par jocelyne saint-arnaud ph.d. université de montréal

51
Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

Upload: galehot-vernet

Post on 03-Apr-2015

109 views

Category:

Documents


3 download

TRANSCRIPT

Page 1: Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D.

Université de Montréal

Page 2: Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

IntroductionEn 2004, 80 à 85 % des Canadiens sont

favorables à une aide à mourir en fin de vie (L.-M. Rioux-Soucy, Le Devoir, 3 mai, 2004)

Entre 1990 et 2009, l’opinion des Québécois a peu changé concernant l’euthanasie: 84% en faveur d’une légalisation pour la personne qui le

demande en toute lucidité83% en faveur d’une légalisation pour une personne qui l’a

demandé dans un testament biologique70% sont en faveur d’une légalisation dans le cas d’une

décision commune du md et de la famille pour une personne non lucide

(La Presse, 4 nov. 2009)

J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010 2

Page 3: Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

Introduction (suite)

La population québécoise n’est toutefois pas prête à accepter l’euthanasie quand il n’y a pas de souffrances (54,9%), quand il y a un espoir de guérison (71,7%), lors de souffrances psychologiques ou morales continues (62,4%) ou quand le grand âge est en cause (63,7%) (I. Marcoux, 2007)

Les omnipraticiens:52 % pensent que l’euthanasie est pratiquée au Qc74% sont favorables à l’euthanasie71,3% sont prêts à y avoir recours si décriminalisée

J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010 3

Page 4: Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

Introduction (suite)Pour les mds spécialistes québécois:81% disent que l’euthanasie est pratiquée au Qc91% l’euth. devrait provenir d’une décision

conjointe entre le md et le pt.72% la réanimation devrait être discutée avec les

proches si le pt n’a pu être consulté20% ne la pratiquerait pas si légalisée95% la sédation palliative fait partie des soins de

fin de vie: euth. pour 48% vs 46% que ce n’en est pas

(L.-M. Rioux-Soucy, LeDevoir, 9 février 2009).

J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010 4

Page 5: Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

Besoins et préférences

Les préférences énoncés dans les sondages n’équivalent pas aux besoins de ceux qui ont répondu au sondage, ni de la population en général.

Actuellement les besoins des Québécois en matière d’euth. ne sont pas connus, entre autres parce qu’il est difficile de mener des études empiriques sur des actes illégaux.

5J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

Page 6: Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

Euthanasie: historiqueÉtymologiquement bonne mortLa pratique de l’euthanasie et surtout du

suicide euthanasique est admise dans l’Antiquité gréco-romaine

Condamnée dans le Serment d’Hippocrate : «Je ne remettrai à personne du poison, si on m’en demande, ni ne prendrai l’initiative d’une pareille suggestion»(Hippocrate, 1526/1994)

Condamnée par les religions judéo-chrétiennes et l’islam

J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010 6

Page 7: Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

Euthanasie: historiqueRemise à l’honneur par Francis Bacon dans

The Advancement of Learning (1605)Reproche aux mds de s’intéresser plus à

l’aspect curatif de l’intervention qu’au soulagement de la douleur et à l’accompagnement du mourant.

L’euthanasie implique une préparation de l’âme et exige des médecins qu’ils utilisent leur art pour favoriser une mort douce.

J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010 7

Page 8: Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

Euthanasie: historiqueThomas More dans Utopia (1615) reprend

l’idéeQuand la maladie incurable s’accompagne

d’atroces souffrances, les prêtres et les magistrats offrent au malade la possibilité de choisir entre la vie et la mort.

Suicide par arrêt d’alimentation ou euthanasie par injection d’un narcotique

J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010 8

Page 9: Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

Euthanasie: historiqueIdée refait surface au début du XXième siècle

avec les premières sociétés pour la mort dans la dignité

Promoteur : Glanville Williams en 1936 en Angleterre, membre de la Société Exit

Fondation de The Euthanasia Society of America en 1938

Dans l’ombre après la guerre. On reproche aux Nazzis d’avoir pratiqué des euthanasies sur des Juifs et des handicapés physiques et mentaux

J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010 9

Page 10: Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

Euthanasie: historiqueFin des années 1950 et début des années

1960, l’Église catholique se prononce quant à la moralité de la cessation ou à l’abstention de moyens extraordinaires et les adeptes de l’euthanasie se servent de la position de Pie XII pour faire avancer la cause.

Des auteurs comme G. Williams, J. Fletcher, J. Rachels, vont considérer que si l’arrêt de traitement maintenant les fonctions vitales est moralement acceptable, l’euthanasie active directe l’est aussi.

