D ouleurs abdominales, diarrhées discontinues, fatigue et affaiblisse-

ment: ces signes d’une poussée aiguë sont bien connus par les patients atteints d’une maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI). Les chercheurs ne savent pas encore expliquer clairement ce qui déclenche une poussée aiguë et comment faire pour l’éviter. Cependant, on soup-

çonne depuis longtemps que le stress psychique est en relation directe avec le déclenchement d’une poussée. Si l’on soumet des animaux de laboratoire à une situation stressante, par exemple par la douleur, leur corps dégagera plus de médiateurs qui stimulent l’inflammation. L’expérience de stress chez les personnes avec une maladie inflammatoire chronique

Nouvelle poussée, anxiété et dépressionLes chercheurs suspectaient depuis longtemps que le stress psychique augmente le risque de poussées. Grâce à la SIBDCS, il a été démontré que, en ce qui concerne la maladie de Crohn, ce sont surtout les épisodes d’angoisse et de dépression qui sont des facteurs de risque important.

Chère lectrice, cher lecteur, actuellement, plus de 2200 personnes participent à la Swiss IBD cohort study (SIBDCS);

nous les remercions très chaleu-reusement. Grace à ces données, nous acquérons de nouvelles connaissances sur les MICI, telles que les nouvelles découvertes faites sur le lien entre stress psy-chique et poussée (à droite). Hors de nos frontières, la SIBDCS est également très remarquée; l’As-sociation Américaine des Patients (CCFA) nous a invité afin d’en savoir plus sur notre étude. Nous remercions également le Fond National Suisse pour la recherche scientifique qui nous assure un financement jusqu’en mars 2014.Dorénavant, nous publierons 3 fois pas année des résultats actuels de l’étude (p.2), des conseils pratiques (p.2), présenterons des chercheurs (p.3) et des patients (p. 4) et vous informerons sur les principaux événements (p.4). Toutes vos remarques et questions sont les bienvenues à l’adresse info@ibdcohort.ch.Merci d’avance de votre partici-pation. Vous contribuerez ainsi à l’amélioration du quotidien des patients MICI.

Gerhard RoglerProfesseur, Clinique de Gastroentérologie et d’hépatologieHôpital Universitaire de ZurichEt Investigateur Principal de la SIBDCS

Informations pour les participants à la Swiss IBD cohort study

01 – octobre 2011

ÉDITORIAL

de l’intestin est compliquée, car ils sont exposés à divers facteurs de stress. Certains facteurs sont liés à la maladie, par exemple la douleur ou la peur d’un examen médical douloureux. D’autres touchent tout-un-chacun, atteint ou non de MICI, par exemple générés par des ennuis avec un collègue de travail, des disputes avec le conjoint, des soucis avec les enfants. Chaque personne réagit différemment à ce genre de stress selon sa personnalité ou son humeur. Des chercheurs de la SIBDCS travaillant dans les Universités de Berne et de Lausanne, ont trouvé une explication possible quant au rôle de l’état psychique sur la mala- die de Crohn (1): la maladie semble être plus active si la personne souffre de stress psychique – surtout d’anxiété ou de dépression. L’équipe de chercheurs a examiné 468 personnes atteintes de la maladie de Crohn. Au début de l’étude, ces patients ont répondu à un questionnaire standard quant à leur état de stress. Le niveau de stress individuel a été évalué à l’aide du «Perceived Stress Questionnaire» (PSQ) (2). Ce questionnaire contient 30 questions en lien avec des sentiments, par exemple le «souci», la «tension» ou la «joie». Pour chacune des questions, il s’agissait de répondre sur une échelle de 1 («presque jamais») jusqu’à 4 («sou-vent»), la fréquence avec laquelle les sentiments étaient ressentis sur une période donnée. Le résultat s’évalue sur

une échelle de 30 à 120 points. Plus le nombre est élevé, plus le participant est stressé. Durant la période de l’étude (18 mois), 106 patients (22,6 %) ont eu des poussées. Plus le niveau de stress au début de l’étude était élevé, plus il y avait de risque de poussée. Cependant, tous les types de stress n’augmentaient pas ce risque, il s’agissait surtout de l’anxiété et de la dépression. Ceci devrait être, selon les auteurs, plus pris en considéra-tion comme potentiel moyen de préven-tion des poussées. Les angoisses peuvent être atténuées grâce à diverses techniques de relaxation et il existe des thérapies efficaces contre la dépression. Comme dans toutes les études, ces résultats peuvent être remis en question. En effet, relativement peu de patients ont eu une poussée pendant la période d’étude, ce qui réduit les données à dispo- sition pour les statistiques. Une nouvelle étude devrait démontrer si les poussées sont moins fréquentes pour les per-sonnes chez qui les problèmes d’anxiété et/ou de dépression ont pu être traités.

