Évaluation des besoins spirituels et religieux des usagers
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Évaluation des besoins spirituels et religieux des usagers du réseau de la santé
et des services sociaux de la région de Québec Développement du
Questionnaire sur les besoins spirituels et religieux (QBSR) et enquête exploratoire
Montreuil, P. Tremblay, J. Bélanger, B.
Charbonneau, C.
« La spiritualité des participants est
évoquée à travers les événements qu’ils choisissent de raconter et par la
manière dont ils les racontent. » Stephenson, Draucker et Martsolf
(2003) page 54
TABLE DES MATIÈRES
INTRODUCTION ............................................................................................................ 1
I CONTEXTE DE L’ÉTUDE ...................................................................................... 2
a) Présentation du Centre Spiritualitésanté de la Capitale-Nationale ................ 2
b) État de la question en 2004 ........................................................................... 2
II CONTEXTE THÉORIQUE ...................................................................................... 3
a) Ce qu’on entend par spiritualité, religion, besoins, besoins spirituels et religieux ...................................................................................................... 3
b) Revue de la littérature portant sur la diversité des expressions de l’expérience spirituelle chez les patients ........................................................ 7
i) Conceptualisation théorique des besoins spirituels ................................ 7
ii) Recherches qualitatives menées auprès de patients ........................... 12
iii) Les besoins spirituels des patients tels que perçus par les intervenants .................................................................................... 14
c) Outils de dépistage des besoins spirituels et religieux ................................ 15
III MÉTHODOLOGIE ................................................................................................ 17
a) Étapes de la construction du questionnaire QBSR ...................................... 17
i) Choix d’un cadre conceptuel des besoins spirituels et religieux .......... 17
ii) Intégration de catégories à l’intérieur de chacun des axes du cadre conceptuel .................................................................................. 18
iii) Élaboration des items pour chacune des catégories ............................ 20
b) La collecte des données réalisée auprès des usagers .............................. 22
IV ANALYSES ET PRÉSENTATION DES RÉSULTATS .......................................... 24
a) Analyses factorielles .................................................................................... 24
b) Analyses descriptives .................................................................................. 25
c) Analyses selon les diverses clientèles ......................................................... 30
V DISCUSSION ....................................................................................................... 32
CONCLUSION ............................................................................................................. 36
BIBLIOGRAPHIE ......................................................................................................... 38
ANNEXES
Questionnaire initial ...................................................................................................... 40
Questionnaire après l’analyse factorielle ..................................................................... 47
Importance des facteurs et importance des items ....................................................... 49
Liste des programmes clientèles .................................................................................. 53
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INTRODUCTION Le Centre Spiritualitésanté de la Capitale-Nationale (CSsanté)1 naît en avril 1998. Après quelques années où il s’emploie à consolider ses structures, le CSsanté amorce une réflexion sur la « professionnalisation » de ses activités et de ses services. À cette époque, on a tendance à considérer, quoique de manière informelle, que l’ensemble des patients est toujours relativement proche de la culture religieuse catholique. La profession d’intervenant et d’intervenante en soins spirituels (ISS)2 en milieu hospitalier reste donc encore relativement centrée sur des activités traditionnellement dispensées par l’Église, lesquelles peuvent être vues comme le prolongement des activités de la paroisse. Pourtant, le processus de sécularisation de la société fait son chemin et on constate que de plus en plus de personnes prennent leurs distances en regard de leur appartenance officielle à l’Église, et même, de leur culture religieuse. Au sein des établissements, on commence à sentir ces changements, notamment dans la manière dont les personnes expriment leurs besoins et leurs questions sur le plan spirituel. Enfin, l’arrivée croissante de laïcs au sein de la profession conduit l’organisation à développer une posture d’accompagnement spirituel plus cohérente avec la culture laïque et la diversité religieuse et spirituelle qui commence à se manifester de plus en plus ostensiblement.
Parallèlement à ces questions touchant la professionnalisation du service, le CSsanté est conscient, déjà au détour des années 2000, de l’importante somme de publications produites, notamment au sein de la littérature anglophone, sur les sujets se situant à l’intersection de la santé et de la spiritualité. Entre autres, de nombreux ouvrages proposent déjà d’établir des distinctions entre besoins religieux et besoins spirituels chez le patient. Conscient du contexte culturel original du Québec, notre organisation considère essentiel de mieux saisir où se situent les patients et les patientes au Québec en regard de l’expression de leur expérience spirituelle.
Le présent document fournit une description des étapes mises de l’avant pour réaliser cette étude portant sur l’évaluation des besoins spirituels et religieux des usagers du réseau de la santé de la région de Québec. Cinq sections composent ce rapport : 1) l’historique; 2) le contexte théorique; 3) la méthodologie; 4) les analyses et la présentation des résultats; 5) une discussion à la lumière des résultats obtenus.
1 Notre organisation se nommait à l’origine Service régional de pastorale de la santé; son nom fut changé pour celui de Centre de pastorale de la santé et des services sociaux (CPSSS). En septembre 2011, le CPSSS est devenu le Centre Spiritualitésanté de la Capitale-Nationale (CSsanté).Nous nommerons notre organisme le Centre Spiritualitésanté de la Capitale-Nationale (CSsanté) tout au long du présent document. 2 Le titre d’emploi est passé de « animateur de pastorale » à « intervenant en soins spirituels » le 21 novembre 2011. L’appellation « intervenant en soins spirituels (ISS) » sera utilisée tout au long du présent document.
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I CONTEXTE DE L’ÉTUDE
a) Présentation du Centre Spiritualitésanté de la Capitale-Nationale Le Centre Spiritualitésanté de la Capitale-Nationale (CSsanté) est le regroupement de tous les services de soins spirituels des établissements de santé et de services sociaux de l’agglomération de la ville de Québec. Il s’agit d’une organisation dont la mission et les secteurs d’activité sont enracinés dans la clinique et orientés vers celle-ci.
Ainsi, le CSsanté a pour mission d’assurer la planification, la coordination, la prestation et l’évaluation d’activités cliniques de qualité, afin de répondre aux besoins spirituels et religieux des personnes hospitalisées, hébergées ou suivies à domicile, et ce, sur l’ensemble du territoire couvert par l’Agence de la santé et des services sociaux de la Capitale-Nationale. Il exerce un leadership au plan de l’humanisation des soins, en cherchant à promouvoir la dignité des personnes dans le respect de leurs croyances et de leur culture. Il met en œuvre également des activités d’enseignement, de recherche et de diffusion du savoir afin de contribuer à l’avancement des pratiques reliées à la spiritualité en milieu de santé et il suscite le développement d’approches novatrices.
b) État de la question en 2004 En 2004, le CSsanté avait déjà développé un modèle d’intervention qui s’articulait autour d’une vision anthropologique tripartite (Fromaget, 2000). Ce modèle offrait aux ISS un moyen de s’approcher de la dimension spirituelle des patients, mais fournissait peu de soutien pour nommer et catégoriser l’expression de leurs besoins spirituels et religieux. Le chemin conduisant à la dimension spirituelle était donc bien balisé (du corps en passant par le psychisme), mais l’exploration de la dimension spirituelle elle-même demeurait un défi quand il s’agissait de la nommer et d’en rendre compte.
Parallèlement à cette réalité, nous commencions alors à réfléchir sur l’importance de bâtir des programmes qui tiendraient compte des différentes clientèles desservies par le CSsanté. Ce travail nécessitait une meilleure compréhension de ce que vivaient les patients sur le plan spirituel et religieux, particulièrement en cernant mieux les liens entre les différentes problématiques les affectant et les répercussions sur l’expression de leurs besoins sur le plan spirituel. Enfin, comme nous souhaitions mieux rendre compte de nos interventions, notamment aux équipes interdisciplinaires, il fallait évidemment commencer par mieux préciser notre vocabulaire afin, ultimement, de le communiquer plus adéquatement. C’est entre autres à ces objectifs que voulait répondre la démarche que nous nous apprêtions alors à réaliser et qui est décrite dans ce document.
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II CONTEXTE THÉORIQUE Pour bien établir les assises de notre projet, nous avons :
1. Articulé une réflexion portant sur les concepts « spirituel », « religieux » et « besoins » afin de mieux circonscrire la notion de « besoin » quand elle est associée à la dimension spirituelle et religieuse d’une personne en contexte de maladie ou de fin de vie.
2. Effectué une revue de littérature portant sur la diversité des expressions de l’expérience spirituelle des patients à travers :
a) des articles qui ont tenté de conceptualiser les besoins spirituels en se servant d’écrits provenant de la littérature;
b) des résultats de recherches qualitatives réalisées :
i. auprès de patients;
ii. auprès d’intervenants dans le domaine de la santé et portant sur l’inventaire d’outils de dépistage et d’évaluation de besoins spirituels déjà existants.
Cette réflexion nous a amenés à la conclusion qu’il était judicieux de développer un instrument de mesure propre à la réalité telle qu’elle est vécue ici à Québec de manière à offrir un soutien aux intervenants en soins spirituels. Les étapes de développement de cet outil que nous avons appelé « Questionnaire sur les besoins spirituels et religieux (QBSR) » seront élaborées dans la section méthodologie qui suit.
a) Ce qu’on entend par spiritualité, religion, besoins, besoins spirituels et religieux
Spiritualité Aucune définition particulière ne fait consensus au sujet du concept de « spiritualité ». De nombreux auteurs (Anandarajah et Hight, 2001; Dyson, Cobb et Forman, 1997; Strang, Strang et Ternestedt, 2002) font cependant une distinction entre la religion et la spiritualité, accordant à cette dernière un sens plus large et la considérant comme étant une dimension profonde inhérente à tout être humain. Strang et coll. (2002) vont jusqu’à décrire la spiritualité comme « … étant une dimension qui va au-delà de l’humain comme être physique, social et psychologique3 ». « L’esprit », en latin spiritus, soit le souffle, le souffle vital, le principe de la vie, est à l’origine de la notion de spiritualité.
3 Traduction libre.
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La question du sens ainsi que celle des valeurs fondamentales et de la relation avec les autres et avec un être ou un univers transcendant sont considérées dans la plupart des approches (Anandarajah et Hight, 2001; Coyle, 2002; Dyson et coll., 1997; Kellehear, 2000; Narayanasamy, 2004; Pruyser, 1976; Stephenson, Draucher et Martsolf, 2003; Strang et coll., 2002). Par exemple, le cadre de référence pour l’organisation de la pastorale dans le milieu de la santé et des services sociaux (MSSS, 2001) indique que la spiritualité réfère au besoin de trouver un sens à sa vie, à ses souffrances et à sa mort. Selon Strang et coll. (2002), la spiritualité est ce qui relie la personne au monde et ce qui la guide, alors que pour Koenig, McCullough et Larson (2001), la spiritualité véhicule quelque chose de subjectif (donc difficile à mesurer) liée à la vie intérieure et à une recherche d’unité. Bref, on associe généralement aux mots « spirituel » ou « spiritualité » les notions de sens à la vie, de quête de sens, de valeurs fondamentales, d’identité profonde (la spiritualité est considérée par plusieurs auteurs comme le pôle intégrateur de toute la personne4) et d’ouverture à l’auto-transcendance ou à la transcendance.
Religion Le mot religion est dérivé du latin « religio » et signifie : qui attache ou retient, donc qui rattache ou relie l’humain à la divinité. Koenig et coll. (2001) décrivent la religion comme un système organisé, centré sur des pratiques et des comportements et s’appuyant sur une doctrine. L’accent étant mis sur la communauté, ses caractéristiques deviennent ainsi plus objectives, mesurables et observables. Pour Fallot (1998), il s’agit d’une adhésion aux croyances ou aux pratiques d’une institution religieuse, influencées par l’ethnie et la culture. Bref, au mot religion on associe les concepts de corpus doctrinal, de système de croyances organisé, de pratiques et de rituels, d’appartenance à une communauté de foi ou de croyance, et même d’engagement au nom de sa foi ou de ses croyances.
