Le mot du président :

La FORMATION DES INFIRMIERES DU GFAOP ( Jean LEMERLE, Jacqueline BROUMAULT)

La qualité et à la sécurité des soins hospitaliers dans nos Unités Pilotes (UP) se sont beaucoup améliorées depuis nos débuts il y a 8 ans grâce surtout aux gros efforts faits dans toutes les UP pour améliorer la qualité des soins . La formation des infirmières que nous avons entreprise a porté ses fruits. Cette formation ainsi que celle des médecins a toujours été notre priorité numéro 1. Vingt-huit infirmières/infirmiers ont reçu une formation entre 2002 et 2008. Il s’agit de stages de 2 mois d’immersion complète dans un service d’oncologie pédiatrique en France. Un problème : l’interdiction de participer activement aux soins pour celles et ceux dont le diplôme n’est pas reconnu en Europe… Déception, mais le problème n’est pas tellement d’apprendre à faire des soins, que d’apprendre à les organiser. Pour cela il n’est pas besoin de tou-cher les malades.

Ce qui a impressionné nos stagiaires c’est l’ambiance de travail qu’elles découvraient en France : l’organisation précise des soins (protocoles, procédures). Tout est écrit, les prescriptions et leur exécution, tout ce qui est observé sur le patient. Tout cela se passe à l’heure prévue, avec le maximum de précision, et de rigueur : l’heure, la dose, la surveillance, les rapports. C’était bien là l’objectif principal de cette formation. Et cela marche bien dans la plu-part des stages, les stagiaires rentrent chez elles lestées de bons principes et de bonnes idées. L’influence de ces formations sur le service envoyeur reste à étudier, mais l’améliora-tion des résultats d’année en année est un fait objectif.

Vingt-huit stagiaires sont venues :2 d’Algérie, 3 du Cameroun, 1 de Côte d’Ivoire, 9 de Mada-gascar, 1 du Mali, 8 du Maroc, 2 du Sénégal, 2 de Tunis. Elles sont venues à Paris, Marseille, Lyon, Toulouse, Nancy, Grenoble, Bobigny, Bordeaux, Amiens, Villejuif. Une est allée à Ca-sablanca, et nous pensons que cette collaboration Sud-Sud s’amplifiera.

A ces stages, il faut ajouter en sens inverse, la visite de deux Unités Pilotes africaines, Dakar et Yaoundé,par des infirmières françaises. Celles-ci sont venues faire des missions de 15 jours dans ces unités . Elles venaient toutes les quatre de Rennes, ont pris un contact appro-fondi avec les infirmières des unités, ont travaillé avec les équipes locales qui ont fini par leur demander de faire des exposés à tout le service. Excellent résultat, à refaire.

Nous comptons poursuivre et approfondir ce travail de formation. De nouvelles idées péda-gogiques sont à trouver. Il faut peut-être envisager des stages spécialisés , et aussi des mises à jour ,dans les quelques années suivant un premier stage.

Nous tenons à remercier toutes celles qui ont participé à ce travail considérable, et aussi ceux qui ont financé ces opérations :en particulier La Ligue Nationale Française contre le cancer, l’Union Internationale Contre le Cancer (UICC) et Air France.

Lettre d’information n°6 - Novembre 2008

Le projet 2 CV est lancé: embarquez avec nous

et ... allons de l'avant...

La danse, la musique, le voyage: tout est support à bouger,à avancer, à rêver !

Laissons nous transporter vers Bamako dans une 2CV (offerte par Pierre Tabone,

garagiste à Arcueil), revue, revisitée,customisée par des enfants fantaisistes et

créatifs, guidés par leur professeur d’arts plastiques.

L'IGR, Hop'art et le GFAOP s'associent pour une folle aventure qui va rapprocher

l'Institut Gustave Roussy et l'hôpital Gabriel Touré de Bamako.

A vos pinceaux ! Le GFAOP attend vos chefs d'oeuvre avant le 15 Janvier ( format A4 )

mots clefs: danse, musique, voyage Faites nous rêver ....

PAUL 7 ans

Y.Aharoiz , infirmier à Rabat,

prépare une dilution de chimio

mais il n’a plus de casaque, plus

de charlotte et la hotte est en

panne ...

