FACULTÉ D’ÉDUCATION

« L’implication bénévole chez les personnes qui vivent avec le VIH/SIDA: de la marginalisation à

la ghettoïsation ? »

ACFAS 2006

André Samson Ph.D., c.o. 

De la marginilisation à la ghettoïsation

Plan de la présentation

• 1. Le nouvelle réalité du VIH

• 2. Les enjeux de la réinsertion sociale

• 3. Question et méthodologie de recherche

• 4. Les résultats de l’analyse

• 5. Discussion

De la marginilisation à la ghettoïsation

1. La nouvelle réalité du VIH

• 1.1 Le nouveau visage du VIH

• L’infection au VIH est maintenant une maladie chronique.

• Les antirétroviraux augmentent à la fois l’espérance et la qualité de vie des personnes atteintes.

• Selon Santé Canada (2003):

• En 1995: 1493 décès étaient attribués au VIH.• En 2002: 89 décès étaient attribués au VIH.• En 2002: 58, 000 personnes vivaient avec le VIH.

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1. La nouvelle réalité du VIH

• 1.2 De la crise à l’ajustement

• Autrefois, la personne nouvellement infectée devait se préparer à mourir à plus ou moins brève échéance.

• Aujourd’hui, les traitements antirétroviraux font que la personne doit se préparer à vivre avec une infection qui se développe maintenant sur le long terme.

• Pour certaines de ces personnes, cela signifie reprendre une forme d’activité.

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2. Les enjeux de la réinsertion sociale

• 2.1 Désir de s’investir à nouveau

• Un diagnostic d’infection au VIH n’étouffe pas nécessairement le goût ou l’ambition de s’investir dans un cheminement de carrière.

• Selon Brooks, Martin, Ortiz & Veniegas (2004), le retour à une participation soutenue à la vie de la cité constitue une possibilité réaliste et même souhaitable.

• En fait dès qu’il y a une amélioration de l’état de santé, apparaîtrait le désir de reprendre une forme d’activité cehz les personnes qui vivent avec le VIH (Arns, Martin et Chernoff, 2004).

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2. Les enjeux de la réinsertion sociale

• 2.2 Les obstacles à relever

• Il y aurait trois formes d’obstacles ou de barrière qui ralentissent ou compliquent la réinsertion sociale des personnes qui vivent avec le VIH (Samson, 2006).

• Les obstacles reliés à la l’état de santé.

• Les obstacles reliés aux conditions sociologiques.

• Les obstacles reliés à la situation financière.

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2. Les enjeux de la réinsertion sociale

• 2.2 Les obstacles à relever

• 2.2.1 Les obstacles reliés à l’état de santé

• Importance de prendre en compte les obstacles qui découlent de l’état de santé (Hunt, Jaques, Niles, &Wierzalis, 2003; Ferrier et Lavis, 2003):

• Difficulté de prévoir l’évolution de l’infection.

• Vivre avec les effets secondaires des médicaments.

• Comment s’engager dans un tel contexte?

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2. Les enjeux de la réinsertion sociale

• 2.2 Les obstacles à relever

• 2.2.2 Les obstacles reliés aux conditions sociologiques

• Le phénomène de la stigmatisation sociale pèse toujours très lourdement sur le vécu des personnes qui vivent avec le VIH et plus particulièrement en milieu de travail (Brooks & Klosinski, 1999: Brooks, Martin, Ortiz & Veniegas, 2004).

• Crainte d’être rejeté ou jugé.

• Peur d’être dénoncé.

• Besoin de prendre la médication discrètement.

• Nécessité de prendre du temps pour le suivi médical

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2. Les enjeux de la réinsertion sociale

• 2.2 Les obstacles à relever

• 2.2.3 Les obstacles reliés à la situation financière

• Un retour sur le marché du travail peut entraîner la cessation des prestations d’invalidité. Risque de les perdre.

• Importance de trouver un emploi bien rémunéré.

• Priorité de bénéficier d’une bonne couverture sociale.

