ENTRER

Amphithéâtre Étienne-Vilmer – Hôpital Robert-Debré

Cré

ati

on

Réali

sati

on

Esp

ace É

vén

em

en

tiel

Bienvenue du Directeur des soins

Martine MASSIANIDirecteur des soins

Comme les équipes soignantes s’y étaient engagées, nous

sommes au rendez-vous pour la 2ème journée annuelle des

paramédicaux de l’hôpital Robert-Debré, qui a pour thème :

«Éthique dans les soins de la mère et l’enfant ».

Le Comité d’organisation piloté par la direction des soins a préparé des interventions de

grande qualité, et les soignants infirmiers, puéricultrices, sages-femmes vont analyser à partir

de situations vécues auprès des mères et des enfants, les dilemmes éthiques dans leurs

pratiques professionnelles. Les différents aspects abordés concerneront également les

métiers de kinésithérapeute, diététicien, technicien de laboratoire ou aide-soignant.

Les questionnements éthiques traiteront de situations liées au début de la vie, à l’annonce de

la maladie grave chez l’enfant, voire à la décision de limitation ou d’arrêt thérapeutique en

réanimation.

Des communications médicales viendront enrichir ces échanges, et les équipes de l’hôpital

Necker-Enfants Malades apporteront leur analyse sur la dimension éthique de certaines

situations.

Les aspects juridiques liés à la loi de bioéthique, ainsi que les travaux menés par l’Espace

Ethique de l’AP-HP viendront compléter cette journée.

J’espère que cette journée sera riche d’échanges et de convivialité, qu’elle permettra de

valoriser et dynamiser la démarche éthique engagée au sein des équipes, et qu’elle marquera

le lancement de la journée annuelle d’éthique du CHU Robert-Debré.

Très cordialement

Documents

Pour ouvrir au format PDF les

documents, cliquer sur leurs icones.

PC Macintosh

Communiqué

de presse

Programme

Fils d’une aide-soignante et d’un chefde cuisine en hôpital, Rémy Martin est

depuis toujours adhérent à laMNH, la Ire mutuelle des

professionnels de la santé et du

social. Parce qu’il partage leurs

valeurs et leurs exigences. Et parce

qu’il sait qu’une protection santé

conçue par des professionnels de la

santé, c’est forcément bon pour lui et

sa famille.

Renseignements sur

www.mnh.fr

sommaire

Sommaire

Conférence introductive

Accompagner une courte vie

Du diagnostic à l’annonce

Éthique : la relation, les pratiques

et la communication

De l’éthique à la qualité des soins en

Périnatologie

Pr Yannick AUJARD, DR C. FARNOUXRéanimation et Pédiatrie Néonatales. Hôpital Robert-Debré

En 20 ans, l’éthique médicale appliquée à la période périnatale a

décollé. Se sont développés les concepts de prise en compte du

droit des patients et de leur famille, la disparition du mythe « du

médecin qui sait tout et qui décide », la reconnaissance des

interactions au sein des équipes soignantes entre personnel para

médical et médical. La publication de 2 lois sur la bioéthique en

2002 et 2005 a permis de mettre un cadre légal aux réflexions et

actions en maternité et en néonatologie. Tout n’est pas terminé –

rien n’est figé en médecine - mais le regard éthique est

définitivement intégré dans la prise en charge des femmes

enceintes, des nouveau-nés et de leurs parents.

Ces grandes étapes ont été initiées au sein des

équipes, conceptualisées et vécues à la fois par des individus et

des groupes multidisciplinaires dans le cadre de sociétés savantes.

Reste à en évaluer, au quotidien, leur application et leur implication

dans les soins.

La mise en place d’un cadre légal a permis de faire émerger la réflexion éthique existante

sur de nombreux sujets et de l’inscrire dans la pratique. Parmi ces problématiques :

- les modalités de décision et d’application des limitations, abstentions et arrêt de

traitement en salle de naissance et en néonatologie ;

- l’absence de consensus sur le terme à partir duquel une prise en charge est réalisée en

salle de naissance : 24 semaines (?) d’âge gestationnel (AG), la décision étant liée à

l’évaluation entre le bénéfice, la vie, et les risques, l’incidence et la gravité des séquelles

qui sont inversement proportionnelles à l’AG ;

- les actes médicaux autorisés mais aussi ceux interdits en fin de vie ;

- le caractère prioritaire de la prise en compte de l’inconfort, de la souffrance et de la

douleur ;

- les modalités de décision par une équipe pluri disciplinaire, multi spécialisée au sein de

l’hôpital.

-la place du patient / des parents dans ces décisions et les modalités de délivrance de

l’information

Ces progrès sont acquis mais font l’objet d’une réflexion permanente car aucune situation

n’est identique et les concepts eux-mêmes se modifient. L’intégration, dans le

raisonnement, des perceptions différentes en fonction des cultures familiales est

également essentielle.

Quelle est la place de l’éthique au quotidien dans un pôle de Périnatologie ?

-L’ information, en périnatologie, est rendue extrêmement complexe par l’opposition entre

le concept du fœtus patient, et la modification de son statut légal à la naissance. Il existe

de plus en plus une continuité et une harmonisation de la prise en charge médicale entre

l’anténatal et le post natal, qui se heurte à une discontinuité juridique. L’information est

celle d’un couple mais aussi de chaque individu dans sa singularité

- La demande de soins est constante, pressante souvent débordante. Il faut pourtant

assurer l’équité dans l’accès au soin ; c’est le rôle de l’institution et on ne peut pas

« botter en touche » en confiant des nouveau-nés ayant une situation instable aux

collègues d’établissements voisins : leurs conditions de travail sont souvent moins

favorables que les nôtres.

- Les actions de prise en charge, à la naissance et dans les premiers jours de vie, ont

des conséquences à long terme. La plupart sont positives mais d’autres le sont moins

en raison d’une accumulation, aux facteurs de risque initiaux, de difficultés dans la

prise en charge initiale.

- Les décisions prises au sein d’un centre de diagnostic prénatal s’appuient sur

l’expérience clinique pratique de ses membres mais aussi sur des données d’analyse

statistique issues de la littérature, dont les conclusions sont souvent soumises à un

contexte clinique ou socio-culturel différent. L’attitude différente, pour une même

pathologie, entre deux centres de diagnostic prénatal illustre toute la difficulté de ces

décisions. Des réflexions complé-mentaires et des réunions multicentriques restent à

faire pour appuyer, autant que possible, les propositions d’IMG sur une base de

réflexion collectivement validée.

L’impossibilité d’une attitude totalement consensuelle entre les équipes illustre bien la

dimension éthique de ces décisions.

Quel aspect éthique de la qualité de soins en périnatologie ?

Ce questionnement touche toutes les étapes de l’organisation et de la pratique de la

médecine périnatale et concerne donc l’ensemble du personnel hospitalier. Quelques

exemples pour illustrer une discussion difficile voire irritante.

-L’ouverture d’un service avec un nombre insuffisant de personnels soignants fait

potentiellement, l’impasse sur la sécurité des soins.

- L’éxécution de travaux insuffisamment protégés à proximité immédiate d’un service de

soins induit un risque infectieux.

- L’appel d’un membre d’une équipe soignante, à 17 heures, pour signaler

que, finalement, il ne pourra pas venir le soir mais sans vraie raison médicale est une

menace pour la sécurité des patients.

L’équipe médicale est la plus visée par la nécessité d’un comportement et d’une

réflexion éthiques permanents. Les réunions multi disciplinaires pour décider de la

poursuite de soins chez un nouveau-né sont les plus les plus encadrées et celles dont la

dimension éthique est la plus évidente. Toutefois, le questionnement éthique n’est pas

absent dans la décision de fermeture temporaire de lits en raison d’une inadéquation

soignants / soignés.

Il y a un mélange volontaire, dans cette introduction, entre responsabilité professionnelle

et comportement éthique. Certains le feront remarquer mais les idées sur l’éthique

doivent être suivies d’une éthique des pratiques, sur le terrain, ce qui concerne tous les

acteurs du système de santé.

Cette première journée est riche en promesses et la gageure sera de « tenir » l’horaire.

Trois grands chapitres sont au programme : l’accompagnement d’une courte vie, du

diagnostic à l’annonce et certains aspects éthiques de la relation, de certaines pratiques

médicales et de la communication.

Votre appréciation sur cette journée est très attendue pour pouvoir en mettre en

place une seconde.

Accompagner une courte vie

Questions éthiques posées au staff anténatal

Réflexion éthique en cytogénétique

Enjeux et impacts du décret du 20 août 2008

Soins palliatifs du nouveau-né en salle

de naissance

Aspects éthiques liés au deuil en

néonatologie

Questions éthiques posées au

staff anténatalDr Clarisse BAUMANNPH, généticienne, Unité de Génétique clinique, Département de génétique

Au cours des 20 dernières années, le diagnostic prénatal a beaucoup évolué du fait des

progrès techniques issus de l’imagerie et de la génétique.

Dans le même temps, une crainte diffuse s’est répandue dans l’opinion publique et chez les

professionnels du DPN : comment concilier la prise en considération de la souffrance d’une

famille et d’un enfant à naître, porteur d’une pathologie sévère, et le risque de sélection des

enfants à naître ?

Le centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal (CPDPN) rassemble de façon statutaire

(décret de 1997) des médecins gynécologue-obstétricien, échographistes fœtal, généticiens

médical, néonatologues aidés de chirurgiens et autres spécialistes médicaux . Il a pour rôle

de donner des avis et conseils en matière de diagnostic, de thérapeutique et de

pronostic, lorsqu’une affection embryonnaire ou fœtale est suspectée.

Le CPDPN de Robert Debré traite plus de 1.800 dossiers/an dont plus de 300 aboutiront à

une décision concertée d’interruption médicale de grossesse (IMG).

Les cas examinés posent de très nombreuses questions éthiques parmi lesquelles seront

évoquées :

- les questions éthiques face à la difficulté d’évaluer le degré de gravité d’une anomalie

échographique fœtale. Dans ce cadre, l’utilisation de nouvelles techniques de diagnostic

ultra précoce peut rendre l’évaluation du pronostic de certaines de ces anomalies encore

plus incertaines.

-le cas de nombreuses maladies génétiques transmissibles d’un parent à un enfant et dont

l’expression inter individuelle au sein même d’une famille peut être variable sans aucune

possibilité d’évaluer cet aspect en anténatal.

Outre l’aspect strictement médical des pathologies concernées, les membres du staff de

DPN sont confrontés au versant extra médical de chaque cas. L’histoire médicale

familiale, les aspects psychologiques, culturels, les conditions d’accueil familial et

économiques d’un enfant à naître, ainsi que l’accueil réservé par la société aux enfants et

aux futurs adultes handicapés peut entrer en compte dans les conseils qui seront donnés

aux couples concernés.