J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010 10

Page 11: Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

Terminologie selon FletcherEuthanasie active volontaire directe: acte de mort choisie et

exécutée par le patient utilisant une surdose de médicament qui a été mise à sa disposition

Euthanasie passive volontaire directe: acte de mort choisie par le patient mais exécuté par un tiers (surdose) qui en a reçu le mandat dans le cas où le patient devient comateux ou trop atteint pour le faire lui-même

Euthanasie passive volontaire indirecte: ibid au point 2 mais avec des moyens indirects (soulagement de la douleur)

Euthanasie passive involontaire directe: acte qui met fin à la vie d’une personne par compassion sans demande du patient

Euthanasie passive involontaire indirecte: acte qui consiste à cesser ou à ne pas entreprendre un ou des traitements de maintien de la vie.

J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010 11

Page 12: Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

TerminologieEuthanasie active directe: provoquer

intentionnellement la mort d’une personne pour mettre fin à ses souffrances

Euthanasie active indirecte: hâter la mort en augmentant les doses de narcotiques nécessaires pour soulager la douleur

Euthanasie passive: ne pas entreprendre ou cesser un traitement de maintien des fonctions vitales extraordinaires ou disproportionnés

J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010 12

Page 13: Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

Religion catholique

La Congrégation pour la doctrine de la foi n’utilise pas le terme euthanasie passive. Pour elle, l’arrêt de traitement devenu disproportionné et le soulagement de la douleur conformément aux pratiques médicales admises ne constituent pas de l’euthanasie. Dans le cas du soulagement de la douleur, on a crû pendant longtemps qu’il abrégeait la vie et on justifiait cela par le principe du double effet.

J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010 13

Page 14: Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

Le principe du double effetÉnonce les conditions pour qu’un acte ayant un

effet bon et un autre mauvais soit moralement acceptable:l’acte qui a donné lieu à l’effet mauvais doit être bon

ou indifférent;l’agent vise directement l’effet bon de l’acte, tolérant

seulement l’effet mauvais;l’effet bon ne doit pas être obtenu par l’effet mauvais;il y a une raison proportionnellement sérieuse pour

justifier l’apparition de l’effet mauvais(May, 1978)Il s’agit d’euthanasie chaque fois que la mort est

envisagée comme fin et comme moyen.J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010 14

Page 15: Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

Quelques définitions

Aide au suicide: acte qui consiste à aider une personne à se donner la mort en lui fournissant les moyens

Euthanasie: acte qui consiste à mettre fin intentionnellement à la vie d’une personne, autre que soi, pour abréger ses souffrances

Dépénaliser: retirer les articles du Code criminel qui condamnent les pratiques d’euthanasie et d’aide au suicide

Institutionnaliser : mettre en place des pratiques d’euthanasie et d’aide au suicide dans nos institutions et les encadrer par des règles institutionnelles

Légaliser: encadrer les pratiques d’euthanasie et d’aide au suicide dans une loi

15J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

Page 16: Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

Base éthiqueLa moralité de l’euthanasie repose sur la

moralité du suicide. Les théories éthiques classiques condamnent

le suicide et l’euthanasie, notamment la théorie de la loi naturelle (Aristote et Thomas d’Aquin) et la théorie déontologique kantienne.

L’éthique de situation, une théorie bioéthique et l’utilitarisme considèrerent que le suicide et l’euthanasie sont éthiquement acceptables quand certaines conditions sont remplies.

16J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

Page 17: Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

Au nom du principe de l’amour d’autrui (agapê), une personne pourrait juger que l’euthanasie est une solution moralement acceptable à titre exceptionnel (Fletcher, 1954).

Si le bien le plus haut est l’intégrité personnelle et le bien-être, alors l’euthanasie qu’elle soit directe ou indirecte est moralement acceptable.

Les fonctions supérieures qui caractérisent l’humain valent plus que la vie biologique et les fonctions qui y sont rattachées. Cela justifie un contrôle de la mort au même titre que nous contrôlons la naissance.

Le situationnisme peut être critiqué à l’aide des théories éthiques classiques

17J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

Le situationnisme de Fletcher

Page 18: Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

La théorie bioéthique de Englehardt (1986)Dans une société pluraliste, on ne peut pas se référer

à une échelle de valeurs canonique. La liberté est à la base de l’entente contractuelle qui lie les êtres humains entre eux.

Seul postulat éthique reconnu : le respect mutuel qui implique de respecter ses engagements et de ne pas utiliser les autres sans leur consentement.

L’être humain a un droit à la mort, mais il doit respecter les engagements qu’il a pris envers les autres; une personne qui n’a pas d’engagements envers d’autres personnes peut moralement se donner la mort ou autoriser quelqu’un d’autre à le faire.

