rapport annuel / 2011 - gfrs-groupe...
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RAPPORT ANNUEL / 2011
www.sclerodermie.org
Présidente
D. Farge Vice-Président
P-YHatron
Trésorier
L. Mouthon
Secrétaire
E. Diot
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SOMMAIRE
Le GFRS : une mission et une vision
Avant propos
Le GFRS en chiffres
Les membres du GFRS
Le GFRS un outil essentiel pour fédérer la recherche sur la Sclérodermie
Les publications du GFRS jusqu’en 2011
Les Sponsors du GFRS
Les orientations pour 2012
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Introduction au GFRS :
une mission et une vision
Le Groupe Français de Recherche sur la Sclérodermie (GFRS) est une Association à but non
lucratif, crée en 2004, qui a pour objet (Art 2) :
- de susciter et faciliter les travaux de recherche clinique, fondamentale et bibliographique
concernant la Sclérodermie,
- de diffuser les résultats de ces travaux auprès des étudiants, médecins, praticiens, hospitaliers et
libéraux, malades et public concernés,
- de promouvoir des contacts et des échanges entre les diverses équipes médicales concernées par
la Sclérodermie,
- de faciliter la conception et la mise en œuvre des protocoles de recherche et de contribuer
éventuellement avec les équipements nécessaires des services et laboratoires engagés dans la
recherche sur la Sclérodermie,
- de faciliter la formation continue des équipes médicales, para médicales et infirmières des services
engagés dans la recherche et la prise en charge médicale de la Sclérodermie,
- de faciliter la communication entre : les malades atteints de Sclérodermie et leurs associations,
les médecins, les chercheurs et les sociétés savantes concernés par cette maladie, les laboratoires
biologiques et pharmaceutiques, les représentants des ministères de tutelle en charge du plan
maladies rares
Le nouveau siège de l’association est fixé à Unité de Médecine Interne et Pathologie Vasculaire,
6ème
étage, Lavande 6, Hôpital St Louis, 1 avenue Claude Vellefaux, 75475 PARIS Cedex 10.
L’Association est représentée et conduite par son Conseil d’Administration, qui élit en son sein un
Bureau composé de : un(e) président(e), un(e) vice-président(e), un(e) trésorier(e), un(e)
secrétaire.
En 2011, le GFRS a défini clairement sa mission :
« Promouvoir la recherche scientifique sur la Sclérodermie dans une logique d’excellence,
ouverte à tous, étendue à la Francophonie afin d’améliorer le soin aux patients atteints de
Sclérodermie et d’informer tous les partenaires impliqués, incluant les patients et leur
familles, des progrès en cours »
La vision rénovée du GFRS en 2012-2014, repose sur la nécessité d’œuvrer ensemble autour de
la Sclérodermie à :
- Promouvoir l’Excellence Scientifique et la Recherche pour améliorer les Connaissances et
l’Education sur la maladie, avec nos partenaires
- Améliorer notre gouvernance pour une meilleure efficacité et lisibilité de notre
fonctionnement et de nos actions,
- Diversifier et augmenter nos Ressources pour développer nos activités
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Avant Propos
Quinze ans après sa création, le GFRS a grandi. Quatre « Centres de Référence » (1 à Lille, 2 à Paris,
1 à Strasbourg) pour la prise en charge des Maladies Auto-immunes rares ont été créés depuis six
ans. D’importants moyens ont été investis à l’échelon National lors du plan Maladies Rares (2000–
2004) pour organiser et améliorer l’accès et la qualité des soins et promouvoir des protocoles de
prise en charge des patients. Ces sites de «référence» travaillent aujourd’hui dans le cadre de
réseaux de soins en lien avec les 22 centres de «Compétence» répartis sur l’ensemble du territoire
Français pour la prise en charge de la «Sclérodermie». Les Associations de patients, au premier rang
l’Association des Sclérodermie de France, ont largement contribué aux travaux sur la Sclérodermie,
en soutenant de manière continue le GFRS. Elles se sont aussi ouvertes à l’Europe et d’autres
Associations de patients sont concernées par cette maladie (Association Française du Lupus et
autres maladies rares, Association du Gougerot Sjogren...). Les laboratoires pharmaceutiques ont
mis au point de nouveaux médicaments, non seulement dans le domaine de l’Hypertension
Artérielle Pulmonaire, mais aussi pour la prise en charge des différentes co-morbidités induites par
la maladie.
