ACADEMIE DE PARIS Année 2010/2011

MEMOIRE pour l’obtention du DES d’Anesthésie-Réanimation Coordonnateur : Mr le Professeur Marc SAMAMA par

-----------------------LANCRIN FREDERIC----------------- Présenté et soutenu le --------29 avril 2011------

Impact d’un journal de bord sur le bien être des patients et des

familles après un séjour en réanimation : étude pilote en

réanimation

Travail effectué sous la direction de Mme le Dr Maïté Garrouste-Orgeas

Approuvé par Mr le Dr Benoit Misset, Université Paris Descartes

2

Remerciements

Cette étude a été faite sous l'égide du groupe MUSIC (Minimizing Unnecessary Stress in

Critical Care), groupe de recherche axé sur le bien être des patients, familles et soignants.

Comité Scientifique

Maité Garrouste-Orgeas, Médecin, Réanimation polyvalente, Fondation Hôpital Saint Joseph,

Paris

François Philippart, Médecin, DrSc, Réanimation polyvalente, Fondation Hôpital Saint

Joseph, Université René Descartes, Paris

Cédric Bruel, Médecin, Réanimation polyvalente, Fondation Hôpital Saint Joseph, Paris

Benoit Misset, Médecin, Réanimation polyvalente , Fondation Hôpital Saint Joseph,

Université René Descartes, Paris

Adeline Max, Médecin, Réanimation polyvalente, Fondation Hôpital Saint Joseph, Paris

Youssef Blel, Médecin, Réanimation polyvalente, Fondation Hôpital Saint Joseph, Paris

Isaline Coquet, Médecin, Réanimation polyvalente, Hôpital Foch, Suresnes

Jean Carlet, Médecin, Organisation Mondiale de la Santé, Genève

Antoine Perier, Psychologue, Maison des adolescents, Université Cochin, Paris

Frédéric Pochard, Psychiatre, Maison des adolescents, Université Cochin, Paris Groupe

FAMIREA

Stéphanie Angeli, Infirmière, Réanimation polyvalente, Fondation Hôpital Saint Joseph, Paris

Nathalie Cousin, Infirmière, Réanimation polyvalente, Fondation Hôpital Saint Joseph, Paris

Analyse statistique

Jean François Timsit, Médecin, Professeur, DrSc, INSERM U823, Institut Albert Bonniot, La

Tronche, Réanimation médicale, Hôpital Albert Michallon, Grenoble

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Aurélien Vesin, informaticien, INSERM U823, Institut Albert Bonniot, La Tronche

Kaoutar Mellouk, attachée de recherche clinique, Réanimation polyvalente, Fondation

Hôpital Saint Joseph, Paris

Personnes ayant participés à la méthode Delphi

Alexandre Lautrette, Médecin, Réanimation médicale, Hôpital Montpied, Clermont Ferrand

Dany Golgran-Toledano, Médecin, Réanimation polyvalente, Hôpital Général, Gonesse

Cédric Bruel, Médecin, Réanimation polyvalente, Fondation Hôpital Saint Joseph, Paris

Charlotte Paralitici, Infirmière, Réanimation polyvalente, Fondation Hôpital Saint Joseph,

Paris

Christine Baeza, Psychologue, Unité de soins palliatifs, Fondation Hôpital Saint Joseph, Paris

Ghislaine Petit, Psychologue, Maison des adolescents, Université Cochin, Paris

Béatrice Danieau, Infirmière, Unité de soins palliatifs, Fondation Hôpital Saint Joseph, Paris

Laurence Carbonnier, Bénévole, Unité de soins palliatifs, Fondation Hôpital Saint Joseph,

Paris

Madame Simone Rist, directrice de théâtre et tragédienne

Nous remercions vivement le patient qui a été hospitalisé dans notre unité ainsi que sa femme

de leur participation dans cette étude.

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Introduction :

La réanimation est un service où la souffrance psychique et physique des patients et de

leurs familles sont intenses. De nombreux « survivants » décrivent des souvenirs traumatiques

induisant cauchemars, anxiété aiguë ou douleur [1] qui ont pour origine des facteurs de stress

[2] (pharmacologiques, métaboliques, bruit, lumière, douleur, difficultés ou impossibilité de

compréhension et de communication...). Un délire est présent chez 34.2% [2] à 84% [3] des

patients. Ce stress peut-être responsable d’une amnésie du séjour et d’irruptions de souvenirs

fragmentés. Ces agressions diverses sont responsables de troubles psychologiques,

notamment l’apparition de souvenirs délirants, et ont un impact sur la guérison du patient [4].

Ces troubles psychiatriques passent souvent au second plan devant l’importance accordée aux

soins « somatiques », en particulier parce qu’ils surviennent à distance de l’hospitalisation.

Il est décrit chez les patients « survivants », l’émergence d’état de stress post-

traumatique (ESPT) et des symptômes anxio-dépressifs [5-8] en rapport avec cette situation

traumatique (maladie et soins). L’analyse des études d’évaluation des troubles psychiatriques

chez les patients de réanimation montre que de 5 à 63% [8] des survivants évalués par

questionnaire présentent des signes d’ESPT. Un séjour en réanimation peut donc constituer un

traumatisme psychique majeur ayant des conséquences pathologiques au-delà de

l’hospitalisation. Les familles des patients hospitalisés sont également à risque de présenter

des difficultés psychologiques pendant et après l'hospitalisation de leur proche. 33% des

proches souffrent de troubles post-traumatiques et cette incidence augmente avec

l’implication et la gravité des décisions médicales [9].

Malgré la gravité du problème et l’enjeu majeur de santé publique, peu d’études

proposent d’améliorer cette situation. Des travaux sur la réhabilitation « post-réanimation »,

avec un suivi à la sortie ont été menés. Un essai randomisé [10] n’a pas montré d’efficacité

5

d’un suivi sur les troubles post-traumatiques. La qualité de vie non plus n’est pas

significativement améliorée par cette prise en charge [11-12].