La théorie de Englehardt peut être critiquée par l’approche par principes puisqu’elle donne priorité au respect de l’autonomie de la personne sur les principes de bienfaisance, non-malfaisance et justice (Beauchamp et Childress, 2008) 18J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

Page 19: Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

L’utilitarismePour l’utilitarisme classique ou l’utilitarisme

appliqué à l’acte, le suicide et l’euthanasie peuvent être moralement acceptables s’il en résulte plus de conséquences positives que de conséquences négatives pour toutes les personnes affectées par l’action.

Peu de personnes sont placées dans de telles conditions: il s’agirait de personnes seules, qui n’ont plus de famille, ni d’amis, autrement la souffrance des proches apporterait plus de torts à un plus grand nombre de personnes que le bénéfice retiré par la personne qui s’est enlevée la vie parce qu’elle représentait un trop lourd fardeau pour elle ou pour toute autre raison.

19J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

Page 20: Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

L’utilitarisme (suite)

Pour l’utilitarisme appliqué à la règle, dont un représentant contemporain est Richard Brandt, un changement au Code criminel actuel devrait apporter plus de bénéfices que de torts à l’ensemble de la population en comparaison avec la loi actuelle qui condamnent l’euthanasie et l’aide au suicide ou avec l’absence de loi.

Pour vérifier cela, il s’agit de prévoir et d’évaluer les impacts d’une future loi dépénalisant et légalisant les pratiques euthanasiques.

20J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

Page 21: Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

Que conclure des arguments invoqués?Pour Fletcher, la décision repose sur la

conscience individuelle, on pourrait en conclure qu’un loi ne peut régir les consciences et que ce qui peut être moralement acceptable au niveau d’une éthique individuelle à titre exceptionnel, n’est pas nécessairement acceptable du point de vue de l’éthique sociale.

Pour Englehardt, la décision repose sur un droit à la liberté. Mais dans un monde pluraliste dont il se réclame, la liberté ne peut pas être érigée en absolu

J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010 21

Page 22: Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

Que conclure des arguments invoqués?

Nous adoptons ici le point de vue de Brandt, en y ajoutant l’importance qu’un réel besoin soit démontré. Pour que l’aide médicale au suicide et l’euthanasie puissent être acceptables du point de vue d’une éthique sociale, il faudrait:démontrer l’existence d’un besoin réel montrer qu’il existe plus de bénéfices que de

torts pour l’ensemble de la population à modifier la loi.

22J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

Page 23: Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

Pour démontrer l’existence d’un réel besoin Il faudrait mener une étude par questionnaire, adressée à

tous les médecins, mais particulièment aux médecins de soins palliatifs, pour connaître combien ils reçoivent de demandes dans une année, de qui elles proviennent (patients ou familles), quel est l’état de santé de la personne en cause, quelles raisons sont invoquées pour justifier une telle

demande,combien de médecins répondent positivement à ces

demandes,combien y auraient répondu positivement si l’euthanasie

était décriminalisée et légalisée.

J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010 23

Page 24: Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

Pour faire l’évaluation des bénéfices par rapport aux torts Il faut

répertorier les risques et les bénéfices anticipés pour toutes les personnes en cause, ceci de manière théorique,

analyser les résultats d’études évaluatives et autres études empiriques dans les pays ou états qui ont légalisé ces pratiques de manière à vérifier si des dérives se manifestent.

Réserves: les conséquences positives et négatives ne sont pas toutes connues à l’avance et elles dépendent en partie du contexte.

J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010 24

Page 25: Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

Anticipation des bénéfices et des torts en cas d’institutionnalisation des pratiques euthanasiquesBénéfices anticipés Torts anticipés

Plus grande liberté pour celui qui veut bénéficier de ces pratiques

Personnes vulnérables qui se sentent un fardeau pourraient y avoir recours

Il est serait libéré du fardeau des moyens

Dérives anticipées : des personnes lucides et aptes aux personnes atteintes mentalement, aux mineurs et aux bébés handicapés; demandes par la famille du patient apte

Impunité pour les aidants dans l’aide au suicide et pour les acteurs dans l’euthanasie

Passage rapide à l’acte euthanasique par manque de formation et de connaissan-ces en soulagement de la douleur et en soins palliatifs

Coûts des traitements abaissés Plus grand désinvestissement dans les soins palliatifs

25J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

Page 26: Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

Contexte de la pratique euthanasique dans les Pays-BasLes pratiques euthanasiques existaient dans les Pays-Bas

avant que l’Association royale médicale hollandaise, la Commission d’état sur l’euthanasie et le gouvernement hollandais définissent des balises pour la pratique en 1984.