Dans cette perspective, le concept de religion est enchâssé en partie ou en totalité (selon l’expérience des personnes) dans le concept de spiritualité (la figure 1 traduit visuellement cette conceptualisation). Une personne peut vivre une expérience spirituelle sans lien avec une religion. Mais, à l’inverse, les
4 Par exemple Fromaget, Michel, « …[ils] comprirent qu’en elle [l’expérience spirituelle], ils découvraient leur être réel, leur identité véritable et accomplissaient de la sorte la vocation ultime et le sens profond de leur vie. » dans Dix essais sur la conception anthropologique « corps, âme, esprit. », Paris, L’Harmattan, 2000, p. 61; Grondin, Christian, « …l’esprit [dimension spirituelle], véritable centre de gravité du corps et du psychisme. » dans « Guider dans la vie et devenir guide spirituel », dans G. Routhier et M. Viau (dir.), Précis de théologie pratique, Montréal, Novalis; Bruxelles, Lumen Vitae, deuxième édition, 2007, p.738; Dumont, Fernand, « [La vie spirituelle permet de] réconcilier les morceaux épars de l’existence, en retrouver le jaillissement originel qui en promet l’accomplissement. » dans Une foi partagée, Montréal, Bellarmin, 1996, p. 122.
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croyances et les pratiques religieuses d’une personne peuvent représenter la manifestation ou l’expression d’une véritable expérience spirituelle personnelle. Il faut également mentionner qu’une tradition religieuse peut favoriser l’éveil de l’expérience spirituelle personnelle et nourrir la croissance de celle-ci. Les grandes traditions religieuses offrent à cet égard des repères fiables qui ont traversé le temps.
Figure 1. Spiritualité, religion, besoins spirituels et religieux (adaptation de Monod 2012)
Dimension spirituelle et notion de « besoin » Fromaget (2000) postule que toute personne est dotée de la capacité de vivre des expériences sur le plan spirituel quelle que soient sa foi ou ses références religieuses. Ainsi, tous ont la capacité, à un moment ou l’autre de leur vie, de s’ouvrir à l’Absolu. Cette potentialité se révèle dans la profondeur qui habite chaque être humain, à travers ses désirs et tout ce qui l’anime fondamentalement. Il est indéniable que la richesse de l’expérience spirituelle des personnes nous échappe et nous échappera toujours… Cependant, dans
Besoins spirituels et
religieux
Spiritualité
Religion
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une perspective clinique – pour notamment soutenir l’élaboration des programmes clientèles et se faire comprendre des autres professionnels – nous optons pour travailler avec les notions de besoins spirituels et religieux, notions plus facilement pragmatiques et communicables (entre autres aux intervenants des milieux de soins), d’autant plus que cette notion de besoin est très répandue dans la littérature biomédicale quand il s’agit d’évoquer cette dimension de la personne que nous nommons spirituelle.
La notion de besoin…
Dans un article traitant du sens et de l’usage de la notion de « besoin », Kenaïssi (1998) expose trois angles par lesquels nous pouvons en définir le sens : la science, la psychologie et la philosophie.
1) Du point de vue scientifique, la notion de besoin est liée notamment au principe d’homéostasie. Le comportement humain tend d’une part à libérer l’organisme des tensions ou sensations pénibles et d’autre part, à prolonger ou à renouveler les sensations agréables. Le besoin renvoie ici à ce qu’un objet précis puisse combler ces tendances, de manière à ce que l’organisme retrouve temporairement l’homéostasie, l’équilibre ou le bien-être. Dans cette perspective, le besoin a un caractère cyclique : il revient sans cesse.
2) En psychologie, la propension est d’étudier le comportement humain par rapport à l’environnement. On reconnaît d’une part que l’être humain éprouve des carences, des manques ou des tensions, mais on considère aussi qu’il y a en lui une tendance ou une aspiration au développement personnel, à l’actualisation de soi, à l’auto-transcendance ou à une quête de perfection.
3) Les points de vue psychologique et philosophique semblent s’apparenter. Dans la lignée philosophique, le besoin chez l’humain engloberait un dynamisme de l’être et se rapprocherait ainsi de la notion de désir, de la notion «qu’il me manque quelque chose». Dans cette perspective, l’objet du besoin prend une importance relative, car c’est la dynamique de la quête qui demande avant tout à être reconnue et soutenue.
Le besoin apparaît ici comme une voie possible pour traduire l’expérience spirituelle. Les divers besoins exprimés directement par la personne malade ou repérés par un intervenant permettent une mise en mots – quoique toujours partielle et imparfaite – de l’ensemble de l’expérience spirituelle et religieuse de la personne (revoir la figure 1).
L’utilisation de la notion de «besoins spirituels et religieux» offre donc un angle clinique permettant l’exploration et l’évaluation de ce que peuvent vivre les usagers sur le plan de leur expérience spirituelle, en se rappelant que le mot « besoin » traduit non pas uniquement l’idée d’un manque ou d’une carence à combler, mais bien d’un dynamisme qui englobe tout l’être.
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L’emploi de cette notion permet aussi d’insérer plus facilement les soins spirituels dans une vision holistique en favorisant un dialogue avec la culture biomédicale tout en offrant un vocabulaire permettant une certaine évaluation de l’expérience spirituelle de l’usager. Stephenson, Draucker et Martsolf (2003) indiquent que les soins spirituels sont souvent une réalité négligée par manque de repères clairs, ce qui rend leur intégration parfois difficile dans les soins de santé. Aussi, Grant (2004) de son côté souligne que les soins spirituels sont fréquemment offerts de façon peu organisée ou systématique. Bref, cette manière de mettre en mots l’expérience ou la souffrance spirituelle, à partir du vocable des « besoins », peut favoriser son inculturation dans les établissements de santé, particulièrement en facilitant la communication entre les professionnels.
b) Revue de la littérature portant sur la diversité des expressions de l’expérience spirituelle chez les patients
i) Conceptualisation théorique des besoins spirituels Particulièrement chez ceux qui intègrent une vision holistique des soins, plusieurs chercheurs ont élaboré des modèles en utilisant le concept de « besoins » spirituels. À partir de revues de littérature, les études rapportées dans ce qui suit ont cherché à proposer une certaine manière de nommer puis de catégoriser les besoins spirituels. Nous avons retenu les contributions des chercheurs suivants : dans le domaine des soins, Dyson, Cobb et Forman (1997), Kellehear (2000), Coyle (2002) et Anandarajah (2001) et Pruyser (1976) dans le domaine de la pastorale.
Dyson, Cobb et Forman (1997)
Dans le but de mieux saisir la spiritualité et l’expérience spirituelle, Dyson et coll. (1997) proposent un cadre conceptuel où la relation à soi, aux autres et à Dieu représente les éléments clés. Le soi incarne l’intériorité et le bien-être intérieur. La relation aux autres se traduit par un besoin de filiation, d’amour, de confiance et de pardon; toute mutualité y est décrite comme une source importante d’espoir et de force. La relation à Dieu correspond à la valeur la plus importante de la vie, puisqu’elle guide l’individu dans son cheminement tout en lui donnant de la force.
Plusieurs thèmes émergent de leur étude :
! La recherche d’un sens à donner à sa vie apparaît comme une composante majeure de la spiritualité qui est mise au défi lorsque survient la maladie.
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! L’espoir évoque un échange d’énergie entre la personne et son environnement et semble étroitement lié à l’expression de sa confiance.
! Se relier/être en lien correspond au besoin de relations harmonieuses et de connexité avec soi, avec les autres et avec Dieu.
! Le système de croyances, de valeurs et de choix, qu’il soit exprimé ou non à l’intérieur d’un système religieux, représente une force motrice qui alimente le sens qu’un individu donne à sa vie à travers son travail ou ses relations avec les autres, quelle que soit la conception qu’il se fait de Dieu.
! Les expressions de la spiritualité peuvent prendre différentes formes : par exemple, à travers les pratiques religieuses, les arts, les relations qu’on entretient avec soi, les autres, la nature et Dieu.
Cette manière de conceptualiser la spiritualité a l’avantage d’identifier les thèmes souvent cités dans une nomenclature simple et proche de la réalité des patients en proposant une importance particulière à la question du lien.
Kellehear (2000)
À partir d’une revue de littérature en soins palliatifs, Kellehear (2000) soutient que la nature humaine, en cherchant à dépasser les souffrances et les difficultés de la vie, cherche également à trouver un sens à ce qu’elle vit. C’est ce qu’il nomme transcendance! Il situe ce désir de transcendance selon un continuum de besoins allant de l’existentiel-spirituel au spirituel-religieux.
Selon lui, trois voies peuvent mener à la transcendance :
1) Les besoins de transcendance situationnelle émergent de la spécificité et de l’immédiateté de la réalité de la maladie ainsi que de la conjoncture avec l’environnement physique et social. L’expérience de la maladie peut faire naître le besoin de se questionner sur la souffrance et les changements vécus. L’enjeu ici est que l’expérience puisse favoriser une réflexion dans le but d’en découvrir le sens, susciter une quête d’espoir ou amener une recherche de présence pour accompagner ces moments difficiles.
2) Si une situation invite à un changement, certains aspects de l’expérience sont vécus comme permanents ou irréversibles. Les besoins de transcendance moraux et biographiques résultent de l’immédiateté de la situation – douleurs, récriminations, besoin de lutter contre le sentiment d’abandon, de vulnérabilité et d’isolement et réalisation que sa vie arrive à sa fin. Il peut y avoir tentative de trouver la paix, de se réconcilier avec son passé, avec soi-même, avec les autres ou avec Dieu.
3) Les besoins liés à la transcendance religieuse réfèrent au système de croyances actuel de la personne. Ce système se révèle lié à sa culture, sa
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pratique religieuse actuelle ou passée et au tissu social associé à cette pratique. Ici, les besoins peuvent découler de la recherche de réponses à des questions religieuses restées en suspens, à la nécessité d’acquérir un sentiment d’espoir face à la vie éternelle, à un désir de réconciliation religieuse et à un désir de pardon venant de Dieu. Pour les aider dans leur quête de transcendance religieuse, les gens peuvent avoir besoin de rites sacrés, de rencontre avec un accompagnateur religieux ou de lectures religieuses.
L’intérêt de ce modèle réside dans le paradigme que les besoins de transcendance peuvent émerger en lien avec la situation qu’amène la maladie, en lien avec ce que l’événement interpelle dans l’histoire de la personne malade et avec ses croyances. Le besoin de transcendance vient donc colorer l’ensemble de l’expérience spirituelle.
Coyle (2002)
En se servant des similarités et des différences qu’elle a relevées dans sa revue de littérature, Coyle (2002) propose un cadre conceptuel qui permet d’explorer les liens entre la spiritualité et la santé. Trois approches à la spiritualité sont proposées.
1) Par la transcendance. La transcendance peut s’exprimer de deux manières. La transcendance « transpersonnelle » réfère à l’inscription du Soi en relation avec Dieu ou une puissance suprême: alors que le Soi est limité, la vérité prend sa source en Dieu ou en une force supérieure. La transcendance « intrapersonnelle » met l’accent sur le potentiel du Soi comme lieu de transcendance. Comme le Soi est le lieu potentiel du savoir (à travers la richesse de la vie intérieure), la vérité consiste à chercher la relation à soi, aux autres et à Dieu à travers l’exploration de ses ressources intérieures.
2) Par les valeurs indicatives. La spiritualité sert de guide dans la capacité de se motiver, de s’orienter, voire de se donner un certain pouvoir à travers l’adhésion à ses valeurs, ses croyances, ses principes et ses idéaux.
3) Par la structure et le comportement. La spiritualité se reconnaît ici par son engagement à une religion ou à une pratique en lien avec une communauté d’appartenance.
Ce modèle a le mérite de présenter les courants importants en milieu de santé pour ce qui touche la dimension spirituelle. À la lecture des besoins associés à chaque catégorie, certains besoins peuvent faire référence à une transcendance intrapersonnelle et d’autres à une transcendance transpersonnelle. C’est cette dernière caractéristique qui retient l’attention d’une façon particulière, soit que la nature du besoin est orientée vers une satisfaction d’ordre immanente ou en lien avec un Dieu ou une puissance suprême.
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Anandarajah et Hight (2001)
Anandarajah et Hight (2001)5, en plus d’avoir élaboré un questionnaire de dépistage appelé « HOPE » (que nous examinerons plus attentivement dans la section suivante), proposent un cadre conceptuel des besoins spirituels et religieux autour de trois axes de l’expérience humaine : le cognitif, l’expérientiel et le comportemental.
1) L’axe cognitif ou philosophique (savoir) concerne les questions de recherche de sens et de buts ainsi que les croyances et les valeurs qu’une personne adopte dans sa vie.
2) L’axe expérientiel et émotionnel (savoir-être) fait référence aux faits de se sentir relié et soutenu et aux sentiments d’espoir, d’amour, de réconfort et de paix intérieure. Cette dimension se reflète à travers la qualité des ressources personnelles d’un individu, sa capacité de recevoir ou de donner et sa façon d’être en lien avec lui-même, les autres, l’environnement, la nature et un transcendant (par exemple, quelque chose de plus grand que soi, un système de valeurs, une conscience cosmique, Dieu).
