Lettre HR’infos du 24 février 2017

Equipe Relais Handicaps Rares Auvergne-Rhône-Alpes - 161 rue du 4 août 1789 - 69100 Villeurbanne

Tél. 04 37 23 11 30 - Courriel : auvergnerhonealpes@erhr.fr - http://auvergnerhonealpes.erhr.fr

1

SOMMAIRE

Politique en faveur de la santé et du handicap

Handicap

Maladies rares

Déficience visuelle

Surdité

Dysphasie

Epilepsie

Autisme

Troubles du comportement

Alimentation

Troubles du sommeil

Scolarisation

Emploi

Citoyenneté

Loisirs

Etablissements et services sociaux et médico-sociaux

Outils de communication, pictogrammes

Législation

Appel à projets

Appel à participation

L’agenda

Formations

Dans la presse, les revues spécialisées

« Une réponse accompagnée pour tous » : Marisol Touraine et Ségolène Neuville

sécurisent le cadre juridique du dispositif et saluent l’engagement des départements

Communiqué de presse du Ministère des affaires sociales et de la santé publié le 8 février

2017

http://social-sante.gouv.fr/actualites/presse/communiques-de-presse/article/marisol-

touraine-et-segolene-neuville-securisent-le-cadre-juridique-du

Réponse accompagnée pour tous : les informations nécessaires à l'élaboration des plans

d'accompagnement globaux précisées

Article du site de la CNSA, mis en ligne le 8 février 2017

http://www.cnsa.fr/actualites-agenda/actualites/reponse-accompagnee-pour-tous-les-

informations-necessaires-a-lelaboration-des-plans-daccompagnement-globaux-precisees

Handicap : la réponse accompagnée pour tous gagne du terrain

Article publié sur le site Faire face

http://www.faire-face.fr/2017/02/16/reponse-accompagnee-90-departements/

Serafin-PH : le programme de travail 2017 est validé

"Une deuxième enquête de coûts, la préparation d’une étude nationale de coûts, la

poursuite des travaux sur les liens entre besoins et prestations, des premières réflexions

sur les modèles tarifaires, l’ajustement des nomenclatures et l’accompagnement au

changement constitueront le programme de travail 2017 de l’équipe projet Serafin-PH."

http://www.cnsa.fr/actualites-agenda/actualites/serafin-ph-le-programme-de-travail-

2017-est-valide

Politique en faveur de la santé et du handicap

Equipe Relais Handicaps Rares Auvergne-Rhône-Alpes - 161 rue du 4 août 1789 - 69100 Villeurbanne

Tél. 04 37 23 11 30 - Courriel : auvergnerhonealpes@erhr.fr - http://auvergnerhonealpes.erhr.fr

2

Handicap : le juge, protecteur de la continuité des parcours

Article publié sur le site des Editions législatives

http://www.editions-legislatives.fr/content/handicap-le-juge-protecteur-de-la-

continuit%C3%A9-des-parcours

COLDEFY Magali, FERNANDES Sarah, LAPALUS David. Les soins sans consentement en

psychiatrie : bilan après quatre années de mise en œuvre de la loi du 5 juillet 2011.

Questions d'économie de la santé, n° 222, février 2017. 8 p.

http://www.irdes.fr/recherche/questions-d-economie-de-la-sante/222-les-soins-sans-

consentement-en-psychiatrie.pdf

PIEROS : portail de l'observation sanitaire, médico-sociale et sociale en Auvergne-Rhône-

Alpes

http://www.pieros.org

MARTINEAU Laëtitia, DEMOUSTIER Séverine (dir.). Situations complexes/difficiles dans le

champ des personnes âgées et du handicap et coopération avec le secteur de la

psychiatrie. Orléans : CREAI Centre-Val de Loire, 2016. 90 p.

http://www.creaicentre.org/images/pdf/etudes_realisees/2016_Rapport-

_DDARS37_situations-complexes.pdf

Les rencontres fratries : se parler, s’écouter, échanger

Un article écrit par les psychologues du Centre de Ressources Multihandicap est paru sur

le site enfant-different.org

http://www.crmh.fr/crmh/cms/7123-7489/article-les-rencontres-fratrie.dhtml

L'être à l'œuvre du jeu

Article de Mélanie Basson, psychologue, publié sur le site Enfant différent

http://www.enfant-different.org/methodes-et-approches-reeducatives/l-etre-l-oeuvre-

du-jeu

Site Enfant différent : la nouvelle version du site d'informations sur le handicap de

l'association Une souris verte est en ligne.