Les souvenirs délirants d'un séjour en réanimation sont un facteur de risque majeur

d’ESPT [10]. Les patients n’ont souvent de leur séjour qu’un souvenir partiel voire néant ou

encore cauchemardesque. C’est pourquoi il pourrait être intéressant que le patient se

réapproprie son séjour en comprenant les différentes phases de son hospitalisation. Le journal

de bord écrit au lit du patient en réanimation, à son intention, par les soignants et les proches

est une pratique apparue dans les pays scandinaves mais qui reste très peu répandue. C’est un

document collectif réalisé conjointement par les proches et les soignants qui appartient au

patient et qui participe au développement d’un partenariat pour le bien être et la qualité des

soins. Il s’agit d’un cahier laissé au lit du patient dans lequel les évènements du séjour, pour

l’équipe soignante, les évènements extérieurs et familiaux, pour la famille, sont relatés

librement en fonction de la sensibilité du narrateur et de sa relation avec le patient. Le journal

est illustré par des photos de l’environnement de réanimation, des photos et témoignages de la

famille. Le cahier est remis au patient à la fin du séjour ou à sa famille en cas de décès.

Peu d’études ont été réalisées sur l’impact de la mise en place d’un tel support [13-14].

Les opinions et sentiments des patients recensés plusieurs mois après leur hospitalisation en

réanimation montraient que tous avaient lu le journal. Ils affirmaient que le journal les avait

aidés à mieux appréhender la sévérité de leur maladie et à porter un autre regard sur leur

séjour. Pour les familles des personnes décédées, le journal aidait à l’acceptation du deuil et à

la compréhension des pathologies ayant entraîné le décès. Le moteur principal de l’écriture

des soignants était l’émotion ressentie face à une situation, les relations établies avec le

patient ou son entourage et les difficultés en cas d’avenir incertain ou troubles psychologiques

importants. Les journaux permettaient aux familles de maintenir un lien avec le patient en cas

de sédation. C’était également le témoignage de la présence quasi quotidienne des proches au

chevet du patient.

6

Nous avons mené une étude pilote exploratoire sur les journaux de bord. Elle cherchait

à connaître l’impact des journaux de bord sur la satisfaction et les symptômes d’anxiété et de

dépression des familles durant le séjour en réanimation et le ressenti à 3 mois et 1 an sur le

vécu de la période après réanimation en mesurant les symptômes d’anxiété et de dépression et

le syndrome post traumatique des familles et des patients.

Matériels et méthodes

Dessin de l’étude

L’étude est prospective, ouverte, réalisée dans un service de réanimation polyvalente de

10 lits de l’hôpital Saint Joseph à Paris, structure accueillant 400 patients/an.

Elle est conduite en trois phases : 2 périodes contrôles appelées pré- et post-interventionnelle

encadrant un période d’intervention (Figure 1). Les familles peuvent rendre visite au patient

24h/24 sans limite de temps. Elles sont reçues à l’admission du patient par un médecin pour

délivrer les premières informations sur la pathologie du patient, évaluer la détresse de la

famille et identifier les moyens de les soutenir. De plus une brochure d’information sur le

service de réanimation est donnée. Le ratio patient/infirmier et patient/médecin est de 2.5 dans

cette unité. Deux kinésithérapeutes et un attaché de recherche clinique travaillent à plein

temps dans le service. Aucun psychologue n’est présent dans l’unité.

Sélection des patients et suivi

Nous avons inclus tous les patients ayant un séjour supérieur ou égal à 4 jours dans le

service de mai 2008 à septembre 2009. Les critères d’exclusion sont : les décès à J4, les

familles refusant de participer, les patients n’ayant aucune visite le jour de la sortie

(impossibilité de remplir les questionnaires), les patients ayant des troubles des fonctions

7

supérieures mentionnés dans le dossier ou un diagnostic de démence, et les familles et/ou

patients ne maîtrisant pas le français.

Pour chaque patient, les données suivantes ont été collectées prospectivement dans la

base Outcomerea (http:/www.outcomerea.org) remplie quotidiennement par un attaché de

recherche clinique : âge, sexe, motif d’hospitalisation, scores de gravité IGS II (Indice de

gravité simplifié II) [15] et de dysfonction d’organe LOD (Logistic Organ Failure) [16],

durée de séjour en réanimation et à l’hôpital. La situation d’urgence d’admission ne

permettant pas de connaître l’état de stress post traumatique de pré admission, nous avons

recueilli des données permettant de connaître les antécédents dépressifs ou psychiatriques des

patients comme un antécédent d’hospitalisation ou de consultation en psychiatrie, un

traitement par benzodiazépines, antidépresseurs et neuroleptiques dans les 3 derniers mois

précédant l’admission en réanimation.

Pour chaque famille, nous avons inclus le plus proche parent du patient (conjoint,

enfant, parents, fratrie, etc..) ou la personne écrivant le plus souvent dans le carnet. Nous

avons recueilli : le lien de parenté avec le patient, l’origine géographique de sa naissance.

A la sortie du service, les familles remplissaient la version française de l’échelle

d’anxiété et de dépression (Hospital Anxiety and Depression Scale, HADS) comportant 14

items, 7 pour l’anxiété et 7 pour la dépression [17-19]. La valeur seuil choisie pour cette

échelle était de 8 pour les 2 symptômes [20-21]. La satisfaction des familles a été évaluée par

l’échelle de satisfaction (Critical Care Family Needs Inventory, CCFSI); les scores variant de

0 (insatisfait) à 14 (très satisfait) [22-23].

Le suivi téléphonique des patients et des familles a été effectué à 3 mois et à 1 an après

la sortie de réanimation. Ce suivi a été réalisé par un attaché de recherche clinique ayant été

formé par un médecin du service pour l’administration téléphonique des questionnaires.

A 3 mois les patients et les familles ont complétés les questionnaires HADS et de

dissociation péri-traumatique (PDEQ). Ce dernier a démontré être très prédictif de

8

l’apparition d’un état de stress post-traumatique chez les individus exposés à un traumatisme

[24-26]. Il comporte 10 questions cotées de 1 à 5 (affirmation improbable à très vrai)

explorant le degré de dépersonnalisation, d’amnésie, de perceptions erronées du temps ou de

l’image corporelle. La valeur seuil > 15 est associée à une dissociation péri-traumatique.

