Il serait sans doute reposant desuivre une route toute tracée,sans jamais avoir à se poser dequestions. Mais il semble quedoute et questionnement soientinhérents à la condition humaine,et que la complexité de notremonde moderne les favorisentencore davantage.Cette fin d’hiver est la période deschoix pour de nombreux parentsd’enfants différents, car le couperet del’orientation se profile. Il leur faut peserle pour et le contre de chaque solutionen s’entourant d’avis parfoiscontradictoires, puis opter pour l’une ou l’autre en sachant qu’en fin de compte des éléments extérieursviendront peut-être faire obstacle au projet qu’ils ont élaboré. Les professionnels aussi s’interrogent :les médecins du CHU qui voudraientpouvoir mieux connaître certainespathologies, les AVS qui souhaiteraientaider au mieux les enfants qui leur sontconfiés, les directeurs de nosétablissements qui doivent réserver le meilleur accueil à leurs usagers touten respectant la ligne budgétaire quileur a été fixée.Les administrateurs de l’ARIST, quant à eux, doivent gérer au mieux le quotidien de l’association : c’est une lourde responsabilité et il n’est pas une décision qui soit prise au sein du Conseil d’Administration sans avoirfait l’objet d’un débat.C’est toujours après coup, parfoislongtemps après, qu’on est capable dedire si l’on s’est trompé ou pas.Pourtant, il faut bien avancer. Plutôtque de se camper sur des certitudes,mieux vaut donc douter en se posantles bonnes questions. ll

Sylvie Souchard,Présidente de l’association

édito

La LettreASSOCIATION POUR LA RECHERCHE ET L’INSERTION SOCIALE DES TRISOMIQUES

La Lettre d’information - février/mars 2010 - Numéro 31 www.arist.asso.fr

Face aux choix

Dès la naissance d’un enfant handicapé, on sait que tout sera différent,et notamment la scolarité.

Àson entrée à la maternelle, on estconfronté à l’équipe éducative, auPPS, au dossier de la MDA et,pour certains, à la demande d’une

AVS. Notre enfant acquiert de l’autonomie,se socialise et commence les apprentis-sages. Nos repères sont pris mais voilàdéjà que la fin de la maternelle se profile.Il faut à nouveau remplir un dossier pourla MDA, dossier unique qui pose parfoisdes problèmes pour le remplir, malgré lesannexes explicatives. On remplit cemême dossier, que l’on demande l’AEEH,la carte d’invalidité, l’accompagnementd’un SESSAD. Il faut louvoyer entre les 8pages du dossier pour repérer ce qui con-cerne réellement notre demande. Il nefaut pas oublier de rédiger le projet de viede notre enfant, appui indispensable pourfaire coïncider au maximum notre souhaitd’orientation et la proposition de la CDA.Il faut également joindre un certificatmédical spécifique et, bien entendu, lafiche de vœux des parents, assez som-maire, il faut bien l’avouer. Rappelons quela décision finale d’une orientation appar-tient à la famille. Soit notre enfant continueen établissement spécialisé, où l’orienta-tion interviendra vers 20 ans, soit il con-tinue en CLIS. À nouveau, les repèress’installent, la vie reprend son cours. Et, à12 ans, nous voilà à nouveau rattrapés parl’orientation. UPI ou établissement ?L’orientation est un choix toujours difficile,

quel que soit l’âge de son enfant. Cela nousmet devant une grande responsabilité :faisons-nous le bon choix pour notre enfant ?Aura-t-il l’avenir auquel il a droit ?On nous propose de visiter les différentsétablissements dans lesquels notre enfantpourrait aller. On discute, on pose des ques-tions au chef de service ou au directeur, onvisite l’établissement. Puis, il faut mûrir cesvisites, peser le pour et le contre, trouver l’in-térêt pour notre enfant. Etre sûr de ne pas setromper ! Parfois, l’orientation arrive tôt dansl’année et pour nous, parents, il peut être dif-ficile de se projeter pour l’année suivante.Puis la date butoir arrive, différente selonl’âge de notre enfant. On croyait avoir letemps de bien préparer notre dossier ettout se précipite : avons-nous tous lesdocuments ? Bien remplis ?La MDA envoie un accusé réception denotre dossier. Nous allons devoir patienterjusqu’à fin juin, ou début juillet pour con-naître la proposition de la CDA. Sera-t-elleen adéquation avec nos vœux ?On a souvent le sentiment que les profes-sionnels nous poussent vers une orienta-tion, mais il faut bien le reconnaître, il nousfaut du temps pour faire des choix, se pré-parer à l’après… On aimerait tellement nepas avoir à se « battre » pour nos convic-tions, nos souhaits ; connaître un parcoursserein, comme cela se passe pour tousles enfants habituellement. ll

