L’analyse des données recueillies auprès
d’ergothérapeutes, soignants et membres de l’entourage permettra de confronter la théorie à
la pratique. Enfin, ce travail de recherche s’achèvera par une discussion permettant de
vérifier les hypothèses et de faire ressortir de nouveaux questionnements ainsi que des
perspectives professionnelles.
2
1 Problématique
A plusieurs reprises j’ai été confrontée à des personnes présentant des symptômes
comportementaux et psychologiques de la démence (SCPD). Ceux-ci comprennent des
troubles psychologiques comme l’apathie, les manifestations dépressives et l’anxiété. Ils
sont également constitués de troubles comportementaux comme l’agitation, l’agressivité et la
déambulation. Il existe aussi des troubles psychotiques comme les hallucinations et les
troubles de l’identification. Enfin, les SCPD prennent aussi en compte les troubles des
conduites instinctuelles comme les troubles du sommeil et du rythme circadien, les troubles
du comportement alimentaire et les troubles des conduites sexuelles.
Cette thématique m’intéresse car je me suis souvent sentie déstabilisée face aux
personnes présentant ce type de symptômes. Plusieurs situations ont suscité chez moi des
questionnements notamment deux dont je vais faire part ci-après.
J’ai effectué un stage dans un Établissement d'Hébergement de Personnes Âgées
Dépendantes (EHPAD). Lors de ce stage Je me suis occupée de personnes porteuses d’une
symptomatologie démentielle. Je vais tout d’abord m’intéresser à Mme R. Elle était âgée de
89 ans, elle était veuve et elle avait deux enfants dont un fils qui venait régulièrement la voir.
Elle exerçait le métier d’enseignante. D’après ses dires et le recueil de données rempli par la
famille lors de l’entrée dans l’EHPAD, Mme R aimait lire, jouer aux dominos, jardiner, se
promener, faire du vélo et cuisiner. Peu de temps avant mon arrivée à l’EHPAD, Mme R a
été hospitalisée pour une fracture du grand trochanter droit suite à une chute. Mme R
présentait des troubles cognitifs notamment des troubles mnésiques, une désorientation
temporo-spatiale, un “ralentissement psychique”. Elle présentait également une apathie.
Cette apathie nuisait à la rééducation de la marche, et à son indépendance dans les activités
de vie quotidienne. En effet, il fallait parfois insister pour que Mme R accepte de réaliser les
activités que ce soit de rééducation ou de vie quotidienne (manger, se laver, s’habiller…).
Suite à la lecture d’un article de S. Adam1sur le prise en charge de l’apathie chez les
personnes atteintes de démence, j’ai proposé à Mme R de réaliser des activités connues et
signifiantes comme le préconisait cet article. J’ai donc proposé à Mme R plusieurs activités
en groupe ou en individuel ; mais aucune ne fut très concluante quant à sa motivation et sa
prise d’initiative. J’ai cependant pu remarquer un léger élan de motivation quand j’ai proposé
à Mme R de jouer aux dominos. Malheureusement, du fait de ses troubles cognitifs, Mme R
1ADAM S. Comment aider les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer à lutter contre l’apathie ? La revue
francophone de gériatrie et de gérontologie, 2009. Tome XVI (158), pp. 446-447.
3
n’arrivait pas à jouer “correctement” et à la même vitesse que les autres joueuses, ceci avait
le don de les agacer.
Cette situation m’ayant beaucoup interpellée, je me suis posée diverses questions. Tout
d’abord, je me suis interrogée sur l’origine de l’apathie de Mme R, est-elle directement liée
aux troubles cognitifs ou est-elle la conséquence d’une baisse de l’estime de soi, d’une prise
de conscience de ses troubles cognitifs ? Puis, je me suis demandée comment pourrait-on
motiver Mme R à réaliser une activité ?
Une seconde situation m’a interpellée. Mme P était âgée de 74 ans, elle est arrivée à
l’EHPAD en hébergement temporaire, pour une durée d’un mois. Une maladie de type
Alzheimer a été diagnostiquée. Mme P présentait des troubles cognitifs (troubles mnésiques
et désorientation temporo-spatiale). De plus, elle présentait des signes psychologiques et
comportementaux liés à la démence. En effet, j’ai pu remarquer que Mme P était très agitée,
elle déambulait dans l’établissement (elle semblait perdue, elle cherchait quelque chose ou
quelqu’un). Elle entrait dans les chambres des autres résidants, les interpellait. Elle avait
également tendance à suivre l’aidant dans ses déplacements. En outre, on constatait une
angoisse, une anxiété très importante lorsqu’on parlait avec Mme P.L’agitation et le besoin
d’être toujours occupée de Mme P étaient difficiles à gérer pour les membres de l’équipe. De
plus, Mme P gênait les autres résidants et parfois leur faisait peur. J’ai pu constater que
l’inactivité de Mme P amplifiait les symptômes comportementaux, par conséquent j’ai
proposé (avec l’ergothérapeute) à Mme P de venir à plusieurs activités de groupe (Cuisine,
atelier équilibre). Au début des activités, Mme P semblait plutôt calme, mais, au bout d’un
certain temps, on sentait que l’activité n’arrivait plus à “contenir” l’anxiété qu’elle éprouvait.
Je me suis sentie, impuissante, inutile face à la situation de Mme P, je me suis donc
interrogée sur le rôle que pourrait avoir l’ergothérapeute sur les symptômes psychologiques
et comportementaux de Mme P. Est-ce que l’activité pourrait permettre de rassurer Mme P,
et de limiter les symptômes comportementaux ? Quel type d’activité est plus adapté à Mme
P (activité individuelle, en groupe, activité cadrée…) ?
Un article de M.-P. PANCRAZI2 m’a éclairé sur ce questionnement. Ainsi, pour limiter
l’anxiété il est conseillé de proposer des activités de vie quotidienne comme plier du linge ou
débarrasser la table, des activités apaisantes (musique douce, bain chaud) peuvent
également être adaptées. Enfin, d’autres conseils sont préconisés comme expliquer ce qu’on
fait, simplifier l’environnement pour éviter qu’il n’y ait trop de stimulations.
En comparant ces deux situations, il m'apparaît tout d’abord que Mme R et Mme P
sont des personnes totalement différentes, opposées. En effet, l’une est repliée sur elle-
2PANCRAZI M-P. Prévenir et gérer les troubles en institution. Soins Gérontologie, mai/juin 2009, 53, pp. 34-38.
4
même et ne participe pas aux activités tandis que l’autre est sans cesse agitée et n’arrive
pas à se « focaliser » sur une activité. Cependant, en regardant de plus près ces situations, il
m’apparait un point commun quant à leur difficulté à s’engager dans l’activité. Selon la
définition recensée dans le livre « de l’activité à la participation sociale » de S. Meyer 3
l’engagement correspond “au sentiment de participer, de choisir, de trouver un sens et de
s’impliquer tout au long de la réalisation d’une activité ou d’une occupation”. Ainsi, comment
permettre à Mme R et à Mme P de s’engager dans l’activité ? Comment adapter l’activité aux
capacités de ces deux dames ? Faut-il également agir sur l’environnement, et comment
l’adapter pour permettre l’implication tout au long de l’activité ?
Question de départ:
« Comment l’ergothérapeute peut-il limiter les symptômes comportementaux et
psychologiques de personnes porteuses d’une symptomatologie démentielle en
favorisant l’engagement dans l’activité ? »
Suite à mes questionnements sur ces deux situations, j’ai réalisé des recherches
pour mieux les comprendre.
J’ai tout d’abord lu le livre “Approche non médicamenteuse de la maladie
d’Alzheimer” d’A. QUADERI4. Selon l’auteur « Le dément communique l’inadéquation de
l’environnement dans lequel il évolue par une augmentation de l’intensité des Symptômes
Comportementaux et Psychologiques de la Démence (SCPD) » Ainsi, les SCPD témoignent
d’un mal-être, d’un défaut d’interaction et de compréhension de l’environnement matériel et
humain. De plus, ces SCPD peuvent accroitre la dépendance de la personne. Par
conséquent, il est nécessaire d’agir sur l’environnement matériel en le rendant
compréhensible par la personne et d’agir sur l’environnement humain en informant les
aidants sur la pathologie de la personne.
Ensuite, je me suis intéressée à l’activité et au sens que revêt celle-ci. Tout d’abord
l’activité est nécessaire pour maintenir les capacités motrices, cognitives d’une personne. De
plus, l’activité permet d’assumer un rôle social, elle favorise le bien-être et l’estime de soi.
L’activité est donc un point essentiel pour l’accompagnement des personnes porteuses d’une
symptomatologie démentielle. Cependant, l’implication dans l’activité est souvent difficile du
fait des SCPD.
3MEYER S. De l’activité à la participation sociale. Paris :De Boeck, 2013.
4QUADERI A. Approche non médicamenteuse dans la maladie d’Alzheimer. Bruxelles: De Boeck, 2013.
5
Afin de développer les concepts inhérents à l’implication, je me suis tournée vers un
ouvrage de psychologie cognitive5. Les concepts apportés par les auteurs, cités ci –après,
sont issus de cet ouvrage.
Robert Vallerand (Docteur et professeur en psychologie) et Edgar Thill (Professeur de
psychologie) nous aident à définir l’implication au travers de la motivation. Cette dernière se
définit comme l’ensemble des mécanismes biologiques et psychologiques qui déterminent :
le déclenchement d’un comportement
l’orientation du comportement, l’attirance vers un but ou au contraire le rejet ou la
fuite
l’intensité de la mobilisation énergétique, de l’émotion et de l’attention
La persistance du comportement dans le temps
Ainsi, la motivation pousserait une personne à agir et pourrait par conséquent influencer son
implication dans l’activité, mais comment réussir à motiver une personne ?
Clark Hull (Psychologue behavioriste américain) affirme que « pour agir un organisme
doit avoir un besoin et le résultat de son action doit être renforcée ». Ainsi, le rôle de
l’ergothérapeute est d’identifier les besoins et les attentes de la personne pour pouvoir lui
proposer des activités ayant du sens. De plus, il faut valoriser la personne durant la
réalisation de l’activité.
Selon Bandura (Psychologue canadien), la motivation est principalement régie par
l’auto-efficacité perçue ou le sentiment d’efficacité personnelle. Par conséquent,
l’ergothérapeute doit adapter l’activité aux capacités de la personne pour que celle-ci ne soit
pas source de difficultés trop importantes et de mise en échec. La réussite de l’activité
favorisera donc le sentiment d’efficacité.
Enfin, selon Deci (Professeur de psychologie et de sciences humaines) et Ryan
(Professeur de psychologie et de psychiatrie) la motivation est en lien avec le besoin de se
sentir auto-déterminé. L’ergothérapeute doit donc veiller à maintenir et favoriser l’autonomie
des personnes durant les activités, ceci peut passer par l’instauration de stratégies ou de
moyens de compensation.
Ainsi, pour agir sur la motivation et l’implication de la personne l’ergothérapeute doit
proposer des activités porteuses de sens, celles-ci doivent être adaptées aux capacités de la
personne pour qu’elle puisse les réaliser de la façon la plus autonome possible.
5 LIEURY A. La motivation. In : Psychologie cognitive. 2
e édition. Paris :Dunod. 2011. Pp. 323-340
6
D’après les auteurs cités précédemment, l’accompagnement d’une personne présentant une
symptomatologie démentielle ainsi que des SCPD doit prendre en compte l’environnement
matériel et humain. De plus, cet accompagnement doit être basé l’activité et les attentes de
la personne. Il doit avoir pour objectif de favoriser l’autonomie des personnes. Ces différents
points apparaissent comme la base d’un programme d’intervention en ergothérapie, le
programme Cotid (Community Occupational Therapy in Dementia Program), élaboré par M.
raff et al.6 (Ergothérapeute, chercheur, directeur de recherche et enseignante aux Pays-Bas).
Cet ouvrage propose donc un programme d’intervention en ergothérapie basé sur le
Modèle de l’Occupation Humaine (MOH). Ainsi, Il prend en compte la personne âgée atteinte
de démence, son aidant principal, son environnement (domicile) et ses activités. Ce livre fait
part de facteurs de réussite permettant une prise en charge optimale. Tout d’abord,
l’ergothérapeute doit agir sur la motivation de la personne atteinte de démence. Le
programme préconise d’utiliser les récits de vie et d’agir sur les activités significatives.
L’ergothérapeute doit également favoriser l’autonomie de la personne, lui donner le
sentiment d’avoir la situation sous contrôle (ceci en passant par le plaisir d’exercer une
activité), et conserver les stratégies d’adaptation (efficaces ou non) déjà mises en place par
la personne. Ensuite, l’ergothérapeute doit s’assurer que l’environnement soit sécurisé tant
au niveau physique (matériel) que social. Puis, lors de sa prise en charge l’ergothérapeute
doit s’appuyer sur les habitudes, les routines de la personne et adapter les activités aux
capacités de celle-ci. Cette intervention se déroule en trois phases.
Tout d’abord, l’ergothérapeute va définir et analyser les problèmes ; lors de cette
évaluation l’ergothérapeute peut notamment utiliser l’outil OPHI-II (questionnaire sur les
habitudes de vie, les rôles, l’environnement occupationnel, les activités).
La seconde étape consiste en la formulation des objectifs et du plan de traitement. La
dernière étape correspond à l'exécution du plan de traitement. En utilisant ce programme,
l’ergothérapeute intervient directement auprès de la personne, dans son quotidien, et
intervient auprès de l’aidant principal notamment en ayant un rôle d’information sur la
démence. De plus, il propose des activités que la personne atteinte de démence et son
aidant réalisent de manière conjointe.
Le programme COTID est un programme fondé sur les faits. En effet, il a été mis en place
aux Pays-Bas suite à une étude randomisée, clinique et expérimentale. L’efficacité du
programme a donc été évaluée selon le modèle de faits de plus en plus probants. Ce modèle
consiste tout d’abord en une phase pré-clinique (ou phase théorique) permettant d’élaborer
et de tester la ligne directrice du programme. S’ensuit la première phase clinique : l’étude
6 GRAFF M., EN THIJSS M., VAN MELICK M., VERSTRATEN P. L'ergothérapie à domicile auprès des personnes
âgées souffrant de démence et leurs aidants : le programme COTID. Paris: De Boeck-Solal, 2013.
7
qualitative permettant de déterminer les facteurs de succès. La deuxième étape correspond
à l’étude pilote (ou étude exploratoire). Ensuite, une étude randomisée et contrôlée définitive
a été réalisée dans le but d’étudier les effets et les coûts de ce programme. Enfin, la dernière
phase consiste en une étude de mise en œuvre, celle-ci permet d’évaluer la faisabilité du
programme.
En résumé, le programme COTID permet d’améliorer la qualité de vie des personnes
souffrant de démence et de leurs aidants en favorisant l’implication dans l’activité et la
participation sociale de la personne. Cette intervention en ergothérapie a déjà prouvé son
efficacité pour les personnes vivant à domicile. De ce fait, il est pertinent de l’utiliser pour
l’accompagnement d’une personne atteinte de démence, mais est-il transposable en
établissement d’hébergement ? Ce programme peut-il être adapté aux personnes âgées
atteintes de démence vivant en institution ?
Suite à ces questionnements j’ai essayé de mettre en place le programme COTID
lors d’un second stage en EHPAD. J’ai réalisé cet accompagnement auprès d’une dame,
Mme L, âgée de 84 ans. Mme L est atteinte d’un syndrome démentiel. Elle présente des
troubles cognitifs dont une désorientation temporo-spatiale, des troubles mnésiques et
praxiques, les capacités langagières sont intactes. Elle présente également des SCPD
notamment une anxiété et des signes dépressifs. Elle fait partie du pôle d’activités et de
soins adaptés (PASA). Mme L est très peu en contact avec sa famille, elle reçoit parfois la
visite de son ancienne aide ménagère. Mme L est relativement autonome. Cependant depuis
quelques temps certains membres de l’équipe avaient pu constater une limitation d’activité
notamment concernant sa sortie hebdomadaire au centre commercial.
Dès le début de l’intervention une difficulté se présentait concernant la désignation de
l’aidant principal. La famille de Mme L n’était quasiment jamais présente, l’ancienne aide
ménagère venait seulement une fois par mois, il n’y avait pas de soignant référent dans
l’équipe de l’EHPAD. Pour procéder à la phase évaluative, j’ai donc interrogé plusieurs
membres de l’équipe (infirmière, aide-soignante, assistante de soins en gérontologie du
PASA). J’ai également réalisé plusieurs entretiens avec Mme L en utilisant l’outil OPHI-II
pour recueillir les données. J’ai aussi pu observer les capacités de Mme L en situation
notamment lors de la sortie au centre commercial.
La deuxième phase consiste à élaborer des objectifs et du plan de traitement. Là encore, il
s’est avéré difficile de réunir les aidants et Mme L.. Cependant, au fil des entretiens, il est
apparu que le souhait principal de Mme L est de conserver son autonomie dans les activités
de vie quotidienne.
8
De par ce début de mise en place du programme COTID, une question essentielle apparait :
qui désigner comme aidant principal (le personnel de l’EHPAD, un proche de la personne) ?
Dans le cas où un membre du personnel est considéré comme l’aidant principal, il faudrait
que les résidants aient un référent, où il faudrait désigner un référent dans le cadre de
l’intervention en ergothérapie. Une autre difficulté apparaitrait notamment lors de la phase
d’exécution du plan de traitement. Cette phase demande que l’aidant soit présent lors des
séances, ainsi il serait nécessaire que le référent « dégage » du temps, ceci ne serait pas
aisé au vu des emplois du temps du personnel. Dans le cas où un proche serait considéré
comme l’aidant principal, comment l’intégrer dans l’accompagnement ? Serait-il aussi
impliqué dans l’accompagnement ? J’ai donc pu constater des difficultés concernant la
faisabilité de la mise en place du programme COTID en institution. Cependant, celui-ci
pourrait être possible et intéressant à mettre en œuvre mais nécessiterait certaines
adaptations notamment si un membre de l’équipe est considéré comme aidant principal.
En parallèle de la mise en place du programme COTID, j’ai réalisé un entretien avec
l’ergothérapeute de l’EHPAD d’où sont tirées les situations de Mme R et de Mme P. Celui-ci
avait pour but de recueillir l’opinion de l’ergothérapeute sur la faisabilité du programme
COTID en EHPAD. D’après elle, une intervention en ergothérapie selon ce programme aurait
pu être bénéfique pour Mme P et Mme R. Cependant, la mise en place du programme en
institution lui semble complexe notamment pour la désignation de l’aidant. Elle m’a ensuite
orientée vers le projet personnalisé qui, comme dans le programme COTID, prend en
compte les attentes de la personne, de l’entourage, les habitudes de vie.
En effet, le projet personnalisé a été élaboré par l’ANESM7 (Agence nationale de
l’évaluation et de la qualité des établissements et services médico-sociaux), pour prendre en
compte les attentes de la personne concernant son projet de vie, et favoriser sa participation
à l’élaboration et la mise en place de ce projet. Le projet personnalisé s’adresse à l’ensemble
des établissements et services sociaux et médico-sociaux. Il concerne l’usager, son
entourage, l’ensemble des professionnels intervenant auprès de la personne accompagnée
ainsi que les organismes gestionnaires.
Le projet personnalisé se déroule en plusieurs phases. Tout d’abord, un premier
contact et un premier recueil des attentes de la personne sont réalisés. Ensuite, une analyse
de la situation est réalisée à partir du recueil de données. Cette étape nécessite de solliciter
l’entourage, de repérer les habitudes de vie, de faciliter la réflexion et l’expression de la
personne. Puis, on arrive à la phase de co-construction du projet personnalisé. Celle-ci peut
comprendre des essais, des mises en situation. Suite à cette étape vient le temps de la
7 ANESM (Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-
sociaux), 2008. Les attentes de la personne et le projet personnalisé
9
fixation des objectifs et de la programmation des activités, des prestations et des moyens
alloués au projet. Durant cette phase de décision il faut inviter la personne à participer et lui
laisser un maximum d’autonomie. Lors de la mise en œuvre du projet, il est nécessaire de
désigner un ou deux coordinateurs pour organiser et garantir la mise en œuvre du projet, ils
doivent également réaliser des entretiens de suivi et vérifier l’avancée des objectifs ainsi que
la cohérence de l’accompagnement. Le projet personnalisé doit donc être évalué
régulièrement et réactualisé si besoin.
Le projet personnalisé tend à se développer dans les EHPAD : quel rôle a l’ergothérapeute
dans sa mise en place ? Nous pouvons constater que le programme COTID présente des
similarités avec le projet personnalisé. Par conséquent, le programme COTID répond-il au
projet personnalisé ? Pourrait-il être ancré dans le projet personnalisé ?
Suite à ces recherches, ces expériences de stage et l’entretien exploratoire il ressort
que les personnes présentant des SCPD ont des difficultés à s’impliquer dans les activités.
L’activité est un élément primordial pour la santé et le bien-être de chaque personne. Afin de
favoriser l’implication dans l’activité et accompagner les personnes atteintes de démence, il
est nécessaire de s’appuyer sur leurs habitudes de vie, leurs valeurs, leur autonomie et
prendre en compte leur environnement humain et matériel. Ces éléments constituent les
fondements du programme COTID. Il apparait également que le projet personnalisé est un
outil mis en place dans les établissements-médico-sociaux afin de favoriser l’expression des
personnes concernant leur projet de vie, leurs attentes. Celui-ci est basé sur les habitudes
de vie de la personne et s’appuie sur son environnement humain (entourage et membres de
l’établissement). Ces constats, m’ont permis d’élaborer une question de recherche ainsi que
des hypothèses :
Questions de recherche :
« En quoi l’ergothérapeute peut-il favoriser la mise en œuvre du projet de vie
personnalisé des personnes présentant des symptômes comportementaux et
psychologiques de la démence vivant en Etablissement d’Hébergement pour
Personnes Agées Dépendantes (EHPAD) ? »
Hypothèse 1 : La mise en place du programme Cotid favoriserait la participation et
l’implication du résidant et de son entourage lors des différentes étapes du projet
personnalisé.
Hypothèse 2 : Pour assurer un accompagnement pertinent, il serait nécessaire de désigner
un membre du personnel en tant qu’aidant professionnel principal et si possible d’intégrer un
membre de l’entourage lors de la mise en place du programme Cotid.
10
2 Partie conceptuelle
2.1 Projet de vie et démence
2.1.1 Projet de vie
D’après C. Delamarre8 (Chercheur et praticienne en psychomotricité fonctionnelle),
chaque personne possède un projet, “un quelque chose qui donne un sens à sa vie et à son
mouvement d’aller-vers” (p68). Le projet de vie permet de réaliser sa manière d’exister. Il est
lié aux valeurs, aux savoir-faire de la personne et surtout aux relations avec autrui (famille,
amis, professionnels). En institution, l’enjeu est de concilier le projet de vie de la personne
avec les contraintes liées à la vie en collectivité, les possibilités d’interventions et
d’accompagnement de l’établissement. Pour cela, le projet personnalisé a pour rôle de
mettre en relation le projet de vie du résidant avec les possibilités d’accompagnement de la
structure.
2.1.2 Projet personnalisé
La loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale renforce les droits
des usagers. En effet, l’usager a le droit à un accompagnement adapté à ses spécificités, à
ses aspirations et à ses besoins. De plus, l’usager a le droit de participer directement à la
conception et à la mise en œuvre du projet d’accueil et d’accompagnement qui le concerne.
Cette même loi rend obligatoire la rédaction d’un contrat de séjour ou d’un document
individuel de prise en charge ainsi que l’élaboration d’un projet d’accueil et
d’accompagnement.
L’ANESM a retenu le terme de projet personnalisé. Celui-ci doit être élaboré dans les
six mois suivant l’entrée de la personne dans l’établissement. Son évaluation doit être
réalisée au moins tous les six mois. Le principal objectif du projet personnalisé est
d’améliorer la qualité de vie. Pour cela, plusieurs domaines y sont développés : la vie
quotidienne, les soins, l’autonomie, la vie sociale, la liberté d’aller et venir, les interventions,
etc. Le projet personnalisé a également pour but de proposer des repères communs facilitant
l’accompagnement de la personne dans le même sens.
Plusieurs recommandations concernant le projet personnalisé ont été élaborées par
l’ANESM. Tout d’abord, le projet doit comporter deux volets. Le premier concerne la qualité
de vie, il implique de prendre en compte la volonté, l’histoire de vie, les goûts, les habitudes,
8 DELAMARRE C. Démence et projet de vie : accompagner les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou
apparentée. Paris : Dunod, 2009.
11
les centres d’intérêts, la vie affective, les croyances, l’environnement familial et socioculturel
de la personne. Le second volet corresponds aux soins, il décline les évaluations concernant
les fonctions cognitives, les capacités fonctionnelles, les symptômes psychologiques et
comportementaux, les besoins en soins, les risques individuels, les mesures thérapeutiques.
Ensuite, le projet personnalisé précise la manière dont les proches du résidant, considérés
comme aidants, peuvent intervenir dans la mise en œuvre du projet. Chaque professionnel
qui intervient auprès de la personne est concerné par le projet personnalisé de celle-ci.
Le projet personnalisé est souvent un compromis entre chaque partie prenante. Il est
donc issu d’une démarche dynamique, d’un dialogue entre le résidant, son entourage et les
membres de l’équipe. La participation directe de la personne est l’un des principes
fondamentaux de la démarche de projet personnalisé. Il est donc nécessaire de tout mettre
en œuvre pour la faciliter.
2.1.3 Participation au projet personnalisé
La charte des droits et des libertés de la personne accueillie9 garantit « le droit à la
participation directe ou avec l’aide de son représentant légal, à la conception et à la mise en
œuvre du projet d’accueil et d’accompagnement qui la concerne ».
Cette participation est nécessaire car, selon R. Vercauteren 10 (Sociologue,
gérontologue), la démarche de projet est basée sur la notion de « personne ». Ainsi, la
personne constitue « le centre des décisions, des pratiques, des comportements et, aussi du
sens à donner au travail » (2009, p17). En effet, “la personne possède une connaissance
intime de sa situation dont il est à la fois illégitime et contre-productif de se passer” (ANESM,
2008, p24). Des éléments identifiés comme essentiels par l’équipe peuvent avoir une faible
importance aux yeux de la personne.
Outre cet aspect, la participation représente un critère de qualité de vie (Anesm,
2011). La participation de la personne au projet personnalisé est donc requise pour
améliorer le bien-être et l’estime de soi.
La participation se définit comme le fait de prendre part (Le Petit Robert, 2015). Ainsi,
pour que la personne puisse prendre part au projet personnalisé il faut favoriser son
expression. Pour cela, il est indispensable de créer une relation de confiance entre la
personne et les membres de l’équipe. Il faut également s’assurer que les informations
9 Ministère des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes. 2009. Charte des droits et des libertés de
la personne accueillie. 10
VERCAUTEREN R., HERVY B., SCHAFF J.-L., 2008. Le projet de vie personnalisé des personnes âgées : enjeux et méthode. Ramonville Saint-Agne : Erès.
12
délivrées ainsi que les outils de communication soient adaptés aux capacités de la
personne. Enfin, pour favoriser la participation et l’implication de la personne dans la mise
en œuvre du projet de vie il faut élaborer des objectifs concrets « de manière à ancrer le
projet personnalisé dans la vie de la personne » (Anesm).
D’après P. Castelein 11 (Ergothérapeute), la participation renvoie à la notion
d’autonomie. L’autonomie peut se définir comme « la liberté de faire des choix en
considérant des éléments internes et externes, et d’agir en fonction de ceux-ci » (Meyer,
2013, p14). Au regard de cette définition, l’autonomie demande plusieurs aptitudes de la
part de la personne. En effet, faire des choix renvoie à la capacité de jugement, de prise de
décision, d’anticipation. L’action demande quant à elle une capacité à prendre des initiatives
et à s’impliquer. Lorsqu’une personne est atteinte de démence, elle présente des déficiences
cognitives pouvant nuire à sa participation, et le cas échéant à sa participation au projet
personnalisé.
2.1.4 Impact de la démence sur la participation du projet personnalisé
La démence est caractérisée par un déclin progressif des fonctions cognitives. Ce
déclin cognitif peut éventuellement être associé à des SCPD. Selon C. Delamarre la
personne atteinte de démence peut avoir des difficultés à se projeter dans l’avenir. En effet,
la personne peut présenter des difficultés de conceptualisation. La manipulation des
informations abstraites et l’anticipation sur des éléments qui n’existent pas encore sont donc
complexes pour la personne. Ainsi, les troubles cognitifs empêche la personne « d’avoir une
vision à long terme sur ce qu’elle projette de vivre et sur la manière de le réaliser » (2007,
p69). L’’élaboration du projet personnalisé devient une étape compliquée pour la personne
atteinte de démence. Il est donc nécessaire de l’aider dans cette démarche.
Ensuite, les symptômes cognitifs entraînent des incapacités et par conséquent des
situations de handicap lors des activités de vie quotidienne, des loisirs et des relations
sociales. Les SCPD peuvent également venir accentuer cette restriction de participation. La
personne atteinte de démence peut ne plus prendre d’initiatives et ne plus s’impliquer dans
les activités. Ainsi, elle devient de plus en plus dépendante d’un tiers. Cette restriction de
participation peut constituer un frein à la mise en œuvre du projet personnalisé. La personne
a donc besoin d’être accompagnée lors de la réalisation de celui-ci.
La personne atteinte de démence peut présenter des difficultés pour mettre en œuvre
le projet personnalisé. L’accompagnement par un tiers est donc nécessaire pour permettre à
11 CASTELEIN P. La participation sociale : un enjeu pluridisciplinaire. In : IZARD M-H, Expériences en
ergothérapie, 2012, 25, pp Saurams médical
13
la personne d’atteindre les objectifs fixés, et ainsi améliorer sa qualité de vie. Cet
accompagnement doit être personnalisé et adapté à la personne.