3) L’axe comportemental (savoir-faire) : inclut toutes les manifestations extérieures qu’une personne utilise pour vivre ses croyances spirituelles et sa vie spirituelle (par exemple, diverses pratiques).
Ces trois axes ont l’avantage d’être des repères connus. Même s’ils sont très larges et peu déterminants dans l’identification spécifique des besoins spirituels et religieux, ils permettent de faire émerger des catégories dominantes en milieu de santé lorsqu’on travaille avec le concept de besoins spirituels et religieux.
Pruyser (1976), un modèle issu de la pastorale
Nous avons recensé un ouvrage qui n’a pas été conçu dans un contexte spécifiquement relié à la santé, mais dans le but de soutenir les professionnels qui souhaitent prendre en compte les besoins pastoraux de leurs clients. L’auteur explore la première étape de ce processus d'aide: l'évaluation diagnostique. Il propose un ensemble de lignes directrices pouvant soutenir ce diagnostic. Comme notre revue de littérature s’intéressait particulièrement à la notion de besoins, nous avons considéré que cet ouvrage pouvait nous éclairer par sa manière de nommer et d’évaluer l’expérience spirituelle. Voici les sept catégories retenues par l’auteur:
1) La conscience du sacré (awareness of the holy) renvoie à l’expérience de la personne avec le sacré, pas seulement le contenu de sa foi, mais ce qui
5 Ce cadre conceptuel correspond à celui que nous avons adopté dans l’élaboration du questionnaire QBSR.
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est vénéré, la façon de se positionner face au mystère ou à la réalité transcendante et à ce qui est central pour elle.
2) La providence est intimement liée à l’espérance, soit à la capacité de confiance et d’ouverture face à l’avenir ou à ce que la vie peut apporter. Ici, Pruyser associe les questions souvent rencontrées lors de l’épreuve et de la maladie : « pourquoi… pourquoi moi…».
3) La foi interpelle la capacité ou la façon selon laquelle une personne s’engage face à sa vie. Il s’agit de la capacité de croire, c’est-à-dire de s’abandonner à quelqu’un ou à Dieu. Pruyser fait la nuance entre une foi qui « ouvre » vers l’extérieur et celle qui amène à se rigidifier ou se fermer. Alors que la providence concerne la façon avec laquelle une personne regarde son avenir, la foi réfère davantage à la capacité de s’y investir et de s’engager.
4) La grâce ou la gratitude tient compte de la capacité de recevoir et de donner avec joie, dans la gratuité. Chez les personnes malades, cet aspect de la dynamique est important, tant dans la façon de recevoir les soins, les réactions de l’entourage, que dans la valeur accordée à ce qu’ils peuvent encore donner (reconnaître ce qu’ils laissent).
5) Le repentir fait référence au processus de changement ou à un cheminement spirituel où on reconnaît en soi la nécessité d’un changement.
6) La communion concerne la disposition individuelle à s’insérer en continuité ou en rupture avec la nature et la nature humaine. Cette dimension est donc aussi associée à l’appartenance à un groupe, un groupe de foi ou une église. Il s’agit du besoin d’être relié avec soi-même, avec les autres et avec Dieu.
7) Le sens de la vocation renvoie au sens que les gens donnent à leur vie ainsi qu’à leur sentiment de liberté face à celle-ci, à leur façon de s’y investir dans le respect de leurs limites et de leurs charismes et en cohérence avec leurs valeurs.
Ces catégories présentent une vision des « besoins spirituels » dans un vocabulaire typiquement pastoral et théologique. On peut, par ailleurs, faire facilement des liens entre les thèmes proposés par Pruyser (1976) et les autres modèles précédemment présentés et qui, eux, proviennent davantage de la culture biomédicale.
Conclusion de cette partie Nous avons exploré différents modèles explicatifs visant à catégoriser et à nommer les besoins spirituels et religieux des personnes malades. Parmi ces modèles, celui d’Anandarajah et Hight (2002) nous a semblé particulièrement intéressant. En effet, les trois axes – cognitif, expérientiel et comportemental –
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englobent ce que peut vivre un patient aux prises avec la maladie et la souffrance. Les besoins spirituels et religieux recensés dans la littérature pourraient, selon nous, se greffer à ces trois catégories.
ii) Recherches qualitatives menées auprès de patients Cette revue de littérature nous a également amenés à consulter des recherches qualitatives menées directement auprès de patients. Les chercheurs Ross (1997), Stephenson, Dracker et Martsolf (2003) ainsi que Narayanasamy (2004) ont conduit des études ayant pour but de mieux saisir de quelle manière les patients perçoivent leurs besoins spirituels et religieux et quels mots ils utilisent pour les exprimer.
Ross (1997)
Ross (1997) a mené une étude exploratoire en Écosse auprès de dix personnes âgées. Grâce à une entrevue semi-structurée, cette étude visait à connaître quelle était la perception des patients en regard de leurs besoins spirituels durant leur hospitalisation. Sur les 10 patients interrogés, huit ont dit avoir eu des besoins spirituels au cours de leur vie et six au cours de la durée de leur hospitalisation. Les besoins exprimés étaient (par ordre d’importance) : 1) pratiquer sa religion (prier, aller à l’église, lire la Bible); 2) chercher un sens à ce qu’ils vivent (à travers les enjeux liés aux pertes, à la culpabilité); 3) recevoir de l’amour et de la visite; 4) éprouver des besoins liés à la mort et à la vie après la mort; 5) recevoir du soutien moral, par exemple, de l’aide dans les décisions à prendre, pour distinguer entre ce qui est bien ou mal, etc.
Stephenson, Draucker et Martsolf (2003)
Dans une étude phénoménologique, Stephenson et coll. (2003) ont cherché à identifier les besoins spirituels et religieux de six patients à l’approche de la mort. Selon eux, cette clientèle exprime davantage de préoccupations sur le plan spirituel et religieux que les gens en santé. Tout au long des entrevues, les participants ont révélé comment ils donnaient du sens à l’ensemble de leur vie et nommé les valeurs qu'ils ont chéries tout au long de leur vie, leurs réflexions sur l’Absolu (expériences de transcendance) ainsi que leurs relations avec soi, les autres, Dieu, et l'environnement. Le thème général « mourir comme on a vécu » a été identifié. Leurs histoires de vie étaient organisées autour de deux pôles : les dynamiques relationnelles, soit le besoin de se sentir spécial ou unique pour quelqu’un ou pour Dieu et la dynamique de contrôle de la destinée d’où découlent deux attitudes, soit, d’une part, l’attitude je détiens le contrôle qui se traduit par le besoin de préparer sa mort et où la métaphore de la lutte est
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souvent employée et, d’autre part, l’attitude où Dieu détient le contrôle. Les auteurs montrent l’importance de bien saisir les besoins spirituels des personnes en fin de vie afin de leur offrir les soins appropriés.
Narayanasamy (2004)
Narayanasamy (2002), à partir de la méthode phénoménologique, a cherché à identifier les mécanismes d’adaptation spirituelle chez 15 patients atteints d’une maladie chronique. L’analyse fait ressortir cinq thèmes centraux : 1) la relation à Dieu via ses croyances et sa foi dans la façon d’envisager l’avenir; 2) la relation à Dieu à travers la prière; 3) la recherche d’un sens et d’une raison de vivre; 4) la spiritualité comme élément ou stratégie personnelle (de l’ordre du privé); 5) l’importance d’être en lien avec d’autres (surtout pour les non-croyants). Narayanasamy (2002) conclut que l’expérience de la relation vécue avec Dieu et avec les autres ainsi que la recherche de buts et de sens sont d’importants mécanismes d’adaptation lors de maladies chroniques.
Dans une autre étude, Narayanasamy (2004) a identifié divers besoins spirituels. Le besoin de chercher un sens y est vu comme un élément central dans la vie et dans l’expérience de la souffrance; ce qui distingue la personne apparemment non pratiquante de la personne pratiquante est que celle-ci voit davantage sa vie non pas comme une tâche à effectuer, mais comme une mission à accomplir. Le besoin consistant à développer des relations harmonieuses et d’amour est l’élément souvent perçu comme source de sens et de raison de vivre. Le besoin de réconciliation peut s’exprimer à travers un désir de donner ou de recevoir le pardon. Cette démarche peut se concrétiser à travers une réconciliation avec d’autres, mais aussi avec Dieu via la prière ou la confession de ses péchés. Le besoin d’espoir et de force vient comme un puissant motivateur, rendant possible l’ouverture à d’autres façons de s’adapter ou de voir la vie. La relation à Dieu et la prière sont aussi identifiées comme source de force. Le besoin de confiance dans sa relation aux autres et à Dieu est aussi nommé, ainsi que le besoin de pouvoir exprimer ses croyances et ses valeurs personnelles et vivre en cohérence avec elles. Finalement, les besoins liés à des pratiques spirituelles, à Dieu ou une divinité, ou liés à la créativité peuvent représenter une caractéristique de la spiritualité dans des situations de maladie.
Conclusion de cette partie Que ce soit en fin de vie ou suite à une maladie chronique, il appert que ces chercheurs ont identifié la présence de différents besoins spirituels et religieux chez les patients. Ces besoins ont été nommés par les patients eux-mêmes. Mais qu’en est-il de la perception des intervenants sur de tels besoins?
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iii) Les besoins spirituels des patients tels que perçus par les intervenants
Certains chercheurs ont tenté de relever les thèmes dominants en spiritualité à partir d’enquêtes et de focus group menés auprès de professionnels de la santé. Par exemple, Strang et coll. (2002) ont mené une étude auprès de 141 infirmières suédoises. Ils leur ont demandé de définir le terme « besoin spirituel ». Les éléments qui ont émergé touchaient principalement des enjeux existentiels (besoin de liberté et d’autonomie; de chercher un sens; de ne pas être seul; d’être accompagné dans la mort). Les besoins spirituels faisaient référence aux besoins de croire en quelque chose de plus grand que soi alors que les besoins religieux concernaient la pratique de sa religion, l’accès à une chapelle et aux différentes pratiques qui faisaient sens pour la personne.
Dans un exercice similaire en Angleterre, Cressey et Winbolt-Lewis (2000) ont réuni sept professionnels de la santé de disciplines différentes. L’objectif était d’établir des balises à l’évaluation des besoins spirituels. Ils ont regroupé les besoins en dix catégories : 1) le besoin d’être reconnu dans sa valeur; 2) de chercher un sens à la maladie, la souffrance et la mort; 3) de maintenir l’espoir; 4) d’exprimer et d’identifier ses émotions; 5) de dignité; 6) d’honnêteté et de vérité (face aux soins); 7) de pouvoir communiquer et obtenir de l’information médicale dans un langage adapté; 8) de faire face à la mort et au deuil; 9) de pouvoir pratiquer sa religion; 10) d’obtenir une réponse à ses besoins en cohérence avec sa culture.
Le réseau de la santé reconnait l’importance de répondre aux besoins spirituels et religieux des patients. Cependant en première ligne, ce sont les intervenants interagissant quotidiennement avec les patients à qui il incombe de dépister ces besoins afin de les référer à un ISS. La section qui suit propose certains outils de dépistage utilisés dans les milieux de la santé.
c) Outils de dépistage des besoins spirituels et religieux6
Le dernier volet de cette section du relevé de la littérature vise à parcourir certains outils utilisés pour dépister ou évaluer les besoins spirituels et religieux. Ces outils ont été développés dans le but de permettre au médecin (ou à un autre professionnel tel qu’un intervenant pivot d’une équipe interdisciplinaire) de faire une première exploration des questions d’ordre spirituel avec ses patients.
6 Les études originales utilisent le mot « outils d’évaluation ». Cependant, nous les considérons davantage comme des outils de dépistage, réservant ainsi l’appellation « outils d’évaluation » à l’usage des professionnels en soins spirituels.
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Dans le cadre de ce travail, nous présentons deux outils, ceux de Maugans (1996) et d’Anandarajah et Hight (2001). Une liste plus élaborée d’instruments similaires est disponible dans le livre de Koenig et coll. (2001).
