Le concept d’intégration précoce des équipe de soins palliatifs en oncologie

Master 1 recherche clinique en soins palliatifs 20 septembre 2016 Dr Vinant UF Médecine Palliative – HUPC p.vinant@aphp.fr

Concept des soins palliatifs développé initialement en

cancérologie, émergence plus récente dans d’autres

spécialités

Première cause de mortalité en France : 147 800 décès

par an.

Une population âgée : âge médian du décès 72 ans

chez les hommes, 76 ans pour les femmes.

Historiquement, le moment des soins

palliatifs selon C.Saunders.

« Il n’est pas nécessaire d’attendre l’abandon de

tout traitement à visée curative pour combattre de

façon adaptée les manifestations propres au stade

avancé ou terminal d’une maladie ».

1983. Living with dying. The management of terminal

disease. Saunders and Baines.

Cicely Saunders, 1967

Curative care

Palliative care

Curative care

Palliative care

Le moment des soins palliatifs selon l’HAS. « Les soins palliatifs peuvent être envisagés

précocement dans le cours d’une maladie grave

évolutive quelle que soit son issue et coexister

avec des traitements spécifiques à la maladie

causale. »

Modalités de prise en charge de l’adulte nécessitant des soins palliatifs. HAS. Décembre 2002.

Le moment des soins palliatifs selon l’OMS.

« Ils sont applicables tôt dans le décours de la

maladie, en association avec d ’autres traitements

pouvant prolonger la vie, comme la chimiothérapie et

la radiothérapie.

Importance de l’anticipation et de la prévention de la

souffrance.

Définition de l ’OMS, 2002.

Les SP existe depuis presque 50 ans dans les pays Anglo-saxons et depuis plus de 25 ans en France

Dans de nombreux pays un constat unique : recours tardif ou insuffisance de recours aux soins palliatifs

Etude MAHO – E. Ferrand

Arch Intern Med. 2008

Etude MAHO – E. Ferrand

Arch Intern Med. 2008

1033 services hospitaliers en France, 200 hôpitaux, 3793 patients décédés. Etude prospective. Données collectées par l’infirmière en charge du patient au moment du décès. Objectif principal : connaitre les circonstances du décès. Objectif secondaire : connaitre la perception des infirmières sur la qualité de la fin de vie de leurs patients.

Pathologie la plus fréquente : cancer.

75 % des pts meurent

seuls sans proches à leurs côtés.

70 % ont des signes de détresse respiratoire.

Seuls 12 % sont douloureux.

65 % des infirmiers (ères) trouvent les conditions de décès acceptables pour eux.

12 % d’appel à l’équipe mobile de soins palliatifs

La prévision du décès a eu lieu pour environ la moitié des patients.

Il y a une insuffisance de mise en place d’une approche palliative malgré le fait que 23 % des pts sont admis pour fin de vie, qu’il existe une décision de non réanimation pour 48 % des pts.

18 % des pts ont eu des manœuvres de réanimation invasives malgré un ordre de non réanimation ou de limitations de traitement.

Etude MAHO – E. Ferrand

Arch Intern Med. 2008

Données françaises

Rapport de l’IGAS

Novembre 2009

La mort à l’hôpital IGAS

La mort reste tabou

Peu de mise en application de la loi Léonetti

L’essentiel des moyens nécessaires à l’accompagnement n’est jamais évalué.

Rapport Sicard 2012 : Les constats au

niveau sociétal : l’esquive de la mort

Une « esquive de la finitude » par les patients et les professionnels avec

- des demandes parfois déraisonnables formulées à la médecine

- une absence d’anticipation de l’aggravation (83 % des décès sont prévisibles)

Morts fréquentes aux urgences

Rapport Sicard 2012 : Les constats au

niveau médical

Une médecine « qui privilégie la performance technique et qui considère encore la mort comme un échec »

Une intégration insuffisante de la médecine palliative

au sein de la médecine curative avec une nécessaire réflexion sur l’attribution de ressources : soins curatifs /soins palliatifs

Une absence d’anticipation +++ Une insuffisance d’échanges sur le thème de la fin de

vie alors que la majorité des décès sont prévisibles Une insuffisance de connaissance de la loi Leonetti

