1. Rle socio culturel des communauts virtuelles de patients dans le suivi des maladies chroniques vers un nouveau modle dducation thrapeutique ? MEMOIRE de RECHERCHE Master 2 Soutenu par Graldine GOULINET Juin 2013 Sous la direction de: Didier PAQUELIN, professeur des Universits Membre du jury : Gino GRAMACCIA, professeur des Universits Ingnierie de la 1recherche en sciences de linformation et de la communication spcialit Communication Rseaux et Socit

2. Plan de prsentation Introduction Rsultat Mthodologie Rsultats principaux principaux Synthse et discussion Bilan et perspectives 2

3. Introduction Le contexte Emergence dInternet dans la sant CURATIF 3 PREVENTIF EDUCATIF

4. Introduction Etat des lieux Maladies Chroniques Internet & maladies chroniques 1 Franais sur 6, soit 9 millions de 1/ trouver de linformation sur une personnes, souffre d'une maladieMdecin Patient (91,28 %), sur les maladie prcise Relation chronique grave comme le mdicaments et les traitements (77,98 %), diabte, le cancer, l'hypertension 2/ rechercher des tmoignages de ou la schizophrnie personnes atteintes de la mme maladie (67,66 %), ainsi que de linformation sur Le nombre de personnes les effets secondaires de la mdication atteintes de ces pathologies (59,86 %) chroniques augmente denviron 4% chaque anne 3/ Partager son exprience sur les depuis 2005. rseaux sociaux 4

5. Introduction Le cadre de rflexion Quel rle socio culturel jouent les communauts virtuelles de patients atteints de maladies chroniques dans la construction dun nouveau modle dducation thrapeutique ? 5

6. Introduction Les questions poses Comment les rles mdecin/patient ont ils chang avec larrive du numrique ? Quelle place occupe les dispositifs numriques dans la pratique ducative ? Les communauts virtuelles de patients peuvent elles faire voluer le modle dducation thrapeutique actuel ? 6

7. Mthodologie Les hypothses dveloppes Linscription dinternet dans la relation mdecin patient devient le support dmancipation identitaire et de revendication des comptences du patient Les dispositifs socio techniques sont un objet de relation ducative dans la construction des connaissances Les communauts virtuelles de patients peuvent constituer un nouveau modle dducation thrapeutique. 7

8. Mthodologie Les modles et cadres conceptuels retenus Relation Mdecin Patient et web Daniel Peraya, Yves Lenoir 2003 Deccache & Meremans 2000 Emanuel & Emanuel 1992 Mallein et Toussain 1994 Mdiation numrique et ducation en sant Communauts virtuelles de patients et ETP 8 Emmanuelle Jouet 2010 Serge Proulx 2006

9. Mthodologie Objet dtude et matriel Fonctionnalits techniques Fonctionnalits sociales Fonctionnalits ducatives Contributions Personnalisation et partage Discussion 9

10. Rsultats Obtenus 100 % de rsultats obtenus pour CARENITY et PATIENTSWORLD 70 % de rsultats obtenus pour BE PATIENT PATIENTSWORLD et CARENITY BtoC et PATIENTSWORLD Mdiation des connaissances PATIENTSWORIL D et CARENITY vecteur dapprentissage SOCIAL BE PATIENTS ACCOMPAGNEME NT PAR LES PATIENTS EXPERTS BEPATIENTS 10

11. Synthse et discussion Dominique Dupagne Ce qui est nouveau, et rvolutionnaire, cest que ces patients, seuls ou surtout en groupe, peuvent contribuer former les soignants et surtout les mdecins. Ce retour dexprience est indispensable la progression de la connaissance acadmique et des soins de qualit optimale. Ceux, assez rares, qui animaient des groupes de patients bien avant quinternet nexiste en ont dj tmoign. 11 http://www.atoute.org/n/article/le-medecin-le-malade-et-l.html

12. Synthse et discussion Limitations mthodologiques Le dlai imparti la ralisation de ltude Labsence dun corpus de patients (virtuels et rels) 12 Limitations thoriques Ltude des phnomnes dadoption des TIC

13. Bilan et perspectives Les principaux points d auto valuation De nombreux concepts clarifier Un sujet complexe au carrefour de plusieurs sciences Des perspectives de recherche varies et fortement dactualit 13

14. Bilan et perspectives Quelles prolongations ? Une exprimentation possible dun programme dETP au sein du site communautaire ? Les dveloppements actuels du site en lien avec la recherche Denis GRANGER, fondateur de PATIENTSWOLRD Un projet de recherche envisag pour poursuite ltude ? 14

15. Bilan et perspectives MERCI DE VOTRE ATTENTION 15