A 1 an, les familles et les patients ont rempli le questionnaire de dépistage de l’état de

stress post traumatique (Impact Event Scale Questionnaire, IES-Q) qui mesure les symptômes

d’intrusion cognitive, d’évitement, et d’hyperactivité neurovégétative. Il regroupe 15 items

cotés de 0 (pas du tout) à 4 (souvent). La somme des scores est faite et s’échelonne de 0

(aucun symptôme d’EPST) à 75 (symptômes sévères). Nous avons calculé le nombre de

patients avec un score > 22 qui est corrélé à un état sévère de stress post-traumatique [27-30].

Phase d’intervention

Le carnet était ouvert à J4 et était présenté à la famille par un infirmier, un interne ou

un médecin senior. La décision de choisir le quatrième jour d’hospitalisation a été dictée dans

cette étude exploratoire par la nécessité de limiter les hospitalisations de courte durée celles

associées à un décès précoce. Le journal de bord a été fait sur un cahier A4. Les premières

pages étaient standardisées avec une explication de l’objet du carnet (Annexe 1), un résumé

de l’histoire du patient avant son arrivée en réanimation lui relatant les circonstances de son

arrivée à l’hôpital et en réanimation écrite par un médecin senior du service, un

trombinoscope de l’équipe soignante réactualisé à chaque changement d’internes ou

d’externes et à chaque nouvelle arrivée d’infirmières, une photo du ventilateur ou du matériel

de dialyse si le patient était ventilé ou avait une épuration extra rénale durant son séjour, une

photo de sa chambre prise telle qu’il la voyait. Aucune photo de patient hospitalisé n’a été

prise. Nous demandions aux familles d’apporter des photos de l’environnement du patient qui

étaient affichées dans la chambre. A chaque modification de cet environnement, une photo

était prise et rajoutée dans le journal. Les documents comme les dessins d’enfants ou les

9

témoignages écrits des proches, très nombreux ont été collés dans les journaux à la sortie du

patient.

L’écriture du journal se faisait par la famille et l’équipe soignante. L’équipe

soignante avait l’obligation, au minimum, de s’identifier par la fonction et de dater son

écriture. Le carnet était libre d’accès. Les soignants étaient invités à s’adresser au patient dans

un langage de « tous les jours » (en conservant un ton professionnel) sur les évènements

médicaux, les soins délivrés. Des messages d’espoir, de compassion étaient autorisés. La

mention d’évènements nosocomiaux ou iatrogéniques était acceptée. Les familles pouvaient

écrire librement sans directives. Pendant l’hospitalisation, le carnet était conservé dans un

dossier visible et accessible dans la chambre du patient. Un mot était écrit par l’équipe

médicale à chaque visite. A la sortie du patient, tous les carnets avaient un mot souhaitant une

guérison rapide en cas de transfert vers un autre service ou de réconfort en cas de décès.

Lorsque le patient était transféré dans un service, le carnet était placé dans une enveloppe

avec pour consigne de le remettre au patient à sa sortie. La famille et l’équipe soignante du

nouveau service étaient invitées à poursuivre le carnet.

Analyse du contenu du carnet

L’analyse du contenu des carnets a été faite en utilisant une grille de lecture du

contenu établi par méthode Delphi. L’analyse de la littérature a permis d’isoler une liste

préliminaire de catégories et de thèmes. Cette liste a été le point de départ de la méthode

Delphi qui s’est déroulée en 3 phases. Les 2 premières phases ont permis d’augmenter le

nombre de catégories et de thèmes puis la troisième a permis d’établir une grille après avoir

exclu les items redondants. L’utilisation de la méthode Delphi a permis d’aboutir à un

consensus sur une grille de lecture. Les participants ont été au nombre de 11 : 3 médecins

réanimateurs (2 n’appartenant pas à l’unité), 3 infirmiers (1 infirmière de réanimation et 2

infirmières de soins palliatifs), 2 psychologues, 1 personne de la population générale avec une

10

expérience de la réanimation, et un ancien patient et sa femme. Un échantillon de 20 (40.8%)

carnets tirés a permis d’estimer l’agrément entre deux psychologues pour les catégories et

thèmes préalablement définis par méthode Delphi.

Ethique

Le comité d’éthique de l’hôpital Saint Joseph a demandé qu’une simple information

soit faite pour la famille et les patients. Une information générale a été faite dans la salle des

familles par un poster pour expliquer l’étude et la remise du journal de bord. Pour la famille,

une information individuelle a été faite à la remise du journal au quatrième jour expliquant de

nouveau la possibilité de participer à cette étude en autorisant le journal dans la chambre.

L’autorisation de remplir les questionnaires à la sortie de réanimation ont été recueillis. Les

familles ou les patients compétents à la sortie de réanimation ont donné l’autorisation pour la

photocopie et l’analyse du journal de bord et pour le suivi téléphonique pour les trois périodes

de l’étude. Pour les patients incompétents au moment de leur sortie, le consentement a été

obtenu au moment de l’appel téléphonique.

Analyse statistique

Les données quantitatives ayant une distribution normale sont exprimées en

moyennes (M) +/- écart type (ET), sinon elles sont exprimées en médiane (écart

interquartile). Nous avons utilisé les tests de Kruskal Wallis, ou chi 2 pour comparer les

périodes entre elles. Une correction de Bonferroni a été appliquée pour les tests multiples

comparant les patients et les familles selon les périodes. L’analyse du contenu des carnets

était faite par deux psychologues en aveugle l’un de l’autre. Les coefficients Kappa étaient

utilisés pour déterminer l’agrément entre les catégories et les thèmes préalablement définis

par méthode Delphi. L’analyse statistique a été réalisée avec le logiciel SAS (SAS 9.1, SAS

11

Institute, Cary, NC). L'analyse statistique a été supervisée par JF. Timsit dans l'unité

statistique d'Outcomerea.

12

Résultats

Caractéristiques des patients

Durant la période d’étude, 378 patients ont été admis. 151 patients n’ont pas été inclus

pour les motifs suivants : durée de séjour inférieure à 4 jours, 11 ré-admissions. 216 patients

ont été inclus. Les critères d’exclusion concernaient 19 patients décédés à J4, 8 refus de

participation, 4 familles ne parlant pas le français, 42 patients sans visite durant leur séjour

(Figure 2). Au total, 143 patients et leurs familles ont participé à l’étude : 48 dans la période

contrôle pré-interventionelle, 49 dans la période interventionelle, 46 dans la période contrôle

post interventionelle. Le nombre de patients et de familles suivis à 3 mois et un an est indiqué

dans la figure 2.