Enquête ARS sur les EMSP d’IDF

File active de 9595 pts en 2013

Délai moyen entre la première prise en charge et le décès : 20 jours (7 à 108 jours)

Etude Insight (en cours de publication)

Etude prospective 17 EMSP – 750 pts : 68 % de pts

atteints de cancer

Délai médian 1 appel-décès : 15 jours /21 jours pour le cancer

34% de décès dans un délai ≤ 7 jours après la 1e intervention de l'EMSP

Première intervention de l’EMSP au cours de la dernière hospitalisation : 87 %

Pts avec cancer, projet thérapeutique au premier appel:

Arrêt des Traitements anti-tumoraux 49 %

Traitements anti-tumoraux non débuté 22,5 %

En cours de Tt 27 %

Bruera, Jama 2010

Hui, 2010

Existence de structures de soins palliatifs dans presque tous les centre de lutte contre le cancer

La durée de prise en charge des patients par les structures de soins palliatifs est pour la majorité (62 %) de moins d’un mois.

Availability and Integration of Palliative

Care

at US Cancer Centers [Hui D. JAMA 2010]

Survey of 96 cancer care centers : reported durations from referral to death

Type of service Median duration from referral to death

(n, IQR)

Inpatient consultation team 7 days (n=49; IQR: 4-16 days)

Outpatient clinics 90 days (n=11; IQR, 30-120 days)

Palliative care unit/beds 7 days(n=8; IQR, 5-10days)

• Insuffisance de soulagement de la souffrance et de la détresse des pts et de leurs entourage

• Très grande difficulté du moment de l’arrêt des thérapeutiques à visée curative

• Trajectoire de soins souvent chaotique : passage au SAU, multiplication des hospitalisations

• Souffrance des équipes

• Décès dans des lieux inadaptés (SAU, service de réanimation)

• Obstination déraisonnable

• Coût

Le recours tard aux soins palliatifs a des

conséquences, lesquelles ?

21 ème siècle

Malgré des recommandations, le recours aux SP reste tardif

Quelles hypothèses explicatives ?

Esquive de la finitude dans nos sociétés

Réticences des professionnels et des patients (perte de chance, perte d’espoir, mort imminente)

Insuffisance de connaissance sur l’information pronostique

Insuffisance ou inadéquation de formation des professionnels

Patient « demandeur » parfois de manière déraisonnable

Le nom « soins palliatifs »

Progrès thérapeutiques constants

Concept : Soins palliatifs encore pensé après l’arrêt du soins curatif, donc tardif et phasique

Attribution de ressources insuffisantes aux SP

Incertitude sur le pronostic

Quelles questions de recherche ce

constat génère t-il ?

Quelles pistes pour faire changer

cette situation ?

Comprendre la nature des résistances et des freins du côté des patients, du côté des professionnels (représentations )

Renforcer ou modifier la formation, explorer différentes modalités

Renforcer les recommandations

Changer le nom des équipes de soins palliatifs

Suivi d’indicateur incitatif

Évaluer l’efficacité de l’approche palliative

Mieux connaitre l’évolution de la maladie en phase avancée

Faisabilité d’un nouveau modèle de fonctionnement

Développer l’utilisation des directives anticipées et des discussions anticipées

Développer les index pronostiques

Echelle de type PALLIA 10

Quelques exemples de travaux de

recherche qui contribuent à modifier les

pratiques

Entretiens de médecins de différentes spécialités dans un CHU. « Dans les discours, le palliatif incarne l’échec de la médecine ». « La notion d’abstention anticipée n’appartient pas au cadre de la pensée de ces médecins. Il faut qu’ils se heurtent au mur de l’échec thérapeutique pour envisager un changement de registre. »

Compétences souhaitées des médecins

sur les soins de fin de vie par les malades

Patients' perspectives on physician skill in end-of-life care: differences between patients with COPD, cancer, and AIDS.

Curtis et al, Chest, 2002.