Groupe Franco Africain

d’Oncologie Pédiatrique

Institut Gustave Roussy

9ème étage bureaux 819-821

39 rue Camille Desmoulins

94805 VILLEJUIF Cedex

Secrétariat: J.Broumault Président: J.Lemerle Téléphone : 01 42 11 65 60 Téléphone: 01 42 11 54 11

Télécopie : 01 42 11 54 76

messagerie : gfaop@igr.fr Site : www. igr.fr/gfaop

VOYAGE SOLIDAIRE à la découverte du Mali…

Témoignages des jeunes de Vitry S/Seine

Une chance incroyable pour 10 jeunes de VITRY: partir

10 jours non comme seuls consommateurs mais en tant

qu’acteurs solidaires !

Ensemble nous avons cherché comment améliorer très

simplement le quotidien des enfants et des adultes que nous

allions croiser à l’hôpital. Avec l’éclairage du Dr Traoré, nous

avons regroupé du matériel éducatif et de dessin, des casset-

tes, des walkmans pour les enfants du service de l’hôpital Ga-

briel Touré à Bamako, des maillots, des shorts et des cram-

pons pour les joueurs de l’école de rugby de Bamako (en

contact avec l’ESV Vitry dans le cadre de la coupe du monde

et du projet GFAOP/Rugby), des tee-shirts , des casquettes et

du matériel divers pour les villageois de Tombola et de

Guenikoro

Merci à Vitry Tombola pour son accompagnement , au

GFAOP pour les contacts, son aide et son soutien, au club de

Rugby de Vitry et bien sûr à la ville de Vitry S/Seine.

Ce « séjour solidaire » a permis aux jeunes de se poser de

vraies questions sur les différences, de s’enrichir de nouvelles

expériences, de revenir complètement déboussolés par toutes

ces découvertes mais avec l’envie féroce de poursuivre les

contacts, de dépasser la première approche pour essayer de

comprendre … tout un programme dont les premiers effets se

font sentir: les jeunes se sont engagés dans des actions huma-

nitaires: rénovation d’une école au Sénégal ( association in-

dé’pendance) , aide d’un orphelinat de Bamako ( qassociation

Mali’Berté ), d’autres encore ont poursuivi les contacts pris

avec les sportifs de Bamako

Une belle expérience porteuse de solidarité ...

l’outil logistique créé pour les activités de BIP

« MON ENFANT, MA BATAILLE » :

quatre projets du GFAOP ont pu être lancés avec l’aide de

l’UICC et de Sanofi-Aventis.

deux autres sont en préparation !

L’Union internationale contre le cancer (UICC) et Sanofi-Aventis ont

lancé en janvier 2006 un programme de mobilisation contre le cancer

de l’enfant dans les pays émergents. Ce programme de mécénat a

comme objectif d’accroître la sensibilisation à la lutte contre cette

maladie, d’encourager les actions d’information et de formation, par-

ticulièrement en matière de prévention, de dépistage plus précoce, de

diagnostic et de traitement, afin d’induire des changements de com-

portement.

Des appels à projet ont été lancés et quatre d’entre eux, soutenus par

le GFAOP, ont été

sélectionnés: leur exécution est maintenant presque achevée :

Dakar (Hôpital Aristide Le Dantec) : rénovation de l’unité d’oncolo-

gie pédiatrique

Casablanca (Hôpital 20 août 1953) : prise en charge de la douleur

Bamako (Hôpital Gabriel Touré) : rénovation de l’unité d’oncologie

pédiatrique

Rabat (Hôpital d’enfants) :amélioration de la précocité du diagnostic.

Voici un bref compte-rendu du Pr Fouzia Msefer Alaoui (Rabat)

de ce projet d’amélioration de la précocité du diagnostic

Une étude qualitative a montré que la principale cause du diagnostic

tardif est l’insuffisance de formation des médecins de proximité.

La campagne de sensibilisation du public a été menée pendant un

mois par l’Association Lalla Salma Contre le Cancer et renforcée à

chaque événement (Ascension du mont Toubkal, soirées du Rama-

dan, Journée Mondiale contre le Cancer, Journée Internationale du

Cancer de l’Enfant, Marathon Terry Fox)

Un film de l’association amie « les enfants de l’Avenir », transmet le

message que le cancer de l’enfant est curable s’il est diagnostiqué tôt

et bien soigné.

Un séminaire de formation des médecins de proximité s’est tenu en

novembre 2006. Ce séminaire a rassemblé 60 pédiatres représentant

les 16 régions du royaume, qui formeront à leur tour les médecins

généralistes de proximité.

Une planche affiche pour les médecins consultants d’enfants a été

réalisée et diffusée dans toutes les structures de santé de base. Cette

affiche a été reproduite à la demande des médecins du secteur privé.