Les caractéristiques des patients (Tableau 1) n'étaient pas différentes durant les trois

périodes à l’exception de l’utilisation des corticoïdes plus utilisé dans la première période et

de la durée d’hospitalisation plus courte dans la phase post interventionelle (20 jours vs 18,2

jours et 13 jours; respectivement p=0.0001). La durée de séjour à la sortie de réanimation

n’était pas différente quels que soient les groupes. L’âge moyen et la gravité des patients (IGS

II), l'intensité thérapeutique ou les évènements acquis durant le séjour étaient identiques dans

les 3 groupes. Les motifs d’admission étaient ceux d’une réanimation à orientation plutôt

médicale avec 20 à 25 % de patients chirurgicaux. Le taux d’arrêt de soins était faible (4 à 8

%) et comparable dans chaque groupe. La mortalité en réanimation et 3 mois après la sortie

de l’hôpital ne différait pas significativement entre les périodes.

Caractéristiques des familles

L’origine des familles était en accord avec le bassin de population desservi par

l’hôpital Saint Joseph (Tableau 3). Les familles étaient majoritairement originaires de France

(75%). Les membres participant à l’étude étaient des apparentés au 1er

degré du patient :

13

époux/se, parents, frère/sœur, enfants représentant plus de 90% du recrutement. Il n’y avait

pas de différence pour ces deux variables entre les périodes.

Impact du journal de bord

A la sortie de réanimation

Une famille sur deux avait des symptômes d’anxiété à la sortie de réanimation. La

participation des familles dans l’élaboration des carnets n’a pas eu d’impact sur la survenue

des symptômes d’anxiété ou de dépression qui sont présents dans 25%, 32%, 42% des

familles appartenant aux périodes pré, interventionelle et post interventionelle,

respectivement (p=NS). Les scores de satisfaction des familles à la sortie du patient étaient

identiques avec un score à 12 quelles que soient les périodes considérées. Les résultats

n'étaient pas différents lorsqu’on analysait ensemble les deux périodes contrôles vs la période

d’intervention (données non fournies).

A 3 mois

Le carnet a eu un effet uniquement chez les familles. Les symptômes d’anxiété ont été

significativement diminués pendant la phase d’intervention vs les périodes de pré et post

intervention (39.1% vs 62.5% et 61.9%, respectivement, p=0.03). De la même façon, les

symptômes de dissociation péri-traumatique sont significativement diminués pendant la phase

d’intervention (34.6% vs 62.5% et 50%, respectivement, p=0.023)

Aucune différence n’a été mise en évidence chez les patients concernant les symptômes

d’anxiété, de dépression ou de dissociation péri-traumatique. Une explication possible était le

petit nombre de patients suivis. Les résultats n'étaient pas différents lorsqu’on analysait

ensemble les deux périodes contrôles vs la période d’intervention (données non fournies).

14

A 1an

Le carnet de bord a diminué significativement les symptômes de stress post

traumatique chez les familles (score 21.7±10.7 vs 32.7±12.9 et 29.8±14.5 pour les périodes

d’intervention vs pré et post intervention, respectivement, p=0.003). Le nombre de familles

ayant des symptômes de stress post-traumatique sévères était également diminué durant la

période d’intervention (Tableau 4). La diminution était essentiellement liée aux symptômes

d’intrusion et d’évitement. (Tableau 4).

Le carnet de bord a diminué également les symptômes de stress post traumatique chez

les patients (score 34.6±15.9 vs 21±12.2 et 29.8±15.9 pendant la phase d’intervention vs les

phases de pré et post intervention, respectivement, p=0.03). Cet effet était essentiellement

visible sur les symptômes d’évitement (Tableau 4). Les résultats n'étaient pas différents

lorsqu’on analysait ensemble les deux périodes contrôles vs la période d’intervention

(données non fournies).

Analyse du contenu des carnets

La grille élaborée par le panel de soignants et de personnes de la population générale

est dans l’annexe 2. Six catégories ont été définies : définir les lieux, les espaces et les

personnes (7 thèmes), construire une temporalité des évènements médicaux (6 thèmes),

replacer la temporalité du patient dans la temporalité du monde qui l’entoure (5 thèmes,

marquer la continuité de la vie du patient (6 thèmes), exprimer des sentiments, des émotions

(5 thèmes), manifester explicitement sa présence son engagement, son soutien (5 thèmes).

Cette grille a permis une lecture des carnets. Le coefficient Kappa entre les deux

psychologues était de 0.841 (intervalle de confiance, IC 95% : 0.798-0.885) pour les

catégories et de 0.939 (IC 95% : 0.907-0.972) pour les catégories lorsque les thèmes étaient

identiques pour les deux psychologues.

15

Tous les patients sauf un ont lu leur carnet plusieurs fois. Certains patients en ont fait

leur livre de chevet. Un patient a réalisé ses exercices d’orthophonie avec le carnet. Les

familles des patients décédés en général mettaient plusieurs mois avant de pouvoir relire ces

souvenirs douloureux. Cette étude a apporté quelques éléments sur le type de message délivré

par les soignants et la famille. La fréquence des témoignages était 2 fois supérieure chez les

familles par rapport à chaque catégorie professionnelle (2972 témoignages vs 1160 pour les

médecins et 1308 pour les paramédicaux) (Tableau 5). Les soignants décrivaient plus souvent

la temporalité du patient que la famille (59.2 % et 43.5 % vs 10.3 %, respectivement pour les

médecins, les infirmières et les familles). De plus l’expression de la continuité de la vie du

patient est exprimée dans 30.1 % des témoignages des familles contre 3.7 % et 5.3 %

(médecins et infirmiers, respectivement). Ceci contraste avec les commentaires de soutien qui

sont présents dans 38.8 % des cas chez les familles et dans 25 % des cas chez les soignants.

Enfin les médecins se démarquent en n’exprimant que très peu des émotions ou des

sentiments (7.2%) alors qu’ils sont présents dans environ 18% des commentaires des familles

et des paramédicaux.