Le cadre juridique français permettant l’IMG semble actuellement suffisant pour faire

obstacle aux dérives, et laisse aux professionnels du DPN le rôle d’aider les couples et

celui de partager avec lui une décision et non pas de leur en faire porter tout le poids de la

responsabilité.

Réflexion éthique en

cytogénétiqueAdeline THALY et Mathieu BERNADELLITechniciens de laboratoire, Laboratoire de cytogénétique

INTRODUCTION : Une Biopsie de Trophoblaste prélevée chez une femme enceinte à 12

semaines d’aménorrhée arrive au laboratoire de cytogénétique pour réalisation d’un

caryotype fœtal.

La seule indication mentionnée sur les documents reçus est : « mère porteuse d’une

translocation réciproque équilibrée ».

Le technicien de cytogénétique prenant en charge le prélèvement est alors confronté à la

décision de réaliser ou non un examen direct de villosités choriales.

Au vu des renseignements disponibles dans le dossier, quelle doit être l’attitude du

technicien de laboratoire ?

DISCUSSION : L’examen direct de villosités choriales est une analyse faite sur 24h

permettant d’obtenir un caryotype fœtal de faible résolution. Il permet ainsi de diagnostiquer

les anomalies de nombre et les anomalies de structures de grande taille. Les

anomalies de structure de petite taille ne sont pas diagnostiquées à cette résolution. Cette

technique est manuelle et très chronophage. De plus, la qualité de l’analyse dépend de la

qualité et de la quantité du prélèvement.

Dans tous les cas, une mise en culture du prélèvement permettra d’obtenir un caryotype

fœtal complet de bonne résolution en 15 jours à 3 semaines.

RÉSULTATS : Si la translocation de la mère implique des fragments chromosomiques de

grande taille, l’avantage de l’examen direct est de diagnostiquer très précocement un

déséquilibre de la translocation permettant de discuter d’une interruption médicale de

grossesse de façon précoce.

Si, par contre, la translocation implique des fragments chromosomiques de petite taille, le

risque de l’examen direct est de rendre un résultat faussement rassurant.

CONCLUSION : Le technicien en cytogénétique peut, dans son exercice, avoir la

responsabilité de réaliser certains choix impactant les décisions médicales de suivi de

grossesse. Les choix lui seront d’autant plus simples que la coordination entre les

gynécologues obstétriciens et le laboratoire sera de bonne qualité.

Enjeux et impacts du décret

du 20 août 2008Catherine BATALSage-femme cadre, Gynécologie-obstétrique

DÉCRET DU 20 AOÛT 2008 CONCERNANT L’ENREGISTREMENT À L’ÉTAT-CIVIL

Historique

• Avant 1993 Code Napoléon, en vigueur depuis 1802 (fœtus avant 28 SA : produit innomé)

• 8 janvier 1993 loi n°93-22 relative à l’Etat-Civil (acte d’enfant sans vie)

• 30 novembre 2001 (circulaire 2001-576) critères de l’OMS (>22s et/ou >500g)

• Trois arrêts de la Cour de Cassation du 6 février 2008 (jurisprudence) demande

d’inscription à l’état-civil avant l’âge gestationnel de 22 SA

Contexte

• Découverte de fœtus non identifiés dans un établissement hospitalier

• Demande des parents, souffrance de certains, couples non mariés

Situation douloureuse

• Pour le professionnel : déclarer « morts-nés « des enfants nés vivants mais non

« viables » (gaspes, convulsions, souffrance). Pas d’accompagnement de ces fœtus

• Pour les parents : séparation rapide du fœtus et de la mère, manque de transparence sur

les gestes techniques pratiqués

Décret du 20-8-2008

• Supprime la notion d’âge gestationnel limite inférieur

• Permet la déclaration à l’état civil de tout fœtus avant 22 s sur demande des parents

• Oblige les professionnels à la production d’un certificat d’accouchement

La Circulaire du 19 juin 2009 précise certaines règles

• L’enregistrement à l’état-civil (sans délai maximum)

• La délivrance du livret de famille (aux couples non mariés)

• La prise en charge des corps

Prise en charge des corps des enfants déclarés sans vie

• Autorisation parentale d’autopsie nécessaire

• La famille peut organiser les obsèques à sa charge (possibilité d’aide financière par la

commune)

• La famille peut aussi en laisser la charge à l’établissement, qui décide de l’inhumation ou

de la crémation

• Si la famille ne s’est pas manifestée dans les dix jours, prise en charge par l’établissement

Avantages des nouvelles dispositions

• Permet l’inscription des fœtus sans personnalité juridique sur le livret de famille, de donner

un prénom, de délivrer un livret de famille aux couples non mariés mettant au monde leur

premier enfant décédé avant 22 SA

• Donne lieu à la délivrance d’un acte d’enfant sans vie (possibilité d’obsèques)

• Affirme le statut d’être humain du fœtus, sans aller jusqu’à lui donner une personnalité

juridique, ni changer les droits sociaux auxquels peut prétendre la mère

Difficultés d’applications

• Obligation d’information sans induire un besoin (respect des sensibilités individuelles)

• Les fausses couches précoces (<15SA) ne sont pas concernées (risque de remise en

cause de la loi sur l’IVG)

• L’inscription implique le recueil d’un corps formé et sexué, en principe

Conclusion

• Obligation de transparence et information précise sur toutes les possibilités

• Rigueur dans la traçabilité et dans la signature des consentements

• Large choix laissé aux familles, possibilité d’adaptation individuelle

• Reconnaissance du fœtus comme être humain, ouverture vers soins palliatifs et

soulagement de la douleur

Soins palliatifs du nouveau-né

en salle de naissance

Dominique GARION Sage-femme cadre, Gynécologie-obstétrique

Les soins palliatifs(SP) sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe

interdisciplinaire qui visent à soulager la douleur , à sauvegarder la dignité de la personne

malade et à soutenir son entourage.

Les soins palliatifs chez le nouveau-né sont apparus en application de la loi du 22/04/2005

relative au droit des malades et à la fin de vie dite Loi Léonetti.

Deux situations régulièrement rencontrées à la maternité de RD peuvent après discussion

avec les parents bénéficier de la mise en œuvre de soins palliatifs.

- Les enfants porteurs de malformations sévères dépistées en prénatal pour lesquelles les

parents ne demandent pas d’Interruption Médicale de Grossesse.

-Nouveau-nés aux limites de viabilité pour lesquels une réanimation n’est pas débutée.

La mise en place des SP comporte trois temps :

- Identification d’une obstination déraisonnable pour l’enfant à naître.

- Décision d’un renoncement thérapeutique à la naissance.

-Début des soins palliatifs en salle de naissance.

Le projet de soin palliatif en salle de naissance s’élabore avec les parents pendant la

grossesse et se poursuit à l’accouchement et au-delà de la salle de naissance.

Nous vous présentons les propositions de prise en charge prénatal dans le pôle de

périnatalogie de Robert-Debré et l’accueil en salle de naissance.

Dominique VERNIER Psychologue, Gynécologie-obstétrique

Dr Christine BOISSINOT Pédiatre, Gynécologie-obstétrique

Aspects éthiques liés au deuil

en néonatologie

Dr Caroline FARNOUXPédiatre, master d’éthique

L’ouverture de la réanimation néonatale en octobre 2005 a confronté de façon brutalement

accrue les soignants de notre service à la fin de vie.

En parallèle, le service a du s’approprier un changement de mentalité majeur, revendiqué

par l’évolution de notre société, et formalisé par les lois du 4 mars 2002 relative au droit des

malades et à la qualité du système de santé et du 22 avril 2005 dite « loi leonetti » relative

au droit des malades et à la fin de vie.

La place des parents dans les décisions de fin de vie, et dans l’application de ces décisions

est à réinventer à la lumière de la loi mais dans toute la singularité de chaque situation. On

est passé d’une mort « épargnée, cachée » aux parents à une reconnaissance de leur place

auprès de leur enfant. Les parents revendiquent cette place mais souhaitent être

guidés, épaulés, accompagnés. C’est le rôle des soignants.

Les soignants doivent apprendre à accepter la confrontation au mourir, en dépassant la

souffrance née de l’aveu d’impuissance à guérir, par la mise en place de plans de soins pour

l’enfant et sa famille : c’est l’esprit des « soins palliatifs ».

Cette démarche de soins, nous le verrons, est toujours singulière, pour chaque enfant, pour

chaque famille, dans une écoute et une implication qui nous engage en tant qu’humain.

Ces situations bouleversantes nécessitent un soutien de l’équipe.

Du diagnostic à l’annonce

Banque de sang de cordon et questions

éthiques sur les cellules souches

Éthique et accompagnement de la fin

de vie en réanimation pédiatrique

Corps et

soins,

analyse d’un

kinésithérapeute

Bioéthique : de la conception à la fin de vie

Éducation thérapeutique

et questions éthiques

Banque de sang de cordon

et questions éthiques

sur les cellules souches

Odile BELZANNESage-femme, Gynécologie-obstétrique

1. Introduction

Le don de sang cordon ou sang placentaire permet chaque année de sauver la vie de

nombreux patients atteints de maladies graves du sang, puisqu’il contient de précieuses

cellules souches hématopoïétiques (CSH) qui sont à la base de la production des cellules

sanguines.

Il est prélevé au niveau de la veine ombilicale du cordon immédiatement après la naissance

de l’enfant, sans aucun danger pour la mère ni l’enfant.

2. Intérêt particulier du sang placentaire dans les greffes

En plus du sang placentaire, il existe 2 autres sources pour réaliser des greffes allogéniques

(donneur et receveur sont 2 personnes distinctes).

Le sang placentaire présente des avantages mais aussi certaines limites, c’est pourquoi les

3 différentes sources sont complémentaires, et le sang de cordon permet une alternative

aux greffes de moelle osseuse.

3. Historique et législation

La France a été pionnière dans les greffes de sang placentaire : La 1ère greffe mondiale a

été réalisée en 88 à l’hôpital St LOUIS à Paris.

Néanmoins il a fallu attendre juin 1999 pour qu’un réseau Français de Sang Placentaire voit

le jour.

Alors que la France a été pionnière dans ces greffes, elle est aujourd’hui extrêmement en

retard dans la conservation des CSH, c’est pourquoi l’agence de la biomédecine a décidé

d’apporter son soutien financier à de nouvelles banques.

En 2007 début du partenariat entre le laboratoire de thérapie cellulaire (LTC) de St Louis et

la maternité Robert Debré (1ère poche effectuée le 11/02/08).