2.2 Accompagnement et démence
Le Petit Robert définit le terme accompagner comme le fait de “se joindre à quelqu’un
pour aller où il va en même temps que lui ». Ainsi, l’accompagnement correspond à une
“construction d’échanges entre deux populations” (Vercauteren, p66). L’accompagnement
est donc basé sur la relation. De plus, cette définition implique que la personne
accompagnée soit au cœur des décisions. C’est elle qui est actrice et qui dirige
l’accompagnement. Cela demande une certaine autonomie, le second point de
l’accompagnement est donc le maintien de l’autonomie. Enfin, le dernier élément important
dans l’accompagnement des personnes atteintes de démence est l’organisation.
2.2.1 Relation
2.2.1.1 Difficultés de communication avec la personne atteinte de démence
Les échanges avec une personne atteinte de démence peuvent s’avérer compliqués.
D’une part, les troubles cognitifs peuvent compromettre la communication. La personne peut
ne plus comprendre le sens des mots, ses propos peuvent apparaître comme incohérents ou
le langage verbal peut ne plus être possible. D’autre part, les troubles du comportement sont
souvent perçus comme des freins à la communication. Certains comportements peuvent
entraîner une certaine incompréhension de la part de l’interlocuteur. La réponse émise face
au comportement est donc inadaptée.
2.2.1.2 Communication de la personne atteinte de démence
Malgré des difficultés de communication la personne “comprend le langage non
verbal” (Delamarre, p62). J. Grisé 12(Psychoéducatrice, docteur en psychologie) partage
également cet avis et déclare que « la communication non verbale demeure intacte chez la
personne atteinte de démence" (2014, p). Ainsi, le toucher, la distance, la posture, les
gestes, l’expression du visage, le regard, le paralangage (le débit, le ton, la hauteur de la
voix) sont des éléments essentiels dans la communication avec les personnes atteintes de
démence.
D’après P. Charazac13 (Psychiatre, psychanalyste), les troubles du comportement
devraient être source de nouveaux échanges, et non considérés comme des freins à la
12
GRISE J., 2014. Accompagner la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer à un stade avancé : communication et gestion des troubles du comportement. Québec : Presses de l’Université du Québec 13
CHARAZAC P. Soigner la maladie d’Alzheimer : guidance des aidants et relation soignante. Paris : Dunod, 2009.
14
communication. Quaderi renforce cette idée en affirmant que les troubles du comportement
témoignent d’un mal-être, d’un désarroi, d’une souffrance psychique. Ainsi, les troubles du
comportement constituent un moyen de communication pour la personne atteinte de
démence. Pour apporter une réponse adaptée il est donc nécessaire de savoir interpréter les
comportements, d’identifier et de remanier les éléments perçus comme source d’angoisse ou
de danger par la personne.
La personne atteinte de démence est très sensible au climat affectif et aux aspects
émotionnels de son environnement. Par conséquent, il est nécessaire d’instaurer des
émotions positives lors de la communication afin d’établir une relation de confiance.
2.2.1.3 Relation soignant-résidant
En établissement, c’est le soignant qui est le plus souvent en contact avec le
résidant. C’est donc lui qui peut “faciliter l’adaptation, l’intégration ou rendre difficile le séjour
de la personne âgée » (Crépet, 2010, p135)14. Ainsi, une bonne relation entre le personnel
soignant et la personne atteinte de démence est primordiale pour assurer un
accompagnement de qualité.
Afin de communiquer avec les personnes atteintes de démence et de limiter les
SCPD plusieurs techniques ont été élaborées. Tout d’abord, l’ANESM fait part de règles de
savoir-être et de savoir-faire15 lors de différentes activités de la journée.
J. Grisé a établi une méthode de communication basée sur la communication non
verbale. Cette méthode consiste tout d’abord à identifier et interpréter la communication non
verbale de la personne atteinte de démence. Ensuite, il faut mettre en relation son attitude
avec le comportement de la personne notamment dans le but de diminuer les SCPD. Enfin,
de par cette méthode le soignant apprend à utiliser sa propre communication non verbale et
à l’adapter en fonction de chaque personne afin de bien se faire comprendre.
Ensuite, Gineste et Marescotti16 ont élaboré une méthodologie de soin fondée sur le
principe “d’Humanitude”. “L’Humanitude” se définit par « l’ensemble des éléments qui font
qu’on se sent appartenir à l’espèce humaine et qui font qu’on reconnaît un autre humain
comme appartenant à la même espèce que nous » (Gineste,2007). D’après cette
philosophie, la personne atteinte de personne doit être considérée comme une personne à
part entière et être mise en « humanitude» pour pouvoir s’épanouir. Une personne est mise
en « humanitude » par le biais de trois canaux sensoriels: le regard, la parole et le toucher.
14
CREPET A, 2010. Soignant en gériatrie : donner de la vie aux années. Lyon : Chronique sociale. 15
Annexe 1 16
GINESTE Y., PELLISSIER J., LAROQUE G., 2008. Humanitude : comprendre la vieillesse, prendre soin des Hommes vieux. Paris : Armand Colin, nouvelle éd.
15
En partant de ce principe, Gineste et Marescotti ont élaboré des techniques de
communication verbale et non verbale basées sur ces trois canaux sensoriels. Les auteurs
ont fait part de caractéristiques du regard permettant d’entrer en relation et de déclencher
des ressentis émotionnels positifs. Ainsi, le regard doit être axial, horizontal, long et proche.
Ensuite, ils préconisent d’utiliser la technique de l’auto-feed-back lorsque la personne ne
répond pas au soignant. L’auto-feed-back consiste à annoncer et décrire les actions
réalisées lors des soins. Cette technique permet d’éviter le silence qui pourrait être interprété
comme un signe d’indifférence ou de malveillance par la personne. Le toucher est un
élément important lors de la communication avec des personnes atteinte de démence
n’ayant plus accès au langage verbal. Les auteurs ont défini plusieurs caractéristiques du
toucher (toucher professionnel, toucher progressif, toucher permanent, toucher pacifiant) qui
permettent d’éviter un contact trop brusque avec la personne et par conséquent d’éviter la
sensation d’agression qu’elle peut ressentir. Ces différentes techniques permettent de
prévenir les troubles du comportement lors des soins en instaurant un ressenti émotionnel
positif.
La communication avec une personne atteinte de démence doit être personnalisée
en fonction des troubles cognitifs et des SCPD. Ainsi, le soignant doit s’adapter à la
personne, et donc bien la connaitre afin de faire passer des émotions positives aux travers
de la communication. Une communication adaptée à la personne atteinte de démence
permet d’éviter les SCPD et d’instaurer une relation de confiance propice à un
accompagnement de qualité.
2.2.1.4 Relation avec l’entourage
“Le maintien des relations familiales, des réseaux amicaux et sociaux est
indispensable à la personne âgée en situation de handicap ou de dépendance.” (Ministère
du travail, des relations sociales et de la solidarité, fondation nationale de gérontologie,
2007)17. Le maintien du lien affectif est un facteur de bien-être pour les résidants. L’ANESM
recommande donc d’impliquer l’entourage dans l’accompagnement de la personne atteinte
de démence, notamment par le biais du projet personnalisé. La participation des proches est
donc un facteur de qualité de vie pour les résidants mais aussi pour les proches eux-mêmes.
En effet, la démence n’a pas seulement des retentissements sur la personne atteinte mais a
un impact sur l’entourage, particulièrement sur la cellule familiale. De plus, d’après D.-A.
Derelle 18 (Psychosociologue, psychanalyste), l’entrée en institution perturbe à nouveau
l’identité familiale qui s’était créée autour de l’accompagnement de la personne atteinte de
17
Ministère du travail, des relations sociales et de la solidarité, fondation nationale de gérontologie, 2007. Charte des droits et de libertés de la personne âgée en situation de handicap ou de dépendance, Article IV « Présence et rôle des proches » 18 DERELLE D-A. Alzheimer : la maladie, sa famille et les soignants. Paris : Edition Albin Michel, 2013.
16
démence. Le recours à un tiers, notamment à un EHPAD, peut être vécu comme un échec et
provoquer un sentiment de culpabilité et de honte. La séparation peut également engendrer
un sentiment de vide pour l’aidant principal. En effet, accompagner un proche atteint de
démence peut être une source de satisfaction. Cela lui permet de se sentir utile, d’avoir une
bonne opinion de lui-même. De ce fait, J. Mollard19 (Psychologue, chef de projet Union
France Alzheimer) insiste sur la nécessité de la participation active de l’aidant principal pour
« la sauvegarde de son propre équilibre » (2009, p270). Par conséquent il est préconisé que
les EHPAD « réfléchissent à la place des proches dans la structure » et leur apporte un
soutien.
Enfin, d’après D.-A. Derelle, plus les relations entre la famille et les professionnels
sont bonnes, plus la personne âgée va mieux psychologiquement (2013, p217). Ainsi, la
qualité de vie de la personne de démence dépend également de la relation qui s’instaure
entre l’équipe soignante et l’entourage. Elle insiste donc sur la nécessité d’une collaboration
entre les différents acteurs gravitant autour de la personne (2013, p167)
2.2.2 Autonomie
A. Crépet (Aide-soignant) affirme que « l’autonomie est proche de la liberté” (2010,
p72). “Être autonome c’est rester maître de la conduite et de l’organisation de sa vie »
(Crépet, p72). Ainsi être autonome c’est être responsable de sa vie, de ses actes. D’après
M. Portner 20 (Psychologue), « assumer la responsabilité de ses actes est un besoin
existentiel et permet d’augmenter l’estime de soi (2012, p42). L’autonomie constitue “un
facteur de bien-être et de qualité de vie” (Gineste, 2007). Ainsi, la perte d’autonomie a un
impact négatif sur le ressenti de la qualité de vie par la personne. Elle peut diminuer l’estime
de soi et engendrer chez la personne atteinte de démence des SCPD, notamment de
l’irritabilité ou de l’agressivité. De plus, d’après C. Delamarre, toucher à l’autonomie d’une
personne ralentirait l’impulse qui la pousse vers la réalisation de son projet de vie (2009,
p61). Par conséquent, le maintien de l’autonomie apparaît comme essentiel dans
l’accompagnement de la personne atteinte de démence. Pour favoriser l’autonomie il est
nécessaire de s’appuyer sur les capacités de la personne et de compenser ses incapacités.
Pour cela, il est possible d’agir sur deux points : l’environnement humain et l’environnement
physique.
19 MOLLARD J. 2009. Aider les proches. Gérontologie et société, 128/129, pp. 257-272. 20
PORTNER M. Accompagnement des personnes âgées avec l’approche centrée sur la personne.
Lyon : Chronique Sociale, 2012.
17
2.2.2.1 Environnement humain
D’après A. Crépet, « le personnel soignant […] doit savoir aider de façon discrète,
pour que la personne âgée puisse conserver son maximum de liberté et d’autonomie »
(2010, p116). Pour cela, D.-A. Derelle insiste sur l’importance et la nécessité pour le
soignant de bien connaître la personne afin de mieux la comprendre et d’adapter
l’accompagnement à ses capacités.
Outre la connaissance de la personne atteinte de démence, il faut aussi “reconnaître
sa capacité à connaître et à comprendre ce qui se passe en elle et autour d’elle” (Delamarre,
2009, p108). La reconnaissance des capacités est étroitement liée à la représentation que
se fait le soignant de la personne atteinte de démence. D’après D.-A. Derelle, la personne
âgée est vue comme une personne vulnérable. Ceci peut induire une réaction inconsciente
de domination et d’emprise de la part du soignant. Le soignant a ainsi une fonction
maternante. De plus, l’image qu’il a de la personne va influencer son attitude envers celle-ci.
Ainsi, il a tendance à infantiliser la personne et à faire à sa place. Le soignant doit donc
clarifier ses représentations pour pouvoir prendre conscience des capacités restantes de la
personne atteinte de démence et favoriser son autonomie.
2.2.2.2 Environnement physique
Du fait des troubles cognitifs, l’environnement de la personne atteinte de démence
devient de moins en moins compréhensible. En effet, selon C. Delamarre, l’utilisation de
l’environnement demande des connaissances auxquelles la personne n’a plus accès. Par
conséquent, elle ne peut plus agir de manière autonome et dépend d’un tiers. Il devient donc
indispensable d’adapter l’environnement en fonction de ses capacités afin de favoriser son
autonomie (2009, p60). Pour cela, il est “possible d’aménager les lieux en fonctions des
problèmes de mémoire, de coordination, de reconnaissance, de perception, etc.” (Grisé,
2014, p 100). Ainsi, des repères temporels (calendrier, etc.) et des repères spatiaux (photos
sur les portes, etc.) peuvent être mis en place. Les activités peuvent également être
adaptées afin de favoriser l’autonomie de la personne.
2.2.3 Organisation
2.2.3.1 Rythmes de vie
L’ANESM recommande que l’accompagnement des personnes atteintes de démence
soit régi par “une organisation et une structuration de la journée personnalisées” (p18). Cette
recommandation est appuyée par Quaderi qui déclare que l’organisation de la journée doit
se plier aux conséquences de la maladie, aux rythmes de vie de chaque résidant. (p3). Il faut
donc oublier les horaires fixes, souvent déterminés par un rythme collectif. De ce fait, si le
18
résidant refuse de réaliser une activité (toilette, repas, etc.), il ne faut pas aller à l’encontre
de ce refus et patienter quelques instants avant de lui proposer à nouveau l’activité. Le non
respect des rythmes de vie de la personne peut engendrer des troubles du comportement.
L’activité réalisée à un moment inadéquat peut être perçue comme un envahissement par la
personne. Elle peut alors se sentir en danger ou angoissée et réagir de manière agressive.
2.2.3.2 Organisation des équipes
Selon L. Ploton21 (Psychiatre), la personne atteinte de démence est en perte de
repères. Elle ne reconnaît plus les lieux et les personnes. De plus, le changement est
souvent source d’angoisse. Ainsi, la personne atteinte de démence doit pouvoir s’appuyer
sur une organisation stable dans sa vie quotidienne. Pour cela, il préconise d’éviter « les
changements d’interlocuteurs». La rotation des équipes apparaît alors comme une mauvaise
idée. L’auteur recommande de « métaboliser les émotions et toutes les formes de stress
auxquelles les soignants sons soumis » (2009, p106). Pour cela, il est nécessaire de leur
offrir un soutien, de comprendre leurs difficultés afin de mettre en place des solutions
adaptées.
2.2.4 Difficultés
Tout d’abord, les contraintes liées à l’organisation de la vie en collectivité sont en
défaveur du maintien de l’autonomie. Du fait de l’évolution du travail, les soignants doivent
s’occuper de personnes de plus en plus dépendantes en un minimum de temps. D’après A.
Crépet, il est souvent plus rapide pour le personnel soignant de faire à la place de la
personne, ceci au détriment du maintien de l’autonomie et de l’indépendance. De plus, les
contraintes organisationnelles ne permettent pas toujours de respecter le rythme de vie des
résidants. D.-A. Derelle déclare que « l’accompagnement de chaque personne comme
acteur de son propre projet de vie provoque une difficulté de compréhension et de réalisation
pour les soignants lorsqu’il s’agit de réussir à l’intégrer dans une organisation collective
préexistante » (2013, p208). Ainsi, la vie en collectivité va à l’encontre du principe clé du
projet personnalisé qu’est la participation active de la personne.
Ensuite, selon A. Manoukian22(Psychologue), s’occuper des personnes âgées est un
défi permanent pour les soignants, particulièrement lorsqu’elles présentent des SCPD. Ainsi,
l’accompagnement peut entrainer un sentiment d’échec pouvant conduire à un désintérêt,
une passivité voire un syndrome d’épuisement.
21 PLOTON L., 2009. A propose de la maladie d’Alzheimer. Gérontologie et société, 128/129, pp. 89-115. 22 MANOUKIAN A. Les soignants et les personnes âgées. Rueil Malmaison : Editions Lamarre, 2004.
19
L’accompagnement d’une personne atteinte de démence demande plusieurs
compétences afin de communiquer, favoriser l’autonomie, et par conséquent diminuer les
SCPD. Pour permettre aux professionnels de développer ces compétences l’ANESM
recommande de mettre en place des actions de formation. Ces actions de formations sont
notamment dédiées
« à l’actualisation des connaissances sur la maladie et à sa prise en charge, son
retentissement sur les capacités de la personne malade dans les actes de la vie
quotidienne
à la mise en place de stratégies adaptatives qui respectent la personne et son
histoire
à la compréhension et à l’évaluation des SCPD, à leur anticipation et à la résolution
des situations de crise
aux techniques de communication, savoir-être et savoir-faire » (p14).
L’ANESM préconise également de réaliser des actions d’information auprès des aidants
naturels afin de favoriser un accompagnement de qualité.
2.3 Programme COTID
Le programme COTID est un programme personnalisé, réalisé « sur mesure pour la
personne atteinte de démence et l’aidant » (p175). Il est fondé sur une approche systémique
et centrée sur la personne. Ce programme, basé sur les activités, permet de rechercher des
solutions à des situations vécues comme problématiques par la personne atteinte de
démence et l’aidant. L’objectif principal est d’’améliorer la qualité de vie de la personne
atteinte de démence et de ses aidants. De ce fait, le programme COTID a également pour
but de favoriser la participation dans des activités significatives, de maintenir l’autonomie et
de développer les compétences de la personne atteinte de démence et de ses aidants. Pour
cela, l’ergothérapeute va proposer des actions de formation et d’information individualisées.
Il va également avoir un rôle de soutien.
2.3.1 Modèle de l’occupation humaine
Le programme COTID est fondé sur le Modèle de l’occupation humaine. Ce modèle,
élaboré par Gary Kielhofner, est systémique et centré sur la personne. L’objectif de ce
modèle est de comprendre le processus d’engagement dans les activités signifiantes et
significatives de la personne dans son environnement.
Ce processus peut être analysé selon trois composantes. La première, la volition,
permet d’identifier la manière dont les activités sont choisies. Ce choix prend en compte la
motivation, les valeurs, les intérêts, la perception des compétences et le sentiment
20
d’efficacité de la personne. La deuxième composante est l’habituation. Elle correspond aux
habitudes et aux rôles qui permettent de répondre à des situations connues. Les habitudes
et les rôles sont liés à la société et à la culture. La troisième composante concerne les
capacités de rendement. Celles-ci permettent la réalisation de l’action. Elles sont liées à des
aspects objectifs : les systèmes organiques (musculo-squelettique, neurologique, cardio-
respiratoire, sensoriel, cognitif), mais aussi à un aspect subjectif : la manière dont les
composantes objectives sont vécues.
La volition, l’habituation et les capacités de rendements sont des notions
interdépendantes et ancrées dans l’environnement physique et humain de la personne.
Ainsi, toutes les composantes de la personne et de son environnement influencent sa
manière d’agir.
L’agir permet de s’adapter à l’environnement, de par le développement de son identité et
de ses compétences. L’agir comprend trois niveaux :
La participation
Le rendement observable dans les activités quotidiennes
Les habiletés (motrices, opératoires, d’interaction et de communication)
Ce modèle à conduit à l’élaboration de plusieurs outils d’évaluation fondés soit sur
l’observation, l’auto-évaluation ou l’entretien. Certains de ces outils sont utilisés dans le
programme COTID, notamment l’AMPS (Assessment of motor and processskills) et l’OPHI-II
(Occupational performance hystory interview II). L’AMPS permet d’observer, lors de mises
en situation, l’impact des troubles sur les activités de la vie quotidienne. L’OPHI-II quant à lui,
est un outil d’entretien basé sur le récit de vie de la personne. Il permet de recueillir des
données concernant la volition, l’habituation et les capacités de rendements dans le but
d’identifier le processus d’engagement dans les activités.
2.3.2 Approche systémique
Une approche systémique est basée sur les interactions entre les différents acteurs
d’un système. De par cette approche, une personne est déterminée par son environnement.
Ainsi, la personne bénéficiant des soins est considérée non pas seulement de manière
isolée mais également en lien avec son environnement humain. Chaque acteur du système
a une influence sur l’autre. La personne et son entourage sont considérés comme un
« tout », un ensemble. De ce fait, il est important de prendre en compte la parole, les
besoins, les souhaits de chaque acteur afin de proposer une intervention adéquate et
pertinente. Le programme COTID est fondé sur cette approche. Ainsi lors de l’intervention
« les besoins et les problèmes de la personne atteinte de démence et de l’aidant sont pris en
compte les uns en fonction des autres » (p111). Ceci demande donc une participation de
21
l’aidant à l’intervention. De plus, l’aidant influençant le comportement de la personne, il est
nécessaire qu’il soit impliqué et en adéquation avec les solutions proposées afin de
permettre à la personne de les mettre en place.
En se basant sur cette approche, il apparait que l’environnement humain du résidant
en EHPAD est composé des membres de l’équipe et principalement du personnel soignant
qui intervient au quotidien auprès de lui. L’environnement humain est également constitué de
l’entourage, principalement la famille.
2.3.3 Déroulement du programme
2.3.3.1 Evaluation et analyse de la situation
La phase de définition et d’analyse des problèmes se déroule sur 4 ou 5 séances
d’une heure. Elle est constituée de trois domaines : le récit de la personne atteinte de
démence, le récit de l’aidant et le récit de l’ergothérapeute.
2.3.3.1.1 Personne atteinte de démence
L’évaluation de la personne atteinte de démence a pour objectif d’identifier le sens
qu’elle attribue aux activités, les problèmes rencontrés lors de l’occupation. Ceci permet par
la suite d’adapter les objectifs et le plan de traitement, et par conséquent de renforcer la
motivation et l’implication de la personne.
L’évaluation porte sur la routine quotidienne de la personne et de son aidant.
L’ergothérapeute cherche à savoir la manière dont se déroule une journée ordinaire et le
ressenti de la personne sur ses capacités à exercer les activités quotidiennes. Il est
également important de recenser les sources de problèmes, les changements observés.
Une autre phase de l’analyse de la situation concerne le récit de vie de la personne
atteinte de démence. A travers l’outil « OHPI-II »23 l’ergothérapeute va retracer l’histoire
occupationnelle de la personne. Cela permet de comprendre la signification que la personne
donne à ses activités, et les éléments influençant le choix, la perception des activités (rôles,
habitudes). Un autre outil peut être utilisé pour cette étape : le manuel d’observation du
système de la volition (MOSV). Cet outil est basé sur l’observation, il remplace l’OPHI-II
lorsque la personne présentent des capacités cognitives et verbales qui ne sont pas
compatibles avec un entretien.
L’ergothérapeute va également évaluer la personne et son aidant à travers une mise
en situation. L’activité doit correspondre aux habitudes de la personne, la personne doit
procéder comme à son habitude (seule ou avec l’aidant). Lors de cette étape, plusieurs outils
23
Annexe 2
22
comme l’AMPS ou « l’observation des habiletés de personnes atteintes de démences et leur
aidant »24 peuvent être utilisés. La mise en situation est également un moment d’évaluation
des capacités d’interaction de l’aidant.
La dernière phase correspond à l’évaluation de l’environnement physique.
2.3.3.1.2 Aidant
L’évaluation de l’aidant porte sur son rôle, son vécu (problèmes rencontrés), son
point de vue, ses capacités de communication et d’adaptation. Elle est composée de trois
éléments : l’entretien ethnographique, l’observation lors de mise en situation et les stratégies
de compensation.
L’entretien ethnographique25 se déroule seulement avec l’aidant pour qu’il puisse
s’exprimer plus facilement. Il permet de comprendre le point de vue de l’aidant sur la
situation, d’identifier les facteurs influençant sa manière d’être et d’agir avec la personne
atteinte de démence.
L’observation de l’aidant lors d’activités est réalisée au même moment que
l’observation de la personne atteinte de démence.
L’évaluation des stratégies de compensation est réalisée lors d’entretiens. Il existe
des fiches de questions orientées portant sur les stratégies de coping (implication,
motivation, acceptation)26.
2.3.3.1.3 Ergothérapeute
L’ergothérapeute va analyser les récits de la personne atteinte de démence et de
l’aidant au regard de son propre récit. Ceci permet de mettre en relation les problèmes
ressentis par chacun ainsi que leurs attentes. L’analyse va ensuite permettre de déterminer
l’approche thérapeutique.
2.3.3.2 Formulation des objectifs et du plan de traitement
La formulation des objectifs et du plan de traitement se fait en collaboration avec les
différents acteurs. Ceci permet de favoriser la motivation et l’implication de chacun lors de la
phase d’exécution du plan de traitement.
Lors de cette phase, c’est la personne atteinte de démence et l’aidant qui vont définir
les objectifs. Le rôle de l’ergothérapeute consiste à structurer cette étape afin de faire
24
Annexe 3 25
Annexe 4 26
Annexe 5
23
ressortir les objectifs communs. Pour cela, il a préalablement analysé les informations
recueillies et fait part de cette analyse. L’ergothérapeute s’assure également que les
objectifs soient atteignables. Après la formulation des objectifs, la personne atteinte de
démence et son proche vont les classer par ordre d’importance.
2.3.3.3 Exécution du plan de traitement
Les séances d’ergothérapie peuvent être réalisées soit de manière « conjointe »
entre la personne atteinte de démence et l’aidant soit de manière individuelle.
L’ergothérapeute peut agir à différents niveaux auprès de la personne atteinte de démence
et de l’aidant.
2.3.3.3.1 Interventions orientées vers la personne atteinte de démence
La formation stratégique correspond à une forme d’apprentissage. Les stratégies
permettent à la personne de réaliser une activité en conservant le maximum d’autonomie.
Pour améliorer ces stratégies, il est nécessaire de s’appuyer sur l’environnement,
notamment humain. Ainsi, il est nécessaire de faire appel à l’aidant afin d’instaurer des
conditions favorables à l’utilisation des stratégies de compensation.
Les personnes atteintes de démence utilisent naturellement des stratégies de
compensation, consciemment ou non. Ces stratégies sont déjà ancrées dans le quotidien de
la personne, dans ses habitudes de vie. L’ergothérapeute va donc travailler sur les stratégies
mises en place par la personne dans le but de les rendre plus efficaces.
Lorsque les stratégies mises en place par la personne atteinte de démence sont
inefficaces, l’ergothérapeute va adapter l’environnement physique afin que la personne
conserve le maximum d’autonomie. Pour que la personne s’approprie les compensations et
les utilise au quotidien, l’ergothérapeute l’invite à trouver elle-même une solution. De plus,
l’aidant doit également participer au choix des adaptations pour faciliter l'utilisation de celles-
ci par la personne.
L’ergothérapeute va également agir au niveau de l’environnement social de la
personne. Son rôle est d’informer et de former l’aidant à l’accompagnement de manière
spécifique aux caractéristiques de la personne atteinte de démence ainsi qu’aux possibilités
de l’aidant.
2.3.3.3.2 Interventions orientées vers l’aidant
L’ergothérapeute va intervenir auprès de l’aidant en se référant au modèle de consultation.
Le modèle consultatif se déroule en cinq étapes. La première consiste à se mettre d’accord
sur les principes de la collaboration entre l’ergothérapeute et l’aidant. Ainsi, l’aidant détient
24
toutes les responsabilités tandis que l’ergothérapeute a un rôle d’assistance. La deuxième
étape correspond à l’analyse des problèmes. Lors de cette étape, l’aidant explique les
problèmes rencontrés en se référant à des situations concrètes afin que l’ergothérapeute
puisse se faire une idée précise des stratégies mises en place. La troisième phase
correspond à la formulation d’un objectif par l’aidant afin « de le rendre acteur du
changement de son comportement ». La quatrième étape consiste à élaborer et à choisir des
actions à mettre en place afin de résoudre le problème rencontré. Lors de cette étape, c’est
l’aidant qui va apporter les solutions, l’ergothérapeute aura pour rôle de le faire réfléchir sans
apporter de réponses concrètes. La dernière étape correspond à l’évaluation des actions
mises en place. Le modèle de consultation permet à l’ergothérapeute et à l’aidant d’avoir une
relation d’égal à égal. Il favorise la participation et l’implication de l’aidant dans
l’accompagnement de la personne atteinte de démence.
2.3.4 Programme COTID et personnel soignant
Dans la mesure où le programme COTID serait mis en place en établissement
d’hébergement et proposé aux soignants il est nécessaire de réfléchir à la manière dont il
serait adapté au personnel soignant. D’après les auteurs du programme COTID, pour
faciliter la collaboration il est important d’identifier le soignant principal (p16). Le soignant
principal peut s’avérer difficile à définir en EHPAD notamment lorsque les équipes
« changent » souvent. En effet, de cette manière les soignants ne sont pas amenés à
accompagner souvent et régulièrement les mêmes résidants. Une fois que le soignant
principal est identifié les auteurs affirment que « l’aidant professionnel peut être associé
pratiquement de la même manière que l’aidant non professionnel » (p16). Ainsi, le modèle
de consultation peut notamment être utilisé afin de conseiller les professionnels. Enfin, les
auteurs insistent sur l’importance de réfléchir et de déterminer la manière dont les apports de
l’intervention en ergothérapie vont être transmis aux autres soignants.
En résumé, lors d’une intervention basée sur le programme COTID la personne atteinte
de démence et les aidants sont les acteurs majeurs. Le rôle de l’ergothérapeute est de les
accompagner de manière à ce qu’ils définissent eux même les objectifs de l’intervention, au
regard des problèmes relevés lors de la phase d’évaluation. Ensuite, l’ergothérapeute guide
les deux personnes afin qu’elles trouvent elles-mêmes des solutions dont elles évaluent le
résultat. Ainsi, la personne atteinte de démence et l’aidant participent pleinement aux
décisions et aux actions mises en place dans le cadre de l’intervention. Ceci a pour
conséquence d’améliorer les compétences de chacun en matière de communication, de
résolution de problèmes, etc. Ces compétences sont ensuite transposées aux autres
activités. De plus, de part cette participation active, l’aidant et son proche sont d’autant plus
impliqués dans les activités.
