réussi entre patients, professionnels de la santé et ......comment mettre en œuvre un partenariat...

Comment mettre en œuvre un partenariat de soins et de services

réussi entre patients, professionnels de la santé et gestionnaires et

quels sont les effets sur la qualité et la sécurité des soins?

Marie-Pascale Pomey

Professeure titulaire, Département de gestion, d’évaluation et de politique de santé (DGEPS),

Directrice de la maitrise en gestion de la qualité et sécurité des soins et des services Quéops-i

École de santé publique de l’Université de Montréal

Chercheure au CRCHUM et Médecin conseil à l’INESSS

1

Objectifs

Présenter une méthode de développement d’une intervention

sociale ayant des effets sur la qualité et la sécurité des soins

Montrer un exemple qui permet :

d’illustrer un partenariat entre

patients/gestionnaires/professionnels de la santé;

de mesurer les effets de l’intervention à différents niveaux.

Présentation du Centre d’expertise en réimplantation ou

revascularisation microchirurgicale d’urgence (CEVARMU) du Centre

Hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM)

150 cas d’amputation traumatique et de dévascularisation d’un

membre supérieur par an.

Seul centre d’expertise en réimplantation du membre supérieur

au Québec.

Consortium d’établissements partenaires assurant un continuum

de services post-réimplantation (du service spécifique au service

spécialisé de réadaptation) couvrant l’ensemble du Québec.

3

💡 une idée

Une opportunité de financement par la

FCASSS

Consolidation d’une équipe interdisciplinaire

incluant un patient

Exploration d’une nouvelle intervention

Formalisation du contenu de

l’intervention du PR

Réflexion sur la mise en œuvre de l’intervention

Mise en œuvre de l’intervention

Bilan du projet pilote

Changement de culture organisationnelle

Partenariat de recherche durable

CEVARMU

CEVARMU

1. Identification du besoin

2. Conception 3. Validation

4. Amélioration, pérennité et partenariat durable

1. Identification du besoin

De construire « pour » …

vers construire « avec » le patient

INTERVENANT

AGIR

PATERNALISME APPROCHE CENTRÉE

© DCPP 2013

CONSULTER STIMULER INFORMER CONSTRUIRE

ENSEMBLE

PARTENARIAT PATIENT

DÉFENSE DE DROIT

QUESTIONNER LIRE

LEADERSHIP

PARTAGÉ PATIENT

RECONNAISSANCE ET MOBILISATION DES SAVOIRS EXPÉRIENTIELS

DÉVELOPPEMENT DE COMPÉTENCES DE SOINS

MEMBRE À PART ENTIÈRE DE L’ÉQUIPE DE SOINS

MOBILISATION D’UN PROJET DE VIE

PRISE DE DÉCISION LIBRE ET ÉCLAIRÉE

Karazivan P. Dumez V., Flora L. , Pomey M-P, Fernandez N, Guadiri S, Del Grande C, Jouet E, Las Vergnas O, Lebel P. The Patient as Partner in Care: Conceptual Grounds for a Necessary Transition. Academy Medicine (AcadMed-D-13-01604). January 20, 2015

Laboratoire vivant –

Espace de cocréation

Picard, de Guise, 2015

💡 une idée


FCASSS

Consolidation d’une équipe

interdisciplinaire incluant un patient







Changement de culture

organisationnelle


CEVARMU

CEVARMU

2. Conception

2. Conception

Obtention d’un financement par la FCASS (50K)

Création d’une équipe composée de :

Plasticiens, ergothérapeutes, conseillères en promotion de la santé et éducation thérapeutique, de décideurs, d’un patient et de deux chercheurs;

Expertises couvertes: chirurgicale, réadaptation, éducation à la santé, partenariat de soins, gestion, recherches qualitative et quantitative, expérience patient.