➜ Florence Richard

Quand scolarité rime avec orientation

Quand la Lettre faisait ses premiers pas

Depuis 1988, le bulletin d’information de l’Arist a fait un sacré bout de chemin.Tout d’abord sous la forme d’une revuede presse à parution aléatoire, le “38-21info” est vite devenu “Bulletin de la Viede l’Arist” (BVA) dans la seconde moitiédes années 90, puis La Lettre en 2007.Ce support d’information a toujours euune grande importance au sein del’association, représentant un lien fortavec ses partenaires et famillesadhérentes.

histoireLe lundi 8 février, dans le cadre de journées de formation destinées aux AVS, une table ronde était organisée afin d’échanger avec les personnes présentes sur les difficultés qu’elles sont amenées à rencontrer dans leur travail.

Les Auxiliaires de Vie Scolaireprésents à cette formation étaienttrès nombreux (environ unecinquantaine). En face d’eux, il y

avait M. Roure, inspecteur de l’ÉducationNationale chargé de la scolarisation desélèves handicapés, M. Lamy, enseignantréférent, M. Puissant, conseiller péda-gogique ASH, Mme Relandeau, quireprésente l’Éducation Nationale au seindes équipes techniques de la MDA etmoi-même, en tant que parent d’unenfant porteur de handicap scolarisé enmaternelle et membre de l’Arist.C’est d’abord Mme Relandeau qui a prisla parole en précisant l’importance du document que les AVS remplissent dansles cas de renouvellement d’auxiliaire. Eneffet, lorsque l’équipe technique de laMDA étudie un dossier, elle est attentivenon seulement au document rempli parl’école mais aussi à la partie réservée àl’AVS. Ce dernier liste tous les actes réalisés avec et auprès de l’enfant. C’est enétant le plus précis possible que l’équipetechnique pourra évaluer l’autonomie del’enfant et donc son besoin d’AVS ainsi quele temps de présence nécessaire. Un AVSest généralement attribué pour 2 ans max-imum (dans le cas d’AVS individuel) car toutenfant évolue et il est important de faire lepoint régulièrement.Au cours de la réunion, lorsqu’il a été ques-tion d’aborder les relations entre l’AVS etles parents, M. Puissant et M. Roure ontrappelé que toute communication avec lesparents doit passer par l’enseignant. L’AVSdoit inviter les parents qui le sollicitent àinterroger l’enseignant que ce soit au sujetdes progrès, des difficultés ou du quotidiende l’enfant. Il a bien été expliqué que cen’est pas le rôle de l’AVS.

Personnellement j’ai fait part de monexpérience de parent et de ce qu’onattend d’un AVS. Que l’arrivée de cedernier est souvent vécue comme unsoulagement la première année de sco-larisation. Cet auxiliaire devient une per-sonne repère pour nos enfants, un appuipour trouver sa place au sein de la classe.J’ai rappelé que l’objectif tout au long dela scolarité de nos enfants est de les ren-dre le plus autonome possible. Ainsi, ilfaut veiller à ne pas les « surprotéger », ni

être en permanence derrière eux. Sinonils auront du mal à s’en passer.Les AVS présents m’ont exprimé leurcontentement de pouvoir échanger avecdes parents dans le cadre de cette forma-tion. Ils se sentent parfois désemparésface aux nombreuses questions que peu-vent poser les parents des enfants qu’ilsaccompagnent, ou se retrouvent parfoisdans des situations complexes face auxenseignants. Par exemple, les AVS d’ado-lescents scolarisés au collège doivent nor-malement se référer au professeurprincipal mais ce dernier ne joue pas tou-jours bien son rôle de coordinateur. Ducoup, l’AVS se retrouve à faire le lien entrechaque professeur alors que ce n’est passon rôle. De plus, ces situations d’intégra-tion individuelle en collège sont nouvelles,et certains professeurs ont beaucoup demal à gérer la présence d’un adulte dansleur classe, cela crée des malaises. M.Lamy explique que dans les situations dif-ficiles, l’enseignant référent s’appuieaussi sur l’équipe médicale présente dansles établissements secondaires : infir-mières, médecins et psychologues sco-laires ; et les AVS peuvent en faire autant.