25
3 Méthodologie de recherche
3.1 Choix de l’outil
Dans le but de tester mes hypothèses en pratique, il m’a paru intéressant de recueillir
des données qualitatives. J’ai donc choisi d’utiliser l’entretien afin d’obtenir l’opinion des
personnes interrogées sur le sujet de mes recherches. Lors de l’entretien il est possible de
reformuler les questions, de rebondir sur des termes utilisés par l’interlocuteur. Ceci permet
d’obtenir des réponses d’autant plus détaillées.
J’ai décidé de me déplacer dans les établissements de manière à réaliser les
entretiens en face à face. De cette façon, je pourrais avoir accès au langage non verbal
(gestes, attitudes, mimiques, etc.), source d’informations complémentaires par rapport au
discours. De plus, se déplacer sur la structure permet de visualiser l’environnement des
professionnels et des résidants et de contextualiser les données recueillies.
J’ai réalisé des entretiens semi-directifs, en privilégiant des questions ouvertes, afin
d’orienter la conversation tout en permettant la plus grand liberté d’expression des
personnes interrogées.
3.2 Cibles de l’enquête
Le but de la recherche est de déterminer l’apport du programme COTID dans le cadre
du projet personnalisé. J’ai donc recherché des EHPAD dans lesquels le projet personnalisé
est mis en place afin d’obtenir des éléments de comparaison.
J’ai tout d’abord ciblé les ergothérapeutes exerçant en EHPAD.
Le programme COTID vise la personne atteinte de démence et les aidants les plus
impliqués dans l’accompagnement. Les soignants interviennent quotidiennement auprès du
résidant atteint de démence, il est donc primordial de recueillir leur avis.
En dernier lieu, j’ai ciblé l’entourage des résidants. Tout comme les soignants, les
membres de l’entourage sont des acteurs majeurs de l’accompagnement, il me semble donc
intéressant de connaitre leur point de vue.
3.3 Structure des entretiens
La trame des trois entretiens est disponible en annexe 6. Avant chaque entretien je
présente succinctement le thème de mon mémoire. Ceci permet aux personnes interrogées
de visualiser les objectifs de mes recherches et de l’entretien qui va suivre.
26
La première partie de chaque entretien correspond à une présentation générale de la
personne interrogée. Pour les professionnels, l’expérience concernant l’accompagnement
des personnes atteintes de démence est abordée. Pour les membres de l’entourage du
résidant, je souhaite recueillir des informations générales sur eux et sur leur proche
notamment les liens de parenté. Ces questions de présentation me permettent de prendre
du recul sur les informations recueillies.
Dans le cadre des entretiens avec les ergothérapeutes, je souhaite recueillir dans un
premier temps des informations concernant le projet personnalisé et le fonctionnement de
l’établissement. Dans un deuxième temps les questions visent à déterminer en quoi le
programme COTID pourrait renforcer la participation du résidant et de son entourage au
projet personnalisé, et à identifier les limites concernant la mise en place de ce programme
en EHPAD. Enfin, je souhaite obtenir l’avis des ergothérapeutes sur la possibilité d’appliquer
ce programme au personnel soignant ainsi que sur la pertinence de désigner un soignant
référent dans le cadre de ce programme.
Concernant les entretiens avec le personnel soignant, je souhaite tout d’abord
connaitre leur expérience et leur point de vue concernant l’accompagnement des personnes
atteintes de démence. Je veux ensuite obtenir leur opinion sur le programme COTID,
particulièrement dans le but de savoir si celui-ci pourrait optimiser l’accompagnement des
résidants. Enfin, je souhaite savoir si la désignation d’un soignant référent lors de
l’accompagnement dans le cadre du programme est pertinente.
Enfin, lors des entretiens avec les membres de l’entourage je souhaite d’abord
connaitre la manière dont ils interviennent auprès de leur proche. Ensuite, je veux savoir ce
qu’ils pensent du programme COTID, notamment si celui-ci leur permettraient d’être d’autant
plus impliqués dans le projet personnalisé et dans l’accompagnement de leur proche d’une
manière générale.
27
4 Recueil et Analyse des données
4.1 Données générales
Suite à ma prise de contact avec plusieurs EHPAD, quatre ont répondu positivement.
J’ai ainsi pu réaliser douze entretiens. Comme je l’avais annoncé, j’ai fait le choix de réaliser
des entretiens en face à face. Pour certains cela n’a pas pu être possible (ergo 1 et Aidant 3,
Aidant 4). Ainsi, ils se sont déroulés par téléphone. Les entretiens ont été enregistrés puis
retranscrits, ils sont disponibles en annexes 7 à 16. Les entretiens avec Ergo 1 et Aidant 4
n’ont pas pu être retranscrits. Les tableaux ci-dessous font part du profil des différentes
personnes interrogées.
Tableau 1: Présentation du panel d'ergothérapeutes
Expérience
en lien avec
la démence
Formation en lien avec la
démence
Présentation de
l’établissement
Temps de
travail
Ergo 1 23 ans
Formation avec l’ANFE
Formation en interne
Colloques
-EHPAD privé à but non
lucratif
-227 personnes
accueillies
-Accueil de jour
-PASA (Pôle d’Activités et
de Soins Adaptés)
-Unité spécifique
Alzheimer
-Hébergement temporaire
Temps plein
Ergo 2 7 ans
Formation France
Alzheimer, Humanitude,
Bientraitance
-EHPAD privé à but non
lucratif
-84 personnes accueillies
-Accueil de jour
-Unité protégée (12
places)
-Hébergement temporaire
2 mi-temps
dans 2
EHPAD
différents
Ergo 3 15 ans
Formation sur l’animation
et l’accompagnement lors
des activités
-EHPAD privé à but
lucratif
-Environ 100 personnes
accueillies
-1 unité fermée
-1 unité semi-sécurisée
(Début de démence)
-1 unité pour personnes
dépendantes physiques
-1 unité pour personnes
autonomes
Temps plein :
50% consacré
à
l’ergothérapie
et 50%
consacré à la
démarche
qualité
Ergo 4
9 ans dont
gestion du
PASA depuis
4 ans
Conférences
-EHPAD privé à but non
lucratif
-140 personnes
accueillies
-Accueil de jour
-PASA (14 places)
-Hébergement temporaire
Temps plein :
50% sur le
PASA, 50%
dans les
services
d’EHPAD
28
Tableau 2: Présentation du panel de soignants
Profession Service
Expérience en
lien avec la
démence
Formation en lien
avec la démence
Soignant 1 Aide-soignante EHPAD 10 ans
Au cours de la
formation d’aide-
soignante
Soignant 2 Aide-soignante EHPAD 1 an ½
Au cours de la
formation d’aide-
soignante
Soignant 3
Aide médico-
psychologique et
maitresse de
maison (référente
d’une unité)
Unité sécurisée
pour personnes
atteintes de
démence
(CANTOU)
15 ans
Formations en
interne
(comportement,
deuil, etc.)
Au cours des
études (mémoire
sur la maladie
d’Alzheimer)
Soignant 4 Aide-soignante PASA 13 ans dont 9
mois au PASA
Au cours de la
formation d’aide
soignante
Formations en
interne (validation)
Tableau 3: Présentation du panel des membres de l'entourage
Présentation de
l’aidant
Formation en
lien avec la
démence
Présentation du
résidant
Connaissance
du projet
personnalisé
Aidant 1
Fils
Présidant du
conseil à la vie
sociale de
l’EHPAD
Stade avancé de la
maladie d’Alzheimer :
grosses difficultés de
communication
Oui
Aidant 2 Fille Non
Stade avancé de la
maladie d’Alzheimer.
Dans l’EHPAD depuis 6
ans, en unité sécurisée
depuis 2 ans.
Non
Aidant 3 Fils Non En unité sécurisée
(Cantou) depuis 2013 Non
Aidant 4 Fille Non En PASA. Stade assez
avancé Non
29
4.2 Analyse
4.2.1 Projet personnalisé
Dans l’établissement n°1, le résidant et son entourage sont accueillis par le cadre de
santé. Celui-ci va recueillir les antécédents, les habitudes de vie, les loisirs de la personne.
Ensuite des évaluations comme le MMS (Mini-Mental-State) vont être effectué par le
médecin. Un bilan des SCPD est également réalisé. Une réunion est réalisée en présence
du cadre de santé et du médecin coordonnateur afin d’élaborer le projet personnalisé. Le
résidant est parfois présent lors de cette réunion, cela dépend de ses capacités
d’expression. Un référent familial est également présent lors de la réunion. « La difficulté du
projet personnalisé, au-delà de la définition de son contenu, c’est de le faire vivre et de
l’actualiser » (Aidant 1). Dans l’établissement n°2, un soignant référent est désigné et réalise
le recueil de données puis rédige le projet du résidant. Ce projet est co-écrit avec l’infirmière
administrative puis validé par la psychologue. L’ergothérapeute intervient plutôt lorsqu’il y a
des difficultés dans la réalisation du projet. Ainsi, lorsque les activités sont déjà proposées
dans la structure, l’ergothérapeute va présenter d’autres activités plus adaptées. Dans
l’établissement n°3, le référent est le même pour chaque résidant de l’unité (maitresse de
maison). Le 1er mois suivant l’entrée, la maitresse de maison va recueillir des informations
auprès du résidant et de la famille. Dans les 3 mois, une réunion est organisée avec l’équipe
et le résidant. Le projet est ensuite rédigé et présenté à la famille « qui va signer et donner
son accord pour l’accompagnement ». Deux projets sont réévalués en équipe et en présence
du résidant tous les 15 jours (Ergo 3). Dans l’établissement n°4, le projet personnalisé est
réalisé 3 mois après l’entrée de la personne afin « de lui laisser le temps de connaître la
structure et de voir exactement ce qu’il voudrait faire » (Ergo 4). Une attention particulière
est portée sur l’histoire de vie des personnes accueillies au PASA afin « de proposer des
activités plus personnalisées et un accompagnement plus spécifique » (Ergo 4).
L’ergothérapeute intervient dans l’évaluation et dans la mise en place du projet personnalisé.
Du fait de sa connaissance des capacités et des incapacités de chacun, elle est en mesure
de voir si ce qui est proposé est possible ou non et dans quelles circonstances c’est
possible.
Nous pouvons remarquer que sur les 4 aidants interrogés 3 d’entre eux déclarent ne
pas connaitre le projet personnalisé. D’après ce que les ergothérapeutes ont rapporté, la
famille a un rôle d’informateur pour l’équipe des EHPAD. Ainsi, elle participe au recueil de
données qui permet par la suite de construire le projet personnalisé. De ce fait, le défaut de
connaissance du projet personnalisé par les membres de l’entourage pourrait être dû au fait
qu’ils y soient intégrés de manière trop informelle. Leur participation au projet ne serait pas
explicite. Par conséquent, ils n’auraient pas conscience de son existence.
30
Nous pouvons constater que le projet personnalisé est adapté à chaque
établissement. Tout d’abord, le rôle des professionnels dans la conception et la réalisation
du projet peut différer selon les établissements. La participation des résidants et de leur
famille diverge également en fonction des EHPAD. Ainsi, la participation des résidants à
l’élaboration du projet personnalisé est fonction de leur état de santé, notamment de leur
capacité à s’exprimer. L’entourage intervient dans le recueil de données, il est donc
considéré comme une source d’information primordiale. La théorie rapporte que la
participation la plus forte des résidants au projet personnalisé doit être réalisée. Or cela
apparait comme complexe à mettre en place pour les personnes atteintes de démence. De
plus, le rôle des proches dans l’accompagnement de leur proche doit être formalisé dans le
projet personnalisé. Ce point semble également difficile à mettre en œuvre. Ceci pourrait
être dû à un défaut d’implication de l’entourage, de manière formelle, dans
l’accompagnement des résidants. Nous pouvons également constater que les
ergothérapeutes insistent principalement sur la participation des résidants et de leurs
proches au recueil de données mais beaucoup moins sur leur participation dans les autres
phases du projet personnalisé. Ceci pourrait traduire un manque de participation et
d’implication lors des autres étapes du projet. D’une manière générale nous pouvons
constater que l’ergothérapeute intervient dans le cadre du projet personnalisé pour des
questions de transferts et d’indépendance lors de la toilette. Il intervient également dans la
mise en place du projet, pour proposer des activités adaptées. Enfin, la difficulté du projet
personnalisé est de le mettre en place au quotidien et de l’actualiser régulièrement. D’après
la théorie, une évaluation du projet personnalisé doit être réalisée environ tous les six mois.
Ceci s’avère quasiment impossible à mettre en place en pratique du fait du temps
considérable que cela prendrait.
4.2.2 Accompagnement
4.2.2.1 Intervention du personnel soignant
Soignant 1 insiste sur l’importance d’avoir un soin très personnalisé dans le cadre de
l’accompagnement d’une personne atteinte de démence. Ceci rejoint le point de vue de
soignant 2 qui affirme qu’il est important de bien connaitre les résidants, notamment par le
biais du projet personnalisé. Cette connaissance de la personne permet par la suite de
pouvoir adapter les soins et proposer des activités importantes pour elles en lien avec ses
habitudes antérieures afin de la remettre en confiance en cas de désorientation. Soignant 2
déclare qu’il est nécessaire de s’adapter à l’état d’esprit, au comportement de la personne
atteinte de démence. Elle souligne l’importance d’adapter les activités, notamment lors des
soins d’hygiène, aux capacités et aux déficits de la personne afin de prévenir les SCPD
comme l’agressivité. Soignant 3 soutient la même idée et déclare qu’il est nécessaire de
31
« savoir se positionner » face au comportement fluctuant de la personne atteinte de
démence au cours de la journée. Au niveau de la relation, soignant 3 met l’accent sur la
nécessité de créer un climat de confiance avec la personne atteinte de démence, d’avoir de
l’empathie et de communiquer avec le résidant et sa famille. Soignant 1 déclare qu’il faut
avoir de la bienveillance et savoir être patient lorsqu’on est en contact avec une personne
atteinte de démence. Soignant 2 souligne le fait qu’il ne faut pas contredire les personnes
désorientées. En cas de SCPD, notamment d’agressivité, soignant 3 insiste sur l’importance
de l’attitude à adopter afin de gérer ces symptômes. Ainsi, elle déclare qu’il faut savoir se
maitriser, rester calme et communiquer avec la personne atteinte de démence afin de gérer
son stress. Selon elle, l’accompagnement d’une personne atteinte de démence nécessite
une réelle remise en question de la part des soignants. Soignant 1 et soignant 4 s’accordent
à dire que le temps consacré à la personne atteinte de démence est un facteur essentiel lors
de l’accompagnement. Il permet notamment de favoriser la communication. Tous les
soignants interrogés ont rencontré des difficultés lors de l’accompagnement d’une personne
atteinte de démence. D’une part, ces difficultés sont liées au comportement fluctuant de la
personne atteinte de démence et à la difficulté de s’adapter à ce comportement. D’autre part,
les difficultés sont liées au SCPD principalement à de l’agressivité. Enfin, des difficultés
peuvent être rencontrées lors de la relation avec la personne atteinte de démence. Soignant
1 et soignant 4 rapportent que dans les services d’EHPAD classiques, les difficultés sont
principalement dues au manque de temps. Ainsi, soignant 4 déclare qu’au PASA, qui
accueille environ dix personnes, il y a plus de temps consacré aux résidants. Ceci permet
d’avoir une prise en charge individuelle. Soignant 3 partage le même avis et souligne
l’importance d’accueillir les résidants dans de petites unités afin de favoriser une relation de
confiance.
En résumé, l’accompagnement d’une personne atteinte de démence nécessite une
approche personnalisée. Il est important de bien connaitre les résidants afin d’adapter les
activités à leurs capacités. De plus, il est nécessaire de savoir s’adapter au comportement
fluctuant de la personne atteinte de démence. Instaurer une relation de confiance apparait
également comme un point essentiel de l’accompagnement. Cependant, une relation de
confiance demande d’avoir du temps a consacré à la personne. Ce temps n’est pas toujours
disponible dans les services d’EHPAD. Nous pouvons remarquer que les différents éléments
rapportés par les soignants concernant l’accompagnement des personnes atteintes de
démence correspondent globalement à ce qui est relatés dans la théorie. Nous pouvons
toutefois relever que certaines composantes citées en théorie, comme l’importance de
maintenir l’autonomie de la personne et de maintenir le lien avec son entourage, n’ont pas
été repris par les soignants. Nous pouvons donc constater que les soignants connaissent les
facteurs permettant un accompagnement de qualité. Or, ils doivent tout de même faire face à
32
des difficultés liées au comportement de la personne, notamment lors des activités de vie
quotidienne. Ceci peut révéler des difficultés à mettre en pratique au quotidien les
connaissances, et à adapter les activités en fonction du comportement de la personne. Ces
difficultés pourraient également être liées au manque de temps. Ce manque de temps nuit à
la relation et au maintien de l’autonomie qui sont des facteurs essentiels à
l’accompagnement des personnes atteintes de démence.
4.2.2.2 Intervention de l’entourage
Aidant 1 déclare intervenir auprès de sa mère dans le cadre de l’élaboration du projet
personnalisé et lorsqu’il considère que la situation évolue. Il réalise des visites toutes les
semaines lors desquelles il se balade avec sa mère et discute dans la mesure du possible. Il
estime ne pas pouvoir faire grand-chose du fait du stade avancé de la maladie de sa mère.
Ainsi, il déclare ne pas être compétent pour l’accompagner dans des actes comme le repas
ou les soins. Il insiste sur le fait que la famille doit rester dans son rôle de parent et ne pas
trop intervenir. Il ajoute que l’intervention des familles peut être très variable. Des familles
sont présentes très régulièrement, d’autres pas du tout parce qu’elles habitent loin ou pour
d’autres raisons. Aidant 2 réalise des visites tous les 15 jours. Depuis quelques mois, elle
déclare que l’état de sa mère s’est dégradé. Ainsi, il est très difficile d’accompagner sa mère
comme avant, c’est-à-dire faire des balades, discuter, prendre un café. Elle déclare
également, que l’implication d’une famille à une autre et des membres d’une même famille
est variable. Selon elle, cela pourrait être dû à une incompréhension de la maladie et de ses
conséquences. Aidant 3 rend visite à sa mère tous les quinze jours voire moins souvent. Il
déclare être très occupé et avoir des difficultés à se motiver, à se donner du courage pour
aller voir sa mère. De plus, suite à ses visites il est souvent très ému, secoué, mélancolique.
Ainsi, pour le moment il ne souhaite pas s’impliquer plus, ni venir plus souvent. Aidant 4 rend
visite à sa mère quasiment tous les jours. Elle déclare avoir des problèmes dans la
communication avec sa mère qui refuse de lui parler.
Nous pouvons donc constater que les familles interviennent quasiment de la même
manière, à savoir se balader, discuter lors des visites. Les familles sont plus ou moins
impliquées dans l’accompagnement de leur proche. Ceci peut être du à la distance
géographique, à une charge émotionnelle trop importante suite aux visites, à un défaut de
compréhension de la maladie, à un manque de temps. De plus, le stade de la maladie est un
facteur influençant considérablement l’accompagnement. La famille peut se sentir démunie
face à certains comportements de la personne et ne pas savoir comment se comporter face
à cela. Un manque de compétences dans le cadre de l’accompagnement des personnes
atteintes de démence peut donc être constaté. Certains facteurs contribuant à des difficultés
d’implication tels l’incompréhension de la maladie, le manque de compétences, la charge
33
émotionnelle importante pourraient être pris en charge. Ainsi, pallier à ces facteurs pourrait
peut-être faciliter par la suite l’implication de l’entourage dans l’accompagnement de leur
proche.
4.2.3 Programme COTID
4.2.3.1 Séances d’évaluation
L’avis des quatre ergothérapeutes interrogés diverge sur l’intérêt de réaliser des
séances individuelles destinées à l’évaluation du résidant et de son entourage. Ergo 2
réalise peu ce type de séances car cela n’intéresse qu’elle et qu’il n’y a pas de suivi derrière.
Cependant, elle réalise tout de même des entretiens afin de recueillir les attentes du résidant
et de sa famille. Tout comme ergo 2, ergo 4 ne réalise pas d’accompagnement individuel
avec les personnes atteintes de démence. Cependant, elle évalue les capacités des
résidants lors des activités en groupe. Ces évaluations permettent ensuite de guider les
soignants sur la manière d’aider les personnes au sein du PASA. L’évaluation des aidants
familiaux n’est pas réalisée, mais ergo 4 intervient auprès d’eux de manière plus informelle
lors d’évolution importante de la maladie. Ergo 1 réalise une évaluation peu approfondie des
capacités des résidants. Ergo 3 quant à elle, souligne l’intérêt de réaliser des séances
d’évaluation. L’évaluation réalisée par l’ergothérapeute permet d’offrir une autre vision des
capacités de la personne au soignants dans le but de favoriser l’indépendance du résidant.
Ergo 3 met également l’accent sur l’intérêt de recueillir des informations auprès des proches
sur la manière dont vivait la personne atteinte de démence à domicile.
L’intérêt de réaliser des séances individuelles d’évaluation du résidant et de son
entourage est mitigé. Les capacités du résidant sont principalement évaluées lors des
activités en groupe. Les capacités des aidants familiaux ne sont pas évaluées. Cependant
des entretiens sont réalisés afin de recueillir leurs attentes ou des informations sur le
résidant.
4.2.3.2 Séances pour la définition des objectifs
D’après ergo 3, des séances permettant la formulation des objectifs par le résidant et
l’aidant familial seraient l’idéal. Ceci permet « une mise en application plus pratique et plus
spontanée car l’aidant trouve lui-même les solutions et la bonne façon d’accompagner ».
Cependant, de telles séances seraient compliquées à mettre en place du fait « du temps
disponible sur le terrain ». Ergo 4 ajoute que ce type de séances est difficile à réaliser du fait
du défaut de connaissance de l’ergothérapie par le résidant et l’aidant. De plus, elle insiste
sur le fait que la personne atteinte de démence n’a pas forcément conscience de ses
difficultés, ses objectifs seront donc irréalisables. Il en est de même pour les aidants
familiaux, certains d’entre eux n’ont pas conscience de la maladie et de ses retentissements.
34
Ainsi, leurs objectifs seront également irréalisables. De ce fait, ergo 4 affirme que le rôle de
l’ergothérapeute est de guider les objectifs. « C’est l’ergothérapeute qui sait ce que la
personne peut faire ou pas, et qui va au travers de la discussion faire ressortir des choses
que la personne aimerait faire ».
En résumé, il y a un intérêt de permettre au résidant et à son entourage de définir les
objectifs de l’intervention. Cependant, cela est difficile à mettre en place du fait du manque
de temps, du défaut de connaissance de l’ergothérapie et du manque de conscience de la
maladie et de ses conséquences. Ainsi, le rôle de l’ergothérapeute est de guider la
formulation des objectifs afin que ceux-ci soient réalisables. Ceci rejoint le discours des
auteurs du programme COTID concernant le rôle de l’ergothérapeute lors de la phase de
définition des objectifs. En effet, le rôle de l’ergothérapeute est d’aider la personne atteinte
de démence et son aidant à définir les objectifs en s’appuyant sur les évaluations qu’il a
préalablement fait.
4.2.3.3 Séances pour exécution du plan de traitement
Proposer des séances individuelles pour les personnes atteintes de démence et les
aidants familiaux s’est avéré déconcertant pour tous les ergothérapeutes interrogés. D’après
Ergo 1, ce type de séances est possible à domicile mais en EHPAD cela n’est pas faisable
du fait de la charge de travail et du stade de la maladie des résidants qui présentent donc
des troubles cognitifs et des SCPD majeurs. Les aidants interrogés pointent également du
doigt le stade avancé de la maladie de leur proche. D’après eux, cela nuirait à la mise en
place de ce type de séances. Soignant 4 partage le même avis et souligne l’importance de
sélectionner les résidants qui bénéficieraient de séances individuelles. Ainsi, elle déclare
qu’il faudrait prendre en compte le stade de la maladie et notamment les capacités au niveau
du langage afin d’éviter une mise en échec pouvant provoquer un repli sur soi de la
personne atteinte de démence. Ergo 2 déclare qu’elle ne réalise pas de séances
individuelles pour les personnes atteintes de démence. Elle est tout de même amenée à
intervenir auprès d’eux dans le cadre du projet de vie si la personne souhaite réaliser une
activité particulière. Cependant, l’activité sera réalisée sous forme d’atelier en groupe. Selon
elle, réaliser un accompagnement en groupe est plus pertinent car « il y a la contrainte
inévitable du temps » et « il faut toucher un maximum de personnes en même temps ». Elle
souligne tout de même l’intérêt de proposer des activités pour le résidant et un membre de
son entourage. Elle estime qu’il pourrait être intéressant de proposer aux familles qui sont
en difficulté des séances les rassemblant avec le résidant autour d’une activité, à condition
qu’elles soient définies dans le cadre institutionnel. D’après Ergo 3, des séances
individuelles sont pertinentes si elles sont réalisées en fonction du déroulement de la journée
35
du résidant. Ainsi, elle déclare qu’il n’est pas logique de proposer des séances cadrées, avec
un horaire précis, aux personnes atteintes de démence.
Au niveau d’interventions concernant les membres de la famille des résidants, Ergo 3
déclare ne pas beaucoup intégrer les aidants familiaux du fait de la difficulté à trouver des
créneaux ou l’aidant est disponible en même temps que le résidant. Ainsi, elle intervient
plutôt auprès du résidant et des soignants, qu’elle considère comme aidants à ce moment là,
lors d’activités vécues comme difficiles. Elle transmet ensuite aux familles ce qui a été
accompli dans le cadre de l’accompagnement. Ergo 4 intervient auprès des aidants familiaux
de manière informelle. Durant ces rencontres informelles elle explique à l’aidant où en est la
personne afin de lui permettre d’éviter des réactions inappropriées vis-à-vis de son proche.
Ensuite, elle déclare que la formation des aidants passe beaucoup par l’imitation.
L’ergothérapeute va montrer à l’aidant les stratégies mises en place, la façon dont il guide la
personne atteinte de démence. Selon elle, donner trop de conseils n’est pas assez concret
et certains aidants ont beaucoup de mal avec cela. Ergo 2 déclare que ce type de séances,
permettant aux aidants de développer des compétences, ne correspond pas aux demandes.
Lorsqu’elle a réalisé ce type d’intervention, en groupe, seules les familles déjà investies
participaient. Elle déclare également qu’en EHPAD il y a moins de demande d’aide de la part
des familles car elles rencontrent moins de difficultés. Les difficultés sont principalement
liées à la relation, en cas de troubles du comportement. Ergo 4 partage le même avis, et
déclare qu’une intervention selon le programme COTID ne correspond pas aux attentes.
4.2.3.4 Participation du résidant et de l’entourage au projet personnalisé
D’après Ergo 1, les séances, selon le programme COTID, pourraient favoriser la
participation du résidant et de sa famille dans le projet personnalisé, il y aurait un intérêt pour
l’accompagnement. Cependant, elle déclare qu’on ne peut pas se permettre d’avoir une
prise en charge individualisée, cela n’est pas réalisable. Ergo 2 déclare qu’a partir du projet
personnalisé qui a été élaboré on pourrait proposer des séances d’ergothérapie individuelles
en cas de situations problématiques afin d’accomplir le projet. Ergo 3 pense que des
séances d’ergothérapie ne suffiraient pas à favoriser la participation du résidant et de
l’entourage dans le projet personnalisé. Elle déclare que ce sont « les interventions au
quotidien, de l’équipe au complet qui vont permettre de co-construire avec la famille et le
résidant, dans l’idéal, le projet personnalisé ». D’après elle, « plus on a de retours,
d’interactions sur ce qui est mis en place, plus c’est facile pour que la famille soit partenaire
du projet ». Ergo 4 pense que si les aidants connaissaient mieux les capacités de leur
proche atteint de démence, ils auraient plus de projets et de demandes le concernant. Par
conséquent, ils participeraient d’autant plus au projet personnalisé. Elle déclare que cela
36
permettrait aux résidants de faire des choses plus appropriées par rapport à leur histoire de
vie et à leurs envies.
Aidant 1 ne voit pas comment il pourrait intervenir davantage car ne voit pas ce qu’il
pourrait faire et n’a pas les compétences pour le faire. Il déclare également que les soignants
ont ces compétences et que l’aidant doit rester à sa place et ne pas trop intervenir pour ne
pas gêner les soignants. Aidant 2 déclare être déjà très présente mais que des séances
d’ergothérapie pourrait apporter un plus. D’après elle, il y aurait un travail à faire au niveau
des personnes qui s’impliquent moins afin de comprendre pourquoi elles ne viennent pas ou
moins que les autres. Aidant 3 ne pense pas que des séances d’ergothérapie favoriseraient
sa participation et son implication car il est très occupé. Il déclare qu’en l’état actuel des
choses, il n’a pas l’intention de passer plus de temps avec sa mère, de venir plus souvent.
Toutefois, il déclare qu’il pourrait rester plus longtemps à condition que cela ne l’émeuve pas
trop. De plus, il affirme que ce serait une bonne idée de faire des choses en commun avec
sa mère, une activité que sa mère aime faire, afin de pouvoir communiquer avec elle. Aidant
4 déclare que des séances de formation et d’information auraient pu favoriser son implication
avant que la maladie de sa mère soit trop évoluée.
Les avis des professionnels et des aidants familiaux concernant l’impact du
programme COTID sur la participation et l’implication au projet personnalisé divergent. D’une
manière générale, il apparait que le programme COTID pourrait favoriser la participation du
résidant, et surtout de l’entourage au projet personnalisé. Cependant, certains points
viennent nuancer ces propos. Tout d’abord, comme nous avons pu le constater
précédemment des séances individuelles s’avèrent difficiles à mettre en place en milieu
collectif. De plus, des séances d’ergothérapie seules n’auraient pas un impact suffisant pour
permettre une plus grande participation au projet personnalisé. Enfin, la place de l’entourage
dans les EHPAD est difficilement acceptée par certains et peut être source de conflit.