Maugans (1996)
Maugans (1996) propose un guide, le SPIRITual history, pour soutenir le médecin dans l’écoute de l’histoire spirituelle de ses patients. Cet outil permet d’explorer 1) les croyances du patient - son affiliation religieuse, ses valeurs (Spiritual belief System); 2) la spiritualité personnelle - sa foi et ses pratiques, leur importance dans la vie quotidienne, ce qui suscite l’adhésion ou le rejet (Personnal spirituality); 3) l’implication dans une communauté de foi – l’importance de cette appartenance, le rôle que la personne y joue (Integration with a spritual community); 4) les rituels - leur importance (Ritualized practices and Restrictions); 5) l’impact de la spiritualité du patient sur la réception de ses soins (Implications for medical care); 6) les souhaits du patient face aux traitements de fin de vie (Terminal events planning).
Anandarajah et Hight (2001)
Anandarajah et Hight (2001) proposent un outil d’évaluation pouvant ici aussi être utilisé par le médecin afin de faire un premier dépistage des besoins spirituels et religieux de leurs patients, le questionnaire HOPE.
H : pour Hope – on cherche à connaître quelles sont les sources d’espoir, de force, de paix, d’amour et de relations du patient. Quelles sont ses ressources spirituelles générales?
O : pour Organized religion – on s’informe si le patient appartient à une communauté de foi.
P : pour Personal spirituality and practices – les pratiques personnelles du patient en matière de spiritualité ou de religion sont examinées.
E : pour Effects of a patient’s spirituality and beliefs on medical care and end-of-life issues – on vise à évaluer l’impact de la spiritualité du patient sur sa santé ainsi que sur ses attentes ou ses désirs face aux traitements de fin de vie.
Conclusion de cette partie Dans cette perspective, ces outils proposent l’idée de reconnaître (dépister) les différents besoins en vue d’en prioriser certains au plan clinique. Cela constitue, en fait, une première cueillette de données réalisée par l’équipe soignante (médecin, intervenants pivots). La création d’un outil permettant aux ISS
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d’évaluer les besoins spirituels et religieux des patients (dans un langage communicable) nous est apparue essentielle.
d) Conclusion portant sur le contexte théorique
Les multiples efforts ayant pour but de définir un cadre conceptuel de l’expérience spirituelle dans le monde de la santé ne sont pas étrangers aux changements culturels qui marquent nos sociétés. Les personnes expriment leurs questions et leurs désirs sur les plans spirituel et religieux avec les mots d’une culture de plus en plus laïque. Les différents modèles qui ont été répertoriés précédemment proposent des manières de nommer et de catégoriser les besoins spirituels et religieux qui tiennent compte de cette réalité. Nous avons fait ressortir les thèmes qui semblaient constituer un certain consensus.
Par ailleurs, lors de notre revue de littérature, nous avons trouvé peu d’études cherchant à « conceptualiser » les besoins spirituels et religieux d’un point de vue empirique. Également, les études recensées ont toutes été réalisées dans des milieux culturellement différents du nôtre (notamment des milieux anglo-saxons). Enfin, nous avons constaté que les instruments d’évaluation représentaient davantage des instruments de dépistage que d’évaluation proprement dite. Nous avons donc choisi de bâtir un outil (cohérent avec notre culture) qui nous permettrait de mieux connaître les besoins spirituels et religieux des différentes clientèles desservies par le CSsanté. Du même souffle, l’instrument a aussi été utilisé afin d’obtenir le point de vue de divers professionnels de la santé et d’intervenants en soins spirituels. L’objectif final était de poursuivre le développement d’un programme en soins spirituels centré sur les besoins des usagers, permettant ainsi de mieux prendre en compte la dimension spirituelle dans l’ensemble des soins.
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III MÉTHODOLOGIE
Cette enquête a été réalisée dans le but de mettre en place une « approche programme » au CSsanté. En effet, grâce à une meilleure connaissance des usagers, nous cherchions à mieux cibler les besoins spécifiques des clientèles, facilitant ainsi l’élaboration d’objectifs d’intervention. Étant donné la nature exploratoire de l’étude des besoins spirituels et religieux des usagers, nous avions d’abord pensé identifier ces besoins à l’aide d’entrevues semi dirigées (méthode qualitative). Cependant, puisque le CSsanté souhaitait réaliser cette enquête auprès d’un nombre important de patients représentant les différents secteurs de la santé, nous avons opté pour une enquête exploratoire de type quantitative. Comme il a été précisé précédemment, aucun outil d’évaluation des besoins spirituels et religieux valide, approprié à notre contexte socioculturel et professionnel n’a été recensé dans la littérature. Ainsi, afin d’effectuer correctement cette enquête, il nous est paru indispensable de construire nous-mêmes un questionnaire portant sur l’identification des besoins spirituels et religieux.
Cette section rappelle :
a) les démarches entreprises pour construire le « questionnaire sur les besoins spirituels et religieux (QBSR) en indiquant :
i) le choix du cadre conceptuel;
ii) l’intégration des catégories à l’intérieur du cadre conceptuel;
iii) l’élaboration des items pour chacune des catégories;
(b) la méthodologie utilisée pour la réalisation de l’enquête.
a) Étapes de la construction du questionnaire QBSR L’instrument a été construit dans le but d’évaluer les besoins liés à la vie spirituelle et religieuse des personnes hospitalisées et hébergées du réseau de la santé et des services sociaux de la région 03 de Québec. Le développement du QBSR, tel que décrit dans ce qui suit, a été effectué par l’équipe du CSsanté. La revue de littérature nous ayant permis de faire le point sur l’état des connaissances nous a éclairés dans l’élaboration des items contenus dans le questionnaire.
i. Choix d’un cadre conceptuel des besoins spirituels et religieux Nous nous sommes servis du cadre conceptuel adopté par Anandarajah et Hight (2002). Ces auteurs proposent de situer les besoins spirituels et religieux autour
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de trois axes reconnus de l’expérience humaine, soit les axes cognitif, expérientiel et comportemental. Voici un rappel de ces axes :
L’axe cognitif ou philosophique : comprend la recherche de sens, de croyances, de valeurs, de buts dans la vie.
L’axe expérientiel et émotionnel : fait référence au fait de se sentir relié et soutenu et aux sentiments d’espoir, d’amour, de réconfort et de paix intérieure.
L’axe comportemental : inclut toutes les manifestations extérieures qu’une personne utilise pour vivre sa spiritualité.
Dans la section qui suit, nous verrons comment les catégories de besoins issus des autres modèles ont été insérées dans les axes de ce cadre conceptuel.
ii. Intégration de catégories à l’intérieur de chacun des axes du cadre conceptuel
C’est à l’intérieur de ces trois axes décrits par Anandarajah et Hight (2002) que les différentes catégories de besoins ont été intégrées. Pour les catégories découlant de chacun des axes, nous nous sommes inspirés de la littérature et de l’expertise des professionnels en soins spirituels.
Pour l’axe cognitif, nous avons retenu le besoin de faire le point (Anandarajah & Hight, 2001; Coyle, 2002; Kellehear, 2000; Narayanasamy, 2004), de comprendre (Anandarajah & Hight, 2001; Kellehear, 2000; Narayanasamy, 2004) et de donner un sens (Cressey & Winbolt-Lewis, 2000; Dyson et coll., 1997; Kellehear, 2000; Narayanasamy, 2004; Pruyser, 1979; Ross, 1997; Stephenson et coll., 2003; Strang et coll., 2002).
Pour l’axe expérientiel-émotionnel, nous avons retenu les besoins d’être en relation (Anandarajah & Hight, 2001; Coyle, 2002; Dyson et coll., 1997; Narayanasamy, 2004; Pruyser, 1979; Ross, 1997; Stephenson et coll., 2003), de croire (Coyle, 2002; Dyson et coll., 1997; Koening, 2001; Narayanasamy, 2004; Pruyser, 1979) et de cheminer (Cressey & Winbolt-Lewis, 2000; Narayanasamy, 2004; Pruyser, 1979).
Pour l’axe comportemental, nous avons retenu les besoins liés à une pratique spirituelle et religieuse (Anandarajah & Hight, 2001; Coyle, 2002; Cressey & Winbolt-Lewis, 2000; Fitchett, Burton et Sivan, 1997; Kellehear, 2000; Koening, 2001; Narayanasamy, 2004; Ross, 1997).
Le tableau 1 propose la synthèse du cadre de référence des besoins spirituels et religieux.
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Tableau 1. Cadre de référence du QBSR (Concepts sous-jacents au développement du QBSR)
AXES ET CATÉGORIES DE BESOINS SPIRITUELS ET RELIGIEUX
1. Axe cognitif ou philosophique - Savoir Besoin de faire le point, de comprendre et donner un sens.
A. Faire le point : relire sa vie – faire le bilan, le récit. Identifier ma raison de vivre, mes valeurs, ma source de force et d’espoir, ce qui importe le plus, ce qui goûte la vie pour moi, ce en quoi je crois.
B. Comprendre et questionner – savoir. Comprendre les soins spirituels; comprendre mes réactions et celles de mon entourage face à ce qui m’arrive; questionner ma foi et mes croyances; apprendre sur Dieu; reconnaître l’amour des autres et de Dieu.
C. Approfondir le sens de sa vie. Trouver le sens de ma vie. Trouver le sens de la vie : chercher la place de Dieu dans les événements de ma vie; sa volonté, son rôle.
2. Axe expérientiel et émotionnel – Savoir-être Besoin d’être en relation, de croire et de cheminer.
A. Besoin d’être relié – communion Être relié à soi, aux autres, à Dieu.
B. Besoins liés à ses croyances Croire, s’abandonner : faire confiance et avoir une attitude d’ouverture face à ma
vie, face à Dieu et face aux autres.
C. Besoins de cheminer et d’intégrer – de se dépasser Intégrer les univers nouveaux, à la fois fascinants et menaçants, découverts en soi
et autour de soi.
3. Axe comportemental - Savoir-faire Besoins liés à la pratique – spirituelle et religieuse.
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iii. Élaboration des items pour chacune des catégories Grâce à l’assistance des intervenants en soins spirituels du CSsanté, les catégories de besoins identifiés pour chacun des axes du cadre conceptuel (tableau 1) ont ensuite été raffinées sous forme d’énoncés de besoins spirituels et religieux. Pour chaque catégorie, on s’est assuré de retrouver des énoncés qui faisaient référence à Dieu (ou à un être suprême) et d’autres qui n’y faisaient pas référence. Cette version préliminaire du questionnaire a été par la suite présentée à une équipe d’intervenants en soins spirituels afin de vérifier si les catégories représentaient bien la réalité observée dans la pratique. Une fois les ajustements terminés, une première version du QBSR a été proposée. C’est cette version de 63 items qui a servi pour réaliser l’enquête. On peut consulter ici-bas (tableau 2) le contenu de ce questionnaire où sont bien indiqués les axes, les catégories et les énoncés qui les représentent.
Tableau 2. Questionnaire QBSR : axes, catégories et énoncés
1. Axe cognitif ou philosophique - Savoir A. Besoin de faire le point D’identifier qui est Dieu pour moi. De faire le bilan de ma vie pour voir où j’en suis et ce qui est important pour moi. B. Besoin de comprendre D’avoir de l’information sur des questions religieuses, morales ou éthiques. De trouver des réponses sur la vie après la vie, l’au-delà, etc. De réviser, questionner ma foi, mes croyances en Dieu ou en un être suprême. D’entendre parler de Dieu. C. Besoin de donner un sens De trouver un sens à la maladie, la souffrance, les pertes, la vie, la mort … De rechercher la volonté de Dieu à travers ce que je vis. 2. Axe expérientiel et émotionnel – Savoir-être A. Besoin d’être en relation i) Avec soi D’être présent à ce qui se passe en moi. De m’accepter tel que je suis. De vivre mes émotions, de pleurer, ressentir. ii) Avec les autres D’être écouté (avec mes difficultés d’expression, d’attention). De support, de compréhension dans les moments difficiles. De confidentialité et de discrétion De présence réconfortante, consolante. De sentir que j’ai de la valeur pour quelqu’un. D’être considéré comme être humain à part entière.
