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Vandeverre Aline
6A ISJ Libramont
Maladie de Lyme : Comment peut-on expliquer la
controverse au niveau médical ?
Quelles sont ses conséquences sur le patient ?
Promoteur : Michel Bastin
Année scolaire : 2018-2019
Table des matières
Introduction et remerciements ..............................................................................1
PARTIE I : LA MALADIE
1. Les tiques : Ixodes ricinus ...............................................................................2
1.1. Carte
d’identité ........................................................................................2
1.2. Cycle ...................................................................................................
.....3
2. La Borrelia burgdorferi ...................................................................................5
2.1. Caractéristiques et diverses
formes ..........................................................5
2.2. Mode de
transmission ..............................................................................7
3. Prévention .......................................................................................................7
4. Apparition et évolution de la maladie .............................................................8
4.1. Phases de
développement ........................................................................9
4.1.1. Phase primaire ..............................................................................9
4.1.2. Phase secondaire ..........................................................................10
4.1.3. Phase tertiaire ...............................................................................11
4.2. « La grande
imitatrice » ..........................................................................13
4.3. Co-
infections ...........................................................................................13
4.4. Porteurs
sains ...........................................................................................15
5. Diagnostic .......................................................................................................15
5.1. L’observation des symptômes
cliniques ..................................................15
5.2. Tests
sérologiques ....................................................................................16
5.2.1. Tests indirects ...............................................................................17
A) Test Elisa ................................................................................17
a) Objectif et étapes ..............................................................17
b) Interprétation des résultats ...............................................19
c) Sensibilité et spécificité du test ........................................21
B) Test Western Blot ou Immunoblot ..........................................21
a) Objectif et étapes ..............................................................21
b) Interprétation des résultats ...............................................23
c) Sensibilité et spécificité du test ........................................24
C) Pourquoi ces tests ne sont pas fiables à 100 % ? ....................24
5.2.2. Autres tests ...................................................................................25
6. Traitement ........................................................................................................26
6.1. Antibiothérapie ...................................................................................
......26
6.1.1. Phase primaire ...............................................................................26
6.1.2. Phase secondaire et tertiaire ...........................................................27
6.1.3. Effets secondaires des traitements ................................................27
A) La réaction de Jarisch-Herxheimer .........................................27
B) Effets indésirables des antibiotiques .......................................28
C) Dangers des traitements prolongés ..........................................28
6.2. Alternatives .........................................................................................
......28
PARTIE II : COMMENT LES PATIENTS VIVENT LA MALADIE DE
LYME EN BELGIQUE ?
7. La borréliose : Un risque en Belgique ? (Statistiques de 2017) .......................29
8. Interviews .........................................................................................................32
PARTIE III : LA POLEMIQUE INTERNATIONALE
9. Controverses .....................................................................................................43
9.1. Deux points de vue
s’affrontent ................................................................43
9.2. Arguments en faveur et défaveur de l’existence d’une chronicité de
la maladie de
Lyme ........................................................................................46
9.3. Les causes de la
controverse ......................................................................47
9.4. Conséquences de cette controverse sur le
patient ......................................48
Conclusion ..............................................................................................................50
Appendice A : Tableau comparatif des symptômes de la maladie de Lyme et de 3
autres maladies avec lesquelles elle est confondue ................................................52
Appendice B : Questionnaire du docteur Horowitz ...............................................54
Bibliographie...........................................................................................................59
Introduction
« C’est à la mode en ce moment, la maladie de Lyme [...] Tous les cinq ans il y a
une nouvelle mode. » « C’est une maladie qui n’est pas si fréquente que ça. » « Pourquoi y
a-t-il une telle fixation sur cette maladie qui est d’une relativité simple ? » sont des phrases
qui ressortent de revues scientifiques. En voici d’autres : « La maladie de Lyme, un danger
sous-estimé » « Refuser d’agir contre la maladie de Lyme n’est pas un choix acceptable. »
« Comment nier la réalité des patients qui souffrent ? ».
Pourquoi peut-on observer une telle divergence dans ces propos ?
Pour répondre à la question, il est tout d’abord nécessaire de bien connaître la
maladie de Lyme dans son ensemble. Pour cela, j’ai rédigé une première partie qui détaille
ses différents aspects : vecteur, symptômes, diagnostic et traitement.
Ensuite, j’estime qu’il est important de se rendre compte de ce que vivent
réellement les malades au quotidien et des risques de contracter la borréliose en Belgique.
C’est pourquoi j’ai été interviewé 3 patients et j’ai étudié des statistiques de 2017.
Dans la troisième partie, à l’aide de toutes les connaissances que j’ai recueillies,
j’ai tenté de discerner la polémique internationale. J’ai repris les différents points de vue,
leurs arguments et j’ai établi les différentes causes et les conséquences de cette
controverse.
Remerciements
Avant de rentrer dans le vif du sujet, je tiens à remercier :
Michel Bastin, mon promoteur pour ses multiples relectures et l’ensemble
de ses conseils et suggestions.
Isabelle Martin, présidente de l’ASBL Lyme ProLux Belgique et malade
d’avoir répondu à mon interview et pour tous les renseignements sur la
maladie qu’elle m’a apportés.
Marc Grandjean, laborantin, pour sa documentation et ses réponses à mes
questions.
1
Marcel et Laetitia pour leurs témoignages.
PARTIE I : La maladie
1. Les tiques : Ixodes ricinus
Il existe différentes espèces de tiques qui peuvent être de potentiels vecteurs de la
maladie de Lyme. Celles-ci varient en fonction de la zone géographique et du climat. Elles
appartiennent toutes à la famille des Ixodes. En Europe, l’espèce la plus répandue est
l’Ixodes ricinus.
1.1. Carte d’identité
Niveaux taxonomiques de l’espèce :
Règne : Animalia
Embranchement : Arthropoda
Classe : Arachnida
Ordre : Ixodida
Famille : Ixodidae
Genre : Ixodes
Espèce : ricinus
Morphologie :
Larve et nymphe : 0,6 – 1,4 mm
3 paires de pattes (larve) et 4 paires (nymphe)
Ecusson dorsal de petite taille
Présence d’un rostre terminal
Adulte : 2-3 mm (mâle) ; 3-4 mm (femelle) jusqu’à 1 cm après le repas
Couleur brune, rougeâtre ou grise
4 paires de pattes se terminant par une ventouse et 2 griffes
Rostre terminal plus long que large
Absence d’yeux
2
Figure 1 : Tique mâle adulte (microscope)
Figure 2 : Anatomie tique
Habitat : Elles vivent généralement à proximité du sol (buissons,...), dans les
prairies, forêts, bois et haies. On peut également les retrouver en ville dans les
parcs.
Régime alimentaire : Les tiques se nourrissent exclusivement du sang des hommes
et des animaux.
Reproduction : Seules les tiques adultes s’accouplent. Après l’accouplement, le
mâle meurt tandis que la femelle décède après la ponte. Elles peuvent tout aussi
bien s’accoupler avant d’être sur leur hôte que sur celui-ci.
1.2. Cycle
Elles ont une longévité moyenne de 2 à 4 ans mais celle-ci peut s’étendre jusqu’à 7
ans.
Les Ixodes ricinus se développent en passant par 4 stades différents. Ceux-ci
déterminent le vivant où elles puisent leur unique repas sanguin. Chaque stade est suivi
d’une phase de métamorphose se déroulant dans le sol ou dans un terrier.
L’œuf : la tique pond généralement entre 500 et 5000 œufs. Ces derniers éclosent
après 3 à 4 semaines.
La larve : elle se fixe sur des rongeurs insectivores pour effectuer son premier repas
qui dure environ une semaine. Ensuite, elle mue au sol et devient nymphe.
3
La nymphe : elle se fixe sur des petits mammifères ou des oiseaux. Après ce 2 e
repas, elle mue durant 2 ou 3 mois afin de devenir adulte.
L’adulte : elle se fixe sur des grands mammifères (cerfs, bovins, chevaux, hommes,
...) afin d’assurer la survie de l’espèce. Ce stade correspond à la maturité sexuelle.
Après l’accouplement, le mâle décède et la femelle pond ses œufs.
Figure 3 : Cycle de développement
La tique passe la majeure partie de son temps à jeûner. Elle prend seulement 3 repas
qui sont nécessaires à son développement et à sa reproduction. Si elle ne se nourrit pas, elle
peut rester pendant une longue période au même stade jusqu’à ce qu’elle se nourrisse à
nouveau. Une période de 3 ans de famine est assez courante, c’est la raison pour laquelle
son cycle peut durer jusque 7 ans.
L’humain peut être piqué par une tique à chaque stade de son développement. Les
nymphes, qui sont plus nombreuses et responsables de 80 % des piqûres, sont responsables
d’une grande partie des transmissions de la maladie de Lyme. Ceci s’explique également
par le fait qu’elles sont moins faciles à détecter que les adultes une fois qu’elles se sont
attachées à l’Homme.
4
2. La Borrelia burgdorferi
2.1. Caractéristiques et diverses formes
La Borrelia burgdorferi est une bactérie appartenant à la classe des spirochètes. Elle
est à l’origine de la maladie de Lyme ou borréliose de Lyme.
Elle est difficile à dépister ; elle se cache dans l’organisme de l’hôte en changeant
d’aspect. En effet, elle peut prendre plusieurs formes :
Forme kystique : les borrélies n’ont pas de paroi mais sont couvertes d’une
capsule transparente. Celle-ci leur permet de résister aux médicaments et aux
anticorps. Grâce à elle, les borrélies peuvent rester dormantes et survivre pendant
des années.
Figure 4 : Forme kystique de la Borrelia
Forme spiralée : elles ont une paroi et se déplacent très vite dans les tissus et os.
Sous cette forme, elles peuvent pénétrer dans les cellules et se multiplier.
Figure 5 : Forme spiralée
5
Forme « L » : la paroi cellulaire de ces bactéries est absente ou déficiente. Elles
sont de formes rondes, larges et plus difficiles à détecter par le système
immunitaire. Elles résistent aux antibiotiques et peuvent provoquer des infections
intracellulaires chroniques.
Biofilms : les biofilms sont des amas de bactéries soudées entre elles et recouverts
de fibrine. Les borrélies s’enroulent à l’intérieur pour se protéger des antibiotiques
et des moyens de défense naturels.
Figure 6 : Borrélies dans un biofilm
Ce sont les bactéries les plus mobiles et les plus rapides. Leur vitesse leur permet
d’échapper facilement aux globules blancs qui sont chargés de les détruire. Elles se logent
le plus souvent dans le tissu conjonctif, dans les tendons et ligaments, dans le but
d’échapper de nouveau aux antibiotiques et aux anticorps. Elles jouent un véritable cache-
cache avec le système immunitaire de l’hôte et les antibiotiques. Une autre méthode
qu’elles utilisent pour se cacher chez l’hôte consiste à entrer dans un lymphocyte et d’en
sortir recouvertes des antigènes de surface de ce lymphocyte. Ceux-ci permettent au
système immunitaire de reconnaître les cellules qui font partie du corps et de les distinguer
des cellules étrangères. En s’accaparant des antigènes de surface de son hôte, la Borrelia
n’a plus beaucoup de chance d’être repérée car elle n’est plus considérée comme une
cellule étrangère.
6
2.2. Mode de transmission
La Borrelia est transmise quasi exclusivement à l’Homme par la morsure d’une
tique infectée. Cette dernière est le « vecteur » de cette maladie.
La Borrelia est portée par de nombreux animaux sauvages : sangliers, cervidés,
petits rongeurs, ... et par le bétail (bovins, chevaux, ...). Les tiques ne sont pas
naturellement infectées, elles attrapent cette bactérie en se nourrissant du sang de ces
animaux qui peuvent être infectés. Les tiques ne portent donc pas toute la bactérie
responsable de la maladie de Lyme. Selon une étude publiée par Sciensano en avril 2018,
14 % des tiques en Belgique seraient porteuses de celle-ci.