En 2010, 5 banques sont actives dans l’hexagone et 3 nouvelles équipes vont être intégrées

au réseau.

Les prélèvements sont réglementés, contrôlés, et conformes aux standards internationaux

et les banques de sang de cordon soumises à l’autorisation de l’Agence Française de

Sécurité Sanitaire des Produits de Santé (AFSSAPS), après avis de l’agence de la

biomédecine.

La législation sur la bioéthique est stricte : seuls les établissements publics de banque

allogénique sont autorisés dans le respect des principes fondateurs de la loi de bioéthique :

gratuité, altruisme et anonymat.

4. Intégration de la maternité Robert Debré dans le réseau de centres préleveurs

Le service ayant adhéré au projet en 2007, il a fallu un an pour tout mettre en place :

Etude de la faisabilité, optimisation des moyens, réunions multiples pour l’organisation des

étapes obligatoires de sécurisation, formation du personnel de la salle d’accouchement afin

d’acquérir la technique de prélèvement.

5. Parcours du don de sang placentaire

Une sage femme est référente dans chaque maternité partenaire d’une banque, mais celle-

ci ne peut obtenir de bons résultats qu’avec l’étroite collaboration des autres professionnels

de son service.

a) Information des patientes pendant la grossesse et en cas d’avis favorable la sage femme

référente finalise le consentement au 3ème trimestre :

Explications, vérification du dossier et interrogatoire complet, signature du consentement

b) Le jour de l’accouchement prélèvement de 4 tubes à la mère + prélèvement du sang de

cordon

c) Départ quotidien de la glacière vers le LTC de l’hôpital St LOUIS.

d) Validation du greffon par le LTC.

e) Validation clinique néo-natale par la sage femme référente.

f) Convocation des patientes pour la visite de sécurisation à J42

g) Inscription du don sur le registre France greffe de moelle.

6. Difficultés/Contraintes

a) Au niveau des patientes : recueillir le maximum de consentement au don.

b) Au niveau du personnel : maintenir un bon niveau de motivation.

c) Au niveau « technique » : améliorer le nombre de poches validées (et donc leur qualité).

7. Polémique et débat : la conservation de sang placentaire autologue

Conserver le sang de cordon de son enfant dans une banque, dans l’éventualité d’une

maladie future, pour le soigner avec ses propres cellules, est sans fondement

scientifique, donc inutile.

La rupture du principe d’anonymat n’est autorisée, qu’en cas de nécessité avérée et

justifiée.

Par ailleurs, la perspective de médecine régénérative est un domaine toujours au stade de

la recherche fondamentale et aucune application thérapeutique n’est envisageable

actuellement.

Les arguments des sociétés privées tiennent donc plus d’un marketing de l’espoir, que d’une

réalité scientifique.

C’est pourquoi la loi française n’autorise pas, à ce jour, la conservation et l’exportation de

sang placentaire, à usage exclusivement autologue.

8. Conclusions

Les patientes sont très enthousiastes à l’idée de pouvoir sauver une vie en donnant la vie.

Les professionnels du service sont extrêmement impliqués, car ils ont été sensibilisés à

l’intérêt de santé publique que cela représente.

Après plus de 2 ans d’exercice, 8 prélèvements de sang placentaire de la maternité Robert

Debré ont déjà été greffés à des patients (5 en Europe et 3 aux U.S.A).

Il s’agit d’un formidable espoir, et il est préférable de considérer le sang de cordon pour un

usage public et solidaire, afin de constituer une banque nationale et non une réserve

patrimoniale privée.

Anonymat, gratuité et bénévolat du don, restent des principes fondamentaux du

système de santé français.

La greffe de cellules souches hématopoïétiques (CSH) peut guérir certaines pathologies.

Les principales indications sont les hémopathies malignes (principalement les leucémies

aigues), les hémopathies non malignes (dont les aplasies médullaires et les

hémoglobinopathies), les maladies héréditaires du système immunitaire et certaines

maladies métaboliques.

Les cellules souches hématopoïétiques (CSH) proviennent de la moelle osseuse et du sang

placentaire prélevé dans le sang du cordon ombilical. La moelle osseuse peut-être prélevée

soit directement en intra osseux dans la moelle, soit dans le sang périphérique. Le sang de

cordon est recueilli juste après la naissance de l’enfant dans les maternités associées aux

banques de sang placentaire autorisées.

Lorsqu’une greffe allogénique est envisagée, la compatibilité HLA entre le receveur et le

greffon est une préoccupation majeure dans la recherche d’un donneur.

La recherche est effectuée en premier lieu dans la fratrie du patient avec une probabilité

d’identifier un donneur identique de 25%. S’il n’existe pas de donneur familial, une recherche

de donneur non apparentée (fichier de donneur non apparenté) ou d’unité de sang

placentaire (fichier d’unité de sang placentaire) est effectuée par l’intermédiaire du registre

français de greffe de moelle de l’agence de la Biomédecine. Cette recherche se fait à un

niveau national et international.

En décembre 2009 : 176 364 donneurs inscrits au registre français et 13,8 millions de

donneurs internationaux ; 8501 unités de sang placentaire du réseau français et 418 000

unités de sang placentaire du réseau international.

Les objectifs de cette recherche sont une compatibilité la meilleure possible avec le

receveur, et pour les unités de sang placentaire, une richesse suffisante.

Le sang de cordon est largement utilisé en greffe de CSH et les allogreffes de sang

placentaire représentent 16% des greffes réalisées en France. Ces greffes se sont

stabilisées après une forte croissance entre 2003 et 2008

Marie OUACHÉEPédiatre, Hématologie-immunologie pédiatrique

La survie, après greffe de sang de cordon, est comparable aux greffes de moelle osseuse.

Une incompatibilité supérieure, comparée aux donneurs de moelle, est possible avec une

incidence de GVH aigue et chronique moins importante. L’unité de sang de cordon est

également un greffon rapidement mobilisable, ce qui en fait un avantage. En revanche, il

existe un retard de la reconstitution immuno-hématologique après greffe de sang de cordon.

L’intérêt de la greffe de sang de cordon allogénique est donc prouvé.

La première greffe de CSH médullaire a été réalisée en 1968 et la première greffe de sang

placentaire en 1988.

En 2009, 239 greffes de sang placentaire (17% des greffes) ont été réalisées dans 34

centres français. En pédiatrie, sur 264 greffes, 77 provenaient du sang de cordon (29%).

Le don de cellules souches hématopoïétiques est régi par des lois de bioéthique dont les

principes sont basés sur le respect de la gratuité, l’altruisme et l’anonymat.

L’implantation de banques privées de sang placentaire, dont l’objectif est de permettre aux

parents de conserver, via un établissement à but lucratif, le cordon de leur enfant, pose

d’importantes questions éthiques.

Alors que la greffe allogénique (le donneur n’est pas le patient) de sang de cordon n’a plus à

faire ses preuves, la greffe de cordon autologue (dont le donneur est le patient) ne repose

actuellement sur aucun fondement scientifique et incite à une grande prudence.

Concernant les cellules souches hématopoïétiques, l’utilisation d’auto-greffe de sang de

cordon à visée hématopoïétique ne doit pas être envisagée en cas de leucémie en raison de

modification onco génique possible des CSH. De plus, l’auto-greffe n’apporte pas le

bénéfice greffe contre leucémie allogénique.

La forte probabilité actuelle pour un patient de trouver un donneur non apparenté ou une

unité de sang placentaire ne justifie pas le recours à une conservation autologue.

Concernant les cellules souches non hématopoïétiques présentes dans le sang de cordon, à

visée régénérative, leur bénéfice reste spéculatif en terme d’intérêt scientifique.

Les banques privées de sang placentaire posent de nombreux problèmes

éthiques, législatifs et d’organisation.

En raison de leur orientation lucrative, elles posent aussi le problème d’une injustice sociale.

De plus, les banques privées posent le problème de limiter l’accès au don vers les banques

publiques et pourraient ainsi constituer une compétition importante et préjudiciable aux

banques publiques.

Ethique et accompagnement de la fin de vie

en réanimation pédiatrique

Florence FAURY, Puéricultrice

Réanimation pédiatrique polyvalente et néonatale – Necker Enfants

Malades

Journée paramédicale Robert-Debré

Ethique dans les soins de la mère et de l’enfant

Mardi 21 septembre 2010

Paris, le 21 septembre 2010 26

Une problématique éthique

au centre des préoccupations

du personnel soignant

Introduction

Une dimension éthique du métier de soignant incontournable … Notre rôle de soignant confronté à la fin de vie = prendre soin sans

guérir

Un cadre législatif mis en place pour clarifier les prises de décisions

(Loi du 22 avril 2005)

… et fréquemment rencontrée dans le service

Le service accueille des enfants de la naissance à 17 ans et la moitié

des malades de réanimation polyvalente est âgée de moins de 18 mois

Le site de Necker présente des particularités dans le recrutement des

populations soignées

En 2008, 105 décès ont eu lieu dans le service, dont la moitié survenait

suite à des réunions de limitations et arrêts de traitement actifs

…renforcée avec l’apparition des progrès techniques

Ces progrès ont entraîné des réanimations à outrance, qui ont soulevé

des problèmes éthiques (notamment en cas de survie avec qualité de

vie dégradée)

2

1

3

Paris, le 21 septembre 2010 27

Chaque temps de l’accompagnement de l’enfant et de sa famille soulève un problème éthique

Diagnostic Décision AnnonceAccomp.t jusqu’au

dernier souffle

Accompagnement de l’enfant et de son entourage

Quelles limites à

des examens trop

invasifs ?

(transports en

radiologie, biopsie

s, …)

Communication

aux parents de

l’organisation du

staff

Organisation de

réunions éthiques

Staff : Consensus

ou collégialité ?

Plusieurs réunions

si nécessaire :

pour une

meilleure

communication

au sein de

l’équipe

pour approfondir

l’expertise

Présence des

parents non

souhaitée

Quelle part donner

aux parents dans

la prise de

décision ?

Travail de reprise

des entretiens

difficiles avec la

psychologue du

service

Les 3 temps forts

de l’entretien :

Où en sont-ils

de la situation ?

Quelle décision

est ressortie du

staff ? pourquoi

?

Comment

reçoivent-ils

l’annonce ?