Un manuel de poche destiné aux médecins de proximité, réalisé par

les équipes d’Hémato-Oncologie pédiatrique, est distribué aux méde-

cins des secteurs privé et public.

La formation régionale des médecins de proximité à travers les struc-

tures du Ministère de la Santé et des Associations des médecins est

prévue de Janvier 2008 à Décembre 2008 .

Séance spontanée de dessins

J’observe, je discute et je fais pareil ...

Le GFAOP existe, et même, il vit ; à ce titre, il se développe.

Le groupe Franco- Africain d’Oncologie Pédiatrique comprend maintenant 12 Unités Pilotes à

Alger, Rabat, Casablanca, Tunis, Yaoundé, Dakar, Bamako , Abidjan, Ouagadougou, Tanana-

rive. Et de nouveaux pays africains frappent à la porte… Nous soignons maintenant, en plus

des deux cancers : lymphomes de burkitt et néphroblastomes, les maladies de Hodgkin et les

leucémies. Nous devons expédier de plus en plus de médicaments coûteux, et former de plus

en plus de médecins et d’infirmières. Les besoins sont énormes et nos moyens très insuffisants :

nous avons plus que jamais besoin de votre aide généreuse et immédiate, si nous

voulons répondre à ces demandes permanentes en faveur de ces enfants atteints de cancers.

Ne vous lassez pas de donner : c’est avec vous que nous réussirons !

Jean LEMERLE Louis OMER DECUGIS

Président du GFAOP Président du Groupe de Soutien

***********************************************************************************************

BULLETIN DE SOUTIEN

OUI, je veux soutenir le GFAOP dans sa lutte contre le cancer des enfants en Afrique,

et je fais un don de : ………………………………

NOM : …………………………………………...…… ADRESSE : …………………………………

………………...…………………………………………………………………………………………..………....

MERCI de retourner ce bulletin accompagné de votre chèque libellé

à l’ordre du GFAOP et adressé à : Professeur Jean LEMERLE

Groupe Franco Africain d’Oncologie Pédiatrique

Institut Gustave Roussy

39 rue Camille Desmoulins

94805 VILLEJUIF Cedex

Déduction Fiscale : Si vous êtes imposable, 66% du montant de votre don est déductible de votre impôt sur le revenu. Un reçu fiscal vous sera adressé.

Ainsi, si vous faîtes un don de 300 € par exemple, votre Déduction Fiscale s’élèvera à 200 €, et votre don ne vous coûtera que 100 €.

LES PRINCIPAUX PARTENAIRES du GFAOP :

- Institut Gustave Roussy

- Associations internationales UICC et SIOP

- Associations françaises SFCE et SFP

- ONG françaises PCD, BSF et BIP Humanitaire

- Associations ISIS et UNAPECLE

- ONG marocaines Avenir et Agir

- Air France

- Croix Rouge Française

- Kontron Médical

- Fondation Chantal Biya, Cameroun

LES PRINCIPAUX DONATEURS du GFAOP - Sanofi–Aventis

- «Un cœur pour les enfants atteints de cancer »

- Groupe des amis du GFAOP

- Roche

- Total S.A

- Total Algérie

- Ligue Nationale contre le cancer

- Ordre de Malte

- Siim

- Académie nationale de médecine Masque de Paulin

atelier de dessins IGR

Gestion financière – Bilan à fin 2008

De 2001 à 2008 le GFAOP a traité plus de 1500 enfants. La ventilation des dépenses est la suivante :

Médicaments fournis : 38%

Organisation et réalisation des études cliniques : 15%

Formation des médecins : 12%

Formation des infirmières : 10%

Fonctionnement du groupe : 7%

Examen labo : 2%

Assistances diverses : 5%

Le graphique suivant exprimé en %, en prenant en référence, la première année montre que nos dépenses augmen-

tent assez fortement. La raison, outre l’accroissement du nombre de malades, est que nous souhaitons répondre plus

que dans le passé à une demande d’aide sur certains points : la fourniture des médicaments principalement, la prise

en charge des examens labo, etc… L'année 2006 a été marquée par un important achat de médicaments dû au lance-

ment du protocole Leucémies.

Le graphique montre également que nos recettes ne sont pas au niveau de nos ambitions à répondre à ces demandes

pressantes. La conséquence est que les résultats de 2006 et 2007 ont été négatifs et celui de 2008 le sera aussi. Nous

sommes confrontés à un problème crucial.

Nous comptons sur vous pour nous aider à faire face aux besoins !

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Accroissement des dépenses depuis 2001Accroissement des recettes depuis 2001