4.2.3.5 Soignant et COTID
D’après Ergo 1, réaliser des séances selon le programme COTID avec le personnel
soignant des services d’EHPAD classiques est irréalisable du fait de la charge de travail et
du ratio personnel/résidant insuffisant. Ainsi, afin de conseiller les soignants elle réalise tout
d’abord une prise en charge puis transmet les résultats à l’équipe. Elle déclare toutefois que
dans les unités Alzheimer fermées une prise en charge avec le personnel soignant et les
résidants est possible. Ergo 2 déclare qu’elle intervient auprès du personnel soignant de
manière officieuse et non sous forme de séances. Elle intervient lorsqu’elle remarque des
situations problématiques entre un résidant et un soignant. Ainsi, elle donne des conseils,
réalise des mises en pratique. Elle déclare que ça pourrait être bénéfique de réaliser des
séances d’ergothérapie avec un soignant à condition qu’il y ait une transmission du soignant
37
vers les autres soignants. Elle souligne le fait qu’il n’est pas envisageable que ce soit
toujours le même soignant qui s’occupe du résidant. Ainsi, pour assurer une continuité des
soins, il faut absolument que le soignant travaille avec les autres soignants. Elle craint que
cela soit difficile à mettre en place. Ainsi, elle insiste sur l’intérêt de travailler avec les
soignants en général, puis de revoir chacun en individuel si besoin. Ergo 3 affirme qu’il y a
un intérêt lorsque le soignant voit concrètement ce que le résidant est capable de faire avec
un thérapeute. Elle déclare intervenir non pas au sein de séances, mais de manière
ponctuelle « sur le concret », lorsqu’elle voit que les soignants sont en difficultés lors des
accompagnements et des manipulations. Elle souligne l’importance d’avoir une
complémentarité dans l’accompagnement. Ainsi, elle déclare que l’ergothérapeute doit
intervenir en support dans les activités du quotidien et que le soignant ne soit pas forcément
en observateur durant les séances. Ergo 4 affirme que des séances individuelles avec les
soignants qui sont dans les étages sont impossibles car il y a un manque de personnel par
rapport au nombre de résidants. Ainsi, « ils n’ont pas le temps de se détacher pour venir à
ce genre de séances ». Cependant, elle déclare intervenir ponctuellement auprès d’eux « sur
des choses très concrètes » notamment les troubles du comportement lors de la toilette.
Lors de ces interventions, elle voit avec le soignant comment cela se passe avec le soignant
et recherche l’origine des troubles du comportement. Elle transmet ensuite les informations à
l’ensemble de l’équipe. Elle déclare que les interventions ne sont pas réalisées dans le cadre
d’un suivi du fait du manque de moyens humains. Tout comme Ergo 2, elle insiste sur
l’importance de former un maximum de soignants car « ce n’est quasiment jamais le même
soignant » qui intervient auprès d’un même résidant. Elle déclare, que désigner un soignant
référent pour le quotidien serait difficile à mettre en place. En revanche, au sein du PASA,
elle déclare réaliser « ce type de séances » non pas en individuel mais à travers la co-
animation des activités. Ainsi, elle peut guider les soignants et les aider à adapter les
activités afin de faciliter leur travail et éviter la mise en échec.
Tous les soignants pensent que des séances individuelles avec le résidant,
permettant d’avoir des informations, une formation personnalisée auraient un impact positif
sur l’accompagnement. Soignant 2 déclare que bénéficier d’un point de vue extérieur
pourrait être aidant. Cela pourrait lui donner des clés, des outils qu’elle pourrait réutiliser par
la suite avec les résidants concernés. Elle affirme que des séances ciblées sur un résidant
faciliterait la mise en application et l’adaptation de la prise en soin à cette personne. Ceci
favoriserait l’accompagnement et améliorerait le bien-être de la personne. Elle insiste sur
l’importance de transmettre ce qui a été fait durant les séances aux autres membres de
l’équipe car ce n’est pas toujours le même soignant qui s’occupe de la personne. Ainsi, les
transmissions permettrait que les soignants « aillent tous dans le même sens ». Soignant 3
pense que des séances individuelles associant le résidant et un soignant seraient possibles
38
et bénéfiques pour l’accompagnement au quotidien. Elle déclare que dans son unité ce
serait davantage le soignant qui serait en capacité de répondre pour le résidant car la plupart
des résidants ne sont pas conscients de leur pathologie. De plus, elle craint que des
séances avec des mises en situation aient un effet perturbateur pour les résidants, qu’ils ne
comprennent pas l’objectif de l’atelier. Elle fait part de contraintes concernant le temps et le
contenu des séances. Elle insiste sur le fait de réfléchir en équipe sur le contenu des
séances. Soignant 4 pense que les séances individuelles associant le soignant et un
résidant serait faisables dans la mesure où l’activité serait adaptée. De plus, la faisabilité
dépendrait du stade de la maladie. De ce fait, le choix des résidants participants aux
séances seraient à déterminer en équipe. Ces séances seraient bénéfiques pour
l’accompagnement
Des interventions individuelles pour les résidants et les soignants apparaissent
comme intéressant afin d’améliorer la qualité de l’accompagnement. Cependant, celles-ci
s’avèrent difficile à mettre en place dans les services d’EHPAD classiques notamment du fait
de contrainte institutionnelle comme le manque de moyens humains. Dans de petites unités
ou en PASA, ce type de séances semble davantage réalisable. Nous pouvons également
remarquer que les ergothérapeutes peuvent intervenir individuellement auprès des soignants
de manière ponctuelle et informelle. Enfin, les transmissions entre soignants sur ce qui est
réalisé en séances s’avèrent indispensables aux yeux des professionnels interrogés. Ceci
rejoint la théorie, les auteurs du programme COTID soulèvent l’importance de déterminer la
façon dont les informations seront transmises entre soignants.
4.2.3.6 Association aidant et soignant dans le Cotid
Ergo 1 déclare que des séances individuelles associant le résidant, un soignant, et un
membre de l’entourage ne seraient pas possibles. Elle insiste sur le fait que les aidants
doivent rester à leur place d’aidants et les soignants à leur place de soignants afin d’éviter
des conflits. Ergo 2 pense que ce serait faisable de travailler autour d’une problématique en
associant le résidant, un membre de l’entourage et un soignant. Cependant, elle insiste sur
le fait qu’il est nécessaire de trouver le cadre de mise en place (moyens, rythmes) car « plus
il y a d’intervenants plus la coordination devient compliquée ». Elle pense que les institutions
font davantage rentrer les familles mais que cela est encore difficile. La présence des
familles lors des activités telles que la toilette ou le repas est mal tolérée. Ainsi, elle estime
que proposer une aide aux familles n’est pas une habitude : « on va aider les résidants
comme si on avait qu’eux ». Elle déclare que le « triangle résidant-famille-soignant est
encore un peu compliqué à mettre en place en institution ». Ergo 3 partage le même avis.
Selon elle associer le résidant, l’aidant qui vit à domicile et un soignant autour d’une
problématique particulière n’est pas une piste fermée. Elle déclare qu’il serait possible de
39
proposer à l’aidant « d’intégrer un peu plus la vie de l’établissement ». Ergo 4 porte un avis
différent sur la question. Selon elle des séances associant le résidant, un soignant et un
membre de l’entourage ne sont pas possibles dans les structures car cela « ne correspond
pas forcément aux attentes ». Elle estime qu’en structure les soignants s’occupent du « côté
dépendance » afin que « l’aidant se détache des soins du quotidien » afin de « s’occuper de
l’aspect vis sociale, plaisir de la personne ». Elle déclare néanmoins que proposer ce type de
séances avec des animateurs serait intéressant.
L’avis des ergothérapeutes diffère sur l’intérêt d’associer le résidant, un membre de
l’entourage et un soignant lors de séances d’ergothérapie. La principale difficulté à réaliser
ce genre d’intervention est liée à la place de l’entourage dans les institutions. En effet,
intégrer l’entourage dans la vie de l’établissement apparait comme intéressant mais difficile à
mettre en place. Leur présence peut être mal tolérée et source de conflit. Or, d’après la
théorie, il est nécessaire d’intégrer les proches dans l’accompagnement du résidant et
d’avoir une collaboration entre eux.
40
5 Discussion
5.1 Conclusion de l’enquête
Suite à l’enquête réalisée nous pouvons constater que la mise en place du projet
personnalisé est adaptée à chaque établissement. En effet, le rôle attribué à chaque
professionnel peut être différent. De plus, la participation des résidants et de l’entourage est
variable dans chaque établissement. D’une manière générale, le résidant et sa famille jouent
un rôle dans le recueil d’informations concernant l’histoire de vie, les habitudes, les attentes,
etc. Ainsi, ils interviennent plutôt dans le cadre de l’élaboration du projet personnalisé. Leur
rôle dans la réalisation de ce projet, notamment pour les aidants, est moindre ou pas
explicite.
L’enquête met en évidence, d’une manière générale, les aidants familiaux ont tous des
difficultés ou un manque de compétence lorsqu’ils interviennent auprès de leur proche. Ceci
aboutit à une limitation des activités réalisées avec leur proche ainsi qu’à des difficultés pour
s’impliquer dans l’accompagnement. Globalement, les aidants trouvent que des séances
d’ergothérapie individuelles pour leur proche et eux-mêmes seraient bénéfiques. Cependant,
ils mettent en évidence la difficulté de proposer de genre de séances à leur proche, du fait
du stade évolué de la pathologie. Il ressort également que l’aidant le moins impliqué ne
souhaite pas s’impliquer davantage.
Au niveau du personnel soignant, l’enquête a mis en évidence que tous rencontrent
des difficultés lors de l’accompagnement de certains résidants. Il ressort également que les
soignants voient un aspect positif à recevoir des séances d’information et de formation
spécifique à un résidant. Ce type de séances pourrait faciliter la mise en pratique et par
conséquent améliorer l’accompagnement.
Les ergothérapeutes soulèvent l’intérêt de séances individuelles afin d’améliorer
l’accompagnement des soignants et de favoriser la participation et l’implication du résidant et
de l’entourage dans le projet personnalisé. Cependant, ils sont plus réticents à l’idée de
proposer de telles séances en établissement. En revanche, certains éléments que nous
retrouvons dans le programme COTID sont réalisés de manière informelle et ponctuelle par
certains ergothérapeutes. En effet, les ergothérapeutes peuvent être amenés à conseiller et
former les soignants et membres de l’entourage de manière individuelle.
Les professionnels ainsi que les aidants familiaux relèvent plusieurs limites à la mise
en place du programme COTID en établissement. Tout d’abord, le stade évolué des
pathologies démentielles des personnes vivant en EHPAD est un facteur qui pourrait
compromettre la réalisation des séances. En effet, le programme COTID est à la base
41
développé pour les personnes atteintes de démences légères à modérées. La contrainte de
temps et le faible ratio soignant-résidant dans les services d’EHPAD constituent également
un frein à la mise en place d’un accompagnement individualisé. Ainsi, dans un cadre collectif
il est plus habituel pour les ergothérapeutes de réaliser des interventions en groupe.
Il ressort également de l’enquête l’importance d’intervenir en interdisciplinarité. D’une
part, la mise en place d’une intervention selon le programme COTID doit être concertée avec
les autres professionnels de l’équipe. En effet, une intervention en ergothérapie ne suffirait
pas à améliorer l’accompagnement, ainsi cette intervention doit être ancrée et coordonnée
avec l’intervention de tous les membres de l’équipe. D’autre part, des séances individuelles
associant un résidant et un soignant nécessitent de réaliser des transmissions aux autres
soignants afin d’assurer une continuité dans l’accompagnement.
5.2 Vérification des hypothèses
Tout d’abord, je vais rappeler la question de recherche ainsi que les hypothèses.
« En quoi l’ergothérapeute peut-il favoriser la mise en œuvre du projet de vie
personnalisé des personnes présentant des symptômes comportementaux et
psychologiques de la démence vivant en Etablissement d’Hébergement pour
Personnes Agées Dépendantes (EHPAD) ? »
Hypothèse 1 : La mise en place du programme Cotid favoriserait la participation et
l’implication du résidant et de son entourage lors des différentes étapes du projet
personnalisé.
Hypothèse 2 : Pour assurer un accompagnement pertinent il serait nécessaire de désigner
un membre du personnel en tant qu’aidant professionnel principal et si possible d’intégrer un
membre de l’entourage lors de la mise en place du programme Cotid.
5.2.1 Participation et implication du résidant et de son entourage au projet
personnalisé
Le postulat était que les séances d’évaluations permettraient de recueillir avec
précision les attentes, les envies des personnes et de connaitre leurs capacités à réaliser
telles activités. Les séances consacrées à la définition des objectifs accordent une plus forte
implication de la personne atteinte de démence et de son entourage. Ces deux phases
contribueraient à la co-construction du projet personnalisé. Ensuite, les séances permettant
d’exécuter le plan de traitement favorisent le développement des compétences. Ainsi,
l’aidant aurait d’autant plus de capacités pour accompagner la personne atteinte de
démence, par conséquent la mise en place du projet personnalisé serait facilitée. Au terme
de cette intervention, le résultat attendu est que la personne atteinte de démence puisse
42
réaliser des activités signifiantes de manière la plus autonome possible et en relation avec
son entourage. Ceci contribuerait donc à la diminution des SCPD.
Au regard de l’enquête, il apparait que d’après les ergothérapeutes une intervention,
selon le programme COTID, pourrait favoriser la participation soit dans l’élaboration soit
dans la mise en place du projet personnalisé. Cependant, la participation au projet
personnalisé ne peut être seulement favorisée par une intervention en ergothérapie mais
nécessite la participation de toute l’équipe et des échanges réguliers sur ce qui est réalisé.
De plus, nous pouvons constater une divergence concernant les avis des aidants sur le
retentissement du programme COTID sur leur participation et implication au projet
personnalisé, et plus largement dans l’accompagnement. Ainsi, les aidants déjà impliqués
pensent que le programme COTID aurait un impact positif pour les familles dont le proche
n’est pas à un stade trop avancé de la maladie. En revanche, l’aidant ayant plus de
difficultés à s’impliquer, pense que le programme COTID n’aurait pas d’effet sur son
implication. Cependant, il pense que proposer des activités qui lui permettent une autre
forme de communication avec son proche pourrait être bénéfique. Ceci rejoint le programme
COTID dont le but est de favoriser la participation dans des activités signifiantes.
Ainsi, nous pouvons constater que le programme COTID pourrait favoriser la
participation et l’implication des membres de l’entourage dans le projet personnalisé.
Cependant, ce programme aurait plus d’impact auprès des proches qui souhaitent
s’impliquer dans l’accompagnement. De plus la mise en place du programme COTID
apparaît comme irréalisable pour certains ergothérapeutes interrogés ou nécessiterait un
changement dans le cadre institutionnel pour d’autres. Par conséquent nous ne pouvons pas
vérifier totalement l’hypothèse.
5.2.2 Désignation d’un aidant professionnel principal et intégration d’un membre de
l’entourage
Les auteurs du programme COTID affirment qu’il est nécessaire de désigner un
soignant référent dans le cadre de la mise en place du programme. Au travers de l’enquête,
il apparait que le fait de désigner un soignant en tant qu’aidant professionnel principal
permettrait de favoriser l’accompagnement, d’avoir une approche plus individualisée et de
pouvoir mettre plus facilement en pratique ce qui a été appris. Cependant, désigner un
aidant professionnel principal pose la question des transmissions des actes réalisés. En
effet, ce n’est pas toujours le même soignant qui va accompagner le résidant, ainsi il est
primordial que le soignant réalisant les séances transmette ses acquis (les stratégies mises
en place, etc). Dans certains établissements ceci semble poser problème et être difficile à
mettre en place.
43
D’autre part, intégrer un aidant professionnel et un aidant familial lors de la mise en
place du programme COTID apparaît comme difficile à mettre en place. Cela pose la
question de la place de l’entourage en établissement. L’intégration de l’entourage est encore
difficilement admise par les membres des EHPAD. Cela serait intéressant mais difficile à
réaliser.
Ainsi, un accompagnement pertinent nécessiterait qu’un membre du personnel soit
désigné en tant qu’aidant principal lors de la mise en place du programme COTID à
condition que des transmissions soient réalisées par la suite. L’intégration d’un membre de
l’entourage lors de la mise en place du programme COTID semble également intéressant
afin d’améliorer l’accompagnement. Cependant, associer un soignant et un membre de
l’entourage lors de l’intervention pose des questions de faisabilité. Par conséquent, la
seconde hypothèse n’est pas totalement vérifiée.
5.3 Critiques de l’enquête
Lors de ce travail, l’avis de quatre personnes de chaque population cible a été recueilli.
Ces avis représentent une faible part des ergothérapeutes, soignants et aidants familiaux et
ne peuvent donc être généralisés à l’ensemble des populations concernées. Ainsi, il est
nécessaire de prendre du recul sur les propos recueillis. De plus, les quatre membres de
l’entourage interrogés sont les enfants des résidants. Il aurait été intéressant de connaitre
l’avis d’un conjoint car la relation n’est pas la même. Les entretiens de Ergo 1 et Aidant 4
n’ont pas pu être enregistrés ni retranscrits. J’ai toutefois recueilli leurs propos de manière
générale. Par conséquent, leurs propos n’ont pas été traités de la même manière que les
autres entretiens, ceci peut induire un biais au niveau de l’analyse. Lors de la passation des
entretiens, j’ai globalement suivi la grille que j’avais élaborée. Cependant, certaines
questions auraient pu être traitées plus en détail, en relançant et en demandant plus de
précisions. Par exemple, il aurait été pertinent de savoir dans quelles mesures le projet
personnalisé correspond aux envies et attentes du résidant. Il aurait également été judicieux
d’insister davantage sur la mise en place du projet, notamment sur la manière dont le
résidant et son entourage interviennent dans le cadre de cette mise en place. Lors de
certains entretiens, j’ai posé des questions non inscrites sur la grille d’entretien. Je n’ai pas
forcément posé de nouveau ces questions lors des autres entretiens.
5.4 Perspectives professionnelles et préconisations
La mise en place d’un programme d’intervention en ergothérapie, basée sur des
séances individuelles et sur la participation active du résidant atteint de démence et de ses
aidants principaux, qu’ils soient professionnels ou non, apparait comme un idéal. Cependant,
plusieurs ergothérapeutes ont rapporté ne pas pratiquer ce type d’intervention, notamment
44
pour des contraintes de temps. De telles séances en ergothérapie réalisées dans le cadre
d’un suivi, ne correspondent pas forcément aux missions actuelles des ergothérapeutes en
EHPAD. Ainsi, le cadre institutionnel pourrait influencer le rôle de l’ergothérapeute dans ce
type de structures. D’une manière générale, l’ergothérapeute est souvent perçu par ses
collègues comme celui qui gère l’environnement matériel des résidants. Par conséquent, son
temps de travail est essentiellement consacré à la gestion du matériel. L’accompagnement
des personnes atteintes de démence n’est pas l’aspect privilégié du travail de
l’ergothérapeute en EHPAD. De plus, l’ergothérapie reste un métier peu connu des résidants
et de leurs proches. Or, pour pouvoir proposer une intervention en ergothérapie il serait
nécessaire que l’équipe de l’EHPAD ainsi que les résidants et leur entourage connaissent
plus précisément les compétences de l’ergothérapeute, notamment concernant la démence.
Il serait donc pertinent de les sensibiliser aux différents champs d’intervention de
l’ergothérapeute en EHPAD. Ceci pourrait permettre d’avoir un nouveau regard sur le rôle de
l’ergothérapeute au sein de l’EHPAD et de développer le rôle de l’ergothérapeute dans le
cadre de l’accompagnement des personnes atteintes de démence.
Outre la connaissance du rôle de l’ergothérapeute en EHPAD, la mise en place du
programme COTID requiert de s’intéresser au stade de la maladie des résidants. En
EHPAD, les résidants sont souvent atteints de démence à un stade avancé. Or, le
programme COTID est plutôt élaboré pour en cas de démence légère à modérée. Ainsi, le
programme COTID correspondrait à une faible part des résidants de l’établissement. Le
programme pourrait-il être adapté aux personnes dont la pathologie est plus évoluée ?
Ensuite, si le programme est proposé en EHPAD est-ce-que les proches des résidants
viendraient y participer ? D’après ce qui est rapporté par Ergo 2, l’entourage des résidants
ne vient pas forcément aux interventions proposées par l’établissement ou seuls les proches
déjà investis participent. Est-ce que le fait de proposer une intervention plus personnalisée et
centrée sur leur proche ainsi que sur leurs attentes et leurs capacités favoriserait leur
motivation pour participer à ce type de séances ?
La mise en place du programme COTID nécessite également de porter une attention
particulière aux champs d’action des autres professionnels de l’établissement. En effet, le
programme COTID est réalisé spécifiquement pour les ergothérapeutes, certaines actions du
programme s’apparentent à des fonctions inhérentes à d’autres professionnels pouvant
exercer en EHPAD. Ainsi, la mise en place de ce programme ne doit pas se faire de manière
isolée mais être concertée avec les membres de l’équipe.
Pour mettre en place le programme COTID il serait donc nécessaire d’instaurer un
nouveau regard sur le rôle de l’ergothérapeute en EHPAD. De plus, il serait primordial que
toute l’équipe soit impliquée dans l’intervention afin d’assurer un suivi dans
45
l’accompagnement. Le programme COTID n’aurait pas d’intérêt en EHPAD s’il n’est pas
réalisé en interdisciplinarité. Ainsi, il est nécessaire de réaliser des fiches de transmissions
relatant ce qui ressort des séances. Il pourrait y être inscrit les SCPD que présentent la
personne et les stratégies à mettre en place pour les prévenir et les diminuer. Les capacités
de la personne ainsi que la manière de s’appuyer dessus (attitude, adaptation de
l’environnement et des activités) pour favoriser son autonomie et son indépendance
devraient également y être inscrit.
Ce travail de recherche permet de réfléchir sur l’intérêt et les modalités de mise en
place du programme COTID en EHPAD. Au-delà de cet aspect, ce travail m’a permis de me
positionner en tant que future professionnelle. D’une part, j’ai été conforté dans l’intérêt de
travailler en interdisciplinarité, de collaborer avec les différents membres de l’équipe et
particulièrement avec le personnel soignant. En effet, les soignants jouent un rôle clé dans
l’accompagnement des résidants. Ainsi, pour assurer un accompagnement de qualité il
m’apparait intéressant de développer les actions de formation auprès d’eux. Afin, que ces
interventions soient au plus près de leur quotidien, il serait pertinent de les réaliser en petit
groupe voire de manière individuelle. Il serait également pertinent que ces interventions
soient basées sur des situations concrètes, rapportées par les soignants. Ces situations
seraient ensuite discutées, réfléchies en se basant sur les connaissances théoriques et les
stratégies déjà mises en place par les soignants afin de les améliorer. De cette manière, les
savoirs acquis lors de l’intervention pourraient être plus facile à mettre en pratique. Enfin, il
serait également judicieux de réaliser une intervention permettant d’avoir un retour à la
pratique mise en place afin de pouvoir réfléchir, si besoin, à de nouvelles solutions.
D’autre part, ce travail de recherche permet de réfléchir sur la place de l’entourage au
sein des EHPAD. Comme la théorie le rapporte, il est important que les proches soient
intégrés dans l’accompagnement, tant pour leur bien-être que pour le bien-être de la
personne atteinte de démence. Cependant, les résultats de l’enquête font part de difficultés à
les intégrer. Ceci peut être dû au fait qu’ils ne savent pas comment intervenir auprès de leur
proche mais aussi parce que la place qui leur est faite au sein de l’EHPAD n’est pas toujours
clairement déterminée. D’après D.-A. Derelle, la famille peut être peu impliquée dans la vie
quotidienne de son parent car « elle pense ne pas avoir le droit de faire ceci ou cela […], elle
n’ose pas parler aux soignants et ne sait pas comment s’adresser à eux. (p215). Ainsi, elle
« manque de repères pour savoir comment se comporter » (Derelle, 2013, p166). Des
tensions et des conflits peuvent donc apparaitre entre les membres de l’établissement et
l’entourage du résidant. Dans ce contexte, je m’interroge sur le rôle que pourrait avoir
l’ergothérapeute afin de faciliter l’intégration de l’entourage dans l’EHPAD.
46
Conclusion
La démence, en deçà du déclin cognitif est souvent constituée de Symptômes
Comportementaux et Psychologiques. Ces symptômes peuvent induire des difficultés pour
s’impliquer dans les activités, sources de bien-être, de renforcement identitaire et de
maintien des capacités. L’implication est étroitement liée à la motivation. En effet, la
motivation pousse une personne à agir, elle induit donc les comportements. Par conséquent,
agir sur la motivation d’une personne requiert de s’intéresser à ses valeurs, au sens qu’elle
donne aux activités. Le sentiment d’efficacité et de réussite ainsi que l’autonomie sont
également des éléments qui viennent favoriser la motivation. Ainsi, pour favoriser la
motivation et l’implication d’une personne atteinte de démence, il est nécessaire de
s’appuyer sur ses capacités mais aussi sur son environnement humain et matériel. Ces
différentes notions apparaissent comme la base d’un programme d’ergothérapie à domicile :
le programme COTID. Le projet personnalisé est difficile à mettre en place pour les résidants
présentant des SCPD. Ainsi, ce travail de recherche s’attachait à comprendre le rôle de
l’ergothérapeute dans la mise en œuvre du projet personnalisé de ces personnes,
notamment par le biais du programme COTID.
Il ressort de l’enquête, que le programme COTID pourrait favoriser la participation et
l’implication des résidants au projet personnalisé en fonction du stade de la pathologie. Au
niveau de l’entourage, le programme COTID pourrait influencer l’implication des proches qui
souhaitent s’impliquer davantage. Il apparaît également que désigner un aidant
professionnel principal lors de la mise en place du programme serait pertinent, à condition de
développer les moyens de transmissions. De plus, associer un membre de l’entourage à ce
soignant semblerait comme intéressant mais complexe à mettre en place.
Ainsi, certains concepts du programme apparaissent comme intéressants et pertinents
à utiliser en EHPAD. En effet, l’approche individualisée centrée sur les valeurs, les habitudes
de vie, les habiletés de la personne atteinte de démence pourrait développer la considération
de ses attentes. La prise en compte de l’environnement humain est également judicieuse. En
effet, permettre le développement des compétences des aidants, professionnels ou non, par
le biais du modèle de consultation s’avère pertinent, à utiliser en EHPAD.
Bien que les concepts de ce programme aient un certain intérêt, ses modalités
d’organisation apparaissent néanmoins complexes à mettre en œuvre en institution. En effet,
cela soulève des changements au niveau du cadre institutionnel notamment du point de vue
de la connaissance et la reconnaissance des compétences de l’ergothérapeute auprès des
personnes atteintes de démence. Ce travail de recherche accentue également l’intérêt de
travailler en interdisciplinarité afin d’assurer un accompagnement de qualité. Enfin, il apporte
de nouveaux questionnements sur la place de l’entourage au sein des institutions et sur le
rôle que pourrait avoir l’ergothérapeute dans ce contexte.
Bibliographie
Ouvrages
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handicap ou de dépendance, Article IV « Présence et rôle des proches »
Annexes
Annexe 1 : Règles de savoir-être et de savoir-faire
Annexe 2 : Questions orientées OPHI-II
Annexe 3 : Outil « Observation des habiletés de personnes atteintes de démence et leur
aidant »
Annexe 4 : Fiche « Questions orientées de l’entretien ethnographique »
Annexe 5 : Fiche « Questions orientées sur les stratégies de coping de l’aidant »
Annexe 6 : Grilles d’entretien
Annexe 7 : Entretien Ergo 2
Annexe 8 : Entretien Ergo 3
Annexe 9 : Entretien Ergo 4
Annexe 10 : Entretien Soignant 1
Annexe 11 : Entretien Soignant 2
Annexe 12 : Entretien Soignant 3
Annexe 13 : Entretien Soignant 4
Annexe 14 : Entretien Aidant 1
Annexe 15 : Entretien Aidant 2
Annexe 16 : Entretien Aidant 3
Annexe 1 : Règles de Savoir-être et Savoir-faire
Source : DEUDON A. et al, 2009. Non pharmacoligical management of behavioural symptoms in nursing homes », International journal of Geriatric Psychiatry. In, ANESM, 2009. L’accompagnement des personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou apparentée en établissement médico-social. Saint-Denis
Annexe 2 : Questions orientées OPHI-II
Routine quotidienne
Pouvez-vous décrire une journée ordinaire de semaine ?
Est-ce différent le weekend ?
Est-ce que cette routine vous convient ?
Qu’est-ce qui vous (dé)plaît ?
Décrivez-moi une bonne journée et une mauvaise journée.
Qu’est-ce qui est le plus important dans votre routine ?
Quelles sont les activités essentielles dont vous ne pouvez-vous charger ?
Aviez-vous une autre routine quotidienne avant ?
Qu’est-ce que vous aimeriez changer au niveau de votre routine actuelle ?
Avez-vous des loisirs ?
Quels loisirs faisaient partie de votre routine auparavant ?
Qu’est-ce qui ne doit surtout pas changer dans votre routine ?
Rôles
Pouvez-vous me parler un peu de vous ?
Travaillez-vous ? Avez-vous une activité bénévole ?
Êtes-vous en charge d’enfants ou de petits-enfants, d’un conjoint, d’un compagnon ou
autre… ?
Avez-vous travaillé par le passé ?
Pourquoi avez-vous choisi cet emploi/ce type de travail/ ces études ?
En quoi consiste votre travail/ tâche de soins ?