Les médecins qui respectaient les balises pouvaient invoquer la force majeure en cas de poursuite judiciaire.

Depuis 1991, les médecins doivent rapporter les cas d’euthanasie et d’aide au suicide, mais aussi les cas de soulagement de la douleur et d’arrêt de traitement entraînant la mort.

Un rapport au coroner des actes d’euthanasie et d’aide au suicide est obligatoire depuis 1994.

L’euthanasie et l’aide médicale au suicide ont été dépénalisées en 2001 (révision des articles 293 et 294 du Code pénal).

Elles ont été légalisées en 2002 par le Euthanasia Act.Les médecins qui suivent les règles ne sont pas poursuivis en

justice.26J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

Page 27: Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

Balises pour la pratique en 1984Le patient doit être apte et demander la mort à

plusieurs reprises.Deux médecins doivent juger la demande comme

étant raisonnable. Un md peut refuser mais doit référer le cas.

Le patient doit subir des souffrances intolérables qui ne peuvent être soulagées. La souffrance peut être physique ou mentale et la personne ne doit pas nécessairement être en phase terminale.

Tous les traitements possibles doivent avoir été éliminés sur une base médicale ou avoir été refusés par le patient.

L’euthanasie doit être pratiquée par un md après consultation d’un autre md.

Le md doit informer le coroner local d’un décès par euthanasie.

(Horgan, 1991)27J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

Page 28: Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

Rapport au coroner(obligatoire depuis 1994)Le résumé du dossier, l’indication que le patient

était très souffrant et qu’aucun autre choix ne se présentait

Les moments où la demande a été faiteLe compte rendu des discussions avec la familleLe compte rendu de la consultation d’un autre

médecinLa date et l’heure de l’euthanasie, de même que

les substances utiliséesLe nom des témoins

28J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

Page 29: Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

Critères de pratiques médicales euthanasi-ques selon la loi du 12 avril 2001 aux Pays-Basdépénalisant l’euthanasie

«Le médecin :a)a acquis la conviction que le pt a formulé sa demande

librement, de façon mûrement réfléchie et constante;b) il a acquis la conviction que les souffrances du pt

étaient sans perspectives d’amélioration et insupportables;

c) il a informé le pt de sa situation et de ses perspectives;d) il est parvenu, en concertation avec le patient et

compte tenu de la situation de ce dernier, à la conviction qu’aucune autre solution n’était envisageable;

e) il a consulté au moins un autre médecin indépendant qui a examiné le patient et s’est fait une opinion quant aux critères de minutie visées aux alinéas a) à d);

f) il a pratiqué l’interruption de la vie avec toute la rigueur médicalement requise (medical due care).» 29J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

Page 30: Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

Loi sur les pompes funèblres du 12 avril 2001«Le md qui a pratiqué une interruption de la vie ou aidé un

pt à se suicider doit faire rapport au md légiste de la commune qui le communique à la Commission régionale de contrôle de l’euthanasie. Cette dernière fait rapport au ministère public dans le cas des médecins qui n’ont pas rempli les critères de minutie décrits aux alinéas a) à d) de la loi.

Le md peut accepter une demande d’un mineur âgé de 16 à 18 ans à la condition que ses parents y soient associés et des mineurs de 12 à 16 ans à la condition que les parents y consentent.

Les personnes devenues inaptes peuvent accéder à l’euthanasie si le md a estimé qu’elles ont pu évaluer raisonnablement leur situation et à la condition d’avoir rédigé une demande écrite à ce sujet. Le md est tenu aux critères de minutie stipulés plus haut.»

(Conseil d’Europe, http://www.senat.fr/lc/lc109/lc1092.html retiré le 15 février 2010)

30J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

Page 31: Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

Les pratiques euthanasiques aux Pays-BasLes discussions sur l’euthanasie ont lieu sur

un période allant de quelques jours à quelques années selon la structure suivante:requête verbale initialedéclaration écriterépétition de la requête verbale et de la

déclaration écriteconsultation d’un second médecin indépendantprécision de la date à laquelle aura lieu

l’euthanasieeuthanasie proprement dite(Norwood et al, 2009)

31J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

Page 32: Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

Quelques statistiques sur les pratiques d’euthanasie aux Pays-Bas80% des euthanasies sont pratiquées à domicileEntre 2001 et 2005, il y a eu une baisse

statistiquement significatives du recours à l’aide au suicide (0,2% en 2001 et 0,1% en 2005) et à l’euthanasie (2,6% des décès en 2001 et 1,7% en 2005). La décision la plus importante en fin de vie est le soulagement de la douleur , 24,7% en 2005 par rapport à 20,1% en 2001.