79 Pts, ICU, 3 groupes

Tous souhaitent : Support émotionnel

Qualité de communication

Continuité, accessibilité

I Resp C: Information pronostic, processus du mourir

Anticipation

HIV: Contrôle de la douleur

Cancer : Maintien de l’espoir malgré un diagnostic terminal

Rev syst Higginson

8 études interventionnelles (randomisées)

32 études observationnelles ou quasi-expérimentales

Efficacité des interventions spécialisés de SP pour soulager les symptômes et la souffrance, réduire les admissions non planifiées

Hétérogénéité +++ des interventions et de la qualité des preuves

Associations Between End-of-Life Discussions,

Patient Mental Health, Medical Care Near

Death,

and Caregiver Bereavement Adjustment

Wright, JAMA, 2008,

Les discussions anticipées sur la fin de vie sont associées à

des soins médicaux moins agressifs et un transfert moins

tardif en unité de soins palliatifs.

L’agressivité des soins est associée:

- Pour le patient: à une moins bonne “qualité” de la fin de vie,

- Pour ses proches: un ajustement au deuil plus difficile

Changer de nom ?

Décès

PERIODE CURATIVE PERIODE PALLIATIVE

Diagnostic

de cancer

Période palliative Espoir de

guérison Période palliative

terminale

Diagnostic

d’évolution locale

incurable ou de

première métastase

Diagnostic

d’entrée en

phase terminale

A

G

O

N

I

E

SOINS

ONCOLOGIQUES

SPECIFIQUES

SOINS ONCOLOGIQUES

DE SUPPORT

±

Soins

de support

à l’entourage

Krakowski et coll Oncologie 2004

Utiliser des indicateurs

Indicateur Objectif (% des patients)

Chimiothérapie dans les 14 derniers jours < 10%

> 1 visite aux urgences (dernier mois de vie) < 4%

Admission en USI ou Réa (dernier mois de vie) < 4%

Décès à l’hôpital (soins aigus): < 17%

Décès < 3 jours après entrée en USP < 8%

(Earle, Int J Qual Health Care 2005)

Etude sur 521 patients suivis à Cochin, décédés en 2007-2008 (connus ou non de l’EMSP) [Colombet et al. BMJ Support Pall Care 2012]

Indicateur (% des patients) Objectif

2 états

(NJ et PA) Cochin

521 ptts

Chimiothérapie dans les 14 derniers

jours < 10% 6.5% 14%

≥ 2 visites aux urgences (dernier mois de

vie) < 4% 10% 5%

≥ 1 visite aux urgences (dernier mois de vie) 36%

Admission en USI/Réa (dernier mois de vie) < 4% 12% 10%

Décès à l’hôpital (soins aigus) < 17% 30% 58%

Décès < 3 jours après entrée en USP < 8% 29% -

PALLIA 10 : l’outil

Une plaquette

téléchargeable www.sfap.org

(rubrique actualité)

Distribuée par circuit de visite médicale Nycomed

QUESTIONS COMPLEMENT OUI/

NON

1 Le patient est atteint d’une maladie qui

ne guérira pas, en l’état actuel des

connaissances

Une réponse positive à cette question est une

condition nécessaire pour utiliser Pallia 10 et

passer aux questions suivantes

2 Il existe des facteurs pronostiques

péjoratifs

Validés en oncologie : hypo albuminémie,

syndrome inflammatoire, lymphopénie,

Performans Status >3 ou Index de karnofsky

3 La maladie est rapidement évolutive

4 Le patient ou son entourage sont

demandeurs d’une prise en charge

palliative et d’un accompagnement

Loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir

le droit d’accès aux soins palliatifs

5 Il persiste des symptômes non soulagés

malgré la mise en place des traitements

de première intention

Douleur spontanée ou provoquée lors des

soins, dyspnée, vomissements, syndrome

occlusif, confusion, agitation …

6 Vous identifiez des facteurs de

vulnérabilité d’ordre psychique pour le

patient et/ou son entourage

Tristesse, angoisse, repli, agressivité ou

troubles du comportement, troubles de la

communication, conflits familiaux, psycho-

pathologie préexistante chez le patient et son

entourage

QUESTIONS COMPLEMENT

7 Vous identifiez des facteurs de vulnérabilité

d’ordre social chez le patient et/ou l’entourage

Isolement, précarité, dépendance physique, charge

en soins, difficultés financières, existence dans

l’entourage d’une personne dépendante, enfants en

bas âge

8 Le patient ou l’entourage ont des difficultés

d’intégration de l’information sur la maladie

et/ou sur le pronostic

Face à l’angoisse générée par la maladie qui

s’aggrave, les patients, l’entourage peuvent mettre

en place des mécanismes de défense psychologique

qui rendent la communication difficile et compliquent

la mise en place d’un projet de soin de type palliatif

9 Vous constatez des questionnements et/ou

des divergences au sein de l’équipe

concernant la cohérence du projet de soin

Ces questionnements peuvent concerner :