16

Discussion

Cette étude a montré que l’élaboration d’un carnet de bord écrit par les familles et les

soignants a eu un impact sur le bien-être des familles et des patients en diminuant les

symptômes de stress post traumatique un an après la sortie de réanimation. Parmi les

déterminants du syndrome de stress post traumatique, les symptômes d’évitement et

d’intrusion sont significativement diminués chez les familles alors que seuls les symptômes

d’évitement sont diminués chez les patients. A trois mois, cette étude a montré un effet chez

les familles avec une diminution significative des symptômes d’anxiété et de dissociation péri

traumatique. Cette étude n’a pas montré d’effet à trois mois chez les patients.

La méthodologie de cette étude était différente des deux précédentes études publiées.

Dans l’étude de Knowles et al, [13] les carnets sont élaborés uniquement par les soignants et

les patients sont randomisés à la sortie de réanimation pour le recevoir immédiatement (n=18)

ou à la fin de l’évaluation (n=18). Deux évaluations des symptômes d’anxiété et de dépression

ont été faites. Dans les deux groupes, l’étude a montré une diminution des symptômes

d’anxiété et de dépression avec le temps mais cette diminution était significativement plus

importante dans le groupe ayant reçu un carnet à la sortie de réanimation. La deuxième étude

à notre disposition est celle de Jones et al, [14] qui ont mené une étude dans 7 réanimations de

six pays Européens. Chaque réanimation avait déjà la pratique des carnets avant le début de

l’étude. Le carnet de bord était élaboré par les soignants avec possibilité de participation des

familles. Les patients étaient randomisés (n=352) un mois après la sortie de réanimation pour

recevoir leur carnet immédiatement (groupe intervention) ou à la fin de l’étude (groupe

contrôle). Une mesure des symptômes de stress post traumatique était réalisée juste avant la

randomisation pour évaluer leur détresse psychologique de base. Une deuxième évaluation

des symptômes de stress post traumatique était réalisée 2 mois après la première. Après

exclusion des patients ayant des symptômes de stress post traumatique au moment de la

17

randomisation, cette étude a montré une réduction significative du développement des signes

de stress post traumatique chez les patients appartenant au groupe intervention (5% vs 13%,

p=0.02). Dans notre étude, la participation des familles dans l’élaboration des carnets rendait

difficile la randomisation à l’admission ou à la sortie des patients comme dans les deux études

précédentes. La contamination est inévitable avec l’élaboration d’un carnet par les familles

eux-mêmes pendant le séjour. Retarder la remise du carnet aux familles des patients décédés

ou aux patients eux-mêmes ont été les raisons du choix d’une étude avant-après avec deux

périodes contrôles. L’utilisation de questionnaires validés en français a permis un suivi par

téléphone par un attaché de recherche clinique. Le choix des valeurs seuil des questionnaires

utilisés peut être discutable pour nos résultats. Le seuil de l’HADS est celui habituellement

utilisé dans les études [9, 21,29]. Nous avons choisi une valeur seuil du questionnaire de

l’IES-R à 22. Ce choix a été dicté par la littérature récente concernant une population de

réanimation bronchopathes chroniques en France [30]. Le seuil à 22 avait une sensibilité de

92% et une spécificité de 57% dans une population générale après agressions sexuelles ou

physiques [31]

Les carnets de bord sont utilisés en Europe du Nord depuis 1984. Leur but a été de

donner au patient des éléments pour reconstruire une partie de sa vie ou les souvenirs étaient

soit manquants ou fragmentés par la maladie grave et ses conséquences induites par les

traitements comme la sédation. Cette perte de mémoire est le" trou-réa" correspondant à un

trou psychique et identitaire, à une interruption d'existence, à une amnésie produisant pour le

patient un arrachement d'une partie de soi non reconnaissable, à un vide interne sans aucun

matériel psychique de secours pour le combler. D'après Grosclaude, "dans ce trou persistent

des réminiscences que le patient ne peut reconnaître ni comme siennes, ni comme des

souvenirs". Toute tentative de réappropriation de sa vie est aveugle. Le carnet est le

témoignage matériel et concret de cette période, de cette amnésie. Le patient réalise d’une part

que cette partie de sa vie a existé, d’autre part qu’il n’était pas seul durant cette épreuve. Le

18

journal est donc le point de départ d’une récupération identitaire au travers des traces de

pensées de ceux qui l’ont accompagné pendant son hospitalisation (famille et soignants). La

littérature sur leurs effets est rare. Bergbom et al. [32] dans une étude qualitative, a montré

que le carnet était une aide pour se reconstruire psychiquement, se remémorer, et comprendre

la gravité de l'état physique pendant l’hospitalisation. Il est aussi un bon outil de débriefing

même si le carnet est lu à distance de l’évènement [33]. Notre étude avec un nombre de

patients faible a montré des résultats prometteurs sur le bien être des patients à distance et est

conforme aux résultats de la littérature.

Notre étude est la première, à notre connaissance, montrant l’impact du journal sur le

bien être des familles. On sait depuis longtemps que le séjour en réanimation est associé à

l’apparition de symptômes anxio-dépressifs [34]. Les familles ne comprennent pas toute

l’information qui est délivrée par les médecins [35], trouvent le temps d’entretien insuffisant

(16 minutes en moyenne) [2] avec seulement 30% de ce temps dévolu à leur écoute [36]. La

présence du carnet peut aider les familles à mieux comprendre l’hospitalisation de leur

proche. Il est le support d’une information claire, loyale, intelligible et surtout adaptée à leur

attente car rédigée avec un langage clair. Ecrire demande une réflexion sur les termes à

utiliser pour la famille. La vulgarisation de l’histoire médicale du patient est probablement

plus facile à l’écrit. Cet outil qui est un supplément d’information de la famille est toujours

disponible, peut être relu autant de fois que nécessaire. Pour le clinicien, lire le carnet avant

un entretien permet d’appréhender au mieux l’état psychologique de la famille qui se dévoile

dans une intimité des sentiments et des craintes qui sont les siennes. Il devient un atout

supplémentaire dans le dialogue soignant-famille et dans certains cas soignant patient si le

patient a les capacités de le lire à la fin de son séjour. Le patient revient au centre des soins et

est le principal bénéficiaire d’une communication sereine qui lui permettra par la suite de se

reconstruire. Actuellement, le carnet de bord est devenu une pratique courante dans notre

unité.