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2. Les enjeux de la réinsertion sociale

• 2.3 Les avantages

• Malgré certains obstacles à franchir, la reprise d’une forme d’activité procure certains avantages qui peuvent faire contrepoids aux inconvénients (Arns, Martin & Chernoff, 2004: Brooks et Klosinski,1999: Ferrier & Larvis, 2003) .

• Permet de s’exprimer, de se réaliser.• Rehausse l’image de soi.• Procure une forme de soutien social.• Donne le sentiment de participer à la vie de la cité.• Participe au sens à la vie.• Structure le temps.• Peut assurer l’autonomie financière.

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3. Question et méthodologie de recherche

• 3.1 L’objet de la recherche

• Compte tenu du fait que le VIH est de plus en plus qualifiée comme une maladie chronique qui se développe sur le long terme et que la personne qui vit avec le VIH peut souvent reprendre ou maintenir une forme d’activité.

• Sachant aussi que la reprise d’une forme d’activité entraîne à la fois des avantages et des inconvénients.

• L’objet de cette recherche qualitative visait à étudier l’apport de l’implication bénévole chez les personnes qui vivent avec le VIH.

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3. Question et méthodologie de recherche

• 3.2 Sujets participants

• 12 sujets participants francophones

• Âge moyen 46 ans

• Habitent la région de Gatineau (3), Ottawa (3) et Toronto (6)

• Ils vivent avec le VIH depuis 11 ans

• En moyenne, ils sont bénévoles depuis 6 ans

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3. Question et méthodologie de recherche

• 3.3 Cueillette et analyse des données

• Entrevue qualitative, questions ouvertes.

• Témoignages enregistrés puis retranscrits.

• Analyse selon la méthode de Karlson (1993).

• Approche phénoménologique• Vise à dégager les éléments essentiels d’une expérience• Structure typique et structure générale d’une expérience

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4. Résultats de l’analyse

• 4.1 Les éléments de l’expérience

• L’analyse phénoménologique des témoignages des sujets participants a permis d’identifier cinq thèmes ou éléments essentiels de leur expérience.

• Le bénévolat participe au sens à la vie.

• Le bénévolat aide à rehausser l’image de soi.

• Le bénévolat favorise l’enrichissement du réseau des connaissances.

• Le bénévolat structure le temps.

• Le bénévolat est un mode d’actualisation de soi

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4. Les résultats de l’analyse

Psychologique Social Vocationel

- Le bénévolat participe au sens à la vie.

- Le bénévolat aide à

rehausser l’image de soi.

- Le bénévolat favorise l’enrichissement du réseau des connaissances

- Le bénévolat structure le temps.

- Le bénévolat est un mode d’actualisation de soi

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4. Les résultats de l’analyse

• 4.2 Le contexte de l’expérience de l’implication bénévole

• Le poids de la stigmatisation sociale du VIH/SIDA pèse lourdement sur le vécu des sujets participants.

• Les sujets participants craignent le rejet et une certaine forme de condamnation.

• Dans le but de se protéger de l'opprobre, ils vivent tous leur infection d’une manière clandestine.

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4. Les résultats de l’analyse

• 4.2 Le contexte de l’expérience de l’implication bénévole

• 4.2.1 Le bénévolat brise une certaine forme l’isolement

• L’implication bénévole permet aux sujets participants d’enrichir et même de rebâtir le réseau des relations interpersonnelles.

• L’implication bénévole est vécue comme une forme de soutien social. Les sujets participants forment avec leurs pairs une véritable communauté de vie où ils peuvent s’épanouir et vivre ouvertement leur séropositivité.

• Ils peuvent ainsi reprendre une certaine place au cœur de la vie de la cité.

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4. Les résultats de l’analyse

• 4.2.1 Le bénévolat brise une certaine forme l’isolement

« Au plan social, le bénévolat ça me permet de développer des nouvelles relations, de

nouvelles amitiés. Je côtoie des gens qui vivent des défis aussi importants que moi, des enjeux existentiels comme la souffrance, la

maladie, les pertes. Donc, je me reconnais dans des gens qui vivent des choses essentielles comme moi. Il y a aussi de la place pour

partager des émotions ou du vécu. Je vis une dimension sociale que le milieu de travail

ordinaire ne m’offre pas.»

