soshepatites présentation du 2015
TRANSCRIPT
DIU2014/2015
Rassembler sans exclure, Informer sans affoler,
Accompagner sans assister.
QUI SONT ILS ?
Buts de la FédérationButs de la Fédération
La Fédération SOS hépatites fondée en 1996 a pour but de réunir et fédérer l’action de toutes les associations adhérentes se retrouvant dans l’objectif commun :
la prévention, la promotion de la recherche, l’information, la solidarité, la défense,
de toutes les personnes concernées par les maladies du foie, quels que soient les causes et les modes de contamination.
SOS hépatites c’est…
Depuis sa création : 3000 adhérents (malades, soignants, entourage),
des milliers d’appels téléphoniques, des groupes de paroles.
Et c’est aussi… 40 militants engagés, et 5 salariés.
Rôle de la Fédération
Favoriser l’implantation régionale et transfrontalière d’associations adhérentes. Impulser coordonner et soutenir l’action des associations adhérentes. Participer par le biais des associations adhérentes, aux réseaux médico-sociaux existants. Développer tout partenariat susceptible de contribuer à une avancée de nos objectifs. Former les membres actifs et répondre aux besoins de formation des personnels soignants.
Quelques actions…Quelques actions…
Service d’écoute et de soutien : Organisation du Forum National SOS hépatites, de
formations infirmières psychothérapeutes, travailleurs sociaux, actions de sensibilisation grand public.
Attribution d’une bourse de recherche.
Quelques actions…Quelques actions… Organisation des États Généraux Hépatite C, enquêtes
nationales auprès de malades, création de l’ELPA… Défense des intérêts collectifs et individuels : CRCI,
Comité Stratégique Hépatites Virales, CISS, COTOREP… Implication dans les réseaux VHC et Fédération des Pôles
de référence. Présence MEDEC, AFEF, THS… Participation à la conférence de consensus VHC, aux
réunions ANRS, TRT5, INSERM, INVS, AFFSAPS…
PublicationsPublications
Elles ont été imaginées et conçues par des membres de l’Association SOS hépatites, par des personnes atteintes par le virus d’une hépatite virale et leurs proches.
Notre objectif :
Informer sur les hépatites, Lutter pour une meilleure prise en charge, Contribuer à une plus grande intégration des personnes atteintes.
Ces publications sont validées par des médecins.
Le site internet : www.soshepatites.org
Le bulletin trimestriel
Les albums «Histoire de Max» et «Le Rêve de Lucas»
La série «Etre Hépatant» - 14 numéros
La série «Hépatite C Conseil» - 7 numéros
Un blog les mardi et vendredi
Les brochures sur le thème juridique et social
LE DIFFICILE PARCOURS DU MALADE
ENQUETE SOS HEPATITES 2014
J'ai une hépatite C vous pouvez me recevoir quand?
Enquête nationale SOS Hépatites mai 2014 ( AFEF 2014,CA 63)
39 CHU, 159 hôpitaux généraux (CHG) 18 établissements privés et 61 spécialistes
libéraux
39 CHU : 25 RDV (moy:47,7 jours de :11 à 90)
159 hôpitaux généraux: 117 RDV (moy: 42,5 jours de 0 à 219)
18 établissements privés : 10 RDV (moy: 30,8 jours de 4 à 81)
61 spécialistes libéraux: 54 RDV (moy 19 jours de 0 à 78)
Le manque de bras
Selon les données des laboratoires : seulement 300 spécialistes traitent plus de 10 malades par an !
•
Avec un traitement qui guérissait 1/2 on traitait 8000 à12000 malades par an
Avec un traitement qui guérit 9/10on s’engage à traiter 14000 malades par an
240 000 doivent attendre
on organise la pénurie des soins et le rationnement
1/En réservant les traitements aux pharmacies hospitalières 2/ En priorisant les centres de référence ou expert 3/ En mettant en place des RCP avant chaque traitement 4/ En ne traitant pas des malades qu’on aurait traités en 2002! 5/ Où habitent-ils?
N’y aurait il qu’une logique financière?
QUAND LA PUISSANCE DEVIENT IMPUISSANTE…
EtEt Pourtant...Pourtant...
Pour chaque malade, individuellement,
Tout reste à faire !
L’AMBIGUITE…
L’hépatite C :
La première maladie chronique
dont on peut guérir….
Ce qui perturbe les concepts habituels
•Quel sens prend cette guérison ?
•La définition médicale d’une guérison serait un retour à l’état antérieur. Est-ce réaliste après 10 à 20 ans d’évolution ?
•Comment nommer et gérer les séquelles ?
•La guérison définie par les médecins n’est peut-être pas celle des malades !
LE DIFFICILE PARCOURS DU MALADE
L’hepatite B
Faire régresser l’hépatite B ? NON!
Nous sommes en retard!
TOUT DOIT DISPARAITRE
Nous avons des traitement efficaces , TROD et vaccin mais
le dépistage est en panne (moins de 50% dépisté)
Le vaccin n’est pas obligatoire ni universel
450millions de porteurs dans le monde
LE DIFFICILE PARCOURS DU MALADE
L’hepatite B
Développer des programmes d’accompagnement associatif
Faire évoluer la législation
Renforcer le dépistage pendant les grossesses
Comment en parler à son entourage?
Comment être contagieux sans avoir besoin de se traiter?
A quand des thérapies combinées?
quid de l’ALD ? Une pathologie liée a la précarité non!
Les 4 questions éducatives à poser selon Christiane
CourteheuseQue savez-vous de votre maladie ou qu’avez-vous appris
depuis notre dernière consultation ?
Que pensez-vous des traitements qui vous ont déjà été prescrits ?
Comment vivez-vous votre maladie ?