http://www.enfant‐different.org

Colloque international « Handicap(s), inclusion et accessibilité : approches comparatives

dans l’espace francophone » des 24, 25 et 26 octobre 2016 à l’INS HEA

Les vidéos des interventions et des interviews à regarder sur le site de l'INS-HEA :

http://www.inshea.fr/fr/content/retour-sur-le-colloque-international-%C2%AB-

handicaps-inclusion-et-accessibilit%C3%A9-approches

Handicap

Lettre HR’infos du 24 février 2017

Equipe Relais Handicaps Rares Auvergne-Rhône-Alpes - 161 rue du 4 août 1789 - 69100 Villeurbanne

Tél. 04 37 23 11 30 - Courriel : auvergnerhonealpes@erhr.fr - http://auvergnerhonealpes.erhr.fr

3

Livret d'accueil du syndrome d'Angelman : site d'informations à destination des parents

d'enfants porteurs du syndrome d'Angelman, mis en ligne par l'AFSA (Association

française du syndrome d'Angelman)

https://www.livret-angelman-afsa.org

Infographie sur le syndrome d'Angelman, à retrouver sur le blog d'Hop'toys

http://www.bloghoptoys.fr/syndrome-angelman-journee-nationale

La huntingtine, un rôle clé dans le développement cérébral

Article de l'Inserm - Institut national de la santé et de la recherche médicale

http://www.inserm.fr/actualites/rubriques/actualites-recherche/la-huntingtine-un-role-

cle-dans-le-developpement-cerebral

Vidéo « Qu’est-ce qu’une maladie rare ? » : première vidéo d'une série intitulée "1 min

pour comprendre", diffusée par la Fondation maladies rares dans le cadre de la Journée

Internationale des maladies rares qui aura lieu le 28 février

http://fondation-maladiesrares.org/la-fondation/video-quest-ce-quune-maladie-rare

GENDRON Bruno, Laboratoire d'économie d'Orléans. Étude sur l’orientation scolaire et

professionnelle des jeunes déficients visuels : rapport d'enquête. Paris : Fédération des

Aveugles de France, décembre 2016. 95 p.

http://www.aveuglesdefrance.org/actualites/etude-sur-lorientation-scolaire-et-

professionnelle-des-jeunes-deficients-visuels-par

ORLANDI Oriana. La compréhension des images tactiles chez les enfants porteurs d'un

handicap visuel. Thèse : psychologie. Dijon : Université de Bourgogne, 2015. 250 p.

http://www.firah.org/centre-ressources/upload/notices3/2015/la-compr-ehension-des-

images-tactiles-chez-les-enfants.pdf

Braille ? C'est Quoi Ça ? Comment Je Lis En Braille Et Comment Je Me Sers De L'iPad

Une des vidéos de la youtubeuse "Le petit monde de Chloé"

https://www.youtube.com/watch?v=K1dnVq6b9xw&sns=fb

Déficience visuelle

Maladies rares

Equipe Relais Handicaps Rares Auvergne-Rhône-Alpes - 161 rue du 4 août 1789 - 69100 Villeurbanne

Tél. 04 37 23 11 30 - Courriel : auvergnerhonealpes@erhr.fr - http://auvergnerhonealpes.erhr.fr

4

Surdité et déficience auditive : aide-mémoire de l'Organisation mondiale de la santé

(OMS) sur les chiffres de la déficience auditive dans le monde, les causes et impacts de la

perte d'audition, la prévention, le dépistage et traitement

http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs300/fr (février 2017)

Dysphasie : vidéo de présentation de la dysphasie, créée par Kevin Demers, Jean-François

Fortin, Nicolas Fournier, Arianne Larmache dans le cadre d'un travail étudiant réalisé dans

le cadre du cours Neurosciences I (MED-1906)

https://www.youtube.com/watch?v=JytCesmXW0M (durée : 11min.24s.)