Possibilité pour les

parents de se

réapproprier leur

enfant

Ouverture à

l’entourage

(bénéfices et

inconvénients)

Proposition de

rites, représentant

s du culte

Participation aux

soins du corps

Proposition de

prises de photos

Remise du livret

deuil

Lettre un mois

après le décès

Possibilité de

revoir la

psychologue du

service

Accompagnement

post-mortem

Paris, le 21 septembre 2010 28

Le staff : un temps fort dans le métier du soignant

Une assemblée élargie conformément aux recommandations duGroupe Francophone de Réanimation et Urgences Pédiatriques(2005) permet un regard le plus complet possible sur la situation del’enfant

• L’équipe soignante

• Les médecins externes au service (spécialistes)

• Un 3ème intervenant : regard extérieur neutre (autre médecin, …)

La quasi-totalité des soignants estime leur présence au staffimportante

… et la moitié d’entre eux a été amenée à changer de position surla décision LATA

D’après une étude menée en 2009 au sein du service

sur le vécu des soignants lors des prises de décision LATA

Paris, le 21 septembre 2010 29

Conclusion

L’éthique est une question quotidienne, avec une multitude demoments

« critiques »

Toute décision est plus ou moins consensuelle mais elle se veut danstous les cas collégiale par l’intervention et l’expression de chacun : uneéthique

« partagée »

La grande implication des soignants dans ces décisions nécessite unesensibilisation régulière compte tenu du fort renouvellement deséquipes

Corps et soins, analyse d’un

kinésithérapeute

Vincent LE ROYMasseur-kinésithérapeute, doctorant en philosophie, Unité de kinésithérapie-

rééducation, Pôle de chirurgie

Corps et médecine moderne.

Le corps apparaît de plus en plus dans une complexité uniquement scientifique et médicale.

L’invention de ce corps prend pour origine la Renaissance, mais notre corps n’est plus le

corps renaissant. À la Renaissance avec Descartes, et par rapport au Moyen-Âge, nous

renouons avec le dualisme, mais ce n’est plus le dualisme platonicien, mais un dualisme

pensé pour une science opératoire. En effet Descartes fait de la non-pensée une réalité

substantielle dont fait partie le corps. Ainsi, par ce corps mécanique, Descartes donne à la

médecine le terrain d’application qui lui fera retrouver l’efficacité perdue au Moyen-Âge.

Mais désormais le corps entre pleinement dans le champ phénoménal que Kant met hors

champ de la morale. Mais Descartes place Dieu à l’origine de l’infini en l’homme et il sait

que quand nous parlons du corps d’un homme « nous entendons toute la matière qui est

ensemble unie avec l’âme de cet homme ». Aussi Descartes met-il l’homme à l’abri du

risque de sortir lui-même du champ de la morale.

Aujourd’hui par la neurologie, la neuropsychologie, la neurothéologie, l’homme sort du

dualisme cartésien pour un monisme biologique : l’âme et Dieu sont les jeux illusoires de la

chimie du corps, renouant ainsi avec l’atomiste de Leucippe. L’homme n’est donc plus que

la somme des étants qui le compose, il entre pleinement dans le champ phénoménal, il est

mis hors champ de la morale. Il n’est donc plus matière à penser pour la

philosophie, désormais seule la science et la médecine peuvent tenir un discours valide sur

l’homme et l’éthique ne plus se réduire qu'aux prescriptions d’un droit relatif qu’est la

bioéthique. La question urgente aujourd'hui ne serait-elle pas de repenser

l'incommensurable en l'homme ?

Éducation thérapeutique

et questions éthiques

Émilie CARDE Infirmière coordinatrice CRCM

Le service de gastro-entérologie accueille des enfants atteints de pathologies chroniques

telles que la mucoviscidose, la pseudo obstruction intestinale chronique, le grêle court… Les

infirmières coordinatrices ont pour rôle d’accompagner ces enfants et leurs familles depuis

l’annonce diagnostique et tout au long de l’évolution de leur maladie. Chacune dans son

domaine est confrontée au travers de ses pratiques (annonce

diagnostique, accompagnement, éducation thérapeutique…) à des questions d’ordre

éthique.

Autour de la mucoviscidose

L’annonce de la mucoviscidose est un bouleversement majeur dans la vie d’un bébé et de

sa famille. Elle met en péril les relations enfant parents, elle détruit le rêve de « l’enfant

parfait ». L’annonce diagnostique se conjugue toujours avec accompagnement, c’est un des

principaux rôles de l’infirmière coordinatrice.

Le dépistage systématique de la mucoviscidose permet une prise une charge médicale

précoce et préventive de l’enfant mais quelles en sont les conséquences sur les relations

intrafamiliales ?

Jusqu’où doit on aller dans notre prise en charge ? Où se trouve la limite entre intervention

et intrusion ?

Nos mots, nos gestes, nos attitudes laisseront une empreinte définitive.

Florence LIEBERT Infirmière coordinatrice NPAD

Autour de la nutrition parentérale à domicile

L’éducation thérapeutique vise à donner des informations, l’acquisition de compétences

extrêmement pointues au patient afin de lui permettre de gérer au mieux sa maladie et ses

traitements. Cela permet d’avoir une autonomie complète sur la prise en charge de la

maladie et d’éviter de vivre à l’hôpital en permanence. Mais quelles conséquences cela

implique-t-il sur la famille ?

La pratique de la nutrition parentérale à domicile est encadrée par l’équipe médicale et

paramédicale, elle se limite à certains soins. Nous pourrions élargir la formation à d’autres

compétences. Mais quel impact auraient ses nouvelles pratiques autorisées sur l’enfant et

ses parents ? Plus de responsabilité ? Plus de culpabilité ?

Bioéthique : de la conception

à la fin de vieThérence FISCHERMagistrat, enseignante en droit, Université Paris Dauphine

Introduction

Naissance de la bioéthique : fin du 20ème et du 21ème siècle.

Bioéthique = réflexion pluridisciplinaire sur les questions morales et éthiques que soulèvent

les progrès et les pratiques de la biologie et de la médecine.

La bioéthique implique des choix de sociétés inspirés par notre conception de la vie

humaine afin de répondre à des demandes sociales évoluant et se diversifiant au gré des

progrès scientifiques.

Première législation, 1994 : 3 textes de lois promulgués pour 5 ans, en principe, afin de tenir

compte des progrès scientifiques.

- Loi du 1er juillet n°94-548 relative aux « traitements des données nominatives ayant pour

fin la recherche dans le domaine de la santé ».

- Loi du 29 juillet n°94-653 relative au respect du corps humain.

- Loi du 29 juillet n°94-654 relative « au don et à l’utilisation des éléments et produits du

corps humain, à l’assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal ».

Ces lois confèrent au corps humain un statut légal de droit civil :

- Primauté de la personne humaine,

- Respect de l’être humain dès le commencement de la vie,

- Inviolabilité du corps humain en tant que droit de la personnalité,

- Non patrimonialité du corps humain (à l’exception des dons d’organes, de sang et de

sperme).

Seule la loi relative « au don et à l’utilisation des éléments et produits du corps humain, à

l’assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal » a été réexaminée et a

donné naissance la loi du 6 août 2004, promulguée pour 5 ans.

Juillet 2008, présentation par le gouvernement du processus officiel choisi en vue de

l’adoption d’éventuelles modifications législatives de la loi du 6 août 2004.

Sujets de réflexion :

- La médecine doit elle répondre à tout prix au désir d’enfant ? questions posées par l’AMP

et la gestation pour autrui.

- Jusqu’à quel point avoir un enfant en bonne santé ? Question posée par la médecine

prédictive.

- comment la recherche doit elle respecter l’humain, les progrès de la médecine pourront-

ils rester au service de l’homme ? questions posées par la recherche sur les cellules

souches embryonnaires.

- 31 août 2010, présentation par Roselyne Bachelot du projet de loi de révision des lois

bioéthique qui doit être voté devant le Parlement, fin novembre 2010.

I)La personne juridique

II)Qu’est ce qu’une personne en droit ? Qui est sujet de droit ? l’embryon est-il une

personne, un être humain, un individu susceptible de protection ou une chose ?

A) définition de la personne juridique.

Pour les juristes : la personne est sujet de droits. Elle s’oppose à la chose.

La personnalité juridique est l’aptitude à être titulaire (actif ou passif) de droits.

Principe : Une personne physique acquiert la personnalité juridique si elle est née vivante et

viable.

Exception : la loi fait rétroagir la personnalité juridique de l’enfant à sa conception lorsqu’il y

va de son intérêt.

B) Le droit à la vie : l’embryon et le fœtus.

Pas de définition légale de l’embryon et du fœtus.

Le débat éthique aux conséquences juridiques porte sur la protection qu’il convient

d’apporter à l’embryon et au fœtus et quel est leur statut.

Le statut de l’embryon et du fœtus est dicté par des considérations pragmatiques.

L’embryon et le fœtus ont un statut particulier même s’ils ne sont pas des personnes

juridiques. Ils doivent être protégés car ils peuvent être un enfant en devenir mais ils sont

utiles pour la recherche.

Dans les Religions du Livre

- Coran : très précis, distingue 3 phases et pour le prophète Mahomet, le statut du fœtus n’est

celui d’un humain qu’au 120ème jour.

- Talmud : jusqu’au 40ème jour, l’embryon n’est pas considéré comme un être humain. Il n’atteint

que progressivement ce stade entre le 40ème jour après la conception et le jour de sa naissance

(Lamy santé étude 279-28 et réf).

- Pour l’Eglise Catholique, l’embryon et le fœtus sont des personnes dès la conception. Il n’y a

donc pas de différence de statut moral entre l’embryon et l’homme né.

L’Etat et le législateur

La Cour Européenne des droits de l’Homme a estimé que le point de départ du droit à la vie, à

supposer qu’elle s’applique au fœtus, relevait de la marge d’appréciation des Etats (CHEDN

8/07/04 affaire Vo / France)

Le législateur refuse de prendre parti : le terme embryon n’apparaît pas dans le Code Civil. Il ne

détermine pas la nature juridique de l’embryon. Il a seulement posé des limites à sa création ou

à son utilisation, ce qui permet peut être d’en déduire un statut implicite :

1. l’embryon ou le fœtus « in utero »

Il n’a pas d’existence en dehors de la femme.

Statut pénal de l’embryon « in utero » ? Le droit pénal refuse à l’enfant à naître le statut de

personne juridique : le délit d’homicide involontaire d’autrui, réprimé par l’art 221-6 c. pénal n’est

pas constitué sur un fœtus in utero

la Cour de Cassation ne permet pas la condamnation pénale d’un médecin qui causerait des

traumatismes à un enfant lors de l’accouchement si ce dernier décédait in utero (Cass. crim. 29

juin 2001, n°99-85.973 ; Cass. crim 25 juin 2002n°00-81.359)

Cet état du droit jurisprudentiel n’est pas satisfaisant. En effet, il suffit que l’enfant ait vécu une

heure pour prétendre à la qualification de « personne » au sens du droit pénal et l’atteinte à la vie

aurait pu être qualifiée d’homicide involontaire.