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D’amour inconditionnel, de compassion, de tendresse. D’être accueilli dans tout mon être, sans jugement. D’être soutenu et accompagné en fin de vie. D’exprimer à une personne de confiance mes difficultés face à ma maladie, mes pertes, ma famille, mon désir de vivre ou de mourir. D’être accompagné pour découvrir et nourrir ma spiritualité. D’être accompagné dans mon cheminement, mon évolution. D’échanger sur ma relation à Dieu. D’être guidé ou validé sur ce qui est bien ou mal, bon ou mauvais. De partager ma foi. iii) Avec Dieu De sentir que j’ai de la valeur aux yeux de Dieu. De sentir que Dieu est présent dans ma vie et qu’Il m’aime. De vivre une relation avec Dieu ou un être suprême. De découvrir ce que Dieu me dit dans ce qui m’arrive. B. Besoin de croire Be De croire que je peux faire confiance à Dieu, qu’Il peut me guider. De croire que je peux faire confiance à la vie. De garder une attitude d’ouverture face à l’avenir. De partager ce que je vis au niveau de ma foi avec des personnes dont la réalité ressemble à la mienne. D’identifier ce qui me donne espoir et force dans ce que je vis. C. Besoin de cheminer De pouvoir connaître et utiliser ma force et mes ressources personnelles. De remettre en question ce qui limite ma capacité à évoluer. De me sentir libre intérieurement. De reconnaître et respecter mes limites. De ressentir une paix intérieure. De redécouvrir ma dignité, mes qualités et le sentiment de ma valeur personnelle. De calmer mes angoisses et mes peurs. De me libérer de la culpabilité. De pardonner, me pardonner, d’être pardonné, de me réconcilier. De redécouvrir ma place dans le monde. De surmonter mes pertes, mes incapacités, mes deuils. De transmettre à mes proches un héritage spirituel (ma manière de vivre, les leçons tirées de mon expérience, mes valeurs). De dire « oui » à ma vie. De consentir à ce que je vis présentement. De dénouer des nœuds, régler des choses. D’être accompagné ou soutenu dans le discernement d’un choix à faire, d’une décision à prendre.
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3. Axe comportemental – Savoir-faire A. Besoins liés à la pratique spirituelle et religieuse De découvrir par quels gestes et quels moyens je peux retrouver un sentiment de bien-être et de paix du cœur. De lecture spirituelle. De prier ou d’être guidé dans ma prière personnelle. De rencontrer un animateur ou une animatrice de pastorale. De rencontrer un prêtre. D’être béni. De faire bénir des objets. D’écouter de la musique sacrée ou religieuse. D’aller à la chapelle. D’aller à la messe. De recevoir la communion. De recevoir des sacrements (pardon, onction des malades).
b) La collecte des données réalisée auprès des usagers Les 63 items du questionnaire représentent un besoin potentiel pour l’usager. Pour chaque item, les répondants devaient évaluer leur perception quant au degré d’importance qu’ils attribuaient à ce besoin en se servant d’une échelle de type Likert en quatre points allant de « Pas du tout important » (équivalent 1) à « Beaucoup d’importance » (équivalent 4).
Deux autres grilles ont également été conçues pour obtenir les points de vue de l’intervenant ou l’intervenante en soins spirituels et du personnel soignant sur le degré d’importance qu’ils accordent aux besoins spirituels et religieux des personnes qu’ils accompagnent dans un contexte de maladie. Le présent document propose uniquement la démarche réalisée auprès des usagers. Cette enquête visait tous les usagers des établissements du réseau de la santé et des services sociaux de la région de Québec (région 03). À l’annexe 1, il est possible de consulter le cahier tel qu’il a été présenté à chacun des usagers interrogé.
Le projet a été accepté par le comité « aviseur »7. Les participants ont été informés de l’objectif de l’étude et un consentement verbal a été obtenu.
L’échantillonnage des participants Les usagers ont été sélectionnés dans les différents centres hospitaliers de courte durée, d’hébergement et de soins de longue durée, de santé mentale,
7 Le comité aviseur (nommé comité d’orientation en 2004) a essentiellement pour fonction d’assurer un lien fonctionnel entre la direction du CSsanté, les ISS et les établissements membres.
23
dans les CLSC et à l’Institut de réadaptation en déficience physique de Québec (IRDPQ).
Afin de favoriser l’appropriation de la démarche par l’ensemble des intervenants en soins spirituels, ceux-ci ont tous été impliqués dans le recrutement des participants. Ainsi, les intervenants en soins spirituels de chaque établissement avaient la responsabilité du déroulement de l’enquête. Les usagers pouvaient répondre aux questions par eux-mêmes ou avec de l’aide (l’intervenant en soins spirituels ou un bénévole).
L’échantillon a été réparti au hasard. Il a été demandé aux intervenants en soins spirituels de solliciter un usager sur cinq à partir de la liste des patients disponible sur leur département. Naturellement, certaines clientèles n’ont pas été sollicitées : en soins intensifs, en soins palliatifs (sauf exceptions), les personnes en crise ou celles affichant un déficit cognitif important. À quelques occasions, un membre de la famille a répondu pour les personnes ayant un déficit cognitif. C’est l’intervenant en soins spirituels qui jugeaient de la pertinence de questionner un patient.
Les participants ont pu s’exprimer sur l’importance qu’ils accordaient à chacun des besoins puisque les données étaient confidentielles et non-nominatives. Le temps requis pour répondre au questionnaire a été d’environ 30 minutes. L’enquête a été réalisée au cours de l’hiver 2004; 693 usagers provenant des différents centres hospitaliers et centres d’hébergement de longue durée de la région 03 de Québec ont accepté de répondre au questionnaire.
Le tableau 3 indique la répartition de l’échantillon selon le sexe, le groupe d’âge et la provenance. Il est à noter que diverses données manquantes peuvent modifier le total descriptif.
Tableau 3. Description des participants
Sexe Groupes d’âge Clientèle
F
M
15 à
35 ans
36 à 50 ans
51 à 65 ans
66 ans et plus
CHSLD
Tran-sition
Courte durée
Santé
mentale
Soins
palliatifs
446
(65%)
241
(35%)
26
(4%)
72
(11%)
146
(22%)
423
(63%)
324
(47%)
17
(2%)
199
(29%)
144
(20,8%)
7
(1%)
La moyenne d’âge de l’échantillon était de 65,8 ans (é.-t. = 18,1 années), la médiane se situant à 68 ans. Moins du cinquième des participants ont moins de 50 ans : 18-35 ans 3,9%; 36-50 ans 10,8%; 51-65 ans 21,9%; 66 ans et plus 63,4%.
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IV- Analyses et présentation des résultats
Cette section propose les différentes analyses qui ont été effectuées ainsi que la présentation des résultats qui en découlent.
a) Analyses factorielles
b) Analyses descriptives
c) Analyses selon les diverses clientèles
Avant de procéder aux différentes analyses, un examen attentif des données a nécessité certaines modifications.
D’abord, en ce qui concerne le questionnaire, il contenait au départ 63 énoncés. Les énoncés 12, 30, 35, 39, 42, 44, 43, 56 ont dû être éliminés puisque trop de personnes n’y avaient pas répondu ou avaient codifié « ne sais pas ». L’analyse factorielle qui sera présentée dans ce qui suit a été réalisée en se servant des 55 énoncés restants.
a) Analyses factorielles L’analyse factorielle est une méthode statistique qui vise à réduire un nombre important d’informations (en prenant en compte les réponses données à un ensemble d’items) à quelques grandes dimensions ou facteurs. Ainsi, cette analyse permet de rassembler les items qui se ressemblent le plus, de fournir un sommaire des liens entre ces items et d’en interpréter le sens. La réalisation d’analyses factorielles exploratoires nous a permis d’établir la structure du QBSR.
Pour réaliser cette analyse, nous avons dû enlever les participants qui n’avaient pas répondu ou qui avaient codifié « ne sais pas » à plus de six énoncés. Aussi, les nombreuses données manquantes ont limité l’analyse factorielle à 542 participants.
Les analyses factorielles ont permis d’identifier cinq facteurs, conservant ainsi 27 items (voir l’annexe 2) : besoin d’une pratique spirituelle et religieuse - « Pratique » - (6 items), besoin d’être relié aux autres - « Relié aux autres et aussi nommé Relations » - (7 items), besoin de chercher un sens - « Quête de sens » - (6 items), besoin d’ouverture à Dieu - « Ouverture à Dieu » - (4 items) et besoin d’ouverture à la vie - « Ouverture à la vie » - (4 items). Ce modèle explique 61,3% de la variance totale, chacun des facteurs expliquant de 9 à 16 % de la variance du modèle. L’annexe 3 contient les informations suivantes :
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pour chacun des facteurs, les items conservés et ceux non-retenus ainsi que les huit (8) items qui ont été éliminés au départ parce que trop de personnes n’y avaient pas répondu ou avaient répondu « ne sais pas ».
En nous servant de ces différents facteurs, nous avons effectué des analyses descriptives qui sont présentées dans ce qui suit.
b) Analyses descriptives Les résultats des analyses descriptives sont présentés d’abord en indiquant la moyenne générale pour chacun des facteurs et l’ordre moyen de leur importance (figure 1). Par la suite, ces facteurs sont comparés entre les hommes et les femmes, entre les groupes d’âge puis entre les différentes clientèles. Enfin, toute différence significative sera explorée.
Figure 1. Moyenne générale pour chacun des facteurs
On remarque que, pour l’ensemble des participants, l’importance de ces besoins varie entre « beaucoup important » (4) et « assez important » (3).
La figure 2 propose la moyenne des réponses pour chacun de ces facteurs en fonction du genre.
26
2,9
3,373,42 3,42
2,98
2,96
3,37
3,54 3,57
3,24
2,5
3
3,5
4
Quête de sens Ouverture à la vie Relié aux autres Ouverture à Dieu Pratique
Moyenne générale
Hommes
Femmes
Figure 2. Différence entre les facteurs selon le genre
Lorsqu’on examine la distribution des réponses selon le genre, nous remarquons des différences significatives entre les hommes et les femmes pour les facteurs suivants : Relié aux autres et aussi nommé Relations [ F = 8,15; p<0,004 ], Ouverture à Dieu [ F = 8,91; p<0,003 ] et Pratique [ F = 16,29; p<0,0001 ]. Les femmes obtiennent un score plus élevé que les hommes.
L’analyse des différences entre les facteurs en fonction du groupe d’âge est présentée à la figure 3.
27
3,05
2,14
3,35
2,69
3,6
3,32
2,97
3,41
2
2,5
3
3,5
4
Quête de sens Ouverture à lavie
Relié auxautres
Ouverture àDieu
Pratique
Moyenne générale
18 ans à 35 ans
35 ans à 50 ans
51 ans à 65 ans
66 ans et plus
* Lorsque les lettres sont identiques, les différences sont statistiquement significatives
* Lorsque les lettres sont identiques, les différences sont statistiquement significatives
Figure 3. Différence entre les facteurs selon le groupe d’âge
28
On observe une différence significative entre les groupes d’âge pour les facteurs Ouverture à Dieu et Pratique. Voici les détails: Ouverture à Dieu [ F = 10,16; p<0,0001; différences entre ceux qui ont 66 ans et plus avec tous les groupes d’âge, soit avec les 18 à 35 ans (p<0,031); avec les 36 à 50 ans (p<0,048); et avec les 51 à 65 ans (p<0,036)] et Pratique [ F = 34,04; p<0,0001; différences entre ceux qui ont 66 ans et plus avec tous les groupes d’âge, soit avec les 18 à 35 ans (p<0,0001); avec les 36 à 50 ans (p<0,0001); et avec les 51 à 65 ans (p<0,0001); on remarque aussi une défférence entre ceux qui ont entre 51 ans et 65 ans et les plus jeunes (p<0,001].
La figure 4 indique les réponses des différentes clientèles en fonction de chacun des facteurs.
On remarque d’abord que les réponses des personnes en soins palliatifs et en transition diffèrent sensiblement des réponses des autres clientèles. Mais le trop petit nombre de personnes consultées ne nous permet pas de tirer des conclusions significatives.
Ici aussi, les différences les plus significatives entre les différentes clientèles concernent les facteurs Ouverture à Dieu et Pratique. Afin de mieux les évaluer, nous les examinons une par une : Ouverture à Dieu [ F = 6,093; p<0,0001; différence significative entre longue durée et courte durée (p<0,0001)] et Pratique [ F = 23,28; p<0,0001; différence entre ceux qui sont en longue durée avec toutes les autres clientèles, soit avec santé mentale (p<0,0001) et courte durée (p<0,0001). Ainsi, les besoins reliés aux facteurs Ouverture à Dieu et la Pratique sont plus manifestes pour les personnes en soins de longue durée.
Pour la suite des analyses, nous avons été contraints de tenir compte de l’échatillonnage trop faible de répondants pour certaines clientèles (soins pallaitifs et transition).