Nouveautés 2017 pour les enfants ou adultes handicapés par une épilepsie en Auvergne

Rhône-Alpes : permanence EPI-EFAPPE, infirmiers case-managers et numéro vert à IDEE,

SESSAD, FAM

Article du site de l'association EFAPPE - Fédération des associations de personnes

handicapées par des épilepsies sévères

http://efappe.epilepsies.fr/?p=1991

Neuropsychologie et épilepsies. FFRE - Fondation française pour la recherche sur

l'épilepsie, 2006. 48 p.

http://www.tousalecole.fr/sites/default/files/medias/integrascol/documents/Neuropsy%

20%C3%A9pilepsie_0.pdf

L'épilepsie en classe : questions, réponses et information. Ministère de l'éducation

nationale, CFES (Comité français d'éducation pour la santé), FFRE (Fondation française

pour la recherche sur l'épilepsie), Novartis neuroscience, 2004. 66 p.

http://www.tousalecole.fr/sites/default/files/medias/integrascol/documents/Epilepsie%2

0en%20Classe_0.pdf

Quelle scolarité pour les enfants avec épilepsie ? [dossier]. Recherches et perspectives, la

lettre d'information de la Fondation française pour la recherche sur l'épilepsie (FFRE), mai

2013. p. 2-15

http://www.fondation-epilepsie.fr/wp-content/uploads/2013/12/recherches-et-

perspectives-mai-2013.pdf

Dossiers sur l'épilepsie disponibles sur le site Tous à l'école

Epilepsies : http://www.tousalecole.fr/content/%C3%A9pilepsies

Epilepsies : BEP (Besoins éducatifs particuliers)

http://www.tousalecole.fr/content/%C3%A9pilepsies-bep

Dysphasie

Surdité

Epilepsie

Equipe Relais Handicaps Rares Auvergne-Rhône-Alpes - 161 rue du 4 août 1789 - 69100 Villeurbanne

Tél. 04 37 23 11 30 - Courriel : auvergnerhonealpes@erhr.fr - http://auvergnerhonealpes.erhr.fr

5

DUQUESNE Aurore, DEMOUSTIER Séverine (dir.), CREAI Centre-Val de Loire. Comment

favoriser des parcours fluides et éviter des ruptures pour les personnes avec autisme en

région Centre-Val de Loire ? Orléans : CREAI Centre-Val de Loire ; ARS Centre-Val de Loire,

2016. 146 p.

http://ancreai.org/sites/ancreai.org/files/rapports/creai_centre_vdl_etude_parcours_des

_personnes_avec_autisme.pdf

Lancement de la plateforme en ligne du livret LAARA (Livret Autisme Auvergne Rhône-

Alpes)

Le livret de présentation des établissements est à présent en ligne sur une plate-forme

qui permet aux établissements d'actualiser directement leur livret.

http://www.cra-rhone-alpes.org/spip.php?article6137

L'enfant autiste à l'école : livret d'information et de sensibilisation. Limoges : Centre de

ressources autisme Limousin, [s.d.]. 18 p.

http://fr.calameo.com/read/0050557961bf8a024de72?authid=YEyYwTtpD2fb

Poster "Particularités comportementales d'un enfant avec autisme et conseils pour

l'amélioration des soins somatiques", Centre de ressources autisme Limousin

http://www.cralimousin.com/images/pdf/ENFANT_AUTISTE_SOINS_SOMATIQUE_VERSO.

pdf

ABA : principes et applications

Nouveau site internet d'Olivier Bourgueil (psychologue spécialisé en ABA, BCBA) dédié à

la présentation des principes de l'ABA (Analyse appliquée du comportement) et à ses

applications, notamment auprès des personnes avec autisme

http://aba-sd.info

Les espaces de calme-retrait et d’apaisement, volet 3 des recommandations de bonnes

pratiques professionnelles de l'ANESM : Les « comportements-problèmes » au sein des

établissements et services accueillant des enfants et adultes handicapés : Prévention et

Réponses

http://www.anesm.sante.gouv.fr/spip.php?article1079&var_mode=calcul

Une synthèse des outils présentés dans les 3 volets des recommandations est également

en téléchargement. Elle vise à mettre à disposition des professionnels des supports

pratiques et pédagogiques.

Autisme

Troubles du comportement

Equipe Relais Handicaps Rares Auvergne-Rhône-Alpes - 161 rue du 4 août 1789 - 69100 Villeurbanne

Tél. 04 37 23 11 30 - Courriel : auvergnerhonealpes@erhr.fr - http://auvergnerhonealpes.erhr.fr

6

Handicap et alimentation : vers plus d’autonomie

Article du site Déclic

http://www.magazine-declic.com/handicap-alimentation-vers-plus-dautonomie

Trucs et astuces pour prendre en charge les troubles du sommeil, échangés lors de la

journée destinée aux familles co-organisée par R4P et l'association Une souris verte

http://www.enfant-different.org/sommeil/trucs-sommeil

L'éducation inclusive : des parcours toujours plus inclusifs pour les élèves en situation de

handicap

Au sommaire de cet article publié sur le site du Ministère de l'Education nationale :