Sources:(1) Cámara RJA et al., Swiss Inflammatory

Bowel Disease Cohort Study (SIBDCS) Group. Mood and Nonmood Components of Perceived Stress and Exacerbation of Crohn`s Disease. Inflamm Bowel Dis 2011 Feb 1

(2) Levenstein S et al. Development of the Perceived Stress Questionnaire: a new tool for psychosomatic research. J Psychosom Res. 1993; 37: 19 – 32

Swiss IBD – insight – octobre 2011

Le médecin américain Burril Crohn fut, en 1932, le premier à décrire une maladie qui portera son nom. Plus tard, tout prétendant au titre de Prof. en Gastroentérologie à New York, dans le lieu où Crohn fit ses débuts, se devait de faire des recherches sur les MICI. Crohn ne s’arrêta seulement de travailler qu’à l’âge de 91 ans. → www.ccfa.org

Des nouveaux résultats de la SIBDCS démontrent: les sentiments d’angoisse et de dépression augmentent le risque d’une poussée dans la maladie de Crohn

Toujours discuter de la prise de médicaments contre la douleur avec le médecin. Ces médicaments peuvent déclencher des poussées. (Clinical Gastroenterology and Hepatology 2006, Band 4, p. 196).

1.

2.

3.

4.

BON À SAVOIR

Questions concernant les assurances maladies et le droit du travail?→ Conseils par téléphone pour les

membres de la SMCCV → www.smccv.ch

INFORMATIONS

CONSEILS

Lors d’inflammation de la partie gauche du colon, des thérapies locales (sup-positoires, mousse ou infiltration) permettent de soigner directement à la partie malade.

Informez votre médecin de tout traitement alternatif. Certains thés aux herbes peuvent contenir des subs-tances toxiques pour l’intestin.

Les préparations à base de fer peuvent faire empirer les MICI. (Alimentary Pharmacology & Therapeutics 2006, Band 24, p. 1507). Les femmes enceintes devraient y renoncer.

L es personnes souffrant d’une MICI devraient pouvoir se sentir mieux:

ceci est un des buts de la SIBDCS. IBD, qui signifie «Inflammatory Bowel Disease», est la traduction anglaise du terme qui regroupe la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse. Lors d’une étude de cohorte, les cher-cheurs observent un groupe de patients («cohorte») sur une longue durée. Ceci permet de découvrir quels sont les facteurs à l’origine d’une maladie, et quels autres peuvent détériorer ou améliorer le cours de celle-ci.La SIBDCS a débuté en 2005, financée et promue par le Fond National Suisse pour la recherche scientifique (SNF). Les chercheurs espèrent y trouver des infor- mations, telles que les facteurs provo-quant une poussée, l’influence de la maladie sur le corps, le mental ou la vie sociale, les effets indésirables de la prise à long terme des médicaments.2200 personnes participent actuellement à la SIBDCS, dont 150 enfants. Une fois par année, les chercheurs collectent leurs données de suivi. En combinant les données récoltées sur des questionnaires

standardisés avec celles issues des valeurs de laboratoire prélevées lors d’analyses de sang, ou autres tissus issus de biopsies, il est possible d’établir le nombre et la durée des poussées et de documenter l’état psychique des partici-pants. Toutes les données sont enregis-trées de manière anonyme au Datacentre de l’Institut universitaire de médecine sociale et préventive (IUMSP), à Lau-sanne. Le SNF a décidé de continuer à soutenir la SIBDCS jusqu’en mars 2014 à hauteur de 4,7 millions de francs. «Nous connaissons encore trop peu l’origine et le déroulement des MICI et quelle serait la meilleure thérapie à proposer», nous dit Gerhard Rogler, principal investigateur de l’étude et professeur de Gastroentérologie et Hépatologie à l’hôpital Universitaire de Zurich. «Par cette étude, nous voulons apporter notre contribution afin de trouver une meilleure thérapie, et améliorer la qualité de vie des patients. Je ne peux que conseiller à chaque personne concernée de participer/continuer à participer à l’étude».

