bulletin de la division du québec de la fondation canadienne du rein

LebulletinVolume 23 • No 2 • Automne 2011 Bulletin de La Fondation canadienne du rein - Division du Québec

Totalement dévouée aux soins du rein

Cahier santé L’hémodialyse nocturne à domicile

• Mot du président ...................................................... 2• Les prix décernés à la conférence annuelle ............... 3• Nouvelles des sections ............................................. 5• Services aux patients ................................................ 7

• Don d’organes ......................................................... 8• Recherche ................................................................ 9• Babillard ................................................................. 10

La Marche de La Fondation du reinLe dimanche 15 mai, à Chicoutimi, Gatineau,Montréal, Québec, Sherbrooke et Trois-Rivières, plusde 1 100 personnes ont participé à La Marche de LaFondation du rein et récolté 210 000 $ dans le butd’appuyer les personnes atteintes de maladies rénaleset de sensibiliser la population à l’importance du dond’organes. La Fondation canadienne du rein souhaiteremercier les commanditaires, les bénévoles ainsi queles généreux donateurs qui se sont impliqués dans LaMarche cette année.

Les commanditaires qui ont contribué au succès deLa Marche :Pfizer • Astellas • Clément • Hindu Mandir • Wendy’s• La Revue Info07.com • La Commission de la capitalenationale du Québec • Rythme FM

Un nouveau présidentpour la Division

du Québec deLa Fondationcanadienne du reinLa Division du Québecaccueille son nouveauprésident, ChristopherGobeil. Découvrez son

tout premier message enppaaggee 22..

Prix Humanitaire - Don de vie BFI Usine de TriageLachenaie ltée reçoitle Prix Humanitaire -Don de vie 2011 de laFondation. ppaaggee 88

Malgré les conditions météorologiques défavorables, c’est en grandnombre que les Québécois et Québécoises ont répondu présents.

Ensemble nous pouvons faire toute une différence !

Mot du président J’ai la chance d’être bénévole à La Fondation canadienne du rein à différents niveaux depuis les 20 dernières années. En mai dernier à Val-d’Or, en m’élisant président de la Division du Québec, les membres de laFondation m’ont fait un grand honneur et donné une grande responsabilité.

Je prends très à cœur ce nouveau rôle que l’on m’a confié, sans minimiserla charge de travail importante qu’il y a à mettre en œuvre pourmener à bien la mission de la Fondation. C’est avec un grand plaisirque j’accepte d’endosser ce rôle, car je sais que la Fondation estdédiée quotidiennement à sa mission grâce aux milliers de bénévolesqui représentent fièrement chaque aspect de notre organisme avecdévouement et détermination.

Nous savons que, peu importe ce que nous faisons, pour une raison ou pour une autre, des personnessouffriront d’insuffisance rénale. Jusqu’à présent, nous n’avons jamais abandonné et nous ne pouvonsmoralement nous permettre de le faire. Ainsi nous promouvons la recherche, la prévention et letraitement des maladies rénales. Depuis sa création à Montréal en 1964, La Fondation canadienne du reina investi plus de 100 millions $ en subventions de recherches qui ont largement amélioré la vie despatients souffrant d’insuffisance rénale.

Il est établi, par de solides études scientifiques et des faits économiques indiscutables, que le meilleurrésultat que nous pouvons offrir à ceux et celles qui souffrent d’insuffisance rénale est la transplantationrénale. Nous focalisons donc nos ressources à la promotion du don d’organes au travers de tous nos événements et activités.

Les dernières années, nous avons mis sur pied La Marche de La Fondation du rein dans toute la provincede Québec pour promouvoir le don d’organes et amasser des fonds. Cette année, La Marche a été un véritable succès et est maintenant tenue dans six villes: Chicoutimi, Gatineau, Montréal, Québec,Sherbrooke et Trois-Rivières. 1 100 marcheurs se sont mobilisés cette année pour amasser un montantrecord de 210 000 $. Nous avons aussi obtenu une importante couverture média dans toute la provincesur le don d’organes en général et sur la Fondation en particulier.

Comme vous le savez probablement, notre organisation n’est pas subventionnée par les gouvernements,mais dépend des nombreux dons effectués par des personnes sympathisantes à la cause de la Fondation comme vous et moi. Notre Division s’est appliquée, au fil des années, à rendre plus efficacesles façons d’amasser des fonds et d’investir pour l’accomplissement de notre mission. Nous pouvons êtretrès fiers du travail que nous avons réalisé. Il nous aidera à pérenniser notre organisation où dans uncontexte d’ultracompétitivité des organismes sans but lucratif, la population est plus à même à changerrapidement ses habitudes philanthropiques.

Tout ce que nous entreprenons n’est possible que par le dévouement et la persévérance de nos bénévoles ainsi qu’une petite équipe d’employés permanents. Je tiens à vous remercier tous et toutespour vos efforts héroïques et encourager ceux d’entre vous qui peuvent devenir bénévoles à nos côtés.Je peux vous assurer que mon bénévolat à la Fondation s’est traduit par une charge de travail importante,mais la plupart de mon temps était consacré à faire grandir notre organisation ensemble avec les personnes les plus chaleureuses que j'aie pu rencontrer.

Pour finir, je souhaite personnellement remercier une de ces figures remarquables, Alain Ouimet, qui futle président de notre Division ses deux dernières années. Alain a accompli un travail incroyable dans la poursuite de la mission de la Division, du développement de nos bénévoles et des sections à la représentation de notre Division au bureau national de la Fondation. Sa cordialité, sa gentillesse et sonprofessionnalisme ont renforcé le rôle indispensable que joue la Fondation et me donnent, sans nuldoute, un bon exemple à suivre.