2. L’embryon ou le fœtus « in vitro » :

L’embryon est crée en dehors du corps de la femme puis transféré « in utero » par fivète.

Statut juridique complexe. Depuis l’entrée en vigueur de la loi du 6 août 2004, l’embryon a 5

destins possibles : il peut être implanté, conservé en vue d’une implantation future (la

transplantation post mortem est elle possible ? La Jurisprudence ne l’admet pas puisqu’il n’y a

plus existence d’un couple), donné à un couple stérile, détruit ou utilisé à des fins de recherche.

* Les embryons surnuméraires et la recherche sur l’embryon et les cellules souches

embryonnaires :

Embryons non- transplantés dans le cadre d’une AMP.

Les cellules souches embryonnaires proviennent de l’embryon humain aux tous premiers

stades de son développement. Elles peuvent produire des cellules de n’importe quel tissu

de l’organisme. Le prélèvement de cellules souches est effectué sur un embryon au stade

blastocyte (5/6ème jour) qui est ensuite détruit.

La loi du 6 août 2004 prévoit que les embryons surnuméraires ne sont plus conservés au

terme d’un délai de 5 ans, s’il n’existe plus de projet parental ou en cas de décès d’un

membre du couple.

Les scientifiques peuvent-ils utiliser l’embryon comme un matériau de recherche

quelconque ?

Principe : interdiction de la recherche mais dérogations possibles, pendant 5 ans, dans des

conditions très strictes car la recherche est un facteur de progrès de l’humanité.

Juridiquement le fait d’autoriser ou non la recherche sur l’embryon dépend, en réalité, de la

réponse apportée à la question de savoir si l’embryon est un être humain ou une chose.

La protection reconnue à l’embryon et donc ses droits évolue en fonction de sa maturité :

- le pré-embryon est un objet de recherche et n’a pas de droit à la vie garanti. Le terme pré

embryon qualifie le stade allant de la fécondation à l’apparition de la ligne primitive qui

deviendra le système nerveux. Ce qui se produit vers le 14ème jour.

- L’embryon : dispose d’un droit à la vie relatif conditionné au droit de la mère sur son corps.

Les droits de la mère étant durant cette période supérieure à ceux de l’enfant qu’elle porte.

Le terme « embryon » marque le passage de la cellule unique (ou zygote) à un ensemble

complexe de cellules (ou fœtus). C’est la période qui va de la fécondation aux deux premiers

mois : à ce terme les organes et les membres sont formés donnant à l’embryon une forme

humaine. Aucun texte de droit ne définit véritablement ce qu’est l’embryon.

- Le fœtus : bénéficie d’une protection supérieure tout en n’étant pas considéré comme une

personne.

* L’anonymat des dons de gamètes :

II) Le droit de procréer

Le 20ème siècle est considéré comme celui d’une « culture de la procréation » avec le droit

de la femme de choisir ou non d’enfanter.

A) La procréation comme liberté négative : l’avortement.

B) la procréation comme liberté positive.

a) L’Assistance médicale à la procréation.

l’A.M.P regroupe les techniques permettant la procréation en dehors du processus

naturel, comme l’insémination artificielle et la fécondation in vitro.

Article L 2141-1 du Code Santé Publique « seul un couple composé d’un homme et d’une

femme vivants ensemble, en âge de procréer, mariés ou ayant une vie commune prouvée

d’au moins deux ans.. ; peut bénéficier de l’AMP ».

Elargissement de l’AMP ? :couples de lesbiennes, célibataires, femmes ménopausées.

Nombre de couples de lesbiennes ou de femmes célibataires partent à l’étranger pour

bénéficier des techniques de l’AMP.

b) la maternité de substitution.

Maternité de « substitution » ou maternité « pour autrui » = fait pour une femme de

concevoir et de porter un enfant afin de le donner à un autre couple.

Art 16-7C.Civ : « toute convention portant sur la gestation pour le compte d’autrui est nulle ».

Contournement de cette législation cette interdiction, certains couples se rendent dans des

pays étrangers (Royaume Unis, Espagne, certains états des USA) où la gestation pour

autrui est autorisée : mais quid de la filiation de l’enfant ?

Modification de la législation ?

c) le droit à l’enfant sain : la question du diagnostic prénatal.

Les diagnostics préimplantatoires (DPI) et diagnostics prénataux (DPN) sont des examens

anténataux permettant l’établissement de certaines caractéristiques de l’embryon et visant à

détecter un risque de survenance d’une anomalie ou d’une maladie définie et déjà existante

dans la famille.

Soigner un enfant ou risque d’eugénisme ?

Conclusion

Projet de loi présenté par R. Bachelot, le 31 août 2010 et qui devrait être voté par le

Parlement d’ici fin 2010 : pas de modifications majeures sur les grands sujets d’actualité

exception de la possibilité de la evée de l’anonymat sur les dons de gamètes.

Éthique : la relation, les pratiques

et la communication

Aspects éthiques du diagnostic

à la transplantation rénale

Diet’éthique

Le secret partagé ?

Éthique et psychiatrie : paradoxe ?

Investir la communication en hématologie

Compréhension parentale et processus

de consentement éclairé : l’exemple d’un

protocole de recherche clinique autour

des leucémies de l’enfant

Aspects éthiques du diagnostic

à la transplantation rénale

Alexandra MUSIALOWSKI IDE

Élodie ÉTIENNE IDE

Néphrologie-hémodialyse

Le service de dialyse de Robert Debré dispose de 7 postes d’hémodialyse accueillant

chaque jour 6 à 9 patients. Les enfants dialysés sont pris en charge par une équipe

pluridisciplinaire qui se rencontre à l’occasion de Staff. Le diagnostic de ces enfants est déjà

posé lors de la mise en dialyse ; dans la plupart des cas, la mise sur liste d’attente de greffe

est sans équivoque, mais parfois, des questionnements d’ordre éthique se posent ;

notamment lorsqu’il s’agit de patients présentant un polyhandicap, pour lesquels une greffe

n’apporte pas forcement une meilleure qualité de vie, ou pour ceux dont il n’y a pas de projet

de greffe.

D’autres questions éthiques sont soulevées face à la non compliance ou au refus de greffe

de la part du patient qui compromettraient un projet de greffe.

Quelle prise en charge le service d’hémodialyse a mis en place lorsque Susan, 15 ans, s’est

opposée à la greffe rénale ? Nous nous sommes demandés si nous pouvions nous

permettre d’attendre pour la greffer, pouvions nous laisser le choix à Susan (en regard de la

loi du 4 mars 2002) ? Comment devions-nous amener Susan à accepter ce projet

thérapeutique ?

Qu’en est-il de Marc, 19 ans, atteint du VIH, qui ne prend pas ses traitements de façon

régulière ? Peut-on lui greffer un rein qu’il mettra en péril s’il ne prend pas ses anti- rejets ?

Peut- on rendre Marc compliant s’il ne le souhaite pas ?

Autant de questions abordées, lors des staffs, qui nous ont amenés à établir des projets

thérapeutiques personnalisés. Les échanges au sein de l’équipe pluridisciplinaire sont

primordiaux pour trouver la meilleure réponse possible et pour mener à bien ces projets

thérapeutiques. Mais ces échanges ne sont pas toujours possibles ; en effet, il est difficile de

réunir toutes les catégories de personnels régulièrement.

Une remise en question nous a permis de nous interroger sur notre place d’infirmière au

sein de cette équipe et sur la manière de remédier aux difficultés rencontrées : l’infirmière

devrait participer activement aux discussions lors de staffs. IL nous semble que dans notre

service, l’instauration d’une infirmière référente par enfant, avec élaboration de synthèses

mensuelles, serait tout à fait adaptée et améliorerait les échanges avec les autres acteurs

de soins.

Diet’éthique

Virginie ASDOUA professeur de diététique, docteur en

anthropologie, CNRS UMR 6578, Unité d’anthropologie bioculturelle, Faculté de

médecine secteur nord, Université de la Méditerranée Marseille

En préambule, nous précisons que notre posture ici n’est pas celle d’un économiste mais

celle d’un chercheur sur les questions de la pratique des diététiciens hospitaliers, en France

aujourd’hui. Il existe d’autres regards que celui-ci mais ils ne seront pas abordés.

Diét’éthique

Derrière ce jeu de mots, que cherchons-nous à exposer aujourd’hui ?

Nous présenterons cet « art de vivre » selon le Dr Jean Trémolières, un des pères de la

diététique en France, et poserons l’acte alimentaire à sa manière, comme un révélateur du

comportement humain.

Manger constitue un ensemble de conduites et d’après ce médecin

nutritionniste : « L’homme est probablement consommateur de symboles autant que de

nutriments » (Trémolières, 1975).

Il s’agit de voir d’emblée la diététique dans une dimension humaine sociale et émotionnelle

tout autant que dans une dimension biologique.

Effectivement tout être humain attribue une réalité à l’action de manger et la faim ou la

satiété sont à la fois socio-psycho-physiologiques. La faim n’est pas seulement biologique

(« j’ai faim »), elle est conditionnée par l’environnement social comme à l’hôpital où elle

dépend du réseau des « soignants » et des médecins qui décident si l’enfant (le

nourrisson, l’enfant ou l’adolescent) doit rester à jeun.

La faim chez l’enfant est aussi sous l’influence des émotions : annonce du

diagnostic, modifications de la perception de ses goûts, perte de l’autonomie, inappétence

due à des textures modifiées ou des choix restreints, appréhensions diverses, croyances

alimentaires…

Nous lirons ces comportements alimentaires à la lumière des écrits de Poulain (2002) qui

pose l’alimentation humaine dans une dimension sociale et donc comme un acte relationnel

et de communication1 (comme le corps à corps de la mère allaitante avec son bébé). Le

refus ou à l’inverse l’acceptation de manger, chez l’enfant est une des premières manières

pour lui de s’exprimer (Masdoua, 2007).

Son régime alimentaire quel qu’il soit est vu ici sous l’angle d’un acte ou d’une expression

corporelle et communicationnelle (Masdoua, 2010).

Tout d’abord nous définirons les mots diète et diététique, puis nous qualifierons

sommairement le mot éthique sur lequel nous ne pourrons nous étendre et qui fait par

ailleurs l’objet d’ouvrages entiers2.

Notre dessein ici est de retranscrire des réflexions émises par et autour des diététiciens

nutritionnistes hospitaliers sur l’éthique. Sur cette lancée notre regard s’ajustera sur des

régimes alimentaires pour enfants avec comme questionnement de départ : qu’est ce

qu’une relation alimentaire éthique ou une diète éthique ? Poursuivant notre

cheminement, nous nous orienterons vers la compréhension de cette relation éthique qui se

joue dans l’acte social alimentaire à l’hôpital et exposerons partiellement le rôle d’éducateur

spécialisé tenu par le diététicien. Nous insisterons sur l’importance de son intention éthique

dans sa pratique quotidienne.