Évaluation du développement de l’intervention

Équipe et remerciements

• Alain Michel Danino (Chef du service de chirurgie plastique, Directeur médical CEVARMU Plasticien Co Chercheur)

• Josée Arsenault (Ergothérapeute, chef de projet)

• Marjorie Laberge (Conseillère en promotion de la santé et éducation thérapeutique, soutien stratégique )

• Sophie Bergeron (Chef du service de l’Ergothérapie)

• Audrey-Maude Mercier (Co-chargée de projet promotion de la santé)

• Valérie Lahaie (Conseillère en promotion de la santé et éducation thérapeutique, soutien stratégique promotion de la santé)

• Olivier Fortin (Patient ressource)

• Johanne Higgins (Co-chercheur)

• Marie-Pascale Pomey (Co-chercheur)

• Maxim Moreau (Assistant de recherche)

• François Laplante (Co-chargé de projet )*

• Karine Vigneault (Conseillère en promotion de la santé et éducation thérapeutique, promotion de la santé)*

• Sophie Cassier (résidente, chirurgie plastique)*

• Hassiba Hihat (assistante de recherche)*

• Marie-Douce Primeau (assistante de recherche)*

• Christine Arbour (Directrice des Services Professionnels et Mécanismes d’accès – Cadre Parrain)*

• May Khalifa (assistante de recherche)*

• Michèle de Guise (Directrice adjointe des Services Professionnels et Mécanismes d’accès – Cadre Parrain)*

Participation du patient ressource

Co-énoncer clairement les rôles, les responsabilités et les compétences requises lors de

l’engagement d’un patient du CEVARMU à titre de patient ressource;

Identifier, à partir de son expérience auprès de ses pairs, les thématiques traitées lors des entretiens

entre patient et patient ressource;

Définir les différentes étapes d’une intervention entre un patient du CEVARMU et un patient

ressource;

Co-créer des outils de travail;

Co-construire une trajectoire d’intervention du patient ressource se juxtaposant à la trajectoire

clinique existante (identification des moments clés d’intervention);

Co-réaliser une formation pour les patients ressources.

Rôle du patient ressource

Briser l’isolement

Accompagner et soutenir les patients dans leur nouvelle condition, exposer qu’ils ne sont pas seuls dans ce cheminement et que l’on comprend vraiment ce qu’ils vivent.

Incarner le processus de réadaptation

Favoriser le sentiment d’auto-efficacité et la capacité d’agir des patients en partageant son expérience sur le « comment vivre » avec cette nouvelle condition.

Faciliter la communication

Faciliter la communication et le partenariat entre les patients et leurs équipes de soins, notamment au niveau de l’élaboration et l’évolution des plans de soins.

Compléter l’expertise de l’équipe

Faire valoir son unique de la vie avec le traumatisme qui complète l’expertise de l’équipe de soins.

Améliorer l'état de santé des patients

À la fois aux niveaux clinique, psychologique et social

Contexte de

l'accident

Émotions / réactions psycho.

Famille et entourage

(réaction et impact)

Épisode de soins / Séjour

à l'hôpital

Perception sociale de l'accident

Retour à la vie

quotidienne / travail

Enjeux financiers

Contenu de l’intervention du patient ressource et thèmes récurrents

• Récit de l’évènement vécu par le patient • Partage par le patient ressource de sa propre

expérience; • Discussion autour de l’état du membre supérieur

du PR; • Création d’un espace de parole pour échanger sur

les répercussions de la blessure sur le quotidien (lacer ses chaussures, se nourrir, se déplacer) sur les plans social (isolement, travail, …), psychologique (culpabilité, honte, deuil, …) et familial (relation de couple, enfants, ..);

• Discussion sur la gestion de la douleur et les prochaines étapes;

• Retour sur l’intervention, oralement ou par écrit, avec un membre de l’équipe.

Développement d’un référentiel de compétences

du patient ressource

S’exprimer avec facilité

Être attentif aux détails (façon de parler révèle des indices qui aident à orienter la conversation)

Savoir faire parler l’autre: provoquer/relancer une conversation

Faire de bonnes transitions pendant la conversation, bien rebondir

Savoir écouter, favoriser l’expression des sentiments, reformuler

Maîtriser ses émotions et laisser place à l’empathie

Savoir lire la fatigue et reconnaitre les signes de la perte d’intérêt

Être capable de travailler en équipe

Co-construction de la séquence de l’intervention Rencontre PR

Co-développement d’outils

Outils patients ressources • Journal de bord pour patients ressources

• Atelier de formation pour patients ressources auprès des pairs (qui inclut la participation des professionnels)

• Questionnaire d'entretien - lors du processus de sélection de PR.

• Formulaire de consentement du patient qui accepte de s'entretenir avec un PR

• Formulaire de note au dossier central (FUM-315) - qui détaille l'intervention du PR (et son contexte).

