vécu psychologique du risque génétique de cancer du sein...
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Vécu psychologique du risque génétique de cancer du sein et mastectomie prophylactique
22 mai 2015 Pauline Herblot
Sous la direction de : • Dr. Abdel Halim Boudoukha – Maître de conférences en psychologie clinique et psychopathologie, H.D.R. • Pr. Angélique Bonnaud-Antignac – Professeur de psychologie (Faculté de Médecine) et psychologue clinicienne (ICO – Nantes)
Contexte de cette étude exploratoire
Mutation du gène BRCA1 et/ou 2
Risque élevé de développer un
cancer du sein à un âge précoce
Mastectomie prophylactique
Ovariectomie prophylactique
Surveillance mammographique
2 françaises sur 1000 (INCa, 2013)
Statut vital de la mère
Perception du risque
Cognitive
Affective
Détresse psychologique
Van Oostrom
& al. (2003)
Van Dooren & al.
(2004) ; Claes & al.
(2005)
Wenzel & al. (2012)
Contexte de cette étude exploratoire
Un modèle de compréhension ?
Sévérité
Perception
Bénéfices intrinsèques et extrinsèques
Evaluation de la menace
Efficacité de la réponse
Auto-efficacité
Coûts de la stratégie
Evaluation de la stratégie
Peur
Sources d’informations
Environnementales
Intrapersonnelles
Expériences
Motivation à la
protection
Schéma illustrant la théorie de la motivation à la protection (Rogers, 1975), inspiré de Chabrol et Radu (2008)
Problématisation : qu’est-ce qui sous-tend le choix d’une mastectomie prophylactique ?
Facteurs communs
Jeunes enfants (moins de 15 ans)
Deux femmes atteintes d’un cancer du sein
dans la famille
Détresse psychologique élevée
Réduction de la peur de développer un
cancer
Être là pour leurs enfants
Réduction du risque de développer un
cancer
Lodder & al. (2002)
Lodder & al. (2002)
Hypothèses de recherche
1) L’annonce d’être à risque élevé de développer un cancer du sein est vécue par les femmes comme un événement de vie stressant.
2) Les femmes ayant une perception affective élevée de leur risque sont celles manifestant davantage de détresse psychologique.
3) Le décès de la mère des femmes, suite à un cancer du sein et/ou des ovaires, favorise la décision par ces femmes de bénéficier d’une mastectomie prophylactique.
4) La mastectomie prophylactique est perçue, par les femmes, comme le traitement permettant la réduction optimale du risque de développer un cancer du sein.
Méthodologie pour une étude exploratoire
4 femmes ayant bénéficié d’une
MPB
7 femmes sous surveillance
mammographique
Âgées entre 28 et 40 ans
Echantillon de population
Critères d’inclusion + Critères d’exclusion
11 femmes porteuses indemnes
Procédure rétrospective et transversale
Entretien semi-directif Deux guides d’entretien
Trois thématiques abordées : • Vécu d’être à risque génétique • Prise de décision quant à une stratégie préventive • Accompagnement avant, pendant et après cette stratégie
Questions ouvertes les moins suggestives possibles
Relances discursives avec reprise des termes employés
Anonymat et confidentialité
Méthodologie pour une étude exploratoire
Résultats relatifs au vécu psychologique Histoire familiale
de cancer
Vécu d’être à risque
Vécu de la prise en charge
Facteur temporel
Facteur personnel
Analyse lexicale informatisée Analyse manuelle
Vécu d’être à risque
Annonce MPB : 3 bien pris sauf 1 comme si malade
Surveillance : 3/4 mal pris
Au quotidien
MPB : plutôt bien surtout depuis chirurgie
Surveillance : plutôt bien - 2 comme une chance - 5 comme une « épée de Damoclès » mais n’entrave pas le bien-être au quotidien
Vécu de la prise en charge préventive
MPB : 4/4 de plus en plus inquiètes avec le temps, 3/4 angoissées avant contrôle
Surveillance : 5/7 angoissées avant contrôle, mais pas au quotidien
Histoire familiale de cancer
MPB : - 3/4 décès de leur mère - Toutes ont connu au moins un décès
Surveillance : - 6/7 l’évoquent
Résultats relatifs au vécu psychologique
Résultats relatifs à la décision d’une stratégie
Vécu du suivi mammographique
Eléments factuels des stratégies
préventives
Cognitions liées au risque au moment de
la décision
Cognitions relatives au
choix
Cognitions relatives à la décision
prise
Réactions premières
Type de prise en charge
Type de contenu discursif
Stratégie choisie Processus décisionnel Facteurs d’influence
Surveillance mammographique
- Pour 3 femmes, ce n’est pas un choix - Pour 3 femmes, il y a eu une décision - (1 femme n’a pas encore commencé)
Prévenir, déceler tôt le développement d’un cancer
Mastectomie prophylactique
Toutes évoquent une prise de décision réfléchie
2 femmes font le lien entre leur décision et le décès de leur mère
3/4 décès de leur mère d’un cancer du sein
3/4 font le lien entre leur décision et leur vécu anxieux à chaque examen
mammographique
Enlever le risque de développer un cancer du sein
Être présente pour ses enfants
Résultats relatifs à la décision d’une stratégie
Discussion et apports de cette étude
Sévérité
Perception affective
Bénéfices intrinsèques et extrinsèques
Evaluation du risque
Efficacité de la stratégie
Auto-efficacité
Coûts de la stratégie
Evaluation de la stratégie
+++
Inquiétudes relatives au cancer
+
Coping centré sur l’émotion -
Coping centré sur l’émotion +
Sources d’informations
Environnementales • Annonce diagnostique • Annonce des stratégies préventives • Décès mère
Intrapersonnelles
Réduire l’angoisse
Ne pas laisser ses enfants
Mastectomie prophylactique
Surveillance mammographique
Limites de cette étude
Nombre insuffisant de femmes rencontrées
Biais mnésique
Omissions volontaires ou involontaires de certains éléments par les femmes
Impossibilité de contrôle de certaines variables : Temps du résultat génétique
Temps de l’opération préventive
Contexte de l’entretien de recherche
Diversité des vécus psychologiques d’être à risque, notamment en fonction de l’histoire familiale de cancer.