Tous ces facteurs sont à l’origine d’importants changements dans la prise en charge de la
Sclérodermie. Le GFRS doit aujourd’hui adapter sa politique de recherche et son mode de
fonctionnement pour répondre aux nouvelles demandes des patients et des professionnels à
l’échelon national et aux enjeux de la compétition internationale. Le GFRS doit aussi s’adapter à la
nouvelle gouvernance en matière de structuration et de financement de la recherche médicale.
Cette occasion unique d’évolution est relativement rare et nous nous devons, ensemble, de savoir
saisir cette opportunité pour promouvoir une vision et une structure rénovées du GFRS, tout en
capitalisant sur le travail des équipes précédentes.
Depuis décembre 2010, le nouveau Bureau du GFRS et les membres du Conseil d’Administration,
ont clairement identifié les objectifs de recherche et les actions à développer par le GFRS pour la
période 2012-2014, en s’assurant que notre Vision est partagée. Différents experts extérieurs,
représentants d’autres partenaires (Sociétés savantes concernées, Centres de Référence et de
Compétence, association de malades, administration de tutelle en charge du PNMR2) impliqués
dans la prise en charge de la maladie travaillent dorénavant en lien avec le GFRS, et sont réunis
autour de quatre Comités du GFRS:
- Relation aux patients et communication,
- Recherche clinique,
- Recherche fondamentale,
- Handicap.
Avec ces nouveaux membres, nous nous sommes concertés pour nous assurer que cette vision
rénovée du GFRS, élargi à la Francophonie, comme nos objectifs sont compris et acceptés par
chacun de manière à, ensemble, renforcer l’excellence scientifique et continuer à améliorer le
devenir des patients atteints de Sclérodermie.
Dominique FARGE, Présidente du GFRS PY HATRON, Vice Président
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Les objectifs du GFRS pour les années à venir :
1. Augmenter la lisibilité scientifique du GFRS à l’échelon national et
international
2. Améliorer notre système informatique : site web
3. Développer et enrichir la journée nationale du GFRS des Centres de
Référence et de Compétence en partenariat avec les sociétés
savantes associées
4. Développer l’éducation thérapeutique avec les patients et leurs
associations
5. Promouvoir de nouveaux essais de recherche clinique fédératifs,
incluant tous les membres du GFRS et développer la recherche
autour du handicap
6. Maintenir le soutien à la recherche fondamentale
7. Développer une base de données commune avec tous les
partenaires
8. Construire un programme d’enseignement équilibré selon les
initiatives locales avec validation et promotion au nom du GFRS
9. Développer une nouvelle stratégie de levée de fonds
10. Améliorer la communication parmi nos membres
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LE GFRS EN CHIFFRES …..en 2011 :
59 publications dans des revues en langue anglaise indexées, dont 48 d’IF > 3
Des manifestations dédiées dans de nombreux sites des différents membres du GFRS lors du
Scleroderma Day du 29 juin 2011
La Journée annuelle GFRS : 22 Novembre 2011, au musée des moulages, Hôpital St
Louis, avec 80 participants en 2011
115 membres :
- 40 nouveaux membres inscrits du GFRS, ouvert à la francophonie
- 7 Représentants nommés des Sociétés savantes
Budget :
Siège administratif du Bureau : Unité de Médecine Interne et Pathologie Vasculaire –
Hôpital Saint-Louis – 1, Avenue Claude Vellefaux 75475 Paris Cedex 10
Pour tout renseignement contacter la secrétaire du GFRS : [email protected]
Site internet : www.sclerodermie.org
Solde 2010
livre gfrs
recettes journée 22
novembre
adhésions