Outils professionnels • Outils de communication entre

coordonnateur des PR et équipe clinique.

• Formalisation d'une trajectoire d'intégration des PR auprès des pairs

• Guide d'encadrement des rencontres de PR au CEVARMU - pour le responsable clinique.

Outils des coordinateurs des patients-ressources : Guide de recrutement des patients ressources / Référentiels de compétence

Attentes des intervenants et des patients

69% des professionnels du CEVARMU et du consortium d'établissements

partenaires ressentent le besoin, qualifié de prioritaire, de soutenir et

d’éduquer les patients sur le processus de réadaptation et une des voies

identifiées est le patient ressource.

34% des patients qui ont été traités par le CEVARMU au cours de ces trois

dernières années - et qui ont répondu à un questionnaire - ont manifesté le

besoin de bénéficier des rencontres animées par des patients atteints

d’une condition similaire.

💡 une idée


FCASSS


incluant un patient









CEVARMU

CEVARMU

3. Validation

3. Validation – Projet pilote

Trois patients ressources recrutés.

Huit patients ayant profité du savoir expérientiel des PR.

20 interventions réalisées.

Lieux des contacts réalisés :

Lors de l’hospitalisation au CHUM;

6-8 semaines après la sortie;

4 mois suivant la réimplantation.

Préparation des équipes

Identification de patients ressources par l’équipe clinique

1e validation téléphonique par Promotion Santé

Entretien de sélection au CHUM avec • membre de l’équipe, • Promo Santé • Patient ressource

Formation des PR sélectionnés, En compagnie des membres clé de l’équipe • Rôle et responsabilité PR • Engagement confidentialité • Statut bénévole (stationnement, repas) • CHUM – Équipe Clinique • Formulaire antécédents judiciaires • Carte d’identité

Période de probation (3 mois) accompagnement avec Professionnels et Patients ressources (coach)

Rencontres de suivi (ch. trimestre)

Trajectoire d’intégration des PR auprès des pairs

• Entrevue téléphonique

• Expérience patient (hospitalisation)

• Questionnaire post PR

• Questionnaire

• Adhésion au plan de traitement

7 jours après le congé

• Entrevue téléphonique

• Questionnaire post PR

• Journal de bord PR et débriefing

• Journal de bord lors d’événements spéciaux

Après chaque rencontre PR avec un patient

•Obtenir résultat :

• Offre : Motif de refus rencontre PR

• Psychologie

• PCL-5

• PHQ-9

• EPAT

• SCID-1 ESA

• Ergothérapie

• DASH

• QDSA St-Antoine (MPQ)

• Travail – retour oui / non

• Arrêt tabagique oui / non

• Q. Adhésion au plan de traitement 6-8 sem / 6 mois

• SF-12 Qualité de vie papier

• + feuille collecte donnée

• Focus group avec les professionnels CEVARMU + 3 centres de réadaptation continuum de soins

• Questionnaire AHRQ Perception capacité des intervenants à collaborer avec des patients et des PR

• Entrevue avec PR

Avant projet pilote: Facteurs favorisants ou limitants

• Focus group avec les professionnels CEVARMU + 3 CRDP / Questionnaire AHRQ

• Focus group PR pendant + à la fin de l’expérimentation

Après projet pilote : perception des changements, facteurs et défis

Hospitalisation + 6-8 semaines + 4 mois après

chirurgie + 12 mois

Séquence de l’évaluation

Résultats

57% des 21 patients hospitalisés au CEVARMU ont accepté de rencontrer un PR.

50% des patients ayant participé à une rencontre des PR, après le contact lors de l’hospitalisation, sont intéressés à revoir un PR plus tard dans leur parcours de réadaptation.

Les motifs de refus sont:

Non reconnaissance du besoin

« Je n’en ressens pas le besoin en ce moment; tout se déroule bien… »

Crainte d’être découragé

Résultats – niveau clinique

Amélioration du handicap serait de 13% plus favorable suivant une

rencontre avec le patient ressource (score Disability of the Arm Shoulder

and Hand (DASH)).

Amélioration de la douleur entre les 6-8 semaines post chirurgie et les 4-6

mois post chirurgie comparée aux patients témoins.