29
3,01
3,47
3,64
3,42
2,87
3,34
3,6
3,02
3,52
3,41
3,35
3,4
3,56
2,99
2,79
3,38
3,05
3,59
3,893,86
2,5
3
3,5
4
Quête de sens Ouverture à la vie Relié aux autres Ouverture à Dieu Pratique
Moyenne générale
Transition
Longue durée
Santé mentale
Courte durée
Soins palliatifs
* Lorsque les lettres sont pareilles, les différences sont statistiquement significatives
* Lorsque les lettres sont pareilles, les différences sont statistiquement significative
Figure 4. Différence entre les facteurs selon la clientèle
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c) Analyses selon les diverses clientèles Étant donné la trop faible quantité de répondants pour les clientèles « Transition » (N=17) et « Soins palliatifs » (N=7), nous avons conservé uniquement trois groupes. Puisque le groupe « Transition » se rapproche des réponses du groupe « Longue durée », nous l’avons incorporé au groupe « Longue durée ».
Parce que les réponses des personnes en « Soins palliatifs » se distinguent à plusieurs égards de celles des autres groupes ; nous ne pouvons pas les incorporer à un autre groupe. Comme on l’a vu, et étant donné le nombre trop peu élevé de personnes formant ce groupe – ce qui indique une possibilité élevée de non-représentativité de ces sept personnes en regard de la clientèle globale des personnes qui se retrouvent en soins palliatifs dans le territoire étudié – nous les avons retirées des analyses qui suivent. Les informations concernant les besoins spécifiques des personnes en soins palliatifs ont été étudiés dans deux études qualitatives dont les résultats sont présentés ailleurs (Bélanger et Charbonneau, 2014; Charbonneau et Bélanger, 2013).
Dans l’analyse qui suit, nous comparons ainsi les cinq facteurs à l’étude uniquement entre les trois clientèles : longue durée, courte durée et santé mentale. La figure 5 indique à première vue que la clientèle longue durée se distingue des autres clientèles en regard du facteur Pratique. Mais, une analyse plus atttentive montre aussi des différences significatives entre les clientèles sur les facteurs Relié aux autres (et aussi nommé Relations), Ouverture à Dieu et Pratique.
Afin de voir où se situe précisément chacune de ces différences, nous les exminerons une à une : Relié aux autres (Relations) [ F = 4,14; p<0,016; différence significative entre santé mentale et courte durée (p<0,024)]; Ouverture à Dieu [ F = 10,78; p<0,0001; différence significative entre longue durée et courte durée (p<0,0001)]; et Pratique [ F = 43,25; p<0,0001; différences entre longue durée et santé mentale (p<0,0001) et entre longue durée et courte durée (p<0,0001). Ainsi, le facteur Relié aux autres (Relations) semble davantage important pour les personnes en santé mentale que pour les personnes en courte durée, le facteur Ouverture à Dieu plus important pour ceux en longue durée que pour ceux en courte durée alors que le facteur Pratique semble davantage important pour les personnes en soins de longue durée.
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Importance de chacun des facteurs
2,5
2,7
2,9
3,1
3,3
3,5
3,7
Quête de sens Ouverture à lavie
Relié auxautres
Ouverture àDieu
Pratique
Longue durée Santé mentale Courte durée
Figure 5. Différence entre les facteurs selon la clientèle
3,4
3,6
3,5
3,4
3
2,8
3,4
3,6
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V Discussion Au point de départ, l’objectif était de bâtir des programmes nous permettant de mieux connaître les différentes clientèles desservies par notre organisation. À cette fin, nous avons cherché à mieux cerner quels besoins les patients pouvaient éprouver sur les plans spirituels et religieux et quelle importance ils leur accordaient. Il est apparu approprié, en nous inspirant à la fois de la littérature et de l’expérience pratique des intervenants en soins spirituels, de bâtir de toutes pièces le Questionnaire sur les besoins spirituels et religieux (QBSR) destiné aux patients. Cet instrument comptait au départ 63 énoncés. Des analyses factorielles ont réduit les informations contenues dans le questionnaire d’origine à 27 énoncés répartis à l’intérieur de cinq principaux facteurs. Une première analyse a examiné l’importance que les usagers accordaient à chacun des facteurs. Comme l’illustre la figure 1, en commençant par le plus important, ces facteurs se déclinent comme suit : Ouverture à Dieu, Relations, Ouverture à la vie, Pratique et Quête de sens. Nous nous sommes questionnés sur le fait que les participants ont attribué une importance aussi élevée, particulièrement aux facteurs Ouverture à Dieu et Relations. Le regroupement de réponses montrant des scores maximaux reflète ce qu’on nomme en recherche « effet plafond ». Une telle situation illustre le manque de sensibilité de l’instrument de mesure et apporte ainsi une difficulté supplémentaire pour expliquer les différences entre les groupes.
Pour poursuivre les analyses descriptives, tous les participants ont été répartis à l’intérieur de cinq types de clientèle, soit « Longue durée », « Transition », « Courte durée », « Santé mentale » et « Soins palliatifs ». En examinant la répartition de ces différentes clientèles, nous avons constaté qu’un faible nombre de répondants appartenait à la clientèle « Transition » (N=17) et à la clientèle « Soins palliatifs » (N=7). La clientèle « Transition » a été intégrée au groupe de « Longue durée » puisque d’importantes similitudes existaient dans les réponses de ces deux types de clientèles. Quant à la clientèle « Soins palliatifs », nous avons été contraints de la retirer de l’étude, notamment en raison de la trop faible quantité de répondants et du caractère singulier de leurs réponses en regard des autres clientèles8. Ce réaménagement nous a amenés à poursuivre les analyses en comparant uniquement trois grands types de clientèles entre elles soient, « Longue durée », « Courte durée » et « Santé mentale ».
La figure 5 présente les principales différences entre chacune de ces clientèles. Pour les participants provenant de la « Longue durée », ce sont les besoins liés à l’Ouverture à Dieu qui prédominent, suivis des besoins sur le plan des Relations et, tout près, ceux liés à la Pratique. Concernant les participants provenant de la « Courte durée », les besoins les plus importants se situent sur le plan de l’Ouverture à la vie suivis de près par les items Relations et Ouverture à Dieu. Finalement, pour les répondants provenant
8 La reconnaissance des besoins spécifiques des personnes en soins palliatifs découle de résultats de deux études qualitatives qui ont été présentés ailleurs (Bélanger et Charbonneau, 2014; Charbonneau et Bélanger, 2013).
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du groupe « Santé mentale », les besoins Relations sont dominants, mais suivis de près par les besoins Ouverture à Dieu et Ouverture à la vie.
Constatations générales Dans ce qui suit, les résultats obtenus seront discutés en fonction du genre – homme ou femme – des participants, de leur âge et selon chacun des facteurs retenus.
Genre Les femmes formulent davantage de besoins spirituels et religieux que les hommes, notamment en regard des facteurs Relations, Ouverture à Dieu et Pratique. Elles apparaissent davantage à l’aise que les hommes de partager leur vie intérieure, comme nous l’indique d’ailleurs le pourcentage de représentation dans les deux études qualitatives que nous avons menées en soins palliatifs (au total : 23 femmes, 16 hommes). Également, dans une étude interculturelle portant sur l’apport de la spiritualité, de la religion et des croyances personnelles sur la qualité de vie, les femmes relatent davantage de liens avec la dimension spirituelle, parlent plus d’émerveillement et développent une plus grande foi que les hommes (WHOQOL SRPB Group, 2006). Enfin, dans le protocole de collecte de données de la présente recherche, les sujets ayant été répartis au hasard, on aurait pu s’attendre à avoir un nombre égal d’hommes et de femmes (page 24, section Méthodologie). Cependant, les résultats indiquent que les hommes représentent uniquement 35% des participants (donc, 65% étant des femmes). Est-ce que davantage d’hommes ont refusé de participer? Voilà une question intéressante à laquelle on ne peut pas répondre, mais qui nous amène certainement à réfléchir sur cet important sujet que constitue le genre dans l’accompagnement. Y aurait-il lieu de considérer que l’accompagnateur spirituel utilise des outils (techniques, approches) différents selon les sexes, particulièrement concernant l’entrevue d’accueil? Y aurait-il lieu de penser que nous devrions élaborer des stratégies de dépistage qui soient différentes pour les hommes et les femmes? Les hommes seraient-ils plus à l’aise de répondre à un questionnaire de type fermé que sous forme d’entrevue? Bref, nous pensons que l’approche clinique gagnerait à être approfondie en regard des différences de genre.
Âge et besoins liés à la pratique Concernant les différences en fonction des groupes d’âge (Figure 3), les usagers plus âgés rapportent davantage de besoins pour les facteurs Ouverture à Dieu et Pratique que ceux des autres catégories d’âge. Du même coup, sans beaucoup de surprise, l’enquête montre que les besoins reliés à la pratique sont plus importants chez les personnes en « Longue durée », donc plus âgées, que pour les autres clientèles. Cependant, ce questionnaire, bâti dans le contexte socioreligieux du début des années 2000, interrogeait les usagers en axant sur les besoins de pratiques liés strictement à
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ceux issus de la tradition judéo-chrétienne. Donc, on évaluait les besoins des patients à partir de rituels codifiés. Selon Anandarajah et coll. (2001) - comme nous l’avons déjà souligné dans la présente étude - l’axe comportemental de la spiritualité réfère aux manifestations qu’une personne déploie pour extérioriser, à travers des pratiques, ses croyances et sa vie spirituelle.
Or, il serait pertinent d’être attentif à la manière dont les patients cherchent à manifester extérieurement leurs croyances ou leur vie spirituelle et de quelles façons nous pouvons les soutenir dans cette démarche. Une investigation ultérieure permettrait d’ailleurs de raffiner les questions en investiguant autour de rituels autres que ceux liés à une tradition particulière. Par exemple, en utilisant de manière créative des éléments de la nature, des symboles significatifs pour le patient, différents textes philosophiques ou spirituels, etc. À notre avis, cela permettrait de mieux évaluer les besoins réels des patients à l’égard des rituels et d’envisager plus largement ce qu’on appelle les « pratiques ».
Âge et transcendance Le facteur Ouverture à Dieu, qui fait référence à de la transcendance, obtient une moyenne de 3,05 chez les répondants appartenant à la tranche d’âge des 18 à 35 ans. Les items liés au facteur Ouverture à Dieu constituent un ensemble de besoins considérés comme étant « assez importants » pour eux dans l’enquête. Même si nous vivons dans une culture qui aborde souvent la question de la spiritualité sans référence à un Dieu (notamment dans la culture biomédicale) ou sans la lier à une tradition spirituelle formelle, l’enquête « tend à démontrer » que les répondants de ce groupe d’âge ne représentent pas une entité monolithique mal à l’aise par le fait d’être questionnée sur Dieu. Au contraire, nous y constatons un pourcentage relativement élevé de réponses indiquant une ouverture à la question d’un Absolu. Théoriquement donc on aurait pu s’attendre à des scores moins élevés concernant ce type d’énoncés qui évoquent directement Dieu. Cette constatation peut avoir un impact sur la manière dont nous accompagnons les personnes (notamment les plus jeunes) particulièrement en nous abstenant du préjugé qu’ils sont en général réfractaires à entendre parler de Dieu dans le contexte d’une entrevue d’accompagnement spirituel.
Quête de sens Avec une moyenne générale de 2, 94 (voir la figure 1 à la page 27), le facteur Quête de sens obtient une moyenne plus faible que toutes les autres catégories de besoins, incluant le facteur Pratique. Pourtant, au sein de la littérature et dans les discours populaires portant sur la spiritualité, la quête de sens apparaît comme étant l’un des premiers éléments que l’on allègue dans le contenu global de la spiritualité. Pourquoi ce facteur est-il le plus faiblement coté? Les résultats s’expliquent-ils uniquement par l’âge moyen (assez élevé) des participants à l’étude?
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D’après Monod et coll. (2010), la quête de sens réfère à « la nécessité de reconstruire un nouvel équilibre de vie et [à] la nécessité d’apprendre à mieux faire face à la maladie ou à ses incapacités ». En contexte de maladie et de souffrance, rien n’est plus naturel que de chercher à reconstruire cet équilibre qui a de bonnes chances d’avoir été perdu. Selon nous, les questions reliées à ce facteur étaient trop abstraites: on leur parlait théoriquement du sens alors qu’il aurait peut-être été plus opportun de leur parler de leur vie concrète en lien avec le sens. Dans l’activité pratique d’un ISS, comment et par quels mots cette quête de sens s’incarne-t-elle (se met-elle en mots) dans la vie d’une personne malade? Avec quels repères peut-on évaluer cet élément? L’enquête met bien en lumière l’immense défi de traduire, dans un langage accessible pour les patients, les questions et les réflexions visant à aborder cette importante dimension de la spiritualité qu’est la quête de sens!