Merci, Alain!

Christopher Gobeil

Président de La Fondation canadienne du rein – Division du Québec

2 Le bulletin • Automne 2011

Les renseignements que vousnous avez donnés sont utiliséspour vous envoyer ce bulletin. Sivous ne souhaitez plus le rece-voir, vous avez la possibilité denous le faire savoir par courriel à[email protected] ou par télé-phone au 514-938-4515.

Lecteurs : dans le but d’enrichirnotre bulletin, nous aimerions recevoir vos témoignages sur lesréalités des maladies rénales oude la greffe rénale. Nous vous invitons à nous faire parvenir untexte de moins de 300 mots ainsiqu’une photo en haute résolutionà [email protected].

CCOOOORRDDIINNAATTIIOONN EETT RRÉÉDDAACCTTIIOONNAntoine Ardiley

GGRRAAPPHHIISSMMEE EETT ÉÉDDIITTIIOONNArdecom

PPRROODDUUCCTTIIOONN Ardecom

PPOOUURR NNOOUUSS JJOOIINNDDRREE :: La Fondation canadienne du rein- Division du Québec

Montréal, QC H3H 2R5

TTÉÉLLÉÉPPHHOONNEE 514-938-4515 ou 1-800-565-4515

TTÉÉLLÉÉCCOOPPIIEEUURR 514-938-4757

CCOOUURRRRIIEELL [email protected]

TTiirraaggee :: 1100 000000 eexxeemmppllaaiirreess

Le bulletin et le Cahier Santé sontpubliés 3 fois par année par la Division du Québec de La Fondationcanadienne du rein. Distribués enfrançais et en anglais à toutes lespersonnes souffrant de maladiesrénales, ils donnent aux lecteurstoutes les informations sur lesservices et les activités de laFondation, y compris les dernièresdonnées sur les maladies rénaleset le don d’organes.

Les opinions exprimées dansLe bulletin et le Cahier Santéne reflètent pas nécessairementcelles de la Division du Québecde La Fondation canadienne durein, de ses directeurs, employésou membres.

Vous déménagez ? Écrivez-nous à[email protected].

Les articles peuvent être repro-duits avec indication de la source.

2300, boulevard René Lévesque Ouest

La Fondation remercie pour sa contribution à cette édition du Bulletin.

Votre don fait du chemin à La Fondation du rein

Le bulletin • Automne 2011 3

Prix de reconnaissance provinciaux remis lors de la conférence annuelle 2011

LLee pprriixx dduu pprrééssiiddeennttest décerné à LLéévvii TTrroottttiieerr, en reconnaissance de sa fidélitéet de son appui exceptionnel dans l’organisation de la Cam-pagne porte-à-porte, dans sa poursuite de l’excellence etpour son souci à atteindre avec succès les objectifs fixés.

LLee pprriixx MMoorrttyy TTaarrddeerrest remis à llaa sseeccttiioonn SSaagguueennaayy--LLaacc--SSaaiinntt--JJeeaann, pourson année 2010 exceptionnelle qui a mis en lumière desbénévoles dont le dévouement et l’engagement sontexemplaires.

LLee pprriixx CCoommmmuunniiccaattiioonnssest attribué à BBrruunnoo SSaavvaarrdd, en remerciement pour sacontribution à promouvoir auprès du grand public letravail de la section Québec de la Fondation ainsi quepour sa disponibilité, son engagement et son implicationcomme porte-parole de La Marche depuis le début decette campagne.

LLee pprriixx dduu ddéévveellooppppeemmeenntt ffiinnaanncciieerrest octroyé à MMaarrttiinn PPoouulliinn, pour sa contributionexceptionnelle au succès de La Marche de Québec. Cebénévole de longue date, très disponible et très engagé,sollicite en personne les entreprises de la région dela Beauce, tout d’abord pour la Campagne d’automne etensuite pour La Marche.

LLee pprriixx MMiicchheell PPeerrrroonnest accordé à CCoorruuss QQuuéébbeecc pour son appui inestimableen tant que partenaire dévoué lors de la Journée Spaghettides policiers de Laval.

LLee pprriixx JJeeaann--JJaaccqquueess BBééggiinnest alloué aux nnéépphhrroolloogguueess dduu CCHHUU ddee SShheerrbbrrooookkee(les docteurs – Jean-François Bilodeau, Anne-Marie Côté,Ève-Reine Gagné, Nathalie Langlois, Mélanie Masse, PaulMontanbault, Tewfik Nawar, Martin Plaisance, Gérard E.Plante et Jean-Luc Wolff.), en reconnaissance de leur appuiinestimable et de leur participation qui se sont traduits en2010 par la présentation de conférences sur la rechercheet sur la greffe rénale, la tenue d’un kiosque afin desensibiliser la population aux maladies rénales etpromouvoir le don d’organes et de tissus, ainsi que pourleur précieuse collaboration au développement desactivités permettant le financement de la recherche et lerayonnement de la section Estrie.

À partir de la gauche: Alain Ouimet, président sortant de La Fondation canadienne du rein – Division du Québec; Miguel Trottier, administrateur de la section Abitibi-Témiscamingue; Luc Trottier, responsable des communications de la section Abitibi-Témiscamingue.

À partir de la gauche: Alain Ouimet, président sortant de La Fondation canadienne du rein – Division du Québec; Noëlla Gagné,présidente de la section Saguenay-Lac-Saint-Jean; Nathalie Saulnier, responsable de la section Saguenay-Lac-Saint-Jean.