De plus, une tique infectée ne transmet pas toujours la bactérie.
3. Prévention
Afin d’éviter toute chance de développer la maladie, il est nécessaire de se protéger
des tiques. Voici quelques conseils de prévention :
Eviter les zones boisées et la végétation au sol (fougères, ...), étant donné que ce
sont les principaux lieux de vie des tiques et marcher au centre des chemins.
Se couvrir suffisamment afin de limiter toute exposition aux morsures : pantalon,
chaussettes, chaussures fermées ... malgré la chaleur. La période d’activité des
tiques la plus importante est d’avril à novembre.
Porter de préférence des vêtements clairs pour permettre de voir les tiques plus
facilement.
Utiliser un répulsif ou appliquer des huiles essentielles sur les vêtements et
cheveux.
Emporter un tire-tique ou une pince à épiler pour réagir immédiatement en cas de
morsure.
7
Après la marche, examiner soigneusement tout le corps et le cuir chevelu pour
pouvoir enlever le plus rapidement toute tique qui peut s’être installée. Dans l’idéal,
prendre une douche.
Examiner également les animaux de compagnie car eux aussi peuvent être porteurs
de cet acarien et le ramener avec eux, ainsi que les vêtements.
Renforcer son système immunitaire grâce à un mode de vie sain, de sorte que la
bactérie se développe moins facilement.
En cas de tique sur la peau, éviter de mettre de l’Ether ou un autre produit chimique
dessus. Ceux-ci risqueraient de libérer la bactérie dans le sang. Utiliser plutôt un
tire-tique.
Figure 7 : Etapes d'utilisation du tire-tique
Noter la date et le lieu de la morsure et rester vigilent pendant 1 à 2 mois après celle-ci au cas où des symptômes de la maladie seraient observés.
4. Apparition et évolution de la maladie
Malgré tout, personne n’est à l’abri après avoir fréquenté une zone à risques. Pour
soulever tout risque d’infection, il est nécessaire d’enlever la tique le plus rapidement
possible. Le risque de transmission est très faible si la tique reste accrochée moins de 24
heures. En effet, celle-ci aspire plus de sang et injecte plus de salive après 24 heures. Elle
double également de volume, ce qui entraine un risque de transmission d’agents
pathogènes important.
8
4.1. Phases de développement
La maladie de Lyme peut rencontrer 3 phases de développement. Chacune est
caractérisée par certains symptômes particuliers. La durée de celles-ci varie d’une personne
à l’autre et la durée entre les stades varie également. Cet écart entre 2 stades peut être
complètement sans douleurs.
4.1.1. Phase primaire (environ 1e mois après la piqûre)
Il est important de surveiller l’endroit de la morsure durant les 6 semaines qui la
suivent. Un des premiers symptômes marquants est l’apparition d’un érythème à l’endroit
de la piqûre de tique. Cette lésion apparait en moyenne après 3 jours à 6 semaines après
celle-ci. Il s’agit d’une tâche annulaire rouge dont le centre est plus pâle. Cette auréole est
chaude au toucher mais ne provoque pas de douleurs et rarement des démangeaisons. Elle
mesure initialement 1 à 5 centimètres. Ensuite, l’érythème grossit au fur et à mesure,
pouvant atteindre 15 à 20 centimètres. Son apparition signifie que la tique a transmis la
Borrelia. Il faut donc consulter un médecin. Sans traitement, la peau peut retrouver son
aspect habituel après quelques semaines. Cette auréole apparait dans 30 à 50 % des cas.
Figure 8 : Erythème migrant
Le patient peut également rencontrer d’autres symptômes. Ceux-ci s’apparentent à
une grippe ordinaire : fièvre, céphalées, fourmillements, maux de gorge, courbatures,
douleurs articulaires, ... Ils se manifestent dans les 10 jours qui suivent la piqûre de tique.
9
Dans le cas où aucun de ces signes n’est observé chez le patient, il est probable que
la tique n’ait pas été infectée.
4.1.2. Phase secondaire (environ 4 semaines à 6 mois après la piqûre)
Le patient entre dans la phase 2 s’il n’a pas été soumis à un traitement adéquat.
Dans ce cas, la Borrelia se répand dans l’organisme et s’attaque aux organes, aux tissus,
aux muscles, au cerveau et au système lymphatique. Les symptômes sont plus sévères et
dispersés dans le corps entier :
Manifestations cutanées : Apparition de tâches rouges sur la peau à différents
endroits du corps qui restent pendant plusieurs semaines. Celles-ci sont semblables
à l’érythème de la phase primaire.
On peut également observer un lymphocytome cutané bénin. Il s’agit d’un
gonflement qui prend la forme de nodules1. Ceux-ci sont généralement rouges, mais
peuvent aussi être bruns ou indolores et mesurent entre 2 et 3 centimètres de
diamètre. Ils se situent essentiellement sur le lobe de l’oreille, le thorax, le visage,
les bras et les épaules. Ce phénomène est plus rarement rencontré par les patients.
Figure 9 : Lymphocytome situé sur le visage
Manifestations articulaires : Inflammations articulaires qui s’apparentent à de
l’arthrite, on appelle d’ailleurs ce phénomène « arthrite de Lyme ». Elles touchent
les plus grosses articulations comme le genou, le coude et l’épaule. Ces dernières
sont douloureuses, gonflées, chaudes et rouges. Cette douleur empêche le malade
1 « Nodule désigne une formation anormale, de forme ronde, et que l'on peut sentir en palpant la peau » (définition de https://www.linternaute.com/)
10
de pouvoir se servir de son articulation. Ces infections engendrent de la fièvre et
des frissons lorsqu’elles se font plus intenses. Elles peuvent disparaître
spontanément.
Manifestations nerveuses désignant la « neuroborréliose » : Céphalées, nerfs
douloureux, paralysie faciale, méningite2, raideur de la nuque, troubles du sommeil,
problèmes d’audition, ...
Manifestations cardiaques : Difficultés à respirer causées par une paralysie du
diaphragme, battements de cœur irréguliers et ralentissement de ceux-ci. Ces
symptômes s’accompagnent d’une fatigue chronique et de vertiges. Il peut ainsi
souffrir de syncopes et de douleurs thoraciques.
Moins fréquemment, le malade peut être sujet à une inflammation de l’enveloppe
du cœur ou du muscle cardiaque.
Ces manifestations sont discontinues.
Manifestations oculaires : conjonctivite s’identifiant à une rougeur de l’œil,
inflammation du nerf optique causant une baisse de la vision, inflammation de la
cornée ou de l’uvée causant des douleurs, larmes et une intolérance à la lumière.
Ces différentes manifestations ne sont pas toutes rencontrées par un même patient et
n’ont pas la même ampleur d’une personne à l’autre. A ce stade, il est toujours possible de
guérir de la maladie.
4.1.3. Phase tertiaire (environ + de 6 mois à plusieurs années après la
piqûre)
Les symptômes de la maladie connus en phase secondaire s’aggravent et prennent
une ampleur considérable dans la vie du malade :
Manifestations cutanées : Acrodermite chronique atrophiante appelée « maladie de
Pick-Herxheimer » : la peau prend une apparence particulière, elle se fragilise,
s’affine et prend une couleur violacée à noire. Le dos, les mains, les coudes, les
2 « La méningite est une inflammation des méninges, des membranes qui entourent notre cerveau et la moelle épinière. » (définition de http://www.doctissimo.fr/)
11
genoux et les chevilles sont touchés par ce phénomène. Ce n’est pas une maladie en
tant que telle, c’est une des manifestations de la Borréliose de Lyme.
Figure 10 : Cheville d’un malade de la maladie de Pick-Herxheimer
Les rougeurs s’étendent et de nouveaux lymphocytomes peuvent naître.
Manifestations articulaires plus sévères : l’arthrite devient chronique et renforcée,
elle peut atteindre plusieurs articulations (genou, coude, hanche, épaule et poignet).
Ces dernières gonflent. Les malades souffrent aussi de raideurs dans les muscles et
les tendons. Ces différents symptômes conduisent à des difficultés de déplacement.
Manifestations nerveuses : neuroborréliose tardive caractérisée par une
encéphalomyélite ou encéphalite, c’est-à-dire une inflammation de l’encéphale
regroupant le cerveau, le tronc cérébral et le cervelet. Elle se caractérise par des
difficultés à se concentrer, une fatigue intense, un état proche de la dépression, une
hausse de l’agressivité, des pertes de mémoire ainsi que des symptômes de la
méningite (mal de tête, raideur de la nuque, ...).Le malade rencontre également des
troubles oculaires.
Manifestations respiratoires et cardiaques : troubles du rythme cardiaque :
battements du cœur irréguliers comme en phase secondaire, tachycardie
(accélération importante du rythme cardiaque), extrasystole caractérisée par des
palpitations et des impressions d’arrêt du cœur. Le malade rencontre des épisodes
d’essoufflement, d’oppression et d’étouffement. Il peut également connaître une
toux chronique et des douleurs au niveau du thorax.
Au cours de cette phase, on observe aussi des infections urinaires, des douleurs
intestinales et des diarrhées.
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Tout comme en phase secondaire, ces différentes manifestations ne sont pas toutes
rencontrées par un même patient et n’ont pas la même ampleur d’une personne à l’autre.
Cette 3e phase est plutôt rare même sans traitement. Cependant, elle peut entrainer de
lourdes complications.
4.2. « La grande imitatrice »
La maladie de Lyme est surnommé « la grande imitatrice » car celle-ci imite de
nombreuses pathologies telles que la fibromyalgie, la sclérose en plaques et le lupus (voir
Appendice A : tableau établissant leurs points communs et leurs différences de
symptômes).
Cette caractéristique de la maladie est donc un véritable challenge pour les
médecins d’établir le bon diagnostic. Cependant, si le patient est conscient qu’il a eu une
morsure de tique, le lien avec la maladie de Lyme peut être fait plus aisément. Le problème
se pose réellement lorsque le patient n’a aucun souvenir de piqûre ou que celle-ci se trouve
sur un endroit difficile à repérer (cheveux, dos, ...), ce qui est assez fréquent.
Les traitements qui fonctionnent pour ces 3 maladies, ne sont pas appropriés au
traitement de la maladie de Lyme.
4.3. Co- infections
Les tiques ne peuvent pas seulement transmettre la Borrelia Burgdorferi, mais aussi
une ou plusieurs autres bactéries, virus ou protozoaires en une seule et unique piqûre.
Hormis la maladie de Lyme, d’autres infections peuvent apparaître. Dans ce cas, on parle
de « co-infections ».
Quelques exemples d’infections qui viennent éventuellement s’ajouter à la
borréliose de Lyme :
La babésiose qui affecte principalement les mammifères sauvages et plus rarement
les Hommes. Elle est transmise par la Babesia, un protozoaire. Elle se manifeste par
de la fièvre, des frissons, une baisse de la pression artérielle, une anémie
hémolytique3, des problèmes hépatiques (troubles du foie) mais aussi des maux de
tête, de la fatigue, des nausées, des douleurs musculaires et articulaires.
3 L’anémie hémolytique désigne « l’appauvrissement du sang en globules rouges ou en hémoglobine » (définition de http://www.doctissimo.fr/)
13
L’ehrlichiose monocytique humaine quant à elle, est transmise par la bactérie
Ehrlichia chaffeensis. Elle infecte rarement l’Homme mais ses infections sont plus
graves et entrainent souvent une hospitalisation. Syndrome grippal, céphalées,
fatigue, forte fièvre, douleurs musculaires, infections cutanées sont les principaux
symptômes de cette infection. Certains malades rencontrent également des soucis
d’insuffisance respiratoire ou d’anémie.