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4. Les résultats de l’analyse

• 4.2 Le contexte de l’expérience de l’implication bénévole

• 4.2.2 Au-delà de la marginalisation

• Leur implication bénévole est comme un espace protégé où il est possible de vivre sa séropositivité au grand jour, et ce, sans éprouver la crainte d’être rejeté.

• En clair, les sujets participants choisissent leur milieu de bénévolat en fonction du degré d’acceptation des personnes qui vivent avec le VIH.

• Pour les sujets participants, le besoin d’acceptation n’est pas négociable. Ils veulent éviter de vivre toute forme de stress associé à la stigmatisation sociale.

• L’implication bénévole autorise une forme limitée de réinsertion sociale.

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4. Les résultats de l’analyse

• 4.2.2 Au-delà de la marginalisation

« J’ai réalisé très tôt que je ne pouvais pas faire du bénévolat partout, tu sens intuitivement que les personnes qui vivent avec le VIH ne sont pas les bienvenues partout. C’est une réalité. Donc, j’ai décidé de m’impliquer dans un endroit où je ne me sentirais pas rejeté, où il n’y avait pas de risque, une zone de confort. C’est le lieu qui

fait toute la différence.»

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4. Les résultats de l’analyse

• 4.2.3 Au-delà de la marginalisation: la ghettoïsation?

• Il est évident que les sujets participants décident d’opter pour une certaine forme de ghettoïsation afin d’éviter les affres de la stigmatisation sociale.

• Mais ce choix les tire de la marge de notre société et les intègre d’une manière relative à la vie de la cité.

• Leur intégration se fait donc au prix d’une certaine forme de ghettoïsation.

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5. Discussion

• 5.1 Un enjeux éthique

• La stigmatisation des personnes qui vivent avec le VIH exerce aussi une contrainte sur leur implication bénévole.

• Leur choix se porte d’une manière quasi exclusive sur des d’organismes sans but lucratif qui sont associés à la communauté homosexuelle et/ou qui se consacrent aux personnes qui vivent avec le VIH/SIDA.

• D’un point de vue éthique, les personnes qui vivent avec le VIH/SIDA sont les victimes à la fois d’un manque flagrant de justice. Elles ne sont pas aussi respectées dans leur autonomie et leur dignité.

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5. Discussion

• 5.1 Un enjeux éthique

• 5.1.2 Les implications pour l’orientation professionnelle

• Quel est le devoir éthique du conseiller d’orientation. Doit-il encourager cette forme de ghettoïsation ou doit-il devenir un agent de changement.

• En d’autres termes est-ce que la situation actuelle invite à faire preuve de courage éthique? Cela impliquerait un effort en faveur du changement des mentalités.

• Est-ce que le counselling d’orientation doit franchir les frontières de la relation d’aide individuelle afin de prendre part au débat public?

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5. Discussion

• 5.1 Un enjeux éthique

• 5.1.2 L’exemple américain

• Des recherches faites aux États-Unis démontrent que certaines actions peuvent favoriser l’intégration des personnes qui vivent avec le VIH/SIDA.

• O’Brien, G. et Koerkenmeier, M. (2001). Persons with HIV/AIDS in the Workplace: Implications for Emplyee Assistance Professionnal. Employee Assistance Quarterly, 16(3) 9-23.

– Campagne d’information en milieu de travail.

– Accompagnement des personnes qui vivent avec le VIH.

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5. Discussion

• 5.1 Un enjeux éthique

• 5.1.2 L’exemple américain

• Paul-Ward A., Bravemen, B., Kielhofner, G. et Levin, M. (2005). Developing employement services for individuals with HIV/AIDS: Participatory action strategies at work. Journal of Vocational Rehabilitation, 22, 85-93.

– Formation des personnes qui vivent avec le VIH/SIDA.

– Accompagnement en milieu de travail.

– Contact avec l’employeur.