Prix de reconnaissance provinciaux remis lors de la conférence annuelle 2011

LLee pprriixx ddoonn dd’’oorrggaanneessest décerné au DDoocctteeuurr YYvveess JJaallbbeerrtt, directeur de la biovigilance et à son équipe de direction au ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec, en reconnaissance de leur implication exceptionnelle dans lacause du don d’organes et de tissus, de leur persévéranceet de leur leadership afin de donner un meilleur espoir aux patients québécois d’avoir accès à la transplantationrénale. Interlocuteurs importants de la Fondation au seindu ministère de la Santé et des Services sociaux duQuébec, ils ont été des alliés importants dans le dossierde remboursement des dépenses pour les donneursvivants et un partenaire primordial dans la participation duQuébec dans le programme canadien d’échange entre lesdonneurs incompatibles. Ces mesures se sont concréti-sées par la promulgation récente de la Loi 125 favorisantle don d’organes et de tissus.

LLee pprriixx ddee llaa sseeccttiioonn àà uunn bbéénnéévvoolleeest remis à :NNooëëllllaa GGaaggnnéé pour la section Saguenay-Lac-Saint-Jean;LLiissee LLaappiieerrrree pour la section Abitibi-Témiscamingue;LLuucciiee PPeelllleettiieerr pour la section Estrie;HHééllèènnee HHaalllléé pour la section Outaouais;DDeenniiss VViilllleenneeuuvvee pour la section Québec (prix André Mainguy).

JJeeaann--FFrraannççooiiss RRoouusssseellllee pour la section Montréal-Métropolitain (prix Marcel Dufresne) ci-dessous sur la photo

Le comité de direction 2011-2012 de La Fondation canadienne du rein – Division du QuébecSylvain Thibault, vice-président des ressources bénévoles;

Nora Kelly, secrétaire-trésorière;

Simon Brodeur, vice-président des programmes;

Alain Ouimet, président sortant;

Christopher Gobeil, président;

Richard Descarries, vice-président des communications (absent de la photo).

À partir de la gauche: Martin Munger, directeur général de La Fondation canadienne du rein – Division du Québec; Docteur Yves Jalbert, directeur de la biovigilance, ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec; Martin Gauthier, direction de la bio-vigilance, ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec.

À partir de la gaucheJean Rousselle, initiateur de la Journée Spaghetti des policiers de Laval; Linda Pellas, directrice du développement de La Fondation canadienne du rein – Division du Québec; Alexandre Raymond, vice-président du développement de la section Montréal-Métropolitain de la Fondation; Lyse-Ann Bélanger, présidente de la section Montréal-Métropolitain de la Fondation;Jean-François Rousselle, organisateur de la Journée Spaghetti des policiers de Laval et récipiendaire du prix.

LLee PPrriixx HHuummaanniittaaiirree –– DDoonn ddee vviiee 22001111est remis à BBFFII UUssiinnee ddee ttrriiaaggee LLaacchheennaaiiee llttééee(plus de détails en page 8)



Le tournoi de golf de la section de l’Ou-taouais s’est déroulé le 10 juin dernier auClub de golf Montpellier. Cette 17e éditions’est tenue sous la présidence d’honneur de Jocelyn Filiatrault du Groupe Investors.129 golfeurs ont pris part à l’événement, levant 18 000 $. La section de l’Outaouaisde La Fondation canadienne du rein remer-cie tous les commanditaires (Groupe Inves-tors, Énergie Renouvelable Brookfield, LéoPharma Inc. et Le Droit) ainsi que tous lesparticipants qui ont permis d’atteindre cesrésultats.

Le 10 juin dernier à Hudson, s’est déroulé le premier tournoi de golfCunninghams de la région afin d’appuyer les maladies rénales. 144 joueurset joueuses ont fouléla pelouse du golfFalcon et ont permisd’amasser 13 500 $qui financeront larecherche, les pro-grammes aux pa-tients, la préventionet la sensibilisationau don d’organes.Cette journée sou-lignait aussi le pre-mier anniversaired’un don vivant derein entre Erika etKristen Wilkin, 2sœurs jumelles, quihabitent Hudson.

Les événements remontent à 2004 alors que Kristen reçoit le diagnos-tic de la maladie de Henoch-Schönlein, une maladie inflammatoire despetits vaisseaux sanguins. L’atteinte des capillaires sanguins en fait unemaladie systémique qui peut affecter les reins. Tout s’accélère en 2009et très vite Kristen perd l’usage des ses reins. Elle débute alors la dialyse à une fréquence de six fois par semaine pour réduire à une fré-quence de trois fois par semaine. Des examens spécialisés en génétiquesont subséquemment exigés par le centre de greffe de l’hôpital RoyalVictoria afin de valider s’il y a compatibilité entre les sœurs jumelles, cequi permettrait de procéder à une greffe rénale. C’est finalement le 10 juin 2010, à l’hôpital Royal Victoria, que la greffe a eu lieu.