On note aussi une augmentation du recours à la sédation profonde et continue (8,2% en 2005, alors que combinée à d’autres méthodes, elle correspond à 5,6% des morts en 2001).

(van der Heide et al, 2007)32J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

Page 33: Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

Facteurs associés à la baisse du recours à l’euthanasie et à l’aide médicale au suicideAugmentation du recours au soulagement de la douleur

et à la sédation profonde et continue (9% des cas de SPC avaient fait des demandes d’euthanasie, Rietjens et al, 2008). 20,2% des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique ont choisi l’euthanasie ou le suicide assisté entre 1994-1998 par rapport à 16,8% d’entre elles entre 2000-2005. S’ajoute à cela, 14,8% qui choisissent la sédation profonde et continue. (Maessen et al, 2009)

À partir des années 2000, des études ont montré que les vertus des opioïdes pour abréger la vie ont été surestimées (van der Heide et al, 2007; Maltoni et al, 2009; Reuzel et al, 2008). Les comités de révision ont réprouvé l’usage des opioïdes pour écourter la vie par euthanasie (van der Heide et al, 2007). Ceux qui le font (16,2% en 2005) sont considérés comme faisant de la mauvaise pratique et ayant besoin de formation (van der Heide et al, 2007; Reuzel et al, 2008).

33J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

Page 34: Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

Facteurs associés à la baisse du recours à l’euthanasie et à l’aide médicale au suicideLes actes d’euthanasie sont maintenant davantage définis

par les moyens utilisés (relaxants musculaires et de barbituriques: 99%, plutôt que par l’intention: 54% (Buiting et al, 2010). On peut y voir une influence des comités de révision.

Les règles ne sont pas suivies par tous les mds20% des actes d’euthanasies et d’aide médicale au

suicide ne sont pas rapportés en 2005 0,4% des décès par euthanasie concerne des personnes

qui ne l’avaient pas demandée; dans 20% de ces cas, l’intervention n’avait pas été discutée avec la famille

Dans 12,3% des décès, un md indépendant n’a pas été consulté (van der Heide et al, 2007)

Les mds catégorisent les interventions de fin de vie en fonction de leur intention de les rapporter ou non (Buiting et al, 2010) 34J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

Page 35: Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

Facteurs associés à la baisse du recours à l’euthanasie et à l’aide médicale au suicideAvant la loi, 80% des raisons invoquées pour ne pas

déclarer des cas d’euthansaie ont trait à des poursuites judiciaires à éviter au médecin ou à la famille (van der Maas et al, 1996); en 2005, on invoque: une absence de perception qu’un acte interrompant la vie avait été posé (76,1%); des doutes à l’effet d’avoir bien respecté les critères de minutie (9,7%); les actes interrompant la vie relèvent d’une entente privée entre le md et son pt (6,6%)(Buiting et al, 2010)

Avant la loi, 3% des médecins indiquaient qu’ils avait pratiqué des euthanasies sur des personnes atteintes de démence; en 2005, aucun cas n’est déclaré. (Hertogh, 2009)

1% des bébés de moins de 12 mois ont été euthanasiés de 1997-2001 et après la loi, d’octobre 2005 à septembre 2006, un cas d’euthanasie est recensé dans 10 unités de soins intensifs concernant 359 bébés. (Verhagen et al, 2009)

35J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

Page 36: Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

Des dérives sont-elles perceptibles?Elles sont perceptibles dans la loi: avant la légalisation de

l’euthanasie, les personnes inaptes et les mineurs n’y avaient pas accès. Le Protocole de Groningen (2005) proposé par l’Association des pédiatres néerlandais autorise l’euthanasie des nouveaux-nés.

Il est difficile de connaître la nature des dérives dans la pratique, puisque les statistiques ne concernent que les cas rapportés ou mal rapportés et que les résultats d’études peuvent être biaisés par le facteur de désirabilité ou parce que l’impunité n’est pas garantie aux participants.

Selon ten Have (2005), la pratique se justifiait au départ par le respect de l’autonomie de la personne , mais elle renforce maintenant le pouvoir médical par le recours au critère de souffrance réelle ou anticipée. De plus, la souffrance morale et le mal de vivre font maintenant partie des critères d’accessibilité à l’euthanasie .

Selon le même auteur, il y a négligence des autres options: soins palliatifs et soulagement de la souffrance, y inclus la formation dans ces domaines.