La diéte, diététique

La diète (Rey, 2000) : Emprunté au grec diaita, elle prend au sens large la définition de

« mode de vie », et au sens restreint un régime alimentaire.

Diététique, est quant à lui, un adjectif et un nom emprunté au latin impérial diaeteticus . Il

signifie : « relatif à un régime alimentaire » lorsqu’ il est utilisé comme adjectif, quant au

nom, il décrit un « ensemble de règles à suivre pour un régime équilibré ».

De diététique dérive le mot diététicien, nom attesté depuis 1891 et répandu au 20ème siècle.

En France ce terme est appliqué à des professionnels de la santé titulaires d’un diplôme.

C’est le diplôme d’état de diététicien.

L’éthique/ La relation éthique

Nous qualifierons l’éthique à travers des écrits de Ricoeur (2008) qui distingue éthique et

morale. Cette dernière désigne tout ce qui est de l’ordre du bien et du mal et se rapporte à

des lois, des normes, des impératifs, elle est une obligation. L’éthique quant à elle requière

du sujet une obéissance motivée par le pur respect de la loi elle-même. Il ajoute pour définir

l’éthique qu’elle est réservée aux sujets qui visent le sens de la vie bonne comme une

finalité. Ainsi il parle plutôt d’intention éthique qui précède dans l’ordre du fondement, la

notion de morale. Avançant dans notre réflexion, nous chercherons à identifier une éthique

des relations humaines qui se jouent dans les objets et pratiques alimentaires à l’hôpital.

Nous traiterons maintenant du comment de la relation éthique.

Comment penser une diète éthique ou une relation alimentaire éthique ?

L’éthique des relations humaines est étudiée par Chappuis (1999, p.23). Il développe la

relation à autrui à partir de 4 principes qu’il pose. Nous présenterons ces 4 principes en les

appliquant à la relation alimentaire éthique entre le diététicien et l’enfant dans le système

hospitalier.

Le premier principe celui du désir, celui de vie

D’après Deleuze et Guattari, le désir est le fondement de l’éthique et il ne s’agit pas pour

eux comme chez Spinoza de la simple « préservation de l’être » mais c’est vivre sa vie

pleinement et en apprécier les saveurs. Les saveurs sont idéelles mais pas seulement, elles

sont sensorielles aussi. Nous entrons dans une dimension éthique où le désir, la joie de

vivre peuvent s’épuiser mais également se renouvellent.

Le désir de vivre en effet reprend de sa vigueur grâce à la « force affirmative »3 et le désir

d’échanger, la solidarité. Manger à l’hôpital c’est se trouver au cœur d’un espace solidaire.

Nous pouvons prendre comme exemple des dons de lait maternels qui sont réalisés par les

mères dans un service de néonatalogie (la pasteurisation du lait maternelle à Robert Debré

existe depuis 2007). Ces dons de lait maternels servent à la constitution de

seringues, biberons pour des nourrissons. La pasteurisation du lait réalisée avec la

complicité du service diététique autorise du « sur mesure » pour le nourrisson. Ce n’est pas

ici une industrialisation du lait de femme, ses dons permettent une continuité de la relation

de la mère avec son enfant au-delà de l’apport des nutriments (Notons au passage que ce

terme est particulièrement intéressant, un enfant au départ est un « nourisson » du verbe

nourrir conjugué à la première personne du pluriel)

Le second principe est celui de la réalité

Pour le second principe Chappuis présente ce concept de la vie où le bonheur peut être

atteint par un long travail de deuil et de désillusion. Ce travail permet le refus des croyances

naïves et engendre une connaissance de ses propres limites ainsi qu’une acceptation du

quotidien rempli d’embûches. Ce quotidien est présent à la fois chez l’enfant hospitalisé et

chez le diététicien. Nous pouvons illustrer cette relation avec l’éducation thérapeutique

nutritionnelle de l’enfant.

Quelle est cette réalité : De l’enfant ? Du diététicien ? et aussi des parents ? Nous voyons

que manger à l’hôpital, c’est apprendre. La communication est importante dans cette

relation: l’enfant est- il dominé ou au contraire est-il acteur ?

Les désirs de participation à l’éducation thérapeutique nutritionnelle sont variables. Et

comme Vaillant (2008) l’écrit : il est aussi difficile d’accepter d’être éduqué que d’éduquer.

Pour l’enfant, il est au sein de l’hôpital et il

• se confronte à sa maladie : « Qu’est ce que cela veut dire faire un régime pour moi enfant

? » qui vient d’Inde, de Chine, du Vietnam, d’Afrique, de France.

• voit sa maladie à travers la représentation de son histoire de vie et de son corps et aussi à

travers d’autres malades.

• vit la relation dans un réseau (médecins, infirmiers…) Des acteurs différents participent à

la décision du régime alimentaire : médecins, diététiciens ne sont pas seuls décideurs du

régime dans l’assiette !

• acquiert des capacités à prendre une décision thérapeutique nutritionnelle ou ce sont ses

parents selon l’âge et son autonomie surtout.

Sur ce point Ducommun-Nagy explique l’importance de l’évolution individuelle de l’enfant ici

et celle-ci contribue à la relation : le développement de soi chez l’enfant ou l’individuation ne

s’oppose pas à la préoccupation envers les autres.

De l’autre côté, nous rencontrons le diététicien, rééducateur en alimentation : « Qu’est ce

que je vais pouvoir lui donner à manger ? ». La réalisation de la diète est complexe pour

répondre aux impératifs liés à la maladie, aux goûts de l’enfant et enfin aux possibilités

matérielles et en personnes de l’hôpital.

• « comment optimiser son régime ? » Une absence de référentiels communs pour des

régimes spécifiques et donc de reconnaissance par des pairs est fréquente.

• Il manque de temps, de moyens et de formation

• Il anime et conduit les enfants vers l’autonomie, certes mais cette éducation peut être

douloureuse et manquée sans aller jusqu’à ce que Chappuis citant Rosset4 nous décrit

quand il parle du principe de cruauté et que nous retrouvons dans l’enfance martyrisée.

Cette vision nous montre que l’éthique de la relation passe par une réalité adaptée aux

conditions de la vie humaine. Nous ne sommes pas simplement sur la notion de savoir mais

entrons dans des actes. Ceux-ci peuvent être des résistances à une certaine cruauté :

L’enfant dit boire un litre de sodas alors qu’il est diabétique ! Le diététicien se confronte à ce

principe de réalité et se retrouve face à ses désillusions.

L’accès à la solidarité par le diététicien comme lien d’union à l’enfant exige cet arrachement

aux illusions d’une éducation ‘sans embûches’.

Par l’épreuve de la souffrance, le diététicien se familiarise à la solidarité. Nous soulignons ici

une quête constante du diététicien qui cherche à nourrir de plaisir un enfant.

Le troisième principe : la responsabilité

Le troisième principe est celui de la responsabilité. Hans Jonas5 l’énonce ainsi : « Agis de

façon que les effets de ton action soit compatible avec la permanence d’une vie

authentiquement humaine sur terre. »

Cette idée marque que la solidarité (vis-à-vis de soi même et d’autrui) est un acte de raison

concernant la société entière et son devenir.

Cependant dire « soi » n’est pas dire « je ». Le « soi » requiert la question « qui ? » Qui

est le mangeur ? A qui est imputée l’action de manger un régime ? Il existe parfois une

opposition entre le soi intime et le soi statutaire de l’enfant.

L’enfant, peut se retrouver contraint de manger ce qu’on lui donne si le choix ne lui est pas

permis.

Il se situe dans une situation, un lieu où il est captif pour un temps donné. Il peut être

soumis à un régime autoritaire « alimentaire » par l’angoisse maternelle, ou des

soignants, des médecins.

Ils ont peur « du manque » ou « du trop » chez l’enfant. Le devoir de nourrir l’enfant selon

les normes et valeurs familiales, ou médicales engendre un statut familial, un statut de

malade et peut générer une pression sociale sur l’enfant.

Et si par principe on pense que l’enfant ne sait pas : « Alors on le force à manger, on le gave

et..il vomit » nous expose B. This (1992). Car imposer, forcer la bouche : « C’est atteindre la

personne au plus profond, puisque la bouche est justement le passage ouvert et naïf vers

l’intérieur d’un corps qui n’a pas tant de défenses que ça » complète A. Desarthe (1992).

Dans cette notion de responsabilité, la priorité de la relation alimentaire pour le diététicien

reste l’éducation et non le moralisme et non l’argument autoritaire.

Nous reprenons ici les remarques d’O.Ziegler (2009) qui souligne les difficultés rencontrées

dans l’éducation des obèses. Face aux échecs éducatifs chez des obèses la pratique de

l’éducation thérapeutique nutritionnelle est remise en cause. Le diététicien reste toujours un

partenaire compétent mais aussi un miroir qui renvoie aux malades ses réussites et ses

erreurs.

Dans cette éducation technique qu’il donne, jusqu’où le diététicien peut-il entrer dans

l’intimité de l’enfant et de la famille ? Enfin rappelons aussi que le patient et sa famille ont le

droit de refuser cette éducation (Saout –Charbonnel-Bertrand, 2008)

Le quatrième principe renvoie aux notions de liberté et d’égalité dans la relation

éthique.

Pour la liberté, Sartre définit la liberté humaine comme une liberté finie. Rawls quant à lui

propose l’existence de la liberté dans un cadre d’attributions des droits et des devoirs. Nous

repérons là que la liberté des choix alimentaires de l’enfant est encadrée par un droit et

également des devoirs.

Dans l’espace hospitalier le « Manger à l’hôpital » se pose : Quelle espace de liberté, de

choix alimentaire existe pour les enfants ?

S’agissant de l’égalité, l’appliquant à l’éthique de la relation alimentaire, les enfants

mangeraient comme tout le monde à l’hôpital ? A notre connaissance il n’existe qu’un seul

hôpital en France où les personnels, les patients, les familles mangent ou peuvent manger

ensemble. Ils ont un même repas qui leur est proposé. Le statut socioprofessionnel

n’influence pas le régime servi. Les malades sont nourris pareillement comme s’ils étaient

des médecins.

Avant de conclure nous ajoutons un nouveau principe énoncé par Otto Appel et Habermas

concernant ce qu’ils nomment « l’activité communicationnelle ».Cette conception de

l’éthique fait du « discours argumentaire » adapté, le fondement de la morale.

Conclusion

Nous tenons pour conclure à faire l’éloge du dialogue. C’est un outil pédagogique de

communication, et de régulation de conflits (Chappuis, 1999) autour de l’assiette ; des refus

ou des « manger en cachette » de l’enfant.