Erika est reconnaissante d’avoir pu donner un rein: « Je souhaiteraisque plus de gens s’informent sur le don vivant; si j’avais la chance depouvoir donner encore, je le ferais de nouveau. – Il n’y a pas de plusbeau cadeau à offrir. Non seulement j’ai été en mesure de sauver la viede ma sœur jumelle, mais cela m’a également permis d’adopter un stylede vie plus sain. À la suite de la greffe, j’ai vécu une sensation indes-criptible. J’ai réalisé que j’étais beaucoup plus forte que je ne le croyais.Tous les jours, j’éprouve de la fierté pour ce que j’ai fait. J’ai sauvé unevie, la vie de ma sœur, sans qui je ne serais pas la personne que je suisaujourd’hui. »

Nouvelles des sections

OUTAOUAISTournoi de golf de l’Outaouais

MONTRÉAL-MÉTROPOLITAINTournoi de golf Cunninghams

À partir de la gauche: Monique Jacques, MichelAudette, Joane Roy (membres du comité du golf),Karine St-Pierre, coordonnatrice sortante de LaFondation canadienne du rein - section Outaouais,Louise Duchesne, présidente du comité du golf,Claude Pigeon, administrateur de La Fondationcanadienne du rein – Division du Québec, JoëlleTurck, directrice des ressources bénévoles de La Fondation canadienne du rein – Division duQuébec, Jocelyn Filiatrault du Groupe Investors,président d'honneur, Yvanne Pierre-Louis, membre du comité de la section de l'Outaouais,Nicole Therriault et Alain Thibaudeau, membresdu comité du golf.

À partir de la gauche : Grahame Dorcas, Brian Penny,Don McDougall, Brett Anderson, Paul Alexander, Andrew Dumas. Au 1er rang, Kristen et Erika Wilkin.

Nous sommes derrière vous

Le 11 septembre dernier s’est déroulée la tradition-nelle Journée Spaghetti organisée par les Policiersde Laval où plus de 5 000 repas ont été servis. Lesfonds amassés contribueront à la tenue du campdes enfants dialysés et greffés de La Fondationcanadienne du rein.

En effet, grâce à la grande affluence de cette 26e

édition de la Journée Spaghetti, une cinquantained’enfants greffés et dialysés ont pu passer une se-maine de dépaysement dans un camp d’été super-visé par une équipe médicale spécialisée. Au nomdu comité organisateur et des enfants atteints d’unemaladie rénale, La Fondation canadienne du reinsouhaite remercier les policiers de Laval pour leurprécieuse collaboration et l’appui renouvelé qu’ilsapportent à cette cause.

Vous souhaitez nous appuyer en réalisant une activité de collecte de fonds au profit de la Fondation?

Pour connaître les modalités, contactez Linda Pellas, directrice du développement, au 514-938-4515 poste 227.

Nouvelles des sections


Sous un soleil de plomb, une centaine de personnes de l’Université Concordia ont pu profiter d'un BBQ pour leur lunch.

Le maire de Laval, M. Gilles Vaillancourt, président d’honneur de l’événement (2e à partir de la droite) venu prêter main-forte aux policiers de Laval pour servir les repas.

La Journée Spaghetti des policiers de Laval

Le département de chimie et biochimiede l’Université Concordia a organisé unBBQ le 12 juillet dernier au profit de laFondation. Ainsi, plus de 1 000 $ ont étéamassés lors de cette journée et per-mettront de financer la recherche et devenir en aide aux personnes atteintesd’insuffisance rénale. La Fondation re-mercie Miriam Posner du Départementde Chimie et de Biochimie de l’Univer-sité Concordia pour cette belle initiative.

Un BBQ à l’Université Concordia

CAHIER SANTÉ • Automne 2011 1

L’HÉMODIALYSE NOCTURNE À DOMICILEQuestions et réponsesconcernant l’hémodialysenocturne à domicile

Qu’est-ce que la dialyse?

La dialyse est un traitement recommandé auxpersonnes vivant un stade avancé de maladie rénalechronique (insuffisance rénale). Ce traitement purifiele sang en le débarrassant des déchets et de l’excèsd’eau. Cette fonction est normalement assurée pardes reins en santé.

Il arrive que la dialyse soit un traitement temporaire.Toutefois, si la perte de la fonction rénale estpermanente (le cas de l’insuffisance rénale terminale),la dialyse doit se faire à intervalles réguliers. Le seulautre traitement de l’insuffisance rénale est la greffede rein.

Il existe deux types de dialyse : l’hémodialyse et ladialyse péritonéale. Lors d’une hémodialyse, le sangse purifie en passant par un appareil de dialyse (quiagit comme un rein artificiel). Lors d’une dialyse

péritonéale, on a recours à un processus de filtrationsimilaire à celui de l’hémodialyse à l’exception que lesang est purifié à l’intérieur du corps plutôt que dansl'appareil de dialyse.

Qu’est-ce que l’hémodialyse ?

Le mot « hémodialyse » signifie « épuration dusang » et c’est exactement la fonction principalede ce traitement. Le sang passe à travers unappareil contenant un dialyseur (appelé aussi «rein artificiel »). Le dialyseur comprend deuxcompartiments séparés par une mince membrane.Le sang passe d’un côté de la membrane et, del’autre, passe un liquide spécial appelé aussi «dialysat ». Les déchets et l’excès d’eau passent àtravers la membrane, du sang au dialysat, et sontensuite jetés. Le sang épuré est alors réintroduitdans la circulation sanguine.

Qu’est-ce que l’hémodialyse nocturne àdomicile?