Les mycoplasmes, causés par la bactérie Mycoplasma, sont divisées en 2
catégories différentes. Le premier type engendre des infections respiratoires (toux,
maux de gorge, fortes fièvre, ...) tandis que le deuxième entraine des infections
génitales (douleurs hypogastriques, ...). Ces 2 catégories peuvent amener à des
complications. Ces infections sont également transmissibles sexuellement et de la
mère au foetus.
...
On remarque que certains de ces symptômes sont similaires à ceux de la maladie de
Lyme (paralysie des membres, fatigue, plaques sur la peau, ...). Ainsi, il est difficile de
différencier les co-infections de la borréliose de Lyme en se basant seulement sur les
signes de ces maladies. Ceci représente une difficulté supplémentaire à l’établissement
d’un diagnostic juste.
Lorsqu’un patient est touché à la fois par la borréliose et une ou plusieurs autres
infections, les symptômes sont plus graves et la durée de rétablissement est plus longue. Si
le patient suit un traitement adéquat pour la borréliose et qu’il n’en suit aucun pour ses
autres infections, ses symptômes les plus pénibles risquent de ne pas disparaître.
Ce phénomène n’est pas rare. Une enquête réalisée par LymeDisease.org4 auprès de
3000 patients atteints de la maladie de Lyme, a révélé que plus de la moitié d’entre eux
présentait une co-infection. 30 % d’entre eux a déclaré posséder 2 co-infections ou plus.
4 Organisation qui se bat pour que la voix du patient atteint de la maladie soit entendue. Elle propose des outils de recherche et mène des enquêtes auprès de milliers de malades et les publie. (https://www.lymedisease.org/) (Californie) La date de cette enquête n’est pas mentionnée.
14
Figure 11 : Graphique illustrant le pourcentage des co-infections les plus courantes
4.4. Porteurs sains
Certains individus portent la bactérie de la Borrelia mais ne développent aucun
symptôme. On les appelle les « porteurs sains ». Cette absence de symptômes est due à une
faiblesse de l’agent pathogène ou à l’efficacité de défense de l’individu. Cependant, si pour
une raison ou une autre, le système immunitaire s’affaiblit et devient défaillant, il peut
développer différents symptômes liés à la Borréliose.
5. Diagnostic
5.1. L’observation des symptômes cliniques
Le diagnostic de la maladie de Lyme se base tout d’abord sur l’observation des
signes cliniques durant la phase primaire. Lorsque le patient présente un érythème migrant,
le diagnostic est posé sans sérologie5, surtout si celui-ci avait relevé une morsure de tique.
Cependant, cet érythème peut ne pas se voir, être pris pour une piqûre d’insecte ou il arrive
aussi que la piqûre ait lieu sur une zone difficile à repérer (cuir chevelu, derrière les
cuisses, ...).
Dans le cas où la phase primaire est passée inaperçue, le diagnostic sur base des
symptômes peut également se faire durant la phase secondaire et tertiaire, bien qu’il soit
plus compliqué à établir. Il est basé sur l’anamnèse, c’est-à-dire le récit des antécédents du
patient qui est sujet à un interrogatoire mené par un médecin. Il s’agit du premier élément
de l’examen médical et la première étape pour parvenir à un diagnostic. Il se base aussi sur 5 La sérologie est « une méthode biologique utilisant le sérum pour établir des diagnostics médicaux. Le sérum est un constituant du plasma sanguin. La sérologie permet entre autre de poser un diagnostic des maladies infectieuses et des maladies auto-immunes. » (définition de https://sante.journaldesfemmes.fr/)
15
les manifestations cutanées, cardiaques, neurologiques, ... évoquant une borréliose de
Lyme.
On peut notamment citer le questionnaire du docteur Richard Horowitz qui déclare
que l’unique moyen de diagnostiquer correctement la maladie de Lyme est d’étudier les
symptômes clés de la maladie. Les tests sérologiques existent seulement pour certifier le
résultat obtenu. Il a rédigé ce questionnaire lorsqu’il a commencé à soigner des patients
atteints de la maladie et qu’il s’est aperçu que plusieurs symptômes étaient communs aux
différents malades. Ceux-ci forment le fil conducteur de l’interrogatoire. Il permet de
connaître les probabilités qu’un individu soit atteint de la maladie de Lyme ou d’un
syndrome infectieux multi systémique6 (SIMS), en n’oubliant aucun symptôme. (voir
Appendice B).
5.2. Tests sérologiques
Le diagnostic biologique de la maladie de Lyme se base essentiellement sur
l’utilisation de méthodes directes et indirectes appelées « sérologie ». Elles recherchent les
anticorps spécifiques (IgM et IgG) qui sont dirigés contre 3 espèces de bactéries : la
Borrelia burgdorferi sensu sticto, B. afzelli et B. garinii. La sérologie est généralement
utilisée dans les cas suivants :
Afin de confirmer un diagnostic clinique basé par exemple sur la présence d’un
érythème migrant, mais que la probabilité d’une exposition à des tiques infectées
est faible ;
Afin de confirmer le diagnostic d’un individu ayant fréquenté une « zone à
risques » (forêt, hautes herbes, ...) et présentant certains symptômes autres que
l’érythème migrant ;
Afin de démontrer la présence d’anticorps aux stades avancés de la maladie.
Lors de la phase primaire, ou du moins, pendant les 4 à 6 semaines qui suivent
l’infection, la sérologie est inutile. En effet, il faut attendre ce laps de temps pour que le
système immunitaire ne produise une concentration en anticorps anti Borrelia burgdorferi
qui puisse être détectée.
6 Une maladie systémique est « une maladie qui affecte tous les éléments d'un même tissu et qui entraîne des douleurs diffuses dans différentes régions du corps. » (définition de https://sante.journaldesfemmes.fr/)
16
Le protocole général de la maladie de Lyme notamment en Belgique est constitué
de deux étapes : le test Elisa et le test Western Blot. Ceux-ci sont des tests dits indirects.
Ceux-ci se discutent en fonction du contexte et ne permettent pas de mettre en évidence la
présence de la bactérie Borrelia, mais bien des anticorps dirigés contre celle-ci.
5.2.1. Tests indirects
A) Test Elisa (Enzyme Linked Immunosorbent Assays)
a) Objectif et étapes
L’objectif du test Elisa est de mettre en évidence la présence d’anticorps dirigés
contre les borrélies. Les anticorps sont des protéines (immunoglobines) qui sont
fabriquées par le système immunitaire et qui permettent de lutter contre des agents
étrangers appelés « antigènes ». Dans le cas de la maladie de Lyme, on parle
principalement des immunoglobines M et G. Les IgM apparaissent 1 à 2 semaines après
l’infection et atteignent leur apogée aux environs de la quatrième ou de la cinquième
semaine. Tandis que les IgG, apparaissent environ 6 à 9 semaines après la piqûre.
Figure 12 : Production d’anticorps : IgM et IgG en fonction du temps
Ce test est réalisé par un prélèvement sanguin ou du liquide céphalo-rachidien. Il
comporte 4 étapes :
17
Fixation de l’antigène (AG) : Cette étape consiste à incuber sur une plaque
de microtitration l’antigène spécifique à l’anticorps recherché. La fixation
de l’antigène se fait de façon électrostatique au fond des puits. Ces derniers
sont ensuite nettoyés afin de supprimer les antigènes en excès.
Fixation de l’anticorps à doser (AC) : Le sérum relevé lors de la prise de
sang, qui contient éventuellement les anticorps, est incubé durant 30
minutes à 2 heures dans ces mêmes puits. Les anticorps spécifiques vont
s’attacher aux antigènes. Le fond des puits est à nouveau nettoyer pour
supprimer les anticorps en excès.
Fixation de l’anticorps de détection (AC*) : Un anticorps secondaire est
incubé avec une peroxydase, une enzyme nécessaire à la révélation (point
suivant). Il s’agit d’un anticorps anti IgG, qui se fixe à l’anticorps à doser.
Un dernier nettoyage est effectué afin de supprimer les excès d’anticorps de
détection.
Révélation : Un substrat spécifique à l’enzyme est incubé. La rencontre
entre celui-ci et l’enzyme entraine une réaction. Le substrat incubé émet
alors un signal coloré bleu. Ce signal prouve la présence de l’enzyme, donc
de l’AC*, donc de l’AC, donc de l’AG. La puissance de la fluorescence
observée permet également un dosage. Le substrat va être transformé et
conduit à une coloration bleue.
Figure 13 : Etapes du test Elisa
AG + AC + AC* + SUBSTRAT = FLUORESCENCE
18
Après cette procédure, il faut mesurer la quantité de ces anticorps afin d’identifier
si l’individu est bien infecté par la bactérie. Pour se faire, on mesure la densité optique,
c’est-à-dire, l’intensité de la couleur bleue de la solution qui se trouve dans chaque puits.
Elle sera élevée si le nombre d’anticorps fixés aux antigènes de la bactérie est grand et
inversement. Pour déterminer si une personne est séropositive ou non, il existe un seuil de
densité optique qui est défini selon la région dans laquelle le test est effectué. Il est défini
sur base de la comparaison entre la densité optique mesurée chez une personne malade et
chez des patients.
b) Interprétation des résultats
Si le seuil de densité optique est atteint ou dépassé, on distingue :
Un résultat positif : Le résultat du test va confirmer le diagnostic du médecin qui
soupçonnait la maladie de Lyme.
S’il est accompagné de symptômes cliniques, un résultat positif est souvent un vrai
positif.
Un faux-positif : Selon le test, l’individu aurait des chances de souffrir de la
borréliose. Cependant, ce n’est pas le cas. Il se peut qu’il soit infecté par un agent
qui entraine une production d’anticorps similaires à ceux recherchés ou par un
agent qui stimule la production d’anticorps contre un grand nombre d’antigènes.
Une autre raison principale d’un tel résultat est la conséquence des limites du test
Elisa et de son manque de fiabilité.
Conséquence : En cas de résultat positif ou douteux au test Elisa, un test Western Blot
est réalisé pour confirmer ce diagnostic.
Si le seuil de densité optique n’est pas atteint, on distingue :
19
Un résultat négatif : Le patient n’est pas atteint de la borréliose de Lyme. Il est
probable qu’il souffre d’une maladie aux symptômes proches comme le lupus ou la
sclérose en plaques.
Un faux-négatif : Selon le test, le patient n’est pas atteint de cette maladie pourtant
celui-ci est vraiment malade. Il présente des symptômes de la maladie que le
médecin peut confondre avec une autre. Un tel résultat peut avoir de multiples
causes :
Le test a peut-être été réalisé avant que le système immunitaire ne produise
une quantité d’anticorps détectable ou à un stade tardif lorsque les anticorps
ont chuté à cause de l’immunodépression ;
Comme pour le cas des faux positifs, c’est également une conséquence des
limites et du manque de sensibilité du test ;
Un traitement antibiotique ou à la cortisone peut faire chuter la quantité
d’anticorps ;
Les antigènes utilisés ne correspondent pas aux anticorps du malade ;
...
Conséquence : En cas de résultat négatif au test Elisa, un nouveau test est réalisé 15
jours plus tard. Un test Western Blot n’est pas prescrit. Pourtant, ce dernier est plus
sensible et permettrait de limiter le nombre de faux-négatifs. De nombreux patients
sont abandonnés avec leurs symptômes.