→ Informations sur l’étude: www.ibdcohort.ch

Swiss IBD – insight – octobre 2011

Recherche pour une meilleure qualité de vie

Dr. Valérie Pittet Coordinatrice de l’étude à l’ Institut Universitaire de Médecine Sociale et Préventive à Lausanne

«La recherche, dans le cadre de la Swiss IBD cohort study, est comme un puzzle, auquel chacun apporte une pièce fondamen-tale. Ensemble, nous découvrons une image de plus en plus com-plète quant à la prise en charge des patients MICI. Je suis fière d’y donner ma contribution. Les MICI touchent aussi beaucoup de personnes jeunes qui sont dans la fleur de l’âge. Avec mes recherches, je peux contribuer à leur donner une vie normale. Ma motivation à travailler sur ce projet de cohorte des MICI est comme une histoire d’amour: J’y passe des jours et des nuits, sans jamais en être blasée!».

Pourquoi travaillez-vous pour la Swiss IBD cohort study?

Granulome, typique de la maladie de Crohn

QUESTION

EN CHIFFRES

Questionnaires traités 14’500

Bases données 40

Variables traitées dans les bases de données

3’000

D’échantillons de sang / tissus récoltés

3’000

Chercheurs et médecins participants

200

Qu’est-ce qui vous dérange le plus? On me prend soit pour une hypocondriaque lorsque je me recroqueville, soit pour une junky lorsqu’on me voit régulièrement prendre mes médicaments. La maladie coûte beaucoup en temps de visite chez le médecin – sans compter les nombreux allers-retours aux toilettes.

Comment vous êtes-vous sentie après la pose du diagnostic?

Je pensais que j’allais bientôt mourir. Le médecin m’a simplement parlé en termes techniques et m’a annoncé que cette maladie était incurable. Lorsque je me suis mise à pleurer, il m’a demandé si j’avais le rhume des foins! C’est grâce à l’ASMCC* que j’ai retrouvé du courage.

Comment la malade de Crohn influence-t-elle votre quotidien?

Actuellement c’est assez stable. Cependant, j’ai du être opérée à 5 reprises en une année. J’étais tout le temps en arrêt de travail et j’ai perdu mon emploi. Trouver un partenaire est difficile. Un jour un homme m’a dit qu’il ne voulait pas d’une femme malade.

Comment vivez-vous avec?

Je ne fais pas semblant. Celui qui me repousse à cause de ma maladie ne sait pas quelle femme extraordinaire je suis! On devrait s’écouter et parfois savoir dire non. En conséquence à la maladie, je me réjouis beaucoup plus de petits riens, comme par exemple, après des mois avec une plaie sur l’abdo-men qui ne guérissaient pas, j’ai enfin pu remettre un jeans.

Pourquoi participez-vous à la cohorte?

Mon médecin actuel se soucie tellement de ses patients – je ne pouvais pas dire non. Même si les chercheurs ne trouvent pas de solutions durant ma vie, j’espère que ça aidera la prochaine génération.

Jasmin Wiget répond volontiers aux questions et donne des conseils: anastasia99@bluewin.ch * Association Suisse pour la maladie de Crohn et la Colite ulcéreuse → www.smccv.ch

– Les anticorps aident-ils contre l’Interleukin-13 chez les malades de Crohn avec fistules? → http://www.clinicaltrials.gov

– Les œufs de Trichuris suis ont-ils un effet bénéfique sur la maladie de Crohn? → http://www.clinicaltrials.gov

– Peut-on prévoir une poussée par la mesure de la calprotectine dans les selles? → www.ibdcohort.ch

Les nouveaux questionnaires SIBDCSparaitront avant fin 2011. Ils contiendront moins de questions et le contenu évoluera en fonction des années.

L’association Suisse des patients propose:

29.10.2011 – Aarau (14h00-21h00)– Rencontres Parents / Enfants → voir sous: welcome@smccv.ch

18.11.2011 – Berne– Endoscopie / IBD et grossesse / Thérapie de

fistules chez la maladie Crohn / Nouvelles thérapies

02.12.2011 – Zurich– Nouvelles thérapies / Médecine complémen-

taire / Os, Peau, Yeux et articulations avec MICI

17.01.2012 - Bâle– Programme à venir

→ www.smccv.ch, welcome@smccv.ch

NOUVELLES ÉTUDES

QUESTIONNAIRES

Swiss IBD – insight – octobre 2011

Savoir se réjouirJasmin Wiget a appris il y a 6 ans qu’elle était atteinte de la maladie de Crohn. La future juriste raconte comment le diagnostic a changé sa vie, pourquoi elle a pris part à la Swiss IBD cohort study et donne des conseils utiles pour le quotidien.

«Certains me considèrent comme une hypocondriaque, d’autres comme une junky»

Editeur: direction de l’étudeParution: 3x par annéeEdition: 5000Texte et conception: Witte / Winkler.comDesign: Crafft Kommunikation AG, www.crafft.chImpression et distribution: IUMSP, LausanneContact: info@ibdcohort.ch

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