19

Cette étude a plusieurs limitations : c’est une étude monocentrique dans une

réanimation qui a depuis de nombreuses années un intérêt dans le développement du bien être

des familles [37]. Notre service est ouvert aux familles 24H/24H depuis 2001 et la

participation des familles dans les soins est proposée depuis de nombreuses années. Ces

résultats ne peuvent pas être généralisés à d’autres unités. Ils méritent une confirmation dans

une étude multicentrique. C’est une étude ouverte pour les soignants. Le suivi après la

réanimation était fait par un attaché de recherche clinique qui était en aveugle au moment de

l’appel téléphonique de la période d’intervention. Mais on ne peut empêcher les patients de

lever l’aveugle en parlant du carnet durant leur entretien. C’est une étude mesurant les signes

de dissociation péri-traumatique trois mois après le traumatisme (l’hospitalisation en

réanimation et la maladie). Ce délai entre le traumatisme initial et l’entretien peut modifier le

ressenti du répondeur car le temps permet de sous-estimer les sentiments négatifs en les

occultant [38]. Enfin, un certain nombre de patients et de familles n’ont pu être interrogés à

distance de la réanimation pour de multiples raisons (hospitalisation, refus ou perdu de vue).

On ne peut éliminer que ces non répondeurs étaient dans une profonde détresse

psychologique.

Cette étude a comme force principale de montrer la faisabilité de ce type

d’intervention dans un service de réanimation. L’implication de toutes les catégories

professionnelles montre l’intérêt des soignants à améliorer la qualité de vie des familles dans

l’unité et des patients à distance de la réanimation. Un intérêt grandissant des soignants est

actuel sur le bien être des familles et des patients comme le démontre le récent consensus de

la Société Française d’anesthésie et de réanimation (SFAR) et la Société de réanimation de

Langue Française (SRLF) sur le mieux vivre en réanimation. L’utilisation d’une grille de

lecture a permis une analyse des carnets facile et non centrée sur les intérêts du psychologue

qui a analysé les carnets.

20

En conclusion, l’élaboration d’un journal de bord en réanimation est une intervention

facile, impliquant l’ensemble de l’équipe et utile pour les patients et les familles à distance de

la sortie de réanimation. Ce carnet de bord a un effet sur la qualité de vie des patients et de

leurs proches en diminuant les symptômes de stress post traumatique, essentiellement les plus

handicapants (l’évitement et l’intrusion). Cette étude pilote dans un service axé sur le bien

être des familles et des patients mérite une confirmation dans d’autres réanimations avant de

recommander le journal de bord en pratique quotidienne.

Figure 1. Dessin de l’étude.

HADS: Hospital Anxiety and Depression Scale; CCFSI : Critical Care Family Needs Inventory ; IES-Q : Impact Event Scale Questionnaire,

Questionnaire de satisfaction (CCFSI)

Symptômes d’anxiété et de dépression (HADS)

Questionnaire des Expériences de Dissociation Péri traumatique

Symptômes d’anxiété et de dépression (HADS)

Échelle révisée d’impact des évènements traumatisants (IES-Q)

Sortie de réa

Familles

A 3 mois

Famille

Patient

A 1 an

Famille

Patient

Période contrôle 1

5/08 au 11/08/08

Intervention

12/08/08 au 4/09/09

Période contrôle 2

5/09 au 09/09/09

22

Figure 2. Organigramme de l’étude

378 patients admis <4 jours N=151

Seconde admission N= 11

Décédé à J4 N= 19

216 patients inclus

Refus famille N=8

Pas de visite jusqu’à la sortie de réa N=42

Ne parle pas français N=4

Pre intervention

N=48 Intervention

N=49

Post intervention

N=46

Suivi à 3 mois

Famille N=48

Patient N=21 Mort (17), refus (1),

hospitalisé (8), aphasie (1)

Suivi à 3 mois

Famille N=46

Patient N=19 Mort (15), refus (3), hospitalisé (7)

Sourd (1), perdu de vue (4)

Suivi à 3 mois

Famille N=42

Patient N=12 Mort (13), refus (5), hospitalisé (8)

Aphasie (3), perdu de vue (5)

Suivi à 1 an

Famille N=40

Patient N=17 Mort (23), refus (1),

hospitalisé (2), aphasie (2),

Perdu de vue (2)

Suivi à 1 an

Famille N=41

Patient N=20 Mort (18), refus (1),

hospitalisé (3), aphasie (1)

Sourd (3), Perdu de vue (3)

Suivi à 1 an

Famille N=34

Patient N=19 Mort (17), refus (3), hospitalisé (1)

Aphasie (1),

Perdu de vue (6)

23

Tableau 1. Caractéristiques des patients

Les résultats sont exprimés en moyenne (m) et écart type (ET) ou en nombre (pourcentage).

Variables Preintervention

N=48

Intervention

N=49

Postintervention

N=46

p

Age, années, m (ET) 67.5 (13.5) 65.4 (16.8) 61.8 (15.9) 0.18

SAPS II, m (ET) 44.3 (13.9) 41.2 (14.6) 39.9 (15) 0.23

LOD, m (ET) 5.2 (2.4) 4.4 (2.1) 4.2 (2.5) 0.11

Type d’admission, Nombre

Medecine

Chirurgie urgente

Chirurgie programmée

35 (72.9%)

8 (16.7%)

5 (10.4%)

40 (81.6%)

5 (10.2%)

4 (8.2%)

35 (76.1%)

6 (13%)

5 (10.9%)

0.59

0.64

0.88

Arrêt ou suspension de soins, N 4 (8.3%) 3 (6.1%) 2 (4.3%) 0.84

Durée de séjour, jours, m (ET) 21.2 (15.6) 18.2 (22.9) 13 (18) 0.001

Durée de séjour post-réa,

m (ET)

35.1 (67.1) 19.5 (30.4) 13.5 (18.7) 0.36

Mortalité réa, N 10 (20.8%) 6 (12.2%) 5 (10.2%) 0.33

Mortalité 3 mois après sortie, N 7 (14.6%) 9 (18.4%) 8 (17.4%) 0.87

24

Tableau 2. Type de traitements, hospitalisations et pathologies des patients

Pré intervention Intervention Post_intervention p

Motif d’hospitalisation

Choc septique, DMV 27 (18.9%) 12 (25%) 7 (15.2%) 0.40

Autres chocs 14 (9.8%) 5 (10.4%) 5 (10.9%) 0.89

Insuffisance respiratoire aiguë 44 (30.8%) 15 (31.3%) 12 (26.1%) 0.65

Exacerbation de BPCO 14 (9.8%) 0 5 (10.9%)