Pour quelle raison principale le faites-vous ?
Pour quelle raison n’avez-vous pas travaillé ?
Assumez-vous des rôles en tant qu’ami, bénévole, participant régulier à une activité ?
Avez-vous un rôle en tant que femme au foyer/ homme au foyer ?
Faites-vous partie d’une association/ d’une organisation religieuse ?
Avez-vous une activité de prédilection ?
Pouvez-vous m’en dire un peu plus ?
Quel genre d’activités pratiquez-vous ?
Comment avez-vous commencé ?
Pourquoi faites-vous cela ?
Est-ce uniquement pour votre plaisir ou pour d’autres raisons ?
Environnement occupationnel
Pouvez-vous me parler un peu de votre habitation/ environnement ?
Quel est le type d’habitation ?
Que pensez-vous de votre environnement ?
Pouvez-vous vous déplacer dans votre habitation ?
Disposez-vous de tout ce qui est nécessaire pour ce que vous voulez faire ?
Vous arrive-t-il de vous ennuyer ?
Etes-vous stimulé par l’environnement ?
Quelles sont vos tâches/ responsabilités dans la famille ?
Vivez-vous avec quelqu’un ?
Quelles activités effectuez-vous ensemble ?
Quand vous avez besoin d’aide pour quelque chose, pouvez-vous compter sur le soutien de votre
famille/ conjoint/ de la personne qui habite avec vous ?
Pouvez-vous me donner un exemple ?
Loisirs
Comment passez-vous votre temps libre le plus souvent ?
Que faites-vous pour votre plaisir ? Quelle est votre activité principale pour vous détendre et vous
amuser ?
Où le faites-vous ?
Avec qui partagez-vous vos loisirs ou vous amusez-vous ?
Rôle principal productif (si la personne travaille/ fait du bénévolat)
Pouvez-vous me parler de votre environnement de travail ?
Que pensez-vous de votre environnement de travail ?
Quelles sont vos tâches principales ?
Vous arrive-t-il d’y être stressé ?
Quels sont vos rapports avec vos collègues ?
Est-ce qu’il y a quelqu’un qui rend votre travail plus difficile ou stressant ?
Quand vous avez besoin d’aide pour quelque chose, pouvez-vous compter sur le soutien de
vos collègues ?
Activités/ choix occupationnels
Etes-vous en mesure de réaliser les activités qui comptent pour vous ?
Quelle était pour vous la meilleure période de votre vie ?
Pouvez-vous me parler de cette période ?
Pourquoi était-ce une si bonne période ?
Quelle était pour vous la plus mauvaise période de votre vie ?
Pouvez-vous me parler de cette période ?
Pourquoi était-ce une si mauvaise période ?
Si vous pouviez changer l’avenir, que feriez-vous ?
Qu’est-ce que vous aimeriez vraiment faire ?
Qu’est-ce que vous considérez comme le plus grand échec de votre vie ?
Annexe 3 : Outil « Observation des habiletés de personnes atteintes
de démence et leur aidant »
a) La personne atteinte de démence
Habiletés motrices
Posture
Se stabiliser
Se lever
Se placer
Force et effort – Coordination
Tendre
Se pencher
Saisir
Manipuler
Coordonner
Mobilité (de la personne) et déplacement d’objets
Déplacer
Soulever
Marcher
Transporter
Doser
Se mouvoir avec fluidité
Energie
Endurance
Soutenir une cadence
Habiletés opératoires
Energie (persévérer)
Soutenir une cadence
Maintenir son attention
Efficacité
Utilisation des connaissances
Choisir
Utiliser
Manier
Se renseigner
Organisation temporelle
Commencer
Continuer
Ordonner
Terminer
Espace et objets
Chercher/ localiser
Rassembler
Organiser
Remettre en ordre
Naviguer
Adaptation
Remarquer/ réagir
Ajuster
Accommoder
Bénéficier
b) L’aidant
Habiletés de communication :
Comment procède l’aidant pour initier la conversation, donner des instructions à la personne atteinte
de démence, ou encore l’accompagner dans ses activités ?
Communication verbale
L’aidant :
Emploie des phrases courtes
Emploie le langage de la personne aidée
Donne une instruction à la fois
Laisse à la personne le temps de réagir
Répète les informations importantes
Confirme/ valide (complimente et encourage, par exemple : « C’est bien, continue ! »)
Donne des indications sans réprimander (par exemple : « Ce serait plus facile si… », « Ça
irait mieux si… », « Ça aiderait si… »)
Prend au sérieux les plaintes de la personne aidée
N’entame pas une discussion
Etc.
Communication non verbale (langage corporel)
L’aidant :
Fait en sorte que la personne aidée puisse le voir pendant qu’ils communiquent
Soutient la communication par des gestes/ des informations visuelles
Utilise le toucher/ le contact visuel
Confirme/ valide (regard encourageant, hochement de tête, etc.)
Est calme, sait prendre son temps
Etc.
Interaction par rapport à l’activité de la personne aidée
L’aidant :
S’adapte aux activités habituelles de la personne aidée
Adapte l’activité aux capacités de la personne aidée
A des attentes réalistes quant aux capacités de la personne aidée
Prépare des affaires/ dispose des objets
Fait en sorte que l’environnement soit bien ordonné
Encourage l’utilisation des pense-bêtes
Soutient/aide quand c’est nécessaire
Ne prend pas trop rapidement le relais
Laisse la personne aidée décider de la cadence
Désamorce un comportement non souhaité en détournant son attention (par une incitation
visuelle par exemple)
Arrive à poser des limites claires au comportement de la personne aidée
Invite la personne aidée à s’occuper, à se décider (par exemple : « Et si nous… »,
« Allons… »)
Stimule la personne aidée à effectuer des activités, à se décider, sans lui laisser le choix (par
exemple : « Viens, nous allons… », « Allez, nous allons… »)
Etc.
Annexe 4 : Fiche « Questions orientées de l’entretien
ethnographique »
Ressenti de la situation de soins
A quoi êtes-confronté lors des soins de… ?
En quoi devez-vous aider votre… ?
Qu’est-ce que cela vous fait ?
Rencontrez-vous des problèmes dans vos relations avec… (Quant au comportement) ?
Certaines choses (parmi les tâches de soins pour…) sont-elles difficiles pour vous ?
Où est pour vous la limite ? De quoi vous sentez-vous capable ?
La relation avec l’équipe des soignants
Etes-vous assisté dans votre tâche de soins par d’autres aidants ou par des professionnels ?
Quel est le type de soins qu’ils prennent en charge ?
Comment vivez-vous cette aide ?
Quelle partie des soins est prise en charge par ces personnes ?
Arrivez-vous facilement à accepter l’aide de tiers ?
Avez-vous des personnes avec lesquelles vous pouvez partager vos expériences ?
Bénéficier-vous d’un soutien de votre entourage ?
Activités personnelles de l’aidant
Avez-vous des difficultés à combiner les soins avec vos propres activités (travail, famille,
loisirs, vie sociale) ?
Arrivez-vous à libérer du temps pour vous-même ?
Vous sentez-vous suffisamment rassuré quant vous vous absentez ?
Ressentis au sujet de l’emploi du temps de la personne âgée
Eprouvez-vous des difficultés à inciter… à agir ?
Est-ce que vous remarquez si… a des problèmes avec son emploi du temps (oisiveté, pas
d’activités personnelles, difficile à stimuler, manque d’initiatives) ?
Quelles sont vos attentes par rapport aux activités quotidiennes/ à l’emploi du temps de… ?
Conditions de logement
Le logement est-il pratique ?
Que peut-on améliorer ?
Craignez-vous des accidents au domicile (par exemple parce que… est fumeur, suite à une
mauvaise utilisation d’appareils, problème d’éclairage, risque de chute…) ?
Eprouvez-vous des problèmes concernant la sécurité de… ?
Est-ce que… arrive à bien s’orienter dans la maison ? A l’extérieur ?
Relations avec la personne atteinte de démence
Constatez-vous des difficultés relationnelles chez… (par exemple des difficultés à suivre une
conversation, le fait qu’il évité les autres, le manque d’intérêt pour les autres, un
comportement agité) ?
Quels sont les problèmes les plus difficiles pour vous ? Pourquoi ?
Comment vous les gérez ?
Comprenez-vous le comportement de… ?
Annexe 5 : Fiche « Questions orientées sur les stratégies de coping
de l’aidant »
Questions orientées : au cas où l’implication semble poser le problème majeur
Comment l’aidant évalue-t-il les facultés de la personne aidée ?
Comment l’aidant évalue-t-il ses propres facultés ?
L’aidant est-il capable de s’adapter aux conditions crées par le syndrome de la démence et
aux soins que celui-ci demande ?
L’aidant est-il capable de se projeter dans l’avenir et de peser le pour et le contre lorsqu’il
cherche des solutions ?
Quelles convictions/ normes et valeurs de l’aidant jouent un rôle dans cette situation ?
Correspondent-elles à celles de la personne aidée ?
L’aidant arrive-t-il à prendre ses distances par rapport à la situation de soins ? L’aidant
indique-t-il ses limites et est-il capable de les respecter ?
Questions orientées : au cas où l’acceptation semble poser le problème majeur
Quels sont les sentiments suscités par le comportement de la personne atteinte de démence
chez l’aidant ? Arrive-t-il à accepter la situation ?
L’aidant comprend-il le comportement de la personne atteinte de démence ?
Pourquoi l’aidant se sent-il souvent si… ?
Qu’est-ce que l’aidant attend de la personne aidée ? (A noter que ces attentes peuvent être
trop grandes ou trop faibles.)
Comment l’aidant réagit-il à l’aide d’autres personnes de l’entourage de la personne aidée ?
Est-il capable de demander de l’aide lui-même ?
L’aidant est-il fataliste, ignore-t-il les problèmes en se disant que la situation est insoluble de
toute façon ?
Questions orientées : au cas où la motivation semble poser le problème majeur
Comment l’aidant ressent-il les soins de la personne atteinte de démence ?
L’aidant ressent-il une réciprocité dans sa relation avec la personne aidée ?
Quelles sont les réactions de l’entourage par rapport à l’aidant ? L’aidant s’estime-t-il
suffisamment apprécié ?
Le cas échéant : l’aidant remarque-t-il que la personne aidée lui témoigne de la
reconnaissance ?
Est-ce que l’aidant s’efface au profit de (du prendre-soin de) la personne atteinte de
démence ?
Annexe 6 : Grilles d’entretien
Grille d’entretien des ergothérapeutes
1. Quelle expérience avez-vous avec les personnes atteintes de démence ? (Formation…)
2. Pouvez-vous présenter l’établissement dans lequel vous travaillez ? (Nombre de personnes
accueillies, fonctionnement du service, temps de travail ergo)
3. Comment est mis en place le projet personnalisé ? (Rôles de chaque professionnel, rôles des
résidants et de l’entourage…)
4. Quels sont les intérêts et limites de séances d’ergothérapie destinées à l’évaluation du
résidant atteint de démence et de son aidant principal, par le biais d’entretiens (individuels ou
non) et de mises en situation ?
5. Quels sont les intérêts et limites de séances d’ergothérapie permettant au résidant et à
l’aidant de définir eux-mêmes les objectifs de l’intervention ?
6. Quels sont les intérêts et limites de séances d’ergothérapie basées sur des activités
signifiantes pour le résidant et son aidant (dans le but de développer les compétences de
chacun) ?
7. Ces interventions en ergothérapie peuvent-elles avoir un impact sur la participation du
résidant et de son entourage au projet personnalisé ?
8. Quels sont les intérêts et limites de ce type d’interventions en ergothérapie, cette fois-ci en
associant le résidant et un soignant désigné comme référent ?
9. Est-il nécessaire de désigner un soignant référent dans le cadre de ces séances
d’ergothérapie ?
10. Ce type d’intervention serait-elle possible en associant le résidant, l’aidant et le soignant ?
Grille d’entretien des soignants
1. Quelle expérience avez-vous avec les personnes atteintes de démence ?
2. Que nécessite l’accompagnement des personnes atteintes de démence présentant des
symptômes psychologiques et comportementaux ?
3. Rencontrez-vous des difficultés lors de l’accompagnement de ce type de population ?
4. Que pensez-vous d’interventions de formation, d’information, de conseils spécifiques aux
caractéristiques d’un résidant, qui seraient réalisées sous forme de séances individuelles, par
le biais d’entretiens et de mises en situation d’activité ?
5. Pensez-vous que ce type d’interventions serait bénéfique pour l’accompagnement des
personnes atteintes de démence présentant des symptômes comportementaux et
psychologiques ?
Grille d’entretien des aidants familiaux
1. Pouvez-vous vous présenter ainsi que votre proche ?
2. Comment intervenez-vous auprès de votre proche ? (Participation au projet personnalisé,
accompagnement au quotidien…)
3. Rencontrez-vous des difficultés avec votre proche ?
4. Avez-vous eu des actions de d’information, de formation sur la démence ?
5. Que pensez-vous d’interventions de formation, d’information, de conseils spécifiques aux
caractéristiques de votre proche, qui seraient réalisées sous forme de séances individuelles,
par le biais d’entretiens et de mises en situation d’activité ?
6. Des séances d’ergothérapie de ce type pourraient-elles favoriser votre participation et votre
implication au projet personnalisé, à l’accompagnement de votre proche ?
Annexe 7 : Entretien Ergo 2
1. Quelle expérience avez-vous avec les personnes atteintes de démence ?
Bah ça fait 7 ans que je travaille en EHPAD, et donc 7 ans auprès de gens atteints de démence
diverses. « Est-ce que vous avez déjà eu des formations ? » J’ai suivi la formation avec France
Alzheimer, avec euh Mitra Khosravi, j’ai également eu la formation humanitude, euh la formation de
base, plus la formation de référente humanitude, et euh après, pas spécifique à Alzheimer, mais la
formation bientraitance. Donc 3 formations, qui parlent bien de l’accompagnement des personnes.
2. Pouvez-vous présenter l’établissement dans lequel vous travaillez ?
Donc ici c’est un EHPAD, alors de 84 places, il me semble, dont 2 en temporaires. Euh, il a une unité
de vie de 12 places, donc une unité protégée, fermée, et un accueil de jour également. Et sinon il est
sur 4 étages. Et le temps de travail ergo, c’est un mi-temps.
3. Comment est mis en place le projet personnalisé ?
Alors, le projet. Donc les résidants à leur entrée il y a un référent d’intégration qui est un soignant qui
est attribué à chaque nouveau résidant. Et ensuite, c’est ce référent qui fait l’entretien avec le résidant
et l’entourage et qui élabore le projet, qui est ensuite tapé et valisé par la psychologue et l’infirmière
administrative, il y a un petit temps où c’est une infirmière aussi qui le rédige. « Et vous avez un rôle
dans le projet personnalisé ? » Alors selon les projets des résidants, euh là dernièrement certains
voudraient faire des activités, euh un peu plus, on va dire genre atelier mémoire, mais qui ne peuvent
pas intégrer le groupe qui est fait avec l’animatrice. Donc là je vais intervenir dans la réalisation,
proposer une activité adaptée pour que les gens puissent avoir une activité sans pour autant, comme
la motricité aussi, pour ceux qui voulaient conserver la marche.
4. Quels sont les intérêts et les limites de séances d’ergothérapies individuelles destinées à
l’évaluation des activités, des capacités, des stratégies du résidant atteint de démence et de
son aidant principal, par le biais d’entretiens et de mises en situation ?
Alors, avec les aidants, je ne l’ai jamais fait pour des séances en tant que telles, souvent ça a été juste
des évaluations, euh un entretien pour savoir un peu leurs attentes, Alors après sur des évaluations,
pff, moi j’en fait très très peu de toute façon, parce que euh, il n’y a pas de suivi derrière, ça
n’intéresse personne d’autre à part moi, Donc euh au niveau des évaluations c’est assez limité, c’est
plus des entretiens que, on va dire des évaluations, des bilans. Après, euh, sur le suivi en individuel,
quand je fais de l’individuel c’est souvent de la rééducation, voila si t’as un problème particulier,
autrement c’est plus du groupe que de l’individuel. « Donc pour les démences il n’y a pas de
séances individuelles ? » [Silence] Si c’est pour rééduquer, euh, voila quelqu’un a une démence et il
fait autre chose, un AVC, ça peut arriver, euh là si je ferais de l’individuel, pour voilà, une rééducation
mais par rapport à l’AVC. Je ne lancerais pas une rééducation pour quelqu’un avec une démence.
Après voilà, ça va être de l’entretien, ça va être du maintien, mais en individuel très peu.
5. Quels sont les intérêts et les limites de séances d’ergothérapie permettant au résidant et à
l’aidant de définir eux-mêmes les objectifs de l’intervention ?
Euh, bah ce qui bloque pour tout ce qui est individuel, Si on est sur quelque chose qui est de
l’accomplissement de leur projet de vie, euh voila ça va être la mise en place soit de l’activité en elle-
même qu’ils veulent réaliser. On peut avoir une démence et avoir envie de réaliser du jardinage, dans
ces cas là pourquoi ne pas mettre en place l’activité jardinage, Maintenant, ça ne va pas être construit,
on va dire comme une séance d’ergothérapie, c’est des ateliers plus de [silence], ça va être du groupe
encore, puisqu’il y a la contrainte inévitable du temps, voilà un mi-temps, il faut toucher un maximum
de personne en même temps, donc euh, enfin, faire de l’individuel pour moi il n’y aurait pas grand-
chose à en sortir quoi. Après, l’intérêt ce serait de le faire avec des familles par exemple, là ça pourrait
devenir intéressant de permettre aux gens d’instaurer un espace temps et lieux qui leur permettent
d’accomplir une activité ensemble, ça ça pourrait être un projet intéressant par contre. J’en ai jamais
encore expérimenté, mais pourquoi pas [rire].
6. Quels sont les intérêts et les limites de séances d’ergothérapie basées sur des activités
signifiantes pour le résidant et son aidant, dans le but de développer les compétences de
chacun ?
[Silence] Développer les compétences [Silence] et toujours en individuel [rire]. [Silence] C’est, l’ergo
va avoir l’expertise de l’activité et mettre [Silence]. « Ce serait, le résidant et l’aidant qui ferait les
activités, et l’ergo donnerait des conseils pour savoir gérer les troubles du comportement par
exemple, il a un rôle d’information, de conseil pour que par la suite le résidant et l’aidant
développent des compétences ». Ouais, mais on a très très peu, je pense qu’on ne développe peut-
être pas assez, euh, l’activité qui met ensemble un résidant et un membre de l’entourage. Souvent,
voila, soit le résidant il fait ses activités avec le soignant professionnel, de l’établissement, soit quand
c’est une famille qui vient, la seule activité qui va être proposée en tant que soi, ça va être la
discussion, et euh, éventuellement partager un café, mais après on a du mal a euh rentrer, euh dans
cette relation, puisque on ne propose pas ce cadre de séances justement, qui pourrait, ça serait tout
un intérêt, mais euh ce n’est pas proposé. Enfin moi je ne le propose pas en tout cas. Et euh, c’est
pas les demandes, dans l’établissement où j’étais avant on avait essayé de voila, euh pas en
individuel mais en groupe, c’est toujours le but de toucher un maximum de personnes. Mais de faire
des petits ateliers pratico-pratique, voila comment aider votre parent à se lever d’une chaise, tout
simplement. Mais euh, il n’y a personne en fait, et les familles ne veulent pas, ou celles qui viennent
c’est celles qui savent très bien, puisqu’elles sont déjà investies dans d’autres associations qui
donnent ces conseils là, etc. Donc euh voila, on se retrouve toujours un peu, euh, bloqué. Ouais, ça
pourrait être une idée, quand on voit des familles un peu, euh, en difficulté, pourquoi pas proposer
une activité, mais euh, je n’ai jamais tenté. Mais oui ça pourrait être une bonne idée. Mais, il faut
qu’elle soit définie aussi dans le cadre institutionnel.
7. Ces interventions en ergothérapie peuvent-elles avoir un impact sur la participation du
résidant et de son entourage à l’élaboration et à la réalisation du projet personnalisé ?
Je pense que ce serait plutôt à partir du projet, il faudrait qu’on puisse proposer, quand il est élaboré,
quand il est discuté avec le soignant, la psychologue, avec la famille, l’entourage. Voila, le proposer si
il y a des difficultés, si vous avez des envies on pourrait éventuellement vous proposer des séances
en ergothérapie, pour accomplir votre projet. Actuellement, c’est, euh, c’est proposé, dans le sens, si
vous voulez faire mais que vous avez une incapacité, l’ergo va compenser, mais ce n’est pas dans le
cadre d’accomplissement avec la famille, euh, avec l’entourage.
8. Quels sont les intérêts et les limites de ce type d’interventions en ergothérapie, cette fois-ci
en associant le résidant et le personnel soignant ?
En individuel. Hum, ça c’est davantage fait, mais pas sous la forme de séances, c’est plutôt fait de
façon, un peu euh, officieuse, on va dire, quelque part c’est fait dans le naturel, dans le quotidien,
quand je perçois quelqu’un, un soignant en difficulté ou un résidant en difficulté par rapport au
soignant, là je vais intervenir, donner des conseils, refaire, remettre en pratique, voila. Mais c’est pas
dans un cadre, quand j’ai les soignant et les résidants. Soit j’ai les soignants d’un côté, ou les
résidants, Mais autrement, quand c’est le couple soignant-résidant, c’est souvent fait mais de façon
non définie quoi. Informel on va dire.
9. Est-il nécessaire de désigner un soignant référent dans le cadre de ces séances
d’ergothérapie ?
Ça pourrait être bénéfique qui est un soignant, à condition qu’il ne garde pas, euh pour lui, qu’il y ait
une transmission après du soignant vers les autres soignants. Et que si je travaille avec un soignant et
un résidant, il n’est pas envisageable que ce soit toujours le même soignant qui s’occupe du résidant.
Donc après, si il se passe quelque chose il faut qu’il y ait une continuité du soin derrière. Donc il faut
absolument que ce soignant la travaille ensuite avec les autres soignants. Ça j’ai malheureusement
peur que ce soit plus difficile à faire, d’où pour moi plus l’intérêt de travailler avec les soignants en
général face à une problématique, et puis après, revoir chacun en individuel si besoin. Mais euh,
plutôt partir sur le plus grand nombre quoi.
10. Ce type d’intervention serait-il possible en associant résidant, aidant et soignant ?
Travailler autour d’une problématique avec les 3 en même temps. OH ben je pense que oui, ce serait
faisable. Mais alors il faut trouver le cadre, la mise en place, comment, quels moyens euh, sur quels
rythmes, euh, après oui, je pense que c’est faisable. Mais, euh, il faut l’articuler. Plus il y a
d’intervenants plus la coordination devient compliquée. Mais oui c’est possible.
11. Avez-vous des remarques ou des questions ?
Euh non
Donc en fait, ces séances individuelles c’est basé sur un programme d’intervention à domicile
pour les personnes qui ont une démence et leurs aidants, qui permet d’améliorer les
compétences de la personne atteinte de démence et de l’aidant pour résoudre les problèmes,
gérer les troubles du comportement, et donc je cherche à savoir s’il serait intéressant et s’il
serait possible de le mettre en place en EHPAD.
C’est, euh, je pense que c’est intéressant, c’est faisable, euh maintenant il faut qu’il soit proposé. A
domicile je pense que, euh, il y a une demande réelle, parce que c’est les familles, enfin les aidants,
qui se retrouvent un peu en difficulté par rapport à leur parent malade. Mais arrivé en institution, ils ont
beaucoup moins de difficultés, la difficulté qui apparait c’est la relation, quand les gens perdent le
langage, ont des troubles du comportement. Mais là, ils ne sont plus en demande, ils sont moins en
demande d’aide du coup, puisque voilà. Ils veulent plus qu’on aide leur parent, mais les aider eux il
n’y a plus beaucoup de demande. Mais après, les institutions ont quand même tendance, un peu à, ça
commence à changer je pense, par rapport au projet et tout ça. On fait rentrer davantage les familles
dans les institutions, mais euh, c’est pas partout et c’est encore difficile. Avoir une famille qui vient
manger, ou qui rentre en salle à manger quand tout le monde est à table beuh, on a envie de dire ne
rentrer pas. Une famille qui est dans une chambre à un moment de toilette, c’est non, non allez
dehors. On pourrait peut-être demander au résidant si, euh. Enfin voilà, on n’a pas encore trop
l’habitude de faire entrer les familles et de leur proposer euh, une aide. On va aider les résidants,
comme si on avait qu’eux. Après, le triangle résidant-famille-soignant il est encore un peu compliqué,
je pense, à mettre en place en institution. Mais ça pourrait être des belles idées [rire], si il y en a qui
arrive à le faire ça serait bien.
Annexe 8 : Entretien Ergo 3
1. Quelle expérience avez-vous avec les personnes atteintes de démence ?
Alors depuis que j’ai eu mon diplôme en 2000 j’ai toujours travaillée en établissement pour personne
âgée dépendante, euh, notamment des personnes avec des démences au sein d’unité spécifique
dans les établissements. Donc j’ai travaillé sur un établissement où c’était une création de poste
d’ergothérapie, et euh, prise en soin de résidants déments sur une unité spécifique Alzheimer
sécurisée. « Avez-vous fait des formations ? ». Il y a les formations de base dans la formation
d’ergothérapeute. Après en interne j’ai eu une formation sur l’animation auprès de personnes
désorientées, euh, l’animation ou l’accompagnement lors des activités.
2. Pouvez-vous présenter l’établissement dans lequel vous travaillez ?
Alors ici c’est un EHPAD privé à but lucratif, euh, donc on a fonctionnement un peu particulier parce
qu’au final le but c’est quand même de remplir et de faire du chiffre au niveau du groupe. Euh,
maintenant au quotidien dans l’accompagnement ça ne change pas grand-chose. Les résidants on les
accompagne de la même façon que dans un établissement qui serait public, ou autre. La direction
coordonne les chefs de service, qui transmettent les informations et coordonnent à leur tour pour les
équipes dont elles ont la charge. L’ergothérapeute, euh, tous les thérapeutes s’articulent autour de
tout ça, de façon à proposer un accompagnement aux équipes, des conseils, de l’aide sur les
manipulations, sur la façon d’aider un résidant à marcher, sur euh comment proposer une animation,
une activité : c’est le rôle du CPA, le coordonnateur du projet d’animation chez nous. Euh voila, après,
chaque personne a une interaction différente avec le résidant. Dans le sens où, euh, quand on est là
pour faire l’accompagnement, le ménage dans la chambre, le service des petits-déjeuners, on va avoir
un lien quand même qui va se créer avec les résidants, qui va être différent que la personne qui est là
pour faire le thérapeutique, pour faire la cuisine pour tout le monde, Mais tout le monde connait tout le
monde en fait. « Il y a combien de personnes accueillies ici ? ». On a une capacité de 100 places,
autorisées. En général on tourne autour de 96 résidants, parce qu’on a des grandes chambres qui
sont des chambres doubles que les personnes souhaitent avoir pour elles toutes seules, pour recréer
un appartement, un lieu de vie un peu plus confortable. « Au niveau des services, ce sont des
services classiques ou il y a des unités fermées ? ». Alors, on est sur un fonctionnement par unité.
Donc ici on a 4 unités, on a le 1er
étage qui concerne 2 unités pour les personnes ayant des troubles
de type démence. Le côté Océane qui est semi-sécurisé, dans le sens où il y a un accompagnement
qui est proposé sur une bonne partie de la journée, jusque je crois 17h ou 17h30. Et après ils sont
accompagnés au rez-de-chaussée en attendant l’heure du repas. Donc on est sur un temps un peu
plus creux où il y a un peu moins d’accompagnement. Euh, mais c’est des gens qui sont capables de
déambuler un petit peu, de se repérer, euh, ils sont au tout début de la pathologie. L’unité Molène, qui
est l’unité fermée, qui est sécurisée. On est sur des gens qui sont beaucoup plus dépendants au
niveau cognitif, euh, qui ont des gros troubles, qui peuvent être agressifs, qui peuvent déambuler euh,
qui peuvent ne plus comprendre et avoir vraiment ce sentiment d’être perdu dans une unité ouverte.
Deuxième étage et troisième étage on a l’unité Les Néréides et l’unité Bréhat, qui sont des unités
beaucoup plus grandes, donc on est sur un fonctionnement par ailes, euh, donc on est sur 30
personnes à peu près en fonction des places disponibles. Donc, le deuxième étage ce sont des
personnes beaucoup plus dépendantes, de façon physique. Donc ce sont des personnes qui sont
beaucoup en fauteuil, qui sont plus ou moins grabataires, qui ont un accompagnement lourd au
niveau manipulation. Et le troisième étage on est plus sur des personnes autonomes ou semi-
autonomes qui ont besoin de plus être guidées. « Au niveau du temps de travail ergo ? ». Alors,
euh, c’est un peu particulier. Je suis sur un équivalent temps-plein, mais dans mes fonctions, la
direction a souhaité que j’ai une partie qui fasse de la qualité. Donc toute la gestion de la qualité, la
gestion des risques, la mise en place des protocoles, euh l’évaluation des situations compliquées au
niveau de l’organisation et la résolution des problèmes qui sont liés. Donc ça ça fait aussi partie de
mes missions, donc je suis à peu près à 50/50. Alors, 50% sur de l’ergo pur avec de la rééducation,
de la stimulation, de l’évaluation et des activités auprès des résidants. Et 50% sur plus le côté gestion
et accompagnement des équipes.
3. Comment est mis en place le projet personnalisé ?
Donc au niveau du projet personnalisé dans le mois qui suit l’entrée, la maitresse de maison qui gère
l’unité rencontre le résidant et sa famille pour faire le point sur ce qu’on appelle nous le recueil de
données. Euh toutes les informations générales concernant le résidant, les habitudes de vie, les
souhaits qu’il peut avoir, les attentes vis-à-vis de son séjour ici. Euh, et dans les 3 mois c’est présenté
en réunion d’équipe. Le résidant est invité pour nous exposer son point de vue et construire avec lui
son projet personnalisé. Après on fait une présentation à la famille, en général pour les personnes
désorientées qui vont signer et donner leur accord pour cet accompagnement.