Relations (aussi nommé « Relié aux autres ») Tous les participants accordent « Beaucoup d’importance » aux items qui représentent ce facteur, produisant ainsi un effet plafond indéniable. L’examen du contenu des énoncés montre que ceux-ci font généralement référence au besoin, de la part du patient, de recevoir quelque chose des autres (ex. amour, compassion, soutien, etc.) ce qui est clairement important pour tout le monde. Aucune question cependant ne proposait au patient, en temps de maladie, de voir ce qu’il pouvait lui-même donner aux autres. Également, nous n’avons pas investigué si l’épisode de la maladie avait transformé chez lui sa vision de l’autre (et de l’Autre) permettant ainsi d’évaluer davantage justement son Ouverture à l’autre. Bref, on n’a pas tenté d’évaluer les liens entre ses relations interpersonnelles et sa relation avec Dieu. La construction d’un autre questionnaire pourrait être intéressante ici afin de poursuivre la réflexion dans ce sens, mais il serait aussi opportun que les ISS soient sensibilisés à cette question fondamentale de la réciprocité – ou du contre-don – même – et peut-être particulièrement – en temps de maladie.
Ouverture à la vie Les questions liées à ce facteur étaient très larges : celles-ci, on le voit à l’annexe 3, touchent essentiellement la liberté intérieure et la capacité de garder confiance maintenant et dans l’avenir. Ce facteur pourrait correspondre à ce que la littérature nomme « besoins d’espoir et de force » (voir Narayanasamy, 2004 et Puchalski et coll., 2004). La traversée d’une période de maladie induit ou engendre un certain désir de paix et de tranquillité intérieure. Les répondants ont, selon nous, souscrit à ce désir à travers leurs réponses. Nous pensons par ailleurs que, dans le processus d’accompagnement et d’évaluation, des questions plus explicites pourraient être posées à l’intérieur de ce champ de façon à vérifier plus concrètement dans l’expérience courante de la personne malade si cette liberté et cette confiance sont présentes au
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moment où l’entrevue se déroule. Et surtout, de quelles manières cette liberté et cette confiance s’articulent dans l’expérience quotidienne de la maladie.
CONCLUSION L’enquête cherchait à mieux cerner les besoins spirituels et religieux des patients de manière à mieux les « entendre », à mieux les « accompagner » et à mieux « communiquer » (en équipe interdisciplinaire notamment) avec les autres à leur sujet. Cependant, la traduction de la richesse de la dimension spirituelle d’une personne dans les catégories de « besoins » évoquées engendre inévitablement une certaine mise à distance et, par le fait même, l’impression d’une certaine réduction de la dimension spirituelle. En effet, les mots ne reflètent jamais totalement la réalité (très riche) que nous voulons évoquer, celle-ci étant toujours plus large que ce qu’on appréhende à travers l’une ou l’autre classification. C’est en étant conscient de cela que nous avons proposé cette première réflexion, en utilisant différentes catégories de « besoins » pour mettre en mots cette dimension qu’on appelle spirituelle chez les patients. Notre démarche a permis une première élaboration de programmes auprès de différentes clientèles (voir annexe 4) en constituant un incontournable déclencheur au sein de notre organisation, nous incitant à poursuivre notre réflexion sur la qualité, le sens et l’avenir de l’intervention spirituelle en milieu de santé.
Proposition en vue d’une recherche ultérieure Pour plusieurs items, les réponses concernant le degré d’importance accordée à chacun de ces besoins se situent entre « beaucoup » et « assez » indiquant ainsi une contrainte liée à l’« effet de plafond ». L’« effet de plafond » implique que tous les sujets se situent aux points extrêmes (Ladouceur et Bégin, 1980). Lorsque ceci survient, il devient pratiquement impossible de démontrer des différences entre les groupes. Comme on peut le constater en examinant la figure 1, cet effet de plafond est très prononcé principalement pour les facteurs « Ouverture à Dieu » (pour les femmes, pour les plus âgés et pour les soins de longue durée) et « Relations » (pour toutes les clientèles, mais notamment pour les femmes). Il semble aussi présent pour le facteur « Ouverture à la vie ».
Pour remédier à cet inconvénient, nous proposons d’élaborer un nouveau questionnaire, soit en nous servant d’abord des items déjà contenus dans le QBSR, mais en les révisant un à un afin de bien identifier ceux où 90% ou plus des répondants ont répondu « beaucoup » ou « assez » important et de retirer ces items, soit en créant de nouveaux items. Il importe aussi d’ajouter des items jugés nécessaires qui tiennent compte des particularités découlant de nos recherches qualitatives réalisées en soins palliatifs et des commentaires contenus dans la présente discussion. Par la suite, il serait recommandé de procéder aux diverses études considérées comme indispensables dans l’établissement de la validation de tout instrument de mesure :
37
Étude 1 : procéder à la validité de contenu (Face validity) : soumettre la nouvelle version du questionnaire à tous les intervenants en soins spirituels pour obtenir leur évaluation quant à leur perception :
! du degré de pertinence de chaque item pour évaluer les besoins spirituels et religieux des personnes qu’ils accompagnent;
! du degré de clarté de chaque item; pour les items évalués comme n’étant pas assez clairs, les intervenants pourront proposer des modifications;
! de la dimension à laquelle appartient chaque item.
Études 2, 3, et 4 : soumettre le nouveau questionnaire qui résultera de l’Étude 1 à un groupe plus étendu de personnes (environ 60 personnes recrutées par la technique boule de neige) :
! Étude 2 – Consistance interne : obtenir le coefficient de consistance interne des items en se servant des réponses obtenues et supprimer tout item qui n’ajoute rien au coefficient. Réaliser une analyse factorielle en se servant des items restants.
! Étude 3 - Fidélité test-retest : auprès d’un sous-échantillon de 40 personnes, effectuer une analyse de corrélation entre deux passations avec un intervalle de deux à trois semaines.
! Étude 4 - Validité de concomitance : auprès d’un sous-échantillon de 40 personnes, effectuer une validation de construit en se servant d’un construit théoriquement relié (questionnaire(s) à déterminer). Auprès d’un sous-échantillon d’environ 40 personnes, vérifier la relation des items avec la désirabilité sociale (questionnaire de désirabilité sociale).
!
Étude 5 : Soumettre le nouveau questionnaire qui résultera des études précédentes à un groupe représentatif des différentes clientèles rencontrées (nombre de personnes questionnées à déterminer en fonction du nombre d’items qui seront retenus).
Il importe de se rappeler qu’un questionnaire auto-administré est idéal lorsqu’on veut obtenir de l’information auprès d’un nombre élevé de personnes.
38
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40
Annexe 1
Questionnaire initial
63 items
41
Questionnaire portant sur les besoins spirituels et religieux de la clientèle desservie par le CPSSS Analyse des besoins Février 2004
42
Fiche de renseignements (à compléter par l’animateur ou l’animatrice de pastorale)
1. ÉTABLISSEMENT :
SPÉCIALITÉ DE L’UNITÉ DE SOINS :
2. Évaluation des besoins de l’usager par :
! Usager lui-même ! Seul
! Avec de l’aide (préciser) :
! Famille (proches)
! Membre du personnel ! Seul ! par consensus d’équipe
! Animateur(trice) de pastorale
3. Âge :
Sexe : ! Masculin ! Féminin
5. Questionnaire administré par :
Date :
43
I N F O R M A T I O N S A U X P A R T I C I P A N T S Le Centre de pastorale de la santé et des services sociaux est responsable de répondre le plus adéquatement possible aux besoins spirituels et religieux des personnes dans les différents établissements de santé de la région de Québec.
C’est dans cette optique que nous sollicitons votre temps afin de nous faire connaître votre opinion, en répondant à ce questionnaire. Les informations recueillies seront traitées de manière confidentielle et vous n’avez pas à y apposer votre nom. Un refus de votre part à répondre au questionnaire n’aura aucun impact sur la qualité des soins que vous recevrez.
Nous tenons à vous remercier très sincèrement pour le temps et l’effort que vous nous consacrez.
C O N S I G N E S Le questionnaire consiste en une série d’énoncés de besoins. Pour chaque énoncé qui apparaît dans les pages suivantes, cochez la case appropriée en utilisant l’échelle d’appréciation proposée.
É C H E L L E D ’ A P P R É C I A T I O N Pas du tout d’importance Peu d’importance Assez d’importance Beaucoup d’importance Ne sais pas
E X E M P L E
À partir de ce que vous vivez, quelle importance accordez-vous à ce besoin actuel lement?
Degré
d’importance
Pas
du
to
ut
Peu
Ass
ez
Bea
uco
up
N
e sa
is
pas
Être accueilli dans tout mon être sans jugement
Si ce besoin est « assez important » pour vous, inscrivez un « X » ou un « "» dans la case appropriée.
44
Q U E S T I O N N A I R E / B E S O I N S S P I R I T U E L S E T R E L I G I E U X
Degré
d’importance
À PARTIR DE CE QUE VOUS VIVEZ ACTUELLEMENT, QUELLE IMPORTANCE ACCORDEZ-VOUS À CE BESOIN?
Pas
du
to
ut
Peu
Ass
ez
Bea
uco
up
N
e sa
is
pas
Besoin de faire le point, de comprendre et donner un sens.
1 D’identifier qui est Dieu pour moi.
2 De faire le bilan de ma vie pour voir où j’en suis et ce qui est important pour moi.
3 D’entendre parler de Dieu.
4 D’avoir de l’information sur des questions religieuses, morales ou éthiques.
5 De trouver des réponses sur la vie après la vie, l’au-delà, etc.
6 De réviser, questionner ma foi, mes croyances en Dieu ou en un être suprême.
7 De trouver un sens à la maladie, la souffrance, les pertes, la vie, la mort …
8 De rechercher la volonté de Dieu à travers ce que je vis. Besoin d’être en relation, de croire et de cheminer.
9 D’être accompagné pour découvrir et nourrir ma spiritualité.
10 D’être présent à ce qui se passe en moi. 11 De m’accepter tel que je suis.
12 De remettre en question ce qui limite ma capacité à évoluer.
13 De sentir que j’ai de la valeur aux yeux de Dieu.
14 De pouvoir connaître et utiliser ma force et mes ressources personnelles.
15 De partager ma foi.
16 De redécouvrir ma dignité, mes qualités et le sentiment de ma valeur personnelle.
17 D’être accueilli dans tout mon être, sans jugement. 18 De vivre mes émotions, de pleurer, ressentir. 18 D’amour inconditionnel, de compassion, de tendresse. 20 D’être considéré comme être humain à part entière.
21 D’être écouté (avec mes difficultés d’expression, d’attention).
22 D’être guidé ou validé sur ce qui est bien ou mal, bon ou mauvais.
23 D’être soutenu et accompagné en fin de vie.
24 D’exprimer à quelqu’un de confiance mes difficultés face à ma maladie, mes pertes, ma famille, mon désir de
45
Degré
d’importance
À PARTIR DE CE QUE VOUS VIVEZ ACTUELLEMENT, QUELLE IMPORTANCE ACCORDEZ-VOUS À CE BESOIN?
Pas
du
to
ut
Peu
Ass
ez
Bea
uco
up
N
e sa
is
pas
vivre ou de mourir. 25 De confidentialité et de discrétion
26 De partager ce que je vis au niveau de ma foi avec des personnes dont la réalité ressemble à la mienne.
27 De présence réconfortante, consolante. 28 De sentir que j’ai de la valeur pour quelqu’un.
29 De support, de compréhension dans les moments difficiles.
30 De transmettre à mes proches un héritage spirituel (ma manière de vivre, les leçons tirées de mon expérience, mes valeurs).
31 D’échanger sur ma relation à Dieu. 32 De découvrir ce que Dieu me dit dans ce qui m’arrive.
33 De sentir que Dieu est présent dans ma vie et qu’Il m’aime.
34 De vivre une relation avec Dieu ou un être suprême.
35 D’identifier ce qui me donne espoir et force dans ce que je vis.
36 De croire que je peux faire confiance à Dieu, qu’Il peut me guider.
37 De croire que je peux faire confiance à la vie. 38 De garder une attitude d’ouverture face à l’avenir.
39 D’être accompagné dans mon cheminement, mon évolution.
40 D’être accompagné ou soutenu dans le discernement d’un choix à faire, d’une décision à prendre.
41 De calmer mes angoisses et mes peurs. 42 De consentir à ce que je vis présentement. 43 De dénouer des nœuds, régler des choses. 44 De dire « oui » à ma vie. 45 De me libérer de la culpabilité. 46 De me sentir libre intérieurement.