prescriptions anticipées

indication : hydratation, alimentation,

antibiothérapie, pose de sonde, transfusion,

surveillance du patient (HGT, monitoring …)

indication et mise en place d’une sédation

lieu de prise en charge le plus adapté

statut réanimatoire

10

Vous vous posez des questions sur l’attitude

adaptée concernant par exemple :

un refus de traitement

une limitation ou un arrêt de

traitement

une demande d’euthanasie

la présence d’un conflit de valeurs

La loi Léonetti relative au droit des malades et à la

fin de vie traite des questions de refus de traitement

et des modalités de prise de décisions d’arrêt et de

limitation de traitement autant chez les patients

compétents que chez les patients en situation de ne

pouvoir exprimer leur volonté

Les modalités de prise en charge influencent-elles les indicateurs ?

La probabilité de décéder à l’hôpital est divisée par 4 lorsque le patient est discuté en RCP onco-palliative

L’intervention de l’EMSP n’influence pas significativement le lieu de décès, ni le nombre de recours aux urgences

MAIS : l’EMSP intervient plus précocément dans le cadre de son activité “programmée”

l’EMSP intervient plus précocément dans le cadre de son activité “programmée”

Parmi les 300 (58%) patients vus par l’EMSP:

Discutés en RCP

(n = 143)

Non discutés en

RCP (n = 157)

Délai médian entre

1er Contact - décès 75 jours 29 jours

PS ≤ 2 52% 23%

Nos recommandations ? Notre conception ?

Les soins palliatifs. HAS 2002

Les critères objectifs et les limites de la phase palliative d’une

maladie et de la fin de vie sont difficiles à fixer avec précision.

Les soins palliatifs peuvent être envisagés précocement

dans le cours d’une maladie grave évolutive quelle que soit

son issue (la mort, la rémission ou la guérison) et coexister

avec des traitements spécifiques de la maladie causale.

Dès l’annonce du diagnostic, la prise en charge en soins palliatifs

est réalisée selon un projet de soins continus qui privilégie

l’écoute, la communication, l’instauration d’un climat de vérité avec

le patient et son entourage. Cette démarche vise à aider le

patient et ses proches à se préparer à un éventuel

changement de priorité dans la prise en charge de la

maladie sous- jacente.

Les soins palliatifs. HAS 2002

En effet, selon le moment, la priorité sera donnée soit

aux investigations et aux traitements permettant de

guérir ou de ralentir l’évolution de la maladie, soit à

une prise en charge uniquement symptomatique visant

le confort physique, psychologique et moral du patient.

La place relative de ces deux prises en charge est à réévaluer

régulièrement, et la mise en œuvre des soins palliatifs doit

faire l’objet d’un consensus entre l’équipe soignante, le patient

et ses proches si le patient le souhaite.

Schéma de l’OMS 2007 : Modèle d’intégration du soin curatif et palliatif pour la maladie chronique progressive

Thérapies modifiant le cours de la maladie : -prolongeant la vie - à visée palliative

Soins palliatifs

Diagnostic Décès

Soutien des endeuillés

Maladie

Soins palliatifs

exclusifs

Face à ce constat et à l’existence de

réticences, résistances à l’intégration

« au bon moment » des soins palliatifs,

malgré des formations, des indicateurs,

une équipe américaine pose cette

question de recherche :

L’intégration des soins palliatifs est-elle

faisable dès le diagnostic pour les patients

atteints de cancer du poumon métastatique ?