- Les chiffres clés - rentrée 2016

- La professionnalisation au service de la qualité de l’enseignement et de

l’accompagnement

- Une insertion professionnelle facilitée pour les jeunes en situation de handicap

- Le numérique au service des besoins éducatifs particuliers

http://www.education.gouv.fr/cid110235/l-education-inclusive-des-parcours-toujours-

plus-inclusifs-pour-les-eleves-en-situation-de-handicap.html

Besoins éducatifs particuliers et intégration : informations à l’intention des enseignants

Des fiches descriptives sur les déficiences auditive et visuelle, la dyslexie-dysorthographie,

la dysphasie, les troubles du spectre de l'autisme, le déficit d'attention avec ou sans

hyperactivité et le haut potentiel intellectuel sont téléchargeables sur le site de la

Fondation Centre suisse de pédagogie spécialisée.

"Outre des informations générales sur la nature du trouble/handicap en question et sur

ses conséquences sur les apprentissages, ces documents proposent des mesures

concrètes de différenciation pédagogiques et de compensation des désavantages."

http://www.csps.ch/fr/Thmes-et-projets/Projets/Besoins-ducatifs-particuliers-et-

intgration/page34525.aspx

Nouveau site collaboratif dédié aux "Adaptations pédagogiques pour les élèves : des fiches

ressources pour aménager en classe" animé par un groupe pluri-catégoriel – enseignants,

formateurs, spécialisés, premier et second degré – de l’académie de Lyon piloté par

l’A.S.H de l’Ain

http://eabep-ash01.blog.ac-lyon.fr

Scolarisation

Alimentation

Troubles du sommeil

Equipe Relais Handicaps Rares Auvergne-Rhône-Alpes - 161 rue du 4 août 1789 - 69100 Villeurbanne

Tél. 04 37 23 11 30 - Courriel : auvergnerhonealpes@erhr.fr - http://auvergnerhonealpes.erhr.fr

7

SitesPE : annuaire web de sites destinés aux professeurs des écoles du CP au CM2

http://sitespe.fr

Secrétariat de la littératie et de la numératie, Bureau de la participation des parents. Les

mathématiques avec votre enfant, de la maternelle à la 6e année : guide à l'intention des

parents. Toronto (Canada) : Ministère de l'éducation de l'Ontario, 2014. 40 p.

http://www.edu.gov.on.ca/fre/literacynumeracy/publications/MinEd_MathematicsK-

6_FRE.pdf

Problemo

"Problemo est un jeu de plateau destiné à travailler la résolution de problèmes. Autour de

5 catégories (info importante – info manquante – quelle question – quelle opération –

problemo), ce jeu permet de revenir sur les différentes stratégies à mettre en place lors

de la résolution de problème."

Trois niveaux de jeu ont été développés : Cycle 2, Cycle 3 et ULIS-école.

http://pontt.net/2017/02/problemo

Le jeu des ombres d'animaux : à imprimer sur le site Momes.net

http://www.momes.net/Jeux/Jeux-a-imprimer/Jeux-et-activites/Le-jeu-des-ombres-d-

animaux

Santé au travail, inaptitude et reclassement : ce qui change en 2017

Article paru sur le site Faire face le 9 janvier 2017

http://www.faire-face.fr/2017/01/09/reclassement-inaptitude-sante-travail-2017

Livre blanc "Polyhandicap et citoyenneté : un défi pour tous" de l'Unapei, réalisé en

collaboration avec le Cesap, le Gpf et le Clapeaha

http://www.unapei.org/Telechargez-le-Livre-blanc-de-l-Unapei-Polyhandicap-et-

citoyennete-un-defi-pour.html

Le droit de vote sous tutelle et curatelle

Article publié sur le site Déclic

http://www.magazine-declic.com/droit-de-vote-tutelle-curatelle

TREMBLAY Philippe, PONCELET Géraldine, MAERLAN Frédérique. Oser la différence :

guide pour la formation d'animateurs à l'intégration d'enfants en situation de handicap

dans les activités extrascolaires. 2ème éd. Bruxelles : Badje, 2011. 108 p.

http://www.accueilpourtous.org/IMG/pdf/guide_oser_la_difference.pdf

Loisirs

Citoyenneté

Emploi

Equipe Relais Handicaps Rares Auvergne-Rhône-Alpes - 161 rue du 4 août 1789 - 69100 Villeurbanne

Tél. 04 37 23 11 30 - Courriel : auvergnerhonealpes@erhr.fr - http://auvergnerhonealpes.erhr.fr

8

MOKHTARI Ali. Accueillir des mineurs porteurs de handicap en structures de loisirs. St