4. Quels sont les intérêts et les limites de séances d’ergothérapies individuelles destinées à
l’évaluation des activités, des capacités, des stratégies du résidant atteint de démence et de
son aidant principal, par le biais d’entretiens et de mises en situation ?
Euh, l’intérêt de faire un point avec la famille et le résidant à mon niveau ça permet d’avoir un autre
regard que celui d’un soignant lambda qui, euh, va voir le côté pratique, voilà au niveau de la toilette,
l’accompagnement, les changes, le repas. Euh, l’ergo va voir aussi le côté capacité à faire tout seul,
que le soignant n’a pas forcément dans sa formation de base. Euh, on va être vraiment sur un
entretien, l’évaluation de la personne dans l’action, par exemple pour l’accompagnement à la toilette,
euh je vais solliciter la personne pour qu’elle fasse le maximum, pour savoir jusqu’où elle peut aller en
étant sollicitée, de façon à donner aux équipes aussi une ligne directrice sur comment accompagner
au mieux la personne pour préserver ses capacités. Ne pas faire à la place du résidant qui peut faire
encore. Et la famille est un bon support là-dessus pour nous donner le vécu à domicile que le résidant
désorienté ne pourra pas forcément de mémoire nous communiquer. « Donc lors de ces évaluations
il n’y a que le résidant ? L’aidant ou le soignant ne sont pas présents ? ». Non, c’est des
évaluations individuelles. Après, sur demande de l’équipe je peux intervenir pour refaire un point euh
si elles sont sur un accompagnement qui ne se passe pas bien, qui est compliqué, où le résidant ne
trouve pas sa place et où le soignant du coup est en difficulté. Euh, j’interviens à ce moment là auprès
du soignant pour voir comment il s’y prend, et euh que peut-être dans la façon où j’ai expliqué les
choses ce n’était pas suffisamment clair donc là je ré-interviens auprès des équipes pour leur montrer
en situation comment s’y prendre, leur donner des pistes.
5. Quels sont les intérêts et les limites de séance d’ergothérapie permettant au résidant et à
l’aidant de définir eux-mêmes les objectifs de l’intervention ?
Euh, c’est sûrement très intéressant, maintenant au niveau du temps réel disponible sur le terrain ça
me semble compliqué à mettre en place. Euh effectivement quand l’aidant va trouver lui-même les
solutions et la bonne façon d’accompagner, euh, la mise en application derrière est beaucoup plus
pratique et beaucoup plus spontanée. Dans l’idéal ce serait vraiment ça, après le temps imparti à
chacun bloque un petit peu. Il y a effectivement les évaluations d’entrée qui sont demandées de façon
à ce qu’on puisse vraiment accompagner le résidant au mieux et cibler la prise en soin qui est
nécessaire, maintenant c’est pas forcément systématique.
6. Quels sont les intérêts et les limites de séances d’ergothérapie basées sur des activités
signifiantes pour le résidant et son aidant, dans le but de développer les compétences de
chacun ?
Alors, euh, je n’intègre pas beaucoup, ici au niveau de la structure, les aidants, parce qu’on a des
difficultés en fait, à trouver des créneaux ou l’aidant est disponible en même temps que le résidant, qui
a pas forcément envie, et le soignant. Donc les séances d’ergothérapie j’essaie de les proposer, pas
de les imposer. Je ne vais pas aller voir le résidant en lui disant : « bah voilà, de telle heure à telle
heure », surtout avec les personnes désorientées. Ça ne marche pas en général, ils ne comprennent
pas pourquoi, voilà à 10h il y a l’ergo qui arrive et qui dit on doit faire telle chose. C’est pas logique.
J’essaie plus d’intervenir dans le déroulement de leur journée, si je sais qu’à 15 heures il y a une
activité et que le résidant est en difficulté dans cette activité, je vais plutôt intervenir à ce niveau là
pour accompagner et le résidant et les équipes, qui du coup vont être les aidants à ce niveau là, dans
la réalisation de l’activité. Après les entretiens avec la famille permettent de retransmettre tout ça, en
disant bah voilà leur parent on essaye de les accompagner de telle façon, euh de façon justement à
maintenir cette chose ou à développer telle autre.
7. Ces interventions en ergothérapie peuvent-elles avoir un impact sur la participation du
résidant et de son entourage à l’élaboration et à la réalisation du projet personnalisé ?
Euh, je ne pense pas uniquement au niveau des interventions en ergothérapie, c’est vraiment les
interventions au quotidien de l’équipe au complet qui vont permettre de co-construire avec la famille et
le résidant, dans l’idéal, le projet personnalisé. A mon avis, plus on aura d’interactions et de retours
positifs d’un côté ou de l’autre, ou négatifs, après si c’est négatif on adapte différemment. Plus on a
d’interactions, plus on a de retours sur ce qui est mis ne place et plus c’est facile que la famille soit
partenaire du projet.
8. Quels sont les intérêts et limites de ce type d’intervention en ergothérapie, cette fois-ci en
associant le résidant et le personnel soignant ?
Euh, ce serait effectivement, euh, oui il y a un intérêt. C’est surement positif quand le soignant voit
concrètement ce que le résidant est capable de faire avec le thérapeute. Euh ce vers quoi on va le
pousser un peu plus qu’un soignant qui aurait peur de pas bien manipuler ou de faire tomber le
résidant ou de créer une tension. Euh, le thérapeute il est là pour faire aussi progresser, donc il va
aller un petit peu plus loin à chaque fois, sans forcer dans la démarche, mais euh, l’idée que ce soit au
niveau ergo, kiné, psychomot c’est d’essayer d’emmener le résidant un peu plus loin que ce qu’il a fait
la fois d’avant. Et euh, effectivement, quand on voit notamment sur le travail des transferts pour la
mise au toilette, on a des résidants qui font moins avec les soignants alors qu’avec les thérapeutes il
n’y a aucun souci. Voilà, ils font quasiment tout seul alors qu’avec le soignant, bah, ils sont là pour ça,
donc euh. Et là moi j’essaye plus d’intervenir non pas au sein des séances mais ce que j’expliquais
sur le concret, sur le réel, euh je fais un passage au moment des toilettes le matin et je vois où les
soignants sont en difficultés lors des manipulations, lors des accompagnements. Et la, sur le moment,
c’est vraiment du ponctuel, du sur le fait, je vais re-planifier, dire « mais attendez, il faut faire comme
ça, on va accompagner de telle façon », et en situation, effectivement ils se rendent compte qu’il y a
des choses qui sont possibles et qui sont différentes de la séance d’ergothérapie où on manipule des
petits objets, des choses. Voila, Mme un tel que je fais manipuler des petites boules pour faire des
colliers, elle est capable en fait d’attraper ses boutons et de les faire, si on la laisse faire. C’est là, que
je pense au niveau, euh, complémentarité dans l’accompagnement, l’ergothérapeute il faut qu’il
intervienne en support dans les activités du quotidien et pas forcément le soignant en observateur
dans les séances.
9. Est-il nécessaire de désigner un soignant référent dans le cadre de ces séances
d’ergothérapie ?
Euh, un soignant référent c’est un petit peu ce qu’on a ici par le biais des maitresses des maisons
avec qui du coup je communique beaucoup sur les façons d’accompagner et sur les particularités d’un
résidant à l’autre. La maitresse de maison qui est le chef d’unité qui coordonne les aides-soignantes
et les auxiliaires médico-psychologiques qui travaillent dans l’unité. Elle va transmettre les
informations et elle va être le garant un petit peu des bonnes pratiques. Donc en soit, effectivement,
on a un soignant plus ou moins référent de l’accompagnement.
10. Ce type d’intervention serait-il possible en associant résidant, aidant et soignant ?
Euh, au quotidien je crois que ça risque d’être compliqué à mettre en œuvre quelque chose comme
ça. Euh, maintenant sur des problématiques particulières, euh, je pense que c’est pas une piste
fermée, il y a moyen, euh, de proposer à l’aidant qui été à domicile, qui faisait telle ou telle chose et
avec qui ça se passait très bien, d’intégrer un peu plus la vie au sein de l’établissement. Ça c’est des
choses effectivement, euh, on n’impose pas d’horaires de visite. Les résidants sont chez eux, euh,
désorientés ou pas, euh, ils ont le droit de recevoir leur famille quand ils veulent. Euh, évidemment au
niveau des soins, on conseille aux gens de venir en fin de matinée pour que le résidant ait pu prendre
son rythme, se réveiller tranquillement, avoir ses soins, avoir les soins d’hygiène, les soins médicaux,
mais euh, si la famille veut être là à 7h du matin, au contraire on est partenaire et on va faire en sorte
que ça se passe bien.
« Est-ce que vous avez des questions ou des remarques ? »
Euh, non après sur mon travail, ce que je disais, sur l’ergothérapie, je fais pas de séances à type de
rééducation ici, du fait du mi-temps que j’ai sur l’établissement. Euh, je fais plus de l’accompagnement
au quotidien, dans les activités de la vie quotidienne, accompagnée par les soignants et du conseil à
l’accompagnement en fait. « Du coup ces conseils c’est en fonction d’une situation précise, ou
c’est global ? ». Ça peut être très global, très général euh dans le cadre d’une entrée. Pour
quelqu’un qui vient d’arriver, j’essaye de faire un point avec la personne, avec les informations qu’on
a, le guide médical, la famille si elle est là, pour voir un petit peu quelles sont les applications. Euh, là
on a eu une entrée, euh donc ce que j’ai fait c’est qu’aujourd’hui j’ai rencontré la famille qui était là, et
j’ai refait une transmission générale sur le type d’accompagnement proposé à cette dame là.
« Donc en fait, ces séances individuelles c’est basé sur un programme d’intervention à
domicile pour les personnes qui ont une démence et leurs aidants, qui permet d’améliorer les
compétences de la personne atteinte de démence et de l’aidant pour résoudre les problèmes,
gérer les troubles du comportement, et donc je cherche à savoir s’il serait intéressant et s’il
serait possible de le mettre en place en EHPAD. »
A domicile, je pense que voila, il y a peut-être plus de temps et la famille est peut-être plus partenaire
de l’accompagnement qui est proposé parce que ce sont eux les aidants. Euh, quand on arrive en
institution ce n’est pas le souhait qu’on a, on aimerait que les familles soient plus partenaires de
l’accompagnement, euh, du quotidien des résidants. Euh, souvent les familles sont quand même dans
une notion de culpabilité, d’être obligées de placer leur parent. Euh, ils doivent faire un transfert de
confiance au sein des équipes pour accepter au départ que l’équipe puisse intervenir, qu’il fasse des
choses qui ne sont pas forcément les mêmes qu’à la maison mais qui ne sont pas forcément
négatives pour autant. Euh, idéalement on aimerait que la famille soit partenaire de tout ce qu’on peut
proposer, ça évite les conflits derrières et les incompréhensions. Malheureusement ce n’est pas
toujours le cas.
Annexe 9 : Entretien Ergo 4
1. Quelle expérience avez-vous avec les personnes atteintes de démence ?
Je travaille en EHPAD depuis 9 ans. Et je suis responsable du PASA depuis 4 ans. « Est-ce que
vous avez eu des formations spécifiques sur la démence ? ». Je suis allée à beaucoup de
colloques ou de choses comme ça, des conférences.
2. Pouvez-vous présenter l’établissement dans lequel vous travaillez ?
Alors on est un établissement de 140 résidants avec 12 en hébergement temporaire. On accueille
aussi des couples, on a des chambres qui sont conçues pour ça. Et on a un PASA avec 14 places,
avec un minimum de 20 personnes sur la file active. On a un accueil de jour aussi. « Quel est le
temps de travail ergo ? ». Du coup je suis à temps plein ici, mais 50% sur le PASA.
3. Comment est mis en place le projet personnalisé ?
Alors nous on a un projet personnalisé qui est fait 3 mois après l’entrée de la personne, pour lui laisser
le temps de connaitre la structure et voir exactement ce qu’il voudrait faire. Donc avec la famille, le
résidant et l’équipe pluridisciplinaire. Et pour les personnes Alzheimer, les personnes qu’on accueille
au PASA en tous les cas, on essaye d’approfondir un petit peu plus et surtout de bien connaitre
l’histoire de vie pour pouvoir proposer des activités plus personnalisées, et euh, un accompagnement
plus spécifique. « Quel est le rôle de l’ergothérapeute dans le projet personnalisé ? ». Bah le fait
de connaitre les capacités et incapacités de toutes les personnes, on peut aider du coup à la mise en
place du projet. Et euh, voir si c’est possible ou pas, dans quelles circonstances ça peut se faire.
« Donc vous intervenez plus dans la réalisation du projet ? ». Oui voila, enfin dans la réalisation
et dans l’évaluation aussi.
4. Quels sont les intérêts et les limites de séances d’ergothérapies individuelles destinées à
l’évaluation des activités, des capacités, des stratégies du résidant atteint de démence et de
son aidant principal, par le biais d’entretiens et de mises en situation ?
Alors euh, par rapport à ça moi je ne fais pas d’accompagnement individuel. On fait beaucoup de
choses en groupe. Et c’est en fait pendant les activités que j’observe beaucoup les personnes. Euh,
surtout au niveau des praxies, gnosies, euh, pour voir tout ça, et tout ce qui est difficultés
fonctionnelles aussi. Et du coup le fait que je sois à mi-temps ici, je suis les personnes au quotidien. Et
du coup ça permet de bien suivre l’évolution de la pathologie aussi, donc de savoir si y a une
évolution un peu plus brutale ou un peu sinueuse, et du coup guider la personne, les soignants qui
accompagne la personne, sur ses capacités et comment l’aider. Et avec les aidants c’est des
rencontres plus informelles, ou alors quand il y a vraiment une évolution de la pathologie on rencontre
les familles pour en discuter.
5. Quels sont les intérêts et limites de séances d’ergothérapie permettant au résidant et à
l’aidant de définir eux-mêmes les objectifs de l’intervention ?
Alors c’est très très compliqué parce qu’ils ne savent pas du tout ce que c’est l’ergothérapie, et ce que
l’ergothérapie peut apporter aux personnes. Euh, du coup moi je ne fonctionne pas du tout comme ça.
Euh, parce que ça voudrait dire déjà expliquer au résidant, sachant qu’il a une maladie d’Alzheimer,
donc déjà c’est très compliqué à comprendre l’ergothérapie. Et en plus à l’aidant, euh, du coup euh,
comment répondre. Disons que c’est à nous aussi en tant que professionnel de savoir ce que la
personne peut faire ou pas. Et par la discussion aussi, savoir ce qu’elle aimerait faire. Mais souvent,
comme ils n’ont pas du tout conscience des troubles et des difficultés qu’ils peuvent avoir, on va pas
avoir un objectif qui est réalisable. Pour certains, ils ne sont pas du tout dans la réalité de la maison de
retraite, ils ont 20 ans et ils doivent aller s’occuper de leurs enfants ou de leurs parents qui sont
malades, et voilà, et du coup ce n’est pas du tout en adéquation avec ce qu’on peut faire. Euh, par
contre dans la discussion on peut amener la personne à vouloir des choses. Mais ça ne peut pas se
faire spontanément pour la personne. Et pour l’aidant, euh, il y a tout type d’aidant. Et euh, certains
ont vraiment conscience de la maladie, de comment ça va évoluer, d’où en est la personne, et
d’autres pas du tout. Donc de la même façon, ils peuvent être dans des objectifs qui ne sont pas du
tout réalisables non plus. Euh, c’est là aussi que l’ergothérapeute est plus formé que les autres pour
savoir où en est la personne au niveau surtout de tout ce qui est neuropsychologique, et du coup
pouvoir dire « oui d’accord » ou « non » ou « on va le faire comme ça ». « Donc plus pour guider les
objectifs ? ». Ouais, parce que la personne elle ne pourra jamais.
6. Quels sont les intérêts et les limites de séances d’ergothérapie, basées sur des activités
signifiantes pour le résidant et son aidant, dans le but de développer les compétences de
chacun ?
Alors ça je ne fais pas du tout. Euh, ce que je peux voir plus au quotidien et par les rencontres un peu
plus informelles dont je parlais c’est que le fait d’expliquer déjà à l’aidant où en est la personne, euh,
déjà ça permet que l’aidant n’ait pas des réactions inappropriées vis-à-vis de la personne malade.
Euh, et aussi, du fait de guider la personne Alzheimer, l’aidant nous voit faire et du coup peut aussi,
euh, ça passe beaucoup par l’imitation en fait. Parce que si on donne trop conseils et que ce n’est pas
concret, il y a des aidants qui ont beaucoup de mal. Enfin nous on est face à des aidants qui ont le
même âge que les résidants, parce que c’est souvent les conjoints. Ou alors c’est les enfants, mais
les enfants ils travaillent et ils ont une vie très active à côté, du coup ils n’ont pas forcément le temps
de venir passer des heures. Euh, donc voilà du coup, l’intérêt c’est de se placer en tant que
professionnel et du coup, comme on sait guider les personnes qui ont des déficiences au niveau
neuropsychologique, du coup ça permet de montrer à l’aidant comment on fait et quels sont les
stratégies qu’on développe.
7. Ces interventions en ergothérapie peuvent-elles avoir un impact sur la participation du
résidant et de son entourage à l’élaboration et à la réalisation du projet personnalisé ?
Oui, oui, oui. Bah du coup c’est vrai que si l’aidant comprend mieux la maladie et sait plus comment
aborder la personne souvent elle demande ou elle a des projets pour la personne. Après c’est ce
qu’on dit souvent aux aidants, c’est quand même eux qui connaissent le mieux les personnes, savoir
ce qu’ils aiment et ce qu’ils n’aiment pas, comment ça peut se mettre en place. Euh, donc oui ça
faciliterait. « Et pour le résidant ? ». Bah du coup le résidant pourrait faire des choses qui seraient
plus appropriées par rapport à son histoire de vie, à ses envies.
8. Quels sont les intérêts et limites de ce type d’intervention, cette fois-ci en associant le
résidant et le personnel soignant ?
Bah c’est impossible. Alors c’est impossible, euh, moi je parle des soignants des étages .parce qu’en
fait il y a trop peu de personnel par rapport au nombre de résidants. Ils n’ont absolument pas le temps
de se détacher pour venir à ce genre de séance. Après, moi je le fais ici. Je fais pas de l’individuel, par
contre, j’ai des soignants, donc 2 AMP, 2 ASG, 1 AHS, et en ce moment j’ai une aide-soignante qui
remplace une des ASG. Et euh, le fait d’être avec eux pour faire des activités, et de montrer comment
on peut stimuler les personnes, c’est vrai que maintenant ils ont adopté certaines stratégies par
rapport aux résidants. Donc là ça marche en fait quand c’est de la co-animation. Du coup je peux les
guider, je peux leur dire « bah là non elle n’arrivera pas à faire ça donc on va faire l’activité de telle
manière ». ça peut être simplifier des tâches, parce qu’on fait des activités comme la cuisine, les
activités manuelles, et du coup on adapte l’activité en fonction des personnes. Il y a des personnes
on va pouvoir leur demander 2 tâches à la suite, d’autres on va rester sur juste quelque chose de très
basique, et voila. Donc, euh, c’est plus dans ce sens là. Et du coup, en général les soignants, c’est
vrai qu’ils aiment bien, ça facilite leur travail et ils sont moins en échec. « Et donc dans les services
d’EHPAD classiques ce ne serait pas possible parce qu’il n’y a pas assez de personnel. ». Non.
Ba ça peut arriver, mais disons sur des choses très concrètes pour le soignant. Ça peut être pour un
transfert, une toilette, la manière d’aborder la personne, des choses comme ça. Mais ça reste des
choses, euh, très concrètes pour les soignants. Mais pas dans suivi, parce qu’on n’a pas les moyens
humains pour le faire. Donc c’est possible au PASA, mais ce n’est pas possible dans les étages. Ou
voila, sur certaines choses ça va m’arriver d’intervenir. Justement sur les troubles du comportement
au moment de la toilette, pour des transferts qui peuvent être un peu compliqué si la personne ne
comprend pas ce qui se passe. Mais voila, on en reste là. « Et dans ce cas là, vous intervenez en
mise en situation auprès d’un soignant ou vous expliquez à tout le monde ? ». Donc en général
je fais, on appelle ça des toilettes évaluatives, et en fait je vais avec le soignant voir comment se
passe la toilette, voir où sont les troubles du comportement et pourquoi. Et euh, du coup après
j’explique, je mets dans les transmissions, pour l’ensemble de l’équipe et pour voir si on peut
réadapter ou pas la manière de faire.
9. Est-il nécessaire de désigner un soignant référent dans le cadre de ces séances
d’ergothérapie ?
Ouais, alors euh, cette histoire de référent dans les soignants, euh c’est bien. Mais moi je considère
que c’est mieux de former un maximum de soignants. Parce que ce n’est quasiment jamais le même
soignant qui va tous les matins, euh avec Mme untel ou Mr truc pour la toilette. Donc il vaut mieux
plutôt essayer de sensibiliser, euh moi j’ai fait un gros travail au niveau de la sensibilisation de tous
les soignants aux troubles du comportement, pourquoi il y a des troubles du comportement au
moment de la toilette et comment du coup on peut essayer d’éviter ça. Euh, je leur parle de tout ce
qui est guidage verbal, gestuel. Et du coup petit à petit ils s’habituent et ils s’approprient aussi notre
langage. Et du coup ils peuvent intervenir plus facilement. Mais un soignant référent, vu comment
fonctionne les maisons de retraite ce n’est pas forcément judicieux. Après nous les soignants, ils sont
tous référents de certains résidants. Mais voila pour le quotidien c’est difficile à mettre en place.
10. Ce type d’intervention serait-il possible en associant résidant, aidant et soignant ?
Bah du coup encore moins. Euh, après je crois que ça peut être possible mais dans les ESA. Là dans
ces cas là il y a une possibilité, mais c’est vrai que dans les structures ça ne correspond pas
forcément aux attentes. Parce que ce qu’on essaye ici, c’est que l’aidant se détache des soins
quotidien, pour justement plutôt s’occuper de l’aspect vie sociale, plaisir de la personne. Qu’ils aient
vraiment une relation euh, plus en plaisir, pas dans les contraintes du quotidien. Ça on essaye que ce
soit nous qui prenions, euh, ce mauvais côté, euh la dépendance. Et euh, en structure non
franchement, je ne pense pas que ce soit, ou alors avec des animateurs. Voila des personnes qui sont
là pour les animations et auquel cas l’aidant ce serait intéressant qu’il soit là.
Donc en fait, ces séances individuelles c’est basés sur un programme d’intervention à domicile
pour les personnes qui ont une démence et leurs aidants, qui permet d’améliorer les
compétences de la personne atteinte de démence et de l’aidant pour résoudre les problèmes,
gérer les troubles du comportement, et donc je cherche à savoir s’il serait intéressant et s’il
serait possible de le mettre en place en EHPAD. C’est pas le truc Montessori ou je ne sais pas
quoi ?« Ca s’appelle le programme COTID ». Ah oui c’est ça, j’en ai entendu parler. « Du coup je
me suis demandé si ça pouvait être possible en EHPAD ». Alors ça peut, mais ça ne correspond
pas aux attentes. Dans le sens où voilà on sépare vraiment, enfin, tout ce qui est soins quotidien et
plus ce qui est vie sociale ou animation. On essaye nous de gérer tout ce qui est dépendance
physique et plutôt l’aidant du coup, parce que si la personne malade est chez nous c’est que l’aidant
ne pouvait plus gérer. Euh, donc du coup, pour améliorer la qualité de vie que ce soit de l’aidant ou du
résidant, le tout c’est de s’occuper de tout ce qui est la partie dépendance pour laisser vraiment la
partie plaisir, et plutôt se concentrer là-dessus par rapport à l’aidant. Mais des fois on aide les aidants,
à « qu’est-ce qu’ils peuvent faire avec la personne », on l’a guidée là dedans, vraiment pour qu’ils
s’investissent, euh, et qu’ils apportent du plaisir et que eux prennent du plaisir à s’occuper de la
personne. Donc du coup ce n’est pas tout à fait la même chose.
Annexe 10 : Entretien Soignant 1
1. Quelle expérience avez-vous avec les personnes atteintes de démence ? Est-ce que vous
avez eu des formations spécifiques ?
Ça va faire une dizaine d’années que je travaille avec des personnes qui ont une démence. A part
mon diplôme d’aide-soignante je n’ai pas eu de formation sur la démence, euh, ici certaines ont eu
une formation après pas tout le monde.
2. Que nécessite l’accompagnement des personnes atteintes de démence qui ont des
symptômes comportementaux et psychologiques ?
Euh, un soin très personnalisé, c’est vrai qu’il faut quand même un projet de soin très personnalisé, et
on n’a pas tellement le temps ici. C’est vrai qu’au niveau du PASA, ils ont la chance de, quoi qu’ils
n’ont même pas certaines personnes, ou l’évolution de la maladie fait que des qu’ils ne peuvent plus
faire trop de chose, faire les animations, faire à manger, éplucher les légumes, et bah ils viennent ici.
Et ici on n’a pas le temps forcément de faire les ateliers, de faire des choses. Après il a dans la
semaine la musicothérapie, euh il y a le chien aussi qui vient, je sais qu’il y a un atelier mémoire aussi.
3. Avez-vous rencontré des difficultés lors de l’accompagnement de personne atteinte de
démence qui présente des symptômes psychologiques et comportementaux ?
Oui, on a une personne : Mme C, qui est difficile. Soupirs. Elle ne veut pas participer du tout aux
soins, alors euh, des fois c’est compliqué. Des fois on revient plus tard ou soit on dit à la collègue de
nous relayer, mais bon voila, c’est ce qu’on fait, mais euh. Et ça peut changer dans la journée comme
ça peut changer tous les jours, c’est un personne qui marche un jour, qui ne va pas marcher un autre
jour. Sinon il faut beaucoup de patience, de bienveillance, et euh, ces gens là ils ont besoin de
beaucoup plus de temps. C’est plein de rituels aussi.
4. Que pensez-vous d’interventions de formation, d’information, de conseils, qui seraient
spécifiques aux caractéristiques d’un résidant, et qui seraient réalisées sous forme de séances
individuelles par le biais d’entretiens et de mises en situation ?
Bah la on va avoir l’intervention d’une psychologue, qui va venir lors des repas. Il y a des personnes
avec qui on a des problèmes pour donner à manger, comme Mme C, qui des fois est à table à
s’énerver, elle veut partir, euh, elle jette tout. Donc c’est un peu compliqué lors des repas, on en a
plusieurs à donner à manger, donc du coup. On n’est pas seule avec la personne quoi. Donc on va
avoir l’intervention d’une psychologue, qui va venir nous aider lors des repas, pour nous, pour savoir
comment se comporter vis-à-vis de ça. « Est-ce que vous pensez qu’avoir une information et une
formation personnalisée par le biais d’activité, en associant résidant et soignant serait
adaptée ? » Oui, pour nous dans notre quotidien, ce serait plus facile pour nous. Bah elles ont en
projet de faire des ASG, comme on dit, mais qui vont forcément, pas tout de suite au moins, être dans
les services. Sinon, il y a les AMP, qui ont pour rôle de prendre des gens, comme Mme C là, pour
prendre plus de temps normalement avec la personne. Mais le problème c’est qu’ils rentrent dans
l’effectif d’aujourd’hui, et non en plus quoi.
Annexe 11 : Entretien Soignant 2
1. Quelle expérience avez-vous avec les personnes atteintes de démence ?
Alors, mois j’ai l’expérience avec les personnes qui ont une démence depuis que je suis aide-
soignante, donc depuis à peu près 1an et demi, que je suis ici, et qu’on est confronté, voilà à
s’occuper de personnes qui ont des démences, des troubles du comportement. « Vous avez eu des
formations spécifiques sur la démence ? ». Oui, c’est vrai qu’au niveau de l’école d’aide-soignante,
c’est une école qui dure sur 10 mois et on, euh, on a des cours justement sur les personnes qui ont
des troubles du comportement. On a des stages aussi, euh dans ces milieux là. Et eux aussi, sur le
terrain, moi ça fait 1an et demi que je travaille ici et que du coup, euh, on est amené à s’occuper de
ces personnes là.
2. Que nécessite l’accompagnement des personnes atteintes de démence qui ont des
symptômes comportementaux et psychologiques ?
Euh, au niveau de l’accompagnement de ces personnes là, il faut toujours [silence]. Voila, euh, quand
on arrive, déjà se présenter à eux, voir dans quel état d’esprit ces personnes là sont, euh, parce que
des fois il y a des troubles plus ou moins aigus selon les jours, euh, c’est vrai que moi je m’occupe
beaucoup plus de ce qui est soins d’hygiène, euh donc il va falloir qu’on s’adapte à ces personnes là.
Je prends notamment des personnes, par exemple, qui sont Alzheimer, par exemple. Euh elle vont
plus avoir la notion par exemple de leur âge, donc si lors d’une toilette, par exemple au lavabo, le fait
de se voir dans le miroir, elle ne va pas se reconnaitre en fait, et euh, elle va se demander qui est
cette personne là, et c’est quelque chose qui va la déstabiliser, et euh, qui va pouvoir engendrer chez
elle de l’agressivité parce qu’elle ne comprend pas pourquoi il y a une autre personne devant elle. Et
donc, on peut par exemple, masquer le miroir ou décaler la chaise, par exemple, pour ne plus qu’elle
se voit dans le miroir. Il faut toujours s’adapter, euh, à ces choses là en fait. « Qu’est ce que vous
pensez, d’avoir un soignant référent pour les résidants qui ont une démence ? ». Bah, euh, je
pense que ce serait quelque chose d’intéressant qu’il y ait une personne référente, qui puisse nous
retransmettre aussi, toutes les choses même si chacune dans nos expériences on a des petites
astuces, des choses, Mais c’est vrai qu’un personne référente pour ça, ça pourrait être quelque chose
d’utile, qui pourrait servir, euh, pour tout le monde en fait, pour toute l’équipe. « Ici, il y a un référent
pour les résidants ? ». En fait, euh, ici chaque personne, chaque résidant qui va entrer ici à la
maison de retraite va avoir une personne référente. Donc ça peut être une aide-soignante, ça peut
être un agent, mais il n’y a pas de personne référente,euh, au quotidien.
