Soutenir la recherche en partenariat avec les patients

Exemple de l’Unité SOUTIEN du Québec

Antoine Boivin, MD PhDUniversité de Montréal

Colloque Regards croisés France/Québec sur la co-construction avec les patients et les citoyens

25 novembre 2015

Programme du colloque organisé par l’EHESP, l’ESPUM et l’IRSPUM, en collaboration avec la Faculté de médecine de l’Université de Montréal et le CRCHUM

Regards croisés France/Québec :

co-construction en partenariat

avec les patients et les citoyens

dans le système de santé,

la formation et la recherche

Date du colloque : 24 et 25 novembre 2015

Lieu : Amphithéâtre, Centre de recherche du Centre hospitalier de

l’Université de Montréal (CRCHUM), 5e étage 900, rue Saint-Denis, Montréal ( Station Champ-de-Mars)

Comité organisateur : Luigi Flora, Alexandre Berkesse, Karine Lefeuvre, Roland Ollivier, Denis Roy, Claude Sicotte, Réjean Hébert, Antoine Boivin, Marie-Pascale Pomey, Marie Bernard, Jean-François Pelletier

Responsables du colloque : Marie-Pascale Pomey, Karine Lefeuvre, Vincent Dumez, Roland Ollivier

Objectifs : Ce colloque s’inscrit dans les activités de coopération entre l'École des hautes études en santé publique de Rennes, France (EHESP) et l'École de santé publique de l’Université de Montréal (ESPUM). Pour ce premier événement, il a été choisi de regarder comment la participation des patients, des usagers et des citoyens se construisait en France et au Québec tant dans les soins et services que dans la formation et la recherche. Cet événement sera l’occasion de présenter les réalisations en France et au Québec en matière d’engagement de citoyens dans les soins et services de santé, dans la formation et dans la recherche en mettant en évidence les leçons apprises et la manière dont on peut mettre à profit ces expériences réalisées dans des contextes différents. Le colloque se veut aussi un lieu de co-construction pour sa programmation et dans la présentation des différentes thématiques abordées.

Assistance : Des patients, des intervenants, des gestionnaires, des représentants du gouvernement intéressés par la manière de promouvoir l’engagement des patients et des citoyens dans tous les domaines de la santé.

Recherche en partenariat avec les patients

1. Transformations du rôle des patients dans la recherche au Canada

2. Opportunités et défis3. Soutien à la recherche en partenariat

Remerciements

Aucun conflit d’intérêt à déclarer

Transformation du rôle des patients en recherche au Canada

Productionde connaissance

(chercheur)

Le patient est traditionnellement un sujet et bénéficiaire de la recherche

Utilisationde connaissance

(clinicien)

La recherche répond peu aux questions prioritaires des patients

Weber 2014

18 %

23 % 59 %59 % 23 %

18 %

Interventions Psychosociales, Education, Organisation ServicesTechnologies MédicalesMédicaments

Essais randomisésenregistrés

Priorités de recherchepatients-cliniciens (JLA)

Une minorité de projets financés au Canada touchent les soins directs aux patients

22 %

10 %

6 %

13 %

49 %

BiomedicaleCliniqueServicesPopulationNon spécifié

IRSC 2014

~1$ milliards/an

La recherche est produite en marge des pratiques de santé

1000

750

250

1

Adultes à risque

Patients présentant des symptômes

Visites à un médecin

Hôpital universitaireGreen, 2001

Les résultats de santé ne sont pas à la hauteur des investissements

AUS CAN GER NETH NZ UK US

OVERALL RANKING (2010) 3 6 4 1 5 2 7

Quality Care 4 7 5 2 1 3 6

Effective Care 2 7 6 3 5 1 4

Safe Care 6 5 3 1 4 2 7

Coordinated Care 4 5 7 2 1 3 6

Patient-Centered Care 2 5 3 6 1 7 4

Access 6.5 5 3 1 4 2 6.5

Cost-Related Problem 6 3.5 3.5 2 5 1 7

Timeliness of Care 6 7 2 1 3 4 5

Efficiency 2 6 5 3 4 1 7

Equity 4 5 3 1 6 2 7

Long, Healthy, Productive Lives 1 2 3 4 5 6 7

Health Expenditures/Capita, 2007 $3,357 $3,895 $3,588 $3,837* $2,454 $2,992 $7,290

Commonwealth Fund, 2009

Transformation des attentes sur le rôle des patients en recherche

Recherche axée sur le patient• Continuum scientifique qui mobilise les patients comme

partenaire, se concentre sur les priorités établies par les patients, et améliore les résultats pour les patients.