47 De pardonner, se pardonner, d’être pardonné, de se réconcilier.
48 De reconnaître et respecter mes limites. 49 De redécouvrir ma place dans le monde. 50 De ressentir une paix intérieure. 51 De surmonter mes pertes, mes incapacités, mes deuils.
Besoins liés à la pratique.
46
Degré
d’importance
À PARTIR DE CE QUE VOUS VIVEZ ACTUELLEMENT, QUELLE IMPORTANCE ACCORDEZ-VOUS À CE BESOIN?
Pas
du
to
ut
Peu
Ass
ez
Bea
uco
up
N
e sa
is
pas
52 D’aller à la chapelle. 53 D’aller à la messe. 54 D’écouter de la musique sacrée ou religieuse. 55 D’être béni.
56 De découvrir par quels gestes et quels moyens je peux retrouver un sentiment de bien-être et de paix du cœur.
57 De faire bénir des objets. 58 De lecture spirituelle. 59 De prier ou d’être guidé dans ma prière personnelle. 60 De recevoir la communion.
61 De rencontrer un animateur ou une animatrice de pastorale.
62 De rencontrer un prêtre.
63 De recevoir des sacrements (pardon, onction des malades).
À compléter avec l’animateur ou l’animatrice de pastorale. Vous venez de lire ou d’entendre une série d’énoncés de besoins spirituels et religieux. Pouvez-vous dire spontanément et dans vos mots les trois besoins que vous considérez les plus importants actuellement ?
1
2
3
Annexe 2
Questionnaire après l’analyse factorielle
27 items
48
QUESTIONNAIRE / BESOINS SPIRITUELS ET RELIGIEUX (27 items)
Degré
d’importance
À PARTIR DE CE QUE VOUS VIVEZ ACTUELLEMENT, QUELLE IMPORTANCE ACCORDEZ-VOUS À CE BESOIN?
Pas
du
tout
Pe
u
Ass
ez
Bea
ucou
p Ne
sais
pa
s
1 D’identifier qui est Dieu pour moi.
2 De faire le bilan de ma vie pour voir où j’en suis et ce qui est important pour moi.
3 De trouver des réponses sur la vie après la vie, l’au-delà, etc.
4 De réviser, questionner ma foi, mes croyances en Dieu ou en un être suprême.
5 De trouver un sens à la maladie, la souffrance, les pertes, la vie, la mort …
6 De rechercher la volonté de Dieu à travers ce que je vis. 7 De sentir que j’ai de la valeur aux yeux de Dieu. 8 D’amour inconditionnel, de compassion, de tendresse. 9 D’être considéré comme être humain à part entière. 10 D’être écouté (avec mes difficultés d’expression, d’attention). 11 De confidentialité et de discrétion 12 De présence réconfortante, consolante. 13 De sentir que j’ai de la valeur pour quelqu’un. 14 De soutien, de compréhension dans les moments difficiles. 15 De sentir que Dieu est présent dans ma vie et qu’Il m’aime. 16 De vivre une relation avec Dieu ou un être suprême. 17 De croire que je peux faire confiance à Dieu, qu’Il peut me guider. 18 De croire que je peux faire confiance à la vie. 19 De garder une attitude d’ouverture face à l’avenir. 20 De me sentir libre intérieurement. 21 De reconnaître et respecter mes limites. 22 D’aller à la chapelle. 23 D’aller à la messe. 24 D’être béni. 25 De prier ou d’être guidé dans ma prière personnelle. 26 De recevoir la communion. 27 De recevoir des sacrements (pardon, onction des malades).
Annexe 3
Importance des facteurs et importance des items
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Importance des facteurs et importance des items
1. Besoin d’ouverture à Dieu (relation personnelle intériorisée) a) De croire que je peux faire confiance à Dieu, qu’Il peut me guider. 3,57 √ b) De sentir que Dieu est présent dans ma vie et qu’Il m’aime. 3,57 * √ c) De vivre une relation avec Dieu ou un être suprême. 3,5 * √ d) De sentir que j’ai de la valeur aux yeux de Dieu. 3,41 * √ Items non-retenus par l’analyse factorielle i D’échanger sur ma relation à Dieu. 2,84 2. Besoin d’accueil empathique et inconditionnel (être relié aux autres ou relations) a) D’être considéré comme être humain à part entière. 3,57 b) De support, de compréhension dans les moments difficiles. 3,54 √ c) De sentir que j’ai de la valeur pour quelqu’un. 3,54 * d) D’être écouté (avec mes difficultés d’expression, d’attention). 3,48 e) De présence réconfortante, consolante. 3,47 √ f) D’amour inconditionnel, de compassion, de tendresse. 3,47 √ g) De confidentialité et de discrétion 3,42 √ Items non-retenus par l’analyse factorielle
i D’être soutenu et accompagné en fin de vie. 3,44 * √ ii D’être accueilli dans tout mon être, sans jugement. 3,41 iii D’exprimer à quelqu’un de confiance mes difficultés face à ma maladie, mes
pertes, ma famille, mon désir de vivre ou de mourir. 3,21
iv De partager ma foi. 2,99 * v De partager ce que je vis au niveau de ma foi avec des personnes dont la
réalité ressemble à la mienne. 2,93 *
vi D’être guidé ou validé sur ce qui est bien ou mal, bon ou mauvais. 2,85 * 3. Besoin d’ouverture à la vie (attitude intérieure qui ouvre à la vie) a) De me sentir libre intérieurement. 3,48 b) De croire que je peux faire confiance à la vie. 3,36 * c) De reconnaître et respecter mes limites. 3,34 d) De garder une attitude d’ouverture face à l’avenir. 3,31 Items non-retenus par l’analyse factorielle
i De ressentir une paix intérieure. 3,57 ii De m’accepter tel que je suis. 3,35 iii De pouvoir connaître et utiliser ma force et mes ressources personnelles. 3,18 iv De vivre mes émotions, de pleurer, ressentir. 3,17 v D’être présent à ce qui se passe en moi. 3,12 * Différences significatives entre les clientèles √ Différence significatives entre les hommes et les femmes (les femmes ont toujours un score supérieur)
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4. Besoins liés à la pratique. a) De recevoir la communion. 3,41 * √ b) De recevoir des sacrements (pardon, onction des malades). 3,29 * √ c) D’être béni. 3,19 * √ d) De prier ou d’être guidé dans ma prière personnelle. 3,13 * √ e) D’aller à la messe. 3,02 * √ f) D’aller à la chapelle. 2,85 * √ Items non-retenus par l’analyse factorielle
i De rencontrer un prêtre. 3,11 * √ ii De rencontrer un animateur ou une animatrice de pastorale. 3,03 * iii De faire bénir des objets. 2,72 * √ iv D’écouter de la musique sacrée ou religieuse. 2,6 * √ v De lecture spirituelle. 2,45 √ 5. Besoin de faire le point, de comprendre et donner un sens. a) D’identifier qui est Dieu pour moi. 3,16 b) De rechercher la volonté de Dieu à travers ce que je vis. 3,14 * c) De faire le bilan de ma vie pour voir où j’en suis et ce qui est important pour
moi. 3,02 *
d) De trouver un sens à la maladie, la souffrance, les pertes, la vie, la mort … 2,96 e) De trouver des réponses sur la vie après la vie, l’au-delà, etc. 2,69 f) De réviser, questionner ma foi, mes croyances en Dieu ou en un être
suprême. 2,66
Items non-retenus par l’analyse factorielle
i D’entendre parler de Dieu. 3,31 * √ ii De découvrir ce que Dieu me dit dans ce qui m’arrive. 3,09 iii D’avoir de l’information sur des questions religieuses, morales ou éthiques. 2,79 * 6. Besoins de cheminer, d’intégrer de nouvelles expériences Items non-retenus par l’analyse factorielle
i De pardonner, se pardonner, d’être pardonné, de se réconcilier. 3,37 ii De surmonter mes pertes, mes incapacités, mes deuils. 3,26 iii De calmer mes angoisses et mes peurs. 3,18 * √ iv De redécouvrir ma dignité, mes qualités et le sentiment de ma valeur
personnelle. 3,09
v D’être accompagné ou soutenu dans le discernement d’un choix à faire, d’une décision à prendre.
3,04 √
vi De redécouvrir ma place dans le monde. 2,88 * vii De me libérer de la culpabilité. 2,88 * viii D’être accompagné pour découvrir et nourrir ma spiritualité. 2,81 * * Différences significatives entre les clientèles (voir comment se distribuent les différences dans les
pages qui suivent) √ Différence significatives entre les hommes et les femmes (les femmes ont toujours un score supérieur)
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7. Énoncés délaissés parce que trop de personnes les ont sautés ou codifié « ne
sais pas » De remettre en question ce qui limite ma capacité à évoluer. De transmettre à mes proches un héritage spirituel (ma manière de vivre, les leçons tirées de mon expérience, mes valeurs). D’identifier ce qui me donne espoir et force dans ce que je vis. D’être accompagné dans mon cheminement, mon évolution. De consentir à ce que je vis présentement. De dénouer des nœuds, régler des choses. De dire « oui » à ma vie. De découvrir par quels gestes et quels moyens je peux retrouver un sentiment de bien-être et de paix du cœur.
Annexe 4
Liste des programmes clientèles
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Programme de réconfort, de support à la dignité et de maintien de la vie spirituelle et
religieuse. (avril 2005). Intégré au programme « Personnes âgées en perte d’autonomie » du ministère de la Santé et des Services sociaux. Clientèles visées : centres d’hébergement de soins de longue durée, unités de gériatrie, psycho-gériatrie, unités prothétiques, unités transitoires, URFI et UCDG.
Programme-cadre. Clientèle de centres d’hébergement de soins de longue durée (avril
2003). Centre hospitalier Chauveau, Foyer de Loretteville, Centre de santé Orléans.
Programme-cadre. Clientèle de centres d’hébergement de soins de longue durée (mai
2003). Programme cadre. Clientèle de centre hospitalier de courte durée (juin 2003). Programme-clientèle en courte durée (décembre 2010). Programme d’accompagnement de la vie spirituelle et religieuse dans une perspective
de support à la dignité, d’ouverture à la vie et de réconfort (printemps 2006). Intégré au programme de santé mentale du MSSS. Programme de pastorale pour les personnes atteintes de troubles mentaux
admises dans les unités de soins psychiatriques de courte durée. Programme de soutien, de réconfort et d’espérance pour les usagers en situation
critique et leurs proches (avril 2005). Intégré au programme de santé physique du ministère de la Santé et des Services
sociaux. Clientèles visées : soins intensifs, soins coronariens, urgence, grands brulés,
traumatologie. Programme d’accompagnement spirituel et religieux pour les personnes en
réadaptation (juin 2006). Vivre le passage… Intégré au programme de santé physique du ministère de la Santé et des Services
sociaux. Clientèles visées : usagers adultes hébergés (traumatismes cranio-cérébraux,
atteintes musculo-squelettiques, personnes amputées, myélopathies, encéphalo-pathies) et usagers en externe.
Programme d’accompagnement et d’ouverture à la vie pour les personnes atteintes
d’une maladie nécessitant un traitement ou une chirurgie ainsi que leurs proches (octobre 2005).
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Intégré au programme de santé physique du ministère de la Santé et des Services sociaux.
Clientèles visées : unités de médecine, chirurgie, orthopédie, cardiologie, pneumologie, ORLO.
Programme de compassion, d’ouverture à la vie et d’accompagnement des personnes
atteintes d’une maladie grave à caractère chronique ou incurable ainsi que leurs proches (septembre 2005).
Intégré au programme de santé physique du ministère de la Santé et des Services sociaux.
Clientèles visées : unité d’hématologie, d’oncologie, de néphrologie, unité ou usagers atteints de bactéries résistantes.
Programme de support, de maintien de l’espérance et d’accompagnement spirituel pour
les personnes atteintes de maladies cardiaques, pulmonaires et d’obésité sévère, ainsi que leurs proches (septembre 2005).
Intégré au programme de santé physique du ministère de la Santé et des Services sociaux.
Clientèles visées : unités de soins spécialisés en cardiologie, unités de soins spécialisés en pneumologie, unité de chirurgie bariatrique.
Programme-cadre. Centre de pastorale de la santé et des services sociaux (décembre
2003).