industrie
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LISTE DES MEMBRES :
1-Membres du GFRS, ouvert à la francophonie (n=115) (ci-dessous liste évolutive des
membres du GFRS ayant donné leur accord pour mise en ligne de leurs coordonnées)
ABDESSEMED Amina Hôpital de Ben Aknoun [email protected]
AGARD Christian CHU Hôtel Dieu/ CHU Nantes [email protected]
BADER-MEUNIER Brigitte Hôpital Necker - Paris [email protected]
BENS Guido CHR Orléans [email protected]
BERTHIER Sabine Hôpital Le Bocage - Dijon [email protected]
DIOT Elisabeth CHU Bretonneau – Tours [email protected]
DISDIER Patrick Hôpital de la Timone – Marseille [email protected]
DOUTRE Marie-Sylvie Hôpital Haut-Lévêque -Bordeaix [email protected]
FARGE Dominique Hôpital Saint Louis – Paris [email protected]
GRANEL Brigitte Hôpital Nord – Marseille [email protected]
HATRON Pierre Yves CHRU Hôpital Claude Huriez - Lille [email protected]
HERVIER Baptiste Hôpital Pitié Salpêtrière - Paris [email protected]
HIJ Adrian CH Genevieve de Gaulle Anthonioz [email protected]
KORWIN Jean-Dominique de CHU Nancy [email protected]
LAUNAY David CHRU Claude Huriez - Lille [email protected]
MARTIN Thierry CHU Strasbourg [email protected]
MOUTHON Luc Hôpital Cochin - Paris [email protected]
SAMSON Charlotte (retraitée) - [email protected]
SEVESTRE-PIETRI MA CHU Amiens [email protected]
VINIT Julien CHU Dijon [email protected]
ZENONE Thierry Centre Hospitalier de Valence [email protected]
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2- Représentants des Centres de Référence pour la prise en charge des maladies
autoimmunes rares :
ces représentants sont invités à participer comme auditeurs au Conseil d’Administration
Lille (coordonnateur Pr E. Hachulla, membre du GFRS) : représentant Pr D. Launay (membre du Conseil
d’Administration du GFRS)
Strasbourg (coordonnateur Pr J-L Pasquali, membre du GFRS) : représentant Pr T. Martin (membre du
Conseil d’Administration du GFRS),
Paris-Cochin (coordonnateur Pr L. Guillevin) : représentant Pr L. Mouthon, (membre et trésorier du GFRS)
3- Représentants des Centres de Compétence :
La plupart des Centres de Compétence pour la prise en charge des maladies autoimmunes rares sont - -
représentés. Certains Centres dits de Compétence ont plusieurs membres inscrits au GFRS, ce qui porte en
2011 à 45 le nombre des membres du GFRS rattachés à un Centre de Compétence.
4- Représentants nommés des Sociétés Savantes
Représentant Sociétés Savantes
Pr. Pascal Roblot SNFMI Médecine Interne [email protected]
Pr. M-Sylvie Doutre SFD Dermatologie [email protected]
Pr. Hilario Nunes SPLF Pneumologie hilario.nunes@avc,aphp.fr
Dr. Isabelle Lazareth SFMV Microcirculation [email protected]
Pr. Serge Poiraudeau COFEMER Med Phys Readapt [email protected]
Pr. Jean Sibilia SFR Rhumatologie [email protected]
Pr. Gérard Amarenco SFRF Réadaptation Fonctionnelle [email protected]
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Les publications associées aux travaux GFRS : 2004-2011
Depuis sa création en 2004, le GFRS a œuvré, en partenariat avec ses donateurs au premier rang des quels
l’ASF, Association des Sclérodermiques de France, la Mutuelle Ampli, pour contribuer à la sélection de
projets scientifiques soumis à l’appel à projets du GFRS, qui une fois sélectionnés chaque année, ont permis
l’attribution de plusieurs (2 ou 3) bourses ou subventions de recherche, dont les bénéficiaires ont publié les
résultats. Nous reproduisons ici la liste des articles publiés grâce au support financier spécifique du GFRS,
comme déclaré par l’auteur principal qui a été boursier du GFRS de 2004 à 2011.