Importance de l’annonce diagnostique.
Bénéfice psychologique de présenter toutes les stratégies préventives possibles ?
Diversité et complexité du jeu des facteurs cognitifs, émotionnels et environnementaux qui contribuent à la décision d’une stratégie préventive.
Globalement satisfaites de l’accompagnement médical.
Expliciter davantage la possibilité d’un suivi avec un psychologue.
Groupe de parole pour les femmes sous surveillance mammographique ?
Apports cliniques
Remerciements
Dr Bordes Virginie – Chirurgienne oncologue
Dr Delnatte Capucine – Oncogénéticienne
Dr Dezellus Aliette – Gynécologue en oncogénétique
Comité d’Ethique de l’ICO
Centre René Gauducheau
Un remerciement particulier aux femmes ayant participé à cette étude
Bibliographie
Chabrol, C., & Radu, M. (2008). Peur et persuasion : contrôle du danger et/ou contrôle de la peur ? Psychologie de la communication et persuasion (pp. 57-83). Bruxelles : De Boeck.
Claes, E., Evers-Kiebooms, G., Denayer, L., Decruyenaere, M., Boogaerts, A., Philippe, K., & Legius, E. (2005). Predictive genetic testing for hereditary breast and ovarian cancer : psychological distress and illness representations 1 year following disclosure. Journal of Genetic Counselling, 14(5), 349-363. doi: 10.1007/s10897-005-1371-4
Hopwood, P. (2006). Répercussions psychologiques de la démarche en oncogénétique et des interventions médico-chirurgicales préventives. Revue Francophone de Psycho-Oncologie, 5(1), 14-18. doi: 10.1007/s10332-006-0117-3
Institut National du Cancer (2013). Les prédispositions génétiques. Consulté le 10 juin 2014. En ligne : http://www.e-cancer.fr/soins/prises-en-charge-specifiques/oncogenetique/les-predispositions-genetiques#seinsovaires
Lodder, L., Frets, P., Trijsburg, R., Meijers-Heijboer, E., Klijn, J., Seynaeve, C., Van Geel, A., Tilanus, M., Bartels, C., Verhoog, L., Brekelmans, C., Burger, C., & Niermeijer, M. (2002). One year follow-up of women opting for presymptomatic testing for BRCA1 and BRCA2 : emotional impact of the test outcome and decisions on risk management (surveillance or prophylactic surgery). Breast Cancer Research and Treatment, 73, 97-112.
Meiser, B., Butow, M., Friedlander, M., Barratt, A., Schnieden, V., Watson, M., Brown, J., & Tucker, K. (2002). Psychological impact of genetic testing in women from high-risk breast cancer families. European Journal of Cancer, 38, 2025-2031.
Reichelt, J., Moller, P., Heidmal, K., & Dahl, A. (2008). Psychological and cancer-specific distress at 18 months post-testing in women with demonstrated BRCA1 mutations for hereditary breast/ovarian cancer. Familial Cancer, 7(3), 245-254.
Van Dooren, S., Rijnsburger, A., Seynaeve, C., Duivenvoorden, H., Essink-Bot, M.-L., Tilanus-Linthorst, M., de Koning, H., & Tibben, A. (2004). Psychological distress in women at increased risk for breast cancer : the role of risk perception. European Journal of Cancer, 40(14), 2056-2063. doi:10.1016/j.ejca.2004.05.004
Van Oostrom, I., Meijers-Heijboer, H., Lodder, L. et al. (2003). Long-term psychological impact of carrying a BRCA1/2 mutation and prophylactic surgery : a 5-year follow-up study. Journal of Clinical Oncology, 21(20), 3867-3874. doi: 10.1200/JCO.2003.10.100
Wenzel, L., Osann, K., Lester, J., Kurz, R., Hsieh, S., Nelson, E., & Karlan, B. (2012). Biopsychological stress factors in BRCA mutation carriers. Psychosomatics, 53(6), 582-590.
Bibliographie