Marcellin : Association CLV Rhône-Alpes, [s.d.]. 26 p.

http://www.accueilpourtous.org/IMG/pdf/guide_formation_accueil_esh.pdf

Accueillir une personne handicapée en centre de vacances et de loisirs : guide

méthodologique à l'usage des équipes d'encadrement. Paris : Comité de suivi de la charte

de déontologie pour l'accueil des personnes handicapées dans les structures de vacances

et de loisirs non spécialisées, [s.d.]. 30 p.

http://www.accueilpourtous.org/IMG/pdf/accueil_enfants_handicapes.pdf

Sensibilisation à l'accueil des enfants et des jeunes mineurs handicapés dans le cadre des

formations au BAFA et au BAFD : guide méthodologique à l'usage des formateurs.

Ministère de la jeunesse, de l'éducation et de la recherche, 2003. 28 p.

http://www.jeunes.gouv.fr/IMG/pdf/bafa_bafd_recommandations_handicapes_cvl.pdf

CAMSP, CMP, CMPP, SESSAD, … : qui fait quoi ?

Article du site Les Tortunette "le site des parents d'enfants pas très ponctuels"

http://lestortunettes.com/camsp-cmp-cmpp-sessad-quoi

BOURGAREL Sophie, ETCHEGARAY Amélie, MAZUREK Hubert. Optimiser l’accès aux

ressources sur les territoires dans un contexte contraint : exemple des services de soins

pour jeunes handicapés. Cybergeo : European journal of geography, document 804,

janvier 2017

http://cybergeo.revues.org/27902#tocto1n3

Les objets référents : article d'Emmanuelle Prudhon, orthophoniste et formatrice

http://emmanuelleprudhon.fr/wp-content/uploads/2017/02/objets-

r%C3%A9f%C3%A9rents.pdf

Les pictogrammes au secours des élèves à besoins spécifiques

Vidéo d'une intervention de Lydie Batilly, orthophoniste,

http://www.ludovia.com/2017/02/les-pictogrammes-au-secours-des-eleves-a-besoins-

specifiques (durée : 3min.20s.)

Douleur : 3 outils à télécharger sur le blog d'Hop'toys pour en parler avec les enfants

http://www.bloghoptoys.fr/douleur-3-outils-a-telecharger-pour-en-parler-avec-les-

enfants

Outils de communication, pictogrammes

Etablissement et service social et médico-social

Equipe Relais Handicaps Rares Auvergne-Rhône-Alpes - 161 rue du 4 août 1789 - 69100 Villeurbanne

Tél. 04 37 23 11 30 - Courriel : auvergnerhonealpes@erhr.fr - http://auvergnerhonealpes.erhr.fr

9

Outils et exercices créés à partir des pictogrammes Arasaac

- Qu'est-ce que c'est ? Qu'ont-ils en commun ? : deux outils pour travailler le

vocabulaire et la catégorisation par champs sémantique. A télécharger au format .pdf

ou .doc : http://www.arasaac.org/materiales.php?id_material=1131

- Associations logiques de pictogrammes : deux séries d'exercices pour travailler les

associations sémantiques

http://www.arasaac.org/materiales.php?id_material=1554

- Jeu "Trouvez l'intrus"

http://www.arasaac.org/materiales.php?id_material=1193

- Apprendre les antonymes, contraires, opposés

http://www.arasaac.org/materiales.php?id_material=54

- Logique : trouver l'intrus "absurde" et relier les associations logiques

http://www.arasaac.org/materiales.php?id_material=1242

Décret n° 2017-137 du 7 février 2017 relatif aux informations nécessaires à l'élaboration

des plans d'accompagnement globaux des personnes handicapées

https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000034010837&dateT

exte=&categorieLien=id

Parution des textes officiels relatifs au Cappei (Certificat d'aptitude professionnelle aux

pratiques de l'éducation inclusive)

http://www.inshea.fr/fr/content/parution-des-textes-officiels-relatifs-au-cappei-

certificat-daptitude-professionnelle-aux

Mise en œuvre du parcours de formation du jeune sourd

Circulaire n° 2017-011 du 3-2-2017

http://www.education.gouv.fr/pid285/bulletin_officiel.html?cid_bo=112344

Législation

Equipe Relais Handicaps Rares Auvergne-Rhône-Alpes - 161 rue du 4 août 1789 - 69100 Villeurbanne

Tél. 04 37 23 11 30 - Courriel : auvergnerhonealpes@erhr.fr - http://auvergnerhonealpes.erhr.fr

10

Handicap et perte d’autonomie, appel à projets de recherche de l'IReSP – Institut de

recherche en santé publique

Les projets ayant trait aux thématiques suivantes ont été privilégiés :

- accompagnement de la personne ;

- enjeux organisationnels et de partenariat ;

- évaluation ;

- usage des aides techniques.