Insuffisance rénale aiguë 5 (3.5%) 1 (2.1%) 3 (6.5%) 0.39

Coma 15 (10.5%) 5 (10.4%) 5 (10.9%) 0.99

Monitoring 24 (16.8%) 10 (20.8%) 9 (19.6%) 0.31

Hospitalisation psychiatrie 3 (6.%2) 2 (4.0%) 6 (13.0%) 0.23

Consultation psychiatrie 9 (18.7%) 3 (6.1%) 9 (19.5%) 0.11

Intensité thérapeutique

Ventilation mécanique avec intubation 38 (79.2%) 38 (77.6%) 31 (67.4%) 0.36

Adrénaline/Noradrénaline 28 (58.3%) 23 (46.9%) 19 (41.3%) 0.24

Dobutamine 6 (12.5%) 7 (14.3%) 4 (8.7%) 0.69

Dialyse 14 (29.2%) 6 (12.2%) 8 (17.4%) 0.09

Cathéter veineux central 37 (77.1%) 30 (61.2%) 27 (58.7%) 0.12

Cathéter artériel 31 (64.6%) 28 (57.1%) 18 (39.1%) 0.04

Evénements durant séjour

Arrêt cardiaque 1 (2.1%) 4 (8.2%) 2 (4.3%) 0.37

Auto extubation 4 (8.3%) 7 (14.3%) 4 (8.7%) 0.56

Echec d’extubation 3 (6.3%) 1 (2%) 1 (2.2%) 0.53

Décubitus ventral 5 (10.4%) 1 (2%) 1 (2.2%) 0.20

Traitements 3 mois précédents

Benzodiazépines 7 (14.6%) 6 (12.2%) 5 (10.9%) 0.86

Psychotropes 3 (6.3%) 1 (2%) 4 (8.7%) 0.32

Antidépresseurs 5 (10.4%) 1 (2%) 6 (13%) 0.10

Anxiolytiques 5 (10.4%) 3 (6.1%) 5 (10.9%) 0.72

Traitement durant le séjour*

Corticostéroides 32 (66.7%) 16 (32.7%) 19 (41.3%) 0.002

9.4±9.2, 7 (3.5 -9.5) 9.8±8.1, 6 (4-14.5) 7.2±5.8, 6 (3-7) 0.68

Benzodiazepines 36 (75%) 31 (63.3%) 25 (54.3%) 0.11

6.6±6 , 4.5 (2 - 8.5) 6.5±8.4, 5 (2-7) 5.1±4.3, 3 (2-8) 0.61

Morphine 37 (77.1%) 34 (69.4%) 28 (60.9%) 0.23

7.5±6.7, 6 (2-10) 7.6±10.1, 4.5 (2-7) 7±8.6, 4 (2-7.5) 0.76

Curares 23 (47.9%) 23 (46.9%) 23 (50%) 0.95

3.7±4.2, 2 (1- 6) 2.7±3, 2 (1-3) 3.3±4, 1 (1-4) 0.72

*Nombre (%)

Durée moyenne +/- écart type, médiane (25éme-75ème

percentile) en jours ; DMV : défaillance multiviscérale

25

Tableau 3. Origine des familles

Variables Pre-intervention

n=48

Intervention

n=49

Post intervention

n=46

Origine famille, n (%)

France

Afrique

Pays européens autres que la France

Autres pays

39 (81.2)

5 (10.4)

2 (4.1)

2 (4.1)

41 (83.6)

2 (4.0)

5 (10.2)

1 (2.0)

32 (69.5)

8 (17.3)

1 (2.1)

5 (10.8)

Parenté avec le patient, n (%)

Epouse

Enfants

Frère/Soeur

Autres membres de la famille

Parents

Amis

13 (27.0)

16 (33.3)

9 (18.7)

1 (2.0)

6 (12.5)

3 (6.2)

22 (44.9)

14 (28.5)

4 (8.1)

5 (10.2)

4 (8.1)

0

18 (39.1)

7 (15.2)

7 (15.2)

4 (8.7)

10 (21.7)

0

.

Les résultats sont exprimés en nombre (%).

26

Tableau 4. Impact du journal de bord sur les patients et leurs familles.

Variables Pre-intervention

N = 48

Intervention

N = 49

Post-intervention

N = 46

p

A la Sortie de réa, N familles

Anxiété Famille >8, Nombre (N) 23 (47.9%) 23 (50%) 25 (59.2%) 0.51

Dépression Famille >8, N 12 (25%) 15 (32.6%) 18 (42.9%) 0.20

Score de satisfaction Famille, médiane 12 12 12 0.28

A 3 mois, N familles 48 46 42

Anxiété Famille >8, N 30 (62.5%) 18 (39.1%) 26 (61.9%) 0.03

Dépression Famille >8, N 9 (18.8%) 10 (21.7%) 11 (26.2%) 0.69

Dissociation péri-traumatique Famille >15, N 30 (62.5%) 17 (34.6%) 23 (50%) 0.023

A 3 mois N Patients 21 19 12

Anxiété Patient >8, N 6 (28.6%) 2 (10.5%) 4 (33.3%) 0.28

Dépression Patient >8, N 8 (38.1%) 3 (15.8%) 5 (41.7%) 0.21

Dissociation péri-traumatique Patient >15, N 16 (76.2%) 10 (66.7%) 9 (81.8%) 0.66

A 1 an Famille IES-R 40 41 34

Score total m (ET) 32.7 (12.9) 21.6 (10.7) 29.8 (14.5) 0.0003

Score > 22 N 32 (80%) 13 (31.7%) 23 (67.6%) <.0001

Intrusion cognitive m (ET) 13.1 (5.2) 9.5 (5.1) 13 (5.6) 0.01

Evitement m (ET) 13.1 (5) 7.6 (4.2) 11.3 (6.3) <.00001

Hyperactivité neurovégétative m (ET) 6.5 (2.1) 4.4 (3.7) 5.3 (4.5) 0.21

A 1 an Patients IES-R 17 20 19

Score total m (ET) 34.6 (15.9) 21 (12.2) 29.8 (15.1) 0.03

Score > 22 N 11 (64.7%) 10 (50%) 14 (73.7%) 0.3

Intrusion cognitive m (ET) 13.4 (6.1) 9.1 (6.1) 12.5 (6.4) 0.1

Evitement m (ET) 13.7 (6.4) 6.8 (3.8) 10.4 (5.2) 0.003

Hyperactivité neurovégétative m (ET) 7.5 (4.4) 5.2 (4.6) 6.9 (4.9) 0.24

Les résultats sont exprimés en moyenne (m) et écart type (ET)