Les faux-négatifs et les faux-positifs représentent un véritable enjeu. Dans les 2 cas, ils
ne suivent pas un traitement adapté à leur maladie.
c) Sensibilité et spécificité du test
20
« En statistique, la sensibilité (ou sélectivité) d'un test mesure sa capacité à donner
un résultat positif lorsqu'une hypothèse est vérifiée. Elle s'oppose à la spécificité, qui
mesure la capacité d'un test à donner un résultat négatif lorsque l'hypothèse n'est pas
vérifiée » 7
Dans le cas de la maladie de Lyme, la sensibilité du test Elisa est d’environ 56 %.
Cela signifie que sur un total de 100 malades, seulement 56 d’entre eux obtiendraient un
résultat positif. Il y a donc un grand nombre de faux-négatifs. La spécificité du test est,
quant à elle, d’environ 90 %. Cela signifie que sur un total de 100 personnes saines, 90
d’entre elles obtiendraient un résultat négatif. Il y a donc bien moins de faux-positifs que
de faux-négatifs, bien qu’il en existe tout de même.
Ces valeurs peuvent varier en fonction du seuil de positivité choisi. En effet, plus le
seuil déterminé est bas, plus le test est sensible. Cependant, il y a également plus de
chances d’obtenir des faux-positifs. Par contre, un seuil élevé diminue la sensibilité du test
et augmente sa spécificité. C’est donc un véritable challenge de déterminer un seuil de
positivité.
B) Test Western Blot ou Immunoblot
a) Objectif et étapes
Le test Western Blot est une méthode utilisée pour confirmer les résultats positifs
obtenus lors du test Elisa. Il permet de détecter les différents types d’anticorps IgG et IgM
dirigés contre plusieurs variétés de protéines de la bactérie. Ce protocole comporte
différentes étapes :
Préparation des échantillons : Les protéines sont extraites, quantifiées et
dénaturées. Chaque échantillon est déposé dans un puit différent. L’un d’eux
contient un mélange de protéines dont le poids moléculaire est connu. Il servira
de référence à l’évaluation du poids des autres protéines. Un colorant est ajouté
pour suivre le mouvement des protéines. Ces dernières sont recouvertes d’un
détergent chargé négativement.
7 Définition de wikipédia
21
Electrophorèse : Un courant est appliqué à travers le gel, ce qui entraine la
migration et la séparation des protéines selon leur poids moléculaire. Plus la
protéine est petite, plus elle migre rapidement.
Transfert sur une membrane : Les protéines sont transférées sur une membrane
de nitrocellulose grâce à un passage de courant entre la membrane et le gel qui
se trouvent en face-à-face. Ce transfert conserve la position des protéines.
Blocage de la membrane : Cette étape est nécessaire pour limiter les
interactions non spécifiques entre la membrane et les anticorps. La membrane
est plongée dans une solution diluée de protéines. Celles-ci se lient à la
membrane sur tous les espaces inoccupés par la protéine-cible. Ainsi, les
anticorps qui seront ensuite appliqués ne pourront se lier à la membrane qu’aux
espaces occupés par la protéine-cible.
Incubation des anticorps : Afin de déterminer si la protéine d’intérêt est
présente dans les échantillons, on incube le sérum qui contient éventuellement
un anticorps primaire avec la membrane. Celui-ci est uniquement capable de se
fixer sur la protéine-cible. Cela forme un complexe antigène-anticorps. Ensuite,
la membrane est rincée afin de supprimer les anticorps primaires qui ne se sont
pas fixés. Elle est incubée avec un second anticorps qui va se fixer sur
l’anticorps primaire et donc sur la protéine d’intérêt. Il est couplé avec une
enzyme. Ensuite, la membrane est rincée afin de supprimer les anticorps
secondaires qui ne se sont pas fixés.
Détection : En présence du substrat de l’enzyme, l’anticorps secondaire émet de
la lumière. Comme il est fixé sur un anticorps primaire, lui-même fixé sur la
protéine d’intérêt, l’addition du substrat permet de révéler l’emplacement de
l’anticorps secondaire sur la membrane, donc du premier anticorps et donc de la
protéine. Ceci permet la révélation de bandes sur la membrane correspondant
aux emplacements de la protéine. On détermine le poids moléculaire de la
protéine d’intérêt grâce au marqueur de poids moléculaire.
22
Figure 14 : Etapes du test Western Blot
b) Interprétation des résultats
Le test Western Blot donne des résultats sous forme de plusieurs lignes appelées
« bandes ». Chaque ligne désigne les anticorps dirigés contre un composant différent de la
bactérie. Le test Western Blot est considéré comme positif si le malade possède au moins 5
anticorps sur 10 pour les IgG ou 2 anticorps sur 3 pour les IgM :
Un Wb positif pour les IgM signifie que l’infection est récente. Il n’a de sens
que durant les 4 premières semaines qui suivent l’infection.
A l’inverse, un résultat positif pour les IgG indique que l’infection est
ancienne. Si le test Wb est négatif pour les IgG et que le patient est malade
depuis 4 à 6 semaines, il est peu probable qu’il ait la maladie même s’il obtient
un résultat positif pour les IgM.
23
c) Sensibilité et spécificité
La sensibilité du test Western Blot est d’environ 60 %. Cela signifie que sur un total
de 100 malades, seulement 60 d’entre eux obtiendraient un résultat positif. Cette sensibilité
est similaire à celle du test Elisa. Il y a un nombre important de faux-négatifs.
La spécificité de ce test est d’environ 95%. Cela signifie que sur un total de 100
personnes saines, 95 d’entres elles obtiendraient un résultat négatif. Il y a moins de faux-
positifs que pour le test Elisa.
C) Pourquoi ces tests ne sont-ils pas fiables à 100% ?
Les tests de dépistage de la maladie de Lyme ne sont pas jugés assez fiables. Ils
sont au cœur d’une polémique. En voici les causes :
Il faut attendre 4 à 6 semaines après la piqûre pour réaliser un test Elisa
car c’est le temps nécessaire pour que les anticorps soient détectables. Si
une analyse est faite durant cette période, le résultat sera toujours
négatif. Certains médecins l’ignorent encore.
Ces 2 tests manquent de sensibilité : 56 % pour le test Elisa et 60 % pour
le Western Blot. Le nombre de faux-négatifs est important. De plus, le
test Wb n’est sollicité qu’en cas de résultat positif au test Elisa.
Le test Wb ne recherche qu’une seule forme de la borréliose à la fois
alors qu’il en existe jusque 300 dans le monde. Le patient peut donc
passer à côté de son infection. Il en est de même pour le test Elisa qui ne
reprend pas les 15 variétés de borrélies d’Europe.
Le test Wb est inefficace lorsque le patient a suivi un traitement
antibiotique avant l’examen.
Les borrélies peuvent se cacher et passer inaperçues du système
immunitaire qui produit donc peu d’anticorps.
24
Une sérologie positive n’est pas synonyme d’infection active.
Dans le cas du test Elisa, les antigènes peuvent ne pas correspondre aux
anticorps du patient à cause des limites dans la fabrication du test.
Immunodépression
Le seuil de positivité du test Elisa est arbitraire.
...
C’est pourquoi le diagnostic de la maladie doit avant tout se baser sur les
symptômes du patient. On peut dire de la maladie de Lyme qu’elle est sous-diagnostiquée.
5.2.2. Autres tests
Il existe d’autres tests sérologiques qui sont moins utilisés pour diverses raisons
(prix, méconnaissance, difficile à mettre en place, ...) mais qui peuvent s’avérer plus
fiables que ces tests par recherche indirecte. Il existe notamment :
La biopsie cutanée : Il s’agit d’un procédé qui prélève une infime partie
d’organe ou de tissu afin de mettre en évidence la présence d’antigènes dans
le fragment sélectionné. La biopsie cutanée peut être réalisée durant le stade
primaire de la maladie contrairement au test Elisa et Western Blot. La
sensibilité de ce test varie en fonction du fragment sélectionné. Il est
conseillé de l’effectuer sur un endroit proche de la morsure de tique. Ce
procédé a un coût important.
La ponction lombaire : Procédé coûteux et douloureux permettant de
prélever du liquide céphalo-rachidien (LCR). Ce dernier est constitué de
99% d’eau et se trouve essentiellement dans le cerveau et dans les
méninges. Elle est effectuée dans le bas du dos. La maladie de Lyme peut
affecter le système nerveux (neuroborréliose). Des recherches directes d’un
pathogène sont effectuées sur base de celui-ci (culture, PCR ou recherche
microscopique).
25
Figure 15 : Ponction lombaire
Elispot : Ce test permet de mesurer la quantité de cytokines produite par les
lymphocytes-T. Il est sensible et peut être utilisé dès le premier stade. Il
permet le dépistage d’une infection active, aigue ou chronique à Borrelia
burgdorferi.
6. Traitement
6.1. Antibiothérapie
L’antibiothérapie est le traitement officiel de la maladie de Lyme. Les antibiotiques
sont chargés de détruire et d’éradiquer les borrélies.
6.1.1. Phase primaire
Durant le 1e stade de la maladie, qui équivaut aux 4 premières semaines, il est
possible d’éradiquer les symptômes grâce à un traitement antibiotique de 2 à 3 semaines. Il
est prolongé si ces derniers persistent. Le patient doit généralement prendre par voie orale
de la doxycycline et de l’amoxicilline. Les enfants, les personnes allergiques et les femmes
enceintes et qui allaitent doivent plutôt prendre des macrolides.
26
6.1.2. Phase secondaire et tertiaire
Durant la phase secondaire, la maladie se dissémine dans tout le corps et peut
atteindre plusieurs organes et systèmes. Un test sérologique est généralement prescrit et les
résultats de celui-ci déterminent le traitement à suivre :
Le test est positif : Prise d’antibiotiques à dosage élevé durant 1 ou plusieurs
mois en fonction de l’avancement de la borréliose, jusqu’à ce que les signes
de celle-ci disparaissent.
Le test est négatif : 2 possibilités : Soit le malade est orienté vers un autre
diagnostic et donc un autre traitement, soit le médecin peut tout de même
affirmer que le patient a la maladie et donc lui prescrire le même traitement
qu’en cas de sérologie positive.
Le médecin peut lui prescrire, en plus de la doxycycline et de l’amoxicilline, de la
ceftriaxone ou de la minocycline en cas d’hospitalisation. D’autres substances peuvent être
prescrites, ceci se fait au cas par cas. Le traitement n’est pas figé.
Durant ces 2 phases, la prise d’antibiotiques peut aussi se faire par voie
intraveineuse. De plus, il est nécessaire de dépister la présence d’éventuelles co-infections
afin de pouvoir les traiter également. En cas de phase tardive de la maladie, le médecin
peut préconiser un traitement prolongé. Si un traitement est mis en place efficacement, le
malade a encore des chances de guérir complètement. Cependant, il peut arriver qu’un
patient présente encore des symptômes après un traitement antibiotique.
6.1.3. Effets secondaires des traitements
A) La réaction de Jarisch-Herxheimer (Herx)
La Borrelia est une bactérie qui contient de l’endotoxine dans sa membrane externe.
Celle-ci est libérée quand la Borrelia est détruite et peut se répandre dans l’organisme. Les
symptômes qu’elle occasionne sont similaires à ceux de la borréliose (fatigue, fièvre,
céphalée, douleurs articulaires, ...) et d’intensité variable. Ils peuvent durer quelques jours
à quelques semaines suivant la quantité de bactéries et d’endotoxines libérées dans le sang.
Le traitement peut être interrompu provisoirement à causes des douleurs insupportables.
27
Pour l’éviter, il est nécessaire d’aider le corps à éliminer les toxines en buvant
suffisamment d’eau, en stimulant la transpiration et en ayant un apport suffisant en
vitamine C. La réaction de Jarisch-Herxheimer est rencontrée par environ 15 à 20 % des
malades.
