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Les associations de patients ont-elles une place dans le trajet de soin? Marie van ZEEBROECK

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Page 1: Les associations de patients ont-elles une place dans le trajet de soin? Marie van ZEEBROECK Présidente du GAB

Les associations de patients ont-elles une

place dans le trajet de soin? 

Marie van ZEEBROECK

Présidente du GAB

Page 2: Les associations de patients ont-elles une place dans le trajet de soin? Marie van ZEEBROECK Présidente du GAB

Introduction

• Raisons de créer un groupe d’aide pour les brûlés?

• Place d’une association dans ce symposium?

• Pourquoi créer une association?• Comment est-elle née?

Page 3: Les associations de patients ont-elles une place dans le trajet de soin? Marie van ZEEBROECK Présidente du GAB

Introduction

La brûlure laisse des traces…

Il faut affronter le regard des autres

Accepter cette image nouvelle…

Un parcours du combattant !

Page 4: Les associations de patients ont-elles une place dans le trajet de soin? Marie van ZEEBROECK Présidente du GAB

I. Naissance de notre association

• 1991: nécessité d’accompagner les patients après leur hospitalisation

idée de fonderun Groupement d’Aide aux Brûlés

Page 5: Les associations de patients ont-elles une place dans le trajet de soin? Marie van ZEEBROECK Présidente du GAB

Diverses réunions

• Réunions d’écoute• Informations sur la kinésithérapie, le

maquillage, la sophrologie, les cures thermales,…

• …

Page 6: Les associations de patients ont-elles une place dans le trajet de soin? Marie van ZEEBROECK Présidente du GAB

Aussi pour les enfants…

Page 7: Les associations de patients ont-elles une place dans le trajet de soin? Marie van ZEEBROECK Présidente du GAB

II. Pourquoi une association?

• Faire face aux difficultés propres aux brûlures:– soutenir le regard de l’autre– Se réinsérer dans le milieu familial et

professionnel– Gérer la vie de tous les jours

Page 8: Les associations de patients ont-elles une place dans le trajet de soin? Marie van ZEEBROECK Présidente du GAB

Pourquoi une association?

A qui en parler?A qui faire appel?

Comment s’en tirer?

Page 9: Les associations de patients ont-elles une place dans le trajet de soin? Marie van ZEEBROECK Présidente du GAB

POUR

• Rencontrer d’autres personnes passées par là… Il est parfois plus facile de s’adresser à des personnes qui ont vécu les « mêmes traumatismes »

• Créer un lieu où l’on ose poser des questions, demander des conseils

Page 10: Les associations de patients ont-elles une place dans le trajet de soin? Marie van ZEEBROECK Présidente du GAB

III. Pour qui?

• Tous les patients brûlés

• Peut importe le centre où ils ont été soignés

Page 11: Les associations de patients ont-elles une place dans le trajet de soin? Marie van ZEEBROECK Présidente du GAB

IV. Qui en fait partie?

• Anciens brûlés• Membres du personnel soignant• Parents d’enfants brûlés• Sympathisants• Famille ou amis de personnes

brûlées

Page 12: Les associations de patients ont-elles une place dans le trajet de soin? Marie van ZEEBROECK Présidente du GAB

Chaque rencontre est unique!

Personne n’a vécu le même

accident, personne n’a souffert de la

même façon…

Page 13: Les associations de patients ont-elles une place dans le trajet de soin? Marie van ZEEBROECK Présidente du GAB

Les structures existantes en Belgique

• La Fondation Belge des Brûlures• Plusieurs groupes de patients

Page 14: Les associations de patients ont-elles une place dans le trajet de soin? Marie van ZEEBROECK Présidente du GAB

Les structures existantes en Belgique

ANTWERPEN

GENT

LEUVEN

BRUXELLES

LIEGE

LOVERVAL

Groupe de parole

VZW Vrienden Gent

Pinocchio

BrandMerk et Het Greet Rouffaerhui

s

GAB

Page 15: Les associations de patients ont-elles une place dans le trajet de soin? Marie van ZEEBROECK Présidente du GAB

VI. Conditions d’existence?

Une logistique Pour les réunions d’écoute Pour notre souper annuel

Des personnes travaillant sur place Des rencontres régulières Des événements ponctuels La participation aux activités

organisées par les autres centres

Page 16: Les associations de patients ont-elles une place dans le trajet de soin? Marie van ZEEBROECK Présidente du GAB

VII. Côté financier?

• Pas de membres cotisants• Peu de bénéfices lors des activités

car offertes aux personnes brûlées• Soutien de la FBB, l’ASAB, Mme

Dewael, des donateurs

Page 17: Les associations de patients ont-elles une place dans le trajet de soin? Marie van ZEEBROECK Présidente du GAB

VIII. Lien avec ce symposium?

• Trajet à la sortie du centre:

• La personne brûlée a aussi besoin du soutien de personnes ayant vécu la même expérience…parfois les seules à pouvoir comprendre!

Page 18: Les associations de patients ont-elles une place dans le trajet de soin? Marie van ZEEBROECK Présidente du GAB

Conclusion

«  La richesse de cœur qu’elles engendrent

est à la mesure de la peine

que nous nous donnons » 

Merci pour votre attention!