Date limite de dépôt des dossiers est le 5 avril 2017 à midi.

En savoir plus : http://www.cnsa.fr/soutien-a-la-recherche-et-a-linnovation/soutien-a-la-

recherche/appels-a-projets-ouverts/lancement-de-la-huitieme-session-de-lappel-a-

recherches-handicap-et-perte-dautonomie-2017

Actions à destination de personnes déficientes sensorielles, appel à projets lancé par la

Fondation Harmonie Solidarités

"L’objectif de cet appel à projets est de soutenir, développer et pérenniser des

programmes portant sur :

- l’information et la communication,

- la formation,

- les solutions de répit,

- l’insertion professionnelle,

- la création de lien social…"

En savoir plus : https://www.cresspaca.org/s-informer/actualites/actions-a-destination-

de-personnes-deficientes-sensorielles

Pratiques de coopération et de coordination du parcours des personnes handicapées :

appel à contribution lancé par l'ANESM (Agence nationale de l’évaluation et de la qualité

des établissements et services sociaux et médico-sociaux)

L'ANESM élabore actuellement des recommandations de bonnes pratiques sur le sujet.

"Dans le cadre de ce projet, une enquête qualitative est menée. Le but de cette enquête

n’est pas d’obtenir des données chiffrées applicables à l’ensemble des établissements,

mais d’apporter des éléments de compréhension sur des pratiques.

Cette enquête a ainsi pour objectif de recueillir des exemples de pratiques ou

d’expériences de coopération et coordination mises en œuvre."

Date limite pour répondre : 20 mars 2017

http://www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/pdf/Appel_a_contribution_RBPP_cooperation_co

ordination-1.pdf

Appels à projets

Appel à participation

Equipe Relais Handicaps Rares Auvergne-Rhône-Alpes - 161 rue du 4 août 1789 - 69100 Villeurbanne

Tél. 04 37 23 11 30 - Courriel : auvergnerhonealpes@erhr.fr - http://auvergnerhonealpes.erhr.fr

11

Comment apprend-on à lire lorsqu’on est porteur du syndrome de Prader-Willi ?

"Deux chercheurs de l’Université de Rennes 2 [ont lancé en décembre 2015] une étude

exploratoire sur l’apprentissage de la lecture pour les porteurs du syndrome de Prader-

Willi.

Les objectifs :

- Déterminer les troubles de la lecture dans ce syndrome,

- Comprendre l’origine de ces troubles et pourquoi certains personnes porteuses du

syndrome connaissent plus de difficultés dans la mise en place de cet apprentissage

- A plus long terme, proposer des pistes de prise en charge et d’accompagnement de

l’apprentissage plus ciblé sur les particularités du syndrome."

En savoir plus : http://www.prader-willi.fr/apprentissage-de-la-lecture

2ème journée nationale de la filière BRAIN-TEAM, maladies rares du système nerveux

central, organisée le 7 mars 2017 à Paris

http://brain-team.fr/inscrivez-vous-a-la-2eme-journee-nationale-de-la-filiere-brain-team

Portes ouvertes du Centre Technique Régional pour la Déficience Visuelle (CTRDV) le

samedi 11 mars 2017 de 9h à 15h à Villeurbanne (150 rue du 4 août 1789)

http://www.ctrdv.fr/index.php/item/214-portes-ouvertes-ctrdv-2017

Le programme de la journée

http://www.camspda.lespep69.org/wp-content/uploads/2017/02/flyer-PO-2017.pdf

Santé mentale et travail, thème des 28èmes Semaines d’information sur la santé mentale

organisées par l'Unafam du 13 au 26 mars 2017

Le programme des évènements : http://www.semaine-sante-mentale.fr

Les violences sexuelles en institution, journée d'étude organisée par le CRIAVS Rhône-

Alpes (Centre ressource pour les intervenants auprès des auteurs de violences sexuelles)

le vendredi 17 mars 2017 à Grenoble

http://www.criavs-ra.org

Handicap et sexualité, colloque organisé par APIC Rhône-Alpes en partenariat avec le

Master de psychologie de la santé de l'Institut de psychologie de l'Université Lumière