Année 2011 :
-Farge D, Gluckman E. Autologous HSCT in systemic sclerosis: a step forward. Lancet 2011; 460-2.
-Baubet T, Ranque B, Taïeb O, Bérezné A, Bricou O, Mehallel S, Moroni C, Belin C, Pagnoux C, Moro MR,
Guillevin L, Mouthon L. Mood and anxiety disorders in systemic sclerosis patients. Presse Med. 2011
Feb;40(2):e111-9. Epub 2010 Nov 4. IF 0.4
-Nguyen C, Bérezné A, Baubet T, Mestre-Stanislas C, Rannou F, Papelard A, Morell-Dubois S, Revel M,
Guillevin L, Poiraudeau S, Mouthon L; Groupe Français de Recherche sur la Sclérodermie. Association of
gender with clinical expression, quality of life, disability, and depression and anxiety in patients with systemic
sclerosis. PLoS One. 2011 Mar 9;6(3):e17551. IF 4.6
-Magnant J, Ohresser M, Allanore Y, de Monte M, Lafosse-Marin M, Degenne D, Guilmot JL, Watier H, Diot E.
Association of Fcγ receptor IIIA variant with a subset of anti-topoisomerase I-positive patients in systemic
sclerosis: a descriptive pilot study. Rheumatol Int. 2011 Jul 23. [Epub ahead of print]. IF 1.5
-Bussone G, Tamby MC, Calzas C, Kherbeck N, Sahbatou Y, Sanson C, Ghazal K, Dib H, Weksler BB, Broussard
C, Verrecchia F, Yaici A, Witko-Sarsat V, Simonneau G, Guillevin L, Humbert M, Mouthon L. IgG from patients
with pulmonary arterial hypertension and/or systemic sclerosis binds to vascular smooth muscle cells and
induces cell contraction.Ann Rheum Dis. 2012 Apr;71(4):596-605. Epub 2011 Nov 14. IF 7.6
-Dib H, Tamby MC, Bussone G, Regent A, Berezné A, Lafine C, Broussard C, Simonneau G, Guillevin L, Witko-
Sarsat V, Humbert M, Mouthon L. Targets of anti-endothelial cell antibodies in pulmonary hypertension and
scleroderma. Eur Respir J. 2011 Oct 20. [Epub ahead of print]. IF 6.2
-Régent A, Dib H, Ly KH, Agard C, Tamby MC, Tamas N, Weksler B, Federici C, Broussard C, Guillevin L,
Mouthon L. Identification of target antigens of anti-endothelial cell and anti-vascular smooth muscle cell
antibodies in patients with giant cell arteritis: a proteomic approach. Arthritis Res Ther. 2011 Jun
28;13(3):R107. IF 4.8
-Truchetet ME, Brembilla NC, Montanari E, Allanore Y, Chizzolini C. Increased frequency of circulating Th22 in
addition to Th17 and Th2 lymphocytes in systemic sclerosis: association with interstitial lung disease.
Arthritis Res Ther. 2011 Oct 13;13(5):R166. [Epub ahead of print]. IF 4.8
-Manetti M, Allanore Y, Revillod L, Fatini C, Guiducci S, Cuomo G, Bonino C, Riccieri V, Bazzichi L, Liakouli V,
Cipriani P, Giacomelli R, Abbate R, Bombardieri S, Valesini G, Montecucco C, Valentini G, Ibba-Manneschi L,
Matucci-Cerinic M. A genetic variation located in the promoter region of the UPAR (CD87) gene is associated
with the vascular complications of systemic sclerosis. Arthritis Rheum. 2011 Jan;63(1):247-56. doi:
10.1002/art.30101. IF 8.6
10
Année 2010 :
Baraut J, Michel L, Verrecchia F, Farge D. Relationship between cytokine profiles and clinical outcomes in
patients with systemic sclerosis. Autoimmun Rev. 2010 Dec;10(2):65-73. Epub 2010 Aug 14. IF 5.2
-Dieudé P, Guedj M, Wipff J, Ruiz B, Riemekasten G, Matucci-Cerinic M, Melchers I, Hachulla E, Airo P, Diot E,
Hunzelmann N, Cabane J, Mouthon L, Cracowski JL, Riccieri V, Distler J, Meyer O, Kahan A, Boileau C, Allanore
Y. Association of the TNFAIP3 rs5029939 variant with systemic sclerosis in the European Caucasian
population. Ann Rheum Dis. 2010 Nov;69(11):1958-64. Epub 2010 May 28. IF 7.6
-Terrier B, Tamby MC, Camoin L, Guilpain P, Bérezné A, Tamas N, Broussard C, Hotellier F, Humbert M,
Simonneau G, Guillevin L, Mouthon L. Antifibroblast antibodies from systemic sclerosis patients bind to
{alpha}-enolase and are associated with interstitial lung disease. Ann Rheum Dis. 2010 Feb;69(2):428-33.