Nous insistons sur le rôle du diététicien qui œuvre pour une autonomisation de l’acte

alimentaire et une reprise de pouvoir sur leur corps de la part des enfants.

Il rénove la relation pour de nouveaux rapports aux pouvoirs. L’idée omniprésente est que

chaque éducation alimentaire ou éducation thérapeutique nutritionnelle est « sur mesure »

et mise au service de l’enfant.

Dans ce combat d’idées et pour des actes, diététiciens, personnels hospitaliers, la

famille, les enfants doivent s’impliquer et devenir actifs pour renforcer la valeur éthique à

l’hôpital.

Un regret émerge, peu de réflexions sur une « diét’éthique » sont menées. La diététique

apparaît aujourd’hui plus à finalité biologique qu’humaine.

Notre projet est ici de développer la réflexion sur le sens voire les sens que donnent les

diététiciens à leur pratique et nous avons écarté en raison du manque de temps les essais

déontologiques déjà réalisés sur le diététicien.

Bibliographie

Chappuis R., La solidarité, l’éthique des relations humaines, PUF, Que sais-je ?, 1999.

Desarthe A., in Danziger C., Nourritures d’enfance, l’imaginaire des aliments, « La bouche », Autrement, série Mutations, N°129, 1992.

Ducommun Nagy C., in Edith Golbeter – Merinfeld, « Loyautés familiales et éthique en psychothérapie », cahiers critiques de thérapie

familiale et de pratiques de réseaux1/2010(N°44), p.5-11.

Masdoua V., Histoires alimentaires de personnes atteintes de la maladie de Crohn, infodiet, N°4, 2007, pp.5-14.

Masdoua V., Communications et informations sur l’alimentation et la nutrition dites bénéfiques pour la santé. Les influences sur les

savoirs et pratiques corporelles d’adultes vivant en France contemporaine, Thèse de Doctorat en Anthropologie, Laboratoire UMR

6578, Université d’Aix- Marseille II, 2010, 398 p.

Poulain J.-P., sociologies de l’alimentation, PUF, 2002.

Rapport SAOUT/CHARBONNEL/BERTRAND sur l'Education thérapeutique du patient, septembre 2008.

Rey A., Diète, diététique, Dictionnaire historique de la langue française, Le Robert, 2000.

Ricoeur P., Ethique, Encyclopædia Universalis s.a., 2008 , p.

This B., in Danziger C., Nourritures d’enfance, l’imaginaire des aliments, « Freud n’aimait pas les épinards », séries mutations

N°129, 1992.

Trémolières J., La diététique est un art de vivre, Seghers, 1975.

Vaillant MF, Communication « L’éducation thérapeutique : prétexte à échanges informationnels sur la maladie », Colloque « La santé

dans l’espace public », Institut d’Études Politiques et École des Hautes Etudes en Santé Publique (EHESP), co-organisé par le Gresec

(EA 608) et le Crape (UMR 6051), Rennes, octobre 2008.

1. L’espace social alimentaire prend une dimension relationnelle et de transmission des savoirs culturels par son caractère collectif.

2. Ensuite nous préciserons ce dont nous ne parlerons pas ici et maintenant. Nous n’aborderons pas les organismes qui réglementent la

diététique ni l’histoire des progrès éthique en nutrition qui seraient des sujets forts intéressants.

3. Comment exister plus intensément, de la manière la plus affirmative, la plus positive possible ? C'est à de telles questions que

l'Éthique de Spinoza se confronte.

4. Clément Rosset est un philosophe né à Carteret en 1939. Il développe une philosophie de l’approbation au réel ; Etre heureux selon lui

c’est être heureux malgré tout.

5. S’inspirant de Kant

Le secret partagé ?

Lydia LACOUR Directrice de la communication et du pôle socio-éducatif, et son équipe

À travers les interactions qui composent la vie à l’hôpital, la question de la circulation et de

la transmission de l’information se pose, et au-delà de cette question, la notion de « secret

partagé ».

C’est une réflexion qui sous-tend les pratiques des éducatrices, des animateurs de la Ville

de Paris, des enseignants de l’Education Nationale, des représentants du culte, de la

médiathécaire, du responsable audiovisuel et des membres d’associations, tous rassemblés

sous la même entité à l’hôpital Robert-Debré, celle du pôle socio-éducatif. Autant de

personnes, autant de profils différents et complémentaires.

Ces quelques 250 intervenants, plus ou moins bien identifiés pour les missions qu’ils

portent, recueillent souvent la parole de l’enfant et de sa famille, parfois au détour d’un jeu

ou d’une lecture, parfois lors d’une discussion plus formelle. Ils sont dépositaires

d’informations, qu’à leur tour ils peuvent décider – ou non – de délivrer, ne serait-ce qu’entre

eux.

La bonne distance à adopter sur l’information recueillie est parfois difficile à trouver et

renvoie la question des limites (peut-on assister aux obsèques d’un enfant que l’on a

suivi ?), de la confiance (peut-on dire aux personnels du service ce qu’une maman a révélé

à l’occasion d’une confidence ?) et du positionnement (à qui donner certaines de ces

informations, en qualité de non-médicaux ?).

De même qu’ils sont dépositaires d’une parole, ces intervenants auprès de l’enfant ne sont

pas systématiquement informés en cas de changement dans l’état de santé de l’enfant ou

d’évolution notoire. Le travail pluridisciplinaire est de ce point de vue capital : l’information

circule dans les 2 sens, entre soignants et non-soignants, même si les espaces dédiés aux

échanges ne sont pas toujours clairement identifiés. La capacité d’adaptation et la confiance

mutuelle sont essentielles, pour parvenir à donner et à transmettre l’information, comme

pour la recevoir.

Un secret se partage lorsque l’intérêt de la personne est en jeu.

Éthique et psychiatrie : paradoxe

?Danielle BUSATOCadre supérieur de santé, Psychopathologie de l’enfant et de l’adolescent

Pr Marie-Christine MOURENChef de service, Psychopathologie de l’enfant et de l’adolescent

Introduction

La psychiatrie, peut-être plus que toute autre spécialité médicale, a dû démontrer sa

capacité à réfléchir sur ses modalités de prise en charge. Pour cela depuis 1838 date de la

première loi en faveur de la protection des malades, de nombreux textes ont contribué à

contrôler le respect de la liberté et de la dignité des patients hospitalisés sans

consentement.

Discussion

L'éthique et la psychiatrie : paradoxe ? Qu'en est-il des droits du patient ? De son

information ? De son consentement éclairé ? De son refus de soins? De son autonomie ?

En psychiatrie adulte comme en pédopsychiatrie, la notion de contrainte existe : contrainte

chimique mais également contrainte physique. Il est nécessaire de s'interroger au quotidien

sur les soins prodigués et en particulier sur les mesures d'isolement et de contention. S'agit-

il de pratiques thérapeutiques ou de pratiques sécuritaires ?

Résultats

Nécessité de mettre en place des procédures et des protocoles, pour que ces soins restent

thérapeutiques pour le patient. Cependant l'évolution du contexte compromet la qualité de la

relation patient/soignant.

Conclusion

La psychiatrie est liée à la notion d'enferment qui pose la question du droit et de la

protection des patients. L'éthique et le questionnement qui l'accompagne transforme un acte

sécuritaire en un acte de soin.

Investir la communication en

HématologieValérie SOUYRICadre de santé Hématologie-Immunologie pédiatriques Robert-Debré

Guénola VIALLEAssociation cent pour sang la vie

Comment les annonces en cancérologie pédiatrique peuvent mettre à l’épreuve la

confiance entre parents-enfant et soignants ?

Le concept d’information et de consentement éclairé s’est progressivement imposé au cours

des dernières années. Il est hautement symbolique de l’évolution qui a marqué en quelques

décennies la relation médecin-enfant-parents et ses conséquences sur le processus

décisionnel.

C’est très en amont, dès l’accueil à l’hôpital et le premier entretien avec le médecin que

s’installe, ou non, la confiance, une confiance réciproque entre une équipe soignante un

enfant et ses parents. C’est une rencontre fondatrice où se met en place, ou non, le désir

d’alliance et de coopération.

L’annonce du diagnostic est donc un moment fondateur. Il conviendrait plutôt de parler des

annonces, car l’annonce des risques accompagne celle du diagnostic et ce d’autant plus

que les progrès thérapeutiques effectués depuis une quarantaine d’années dans le

traitement des cancers de l’enfant, de l’adolescent et de l’adulte jeune imposent de

considérer plus qu’avant les risques à long terme, les séquelles potentielles. Enfin, bien

souvent, en cancérologie pédiatrique ces annonces vont de pair avec celle d’une proposition

d’essai thérapeutique. Il y a alors cumul des annonces auxquelles s’en ajoutent d’autres au

fil du traitement.

Cette fragile alliance est une quête permanente toujours en reconstruction. Les notions

d’incertitude, d’ignorance médicale relative, de risque de survenue de dysfonctionnements

aléatoires au cours du traitement d’une enfant seront explorées pour mieux saisir l’essence

de ce qui fonde et consolide les liens qui perdurent et se maintiennent.

Parents et patients face à l’éthique en

pédiatrie

Département de recherche en éthique, faculté de médecine Kremlin-Bicêtre

CHU Saint-Louis – 75475 Paris cedex 10

Tél. 01 44 84 17 57/Fax. 01 44 84 17 58

www.espace-ethique.org - Contact : dom.davous@wanadoo.fr

La création de ce groupe de réflexion et de recherche au sein de l’Espace éthique Assistance Publique-Hôpitaux de Paris en octobre

1997, relève d’une histoire singulière et du lien fort qui s’est établi entre une équipe soignante et une famille tout au long de

l’hospitalisation d’une enfant et jusqu’à son décès. Le groupe a été initialement coordonné par deux acteurs de cette histoire : le

médecin, le Docteur Elie Haddad et la maman, Dominique Davous – jusque en décembre 2004 ; suite au départ du Dr Haddad à l’hôpital

Ste Justine, Montréal (Qc), le groupe a été coordonné par le Pr François Doz, service d’onco-pédiatrie, Institut Curie, Paris. Depuis

2007, c’est le Dr Franck Bourdeaut, service d’hématologie pédiatrique, CHU de Nantes, qui co-coordonne ce groupe.

L’originalité de ce groupe et le caractère novateur de sa démarche sont de réunir des soignants, des parents (associatifs ou non), pour

parler, chacun de sa position, à partir d’expériences vécues et de réflexions menées à propos des maladies graves en pédiatrie. C’est un

échange authentique entre parents et soignants ; les soignants prennent le temps de l’échange et explicitent leurs pratiques ; les parents

prennent le risque d’une relecture de leur vécu. Le travail du groupe est enrichi par la participation d’un philosophe.