Certains centres de dialyse au Québec offrentl’hémodialyse nocturne à domicile. Grâce à cette

Cahiersanté

Volume 23 • No 2 • Automne 2011 La Fondation canadienne du rein, Bulletin de la Division du Québec

La publication de ce cahier spécial a été rendue possible grâce à l’appui financier de

2 CAHIER SANTÉ • Automne 2011

méthode, les traitements s’effectuent de quatre àsix fois par semaine, à raison de six à huit heurespendant la nuit. L’hémodialyse nocturne à domiciles’est révélée plus efficace pour débarrasserl’organisme de ses déchets en plus de contribuerau mieux-être des patients et permet ainsi uneplus grande souplesse du régime alimentaire et uneréduction de la consommation de médicaments.Un personnel hospitalier spécialisé assure lasurveillance de l'appareil de dialyse via le téléphoneou Internet. Il arrive que l'appareil de dialyseavertisse les patients en cas de problèmes (la plupartsont faciles à régler et nécessitent souvent qu’on lesredémarre). Toutefois, après qu’un certain délai sesoit écoulé, le personnel hospitalier téléphonera aupatient s’il ne reçoit pas de réponse de sa part.

Pourquoi choisir l’hémodialyse nocturneà domicile?

Puisque ce traitement est prolongé et fréquent, iloffre un niveau assez efficace de dialyse. Lorsqu’ils’agit d’éliminer des toxines comme l’urée, cetraitement peut offrir des résultats similaires à ceuxobtenus avec des reins en santé. En général, lessymptômes reliés à l’insuffisance rénale se fontmoins sentir ou disparaissent. Les patients disentavoir plus d’énergie et d’endurance. Leur appétitaugmente et les épisodes de nausée se réduisent.On rapporte certains symptômes comme la peausèche ou irritée et le « syndrome des jambes sansrepos ».

Certains patients ont remarqué une baisse ou uneabsence de consommation de médicaments pourcombattre des problèmes comme l’hypertension,par exemple. D’autres patients ayant des troubles dusommeil (l’apnée du sommeil, par exemple) sedisent soulagés de ne plus en souffrir.

Y a-t-il d’autres avantages ?

Un des avantages les plus importants serait la levéede la plupart des restrictions alimentaires. Comme

l’élimination de phosphate est meilleure, les patientsn’ont plus besoin de prendre de pilules de calcium.On les encourage même à inclure plus de phosphatedans leur alimentation. On lève aussi les restrictionssur les produits laitiers, les noix et le cola. Puisquela dialyse s’effectue la nuit, la consommation deliquides et de sel n’est plus limitée. De même, ladose d’érythropoïétine (EPO) est réduite chez laplupart des patients et une partie d’entre eux cessemême de prendre ce médicament qui stimule laproduction sanguine.

L’hémodialyse nocturne à domicilenécessite-t-elle l’utilisation d’un appareilspécifique?

Non. Tous les appareils de dialyse peuvent êtreutilisés, mais peuvent toutefois être modifiés afin depermettre une surveillance à distance via modem ouconnexion Internet.

Qu’en est-il de l’accès vasculaire? Faut-il utiliser un cathéter veineuxcentral?

Non, tout accès permettant la dialyse peut êtreutilisé pour l’hémodialyse nocturne à domicile. Laplupart des patients portent des fistules internes(fistules artério-veineuse), et certains portent uneprothèse interne (prothèse artério-veineuse). On aencore recours au cathéter veineux central pourassurer un accès à long terme.

Est-il problématique de dormir tout enétant branché à un appareil?

Malgré le bruit provenant de l’appareil et du systèmed’eau, la plupart des patients réussissent à dormiraprès quelques nuits. Comme nous l’avons déjàmentionné, des études portant sur le sommeil ontprouvé que l’état des patients souffrant d’apnée dusommeil (sommeil troublé par les ronflements) s’estamélioré. De plus, les conjoints affirment s’êtrehabitués au bruit.

Cahier santé

L’hémodialyse nocturne à domicile mepermettra-t-elle de retourner au travail?

Plusieurs patients ont pu réintégrer le travail à tempsplein. En plus de se sentir mieux, la dialyse nocturneleur laissait plus de temps à consacrer à leur familleou à leurs activités.

Quelle est la durée de la formation?

Normalement, la formation a une durée de sixsemaines. Les patients (parfois accompagnés desconjoints) se présentent au centre de formation cinqjours par semaine à raison de cinq à six heures parjour. Au cours de la dernière semaine de formation,les patients doivent dormir à l’hôpital afin que lepersonnel puisse tester leurs connaissances.

Quelle est la fréquence des visites àl’hôpital après la formation?

Une fois la routine de la procédure à la maisonétablie, les patients doivent se présenter à uneconsultation externe tous les deux mois. Encomplément, des tests sanguins sont effectués tousles mois et des consultations téléphoniques auprèsdu personnel hospitalier de soutien sont disponiblesen permanence.

Les diabétiques peuvent-ils avoir recoursà l’hémodialyse nocturne à domicile?

On estime que 40 % des patients dialysés, incluantles diabétiques, peuvent adopter l’hémodialysenocturne à domicile. En effet, on recommande cetteméthode aux patients diabétiques.

Les patients souffrant d’une maladiecardiaque peuvent-ils avoir recours àl’hémodialyse nocturne à domicile?

Oui. En effet, plus le cas est grave plus le patientprofitera de cette forme de dialyse.

CAHIER SANTÉ • Automne 2011 3

Cahier santé

4 CAHIER SANTÉ • Automne 2011

AVANTAGES

• Baisse de la consommation de médicaments;

• Traitement fait à la maison;

• Traitement effectué pendant la période derepos de l’organisme;

• Énergie accrue;

• Meilleure qualité de sommeil ;

• Avantages cardiovasculaires;

• Meilleur appétit;

• Moins de restrictions sur les produits laitiers;

• Plus de contrôle chez les patients ;

• Pas de restriction sur la consommation deliquides;

• Hémodialyse moins coûteuse que celle faite àl’hôpital.