Lyon 2, le 17 mars 2017 à Lyon

http://www.r4p.fr/doc/category/67-autres-documents?download=599:2017-colloque-

apic&start=20

L’agenda

Equipe Relais Handicaps Rares Auvergne-Rhône-Alpes - 161 rue du 4 août 1789 - 69100 Villeurbanne

Tél. 04 37 23 11 30 - Courriel : auvergnerhonealpes@erhr.fr - http://auvergnerhonealpes.erhr.fr

12

Rencontre Handicap, recherche et citoyenneté 2017, organisée par la FIRAH (Fondation

internationale de la recherche appliquée sur le handicap) le 21 mars 2017 à partir de

17h30 à Paris

http://www.firah.org/index.php?option=com_content&view=article&id=291&Itemid=342

&lang=fr

Scolarisation des élèves déficients visuels, journée d'étude organisée par l'INS-HEA le 24

mars 2017 à Suresnes (92)

http://www.inshea.fr/fr/content/journee-scolarisation-eleves-deficients-visuels-2017

Les smartphones et tablettes pour les enfants malvoyants de 3 à 8 ans, soirée thématique

pour les parents et les professionnels, organisée par le CAMSP déficience visuelle et le

CTRDV (Centre technique régional pour la déficience visuelle) le 28 mars 2017 de 18h30 à

20h30 à Villeurbanne

http://www.camspda.lespep69.org/?p=1597

Autour de la personne polyhandicapée : ajuster le temps des parents et des professionnels,

6ème rencontre-thématique organisée par le Groupe Polyhandicap France le mercredi 29

mars 2017 de 14h à 17h à Paris

Avec les interventions du Dr Lucile GEORGES-JANET/Dr Elisabeth ZUCMAN, Sébastien

PAUTRE, Directeur IME Val Fleury (95) et Cédric GICQUEL, parent.

http://gpf.asso.fr/2017/02/6eme-rencontre-thematique/

Détection de la douleur et handicap complexe de grande dépendance, colloque R4P

organisé en partenariat avec Réseau-Lucioles, le 17 mai 2017 de 18h à 20h à Bron

Le Programme sera disponible prochainement : http://r4p.fr/actualites-r4p

La qualité de vie à l'école : colloque international pluridisciplinaire organisé par le CREN

(Centre de recherche en éducation de Nantes) et le Cnesco (Conseil national d’évaluation

du système scolaire) les 1er et 2 juin 2017 à Nantes

https://qdvecole.sciencesconf.org

Quelle école pour une société inclusive ?, université d'été organisée par l'INS-HEA du 10 au

12 juillet 2017 à Suresnes (92)

http://education-inclusive.inshea.fr/?q=fr

Equipe Relais Handicaps Rares Auvergne-Rhône-Alpes - 161 rue du 4 août 1789 - 69100 Villeurbanne

Tél. 04 37 23 11 30 - Courriel : auvergnerhonealpes@erhr.fr - http://auvergnerhonealpes.erhr.fr

13

Diplôme inter-universitaire de répit : les inscriptions pour la session 2017-2018 sont

ouvertes.

Le DIU est organisé par l'Université de Lyon, l'Université Jean Monnet de Saint-Etienne, la

Fondation pour l'université de Lyon et la Fondation France répit.

"Vous êtes médecin, infirmier, psychologue, assistant social, vous êtes responsable ou

salarié d'un établissement de répit, d'un organisme de prévoyance, d'une collectivité

territoriale , vous souhaitez faire évoluer vos pratiques professionnelles ou votre carrière,

le DIU de répit vous propose une formation reconnue, pour vous permettre de mieux

appréhender les situations vécues au domicile par des patients atteints de maladies

graves ou de handicaps sévères et leurs proches aidants et devenir un acteur à part

entière de ce nouveau champ de l'aide aux aidants."

Durée : de novembre 2017 à juin 2018

http://www.formation-repit.fr/actualites/ouverture-des-inscriptions-pour-la-session-

2016-2017/

Ateliers des Aidants pour adultes au Centre de ressources autisme Rhône-Alpes (CRA),

programmés d'avril à juin 2017 à Bron et organisés par le CRA Rhône-Alpes, en

partenariat avec Autisme Rhône Lyon Métropole, l'URAFRA et Sésame Autisme Rhône-

Alpes

Le programme des 4 séances : http://www.cra-rhone-alpes.org/spip.php?article6091

Analyse appliquée du comportement et gestion des comportements problématiques,

formation organisée les 21 et 22 avril 2017 à Moirans (38) et animée par Nelly Coroir,

psychologue

http://www.cra-rhone-alpes.org/spip.php?article6093

Atelier d’initiation à l’utilisation des tablettes Android, au Centre de ressources autisme