B) Effets indésirables des antibiotiques
Amoxicilline : nausées, apparition de boutons, diarrhées, réaction allergique,
convulsion, vertiges, ...
Doxycycline : nausées, diarrhées, douleurs de l’estomac, manque d’appétit,
inflammation de la bouche, réaction allergique, photosensibilisation, ...
Ceftriaxone : réaction allergique, fièvre, vomissements, diarrhées,
manifestations hépatobiliaires, céphalées, vertiges, ...
Minocycline : troubles hématologiques et cardiaques, altération de l’audition,
acouphènes, diarrhées, nausées, pancréatite, toux, fièvre, céphalées, ...
C) Dangers des traitements prolongés
En cas de symptômes persistants, le médecin peut décider de prolonger le
traitement antibiotique du patient. Pourtant, une antibiothérapie trop longue peut entrainer
une résistance aux antibiotiques. Le risque d’effets secondaires augmente également avec
le prolongement du traitement. De plus, il n’est pas prouvé que les symptômes persistants
soit associés à la borréliose.
6.2. Alternatives
Il existe des médecines alternatives qui peuvent être associées à l’antibiothérapie
afin de renforcer le système immunitaire et diminuer le risque de rechute :
28
Phytothérapie : Extraits de pépins de pamplemousse et produits à base de
propolis sont connus pour leurs propriétés antiparasitaires et
antibactériennes.
Argent colloïdal : Il s’agit d’une préparation à base d’eau purifiée et de
minuscules particules d’argent chargées électriquement. Elles sont attirées
par les zones infectées du malade pour y détruire les agents pathogènes.
Cette méthode est efficace durant la phase précoce mais n’est pas utilisée
pour des symptômes persistants. L’argent colloïdal permet aussi d’aider à la
régénération et à la cicatrisation des cellules. Il renforce le système
immunitaire, améliore les capacités physiques et de récupération. Il est pris
par voie orale.
Machine Rife : Il s’agit « d’un générateur de fréquences variables qui émet
une résonance magnétique dans le corps ».8 L’objectif de ces fréquences
électromagnétiques est de détruire les borrélies sans toucher les tissus. Cela
permet également au corps d’être plus résistant aux maladies.
...
Ces méthodes de traitement sont peu connues et leurs efficacités ne sont pas encore
prouvées à 100 %. De nombreux pseudo-traitements naturels circulent aussi sur internet. Il
faut donc rester vigilent.
PARTIE II : Comment les patients vivent la maladie de Lyme en
Belgique ?
7. La borréliose : Un risque en Belgique ? 9 (Statistiques de 2017)
8500 morsures déclarées sur l’ensemble du territoire belge -> Baisse de 17%
par rapport à 2016. Cette diminution est probablement causée par les conditions
climatiques. La vitesse du vent élevée et la température moyenne en mai et juin
anormalement haute ont impacté la survie et l’activité de la tique.
8 Définition issue de http://www.maladie-lyme-traitements.com/9 Statistiques de www.sciensano.be et de www.tiquesnet.be
29
Répartition du nombre de morsures : Flandre (58,3%) -> 4956 morsures,
Wallonie (40,5%) -> 3442 et Région Bruxelles-Capitale (1,2%) -> 102
morsures.
Suite à un appel envoyé par le centre fédéral de recherche Sciensano qui invitait
les individus mordus par une tiques à envoyer le ou les spécimens incriminés,
1600 tiques ont pu être analysées afin de permettre l’identification de divers
pathogènes. 99% de ces tiques étaient de l’espèce Ixodes ricinus : 1220 à l’état
de nymphe, 240 des femelles au stade adulte et 40 mâles au stade adulte et 80
larves. 14 % des tiques étaient infectées et celles-ci ont été trouvées dans les
différentes provinces -> La borréliose peut être rencontrée partout dans le pays.
Les nymphes étaient moins infectées que les tiques adultes.
Nombres de morsures déclarées suivant la zone géographique :
Figure 16 : Nombre de morsures par province et région
Rem : Le nombre de morsures est exprimé par 100 000 habitants pour permettre la
détermination des zones géographiques les plus à risques car le nombre d’habitants
varie d’un endroit à l’autre.
On constate que toutes les provinces sont touchées par des morsures de tiques. Les
provinces du Luxembourg, du Brabant Wallon, de Namur et du Limbourg sont les
provinces les plus à risque de morsures. Le nombre de ces dernières est plus important en
Wallonie qu’en Flandre quand il est rapporté à 100 000 habitants.
30
Figure 17 : Répartition des morsures par 100 000 habitants
Type d’environnements associés à la morsure :
Figure 18 : Environnements associés à la morsure
On remarque que la plupart des morsures ont eu lieu en forêt ou dans un jardin. Ceci
est logique étant donné que ce sont les endroits principaux d’habitat de la tique.
31
Nombre de morsures en fonction de la période de l’année :
Figure 19 : Nombre de morsures signalées suivant la période de l’année
En 2017, la majorité des morsures de tiques ont été signalées entre mai et juillet. On
observe, au contraire, très peu de morsures en hiver.
Chaque année, environ 12 000 belges se présentent chez leur médecin avec un
érythème migrant.
Environ 1200 à 1700 belges sont diagnostiqués de la maladie de Lyme chaque
année. En Europe, on observe 85 000 nouveaux cas par an, en n’oubliant pas
que tout les cas ne sont pas diagnostiqués et connus.
8. Interviews
Isabelle Martin : Présidente de l’ASBL « Lyme ProLux Belgique »
(http://lymeproluxbelgique.be/)
1. Quand avez-vous eu la maladie de Lyme ? Il y a 26 ans. Je suis toujours malade
actuellement. Je suis prépensionnée invalide depuis 6 ans.
2. Aviez-vous déjà entendu parler de cette maladie avant de la contracter ? Oui
mais on n’en parlait pas énormément.
32
3. Connaissiez-vous le mode de transmission de la maladie de Lyme ? Non, on ne
s’en tracassait pas à cette époque.
Symptômes :
1. Quels ont été vos premiers symptômes ? Après la morsure, je n’ai rien eu : pas
de fièvre, de migraines, ...
15 jours après, j’ai eu une dizaine d’érythèmes migrants sur mon ventre. Mes
pieds étaient « endormis » et il fallait que j’attende une heure pour les sentir.
J’ai fait un scanner des poumons et on a découvert que j’avais une tâche. J’ai eu
des ganglions lymphatiques non cancéreux.
2. Jusqu’où ont été vos symptômes ? Quels sont les symptômes qui vous ont le
plus handicapé dans votre vie quotidienne ? Mes symptômes m’handicapent du
matin au soir et du soir au matin. Je souffre de douleurs articulaires et
musculaires dans tout le corps.
3. Pouvez-vous décrire vos principaux symptômes ? Fatigue et douleurs
constantes qui entrainent tout deux de la dépression, problèmes à la tyroïde,
hypertension
Tique :
1. Souvenez-vous vous être fait mordre par une tique ? Oui, je me souviens de la
morsure. C’était dans ma salle à manger. J’ai enlevé la tique directement.
Où la morsure était-elle située ? Sur mon ventre.
Avez-vous fait le lien avec la maladie de Lyme dès l’apparition des premiers
symptômes ? Non, il y a 26 ans, c’était peu connu.
2. Aujourd’hui, prenez-vous des précautions particulières pour éviter les morsures
de tiques ? Oui, mais sans plus (souliers, bas, ...). Etant donné que je suis
malade, une morsure ne changerait pas grand-chose. De plus, il y a des tiques
partout désormais et il est donc impossible d’être constamment protégé d’une
possible morsure. Sinon, on ne vivrait plus.
33
Diagnostic :
1. Avez-vous été chez le médecin dès l’apparition des premiers symptômes ? A-t-
il directement soupçonné la borréliose de Lyme ? Que vous a-t-il suggéré de
faire ? Oui, j’ai été directement chez le médecin. Il a soupçonné une allergie en
voyant les érythèmes sur mon ventre. J’ai suivi un traitement pour les allergies
(à base de cortisone) pendant 10 jours. Les tâches ont disparu. Ensuite, elles
sont réapparues et j’ai suivi un nouveau traitement, toujours pour allergie,
pendant 15 jours.
Pour les douleurs, il m’a conseillé de perdre du poids. A l’époque, je pesais 130
kg, j’ai perdu 60 kg et les douleurs ont persisté.
Les médecins m’ont dit que j’avais la fibromyalgie.
2. Quel a été l’élément qui vous a fait prendre conscience que vous aviez la
maladie ? (discussion autour de vous, tests, ...) Une discussion avec ma kiné.
Elle m’a envoyé faire un test au laboratoire de Strasbourg.
3. Avez-vous réalisé un test Elisa ? Un test Western Blot ? Non
4. Avez-vous passé d’autres tests de diagnostic ? J’ai tout d’abord réalisé une prise
de sang en Belgique. Le résultat était négatif.
J’ai réalisé un test Elispot à Strasbourg. Il s’est révélé positif pour 4 borrélioses.
Je l’ai refait récemment au Luxembourg et je suis toujours porteuse
aujourd’hui.
J’ai fait 5 scanners (poumons, tête, ...), des radios et des prises de sang. J’ai vu
un neurologue et un psychiatre.
5. Quel est votre avis sur la fiabilité des tests que vous avez passés ? En Belgique,
les tests ne sont pas fiables du tout. Il n’y en a qu’un qui est réalisé et il ne met
en évidence qu’un type de borréliose. Le test Elispot a marché pour moi, mais il
n’a pas fonctionné pour tout le monde. Il est plus fiable que d’autres car il
recherche plusieurs sortes de borrélioses.
34
6. Combien de temps entre votre 1er contact médical à ce sujet et la pose du
diagnostic final ? Il m’a fallu 4 ans pour savoir que j’avais la maladie. Les
médecins ont été l’obstacle principal. C’est moi qui ai mis le point sur la
maladie de Lyme. Il y a une controverse au niveau de la fiabilité des tests et les
laborantins ne sont pas d’accord entre eux.
Traitement :
1. Quel traitement avez-vous suivi ? J’ai tout d’abord suivi un traitement
américain du docteur Horowitz pendant 9 mois (antibiotiques). J’ai constaté de
grosses améliorations.
Je suis toujours actuellement des traitements de 3 mois d’antibiotiques lors
d’une crise, lorsque j’ai à nouveau des douleurs et des gonflements. Lorsque je
suis plus faible, la maladie reprend. Par exemple, lors du décès de mon père, j’ai
suivi un traitement de 6 mois.
J’ai essayé la sophrologie, mais cela n’a pas marché.
Je fais également de l’hypnose humaniste. Cette méthode permet de se détendre
et de prendre consciences des raisons qui nous bloquent intérieurement. Je la
pratique quand ça ne va pas et que je sens que la maladie va resurgir.
Je fais des séances de kiné 2 fois par semaine toute l’année.
Je prends également du cannabis thérapeutique (chanvre) sous diverses formes :
huile, massage, bonbons et sucettes. Cela fonctionne très bien, je n’ai plus de
douleurs après 5 minutes. Je n’en prends pas souvent.
La quantité d’antibiotique que je prends varie en fonction de la douleur. Je sais
gérer mon seuil de douleur maintenant.
2. Comment avez-vous supporté le traitement ? Psychiquement ? Physiquement
(effets secondaires ?) ? Je n’ai pas eu d’effets secondaires. Je me bats au
quotidien contre la douleur. Je fais 4 séances de sport par semaine (piscine), je
continue malgré la douleur. Je suis suivie par un coach sportif.
C’est difficile psychologiquement de se dire que l’on est malade pour le restant
de sa vie. Au début, on se dit que ce n’est pas possible, que l’on n’est pas
35
malade. Par la suite, on finit par l’accepter. On s’habitue à vivre avec. On ne
sait pas comment la maladie va évoluer.