3. Rencontrez-vous des difficultés lors de l’accompagnement des personnes atteintes de
démence qui ont des symptômes comportementaux et psychologiques ?
Oui, c’est des choses qui arrivent régulièrement, euh, ça peut être lors des repas par exemple. C’est
pour ça qu’il faut toujours être très attentif avec ces personnes là. Euh, une personne qui souffre de
démence, est quelqu’un qui va, par exemple, euh, ne plus savoir, une fourchette à quoi ça sert, une
fourchette à quoi ça sert. Euh, qui ne va plus savoir aussi, où est-ce qu’elle est, ce qu’elle fait ici, ou
par rapport à son âge : qui ne sait plus situer l’âge qu’elle a, va encore penser qu’elle a ses parents,
ou des choses comme ça, du coup il faut que nous on puisse réagir pour un meilleur
accompagnement en fait. « Comment vous réagissez pour gérer les difficultés ? ». Ça va
vraiment, euh, être particulier à chaque personne, et à chaque instant, au jour le jour. Comme je disais
tout à l’heure pour les toilettes, ça va être simplement, par exemple de masquer le miroir pour pas que
la personne soit troublé par rapport à ça. Ne pas la contredire, parce qu’on sait aussi que cette
personne elle a son monde, où elle se situe à l’instant présent, et aller la contredire, euh, elle ne va
plus se reconnaitre dans sa réalité à elle, donc ça va être de faire au mieux pour faire le lien entre le
monde où elle est et le monde où on est nous. « Pour gérer ces difficultés est-ce que vous pensez
qu’il est important de bien connaitre les personnes, vous connaissez bien les résidants ? ».
Euh, nous en fait, donc chaque personne qui arrive ici, on met en place, euh un projet personnalisé
pour chaque personne, et euh ça va nous permettre de rencontrer en entretien, et le résidant, la
famille, et la psychologue, et euh, on va pouvoir justement voir l’histoire de vie de la personne, et
souvent il y a des éléments qui sont importants, et qui vont nous permettre, enfin moi en tant qu’aide-
soignante en tout cas, de pouvoir au mieux adapter mes soins et tout ça quoi. Ça va être par exemple,
une personne qui est Alzheimer et qui a toujours aimé la cuisine, et bah, dans les moments où elle va
vraiment, euh, mélanger le monde où elle est et notre réalité à nous, pouvoir la réintégrer dans notre
monde. Par exemple, en lui proposant de faire des activités culinaires ou des choses comme ça, des
fois c’est des choses qui sont importantes et qui permettent aussi à la personne de se retrouver dans
les habitudes qu’elle a eu, et de la remettre en confiance aujourd’hui, à l’heure actuelle aussi.
4. Que pensez-vous d’interventions de formation, d’information, de conseils, qui seraient
spécifiques aux caractéristiques d’un résidant, et qui seraient réalisées sous forme de séances
individuelles par le biais d’entretiens et de mises en situation ?
Oui, si ce serait quelque chose qui serait intéressant à faire justement, parce que bah, chaque
formation ça nous apprend toujours plein de choses, et nous après, c’est des outils qui nous
permettraient de nous resservir de ces choses là, des situations qu’on a vécu, et de tous les conseils
qu’on aurait ce jour là, et pouvoir les réutiliser après, les jours d’après. Comme ça, ça nous
permettrait d’avoir des clés et des conseils, et des choses comme ça. « Le fait que ce soit sous
forme de séances individuelles, donc pour un résidant et un soignant à la fois, est ce que vous
pensez que ce serait possible en EHPAD ? ». Et donc il y aurait une personne de l’extérieur, c’est
ça, qui viendrait ? « Donc, en fait, ce serait un ergothérapeute, qui par le biais d’entretiens ou de
mises en situation proposerait des conseils, des informations, et donc les séances seraient
pour un résidant et un soignant à la fois. ». Ouais, je pense que ça justement c’est important qu’il
n’y ait pas trop de monde. Donc il y aurait juste le soignant et un intervenant en plus, parce que bah,
quand c’est des personnes démentes, des fois quand il y a trop de monde, c’est quelque chose dont
ils n’ont pas l’habitude et qui pourraient euh. Mais là le fait qu’il y ait juste un soignant et un
intervenant, je pense que ça pourrait être bien. Et comme ça, ça pourrait nous donner, comme je
disais, des clés, euh, pour nous. Parce que c’est vrai que quand on est tout seul on a nos propres
astuces, mais quand on a des points de vue extérieurs, et qu’on travaille justement, bah en équipe
pluridisciplinaire, comme par exemple avec l’ergothérapeute. C’est vrai qu’elle pourrait nous apporter
des choses en plus, pour des personnes notamment qui ont des démences en fait.
5. Pensez-vous que ce type d’intervention serait bénéfique pour l’accompagnement des
personnes atteintes de démence qui ont des symptômes comportementaux et
psychologiques ?
Oui je pense que ça pourrait, euh, ça pourrait nous aider nous en tant que soignant, d’avoir un point
de vue extérieur, et justement qu’on donne d’autres pistes, d’autres choses pour pouvoir nous le
réutiliser plus tard, donc avec ces résidants là, pour les accompagner au mieux en fait. « Du coup ce
serait vraiment des conseils en rapport avec un résidant, ce serait ciblé sur un résidant? ». Je
pense justement que c’est mieux que ce soit ciblé sur un résidant, parce que la démence en général,
c’est quelque chose de grand et de vaste, et euh, chaque personne a une démence qui va être
différente, ça ne va pas être le même degré, euh, ça ne va pas être non plus les mêmes problèmes
rencontrés. Et le fait que ce soit vécu avec un résidant, qui est la mise en situation avec ce résidant,
on va vraiment pouvoir adapter, voila, notre prise en soin de cette personne là. Et ce sera vraiment
des choses qu’on pourra réutiliser ensuite. Et après je pense que ça peut être bien aussi, comme c’est
à chaque fois pour un résidant et un soignant, que après, bah que le soignant qui ait assisté à ça
retransmette au reste de l’équipe, comme ça change toujours, le résidant, c’est toujours des soignants
différents qui s’occupent de lui, de pouvoir justement, le soignant le retranscrire après, sans le
résidant, au reste de l’équipe, pour qu’on fasse tous la même chose, et qu’on aille tous dans le même
sens. Parce que ça, les personnes qui sont démentes justement si on n’a pas la même manière de
fonctionner chacun, ça peut les perturber. Et comme ça on pourrait aller tous dans le même sens, et
pour la prise en soin ce serait que mieux.
Est-ce que vous avez des questions ou des remarques ?
Ce serait combien de temps par exemple ces séances ?
Alors, ce serait 10 séances, d’une heure chaque séances, étalée sur plusieurs semaines. Donc
la première partie c’est une phase d’évaluation. Donc on évalue les activités qu’aime faire le
résidant, on évalue aussi ses capacités, les stratégies qu’il met en place pour faire les
activités. On évalue aussi les stratégies que va mettre en place l’aidant, donc ici le soignant,
pour l’accompagner. Après, dans l’intervention, le résidant et le soignant vont eux-mêmes
définir les objectifs de l’intervention en fonction de leurs besoins, de leurs souhaits. Après, la
dernière phase, on met en place les objectifs en fait. Et lors de cette phase, ça peut être donner
des conseils, ça va être de permettre aux soignants de trouver des clés, d’améliorer ses
compétences pour accompagner la personne. Et c’est aussi développer les compétences du
résidant. Et c’est fait en séances individuelles donc dans un cadre collectif c’est peut-être plus
dur à mettre en place.
Non moi je pense au contraire, que c’est bien que ce soit en individuel avec un seul résidant, parce
que si on nous donne un cours magistral sur ce que c’est les démences, etc. C’est vrai que là au
moins c’est ciblé, et on va vraiment, euh, pouvoir mettre des choses en place avec le résidant, et ça
va améliorer notre accompagnement, ça va améliorer son bien-être ; Et euh, je sais qu’ici, on travaille
beaucoup au niveau, enfin, euh, de l’humanitude quoi. Et ça justement ça viendrait renforcer aussi,
puisque ça part dans la même logique, euh pour le bien-être de la personne.
Annexe 12 : Entretien Soignant 3
1. Quelle expérience avez-vous avec les personnes atteintes de démence ?
Alors moi j’ai une expérience de 15 années, j’étais en tant que AMP au cantou depuis 2000. Voilà je
travaille avec eux tout ce qui est soins, accompagnement au quotidien, euh, voila le quotidien, sur
toutes les figures en fait. Euh, la personne démente c’est vrai que je les connais bien, pour ainsi dire,
oui, oui je connais leurs réactions, euh, voilà. « Est-ce que vous avez eu des formations
spécifiques sur les démences ? ». Oui, oui, oui, j’ai eu pas mal de formation sur la démence. Euh, je
n’aurais pas l’intitulé exact, euh je ne m’en souviens pas. Mais par contre lundi on en a une, c’est le
comportement de la personne désorientée. Ça se passe en 2 jours, et c’est vrai que je n’ai pas en
tête, euh, voila. C’est vrai qu’il y a eu sur le deuil de la personne désorientée, euh, voila. Mon cursus
aussi, voulait que j’aie fait un mémoire sur la maladie d’Alzheimer, donc voila. Pas mal de formations,
de remises en questions, de remises à niveau, de séminaires, voila.
2. Que nécessite l’accompagnement des personnes atteintes de démence qui ont des
symptômes comportementaux et psychologiques ?
Déjà un climat de confiance, euh, voila ici déjà c’est une petite structure qui accueille grand maximum
17 résidants. Donc c’est vrai que c’est une petite unité, on peut créer une confiance, déjà au premier
abord. Euh ouais, la confiance, l’empathie, euh, la communication aussi, beaucoup de communication
avec le résidant et sa famille, voila. Et puis, euh, se remettre en question réellement. En fait, un
résidant, une personne désorientée ou démente, euh, voila est changeante d’une heure, d’un quart
d’heure, euh voila. Donc du coup, c’est vrai qu’il faut savoir se positionner face à ça. D’où justement
les formations, voila, et puis l’expérience aussi, voila, les réunions, les groupes de paroles. Tout ça
nous permet, du moins je l’espère, d’avoir un accompagnement auprès du résidant dément, approprié
quoi.
3. Rencontrez-vous des difficultés lors de l’accompagnement de ce public ?
Oui, oui, moi je dirais des difficultés physiques, d’agression physique. Bon maintenant, il faut savoir
parer à tout ça aussi. Il faut rester calme, il faut avoir une maitrise de soi, voilà, appeler, quand on peut
appeler, le corps médical, voila. Et il faut beaucoup communiquer, euh, parler avec la personne pour
essayer de diminuer le stress, l’agressivité.
4. Que pensez-vous d’interventions de formation, d’information, de conseils, qui seraient
spécifiques aux caractéristiques d’un résidant, et qui seraient réalisées sous forme de séances
individuelles par le biais d’entretiens et de mises en situation ?
Euh, si je comprends c’est, euh, l’utilité de la mise en place d’activité, euh, d’animation en duel. Bon là
actuellement nous avons aussi des séances snoezelen. Je ne sais pas si c’est de ça que vous parlez,
euh ? « En fait ce serait de proposer des séances d’ergothérapie pour un résidant et un
soignant, qui seraient des mises en situations et des entretiens pour permettre de développer
les compétences de chacun et permettre d’avoir une formation qui soit personnalisée par
rapport aux caractéristiques du résidant. ». D’accord, euh pour le soignant ça me parle, pour le
résidant je ne suis pas convaincue, euh, à moins que la pathologie ne soit pas trop avancée. Mais
auprès du résidant, des mises en situation, euh, est ce que ça ne pourrait pas créer un climat, euh. Je
ne suis pas convaincue que ça puisse porter ses fruits. Enfin bon, je ne demande qu’à voir, et voilà
justement je serais très curieuse de voir ça. Bon je fais allusion aux résidants que je connais déjà
depuis quelques années, euh, je ne sais pas si ce ne serait pas perturbateur. Euh, je ne sais pas, je
n’ai pas assez de connaissance la dessus. « Donc, je vais réexpliquer la question : en fait c’est un
programme d’intervention qui serait basé sur les souhaits, les attentes du résidant et du
soignant. En fait c’est eux qui définissent les objectifs de l’intervention. ». D’accord, mais euh,
auprès des personnes avec la maladie d’Alzheimer. Parce que là c’est la démence tout confondu en
fait ? Ce n’est pas auprès de la personne âgée exclusivement ? « Si, auprès de la personne âgée
qui a une démence ». Ah oui, euh, bah la je serais très curieuse. Euh, les personnes que nous
accueillons là actuellement, et euh, tout au long des 15 années que je travaille ici, euh pour moi ne
sont pas en capacité de pouvoir avoir cette notion de demande, en tout cas pour permettre des mises
en situation. Euh, est-ce qu’il comprendrait réellement le but et l’objectif, euh de cet atelier quoi. Mais,
euh franchement si ça existe ailleurs je serais très curieuse de voir ça. « D’accord, je vais vous
expliquez un peu plus ce programme. Donc c’est un programme qui se fait à domicile en fait,
pour les personnes qui ont une démence et leurs aidants principaux, donc l’entourage, la
famille en général. Ca se déroule en 3 phases. Donc il y a une phase d’évaluation qui peut être
faite par des entretiens, par de l’observation. Après il y a une phase de définition des objectifs
de l’intervention, où c’est la personne qui a une démence et l’aidant qui vont définir les
objectifs. Et après c’est la phase d’exécution, donc pour mettre en place les objectifs. Et là,
déjà on se base sur les compétences l’aidant et la personne atteinte de démence. » Ah d’accord,
ok ! « Donc c’est basé sur les stratégies que mettent déjà en place la personne atteinte de
démence et donc le but c’est soit de les améliorer, et si on ne peut pas les améliorer c’est de
les compenser. ». Ah oui, totalement, totalement, Je n’avais pas vu ça comme ça. Voila, euh c’était
très confus.. « La question était peut être mal formulée. ». Pas mal formulée, mais ça ne me parlait
pas. Par contre là, telle que vous me le présenter, ok, tout à fait. « Donc, vous pensez que ce serait
possible que ce soit des séances individuelles justement ? » Oui, oui, oui. Qu’on puisse réfléchir
à ça, aux capacités, aux demandes, à, euh, ce qui aurait à améliorer, euh oui, c’est clair, tout à fait.
Bon, euh, ici à X ce serait davantage le soignant qui serait en capacité de répondre pour le résidant.
Par contre, pour pouvoir peut-être cibler les objectifs à atteindre, ou qu’on souhaiterait améliorer.
Parce que, voilà, les résidants qu’on accueille à X ne sont pas, pour la plupart d’entre eux, conscients
de leur pathologie.
5. Pensez-vous que ce type d’intervention, donc d’information, de conseils individualisés,
serait bénéfique pour l’accompagnement au quotidien des résidants qui ont des troubles
psychologiques et comportementaux ?
Oui, complètement. Vu comme ça complètement, Tout à fait, il y aurait matière je pense. Oui, oui
« Est ce que vous voyez des limites à la mise en place de ce programme ? »
Euh, de temps, moi je voyais le temps, mais euh, oui dans le temps et puis peut-être même dans le
contenu. Enfin, peut-être on ne peut pas aborder non plus tout sujet sans l’avis aussi de la famille, du
médecin, voila, Je pense que tout ça se réfléchit aussi en équipe, et voila, je crois que ça se pose,
voila avec la psychologue, avec toutes les fonctions présentées dans l’unité. Ouais, c’est vrai que
c’est à réfléchir.
« Est-ce que vous avez des remarques ou des questions ? »
Non.
Annexe 13 : Entretien Soignant 4
1. Quelle expérience avez-vous avec les personnes atteintes de démence ?
Donc je suis arrivé ici en 2002, donc ça fait 13 ans que je suis dans la structure, euh donc j’ai connu
les soins aux étages. Voilà, et puis en fait ça fait 9 mois que je suis au PASA. « Avez-vous eu des
formations spécifiques sur la démence ? » Aide soignante, et puis j’ai fait des formations, euh, par
le biais de la structure, interne en fait. Donc que ce soit la validation, tout ce qui tourne autour de
Naomi Feil.
2. Que nécessite l’accompagnement des personnes atteintes de démence qui ont des
symptômes comportementaux et psychologiques ?
Euh, bah en fait au quotidien c’est très aléatoire. Au niveau des soins à l’étage ça va être un
accompagnement du lever jusqu’au coucher, enfin une grande amplitude horaire. On n’a pas du tout
la même charge aux étages. Donc à l’étage en fait on est un démuni par le temps, parce que, euh,
quand quelqu’un nous interpelle et tout ça, souvent on regarde la montre en disant « bah on n’a pas
trop le temps ». Donc voilà, on est un peu, euh, on essaye de valider au maximum, on essaye de
conforter, ne pas trop lui parler du lieu et de l’espace, puisque de toute façon ils n’en n’ont plus
beaucoup. Euh, bon après on essaye aussi de recadrer, entre guillemets, dans le sens ou des fois en
disant « on n’a pas forcément le temps, on a du travail » ça arrive à passer comme ça. Pour les gens
qui déambulent souvent on appelle la « Pergo » en disant « au secours, il faut venir la chercher ». Et
ici, en fait c’est totalement différent. C’est qu’en fait on a du temps pour le résidant. On a une prise en
charge qui peut être individuelle, donc euh, au sein du PASA quand des fois ça s’envenime un peu
trop, la personne elle déambule beaucoup, on va faire un tour que ce soit au sein de la structure ou à
l’extérieur. Euh, on est 4 à la journée, donc euh, quand il y en a un qui arrive un peu en saturation
avec un résidant, on a la chance d’avoir le collègue qui peut prendre le relais. Euh, et puis ici on est
beaucoup dans la validation, beaucoup dans la thérapie aussi par le biais bah du cochon d’Inde, Donc
en fait on est un peu dans la zoothérapie depuis 1 mois. Et ça c’est magique quoi, pour la prise en
charge pour la démence c’est top quoi. Et puis, il y a aussi tout ce qui est animation autour des
ateliers, qui sont adaptés. Donc ça peut être, euh, de la gym, des parcours sportifs, de la
musicothérapie, du snoezelen. C’est aussi aller dans le petit jardin là et parler des plantes, c’est aussi
un échange de questions. Il y a énormément de jeux qui peuvent être aussi sur le corps, qui peut
exprimer euh, son mal-être et ses émotions en fonction de son corps. Il y a plein de choses qui sont
intéressantes au niveau du PASA, parce qu’il y a plus le temps, on visualise plus les choses, et on
découvre une facette de la maladie que moi je ne connaissais pas aux étages.
3. Rencontrez-vous des difficultés lors de l’accompagnement des personnes atteintes de
démence qui ont des symptômes comportementaux et psychologiques ?
Oh oui, plusieurs fois. Euh, moi ma difficulté c’est plus, je pense à une dame. Euh on ne peut pas
parler, pas de la dame particulièrement, mais tu veux que je t’exprime mon problème ? « Oui, le
type de difficulté que vous avez rencontré. ». Bah en fait c’est une dame qui, tu as beau valider,
valider, valider, qui est dans la logorrhée en continu, sur son mari. Parce qu’en fait son mari c’est un
Mr qui est très très bien à l’étage. Et ici, bah elle arrive, déjà on l’extirpe de la chambre de son mari
parce qu’elle est avec le mari le matin. On lui dit « bah on va faire un accompagnement » et donc
déjà ça c’est très très difficile. Et puis, il y a un coté où euh, une partie de la journée, elle peut être
violente verbalement envers son mari parce qu’elle pense à un abandon. Et puis il y a aussi un autre
sujet qui est difficile avec elle, c’est qu’elle est persuadée que son mari a une autre compagne. Donc
il y a cette relation là qui est compliquée et conflictuelle, beaucoup. Pour moi au sein du PASA, c’est
une grosse difficulté. Moi c’est ma plus grosse difficulté ici, parce que autrement aux étages, bah
c’est plus le temps qui nous manque, donc fatalement on les renvoie un peu facilement dans leur
chambre en leur disant «bah écoutez, ce n’est pas possible ». Mais ouais, c’est plus un manque de
temps et d’écoute qu’on a.
4. Que pensez-vous d’interventions de formation, d’information, de conseils, qui seraient
spécifiques aux caractéristiques d’un résidant, et qui seraient réalisées sous forme de séances
individuelles par le biais d’entretiens et de mises en situation ?
D’accord, euh oui bah si l’activité est adaptée il n’y a pas de problème. Après je pense qu’en équipe il
faut voir ça, qu’est-ce qui peut être fait. « Donc ce serait des séances individuelles avec un
soignant et un résidant dans le but de développer des compétences. Est-ce que vous pensez
que c’est possible à réaliser ? » Bah ça dépend, voila déjà avec quel résidant. Euh, mais oui en
choisissant en équipe, ouais ça peut être réalisable. Après c’est pareil, tu dis démence, mais est –ce
que il faut que ce soit la démence avancée ou il faut encore quelqu’un qui arrive à discuter un petit
peu. « Je parle de la démence en général, mais vous pensez que ça pourrait avoir un impact ? »
Ba il y a différents stades de la maladie quoi, donc il ne faudrait pas que ce soit un échec pour toi.
Euh, après il y a des résidants qui ont une discussion qui peut être encore logique mais qui n’est pas,
euh. Tu vas demander quel âge ils ont, ils ne vont pas savoir te dire, ils vont savoir te dire par
exemple en quelle année ils sont nés. Pour te dire, une dame par exemple, tu vas la voir arriver et tu
vas te dire il n’y a pas de soucis. Et puis quand tu vas discuter avec elle tu vas te rendre compte que
c’est, euh, très avancé quoi. Par exemple, elle voit l’arbre là, elle est capable de te dire « mon frère il
est monté à l’arbre là hier ». Mais elle parle de son ancien temps, quand ils avaient 10 ans alors que
pour elle c’était hier quoi. Mais par contre si, si tu étais intéressée, on pourrait te trouver quelqu’un.
« Donc c’est en fonction de l’avancée de la maladie ?» Oui, ça c’est important, pour que tu ne sois
pas en échec, et que la dame ne soit pas en échec non plus. Parce que quand ils sont en échec des
fois ils se renferment sur eux-mêmes. Mais ouais, ça peut être faisable.
5. Pensez-vous que ce type d’intervention serait bénéfique pour l’accompagnement ?
Ah bah oui, pour après nous travailler dessus, oui ce serait bénéfique.
Annexe 14 : Entretien Aidant 1
1. Pouvez-vous vous présenter ainsi que votre proche ?
Je suis président du Conseil à la vie sociale. C’est l’instance qui dans les EHPAD a pour mission de
représenter des résidants et de leurs famille et de faire la transmission entre les résidants et les
familles et le conseil d’administration et la direction. C’est un conseil qui est élu composé de
représentants de résidants, représentants des familles, ma mère est effectivement ici depuis quelques
années. Elle est dépendante et malade d’Alzheimer, elle a perdu toute autonomie. Je préside ce
conseil depuis 4 ans, j’ai été élu 2 fois. Au delà des représentants des familles, et des résidants
siègent également des représentants du conseil d’administration, de la direction et du personnel.
Elle est à un stade très avancé dans la maladie, qui connait des étapes de progression qui sont à
chaque fois plus difficile à supporter. Elle a une perte de repères et au bout d’un moment les facultés
mentales sont atteintes. Il y a des étapes, elle est descendue par degré dans cette maladie. Les
manifestations physiques sont très différentes à chaque stade de la maladie. Tant que la personne a
un degré de conscience je pense que c’est très difficile à vivre (je me mets à sa place, je me pose
souvent cette question), on se sent extrêmement diminué, incapable de faire face aux réactions que
l’on voudrait générer, et faire face à ses besoins quotidiens. Et là il y a des moments de crises,
d’agitation, de réactions vives, d’agressivité, et oui je peux dire de violence, mais qui se manifeste par
des troubles de différentes natures : des cris, des gestes parfois incontrôlés. Puis arrive un moment,
ce qui est le cas de ma mère aujourd’hui, qui est totalement dépendante, au point de ne pas faire un
seul geste de la vie courante sans assistante, même se nourrir. Elle se nourrit simplement de plat
mixé, son cerveau n’arrive pas à générer les fonctions pour manger. Mais ça c’est le propre de la
maladie d’Alzheimer. Il y a beaucoup à dire la dessus, je pense qu’on en fait un générique : la maladie
d’Alzheimer. Mais la maladie d’Alzheimer c’est plusieurs étapes. Chaque étape est bien identifiée,
avec ses propres troubles. Et donc aussi ses façons de réagir qui sont très différentes pour les
soignants. Là elle réagit à la voix, au toucher, qui sont le fait de professionnels. Mais moi qui suis
pourtant son fils, je n’ai pas ce savoir faire. Et habituellement les aidants n’ont pas ce savoir-faire et ne
savent pas comment s’y prendre. C’est un autre volet du contexte de cette maladie:
l’accompagnement des familles.
2. Comment intervenez-vous auprès de votre proche ? (Participation au projet
personnalisé, accompagnement au quotidien…)
Je ne sais pas si c’est mon cas personnel qui vous intéresse ou ce que je peux connaitre de la façon
de réagir des uns et des autres, du fait de ma fonction ici. Je rencontre les familles tous les mois,
j’organise des réunions de famille tous les mois. On parle de tout, de la vie au quotidien, de la
situation des uns, des critiques… c’est pourquoi j’ai une vision assez large des préoccupations des
uns et des autres, de la façon dont les résidants et les familles réagissent soit à la maladie, soit aux
conditions de vie au quotidien qui sont proposés dans l’établissement. Dans ce cadre là, il y a
effectivement un projet de vie personnalisé qui est défini pour chacun des résidants. Ce projet a pour
objet de faire en sorte que la personne qui entre en institution continue à vivre. Je dis ça souvent aux
familles, qui sont un peu désemparées quand la personne rentre dans l’établissement, ce n’est pas un
hôpital, ce n’est pas une prison, ce n’est pas un pensionnat. C’est un hébergement qui permet à une
personne qui a quelques difficultés parce qu’elle a perdu ses repères et son autonomie, de prolonger
sa vie. Donc le projet de vie a pour objectif de lui fixer les conditions qui lui permettent en fonction de
son histoire, ses souhaits, ses envies, de vivre avec le maximum d’autonomie, le plus longtemps
possible, c’est une ambition qui est difficile a mettre en œuvre parce que il faut après au quotidien
l’appliquer. Alors le projet de vie est définit à l’entrée en établissement, autour d’une table. On retrouve
le cadre de santé, le médecin coordonnateur, et puis le résidant bien entendu, quand il peut
s’exprimer. Souvent à l’entrée en établissement il est relativement en forme, il peut encore s’exprimer.
Et puis on retrouve un référent familial. Alors, ça se traduit sous forme d’un document ou chacun
s’exprime, et en définitif le résidant dit bah moi j’ai telle histoire, voilà mon parcours familial, personnel,
professionnel, mes aspirations, mes goûts, ce que je souhaiterais continuer à faire et ce que je ne
veux pas. Et l’établissement dit on peut vous accompagner, vous encourager, vous appuyez dans
certaines démarches et d’autres on ne peut pas: parce qu’on vit en communauté, on n’a pas ce
soutien disponible que vous souhaitez. Mais de manière globale l’expression du résidant est satisfaite.
La difficulté du projet personnalisé, au delà de la définition de son contenu, c’est de le faire vivre et de
l’actualiser. Comme je le disais tout à l’heure dans le cadre de la maladie d’Alzheimer, il y a des
évolutions qui sont sensibles, et donc il faut actualiser ce document. Dans la mesure du possible il y a
un regard qui est porté sur l’ensemble des projets de vie personnalisés, euh, il y a 193 résidants, une
fois par an. Mais si au cours de l’année il y a des évènements significatifs qui interviennent (problèmes
de santé, rupture dans une direction) ce projet est modifié. Si telle personne voulait sortir en ville, et
qu’elle ne peut plus subitement, on va modifier le projet en conséquence. Il est modifié soit à la
demande de l’intéressé, ou de sa famille ou de l’institution, souvent le médecin ou le cadre de santé
qui fait que le projet est modifié pour tenir compte de la réalité du résidant. Donc ça c’est la théorie
mais dans le quotidien il se trouve que les familles sont invitées dans certaines mesures à assister
leur parent qui est résidant. Certaines sont disponibles, d’autres qui ne sont pas. Certaines qui ont un
savoir-faire qu’elles ont acquis et d’autres qui ne le souhaitent pas. Il y a toutes les situations. La
possibilité d’assister son parent est possible dans des conditions à définir pour ne pas gêner le service
et assurer la sécurité. Il y a aussi au delà de la famille, une association ici. Qui est une grosse
association qui vient appuyer le service d’animation, qui est très actif. Et dans ces gens la certains
d’entre eux ont été formés à l’assistance des personnes âgées, soit simplement pour leur donner a
manger, ou les accompagner dans tel acte de la vie, ou pour animer (ex : lecture, aide au tricot..) le
programme est extrêmement riche.