36J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

Page 37: Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

Ce qu’on peut en conclure de l’expérience des Pays-BasLa loi ne rend pas les pratiques plus

transparentes, au contraire. Les médecins gardent le contrôle sur leur

pratique. Ils rapportent les cas qu’ils veulent bien rapporter.

Les révisions se font en rétrospective, les pratiques non conformes à la loi ne peuvent être arrêtées avant le décès des personnes en cause.

Les règles administratives régissent une pratique qui selon plusieurs relève de la relation privée du médecin avec son patient.

Les familles participent aux discussions et les médecins ne pratiqueront pas une euthanasie demandée par le patient à l’encontre des familles.

37J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

Page 38: Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

Que veulent les personnes en fin de vie?Ce n’est pas tant la mort que les gens craignent,

mais la douleur et la souffrance qu’elles anticipent dans les heures ou les jours qui précèdent la mort.

Morts vécues difficilement:Décisions de traitements pas claires, non discutées

avec le md, qui se prennent en situation de crise, empreintes d’émotions; les patients veulent savoir à quoi s’attendre, être rassurés sur le fait qu’il ne souffriront pas, que le md ne les abandonnera pas, qu’il les accompagnera jusqu’au bout (Steinhauser et al, 2000)

J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010 38

Page 39: Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

Qu’est-ce qu’une bonne mort?Selon Vig et Pearlman (2004)Bonne mort n=14 Mauvaise mort n=14

Dans son sommeil 14 Douloureuse 12

Rapide 11 Prolongée 11

Sans douleur 11 Dans la dépendance 8

Sans souffrance 5 Souffrante 7

Inattendue 3 Fardeau pour les autres 5

Paisible 3 À bout de souffle 4

En paix avec Dieu 3 Sans être en paix avec Dieu

3

J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010 39

Page 40: Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

Le contexte des soins de fin de vieau Québec

Les urgences sont la porte d’entrée pour une hospitalisation menant au décès dans 78,7% des cas et dans 85, 45% des cas pour les personnes de 85 ans et plus

47,6% des décès sont survenus dans des lits de courte durée

26,5% des personnes décédées ont eu accès à des soins palliatifs

(INSP, 2006)

Il y a donc un besoin urgent de soins et de lits de soins palliatifs dans tous les types d’institutions.

J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010 40

Page 41: Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

Le contexte des soins de fin de vie au QuébecOn a les moyens de prolonger la vie par toutes sortes

de manières: RCR, greffes d’organes, dialyse rénale, stimulateur cardiaque, chirurgies cardiaques, assistance respiratoire, alimentation entérale et parentérale, médicaments qui pallient les insuffisances organiques…

On réanime des personnes de tous âges et de toutes conditions

On installe des gastrostomies et des jéjunostomies à des personnes atteintes de démence dans les derniers stades de leur maladie

J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010 41

Page 42: Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

Le contexte juridiqueLe contexte juridique et la pratique du

consentement libre et éclairé, de même que la pratique du consentement substitué incitent les médecins non seulement à consulter les familles du patient inapte, mais encore à répondre à leurs demandes. On a tendance à offrir tout ce qui est possible de faire sans restriction et à laisser le patient ou sa famille faire le choix.

Certains choix correspondent à de l’acharnement thérapeutique auxquels les médecins se sentent obligés de répondre positivement surtout s’ils s’accompagnent de menaces de poursuites judiciaires.

J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010 42

Page 43: Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

Le contexte des soins de fin de vieau Québec

Il manque de personnels (médecins et infirmières) formés au soulagement de la douleur et de programmes adéquats pour effectuer cette formation (Saint-Arnaud et al, 2007)

Carences dans la formation des médecins, des pharmaciens et des infirmières (MSSS, 2004, 2006) dans le domaine des soins palliatifs et de la fin de vie et même parmi ceux qui interviennent dans ces domaines.

La limite des ressources influent sur l’interdisciplinarité dans les hôpitaux et dans les unités de soins palliatifs.

J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010 43

Page 44: Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

44

Groupe de travail sur l’analyse de situations de décès reliés à l’utilisation d’analgésiques opiacés (21 juin 2006): Constats

Évaluation de la douleur pas faite de manière systématique avant l’instauration de l’analgésie

Instauration ou poursuite de l’analgésie sur une base subjective

Puissance de l’hydromorphone sous-estimée (doses initiales trop élevées ou grands écarts entre les doses permettant au personnel soignant d’augmenter considérablement les doses sans en aviser le md)

Aucun protocole de surveillance n’était appliqué (sauf dans un cas), pas de protocoles d’intervention en cas de dépression respiratoire

Évaluation de la douleur et de la sédation n’ont pas été faites avec des outils de mesure dans presque tous les cas.