Autres :
1. Quel a été l’impact de la maladie de Lyme sur votre vie ? J’ai dû arrêter de
travailler du jour au lendemain. J’ai été prépensionnée à 50 ans.
J’ai décidé de reprendre ma vie en main. Je ne vis pas que pour ça, j’en parle
peu. Ce n’est pas évident tous les jours.
2. Etes-vous satisfaite de la façon dont votre cas a été pris en charge ? Bof,
certainement pas au début lorsque les médecins ignoraient la maladie et
soupçonnaient la fibromyalgie. J’ai été bien prise en charge par 2 médecins qui
connaissaient la maladie. J’ai été suivie aussi par un cancérologue. De façon
générale, les médecins ne sont pas assez au courant de la maladie, certains ne
savent même pas qu’elle existe ! Si on n’est pas pris en charge correctement, on
trouve les moyens par soi-même.
3. Avez-vous déjà entendu parler de la controverse médicale au sujet de la
maladie ? Qu’en pensez-vous ? Oui, j’en entends parler tout le temps. On ne la
changera pas. Il faudrait approfondir les tests de diagnostic et bénéficier de
remboursement car les tests sont chers. Un test Elispot coûte 125 euros. A cela,
il faut ajouter l’ensemble des coûts liés au traitement. Par exemple, un flocon de
cannabis thérapeutique coûte 80 euros, des huiles à 25 % 96 euros, un sachet de
10 bonbons 25 euros et les sucettes coûtent un euro/pièce. Certains malades ne
parviennent pas à régler ses frais et s’enfoncent donc dans la maladie. Les
médecins ne veulent pas admettre que les tests ne sont pas fiables et donc on
n’avance pas.
ASBL :
1. Pourquoi avez-vous décidé de mettre en place une ASBL ? Car la maladie de
Lyme est une maladie méconnue.
36
2. Que faites-vous au sein de celle-ci ? Quels types d’évènements organisez-
vous ? On informe sur la maladie et on fait de la prévention. On organise toutes
sortes d’événements : vide dressing, souper, journée nature, brocante, ... On
vend également quelques produits : t-shirt, bics, crème de prévention, ...
Dernièrement, on a réalisé un livre de prévention pour enfants. On ne saurait
pas faire plus, car nous n’avons pas assez de subsides.
3. Avez-vous beaucoup de soutien ? Non, on a peu de soutien. Cette année, on en
aura plus grâce à un groupe de théâtre. Nous n’avons pas beaucoup de fonds,
contrairement à ce que les gens pensent. C’est pourquoi nous réalisons de tels
évènements. On reçoit très peu de dons. L’argent que nous récoltons, nous aide
dans la prévention.
4. Pourquoi avez-vous choisi le slogan : « Savoir avant de subir » ? Si on connait
la maladie et que l’on connait les risques de l’exposition aux tiques et qu’on suit
les conseils de prévention et que l’on surveille si morsure de tique, on ne va pas
subir la maladie. C’est important de savoir pour éviter de lourdes conséquences.
5. Quelles sont les expériences les plus marquantes, les plus fréquentes que
relatent les personnes souffrant ou ayant souffert de la maladie ?
Déni de la maladie chez les médecins mais aussi auprès des proches ;
Beaucoup de suicides à cause de la douleur ;
Certains malades ne parviennent pas à se soigner à cause du prix des
traitements qui est très élevé et ces derniers ne sont pas remboursés ;
Evolution vers la dépression, aggravement des symptômes ;
Les malades sont repoussés par les personnes qui ne veulent pas
comprendre la maladie
6. Qu’attendent-elles de votre association ? Que l’on fasse bouger les choses au
niveau des médecins et de l’état. Elles veulent que la maladie soit reconnue et
une plus grande prévention pour lutter contre celle-ci. Elles recherchent
37
également des médecins qui soignent la maladie. Ceux-ci sont rares et donc
débordés. Certains finissent au tribunal.
7. Quels sont les conseils préventifs que vous donneriez à la population en
général ? Nous ne cherchons pas à faire peur aux gens. On leur conseille de
porter des bas, des t-shirts à longues manches, ... et de prendre un retire-tiques
avec eux. Après une balade, il faut penser à bien regarder les animaux et tout
son corps en n’oubliant pas le cuir chevelu. En cas de morsure, il ne faut surtout
pas endormir la tique en appliquant de l’éther.
Marcel : Homme qui a été atteint de la maladie de Lyme
1. Quand avez-vous eu la maladie de Lyme ? En juin 2012. Je ne suis plus malade
actuellement mais il reste toujours une trace de la maladie dans les prises de
sang.
2. Combien de temps avez-vous été malade ? Environ 2 ans.
3. Aviez-vous déjà entendu parler de cette maladie auparavant ? Oui. Je
connaissais déjà le mode de transmission de la maladie : la tique.
Symptômes :
1. Quels ont été vos premiers symptômes ? La fatigue
2. Avez-vous présenté un érythème migrant ? Oui, sur la cuisse.
3. Quels sont les symptômes qui vous ont le plus handicapé dans votre vie
quotidienne ? Les douleurs et les problèmes aux articulations. C’étaient mes
principaux symptômes
38
Tique :
1. Souvenez-vous vous être fait piquer par une tique ? Oui, je m’en souviens.
C’était sur ma cuisse. Cependant, je n’ai pas fait le lien directement avec la
maladie de Lyme dès l’apparition des premiers symptômes. Je fréquentais
souvent des « zones à risques » de morsure (forêts, hautes herbes, ...)
2. Aujourd’hui, prenez-vous des précautions particulières pour éviter les morsures
de tiques ? Je ne mets plus de manches courtes et de shorts dans la nature.
Diagnostic :
1. Avez-vous été chez le médecin dès l’apparition des premiers symptômes ? A-t-
il directement soupçonné la borréliose de Lyme ? Que vous a-t-il suggéré de
faire ? Oui, j’ai directement été chez le médecin. Oui, il a tout de suite fait le
lien avec la maladie de Lyme. Ses soupçons se sont confirmés avec les
symptômes et les prises de sang. Il m’a prescrit un traitement pour piqûre et un
traitement antibiotique.
2. Quel a été l’élément qui vous a fait prendre conscience que vous aviez la
maladie ? (discussion autour de vous, tests, ...) Discussion au travail.
3. Avez-vous réalisé un test Elisa ? Un test Western Blot ? Non, je n’ai réalisé
aucun de ces tests, ni d’autres d’ailleurs. J’ai réalisé une simple prise de sang.
Le diagnostique n’a pas été compliqué à établir. Il n’y a eu que 3 jours entre le
1er contact médical et la pose du diagnostique final.
Traitement :
1. Quel traitement avez-vous suivi ? J’ai suivi un traitement pour piqûre pendant 1
mois et un traitement antibiotique de 3 mois. Je n’ai pas rencontré de problèmes
durant celui-ci. Je l’ai supporté normalement.
39
Autres :
1. Quel a été l’impact de la maladie de Lyme sur votre vie ? Rien n’a changé dans
ma vie si ce n’est la fatigue et les douleurs articulaires.
2. Etes-vous satisfait de la façon dont votre cas a été pris en charge ? Oui.
3. Avez-vous déjà entendu parler de la controverse médicale au sujet de la
maladie ? Non, jamais.
4. Quels sont les conseils préventifs donneriez-vous pour lutter contre la maladie
de Lyme ? Il faut toujours bien se couvrir le corps dans la nature si on est sujet
aux tiques. Quand il y a une tique dans les environs, c’est toujours pour moi.
Laetitia : Femme atteinte de la maladie
1. Quand avez-vous eu la maladie de Lyme ? En 2012.
2. Etes-vous toujours malade ? Oui, selon les dernières analyses qui datent de
l’année dernière, elle est toujours présente dans mon sang. Maintenant, j’ai
aussi la fibromyalgie.
3. Quels sont vos symptômes actuels ? Problèmes de vue et au niveau du système
nerveux central.
4. Aviez-vous déjà entendu parler de cette maladie avant de la contracter ? Non.
5. Connaissiez-vous le mode de transmission de la maladie de Lyme ?
Uniquement via la tique.
Symptômes :
1. Quels ont été vos premiers symptômes ? Perte de mémoire, fatigue,
tremblements, perte de la vue par moment
40
2. Avez-vous présenté un érythème migrant ? Non.
3. Jusqu’où ont été vos symptômes ? Quels sont les symptômes qui vous ont le
plus handicapé dans votre vie quotidienne ? Mes pertes de vue étaient les plus
difficiles à gérer.
4. Pouvez-vous décrire vos principaux symptômes ? Je ne savais plus parler
correctement, je ne retenais plus rien.
Tique :
1. Souvenez-vous vous être faite piquer par une tique ? Non.
2. Fréquentiez-vous souvent des « zones à risques » de piqûres de tique (hautes
herbes, forêts, ...) ? Non.
3. Aujourd’hui, prenez-vous des précautions particulières pour éviter les morsures
de tiques ? Non.
Diagnostic :
1. Avez-vous été chez le médecin dès l’apparition des premiers symptômes ? A-t-
il directement soupçonné la borréliose de Lyme ? Que vous a-t-il suggéré de
faire ? Je me suis rendue chez le médecin 3 mois après le début des symptômes.
Il m’a fait des analyses de sang directement, mais sans me parler de cette
maladie ... J’ai attendu les résultats pendant une semaine car il ne savait pas ce
que ça pouvait être.
2. Quel a été l’élément qui vous a fait prendre conscience que vous aviez la
maladie ? (discussion autour de vous, tests, ...) Rien, vu que je ne connaissais
pas la maladie.
41
3. Avez-vous réalisé un test Elisa ? Un test Western Blot ? Quels en ont été les
résultats ? Je n’ai pas de souvenir de ces termes.
4. Avez-vous passé d’autres tests de diagnostic ? Si oui, lesquels ? Non, juste des
tests après la détection de la maladie (ponction lombaire évoquée près d’un
neurologue).
5. Votre diagnostic a-t-il été compliqué à établir ? Non, le diagnostic est tombé
directement avec la prise de sang.
Traitement :
1. Quel traitement avez-vous suivi ? Un traitement antibiotique par voie orale
pendant 21 jours et ensuite par perfusion à l’hôpital pendant 21 jours également.
2. Comment avez-vous supporté le traitement ? Psychiquement ? Physiquement
(effets secondaires ?) ? Moralement, c’était fatiguant pour le traitement par
perfusion car j’ai eu pas mal de phlébite au niveau des bras. (caillot de sang
dans une veine).
Autres :
1. Quel a été l’impact de la maladie de Lyme sur votre vie ? J’ai dû passer en mi-
temps médical.
Votre vie de tous les jours pendant la maladie ? Incompréhension de mon
entourage.
Votre mode de vie en général ? La fatigue ne me permettait plus d’exercer
mes activités habituelles.
4. Etes-vous satisfaite de la façon dont votre cas a été pris en charge ? Oui et non.
En général, la maladie n’est pas comprise.
42
5. Avez-vous déjà entendu parler de la controverse médicale au sujet de la
maladie ? Je n’écoute plus rien car tout ce qu’on entend des médecins ne
correspond pas à la réalité et ils ne savent pas ce que l’on ressent.
Constatations : Marcel, Isabelle et Laetitia ont eu 3 parcours différents face à la
maladie de Lyme. Marcel a été diagnostiqué et a guéri plus rapidement.