En conclusion, je trouve ce typed’échange très intéressant, notammentpour se rendre compte de la réalité de leurtravail et leurs préoccupations. Les AVSaujourd’hui se trouvent dans une situationparticulièrement précaire et incohérenteconcernant leur emploi puisqu’il ne s’agitque de contrats à durée déterminée. Enclair, ceux qui acquièrent de l’expérienceet des compétences ne peuvent paspoursuivre au-delà de leur CDD. Quant àceux qui sont nouvellement recrutés, lesconditions d’éligibilité liées aux types decontrat sont telles qu’il devient difficile detrouver des personnes capables d’accom-pagner des enfants porteurs de handicap. Au lieu de professionnaliser et reconnaîtrece travail d’AVS comme un vrai métier,devenu tellement indispensable pour unebonne intégration de nos enfants, le gou-vernement préfère éviter d’embaucher etpropose aux associations de gérer etdevenir employeurs des AVS. Cela melaisse perplexe. ll

➜ Solenn Monnier

Table ronde autour des AVS : inquiétudes, espérances…

1988

1997

2007

1989

2004

2010

Retrouvez le glossaire sur le site de l’associationwww.arist.asso.fr

Réaliser un petit écrit pour se présenterest un exercice difficile, car il est toujoursplus facile de parler des autres que de soi.Je tiens tout d’abord à remercier l’asso-ciation d’avoir bien voulu me faireconfiance pour cette tâche de direction,poste au combien difficile, mais aussi aucombien intéressant. Pour moi, cette nouvelle aventure prendune saveur particulière car depuis denombreuses années, après avoir travaillécomme assistante sociale auprès d’unepopulation diversifiée, j’ai travaillé dans lechamp du handicap et plus particulière-ment auprès des enfants. J’ai la chanced’avoir pu exercer dans de nombreusesassociations de l’Isère en tant que chefde service, en établissement, mais égale-ment en Sessad. Je peux donc dire quej’ai une connaissance du fonctionnementinstitutionnel, des réseaux du départe-ment avec un travail auprès de parte-naires telle que l’Education Nationale,avec des professionnels que je suiscontente de retrouver et que je salue,ainsi que les collègues du secteurmédico-social. Ce poste au sein du CAMSP et du SES-SAD me permet un travail essentiel departenariat avec les parents, car aucunprojet ne peut se réaliser sans eux et leurinvestissement. Je souhaite pouvoirœuvrer sur la réflexion autour du proces-sus d’intégration scolaire des enfants etde façon plus générale l’intégrationsociale des enfants présentant un handi-cap, comme j’ai pu le faire auparavantdans de nombreuses commissions etdans des instances de réflexions. Cettequestion m’habite depuis de nombreusesannées puisque j’ai été bercée par cesquestions autour de l’intégration portéespar les pionniers de l’Arist, dans lesannées 80. Dans le cadre du DiplômeSupérieur Travail Social (DSTS), j’ai choisidonc tout naturellement d’orienter monmémoire de recherche sur les Sessad etplus particulièrement de la place de ceservice en tant que médiateur. De façon plus personnelle, particulière-ment intéressée par le milieu du spectaclevivant, j’ai une activité de comédienne etPrésidente dans une compagnie théâtralede la région « les Brigands de la Plume ».J’œuvre également auprès d’une autrecompagnie « Life is not a Pic Nic ». ll

➜ Sylvie Jacquier

PortraitSylvie Jacquier, nouvelleDirectrice du Camsp et Sessad

Àl’occasion de la vente auxenchères du 4 Avril 2009organisée à l’initiative deJordan Garnier, alors joueur à