J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

Page 45: Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

45

Constats (suite)Pas de suivi des signes vitaux, ni de mesure de saturométrieLa surveillance représente le principal problèmes dans 8 cas

sur 12.Changements d’ordonnances fréquents et non justifiés par

évaluation de la douleur, pics ou durée d’action de l’analgésique

Sur les 12 cas, 3 erreurs sont survenues dans l’administration des médicaments. Deux d’entre elles: 10mg d’hydromorphone injectable au lieu de 1mg de morphine et 1mg d’hydromorphone

La médication concommitante a pu potentialiser l’effet des opiacés et occasionner la dépression respiratoire

Dans la majorité des cas, la dépression respiratoire est survenue avec des doses thérapeutiques

J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

Page 46: Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

Devons-nous institutionnaliser les pratiques euthanasiques au Québec?Le manque d’accès à des soins palliatifs, le manque de

personnel qualifié pour donner des soins globaux, le manque de connaissances en soulagement de la douleur, font en sorte qu’il serait très risqué d’introduire la possibilité d’un recours aux pratiques euthanasiques actuellement au Québec.

Le soins palliatifs ne sont pas nécessairement contraires aux pratiques euthanasiques. Cependant, ils représentent un besoin plus criant pour l’ensemble de la population, même si les demandes euthanasiques atteignaient des chiffres semblables à ceux des Pays-Bas ou de la Belgique

J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010 46

Page 47: Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

Ce qu’on ne peut en conclureÀ la lumière de cet exposé, nous ne pouvons conclure qu’il y aurait

des bénéfices pour la population en général et pour la pratique médicale au Québec à dépénaliser et à légaliser l’euthanasie.

Je reprends les recommandations de ten Have (2005) aux pays qui n’ont pas légalisé ces pratiques: Améliorer les unités de soins palliatifs et les services de

consultation; Augmenter les services à docimicile et les options d’hébergement; Revoir la formation médicale, de même que les programmes de

formation destinés aux patients.

Pour en savoir plus: J. Saint-Arnaud, La décriminalisation, la légalisation et l’institutionnalisation des pratiques d’euthanasie: analyse de la question en fonction des théories et des principes éthiques, de l’examen des dérives possibles selon la pratique légalisée dans les Pays-Bas et enfin , du contexte des soins de fin de vie au Québec, Mémoire présenté à la Commission parlementaire sur le droit de mourir dans la dignité, Québec, 17 février 2010 disponible sur le site de l’Assemblée nationale: www.assnat.qc.ca

Ceux qui veulent recevoir ce powerpoint m’écrive à : [email protected]

47J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

Page 48: Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

BibliographieBuiting H.M., van der Heide A., Onwuteake-Philipsen B.D. , Rurup M.L., Rietjens

J.A.C., Boorsboom G., van des Maas P.J. & J.J.M. van Delden, Physicians’ labelling of end-of-life practices : A hypothetical case study, Journal of Medical Ethics, 36, 2010, p. 24-29.

Conseil d’Europe, Études de législation, retirés du site http://www.senat.fr/lc/lc109/lc1092.html, le 15 février 2010.

Fletcher J., Euthanasias, in Morals and Medicine, Princeton: Princeton Univeristy Press, 1954, p. 203-204.

Forh A.,The double effect of pain medication : Separating myth from reality, The Journal of Palliative Medicine, 1, 1998, p. 315-328;

Hertogh C.M.P.M, The role of advances directivesas an aid to communication and shared decision-making in demantia. Journal of Medical Ethics, 35, 2009, p. 100-103.

Lebacqz K. & H.T. Englehardt Jr, Suicide and the patient’s right to reject medical treatment. Dans D. J. Horan et D. Mall (dir.), Death, dying, and euthanasia, Frederick, MD : Alethia Books, 1980, p. 669-705.

Maessen M, Veldink J.H., Onwuteaka-Philipsen B.D., de Vries J.M., Wokke J.H.J., van der Wal G., & L.H. Van den Berg, Trends and deternimants of end-of-life practices in ALS in the Netherlands. Neurology, 73, 2009, p. 954-961.

48J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

Page 49: Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

, Maltoni M., Pitturi C., Scarpi E., Pîccini L., Martini F., Truci P., Montanari L., Nanni

O., & D. Amadori, Palliative sedation therapy does not hasten death : Results from a prospective multicenter study, Annals of Oncology, 20, 2009, 1163-1169.

Marcoux I., Dans quelles conditions est-il acceptable ou non de mourir par euthanasie? Frontières, 20(1), 2007, p. 69-75.