Isabelle et Laetitia ont rencontré plusieurs obstacles à l’établissement de leur
diagnostic. Elles ont souffert d’un stade tardif de la borréliose. Isabelle a
attendu 4 ans avant de découvrir ce qu’elle avait, ainsi, la maladie a eu le temps
de se développer. Pour Laetitia aussi, car elle a attendu 3 mois avant de se
rendre chez le médecin. Elle ne se souvenait pas d’une morsure de tique
contrairement aux deux autres. Les deux femmes n’ont pas pu continuer de
travailler comme avant : Isabelle a été prépensionnée invalide et Laetitia a dû
commencer à travailler à temps partiel. Elles souffrent encore aujourd’hui d’une
incompréhension auprès de leurs proches. La borréliose a eu un impact
important sur leur quotidien. Selon leurs dernières analyses sanguines, ils sont
encore porteurs de la maladie.
PARTIE III : La polémique internationale
9. Controverses
Il existe de nombreuses controverses autour de la maladie de Lyme. Face à la
borréliose, les autorités de la santé et la communauté médicale sont tourmentés par
d’éternelles discussions. Les opinions diffèrent quant à la meilleure approche du
diagnostique et du traitement de la maladie.
9.1. Deux points de vue s’affrontent
L’IDSA (Infectious Diseases Society of America) est la société américaine des
maladies infectieuses. Elle considère que cette affection est compliquée à attraper. Elle
prétend que les tests Elisa sont fiables à 100 % et que le Lyme chronique n’existe pas.
Selon elle, un traitement antibiotique de 3 à 4 semaines suffit à guérir le patient. Elle
trouve aussi que les co-infections par d’autres agents pathogènes sont rares.
43
Elle ne participe pas à la recherche de nouvelles connaissances de la maladie car
cette société se base sur les premiers acquis scientifiques.
Cette approche a été adoptée par la plupart des pays industriels qui ont repris ses
principales directives. Ces nombreuses affirmations sont démenties par des faits
scientifiques.
L’ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) est une
association de médecins et de chercheurs du monde entier qui affirme que la maladie de
Lyme est une maladie difficile autant à diagnostiquer qu’à traiter. Elle se bat pour que la
forme chronique de la maladie soit reconnue. Pour elle, les tests de diagnostic ne sont pas
fiables et le diagnostic doit être basé essentiellement sur les signes cliniques. Elle préconise
la recherche de co-infections et un traitement adapté à l’état du malade. Les traitements
peuvent ainsi être longs et intensifs et doivent perdurer jusqu’à la disparition totale des
symptômes.
De nombreuses associations et de nombreux patients suivent l’avis de cette
association. Elle réalise de nombreuses conférences.
Ces médecins et chercheurs sont qualifiés de « charlatans » et d’ « anti-
scientifiques » par les médecins et scientifiques qui possèdent la vision opposée.
Etant donné que les directives de l’IDSA sont adoptées par la majorité des pays
industriels et par de grandes organisations : Centre pour le contrôle et la prévention,
Académie de Médecine, ... les médecins qui ne suivent pas ces directives officielles
risquent des poursuites judiciaires et de la censure.
L’ILADS défend que ces recommandations sont trop restrictives et que la maladie
est à la fois sous-diagnostiquée et sous-traitée.
44
Différences de points de vue entre l’IDSA et l’ILADS selon plusieurs critères
Critères IDSA ILADS
Erythème migrant Majorité des cas 50% des cas
Symptômes après
antibiothérapie
Réactions auto-immunes,
syndrome post-Lyme
Présence d’infections
actives entrainant des
symptômes persistants
Chronicité Extrêmement rare Existe et peut devenir
résistante aux antibiotiques
Fiabilité des tests Tests fiables à 100 % à
partir du 2e stade -> Pas
besoin de test Wb car Elisa
fiable à 100 %
Pas fiables surtout aux
stades tardifs
Se fier aux signes cliniques
Diagnostic
Sur-diagnostiquée -> usage
irresponsable des
antibiotiques
Sous-diagnostiquée ->
affections chroniques
Traitement Antibiothérapie Antibiothérapie
Durée de l’antibiothérapie 2 à 4 semaines
+ n’est pas efficace et
dangereux -> résistance aux
antibiotiques
2 à 4 semaines pas toujours
assez -> traitement sur le
long terme tant que les
symptômes persistent et
pour la chronicité -> risque
d’un long traitement
négligeable par rapport aux
risque de vivre avec une
infection chronique
45
9.2. Arguments en faveur et défaveur de l’existence d’une chronicité de
la maladie de Lyme
On entend par « maladie de Lyme chronique », une forme de la maladie qui résiste
aux traitements antibiotiques d’environ 3 semaines. Après son traitement, le patient
présente encore des symptômes (fatigue, douleurs articulaires, dysfonctionnement cognitif,
...) qui peuvent durer jusqu’à 6 mois ou plus. On ne sait pas encore actuellement pourquoi
certaines personnes en développent après le traitement et ce qui les causent.
Arguments en faveur de cette chronicité :
On constate chez de nombreux patients, notamment dans les différents
témoignages précédents, qu’il n’est pas rare qu’un individu continue
d’être malade, même après de gros traitements. Il est même diagnostiqué
comme étant toujours porteur de la borréliose après le passage de
différents tests.
La présence persistante de la Borrelia peut être mise en évidence grâce à
une analyse PCR chez les individus.
Il a été prouvé que la Borrelia burgdorferi (Bb) in vitro peut changer de
forme. Elle peut adapter une forme kystique ou s’enrouler dans des
biofilms pour résister aux antibiotiques.
Il a aussi été prouvé que la bactérie Bb est capable de rentrer dans les
lymphocytes B et d’en ressortir en entrainant la surface externe de la
membrane de ceux-ci.
Arguments en défaveur de cette chronicité : Certaines thèses démontrent plutôt
l’existence d’une phase inflammatoire post-infectieuse (syndrome post-Lyme).
Les malades souffrants de l’arthrite de Lyme et porteurs de l’allèle
HLA-DR4 ou DR2 ont plus de chance de développer une arthrite
chronique qui présente une résistance aux antibiotiques.
46
Les restes du spirochète sont capables d’activer continuellement le
système immunitaire du patient. Ceci provoque la production
d’interleukine-6 qui est une cytokine responsable de la régulation de
l’inflammation aiguë. Elle entraine une fatigue et des malaises, qui sont
deux symptômes de la borréliose.
La chronicité n’est pas encore véritablement prouvée chez l’homme et
est difficilement prouvable actuellement. Il n’existe aucune preuve que
les symptômes présentés par le malade aient un lien avec la bactérie Bb.
Les traitements longs et intensifs peuvent entrainer une résistance aux
antibiotiques.
Certains scientifiques pensent que le système immunitaire du patient est
endommagé et continue de réagir à l’infection même après la destruction
de la bactérie, ce qui provoque de multiples symptômes. L’infection
initiale peut provoquer une réaction auto-immune.
Les médecins qui sont convaincus de l’existence de la forme chronique de la
maladie, prescrivent souvent des traitements antibiotiques sur plusieurs mois voire
plusieurs années. Pourtant, ceux-ci n’ont pas prouvé leur efficacité lors d’études cliniques
et présentent des risques importants.
Cette pathologie n’est pas définie clairement et présente des symptômes non-
spécifiques. Le principal danger pour le patient est qu’il obtienne un traitement pour le
Lyme chronique alors qu’il souffre d’une autre pathologie.
9.3. Les causes de la controverse
La maladie de Lyme est une maladie extrêmement complexe. Elle crée de
nombreux désaccords auprès de la communauté médicale et scientifique. Contrairement à
d’autres maladies, la borréliose présente encore de nombreuses zones d’ombres à éclaircir.
Elle est certainement un cas unique en médecine au vu des différents conflits concernant
notamment la possible chronicité de la maladie. Elle divise le monde médical à cause :
Des symptômes : les principaux symptômes de la maladie sont facilement
confondus avec les symptômes d’autres maladies (le lupus, la sclérose en
47
plaques, ...). Elle ne présente pas de signes spécifiques à part l’érythème migrant
qui n’apparaît pas chez tous les patients. De plus, une des principales causes du
conflit est la persistance de certaines manifestations chez des malades après une
cure d’antibiotiques.
Des tests biologiques : Le test Elisa et Western Blot manquent de fiabilité et
présentent des limites. D’autres tests alternatifs peuvent être utilisés car ils sont
plus fiables, mais sont compliqués à mettre en place ou coûteux. Elle est sous-
diagnostiquée.
Du traitement : Le monde médical semble d’accord sur le traitement adéquat :
l’antibiothérapie. Mais, il n’est pas d’accord sur la durée. Certains médecins sont
particulièrement contre un traitement prolongé en raison des risques qu’il
représente. D’autres, à l’inverse, affirme qu’elle est difficile à soigner et qu’en
raison de la chronicité de la maladie, elle nécessite un traitement plus long. Il existe
d’autres alternatives à l’antibiothérapie qui semblent parfois plus adéquates.
En conclusion, les controverses sur la borréliose sont d’actualité et loin d’être
terminées. La prévention et l’information de la population et des professionnels de santé
est essentielle pour éviter les morsures et les pathologies qui en découlent. Ceci permet
aussi d’améliorer le diagnostic et la prise en charge des malades. Il faut également
poursuivre les recherches concernant différents aspects de la maladie ainsi que dans
l’élaboration d’un vaccin.
9.4. Conséquences de cette controverse sur le patient
Les patients payent les frais de cette controverse. Ils sont victimes d’un véritable
scandale sanitaire et politique, ainsi que d’une non reconnaissance et d’un manque de
connaissance de la maladie.
Le fait qu’elle soit mal connue par les professionnels de la santé retarde son
diagnostic et offre ainsi aux patients moins de chances de guérir rapidement. Les médecins
soupçonnent généralement une fibromyalgie ou une autre pathologie aux symptômes
similaires, comme le montre les différents témoignages. Un véritable parcours du
combattant se présente alors aux malades qui rencontrent beaucoup d’incompréhension sur
leur chemin. La recherche peut devenir épuisante et les patients peuvent se démoraliser et
48
s’isoler. Ils passent en vain de multiples scanners, des IRM, des radios, ... Les médecins les
envoient chez des spécialistes comme le cardiologue à cause de leurs troubles du rythme
cardiaque, chez des ophtalmologues pour leurs troubles de la vision ou encore chez des
neurologues pour traiter leurs problèmes de concentration et de mémoire. Il arrive que des
médecins les traitent de « malade imaginaire » et leur conseillent d’aller voir un psychiatre
qui n’a généralement pas de connaissances sur la maladie de Lyme. Ils doivent alors suivre
des traitements qui sont inadaptés à ce dont ils souffrent véritablement. De plus, ces
nombreux frais médicaux ne peuvent être négligés.
Ils peuvent également souffrir de cette méconnaissance auprès de leurs proches qui
ne reconnaissent pas toujours la maladie et ne cherchent pas à la comprendre.
49
Conclusion
Pour résumer la maladie de Lyme en quelques mots, on peut dire qu’elle possède
des symptômes non spécifiques, à l’exception de l’érythème migrant qui apparait chez 30 à
50 % des patients. Ces symptômes évoluent en 3 phases durant lesquelles ces symptômes
peuvent s’aggraver si le malade n’est pas soumis à un traitement adéquat. Le diagnostic de
cette maladie est compliqué à établir en raison des limites des tests Elisa et Western Blot.
D’autres tests existent mais sont rarement utilisés. Le traitement de la borréliose se base
tout d’abord sur l’antibiothérapie qui peut être jumelé à des méthodes alternatives pour
renforcer le système immunitaire.
Grâce à la seconde partie de mon travail, nous pouvons constater que personne
n’est à l’abri d’une morsure de tique et que l’on peut donc, si la tique est infectée, avoir des
risques d’attraper la borréliose sans même que l’on s’en rende compte ! Il est donc
important de ne pas sous-estimer les risques et de prendre des précautions quand on
fréquente des « zones à risques » notamment. A travers les différents témoignages, on se
rend vraiment compte que les patients souffrent aussi bien physiquement que moralement.