JCO 2010

Intégration plutôt que succession

La même équipe évalue ensuite (2010)

l’efficacité de cette approche palliative

intégrée dès le diagnostic

Early Palliative Care for Patients with Metastatic Non–Small-Cell Lung Cancer (Temel, NEJM 2010)

Score d’évaluation fonctionnelle en cancérologie

Scores d’anxiété et dépression à l’hôpital

(Temel JS, N Engl J Med 2010)

Différence en survie

de 2,8 mois

La prise en charge palliative précoce

Jacobson. Pall med 2011

1/ Etablir une relation de confiance avec le patient et son

entourage

2/ Soulagement de la douleur et des symptômes préalable avant d’aborder d’autres sujets plus difficiles (crédibilité)

3/ Les stratégies d’adaptation face à la maladie : le coping, comment la maladie est vécue, comment faire face.

4/ La question du pronostic et de l’évolution de la maladie s’aborde progressivement

5/Discussion anticipée sur la fin de vie (choix, volonté, directives anticipées)

Jacobsen. Components of Early Outpatient Palliative Care Consultation

in Patients with Metastatic Nonsmall Cell Lung Cancer. Pall Med 2011

Based on strong evidence from a phase III RCT, patients with metastatic

non-small-cell lung cancer should be offered concurrent palliative care and

standard oncologic care at initial diagnosis. While a survival benefit from early

involvement of palliative care has not yet been demonstrated in other oncology settings,

substantial evidence demonstrates that palliative care-when combined with standard

cancer care or as the main focus of care-leads to better patient and caregiver outcomes.

These include improvement in symptoms, QOL, and patient satisfaction, with reduced

caregiver burden. Earlier involvement of palliative care also leads to more appropriate

referral to and use of hospice, and reduced use of futile intensive care.

JCO, 2012

L’efficacité du soins palliatifs précoce

est confirmée dans d’autres

pathologies tumorales dans une étude

récente contrôlée

Zimmermann, Lancet 2014

Inclusion de pts atteints de cancer incurable avec un PS 0 1 ou 2

Comparaison de deux groupes avec soins palliatifs précoces intégrés et soins palliatifs à la demande (155/131)

Le critère de jugement : la qualité de vie

Résultat : amélioration de la qualité de vie

Direction

Revue de la littérature sur l’ensemble des études portant sur l’intégration des SP en oncologie

Hui, the oncologist, 2015

Plutôt que soins palliatifs précoce qui peut prêter à confusion , la notion importante est celle de l’intégration précoce des soins palliatifs dans la trajectoire du patient

Etudes supplémentaires nécessaire pour

1/affiner le quand par pathologie (travail en cours Gardner) qui dit précoce ne dit pas forcément dès le diagnostic

2/déterminer les modalités pratiques de l’intégration

3/Evaluer ces modalités auprès du patient et de sa famille

Caractéristiques

évolutives : quelles

spécificités ? Cancers

Maladies cardio-respiratoires

chroniques

Maladies neuro-dégénératives

(Murray SA Illness trajectories and palliative care BMJ 2005)

I Colombet

A quel moment : notion de trajectoire différente

d’évolution des maladies

Trajectoire 1 : Déclin rapide : le cancer 50 %

Index pronostique assez fiable : existence de scores validés

Trajectoire 2 : Déclin graduel 40 %

Incertitude pronostique assez grande de l’issue des épisodes aigus et risque de mort imprévue

Défaillance d’organes

Trajectoire 3 : Déclin lent « lent mourir » 10 %

Polypathologies PA, démences

Trajectoire 1 le cancer : codification de quel patient relève

de soins palliatifs

Cancer curable par une stratégie médico-chirurgicale validée : pas de soins palliatifs, mise en place de soins de support

Cancer incurable : pas de guérison possible, on parle aussi de phase palliative : 2 périodes successives :

- Phase palliative active : objectif atteignable gain en survie avec la meilleure qualité de vie possible : soins palliatifs intégrés (étude pivot)

Perte d’efficacité des TT- Rapport bénéfice –risque défavorable : intérêt des index pronostique– volonté du patient

- Phase palliative avancée : objectif qualité de vie : soins palliatifs exclusifs + ou - traitement anti-tumoraux à visée de qualité de vie (sur un symptôme) –

Délibération ++ des décisions

- Phase terminale

Schéma de l’OMS 2007 : Modèle d’intégration du soin curatif et palliatif pour la maladie chronique progressive

Thérapies modifiant le cours de la maladie : -prolongeant la vie - à visée palliative

Soins palliatifs

Diagnostic Décès

Soutien des endeuillés

Maladie

Soins palliatifs

exclusifs