Epub 2009 Mar 16. IF 7.6
-Wipff J, Dieude P, Avouac J, Tiev K, Hachulla E, Cracowski JL, Diot E, Sibilia J, Mouthon L, Meyer O, Kahan A,
Boileau C, Allanore Y. Association of metalloproteinase gene polymorphisms with systemic sclerosis in the
European Caucasian population. J Rheumatol. 2010 Mar;37(3):599-602. Epub 2010 Jan 28. IF 3.6
-Blaise S, Hellmann M, Roustit M, Isnard S, Cracowski JL. Oral sildenafil increases skin hyperaemia induced by
iontophoresis of sodium nitroprusside in healthy volunteers. Br J Pharmacol. 2010 Jul;160(5):1128-34. IF 4.7
-Wipff J, Bonnet P, Ruiz B, Dieude P, Avouac J, Tiev K, Hachulla E, Cracowski JL, Diot E, Sibilia J, Mouthon L,
Meyer O, Kahan A, Boileau C, Allanore Y. Association study of serotonin transporter gene (SLC6A4) in
systemic sclerosis in European Caucasian populations. J Rheumatol. 2010 Jun;37(6):1164-7. Epub 2010 Apr
15. IF 3.6
-Hua-Huy T, Tiev KP, Chéreau C, Duong-Quy S, Cabane J, Dinh-Xuan ATIncreased alveolar concentration of
nitric oxide is related to serum-induced lung fibroblast proliferation in patients with systemic sclerosis. J
Rheumatol. 2010 Aug 1;37(8):1680-7. Epub 2010 Jul 1. IF 3.6
-Wipff J, Dieudé P, Guedj M, Ruiz B, Riemekasten G, Cracowski JL, Matucci-Cerinic M, Melchers I, Humbert M,
Hachulla E, Airo P, Diot E, Hunzelmann N, Caramaschi P, Sibilia J, Valentini G, Tiev K, Girerd B, Mouthon L,
Riccieri V, Carpentier PH, Distler J, Amoura Z, Tarner I, Degano B, Avouac J, Meyer O, Kahan A, Boileau C,
Allanore Y. Association of a KCNA5 gene polymorphism with systemic sclerosis-associated pulmonary arterial
hypertension in the European Caucasian population. Arthritis Rheum. 2010 Oct;62(10):3093-100. IF 8.6
-Avouac J, Fürnrohr BG, Tomcik M, Palumbo K, Zerr P, Horn A, Dees C, Akhmetshina A, Beyer C, Distler O,
Schett G, Allanore Y, Distler JH. Inactivation of the transcription factor STAT4 prevents inflammation-driven
fibrosis in systemic sclerosis animal models. Arthritis Rheum. 2010 Nov 30. [Epub ahead of print] IF 8.6
-Deligny C, Clave E, Sibon D, Daikeler T, Keshmandt H, Carmagnat M, Douay C, Arfi S, Clair B, Toubert A, Farge
D. New onset of myasthenia gravis after treatment of systemic sclerosis by autologous hematopoietic stem
cell transplantation: sustained autoimmunity or inadequate reset of tolerance? Hum Immunol. 2010
Apr;71(4):363-5. Epub 2010 Feb 4. IF 2.8
-Wipff J, Avouac J, Le Charpentier M, Varret M, Houtteman A, Ruiz B, Vacher-Lavenu MC, Kahan A, Boileau C,
Allanore Y. Dermal tissue and cellular expression of fibrillin-1 in diffuse cutaneous systemic sclerosis.