Institut national de santé publique (INSPQ), Soins palliatifs de fin de vie au QuébecPolitique en soins palliatifs de fin de vie, Québec: Gouvernement du Québec, MSSS, 2006.

MSSS, Les accidents évitables dans les prestations des soins de santé. Rapport du groupe de travail sur l’utilisation des opiacées en milieu hospitalier, juin 2006.

MSSS, Politique en soins palliatifs de fin de vie, Québec: Gouvernement du Québec, 2004.

May W.E. Double effect. Encyclopedia of Bioethics, W.T. Reich (ed.), New York: The Free Press, 1978, tome 1, p. 316.

Norwood F., Kimsma G., & M. P. Battin, Vulnerability and the «slippery slope» at the end-of-life : A qualitative study of euthanasia, general practice and home death in The Netherlands, Family Practice, 26(6), 2009,p. 472-480, p. 478

Reuzel R.P.B., Hasselaar G.J., Vissers K.C.P.,. van der Wilt G.J., Groenewoud J.M.M., & B.J.P. Crul, Inappropriateness of using opioids for end-stage palliative sedation : A Dutch study, Palliative Medicine, 22, 2008, p. 641-646.

Rietjens J., van Delden J., Onwuteaka-Philipsen B., Buiting H., van des Maas P., & A. van der Heide, Continuous deep sedation for patients nearing death in the Netherlands : Descriptive study, British Medical Journal On Line, article accepté le 15 février 2008 et retiré du site BMJ.com le 8 février 2010.

Rietjens J.A.C, Buiting H.M., PasmanH.R.W., van der Maas P.J., van Delden J.J.M., & A. van der Heide, Deciding about continuous deep sedation : Physicians’ perspectives . A focus group. Palliative Medicine, 23, 2009, p. 415

Rioux-Soucy L.M., Les omnipraticiens aussi sont favorables à l’euthanasie, Le Devoir, 30 octobre 2009 dans le journal Le Devoir, retiré le 9 février 2009 du site : http:// www.ledevoir.com/societe/sante/les-omnipraticiens-aussi-sont-favorables-... 49J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

Page 50: Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

Rioux-Soucy L.-M., Le Québec serait mûr pour un débat sur l’euthanasie, Le Devoir , 14 octobre 2009.

Rioux Soucy L.-M., L’entrevue - La mort devant soi, Le Devoir, 3 mai 2004 récupéré le 9 février 2010 sur le site http://www.ledevoir.com/non-classe/536775/l-entrevue-la-mort-devant-soi.a

Saint-Arnaud, J. , Gratton F., Hudon F. et M. Routhier, Soins palliatifs et fin de vie: l’état de la question au Québec, Frontières, 20 (1), 2007, p. 86-92.

Saint-Arnaud, J. Enjeux éthiques soulevés par la décriminalisation de l’aide au suicide et de l’eutahanasie. Frontières, 8 (1), 1995, 24-27.

Saint-Arnaud, J. L’éthique de la santé: guide pour l’intégration de l’éthique dans les pratiques infirmières. Montréal, Gaëtan Morin, 2009.

Rachels J., The End of Life: Euthanasia and Morality, Oxford, Oxford University Press, 1986.

Sondage Crop-La Press, Montréal ,La Presse, 4 novembre 2009, p. A23Steinhauser K.E., Clipp E.C., McNeilly M., Christakis N.A., McIntyre L.M., & J.A. Tulsky.

In search of a good death: Observations of patients, families and providers. Annals of Internal Medicine, 132 (10), p. 825-832.

ten Have H., End-of-life decision making in the Netherlands, End-of-life Decision Making. A Cross-National Study, in R.H. Blank & J.C. Merrick (eds), Cambridge (Mass.) : The MIT Press, 2005, p. 145-168.

van der Heide A., Ontwuteaka-Philipsen B.D., Rurup M.L., Buyiting H.M., van Delden J.J.M. et al., End-of-life practices in the Netherlands under the euthanasia Act, The New England Journal of Medicine, 356 (19), 2007, p. 1957-1965.

J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010 50

Page 51: Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

van der Maas P.J., van der Wal G., Haverkate H., & al, Euthanasia, physician assisted suicide, and other medical practices involving the end of life in the Netherlands, 1990-1995, The New England Journal of Medicine, 335, 1996, p. 1900-1705.

Verhagen A.A.E., Dorscheidt J.H.H.M., Engels B., Hubben J.H., et P.J. Sauer, end-of-life decisions in Dutch neonatal intensive care units, Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine, 163 (10),p. 895-901.

Williams G., The Sanctity of Life and the Criminal Law. New York: Knopf, 1957.

J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010 51