La démarche participe d’un désir d’une meilleure connaissance mutuelle entre familles et soignants, d’une volonté de partenariat.

THEMES ABORDES

Groupe 1997

> L’implication des parents dans les décisions.

> La greffe de moelle osseuse en pédiatrie.

Groupe 1999

> L’annonce du diagnostic en pédiatrie en cas de maladie grave de l’enfant.

Groupe 2001

> Le passage du curatif au palliatif, l’information aux familles et le recueil de consentement des parents et de l’enfant à travers la

réflexion sur les essais thérapeutiques de phase I.

Groupe 2003

> Les essais thérapeutiques en cancérologie pédiatrique ; les enjeux éthiques des essais de phase I.

Groupe 2005

> L’annonce des risques en cancérologie pédiatrique.

Groupe 2007

> "L’erreur médicale"

Coordonnateurs : dominique DAVOUS, Dr Franck BOURDEAUT

PRINCIPALES PUBLICATIONS DU GROUPE

Greffe de moelle osseuse en pédiatrie, Approches éthiques. 2002. dir. D. Davous, Espace éthique collection.

Mon enfant va recevoir une allogreffe de moelle. Nouvelle édition 2008. Livret d’information et d’aide à la décision à l’usage des familles.

Coordination : Dr Michel Duval, service d’onco-hématologie pédiatrique, hôpital Sainte Justine, Montréal, Qc, dominique Davous, Espace

éthique AP-HP

- Diffusion : Sparadrap : www.sparadrap.org

L’annonce du diagnostic en pédiatrie en cas de maladie grave de l’enfant. 2002. Médecine Thérapeutique Pédiatrique, vol.5, n°1. 25-

31.

Fin de vie et recherche clinique : essais thérapeutiques de phase I en cancérologie pédiatrique et intérêt de l’enfant. 2003.

Infokara, vol.18, n°2. 109-112.

Mon enfant et la recherche en cancérologie pédiatrique. 2005. Livret d’information et d’aide à la décision à l’usage des parents, en

partenariat avec l’Espace éthique AP-HP, le département de recherche en éthique de l’université Paris Sud-11 et la SFCE.

- Diffusion : Sparadrap : www.sparadrap.org

Fin de vie de l’enfant et recherche clinique : l’essai thérapeutique de phase I représente-t-il une alternative éthiquement acceptable ?

Archives de pédiatrie, 2007, vol.14, n°3. 227-318.

Version abrégée, Le courrier du Grasspho, n°18, juin 2007.

Doz F, Davous D, Seigneur E, Heard M. pour le groupe « Parents et soignants face à l’éthique en pédiatrie ». L’annonce des risques en

cancérologie pédiatrique : consolider l’alliance thérapeutique. Archives de pédiatrie, 2007, vol.15, n°3, 229-354.

Davous D, Ponsar I, Genre F, Lewkowicz R. Participation des parents aux décisions de limitation et d’arrêt des traitements in Limitation

ou arrêt des traitements en réanimation pédiatrique ; repères pour la pratique. Fondation de France. Groupe Francophone de

réanimation et Urgences pédiatriques (GFRUP). Collection Réflexions, avril 2002.

Davous D. L’implication des parents dans la décision en cas de maladie grave de leur enfant. 2004, in Faces aux fins de vie et à la

mort, éthique et pratiques professionnelles au cœur du débat, sous la direction de Emmanuel Hirsch. Vuibert.

Davous D, Chappuy H, Doz F. Information et consentement en cancérologie pédiatrique dans les essais de phase I, in La recherche

clinique avec les enfants à la croisée de l’éthique et du droit Belgique, France, Québec, in Delfosse M-L, Parizeau M-H, Amman J-P dir.

Les presses de l’université de Laval, collection bioéthique critique. 2009.

Mon enfant a un cancer. Guide d’information à l’intention des familles, en partenariat avec l’Institut national du cancer. 2009.

- Diffusion : INCa : diffusion@institutcancer.fr

Greffe de cellules souches hématopoïétiques. Livret d’information et d’aide à la décision à l’usage des patients, en partenariat avec

l’Espace éthique AP-HP, le département de recherche en éthique de l’université Paris Sud-11, la SFGM-TC. ). mars 2010

- Diffusion : Tom pouce… pousse la moelle : tompoucepousselamoelle@gmail.com

http://tompoucepousselamoelle.medicalistes.org/

L’alliance parents-enfant-soignants à l’épreuve de l’erreur médicale, ou comment traverser ensemble l’erreur médicale ? soumis à

Archives de pédiatrie, avril 2010.

ORGANISATION DE COLLOQUES

Aspects et enjeux éthiques de la greffe de moelle osseuse en pédiatrie, 15 juin 2001, HEGP (Hôpital Européen Georges

Pompidou), Paris.

L’intérêt supérieur de l’enfant atteint de cancer, 25 mars 2004, Espace éthique AP-HP.

Témoigner des relations et des tensions éthiques en hémato-oncologie pédiatrique, 17 juin 2005 dans le cadre des journées scientifiques

de la SFCE (Société française de lutte contre les cancers et les leucémies de l’enfant et de l’adolescent), organisation de la session

commune avec les parents et les associations, Marseille.

Ethique de la communication autour de l’allogreffe de moelle osseuse en pédiatrie, 1er février 2007, Institut Curie (DVD disponible auprès

de dom.davous@wanadoo.fr)

PRINCIPALES COMMUNICATIONS (DEPUIS 2004)

> L’intérêt supérieur de l’enfant atteint de cancer. Espace éthique AP-HP, 25 mars 2004. Communication : Recherche clinique et soin.

> 10éme congrès national de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs, 10-12 juin 2004, Besançon. Communication :

Besoins et attentes des parents face à un essai thérapeutique de phase I.

> IGR-Curie, 4 octobre 2004. Rechute : Traitement curateur ? traitement palliatif ? Réunion conjointe médecins-soignants.

> Journées scientifiques de la SFCE (Société française de lutte contre les cancers et les leucémies de l’enfant et de l’adolescent).

Marseille, juin 2005. Session commune avec les parents et les associations : Témoigner des relations et des tensions éthiques en

hémato-oncologie pédiatrique. Communication : Informer les parents sur les essais thérapeutiques.

> Congrès SFP, juin 2007, Rouen. Atelier : L’annonce des risques en cancérologie pédiatrique

> 7ème Journée nationale du Grasspho, mars 2007, Tours. Essais de phase I/II.

> Journées scientifiques SFCE-GIPOP, 21-22 juin 2007, Reims. Ethique et essais de phase I.

> La Ligue, 30 mai 2007, Paris. Journée Thématique : L’enfant face au cancer, le sien ou celui d’un proche : La recherche clinique en

cancérologie pédiatrique :les besoins et les attentes des parents face à une proposition d’essai thérapeutique pour leur enfant.

> Colloque avril 2009, Rouen : Accueil et qualité de vie des grands adolescents et des jeunes majeurs, L’importance du récit en

médecine.

ACTIVITES DE FORMATION

> Participation au DIU de soins palliatifs pédiatriques, mars 2004, Paris ; février 2007, Amiens.

> Participation au DIUOP (diplôme interuniversitaire d’oncologie pédiatrique), depuis 2005.

> Séminaires à la demande des équipes de cancérologie pédiatrique (Institut Curie, CHU Nantes, hôpital Ste Justine,…) et dans les

IFSI, depuis 2001

COMPOSITION DU GROUPE 2007 ET DATE D’ENTRÉE DANS LE GROUPE

1997 - Dominique DAVOUS, parent d’enfant décédé (leucémie), associations Cent pour Sang la Vie, Appprivoiser l’Absence.

Fondatrice et co-coordonnatrice du groupe

2007 - Dr Franck BOURDEAUT, oncologie pédiatrique, Institut Curie, Paris, co-coordonnateur

2001 - France CORROYEZ, infirmière coordonnatrice de greffe, hématologie pédiatrique, hôpital Robert Debré, AP-HP

2003 - Dr Bernard ASSELAIN, biostatisticien, Institut Curie, Paris.

2003 - Christiane CERNY, infirmière, oncologie pédiatrique, Institut Curie, Paris

2003 - Frédéric DESDOUITS, parent d’enfant décédé (cancer)

2005Dr Etienne SEIGNEUR, pédo-psychiatre, Institut Curie, Paris

2005 - Nathalie VELTER, parent d’enfant décédé (cancer), association Isis et Apprivoiser l’Absence

2007 - Dr Anne AUVRIGNON, hématologie, hôpital Trousseau AP-HP

2007 - Dr Laurence BRUGIÈRES, oncologie, Institut Gustave Roussy , Villejuif

2007 - Béatrice KERJOSSE, parent, association Junior Solidarité

2007 - Valérie SOUYRI, cadre, hématologie pédiatrique, hôpital Robert Debré, AP-HP

2007 - Guénola VIALLE, parent d’enfant décédée (leucémie)

Compréhension parentale et

processus de consentement éclairéExemple d’un protocole de recherche clinique

autour des leucémies de l’enfant

Pr André BARUCHELChef de service, Hématologie-immunologie pédiatriques

Dr Hélène CHAPPUYUrgences pédiatriques, hôpital Necker-Enfants Malades

OBJECTIFS: étudier la compréhension par les parents de l’information reçue lors du recueil

du consentement dans un essai clinique randomisé de phase 3 et les motivations de leur

décision.

PATIENTS ET MÉTHODE : Ont été inclus dans cette étude prospective tous les parents

ayant eu dans les centres participants une proposition d’inclusion pour leur enfant dans le

protocole Fralle 2000 A (leucémie aigue lymphoblastique). Les parents étaient vus en

entretien semi directif par une psychologue diplômée.

RÉSULTATS : 51 parents ont été rencontrés et 43 entretiens réalisés. Tous les parents

étaient satisfaits des explications données par le médecin. Trente cinq parents (81%)

pensaient que les informations étaient adaptées. Huit parents (19%) ne savaient pas qu’il

s’agissait d’un protocole de recherche. Seize parents (39%) n’avaient pas compris le

principe de la randomisation. La moitié des parents ne pouvaient pas expliquer ni le but ni le

bénéfice potentiel pour leur enfant à participer à cet essai clinique. Quant à la notion

d’alternative, elle était connue d’un tiers des parents. La raison principale de leur décision

était pour 29 parents (67%), leur confiance envers l’équipe médicale.

CONCLUSION : les parents signent le formulaire de consentement sans avoir compris tous

les éléments spécifiques d’un protocole de recherche. Les parents basent plutôt leur

décision sur la confiance qu’ils ont pour l’équipe médicale.