Ce dernier point, on a tendance à l’oublier et à l’ignorer.
Ensuite, pour résumer la polémique, je peux dire qu’elle oppose deux points de vue
sur la borréliose. Le premier, l’IDSA considère que la maladie de Lyme est difficile à
attraper mais très facile à diagnostiquer en raison du test Elisa qui serait fiable à 100%.
Selon cette organisation , la maladie de Lyme chronique n’existe pas et un traitement de 3
à 4 semaines suffit à l’éradiquer. Ces directives sont adoptées par une grande partie des
pays industrialisés. A l’inverse, l’ILADS se bat pour que la chronicité de la borréliose soit
reconnue. Pour cette association, les tests de diagnostic ne sont pas fiables et les
traitements doivent perdurer jusqu’à la disparition des symptômes du patient. Ces
différentes opinions s’expliquent par des symptômes similaires à d’autres pathologies, des
tests de diagnostic limités et un choix cornélien entre un traitement prolongé accompagné
d’effets secondaires ou entre un traitement court et des symptômes persistants.
Selon moi, la maladie de Lyme doit être diagnostiquée et traitée au cas par cas. Le
diagnostic doit se baser essentiellement sur les signes cliniques et ensuite être vérifié par
l’utilisation de la sérologie et pas le contraire. Je ne saurais pas me positionner face à la
possible chronicité de la maladie car je trouve que les différents arguments se tiennent. Je
pense seulement que dans les deux cas, qu’il s’agisse d’une maladie de Lyme chronique ou
50
d’une réaction post-Lyme, que le patient doit être pris en charge correctement et soutenu
moralement. Selon moi, au vu des différents témoignages, je trouve que les malades ne
sont pas assez soutenus autant financièrement (les prix des tests de diagnostic et du
traitement sont élevés et pas toujours remboursés) que moralement par leurs proches et par
le corps médical.
Finalement, on peut constater que la borréliose reste méconnue malgré le nombre
de cas important chaque année. Pourtant, elle a connu une émergence dans les médias. En
2018, elle se classait 16e au classement des maladies les plus recherchées sur internet en
Belgique avec un total de 6860 recherches mensuelles. La fibromyalgie avec qui elle est
souvent confondue se trouvait en première place. En France, la borréliose figurait à la 3e
position. Nous pouvons maintenant nous demander : « Qu’en sera-t-il dans 10 ans d’un
point de vue du diagnostic, du traitement et de la prise en charge de la maladie ? Sera-t-elle
enfin connue du grande public et/ou surmédiatisée ? »
51
APPENDICE A : Tableau comparatif des symptômes de la maladie de Lyme
et de 3 autres maladies avec lesquelles elle est confondue. (voir 4.2. « La
grande imitatrice »)
Nom de la
pathologie
Points communs Différences Déclencheur
Fibromyalgie Douleurs
articulaires
diffuses et
raideur,
Fatigue intense,
Maux de tête,
Troubles
oculaires,
Attaque système
nerveux,
Etat dépressif,
...
Pas
d’informations,
sans doute parce
que celles-ci sont
compliquées à
établir.
Pas clairement déterminé
mais quelques hypothèses :
Choc
émotionnel,
Traumatisme
physique,
Infection
bactérienne ou
virale,
...
Sclérose en
plaques
Attaque système
nerveux,
Baisse capacité
motrice,
Problème de
mémoire et de
concentration,
Atteintes
oculaires,
Fatigue,
...
La sclérose en
plaque provoque
des lésions de
démyélinisation au
niveau de la
moelle cervicale
ou dorsale.
Perturbation du système
immunitaire qui se retourne
contre les cellules qui
s’occupent de la
synthétisation de la gaine de
myéline.
Maladie auto-immune dont
l’agent pathogène n’est pas
connu.
52
Lupus Alternance entre
périodes de
poussées et de
répit,
Douleurs
articulaires,
Irruptions cutanées,
Atteintes oculaires,
Fièvre,
Problèmes
cardiaques et
respiratoires,
Baisse capacités
moteurs et
cognitives,
Pas d’informations
permettant d’établir
clairement les
différences.
Disfonctionnement du
système immunitaire
engendré par des
infections virales, la
lumière du soleil,
l’hérédité, certains
médicaments, ... Il
s’attaque aux tissus de
l’organisme.
Cette liste n’est pas exhaustive.
53
APPENDICE B : Questionnaire du Dr Horowitz
SECTION 1 : FRÉQUENCE DES SYMPTÔMES – SCORE 1
Évaluez la fréquence de vos symptômes en fonction des scores suivants :
0 pts : Jamais 1 pt : À l’occasion 2 pts : Fréquemment 3 pts : Presque continuellement
1. Fièvres, bouffées de chaleurs, frissons ou sudations inexpliqués
2. Changements de poids inexpliqués (perte ou gain)
3. Fatigue, épuisement
4. Pertes de cheveux inexpliquées
5. Ganglions enflés
6. Mal de gorge
7. Douleur testiculaire ou dans la région pelvienne
8. Cycle menstruel irrégulier et inexpliqué
9. Douleurs à la poitrine, production de lait inexpliquée
10. Vessie irritable ou dysfonction de la vessie
11. Dysfonction sexuelle ou perte de libido
12. Estomac dérangé (maux d’estomac)
13. Changements au niveau des intestins : constipation ou diarrhée
14. Douleurs thoraciques ou douleurs aux côtes
15. Souffle court ou toux
16. Palpitations cardiaques, arythmies, blocs cardiaques
17. Murmure cardiaque ou prolapse valvulaire
18. Douleurs aux articulations ou enflure
19. Raideurs au cou ou dans le dos
20. Douleurs musculaires ou crampes
21. Contractions spontanées dans le visage ou autres muscles
22. Maux de tête
23. Craquements au niveau du cou ou raideurs
24. Picotements, engourdissements, sensation de brûlure, douleur lancinante (coups de couteau)
25. Paralysie faciale (paralysie de Bell)
54
26. Vision double ou floue
27. Bourdonnements, tintements (sonneries) ou douleurs dans les oreilles
28. Aggravation du mal des transports, vertiges
29. Étourdissements, mauvais équilibre, difficultés à marcher
30. Tremblements
31. Confusion, difficultés à penser/ à réfléchir
32. Difficultés à se concentrer ou à lire
33. Oublis, mémoire à court-terme déficiente
34. Désorientation, se perdre, se rendre au mauvais endroit
35. Difficultés de langage ou d’écriture
36. Sauts d’humeur, irritabilité, dépression
37. Troubles du sommeil : trop, pas assez, réveil se fait très tôt
38. Les symptômes sont exacerbés par la consommation d’alcool, pires gueules de bois
Additionnez toutes les notes obtenues. Ceci est votre SCORE 1.
Score 1 : ...
SECTION 2 : SYMPTÔME LES PLUS COURAMMENT
RENCONTRÉS AVEC LYME – SCORE 2
Pour chacun des points suivants, si vous aviez obtenue une note de 3 pour ce même symptôme en
répondant à la section 1, veuillez maintenant ajouter 5 points additionnels.
Fatigue
Oublis, mémoire à court-terme déficiente
Douleurs aux articulations ou enflure
Picotements, engourdissements, sensation de brûlure, douleur lancinante (coups de couteau)
Troubles du sommeil : trop, pas assez, réveil se fait très tôt
Score 2 : ...
55
SECTION 3 : INCIDENCE POUR LYME – SCORE 3
Encerclez chacune des affirmations avec lesquelles vous êtes d’accord.
1. Vous avez été mordu par une tique sans évidence d’éruption cutanée (rougeur) ou symptômes
grippaux. 3 points
2. Vous avez été mordu par une tique, présenté une lésion d’érythème migrant (ou une éruption
cutanée indéfinie), suivi de symptômes grippaux. 5 points
3. Vous vivez dans une région ou la Maladie de Lyme est considérée endémique. 2 points
4. Un membre de votre famille a reçu le diagnostique de la maladie de Lyme et/ou une infection
transmise par une tique. 1 point
5. Vous éprouvez des douleurs musculaires migratoires (dont l’emplacement varie). 4 points
6. Vous éprouvez des douleurs articulaires migratoires. 4 points
7. Vous éprouvez des sensations de picotements, d’engourdissements, de brûlures qui migrent et/ou
vont et viennent. 4 points
8. Vous avez reçu précédemment un diagnostique de Fatigue chronique ou de Fibromyalgie. 3
points
9. Vous avez reçu précédemment un diagnostique de désordre auto-immun spécifique (Lupus,
Sclérose en plaques, Arthrite rhumatoïde) ou un diagnostique non-spécifique de désordre auto-
immun. 3points
10. Vous avez obtenu un résultat positif à un test pour la maladie de Lyme (IFA, ELISA, Western
blot, PCR et/ou culture de Borrelia). 5 points
Score 3 :
SECTION 4 : ÉTAT DE SANTÉ EN GÉNÉRAL – SCORE 4
1. À propos de votre état de santé physique : au cours du dernier mois (30 jours), pendant combien
de jours estimez-vous ne pas vous être senti en bonne santé physique?
... jours.
56
Déterminez le nombre de point accumulés en fonction du nombre total de jours :
0-5 jours = 1 point
6-12 jours = 2 points
13-20 jours = 3 points
21-30 jours = 4 points
À propos de votre état de santé mentale : au cours du dernier mois (30 jours), pendant combien de
jours estimez-vous ne pas vous être senti en bonne santé mentale?
... jours.
Déterminez le nombre de point accumulés en fonction du nombre total de jours :
0-5 jours = 1 point
6-12 jours = 2 points
13-20 jours = 3 points
21-30 jours = 4 points
Score 4 : ...
SCORE FINAL
Rapportez vos scores obtenus pour chacune des sections ci-haut et additionnez –les ensemble.
Section 1 – Total :
Section 2 – Total :
Section 3 – Total :
Section 4 – Total :
Grand Total :
RÉSULTATS
57
Si vous avez obtenu un score total de 46 ou plus, il y a de fortes probabilités que vous
souffriez de la maladie de Lyme et vous devriez consulter un médecin pour une évaluation plus
poussée.
Si vous avez obtenu un score total situé entre 21 et 45, il est possible que vous souffriez de la
maladie de Lyme et vous devriez consulter un médecin pour une évaluation plus poussée.
Si vous avez obtenu un score total en-dessous de 21, il est peu probable que vous souffriez de
la maladie de Lyme.
58
Bibliographie 10
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Tableau des illustrations :
N° de la figure et
légende
Source N°
page
Figure 1 : Tique
mâle adulte
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2
Figure 2 :
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développement
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kystique de la
Borrelia
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Figure 5 : Forme
spiralée de la
Borrelia
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5
Figure 6 :
Borrélies dans un
biofilm
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6
66
of-Biofilm-Formation-by-Borrelia-burgdorferi-In-Vitro-
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d’utilisation du
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Figure 8 :
Erythème migrant
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9
Figure 9 :
Lymphocytome
situé sur le visage
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10
Figure 10 : Pied
d’un malade de la
maladie de Pick-
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12
Figure 11 :
Graphique
illustrant le
pourcentage des
co-infections les
plus courantes
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Figure 12 :
Production
d’anticorps : IgM
et IgG en fonction
du temps
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Figure 13 : Etapes
du test Elisa
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Figure 14 : Etapes
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Blot
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morsures par
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Figure 17 :
Répartition des
morsures par
100000 habitants
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Figure 18 :
Activités et
environnement
associés à la tique
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31
68
Figure 19 :
Nombre de
morsures signalées
suivant la période
de l’année
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resultats-des-analyses-de
32
69