Indicateurs cliniques

Score du DASH

Score du questionnaire questionnaire douleur de Saint-Antoine

« Le patient ressource m’a

montré sa main qui était bien

réparée, quelque chose que

j’avais besoin de voir deux jours

après ma chirurgie; ça m’a

donné des bonnes nouvelles

pour réparer la mienne ».

Point de vue des patients

« Au début j’étais trop traumatisé et j’étais fâché contre moi-même… il m’a donné du courage et de l’espoir. En me comparant avec le patient ressource, je me sentais moins cave, il a pu se débrouiller ».

« La rencontre m’a beaucoup

apporté, surtout le soutient moral

parce que mon moral était à

terre et à la fin de la rencontre

mon moral a pris du mieux.

C’était zéro c’est devenu 100. ».

« Lui, il l’a vécue. Ce n’est pas pareil, une personne qui l’a vécue et une autre qui ne l’a pas vécue. Son expérience me permet de bâtir la mienne. ».

Point de vue des patients ressources

Ils se sentent utiles en répondant aux questions des patients, en

partageant un savoir unique qu’aucun autre membre de l’équipe ne peut

apporter.

Ils sentent qu’ils soutiennent et apaisent les patients; la différence est

souvent notable entre le début et la fin de la rencontre, ils voient que le

patient est plus détendu physiquement et probablement mentalement.

Est-ce que cela a un impact au niveau psychologique sur le PR?

Point de vue des plasticiens et ergothérapeutes

Améliore l’éducation des patients.

Permet de discuter des écarts de pratiques entre plasticiens.

Favorise l’observance des patients dans les traitements de

réadaptation.

Rend plus fluide le continuum de services pour améliorer la

transition et améliorer les pratiques des ergothérapeutes à

distance.

Apports au niveau organisationnel

Pour le CEVARMU

Intégration des patients ressources

Révision de la trajectoire des patients

Révision du matériel pédagogique remis aux patients

Pour le Consortium

Mise en place de la visioconférence pour permettre aux patients de continuer à bénéficier à distance

de l’apport du PR.

Pour le CHUM

Développement par la direction de la Qualité, de l'évaluation, de la performance et de l'éthique d’un

savoir-faire dans le développement de programme de patients ressources.

Pour le Québec

Plus de solidarité entre les personnes

💡 une idée


FCASSS


incluant un patient









CEVARMU

CEVARMU



Arrimage de la présence du PR dans l’équipe de soins.

Gestion du changement pour pérenniser la démarche.

Soumission d’un projet de recherche au FQRS - dans le cadre du

consortium en orthopédie - pour réaliser un essai randomisé en situation

réelle pour évaluer l’impact du PR sur les dimensions cliniques et une

évaluation de faisabilité grandeur nature du programme permettant un

partenariat durable entre chercheurs, équipes cliniques, gestionnaires et

décideurs.

Rôle du patient ressource au CEVARMU

Le patient ressource permet de :

Compléter l’expertise de l’équipe

Briser l’isolement

Incarner le processus de réadaptation

Faciliter la communication

Susciter l’espoir

Contribue à améliorer la qualité des soins et l’impact sur la santé

Source schéma : DCPP, Université de Montréal

Mesure du changement de culture

Changement de culture

organisationnelle

Patients et patients ressources considérés comme des membres

de l’équipe

Comportement des leaders et des

champions

Intégration de nouveaux processus

organisationnels

Adhésion aux valeurs, mission,

objectifs, procédures

Complémentarité travail quotidien

entre équipe et PR

Communications bidirectionnelles

entre patients/patients

ressources et intervenants

Vérifications préoccupations à chaque étape de

tous les intervenants

💡 une idée


FCASSS


incluant un patient









CEVARMU

CEVARMU

Projets en cours de développement

• En traumatologie • Service des grands-brûlés, CHUM

• En oncologie • Demande de financement d’un PASS (6 établissements)

• En transition pédiatrique • Deux projets en cours : gastroentérologie et cardiologie

• En maladies chroniques • MPOC, diabète, insuffisance rénale, etc.

• En réadaptation • Amputation du membre inférieur

Conclusion ….

Le modèle du patient ressource au niveau clinique est un modèle pertinent de partenariat entre patients, gestionnaires et professionnels de la santé, voire même avec d’autres intervenants (chercheurs, décideurs, etc.)