Nous remercions particulièrement Francine Malenfant,infirmière en hémodialyse nocturne à l’Hôpital général deMontréal, pour sa précieuse collaboration.

Sources : « Vivre à sa façon », 3e édition, publié par LaFondation canadienne du rein, 2000. Questions et réponsespréparées par le personnel de l’hémodialyse nocturne àdomicile, programme de Toronto.

Cahier santé

Totalement dévouée aux soins du rein


Camp des enfants dialyséset greffés du Québec

Bourses d'études

Le camp pour enfants dialy-sés et greffés de La Fonda-tion canadienne du rein,Division du Québec, a eu lieudu 6 au 12 août 2011. Plusd’une cinquantaine d’enfantsont participé cette année.Grâce à une équipe bénévolemédicale du CHU Sainte-Just ine et de l’Hôpital deMontréal pour enfants, les

enfants ont pu bénéficier d’une semaine de vacances tout en recevantleur traitement.

La tenue du camp des enfantsest rendue possible grâce àune contribution des policiersde Laval au travers de la Jour-née Spaghetti annuelle.

Soulignons aussi la parti-cipation de TELUS qui acommandité cette annéel’atelier d’art thérapeutique,coup d’envoi du camp etactivité prisée des enfants.

L’objectif du programme debourses d’études de La Fondationcanadienne du rein est d’apporterune aide financière aux personnesdialysées ou greffées afin deles soutenir dans la poursuite deleurs études aux niveaux collégialet universitaire. La date limitepour acheminer votre formulairede demande pour la sessiond’Hiver 2011 est le 30 janvier2012.

« Voyage de rêve » à Walt Disney World, en Floride, pour les enfants dialysés et greffés du QuébecCette année encore, La Fondation canadiennedu rein, Division du Québec, a été choisiepour participer à l'activité « Voyage de rêve ».Quatre enfants, deux du CHU Sainte-Justine etdeux de l'Hôpital de Montréal pour enfantsvont participer à cette activité à Walt DisneyWorld, en Floride. Le voyage aura lieu au moisde novembre 2011. Il faut mentionner quecette activité est organisée bénévolement parles employés d'Air Canada.

Services aux patients Pour obtenir de la documentation ou des renseignements sur les programmes offerts à la Division du Québec de La Fondation canadienne du rein, nous vous invitons à visiter les rubriques « Services aux patients » et « Don d’organes » de notre site Internet auwww.rein.ca/quebec ou à communiquer avec :

Hélène Boisvert, directrice des ProgrammesLa Fondation canadienne du rein Division du Québec2300, boul. René-Lévesque OuestMontréal (Québec) H3H 2R5Tél. : (514) 938-4515, poste 224 ou 1 (800) 565-4515Courriel : [email protected]



La Division du Québec de LaFondation canadienne du rein estheureuse de décerner le PrixHumanitaire - Don de vie 2011 àl’entreprise BBFFII UUssiinnee ddee TTrriiaaggeeLLaacchheennaaiiee llttééee.

À travers ce prix, la Fondation re-connaît lleess eeffffoorrttss hhuummaanniittaaiirreessddee BBFFII UUssiinnee ddee TTrriiaaggee LLaacchheennaaiiee

llttééee qquuii oonntt ffaacciilliittéé llee ddoonn ddee rreeiinnddee PPiieerrrree LL’’HHeeuurreeuuxx àà ssaa ffiilllleeAArryyeellllee.

Au-delà de cette distinction, laFondation souhaite sensibiliserles entreprises québécoises àl’importance de soutenir leursemployés lors du processus dedon de rein ou de greffe.

La Fondation félicite les autres entreprises qui ont concouru pour le Prix Humanitaire - Don de vie 2011 :Commission scolaire de Laval (École Polymécanique de Laval); Conway – Jacques Assurances; Desjardins Sécurité financière;Grossesse-Secours; Médias Transcontinental;Xstrata Copper, fonderie Horne.

La cérémonie de l’Association Canadienne des Dons d’OrganesLa cérémonie de l’Association Canadienne des Dons d’Organes(ACDO) se déroulera le vendredi 21 octobre à Sherbrooke, encollaboration avec La Fondation canadienne du rein. L’événementpermettra d’honorer la mémoire de celles et ceux qui ont fait don deleurs organes à titre posthume. Ce sera aussi l’occasion de souli-gner le geste altruiste des gens qui ont fait un don d’organes de leurvivant.

À partir de la gauche: HHeeccttoorr CChhaammbbeerrllaanndd, directeur du développement commercial de BFIUsine de Triage Lachenaie ltée; PPiieerrrree LL’’HHeeuurreeuuxx,employé de BFI Usine de Triage Lachenaie ltée etsa fille AArryyeellllee; CCllaauuddee PPrroouullxx, présidente du comité« Sensibilisation du public au don d'organes » deLa Fondation canadienne du rein.

Don d’organes

Prix Humanitaire – Don de vie 2011



Recherche

Comprendre le dysfonctionnement des reins dans l’insuffisance rénaleLa tumeur de Wilms est un type de cancer rénal qui af-fecte un enfant de moins de quatre ans sur 10 000. SunnyHartwig et son équipe essaient de comprendre, au niveaugénétique, comment et pourquoi ce cancer apparaît dansl’espoir un jour de pouvoir le supprimer.

Sunny Hartwig est professeure adjointe au départementde sciences biomédicales à l’Atlantic Veterinary Collegede l’Île-du-Prince-Édouard. Elle a obtenu son doctorat auSick Children’s Hospital à Toronto et a été stagiaire post-doctorale à la Harvard Medical School et au Children’sHospital Boston.