Engagement des patients en recherche• “Collaboration significative et active à la gouvernance, à

l’établissement de priorités, à la réalisation de la recherche et à l’application des connaissances.”

• Peut faire participer des porte-paroles de communautés touchées

IRSC 2014 et 2015

Le patient devient un partenaire et utilisateur de la recherche

Productionde

connaissance

Utilisationde

connaissance

Croissance internationale de l’engagement des patients reste marginale dans le contexte de la recherche

0

250

500

750

1000

1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011

Publications sur l’engagement des patientsPublications sur l’engagement des patients en recherche

Boote, 2012; Barello 2012

Opportunités et défis de la recherche en partenariat

Bénéfices escomptésde la recherche en partenariat avec les patients

1. Recherche culturellement et logistiquement appropriée

2. Apprentissage mutuel entre les chercheurs et patients (transfert de compétences)

3. Capacités de recrutement

4. Améliore l’impact de recherche avec le temps

5. Accroît la pérennité des projets au delà du financement

Jagosh 2012

Difficultés potentiellesde la recherche en partenariat avec les patients

1. Temps et ressources

2. Incertitude sur la direction du projet

3. Conflits de perspectives (e.g. qu’est-ce qu’une connaissance “valide”?)

Bush 2015

La communauté scientifique est partagéesur les bénéfices et les risques du partenariat

Pertinencede la

recherche

Besoinset priorités

des patients Meilleure utilisation des

résultats

Patients non

“représentatifs”

Militantisme et biais

Les patients n’ont

pas la compétence

Quelles sont les preuves?

Snape 2014; Becker 2010

La majorité des projets engagent les patients dans un rôle consultatif

Adapted from Domecq 2014

7 %

68 %

25 %

CommunicationConsulationParticipation

Engagement personnes vulnérables Abaisser barrières du processus de recherche

Patient (et chercheur)“Olympien”

Personne vulnérable

Jargon Temps Coûts

Incapacités Culture Pouvoir

…

Barrières

Exemples de recherche avec personnes vulnérables: Macaulay 1999; Loignon 2014; Pelletier 2011

ProjetRecherche Budget ($) Pratiques

Engagement (%)Évaluation de

Engagement (%)

A 300 000 $ 0 % 0 %

B 320 000 $ 3 % 0 %

C 1 500 000 $ 1 % 0 %

D 2 500 000 $ 0 % 0 %

E 3 000 000 $ 2 % 0 %

Le financement et l’évaluationsuivent difficilement les discours

Soutenir la recherche en partenariat avec les patients

• Curriculum de formation pour l’engagement des patients en recherche

• Intégration de patients dans comités pairs et co-applicants dans concours ciblés

• Financement collaboration patient (20 x15K)

• Soutien méthodologique (Unités SOUTIEN)

CanadaInstituts de recherche en santé du Canada

Unité SOUTIEN

• Infrastructure de soutien à la recherche axée sur le patient

• Composantes obligatoires: accès aux données, application des connaissances, méthodologie, études en contexte réel, formation

• Fonction (tardive) de soutien à la recherche en partenariat avec les patients et le public