27

Tableau 5. Fréquence des écrits en fonction des catégories

Catégories en fonction de la grille et

extraite des carnets par le psychologue

Ecrits

des familles

N=2972

Ecrits

des médecins

N=1160

Ecrits

d’infirmiers et aides-soignantes

N= 1308

Décrire le temps, le lieu et les gens 41 (1.4) 3 (0.3) 14 (1.1)

Construire une temporalité des

évènements médicaux 17 (0.6) 54 (4.7) 54 (4.1)

Replacer la temporalité du patient dans

la temporalité du monde qui l'entoure 325 (10.9) 687 (59.2) 569 (43.5)

Exprimer la continuité de la vie du

patient 896 (30.1) 43 (3.7) 69 (5.3)

Exprimer des émotions et sentiments 476 (16) 85 (7.3) 286 (21.9)

Exprimer le soutien de la famille et de

l’équipe 1153 (38.8) 286 (24.7) 306 (23.4)

Les résultats sont exprimés en nombre (%).

28

Annexe 1 Première page du carnet

Le Lien entre vous et nous

Pour vous, Pour elle, Pour lui

Ce cahier est mis en place pour la famille et l’équipe soignante pour

dire au patient ce qu’il ne peut pas voir, entendre, et pour rester en

contact avec lui malgré les médicaments sédatifs et la maladie.

Cette période où la réanimation enlève les souvenirs…..

Ce cahier permettra de les lui restituer pour que ces jours, semaines

ou mois ne soient plus un "trou" vide de souvenirs.

Ce cahier n’a pas de règle de fonctionnement.

Écrivez quand vous voulez, au rythme que vous souhaitez.

Collez des dessins, des photos……

Il vous appartient

et lui appartiendra quand il (elle) sera guéri(e)

Tableau 2. Scores HADS et PDEQ des familles et patients à la sortie, à 3 mois

29

Annexe 2 Constitution de la grille de lecture par méthode Delphi

CATEGORIE 1 : Définir les lieux, les espaces et les personnes

Thème 1 Narration portant sur le service, sa situation dans l’hôpital et dans la ville

Thème 2 Narration portant sur l’identité et la fonction des soignants

Thème 3 Narration portant sur les caractéristiques de la chambre

Thème 4 Narration portant sur les caractéristiques des machines et leur usage

Thème 5 Narration portant sur l’environnement sonore et visuel

Thème 6 Narration portant sur la description de photos mises en évidence dans la chambre

Thème 7 Narration évoquant la présence ou la visite de représentants religieux

CATEGORIE 2 : Construire une temporalité des évènements médicaux

Thème 1 Narration portant sur le parcours médical du patient jusqu’à la réanimation et « l’après réanimation »

Thème 2 Narration portant sur l’état de patient, son évolution, les traitements, les gestes, explorations et interventions

Thème 3 Description des évènements ayant perturbés ou susceptible de perturber la présence des soignants au prés du patient

Thème 4 Evocation de l’espérance de vie, de l’incidence des troubles sur la qualité de vie

Thème 5 Narration portant sur la possibilité, la temporalité et le contenu des échanges entre les différents responsables médicaux

Thème 6 Narration portant sur les différences d’interventions entre équipe de jour et équipe de nuit dans le déroulement d’une journée

CATEGORIE 3 : Replacer la temporalité du patient dans la temporalité du monde qui l’entoure

Thème 1 Narration portant sur les évènements de vie personnelle (narrateur, famille, amis…)

Thème 2

Narration portant sur la différence de vécu entre la temporalité du patient depuis son arrivée dans le service et celle du

narrateur ou des proches

Thème 3 Narration portant sur les projets d’avenir du patient

Thème 4 Narration sur les évènements sociaux, politiques, économiques, culturels

Thème 5 Narration portant sur les visites, leurs successions, leur durée et les empêchements

30

CATEGORIE 4 : Marquer la continuité de la vie du patient

Thème 1 Narration faisant référence au passé proche ou ancien du patient, ses habitudes, réactions, trait de personnalité

Thème 2 Narration portant sur les comportements, attitudes, actions du patient

Thème 3 Narration portant sur les transformations physiques attitudes du corps (ouverture fermeture des yeux)

Thème 4 Narration portant sur les transformations d’expression de douleur, les réactions aux soins

Thème 5

Narration portant sur les réactions affectives du patient à la voix des soignants et des proches (sourires, légers mouvements

des paupières ou du corps…)

Thème 6 Narrations portant sur les réactions affectives du patient au contact physique (caresses, serrements de mains, toucher..)

CATEGORIE 5 : Exprimer des sentiments, des émotions

Thème 1 Narration exprimant explicitement des sentiments ou des affects pour le patient

Thème 2 Narration exprimant explicitement des sentiments ou des affects pour ou à propos des soignants

Thème 3 Narration exprimant explicitement des sentiments ou des affects pour des membres de la famille ou des proches

Thème 4 Narration exprimant attentes, craintes, découragement, espoirs, de la famille ou des proches

Thème 5 Narration exprimant, craintes et espoirs des soignants

CATEGORIE 6 : Manifester explicitement sa présence son engagement, son soutien

Thème 1 Témoigner explicitement par l’écriture de sa présence au près du patient

Thème 2 Manifester de façon personnelle et originale sa présence (poèmes, chansons, musique, dessin…)

Thème 3

Rapporter les relations entre le patient et son entourage en encourageant la parole et le toucher malgré l’environnement «

difficile »

Thème 4 Décrire son implication physique dans la communication avec le patient

Thème 5 Exprimer dans la narration ou faire référence à son soutien par la prière ou toute action à caractère religieux ou mystique

31

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