Depuis 2006, Sunny a bénéficié du soutien financier deLa Fondation canadienne du rein par le biais du pro-gramme KRESCENT. Comme elle dit elle-même, c’est uneexpérience qui l’a vraiment transformée, surtout « grâceau mentorat exceptionnel de chefs de file mondiaux dansle domaine qui s’investissent à fond pour nous aider àtrouver notre voie ».

Inspirée par son mentor, le Dr Norman Rosenblum, et ledéfi d’« imaginer bien-portant chaque enfant malade »,Sunny étudie « les cellules « souches » ou progéniteurs àla source de plus d’une vingtaine de cellules différenciéesdans les néphrons des reins, qui filtrent le sang ».

« Personne jusqu’ici n’a étudiécette famille de gènes [SoxC] dansle rein. Nous tentons de compren-dre où et quand au juste ces gènesapparaissent dans le développe-ment des reins et quelle est leurfonction », précise-t-elle.

La professeure Hartwig est con -vaincue que « nous saurons, unjour, quels gènes clés contrôlent ledéveloppement des reins et ce quiva de travers quand ils cessent defonctionner au cours d’une affec-tion rénale… une fois que nous au-rons compris la pathogenèse del’affection au niveau moléculaireou génétique, nous serons en me-sure de traiter la maladie et de lasupprimer. »

Sunny Hartwig s’est vu décerner une subvention de soutien à la recherche du Programme de recherche biomédicale de La Fondation canadienne du rein et aussi elle bénéficie en cemoment d’un financement assuré par une bourse « Nouveauxchercheurs KRESCENT ».



Babillard

À votreagenda

Cérémonie de l'ACDO,

21 octobre

Le Gala du Prix

du Fondateur,

23 novembre

Pour l’espoir d’une greffeLe 15 mai dernier, Marie Pier Rouleau a participé à LaMarche de La Fondation durein pour faire connaître sonhistoire et sensibiliser le pu-blic au don d’organes. Âgéede 21 ans, elle attend présen-tement un nouveau reinaprès 2 greffes infructueuses.Après une enfance et uneadolescence sans encombre,ce n’est que vers l’âge de 18 ans qu’elle doit être subi-tement transférée à l’hôpitalMaisonneuve-Rosemontpour des examens approfon-dis. En une année, l’état deses reins se dégrade drasti-quement et le verdict tombe; elle souffre d’insuffisance rénale ter-

minale c'est-à-dire que ses reins fonctionnent à moins de 10 % deleur capacité ce qui la contraint à suivre un traitement de dialyse.Durant sa vingtième année, elle subit 2 greffes qui sont tour à tourun échec en raison du calibre du rein transplanté.Depuis le 20 juillet dernier, elle est de retour sur la liste d’attentepour une transplantation d’un rein. Pour cette éventuelle 3e greffe,Marie Pier est sûre de recevoir un rein plus petit, soit d’une femmeou d’un enfant, qui lui sera compatible.En attendant cette greffe, elle continue son traitement de dialyse 3 jours par semaine au centre hospitalier Pierre Legardeur à Lachenaie.« Je souhaite montrer au public que lorsqu’une greffe ne fonctionnepas au premier coup, le processus est long et difficile pour ceux etcelles dont le greffon est rejeté par l’organisme » déclare-t-elle sou-cieuse de sa prochaine greffe.Malgré les épreuves qu’elle a dû et qu’elle doit encore traverser,Marie-Pier garde et affiche une joie de vivre et sait qu’un jour unebonne nouvelle viendra frapper à sa porte et qu’elle pourra enfinmener une vie normale comme tous les jeunes de son âge.*Rappelons que, fin 2009, au Québec, 1 200 personnes attendaientun don d’organes et 78 % d’entre elles étaient en attente d’une greffede rein avec un temps d’attente moyen de 2 ans.*Source: Québec Transplant

Histoires de reins

– Histoires d’espoir

Bravo à Édouard Guernon, gagna

nt

du concours « Histoires de reins,

histoires d'espoir » au Québec.

La campagne canadienne « Histoires

de reins, histoires d'espoir » invit

e les

personnes affectées par une maladie

rénale à raconter leur vécu.

Chacun des cinq lauréats – un pa

r

province, à savoir la Colombie-

Britannique, les Prairies, l’Ontario,

le Québec et le Canada atlantique

– a reçu un prix de 500 $ de La

Fondation canadienne du rein grâ

ce

à une subvention sans restriction

de Shire Canada.

Pour lire l’histoire touchante d’Ed

ouard

Guernon ainsi que les histoires de

s

autres gagnants, consultez notre

site internet au wwwwww..rreeiinn..ccaa.

Hélène Plamondon,

une bénévole dévouée,

nous a quittés

La Fondation canadienne du rein

tient à

rendre hommage à Hélène Plamondon

décédée le 16 août dernier. Attein

te d’in-

suffisance rénale depuis son tout

jeune

âge, elle a malgré cela conservé une joie

de vivre communicatrice, un sens de

l'humour et un investissement personnel

à servir sa cause et celle des autr

es per-

sonnes atteintes d’une maladie rénale.

Toute jeune, elle agit à titre de po

rte-pa-

role enfant de la Fondation. Dura

nt ses

dernières années, elle a été ave

c son

amie Josée Parenteau, une des artisa

nes

de la relance de la section Estrie

de la

Fondation. Elle était membre du conseil

d'administration et trésorière de la sec

-

tion Estrie ainsi que membre du conseil

d'administration de la Division du

Québec. La détermination, l'espoir

et

l'engagement d'Hélène demeureront

une source d'inspiration pour t

ous les

bénévoles et employés dans la po

ursuite

de la mission de la Fondation.