Grenoble, et le club du FC GrenobleRugby au profit de l’Arist, la société

Spie avait remporté l’enchère du mail-lot dédicacé de Bryan Habana, interna-tional sud-africain. Il devait être remisen mains propres suivant le souhaitdu joueur. Ce fut chose faite à l’oc-casion du déplacement de l’équipedes Springboks à Toulouse le 14 novembre dernier. Au lendemaindu match gagné par l’équipe deFrance, Daniel Jennepin, DirecteurOpérationnel Grand Dauphiné deSpie a rencontré Bryan Habana pourla remise du maillot. De retour àGrenoble, le maillot dédicacé à sonintention fut remis à Tanguy pour quila journée du 4 avril avait été forte enémotion avec le coup d’envoi dumatch. ll

➜ Daniel Jennepin

Remise de Maillot

L’association DECIBEL organiseau profit de l’Arist un concert devariétés françaises contempo-raines le vendredi 9 avril 2010 à

20h dans la salle du Laussy à Gières.C’est la concrétisation d’un beau pro-jet : l’Atsem de Camille, ma fille de 6ans 1/2 scolarisée à Gières et suivie auCAMSP de l’Arist, a une voix ma -gnifique et a créé une association de chant depuis plusieurs années :DECIBEL.Chaque année ils proposent de faireun concert au profit d’une association,et cette fois, ils ont choisi de mettreen avant l’Arist !Le tarif est de 8 euros pour les adultes et4 euros pour les enfants (- de 12 ans) !Un stand et une buvette nous permet -tront de nous rencontrer et de faireconnaître notre association dans lacommune où l’ESAT et le SAJ de

l’Arist vont s’installer dans quelquesmois. Une bonne opportunité pourdécouvrir la commune de Gières tout en passant une soirée gaie,chaleureuse et rythmée ! Les billetsseront à prendre sur place à partir de 19h(chèque possible à l’ordre de l’associa-tion DECIBEL). Venez nombreux ! ll

➜ Sophie Lesrel

Un concertpour l’Arist

Daniel Jennepin, Tanguy Viallon, Jordan Garnier

Les travaux d’aménagementdans nos futurs locaux sur lacommune de Gières ontdébuté au début du mois de

Février 2010. Le cabinet “Arche 5”assure la coordination de notre projetd’installation de la conception jusqu’àla remise des clefs et ce choixs’avère très positif.Chaque mercredi matin, Bruno Bordetet moi-même participons à la réunionde chantier programmée par l’archi-

tecte. C’est l’occasion de faire le pointsur l’avancement des travaux avecl’ensemble des entreprises partenaires.Aujourd’hui les délais sont respectés ettout se déroule comme prévu. Notre emménagement est planifiépour la fin du mois de mai 2010.L’ensemble du personnel de l’ESAT-SAJ prépare activement ce momentavec sérénité et une certaine impa-tience aussi... ll

➜ Franck Juan

Aménagement du pôle adulte

Samedi 27 marsl Le collectif « Ni Pauvre Ni Soumis » lance un appel à manifestation APF de l’Isère : 04 76 43 13 28

Lundi 29 mars l Journée d’étude organisée par l’Institut de Formation desTravailleurs Sociaux“Du corps-objet au corps-désir”,de la tendresse à l’intime, pourque l’amour ne soit plus handi-capé. À La Rampe , Echirolles.IFTS : 04 76 09 02 08

Mercredi 31 mars 15h l Goûter des familles du Camsp de l’Arist04 76 25 85 76 - laurence@arist.asso.fr

Vendredi 9 Avril 20h l L’association DECIBEL présenteson spectacle de variétés, au profit de l’AristSalle du Laussy à Gières. Ouverture billeterie : 19h.Adulte : 8 €, enfant (-12 ans) : 4 €.04 76 89 30 33 ou 06 17 39 01 71

Du 12 au 16 Avrill Séjour GUC PâquesPour enfants de 4 à 17 ans.http://vacances.guc.asso.frInscriptions dès le 8 mars

Du 19 au 23 Avrill “À la découverte des sentiers du Trièves”Séjour-randonnée pour enfants etadultes organisé par le CDSA 3804 76 26 63 82 - cdsa38@wanadoo.frhttp://sportadapte38.blog4ever.com

calendrier

La Lettre de l’Arist est une publication de l’Arist : 63, av. de Poisat - 38 320 Eybens - 04 76 25 85 76.Responsable de la rédaction : Sylvie Souchard. Conception graphique et maquette : Olivier Monnier. Ont participé àla rédaction et à la relecture : Laurence Martin, Olivier et Solenn Monnier, Franck Juan, Sophie Lesrel, Daniel Jennepin,Sylvie Jacquier, Laurence Viallon, Corinne Vachon et Florence Richard. Imprimé à 1 000 exemplaires par : ALIAS - 13, chemin Albert Camus - ZA Champ Fila - 38 320 Poisat.