1. Infrastructure perenne

2. Développement capacités locales

3. Avancement des méthodes

Formation et accompagnement

Mobilisation et jumelage

PLATE-FORME WEB DE SOUTIEN AU PARTENARIAT

ACTIVITÉS DE SOUTIEN AU PARTENARIAT

Recherche et évaluation

Conseils Stratégique

Guides méthologiques

Répertoire des partenaires

Contenus de formation

Outils d’évaluation

RECHERCHE EN PARTENARIAT

Équipes, réseaux, et organisations de recherche

Unité SOUTIEN du Québec Stratégie de recherche en partenariat

avec les patients et le public

NIVEAUSTRATÉGIQUE

NIVEAUTACTIQUE

NIVEAUOPÉRATIONNEL

GOUVERNANCESOUTIEN

COMITÉPARTENARIAT

• ORIENTATION• ALIGNEMENT

• PERSPECTIVEPARTENAIRES• PÉRÉNISATION

• PLANIFICATION• COMMUNICATION• RÉSEAUEXPERTISE

CONTENUSDEFORMATION

FORMATIONDESPARTENAIRES

ACCOMPAGNEMENTETEVALUATION

GUIDESMÉTHODOLOGIQUEETOUTILSD’ÉVALUATION

CO-RESPONSABLESRUIS

RÉPERTOIREDESPARTENAIRES MOBILISATION

ETJUMELAGE

COMPOSANTES

COMMUNAUTÉDESPARTENAIRESDERECHERCHE

ANIMATIONDURÉSEAUD’EXPERTS

UNITÉSOUTIEN

CO-DIRECTIONRECHERCHEPARTENARIAT

Co-Leadership du soutien à la recherche en partenariat

Partenariat en face-à-face

Partenariaten ligne

Experts en pratiquesde partenariat

Gestionnairedu laboratoire

Équipede recherche

Plate-forme WebRecrutement

FormationCollaboration

Collecte de données& Rétroaction

ServeurWeb

Infrastructure web de soutien à la recherche en partenariat

ConsKtute'a'core'of''paKents'''(2,3)'

PaKent''perspecKve''

board'creaKon'

PaKents'integraKon'in''tacKc'governance'

UDM'integraKon'in'strategic''governance'

PaMents)integraMon))in)pilot)projects)

Research'evaluaKon'&'retrofit'process'

Monitoring'

P,E'pilot''projects''selecKon'

PaKent''integraKon'in'strategic''governance'

PaMents)&)research)community))Training)&)coaching))

on)“co5building)together”)By)UdM) By)Arr5NCE)

STEP)1) STEP)2) STEP)3) STEP)4)

Raise'the'core'of'paKents'

PATIENT)ENGAGEMENT)STRATEGY)))

PaKent’s''training'on'paKent''

partnership'

ParKcipant’s''training''on''

co,building'

Exemple de soutien Réseau de recherche en partenariat

DCCP 2014

NoyauPatients

Partenaires(n=2-3) Élargir noyau

Patients Partenaires

PerspectivePatientComité

Gouvernance

IntegrationUdeM

StructureGouvernance

ChoixProjetsPilotes

Integration PatientGouvernance Tactique

3.Formation & AccompagnementPatients et Chercheur

Comment Co-Créer Ensemble

4.ÉvaluationRétroaction

& adaptationStratégie

Engagement

1.Recrutement

2.Co-Leadership

Par RéseauRecherche

Par équipe experts

Conclusion

Soutenir la recherche en partenariat avec les patients

1. Les patients passent progressivement d’un rôle de sujets à partenaires de recherche

2. Besoin de passer d’une perspective “d’ingrédient magique” à une approche structurée de soutien au partenariat en recherche

3. Le développement d’évaluation rigoureuses est nécessaire pour suivre les impacts, effets insoupçonnés, et la pérennité des activités de partenariat

Références

1. Parry, D., Salsberg, J., & Macaulay, A. C. (2009). Guide to researcher and knowledge-user collaboration in health research: Canadian Institutes of Health Research.

2. Domecq, J. P., Prutsky, G., Elraiyah, T., Wang, Z., Nabhan, M., Shippee, N., . . . Murad, M. H. (2014). Patient engagement in research: a systematic review. BMC Health Serv Res, 14, 89. doi: 10.1186/1472-6963-14-89

3. Boivin, A., Lehoux, P., Lacombe, R., Burgers, J., & Grol, R. (2014). Involving patients in setting priorities for healthcare improvement: a cluster randomized trial. Implement Science, 9, 24.

4. Boivin, A., Burgers, J., Grol, R., & Lehoux, P. (2014). What are the key ingredients for effective public involvement in healthcare improvement and policy decisions? A randomized trial process evaluation. Milbank Quaterly, 92(2), 319-350.

5. Snape, D., Kirkham, J., Preston, J., Popay, J., Britten, N., Collins, M., . . . Jacoby, A. (2014). Exploring areas of consensus and conflict around values underpinning public involvement in health and social care research: a modified Delphi study. BMJ Open, 4(1), e004217. doi: 10.1136/bmjopen-2013-004217

6. Jagosh, J., Macaulay, A. C., Pluye, P., Salsberg, J., Bush, P. L., Henderson, J., . . . Greenhalgh, T. (2012). Uncovering the benefits of participatory research: implications of a realist review for health research and practice. Milbank Q, 90(2), 311-346. doi: 10.1111/j.1468-0009.2012.00665.x

7. Canadian Institutes of Health Research. (2014). Strategy for Patient-Oriented Research - Patient Engagement Framework.

Merci!

antoine.boivin@umontreal.ca