Marie-Pier Rouleau à La Marche de Montréal le 15 mai dernier partageant son histoire avec les autres participants.



Un greffé amasse 2 220 $ au profit de la FondationLe 14 août dernier, DenisJolin, greffé d’un rein il y a25 ans, et ses prochesont organisé une vente dehot-dogs à la caserne depompiers de Saint-Martinen Beauce au profit de LaFondation canadienne durein. Cette heureuse ini-tiative a permis d’amasser 2 220 $ qui serviront àaméliorer le quotidien despersonnes vivant avecune maladie rénale, à fi-nancer la recherche dansle domaine rénale et à pro-mouvoir le don d’organes.« L’organisation est très heureuse du résultat et tient à remercier tous

ceux et celles qui ont contribué de près ou de loin au succès de cet évé-nement. C’est aussi grâce au soutien de commanditaires et de généreuxdonateurs que ce montant a pu être amassé » souligne Denise Jolin,sœur jumelle de Denis aussi partie prenante de l’événement.Plusieurs centaines de personnes et plusieurs bénévoles ont répondu présents à cette activité et ont ainsi pu profiter d’une belle journéetout en faisant un généreux don à la Fondation.La visite surprise de Maxime Bernier, député fédéral et ministred'État (Petite entreprise et Tourisme) a ravi les organisateurs donnantune visibilité toute particulière à leur événement. Le succès de lajournée pousse les organisateurs à renouveler l’expérience l’an-née prochaine.

La Fondation canadienne du rein se félicite que de telles initiativesprennent vie aux quatre coins de la province. Elles permet-tent à la Fondation de poursuivre sa mission et notamment depromouvoir le don d’organes, car, ne l’oublions pas, près de1 000 personnes sont présentement en attente d’un rein auQuébec.

Hélène Plamondon,

une bénévole dévouée,

nous a quittés

La Fondation canadienne du rein

tient à

rendre hommage à Hélène Plamondon

décédée le 16 août dernier. Attein

te d’in-

suffisance rénale depuis son tout

jeune

âge, elle a malgré cela conservé une joie

de vivre communicatrice, un sens de

l'humour et un investissement personnel

à servir sa cause et celle des autr

es per-

sonnes atteintes d’une maladie rénale.

Toute jeune, elle agit à titre de po

rte-pa-

role enfant de la Fondation. Dura

nt ses

dernières années, elle a été ave

c son

amie Josée Parenteau, une des artisa

nes

de la relance de la section Estrie

de la

Fondation. Elle était membre du conseil

d'administration et trésorière de la sec

-

tion Estrie ainsi que membre du conseil

d'administration de la Division du

Québec. La détermination, l'espoir

et

l'engagement d'Hélène demeureront

une source d'inspiration pour t

ous les

bénévoles et employés dans la po

ursuite

de la mission de la Fondation.

Hélène Plamondon à la conféren

ce annuelle

de la Fondation à Val d’Or le 28

mai 2011

Maxime Bernier, député de Beauce, est accompagné de l’organisateur Denis Jolin, de son épouse ainsi que de leur petit-fils.

PHOTO

: COURT

OISIE DE EN

BEAUCE.COM


La mission de La Fondation canadienne du reinLa Fondation canadienne du rein est l’organisme national bénévole dont l’objectif est d’al-léger le fardeau que représentent les maladies rénales pour les personnes atteintes, leurs fa-milles et la société en général :

• en finançant et en favorisant des recherches innovatrices;• en offrant des programmes éducatifs et de soutien;• en facilitant l’accès à des soins de santé de haute qualité;• en sensibilisant le public à l’importance de maintenir les reins en bonne santé et de consentir au don d’organes.

Division du Québec 2300, boul. René-Lévesque Ouest

Montréal (Québec) H3H 2R5Tél. : (514) 938-4515

1 800 565-4515Téléc. : (514) [email protected]

Votre don fait du chemin à La Fondation...

www.rein.ca/quebec

Faites un don à La Fondation canadienne du rein

� Oui, je désire faire un don à La Fondation canadienne du rein. Veuillez trouver ci-joint mon don au montant de :

� 20 $ � 35 $ � 50 $ � 100 $ Autre

Contribution totale =

� Chèque libellé à l’ordre de La Fondation canadienne du rein.

� Visa � MasterCard Numéro de carte de crédit Date d’expiration

Signature Date

Un reçu officiel pour fins d’impôt sera émis pour tout don de 20 $ et plus.

� S.V.P. m’envoyer le bulletin par courriel à l’adresse suivante :

� Veuillez retirer mon nom de vos listes d’envoi.

Nous pourrions utiliser les renseignements contenus sur cette fiche pour communiquer avec vous dans une correspondance future, notamment pour vous signaler nos campagnes de financement.Si vous ne souhaitez pas que nous vous contactions à cet effet, nous vous prions de nous appeler au numéro de téléphone suivant : 1 877 361-4947Prière de nous accorder 30 jours ouvrables pour procéder au changement.

Détachez ce formulaire et retournez-le dans l’enveloppe-retour incluse à l’intérieur du journal.Veuillez S.V.P. affranchir.

Votre timbre réduit nos coûts et représente un don additionnel. Merci!

bulletin de la division du québec de la fondation canadienne du rein

Documents