Donc différentes façons d’intervenir, soit la famille soit l’animation soit cette association a des
degrés divers. Soit rien, ou soit de manière assez proche. Je connais des familles qui sont là tous les
jours, d’autres deux fois par semaine, d’autres pas du tout. Il y a beaucoup de résidants, euh, près de
la moitié qui ont des visites très espacées, soit parce que la famille est dispersée, habitent très loin, ou
pour d’autres raisons. Donc voilà comment ça se passe, mais moi j’insiste beaucoup sur ce projet
personnalisé, parce que mon idée est toujours celle la, que je clame un peu partout : quand vous
entrez en maison de retraite ce n’est pas la fin de la vie, c’est une étape, c’est le fait du vieil âge. Donc
les EHPAD ont pour mission essentielle de vous aidez à poursuivre votre vie, dans les conditions qui
sont les vôtres mais avec le maximum de sécurité, d’autonomie, d’assistance, pour vous permettre de
vivre. Pas d’être passifs, même si vous n’avez plus toutes vos facultés mentales, il reste des facultés
qui peuvent être aiguisées, a conditions qu’on les sollicite. Mais bon c’est extrêmement difficile. Après,
dans le cadre du projet personnalisé, les difficultés qu’on rencontre c’est l’actualisation du projet, c’est
trop lourd quand il y a 200 résidants et qu’il faut essayer d’actualiser régulièrement. Ce n’est pas
simple, parce que il faut prendre du temps, il faut rencontrer les personnes, l’entourage. Certaines
personnes ont beaucoup de difficultés à s’exprimer, pas parce qu’elles n’ont pas toutes les facultés
mais aussi parce que culturellement elles ne se sont jamais exprimées. Comme ici, c’est un milieu
relativement rural, avec des gens qui viennent pour beaucoup des métiers de la terre, qui ont vécu
isolés dans leur quartier, et donc de manière générale les gens n’ont jamais vécu en collectivité,
n’osent pas s’exprimer. Donc il y a toute une assistance. Et puis, ce projet de vie il faut aussi qu’il soit
partagé au delà du comité qui le définit, et du résidant, par l’unité de vie dans laquelle la personne va
vivre, Mais il faut que chacun soit assez conscient de l’histoire du résidant, de son aspiration, sa façon
d’être pour éviter toute forme de maltraitance. Par moment vous avez des résidants qui ne peuvent
plus s’exprimer, ou qui sont extrêmement dépendants. Et vous pensez bien faire en le guidant dans
telle animation par exemple alors qu’il n’en veut pas du tout. Alors il faut essayer de trouver la bonne
formule et de faire référence à ce projet personnalisé. Maintenant c’est aussi délicat, avec l’évolution
des maladies, la perte d’autonomie, les gouts et les aspirations changent. Mais elles peuvent changer
sous d’autres effets. « Et au niveau personnel, comment intervenez vous auprès de votre mère,
par exemple au niveau du projet personnalisé ? » J’ai participé à sa définition, j’interviens quand il
faut, enfin quand je considère que la situation évolue. Mais au quotidien, je ne peux pas faire grand-
chose, elle me reconnait tout juste, je vois parfois au regard qu’elle s’est dit que c’était moi, c’est fugitif
ça dure 3 secondes. Donc elle est complètement dépendante, moi je l’accompagne toutes les
semaines, je l’accompagne dans les couloirs, je la sors, mais je ne vois pas très bien ce que je peux
faire d’autre. Parce que je ne suis pas compétent en matière de soins, d’accompagnement, c’est très
difficile. Elle est a un stade de la maladie ou même le moindre toucher, elle se rétracte, c’est une
situation d’anxiété extrême. Donc je l’accompagne de cette façon, j’essaie dans la mesure du
possible, lorsqu’elle a un moment de lucidité, de lui parler, mais elle ne me répond jamais ou elle dit
des choses, je ne sais pas ce qu’elle dit. Donc simplement au travers du regard, de l’attitude j’essaie
de communiquer avec elle et puis sinon je vais faire 1h de balade soit ici dans l’établissement ou à
l’extérieur. Et puis autrement on est vigilant sur ses besoins au quotidien. Je crois d’ailleurs, qu’il y a
des familles qui sont très intervenantes et moi je trouve que c’est excessif. Mais je ne suis pas
compétent, les gens qui sont la sont beaucoup plus compétent que moi, et donc je leur fait confiance,
je les encourage. Et je crois qu’on ne peut pas remplacer les professionnels, il faut rester dans le rôle
du parent, dans cette relation enfant-parent, mari-femme, et pas se mettre à la place des soignants,
pas essayer d’intervenir: on fait des bêtises. Maintenant parfois on veut bien faire, les familles veulent
bien faire, mais je pense qu’elles ne le font pas toujours bien. Et puis, on n’a pas à décider à la place
du résidant, je pense qu’il faut respecter l’autonomie, c’est le résidant qui compte et pas ce que pense
ses enfants.
3. Rencontrez-vous des difficultés avec votre proche ?
C’est pas des difficultés, c’est la situation qui fait que je ne peux pas aller beaucoup au delà de ce que
je fais, je n’ose même pas aller lui donner à manger, parce qu’elle a des risques de fausses routes.
Bon ça pourrait soulager les aidants, mais bon ma mère je ne suis pas sur qu’elle apprécierait. Donc
non je ne fais pas ça, je ne vois pas ce que je peux faire. Ce n’est pas des difficultés, c’est qu’il faut
être conscient de l’état de la personne. On peut pour un tas de raisons, se rebiffer, s’insurger contre la
situation. Mais on y peut rien, c’est la vie qui fait ça, ce n’est pas l’établissement. Si on était à la
maison, moi je serais incapable de faire, et je ne vois pas d’ailleurs qui pourrait le faire, il faudrait une
personne à plein temps, donc moi je ne considère pas ça comme une sécurité, je considère que dans
la situation ou se trouve ma mère être bénéficiaire de l’hébergement et des soins d’une institution
comme celle- ci est une chance, vraiment une chance. Je ne peux pas faire mieux.
4. Que pensez-vous d’interventions basées sur des activités (importantes, de la vie
quotidienne, loisirs) pour votre proche et vous-même, qui vous permettront de
développer des compétences spécifiques à son accompagnement ?
Pour mon cas particulier c’est hors-sujet parce que l’état de dépendance est telle que c’est impossible,
on n’est plus à ce stade la malheureusement. Mais par contre cette question que vous posez, elle est
posée régulièrement. C’est un peu ce que je vous disais, il y a des familles qui sont très intervenantes,
d’autres qui le sont moins, d’autres qui se sont formées ou ont souhaité bénéficier d’assistance pour
mieux accompagner leur parent. Et ça ici au sein de l’institution on propose ce genre de chose. Il y a
des formations familles et soignants qui sont communes, pas sur tout le programme mais sur un
certain nombre de situations. Alors, maintenant la volonté d’une famille d’intervenir de cette façon là, à
mon avis, doit être discutée par l’établissement et avec l’équipe qui s’occupe du parent concerné et
avec le parent concerné, dans la mesure où il peut s’exprimer, ce qui n’est pas toujours le cas. Mais
ça doit être concerté. On a des fois des situations excessives, où des familles vont au delà de ce
qu’elles devraient faire, elles deviennent d’ailleurs très gênantes pour le personnel. Et donc, du coup
il faut qu’on intervienne, enfin, je suis intervenu dans plusieurs, enfin elles sont quand même
relativement rares, pour tempérer un peu les choses, expliquer. Chaque cas là aussi est particulier,
rien n’est interdit, à condition que ça se fasse dans l’intérêt du résidant. Et dans l’intérêt du résidant, la
famille n’est pas toujours la mieux placée. Il faut au moins ne pas le faire seul, après tout dépend du
degré de dépendance de l’intéressé. Tout est question de nuance, d’approche intelligente du
problème, il faut avoir l’ouverture d’esprit suffisante, pour justement associer tout le monde dans
l’intérêt du résidant. Et ici, l’établissement est ouvert à toute initiative, toute demande, discuter sans
difficultés avec les uns et les autres, pour trouver des solutions adaptées, même la plus originale, si
elle est réalisable et si elle apporte un plus au résidant. Là on est en train de raisonner sur une
communauté, quand on regarde les gens chez eux, ils ont des attitudes très diverses, chacun a sa
personnalité, son entourage, sa façon de vivre, ses aspirations, chaque être est particulier. Comme je
le disais tout à l’heure, entrer en institution ça ne veut pas dire entrer dans un cadre qui est corseté.
Bon il y a des règles de vie collective qu’il faut évidemment pour permettre cette vie là, qu’il faut
respecter. Mais au delà, il faut surtout faire en sorte que chaque individu garde sa personnalité le plus
longtemps possible, c’est ça le projet de vie personnalisé. Et donc il n’y a pas de règles absolues, il y
a sans doute des indications globales qui peuvent être recollées dans chaque cas, mais chaque cas
peut être particulier, et les solutions apportées de manière particulière, en fonction aussi des
intervenants. Chaque famille a des réactions différentes, et même à l’intérieur des familles vous
pouvez avoir, et vous avez souvent, des regards différents, et donc parfois des conflits.
Annexe 15 : Entretien Aidant 2
1. Pouvez-vous vous présenter ainsi que votre proche ?
Oui donc je suis Mme M, ma mère est dans cet établissement depuis 6 ans et est atteinte de la
maladie d’Alzheimer.
2. Comment intervenez-vous auprès de votre proche ?
Et bien on vient régulièrement tous les, enfin moi j’essaie de venir tous les 15 jours, minimum, pour
elle déjà. Et autrement, comme j’ai, euh, 6 frères et sœurs, on échange et on fait en principe un
roulement à plusieurs depuis le départ. Et on s’appelle et on fait part de nos impressions quoi. « Est-
ce que vous avez participez au projet personnalisé, ici on l’appelle projet individualisé ou
projet de vie ? » Non.
3. Rencontrez-vous des difficultés lorsque vous intervenez auprès de votre mère ?
Bah disons que, quand ils ont, euh, une préoccupation sur son état de santé, sur son comportement,
ils m’appellent, ils m’en font part, et on voit, euh, ce qu’on peut faire ou ne pas faire. Entre autres, en
ce moment il y a le problème où, euh, elle revient complètement en enfance, euh, où elle marche à 4
pattes, elle s’allonge par terre. Donc, l’infirmière référente m’a appelé dernièrement pour voir au
niveau de son maintien, justement, dans la structure, ce qu’on pouvait faire pour que ce ne soit pas
perçu par les autres résidants ou les familles qui passent comme de la maltraitance quoi. Donc, euh,
savoir si on la laissait plus dans la chambre ou moins, enfin pour moi il n’est pas question qu’elle soit
attachée, donc forcément elle passe davantage de temps dans sa chambre maintenant quoi. « Quand
vous venez la voir qu’est-ce que vous faites avec elle ? » Moi avec elle je parle beaucoup, euh,
maintenant c’est vrai que c’est quand même limité puisqu’elle nous reconnait plus, donc euh, jusqu’à
ce qu’elle nous reconnaisse ou quand elle se tenait encore à peu près assise on l’emmenait dans le
jardin faire un tour, on allait prendre un petit café à la cafet’ pour qu’elle voit du monde et pour qu’on
puisse faire, euh, qu’elle ait une vie a à peu près sociale. Mais là depuis 3 mois, euh, c’est très très
difficile.
4. Avez-vous eu des interventions d’information, de formation sur la démence ?
Je suis venue à la réunion quand la structure Alzheimer a été mise en place ici. Euh, c’était pour nous
présenter le projet Alzheimer, euh le cantou, qui allait être mis en place. Et donc ils nous ont parlé du
personnel qui avait été surtout formé pour ce genre de structure. Et à part ; non, on n’a pas eu
d’autres éléments. « Vous n’avez pas eu d’information sur la démence en général, sur
l’accompagnement ? » Non. Bon après, est-ce qu’il aurait fallu prendre rendez-vous avec la
psychologue, ou pas. Euh, j’ai vu la psychologue à un moment très précis. C’est qu’il y a 2 ans, euh,
j’ai perdu un frère d’une crise cardiaque, donc un décès subit, et on s’est demandé si on devait lui
annoncer ou pas. Donc à ce moment là on a vu la psychologue, et elle nous a accompagné auprès de
maman pour qu’on puisse lui en parler, et qu’elle puisse le savoir quoi. Mais le personnel est très à
l’écoute dès l’instant où il y a une question qui est posée aussi quoi.
5. Que pensez-vous d’interventions en ergothérapie de formation, d’information et de conseil
spécifiques à votre proche, qui seraient réalisées sous forme de séances individuelles,
d’entretiens et de mises en situations d’activité ?
Euh, oui, bah c’est vrai que l’ergothérapeute je n’ai pas eu l’occasion de la rencontrer jusqu’à
aujourd’hui. Je l’ai aperçu mais je n’ai jamais eu l’occasion de la rencontrer. « Et qu’est-ce que vous
pensez de séances individuelles pour vous et votre mère, qui permettrait de développer des
compétences pour son accompagnement ? » Bah oui, oui ça apporterait sûrement, pour moi plus
que pour elle désormais. Parce que, euh, je pense que dans l’état [silence] physique et psychologique
où elle est, je ne pense pas que ça puisse pour elle désormais, euh. Je pense que pour la famille, oui,
c’est quand même important d’avoir des contacts. « Vous pensez que ce serait bénéfique, ou non
pour l’accompagnement ? » Bah, euh, voila, par rapport à aujourd’hui où vraiment, il y à 6 mois je
n’aurais pas parlé de la même manière. Il y a 6 mois il y avait encore moyen d’évoquer des choses, et
aujourd’hui c’est, euh, c’est le vide. On a vraiment l’impression ; bah déjà elle nous reconnait plus.
Oui, il y a u temps qui est passé, et le temps ayant passé, et ben, on bute là. C’est vrai qu’il y a 4-5
mois, il y avait moyen encore de discuter avec elle, bon, ça tenait 30 secondes mais il y avait encore
un petit échange. Mais là il n’y a plus d’échange, vraiment plus rien. « Du coup, par rapport aux
séances vous pensez que ça aurait été bénéfique, ou que c’est trop tard ? » Je pense que ça
aurait pu être bénéfique, euh, pour d’autres personnes et dans le cadre de l’équipe il y a sûrement des
choses à faire pour des gens qui sont, euh, qui sont dans un stade de maladie pas trop avancée. Mais
là c’est trop tard, elle fait partie des plus touchées de la structure. Tout dialogue, euh, oui je pense que
c’est toujours important de dialoguer avec les familles, de dialoguer avec le patient, avec euh. Oui
l’accompagnement est indispensable, c’est quelque chose qu’il faut surement mettre en place et, euh,
beaucoup plus intensément peut-être hein. Mais ici on a un personnel qui est plutôt bien formé, on est
gâté ici. C’est bien ici, par rapport à d’autres structures, donc on ne peut pas faire beaucoup plus en
fait concernant le personnel soignant, euh les infirmières et les aides soignantes. Par contre votre rôle
à vous peut-être qu’il peut être amélioré, euh, dans le cadre de cette structure. Peut-être que
l’ergothérapeute, euh, elle a peut-être un autre travail à faire. Mais bon, elle a peut-être aussi, euh,
parce que elle est ergothérapeute sur toute la maison de retraite elle, c’est ça ? « Oui ». C’est
différent, elle n’a pas une structure de 12 personnes. Euh, qu’est ce que vous pensez pouvoir
apporter vous en tant qu’ergothérapeute dans une structure comme celle-ci ?
« Donc là je m’intéresse à la mise en place en EHPAD de séances d’ergothérapie individuelles,
qui permettraient d’améliorer les compétences de chacun, et améliorer l’accompagnement, le
bien-être. Après, ce que j’ai vu du rôle des ergothérapeutes en EHPAD, en général, ça peut être
faire des bilans des capacités, des bilans cognitifs, des bilans d’indépendance à la toilette, à
l’habillage. Ils peuvent aussi proposer des installations, des aides techniques pour faciliter le
quotidien » Oui la vie des personnes, et la vie du personnel aussi, parce que, il faut quand même,
euh, les bouger les personnes « Oui, toutes les aides à la manutention, les techniques, oui
l’ergothérapeute peut aussi avoir un rôle à ce niveau là.» Ah oui, c’est ça. Mais je pense, euh, qu’il
y a, euh qu’il peut y avoir un rôle autre que celui-là, aussi. Parce que maintenant, maman, euh qui
passe les trois quarts de son temps par terre, bah pour le personnel c’est, euh, il faut la remonter, il
faut l’asseoir, c’est quand même tout un sport, hein. Mais tout n’est pas possible non plus, parce que
les gens qui en sont là, il y a une réalité qu’on ne peut pas forcément améliorer, pas dans ce cas là.
Mais, euh, en stade intermédiaire, sûrement qu’il y a beaucoup de choses à faire. Donc, euh, il faut
développer quoi.
6. Des séances d’ergothérapies, comme celles dont je vous parlais précédemment, pourraient-
elles favoriser votre participation et votre implication dans le projet personnalisé, dans
l’accompagnement de votre mère ?
Bah oui, euh, moi je me sens toujours euh, impliquée, quand il s’agit d’un parent je me sens toujours
impliquée. Donc, euh les séances d’ergothérapie ça pourrait sans doute apporter, euh « Est-ce que
ça développerait votre participation ? » Par rapport aux familles, aux familles en général ? « Oui,
pour vous déjà et aux familles en général ? » Oui, bah oui. C’est vrai qu’on est très présent, mais je
ne suis pas sure que toutes les familles soient aussi présentes. Il y a peut-être un travail à faire auprès
d’elles justement. Et puis, déjà, euh, je vois au sein de ma famille, de ma propre famille, qu’il y en a
qui s’impliquent et d’autres qui s’impliqueront moins aussi. Mais moi je m’impliquerais, ça c’est sur.
« Quelles seraient les raisons qui expliqueraient pourquoi ils ne s’impliquent pas ? » Je pense
qu’ils ont pris de la distance avec, euh, leur parent, euh, peut-être parce qu’ils n’ont pas compris la
maladie. Euh, oui, je pense que c’est ça, une incompréhension, de la gravité en se disant bon, ma foi,
elle perd la tête, ça s’arrête là quoi. Donc peut être par incompréhension des effets de la maladie,
donc, euh, il y aurait peut-être des choses à expliquer aux familles, Euh, même déjà, quand maman
est rentrée en maison de retraite, j’avais dit on fait un roulement, mais il faut venir surtout le weekend,
où il n’y a pas d’animations l’après-midi, et ça il y en a qui n’ont pas compris que je souhaitais qu’on
vienne plutôt le dimanche plutôt qu’un samedi ou qu’un autre jour quoi. Elle avait des animations dans
la semaine, je disais ce n’est pas la peine de venir. Même, elle, euh, elle était occupée quelques fois
en animation, et ils venaient pendant ce temps là, donc elle quittait l’animation. Donc ça c’est quelque
chose qu’il faut que les familles comprennent aussi, euh, par rapport à la vie en maison de retraite
quoi. C’est important quand même, aussi, euh, leur dire de venir plutôt à un moment qu’à un autre.
Difficile hein. C’est comme, euh, ici, ils avaient incités le calendrier, mentionnés sur le calendrier les
gens qui passent. Et ben, dans la famille il y en a qui ne veulent pas écrire, qu’ils sont passés. C’est
tout bête, mais euh, ça sert au personnel aussi, à la discussion avec la personne en disant « tiens
vos enfants sont passés ». Et ça, il y a des frères et sœurs qui se refusaient à écrire sur le petit
calendrier, alors que ça apporte à la structure, ça apporte au malade, parce que, euh, bah les gens
savent que des gens sont passés, et ils peuvent parler de leurs enfants et discuter. On a l’impression
que, pour certains, on leur demandait de faire un effort particulier, alors que ce n’est pas pour, euh,
pour les embêter ou connaitre les fois où ils passent, leur temps de passage. Ce n’était pas ça, c’était
demandé par le personnel ici, et ils n’ont pas réagi à ça. Et donc, dans toutes les familles on a les
mêmes personnes, des gens qui viennent, des gens qui ne viennent pas. Et donc, il y a un travail à
faire autour de ceux qui ont du mal à venir déjà, de comprendre pourquoi. Pourquoi ils ne viennent
pas, ou euh, moins que les autres. Mais euh, justement ça peut peut-être se passer par plus de
réunions, euh, d’explications au niveau des familles hein.
« Avez-vous des remarques ou des questions ? »
Euh non.
Annexe 16 : Entretien Aidant 3
1. Pouvez-vous vous présenter ainsi que votre proche ?
Alors, je suis donc, Mr X. Je suis retraité depuis fin 2013. Ma mère était depuis à peu près 2013, 2012
peut-être, de plus en plus difficile à, comment dire, à voir seule dans sa très grande maison. En fait, ça
été possible jusque vers juillet 2013, période où, je ne sais pas si il y a forcément un lien entre le fait
qu’à partir de juillet 2013 j’ai pu voyager très longtemps dans les pays lointains parce que je n’avais
plus la contrainte de mon travail. Et donc elle s’est retrouvée seule, seule je veux dire sans que je
vienne la visiter. Enfin, elle était encadrée par son aide ménagère, par les infirmières qui passaient le
matin et le soir. Et donc la perspective de me voir tous les 15 jours n’a pas été, euh, présente.
Pendant plusieurs mois je suis venu tous les 2 mois. Et ça je pense que ça a dû jouer beaucoup dans
sa situation de pré-démence, de je ne sais pas quoi. Et, euh, ce qui c’est passé à ce moment là, c’est
probablement aussi autonome. C’est-à-dire qu’elle s’est de plus en plus raccrochée à ses parents. Et
à partir de l’été, elle parlait de sa mère comme si elle était là. En fait, ça rejoint quelque chose qui a
été toujours présent chez elle, toujours, depuis que je suis enfant je l’ai vécu. A savoir que la réalité ce
n’est pas ce qui s’impose à elle, c’est ce qui lui convient le mieux. C’est vraiment, vraiment, quelque
chose que j’ai supportée, et qui m’a, euh beaucoup secoué. Voilà, je ne sais pas si je me suis bien
présenté, vous pouvez poser toutes les questions que vous voulez. « Elle est depuis combien de
temps à l’EHPAD ? » Alors, elle est rentrée à l’EHPAD pour la première fois en juillet 2008. Elle est
rentrée alors qu’elle était grabataire, et le Dr R. qui la soignait, qui l’a vue pour la première fois à ce
moment là. Le Dr R m’a dit, c’est une question de « gestion de famille », tellement elle était dans un
état, physiquement, très délabrée, après 15 jours dans un hôpital, dans un service de moyens séjours.
Quand elle est rentrée, j’ai été émerveillé par le fait qu’elle s’est reconstruite dans le 1er
étage. Au bout
de quelques jours elle n’était plus sur son grabat mais elle était en fauteuil. Quelques jours plus tard,
elle n’était plus en fauteuil mais elle était debout. Dans la foulée elle descendait avec les autres
pensionnaires. Elle faisait partie des gens les moins atteints physiquement et intellectuellement. Et
puis vraiment à cette époque, et ça a été comme ça pendant plusieurs années, elle est restée l’hiver
cette année là, et puis elle est restée l’hiver toutes les années. Toutes les années, elle allait entre
octobre et mars, elle passait 4, 5 ou 6 mois, ça dépendait des années, à l’EHPAD. Le reste du temps,
quand il faisait assez beau, elle était dans sa maison. Ça lui plaisait beaucoup cette façon de faire. Et
à ce moment là, durant toutes ces années, du moins jusqu’en 2012, je trouvais qu’elle faisait partie
des gens qui étaient très très valides, très lucides. C’était même une des mascottes de
l’établissement, parce qu’elle était tellement énergique, euh, ouverte aux autres. C’était formidable.
2. Comment intervenez-vous auprès de votre mère ?
Bah, euh je vais vous répondre de façon très, très étrange. Mais, euh, la seule chose qu’elle veut
faire, aujourd’hui, c’est aller dans le village de son enfance, à X. Et là il y a la tombe de sa mère, de
son père, de son mari, de son fils cadet. Et aller à B. c’est vraiment aller habiter. Mais bon, ça, on y va
deux fois par an. Mais maintenant, mon projet avec elle c’est d’aller à X. C’est ça l’essentiel de mon
projet. Et seulement parce qu’elle le demande. Et donc, effectivement je pense que son projet à elle,
effectivement, c’est d’aller sur les tombes. Et en plus, c’est une sorte de réconciliation avec la réalité,
parce que là elle arrive à lire les noms qui sont sur les tombes, donc elle réussit à admettre que ses
parents sont décédés, euh, que son mari est décédé. C’est un petit peu un rappel à la réalité. « Et,
est ce que dans l’établissement vous connaissez le projet personnalisé, ou le projet
individualisé ? » Euh non, je n’ai pas du prêter attention. De quoi s’agit-il, c’est un projet pour les
résidants ? « Oui, alors d’abord il y a un recueil de données sur ses habitudes de vie, ses
attentes, ses souhaits. » Alors je crois vous avoir décrit de façon très précise, et je crains,
exhaustive, ses souhaits. Euh, je me trompe peut-être. Probablement qu’elle a plus, euh, d’ouverture
que moi. « Donc, ce projet personnalisé c’est quelque chose qui ait fait pour tous les résidants.
Après des objectifs concernant l’accompagnement sont faits à partir du recueil de données. Ça
permet d’avoir un accompagnement plus individualisé. » Et cette individualisation, comment dire,
est né des représentations mentales de chaque résidant. Et donc c’est vous-même qui allez construire
ce projet ?« Donc c’est l’équipe qui est au sein de l’EHPAD qui construit ce projet avec le
résidant et sa famille. » Et ce projet personnalisé fait l’objet d’une note, d’un écrit ? « Oui, à
l’EHPAD où est votre mère les projets sont écrits. »
« Au quotidien comment vous intervenez-auprès de votre mère ? »
Alors, je n’interviendrai pas au quotidien ça c’est sur, parce qu’à chaque fois j’ai un peu de mal à me
motiver pour venir la voir, à me donner du courage. Et après, euh, ça me met dans une certaine
mélancolie. Donc effectivement, non, non, non, il ne faut pas compter sur moi. Mais je vais la voir de
temps à autre, je suis ravi de l’idée qu’elle me reconnaisse, et elle n’a pas oublié mon nom. Même si,
bien sûr, elle me confond avec son mari ou avec son père, et elle aimerait bien avoir des enfants avec
moi. Ça c’est des choses que j’ai du mal à, euh, c’est étrange mais je n’aurais pas cru que j’aurais été
aussi ému par cette situation là.
3. Avez-vous eu des difficultés quand vous intervenez auprès de votre mère ?
Euh, je n’ais pas parlé de mes difficultés à l’ergothérapeute. Je suis assez grand, en principe, pour
faire face à ces difficultés. Vous voyez, quand je vous dis que je ne suis pas bien, ce n’est pas un
problème. Je suis assez grand, euh, pour avoir l’énergie et passer là-dessus. C’est vrai que je n’ai pas
du tout l’intention, euh, de m’investir, au niveau, euh, comment dire, attention vis-à-vis de ma mère.
Pas du tout, mais vraiment pas du tout.
4. Avez-vous eu des informations des formations que la démence ?
Non, euh, non, non, je n’ai pas eu d’information sur la démence. Mais ça, ça m’intéresserait,
vraiment. Et je pense que s’il y avait une formation de ce type je viendrais.
5. Que pensez-vous d’interventions en ergothérapie de formation, d’information et de conseil
spécifiques à votre proche, qui seraient réalisées sous forme de séances individuelles,
d’entretiens et de mises en situations d’activité ?
Euh, vous pensez que ça aurait un intérêt pour elle que je fasse avec elle des activités. « En fait, par
le biais d’activités ce serait de recevoir des informations, des conseils, pour l’accompagner ».
Ah oui, bien sûr, bien sûr. Ah oui, oui, oui. « Donc c’est quelque chose qui vous intéresserait ? »
Ah oui, oui, vraiment. « Donc, en fait ce serait des séances individuelles avec un ergothérapeute,
votre mère et vous. Le fait que ce soit plusieurs séances individuelles est ce que ce serait une
contrainte, ou bénéfique ? » Bah écoutez, je n’en sais rien. Je pense qu’il faudrait savoir s’il y a un
bénéfice. Mais ça c’est l’ergothérapeute, ou peut-être même moi, enfin ça j’y crois pas trop. Il faudrait
s’en rendre compte, voila si cela appelle à être à développé ou pas. Mais je pense que pourquoi ne
pas essayer.
7. Est-ce que des séances de ce type favoriseraient votre participation, votre implication dans
l’accompagnement de votre mère ?
Ça l’améliorerait, ça la développerait ? Alors là, surement pas. Parce que simplement, j’ai une retraite
très très occupée. Euh, je passe une bonne partie du temps à A. pour mettre la maison en ordre.
Dernièrement je me suis acheté un bateau, avec mon associé. Et, si vous voulez, euh, je n’ai pas
l’intention de passer, en l’état actuel des choses, du temps avec ma mère, euh, surtout souvent. Mais
je peux éventuellement passer du temps, à condition qu’elle ne m’émeuve pas trop. Parce que les
deux dernières fois, la dernière fois tout particulièrement, j’étais venu passer l’après-midi, j’étais venu
une demi-heure. Euh, avant, la fois précédente on avait quand même bavardé plus longtemps. On
avait évoqué des choses ensemble qui lui convenait. Mais on n’avait pas fait d’autres activités que de
bavarder. Mais on n’a pas fait de choses, avec lesquelles on pourrait communiquer, en faisant des
choses en commun. Ça c’est vrai que c’est une bonne idée. On pourrait faire de la cuisine en
commun, elle apprécie d’ailleurs beaucoup le fait de faire la vaisselle. Ça, pour elle c’est très
important. Elle voudrait travailler. Elle m’a parlé plusieurs fois de travailler. Je lui ai dit que c’était
difficile à son âge, mais elle voudrait que je lui trouve un travail. Ça c’est vrai que ça rejoint
complètement ce que vous dites, l’ergothérapie ce serait ça.