Rhône-Alpes (CRA) à Bron (CH Le Vinatier) le 1er mars 2017

http://www.cra-rhone-alpes.org/spip.php?article6100

Accompagner l’avancée en âge des personnes avec trisomie 21 ou déficience intellectuelle,

formation organisée par l'association Trisomie 21, les 29 et 30 mars 2017 à Lyon

http://www.trisomie21-france.org/base-documentaire/nos-actions/le-centre-de-

formation/340-catalogue-de-formations-2016-2017

Formations

Equipe Relais Handicaps Rares Auvergne-Rhône-Alpes - 161 rue du 4 août 1789 - 69100 Villeurbanne

Tél. 04 37 23 11 30 - Courriel : auvergnerhonealpes@erhr.fr - http://auvergnerhonealpes.erhr.fr

14

Cahiers de l’épilepsie, revue de la Ligue française et des Ligues francophones contre

l’épilepsie, vol. 6, n° 2, octobre 2016

Focus handicap

L’alignement des planètes pour un big bang dans le champ de l’action médico-

sociale ? : nover pour mettre fin aux ruptures. Aymeric Audiau (p. 5-8)

Evaluer les compétences cognitives des polyhandicapés épileptiques : un guide

thérapeutique indispensable. Dr Frédéric Villéga, Elise Carrie, Serge Rivera, Jean-

Michel Pedespan (p. 9-12)

Etablissements et services spécialisés (ESS) : pour qui ? pourquoi ? comment ? Dr

Patrick Latour (p. 13-14)

Le secteur enfants / adolescents (p. 15) : liste des établissements spécialisés en

France

Le secteur adultes (p. 16) : liste des établissements spécialisés en France

Actualités sociales hebdomadaires, n° 2996, 3 février 2017

Les propositions de la CNCDH (Commission nationale consultative des droits de

l’homme) pour rendre effectif le droit de vote des personnes handicapées (p. 7-8)

La nouvelle version du guide « accès à l’aide humaine de la PCH » sera diffusée en

mars (p. 8)

Droit des personnes handicapées : la France viole à nouveau la Charte sociale

européenne (p. 8-9)

Aide à domicile : dans le Loiret, des conventions de partenariat préfigurent les CPOM

(p. 16)

L’évaluation externe, un acte engagé et responsable. Article de Michel Boudjemaï,

évaluateur externe et formateur consultant (p. 32-33)

Actualités sociales hebdomadaires, n° 2997, 10 février 2017

Personnes handicapées : diffusion de recommandations de l’ANESM sur les « espaces

de calme-retrait » (p. 9-10)

« Réponse accompagnée pour tous » : une promesse réalisable ? (p. 22-25)

« La plateforme de services, révolution ou continuité ? ». Article de Francis Batifoulier,

consultant formateur (p. 26-27)

« Une réponse accompagnée pour tous » : un décret encadre l’élaboration du plan

d’accompagnement global (p. 41)

Dans la presse, les revues spécialisées

Equipe Relais Handicaps Rares Auvergne-Rhône-Alpes - 161 rue du 4 août 1789 - 69100 Villeurbanne

Tél. 04 37 23 11 30 - Courriel : auvergnerhonealpes@erhr.fr - http://auvergnerhonealpes.erhr.fr

15

Actualités sociales hebdomadaires, n° 2998, 17 février 2017

La Commission dresse un bilan mitigé de la stratégie européenne en faveur des

personnes handicapées (p. 10)

L’ADC (Association de directeurs, cadres de direction du secteur social, médico-social

et sanitaire) s’inquiète des conséquences de l’obligation de signalement des ESMS (p.

17)

Scolarisation des enfants handicapés, malades ou en grave difficulté : création d’un

certificat unique pour les enseignants (p. 35-36)

La loi « santé » : les mesures sur l’accès aux soins et les droits des patients (p. 41-50)

Actualités sociales hebdomadaires, n° 2999, 24 février 2017

Soins psychiatriques sans consentement : des députés réclament des améliorations

(p. 5-6)

Handéo analyse la place des SAAD (Services d’aide et d’accompagnement à domicile)

dans les schémas « handicap » (p. 12)

Guide de la CNSA sur la PCH : les exigences de la Coordination handicap autonomie

(p. 13)

Etablissements et services : l’évaluation décomplexée ? (p. 23-25)

L’agrément des accueillants familiaux (p. 45-53)