Qu’attendez-vous de notre entretien ?
Boire, dormir, mangerBesoin prioritairephysiologique
Besoin de sécurité, protection physique contre les agressions. Garantie contre les aléas économiques. Nécessite de se sentir entouré et aidé en cas de difficulté.
Besoin social d’appartenance à un groupe. Droit à l’information. Possibilité d’expression.
Besoin de reconnaissance, d’autonomie, l’estime et la reconnaissance des autres.
Besoin d’accomplissement, d’estime de soi et la réalisation de soi.
Le malade est acteur et il sollicite son entourage et les professionnels
Médecin,Infirmière,Association de malades,Entourage,réseaux hépatite
Précarité : assistante socialeréseau spécifique
2
Autonomie
Dépendance
3
1
PYRAMIDE DE MASLOWSelon Virginia HENDERSONApplication aux hépatitesP. MELIN
Objectif : amener les malades en stade 3Stade2 : attention. La difficulté des traitements peut amener un passage en stade 1.
LA ou LES SANTE?
Facteurs de non-adhésion au traitementMALADIE
Causes
-absence de signes d’alarme, maladie silencieuse- maladie chronique, non guérissable-complications invalidantes à long terme-discordance entre les plaintes du malade et les signes objectifs de la maladie
Démarches possibles
- pédagogie de la prise de conscience et de la recherche de signes- problème de la gestion du long terme- stratégie de prévention tertiaire- appréciation de l’utilité et des limites d’utiliser ce qui est subjectif
Facteurs de non-adhésion au traitementMALADE
Causes
-mauvaise acceptation de la maladie-manque de formation pour la gestion du traitement-les représentions sur la maladie et le traitement-manque de motivation pour un suivi au long cours-confusion entre contrôle interne et externe
Démarches possibles
- entretiens, tables rondes (malade et entourage)- élaboration de programme d’enseignement- formation des soignants au niveau des représentations médicales des patients-stratégies d’encadrement du patient pour le motiver à se soigner -jeu de rôles avec les soignants
Facteurs de non-adhésion au traitementMEDECIN
CausesLe médecin
-Identité médicale : intervention directe-difficultés d’écoute du malade-mauvaise gestion des rechutes dans la traitement-mauvaise formation du malade pour la gestion du traitement-suivi à long terme centré sur le somatique-non participation de l’entourage du malade
Démarches possibles-formation pour le suivi au long cours
-formation à l’écoute active
-maîtrise de l’approche par objectifs
-formation à la gestion des rechutes
-maîtrise de la pédagogie de l’apprentissage
-gestion d’un suivi intégrant au biomédical les exigences psychologiques et pédagogiques nécessaires au malade
-formations et tables rondes avec la famille
Les stades de Kubler RossStades Patient Exemple Comportement
habituel du praticien
Attitude adéquate
Choc Surpris à angoissé
Je ne réalise pas très bien
Donne un maximum d’instructions
Soutenir, Aider le patient à se retrouver
Dénégation Détaché, banalisé
Il y a des maladies plus graves
Persuasif Instaurer la confiance, chercher en quoi le patient se sent menacé
Révolte Agressifrevendicateur
C’est la faute de si
Se sent attaqué, juge le patient caractériel
Chercher l’objet de la révolte
Les stades de Kubler Ross 2
Stades Patient Exemple Comportement habituel du praticien
Attitude adéquate
Marchandage +/- collaborant, manipulateur
Je n’accepterai pas une 2ème injection
Irrité, remis en question
Négocier sur des points secondaires
Dépression Triste, méditatif
Je réalise que je me suis servi de mon hépatite pour
Peu attentif Renforcer l’écoute, susciter un projet d’avenir
Acceptation Tranquillecollaborant
Je vis avec et non pas malgré mon hépatite
Gratifié Renforcer la formation au patient
Les stades de Kubler Ross 3
Stades Patient Exemple Comportement habituel du praticien
Attitude adéquate
Résignation Passif, docile Je m’en remets à vous, Docteur
Dévoué Eviter la chronicisation iatrogène
Pseudo-acceptation
Refuse consciemment de se sentir malade
Je refuse d’être un handicapé
Impuissant, menaçant
Tenter de rejoindre le niveau émotionnel
CONCLUSION
Chercher et dépister dans les 5 années à venir : une priorité
Hépatites B et C doivent avoir le même plan de lutte épidémiologique
Addiction et population précaire nécessitent des programmes spécifiques
RDR adaptée aux infections et aux nouvelles pratiques
L’accès doit être au plus près de chez soi
Informer la population via les associations d’usagers telle que SOS hépatites
Eradiquer deux des 5 plus grandes épidémies planétaires(VIH/PALU /TUBERCULOSE)
• C’EST POSSIBLE MAINTENANT
Chercher et dépister dans les 5 années à venir : une priorité
Hépatites B et C doivent avoir le même plan de lutte épidémiologique
Addiction et population précaire nécessite des programmes spécifiques
RDR adaptée aux infections et aux nouvelles pratiques
L’accès doit être au plus près de chez soi
Informer la population via les associations d’usager telle que SOS hépatites
Eradiquer deux des 5 plus grandes épidémies planétaires
MERCI
Rahima Banu et Ali Maow Maalindernières victimes de la variole 1975 et 1977
Je rêve de rencontrer les dernières victimes guéries des hépatites virales…
Coordonnées
SOS HEPATITES FEDERATIONSOS HEPATITES FEDERATIONTour Gall ieni 2Tour Gall ieni 2
36 avenue du Général de Gaulle 93170 Paris
Téléphone : 01 43 67 26 40Fax : 01 43 67 26 84
N° Vert d’écoute et de soutien : 0800 004 372
E-Mail : [email protected] Internet : www.soshepatites.org
…