Une info à faire passer ?Un commentaire ?

Un événement à nous signaler ?Écrire à :

lalettre@arist.asso.fr

Appel à participation !Les CHU de Saint-Étienne, Lyon et Grenoble organisent une étude surl’évaluation d’une méthode simplifiée de diagnostic des apnées dusommeil chez les enfants et adultes porteurs de Trisomie 21.

Nos services sont impliqués dans le suivides personnes porteuses de trisomie 21.Des problèmes médicaux spécifiques,pouvant pour la plupart recevoir un traite-ment, sont plus fréquents chez les per-sonnes trisomiques 21.

On constate depuis plusieurs années,une augmentation constante de l’es -pérance de vie des personnes tri-somiques 21 car elles sont mieuxsoignées et prises en charge pendantl’enfance et l’adolescence. Mais, cetteprise en charge est insuffisanteencore, et particulièrement dans cer-tains domaines.

Ainsi les publications scientifiques fontétat d’une incidence importante desapnées du sommeil chez les enfants,adolescents et adultes porteurs de tri-somie 21, qui serait nettementsupérieure à celle que l’on observedans la population ordinaire. Cesapnées se manifestent par des pausesrespiratoires nocturnes associées ounon à un ronflement. Elles pourraientinduire la survenue d’accidents car-diaques ou vasculaires et favoriser l’hy-pertension artérielle. De plus, cesapnées, par la somnolence qu’ellespeuvent provoquer dans la journée,sont quelques fois source d’accidents(accidents domestiques ou accidentsde circulation) et s’associent fréquem-ment à des modifications du com-portement ou de l’humeur ainsi qu’àune dégradation des compétences.Les apnées du sommeil peuvent êtretraitées.

C’est pourquoi, nous souhaiterionsréaliser une étude sur ces apnées dusommeil chez les enfants et adultes tri-somiques. L’examen de référence pour lediagnostic des apnées est la polysomno-graphie qui consiste en un enre -gistrement du sommeil ainsi que d’autresparamètres comme la fréquence car-diaque et respiratoire. Cet examen a lieula nuit, à l’hôpital, pendant le sommeil et

n’est pas douloureux. Il n’y a pas deprélèvement sanguin.

Cet examen étant long à interpréter, noussouhaitons évaluer une technique plussimple, le but étant de faciliter le diagnos-tic. Cette étude nous permettra égale-ment d’évaluer la fréquence des apnéesdu sommeil chez les personnes tri-somiques dans notre région.

Si l’étude est concluante nous pourronsalors proposer à toutes les personnesporteuses de trisomie 21, un enre -gistrement simplifié pour diagnostiquerces apnées.Cette étude a reçu l’accord du Comitéde Protection des Personnes Sud-Est 1le 08/12/08 et l’autorisation de l’AgenceFrançaise de Sécurité Sanitaire desProduits de Santé le 23/03/09.

Elle s’adresse à toute personne porteusede trisomie 21 âgée de plus de 2 ans.ll

➜ Docteur Bénédicte de Fréminville, Docteur Patricia Franco, Professeur Jean-Louis Pépin

Si vous habitez St Etienne ou la région :Le Docteur Bénédicte de FréminvilleService de Génétique CHU Hôpital Nord42055 St Etienne cedex 2Tél : 04 77 82 81 16

Si vous habitez Lyon ou la régionLe Docteur Damien SanlavilleService de Génétique HFMECHU de LyonBron cedexTél : 04 27 85 25 73

Si vous habitez Grenoble ou la régionMadame Marie PEETERSLaboratoire d’EFCRCHU MichallonBP 21738043 Grenoble Cedex 9Tél : 04.76.76.92.65

Sans vous et les personnes porteuses de trisomie 21 nous ne pourrons faire progresser leur prise en charge et améliorer leur qualité de vie. C’est pourquoi nous sollicitons vivement votre participation.