Ce modèle a un potentiel important d’améliorer la qualité et la sécurité des soins, et même d’améliorer l’état de santé des personnes non seulement soignées mais aussi les PR

Toutefois il est important de prendre en considération les conditions gagnantes pour y parvenir comme par exemples les laboratoires vivants… qui permettent de faire de la gestion du changement simultanément... et ainsi travailler sur les résistances potentielles...

Références • Picard R, de Guise J, 2015 Un exemple d’écosystme d’innovation en technologies de la santé. Le Laboratoire de recherche en imagerie et orthopédie de Montréal. REE N¡3/2015.

• Pomey MP, Morin E, Neault C, Biron, V; Houle L, Lavigueur L, Bouvette G; St-Pierre N, and Beaumont M (2016) "Patient Advisors: How to implement a process for involvement at all levels of governance in a healthcare organization," Patient Experience Journal: Vol. 3: Iss. 2, Article 15. Available at: http://pxjournal.org/journal/vol3/iss2/15

• Arsenault J, Vigneault K, Higgins J, Pomey MP, Lahaie V, Mercier AM, Laplante F, Danino AM (2016). Bringing Patient Advisors to the Bedside of Digit Replantation Patients: A Promising Avenue for Improving the Perception of Disability and the Rehabilitation Process Article in Hand 11(1 Suppl):135S-135S · September 2016

• Flora L, Karazivan P., Dumez V, Pomey MP (2016), La vision « patient partenaire » et ses implications : le modèle de Montréal. La revue du praticien (avril), vol. 66, 371-376.

• Pomey MP (2016). Regards croisés France-Québec. La participation des citoyens, des usagers et des patients dans le système de santé. Revue hospitalière de France (janvier-février), no 568 : 61-68.

• Pomey MP, Vigneault K, Arsenault J, Higgins J, Lahaie V, Fortin O, de Guise M, Danino AM (2015). Le patient ressource chez les victimes d’amputation traumatique : une intervention qui fait toute la différence. Dossier Reconnaître l’expérience des malades. Un nouvel acteur, le patient-expert. La revue du praticien, novembre 2015, tome 65, numéro 9. http://www.larevuedupraticien.fr/sites/default/files/RDP_2015_9_1125_somm.pdf Motion spéciale : L’article fait la page de couverture du mois de novembre.

• Vigneault K, Arsenault J, Pomey MP, Higgins J, Lahaie V, Fortin O, de Guise M, Danino AM (2015). Bringing patient advisors to the bedside: a promising avenue for improving partnership between patients and their care team. Patient Experience Journal, août 2015, MS #1101. http://pxjournal.org/cgi/viewcontent.cgi?article=1101&context=journal.

• Pomey M-P; Hihat H; Khalifa M; Lebel P; Néron A; and Dumez V (2015). Patient partnership in quality improvement of healthcare services: Patients’ inputs and challenges faced. Patient Experience Journal: Vol. 2: Iss. 1, Article 6. Available at: http://pxjournal.org/journal/vol2/iss1/6

• Pomey M-P, Ghadiri D P, Karazivan P, Fernandez N, Clavel N, (2015). The Patient-Health Care Professional Partnership in Practice: The Patients’ Perspectives. Published: April 9, 2015. PLOS One. DOI: 10.1371/journal.pone.0122499 http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0122499

• Pomey M-P, Flora L, Karazivan P., Dumez V, Lebel P, Vanier M-C, Jouet E. (2015). Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de la santé.Sante ́ Publique, 2015/HS S1, p. 41-50. http://www.cairn.info/revue-sante-publique-2015-HS-page-41.htm

• Karazivan P. Dumez V., Flora L. , Pomey M-P, Fernandez N, Guadiri S, Del Grande C, Jouet E, Las Vergnas O, Lebel P (2015). The Patient as Partner in Care: Conceptual Grounds for a Necessary Transition. Academy Medicine (AcadMed-D-13-01604). January 20, 2015. doi: 10.1097/ACM.0000000000000603

http://pxjournal.org/journal/vol3/iss2/15







http://www.larevuedupraticien.fr/sites/default/files/RDP_2015_9_1125_somm.pdf















http://journals.plos.org/plosone/article?id=10.1371/journal.pone.0122499





http://www.cairn.info/revue-sante-publique-2015-HS-page-41.htm
















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