Rheumatology (Oxford). 2010 Apr;49(4):657-61. Epub 2010 Jan 16. IF 4.3
11
Année 2009 :
-Solanilla A, Villeneuve J, Auguste P, Hugues M, Alioum A, Lepreux S, Ducroix JP, Duhaut P, Conri C, Viallard
JF, Nurden AT, Constans J, Ripoche J. The transport of high amounts of vascular endothelial growth factor by
blood platelets underlines their potential contribution in systemic sclerosis angiogenesis. Rheumatology
(Oxford). 2009 Sep;48(9):1036-44. Epub 2009 Jun 23. IF 4.3
- Dieudé P, Wipff J, Guedj M, Ruiz B, Melchers I, Hachulla E, Riemekasten G, Diot E, Hunzelmann N, Sibilia J,
Tiev K, Mouthon L, Cracowski JL, Carpentier PH, Distler J, Amoura Z, Tarner I, Avouac J, Meyer O, Kahan A,
Boileau C, Allanore Y. BANK1 is a genetic risk factor for diffuse cutaneous systemic sclerosis and has additive
effects with IRF5 and STAT4. Arthritis Rheum. 2009 Nov;60(11):3447-54. IF 8.6
- Dieudé P, Guedj M, Wipff J, Ruiz B, Hachulla E, Diot E, Granel B, Sibilia J, Tiev K, Mouthon L, Cracowski JL,
Carpentier PH, Amoura Z, Fajardy I, Avouac J, Meyer O, Kahan A, Boileau C, Allanore Y.STAT4 is a genetic risk
factor for systemic sclerosis having additive effects with IRF5 on disease susceptibility and related pulmonary
fibrosis. Arthritis Rheum. 2009 Aug;60(8):2472-9. IF 8.6
- Dieudé P, Guedj M, Wipff J, Ruiz B, Hachulla E, Diot E, Granel B, Sibilia J, Tiev K, Mouthon L, Cracowski JL,
Carpentier PH, Amoura Z, Fajardy I, Avouac J, Meyer O, Kahan A, Boileau C, Allanore Y. STAT4 is a genetic risk
factor for systemic sclerosis having additive effects with IRF5 on disease susceptibility and related pulmonary
fibrosis. Arthritis Rheum. 2009 Aug;60(8):2472-9. IF 8.6
- Dieudé P, Guedj M, Wipff J, Avouac J, Fajardy I, Diot E, Granel B, Sibilia J, Cabane J, Mouthon L, Cracowski
JL, Carpentier PH, Hachulla E, Meyer O, Kahan A, Boileau C, Allanore Y. Association between the IRF5
rs2004640 functional polymorphism and systemic sclerosis: a new perspective for pulmonary fibrosis.
Arthritis Rheum. 2009 Jan;60(1):225-33. IF 8.6
- Rueda B, Simeon C, Hesselstrand R, Herrick A, Worthington J, Ortego-Centeno N, Riemekasten G, Fonollosa
V, Vonk MC, van den Hoogen FH, Sanchez-Román J, Aguirre-Zamorano MA, García-Portales R, Pros A, Camps
MT, Gonzalez-Gay MA, Gonzalez-Escribano MF, Coenen MJ, Lambert N, Nelson JL, Radstake TR, Martin J. A
large multicentre analysis of CTGF -945 promoter polymorphism does not confirm association with systemic
sclerosis susceptibility or phenotype. Ann Rheum Dis. 2009 Oct;68(10):1618-20. Epub 2008 Dec 3. IF 7.6
- Verrecchia F, Wang Y, Vija L, Farge D. Evidence of an antifibrotic effect of immunosuppressive drugs:
applications in the treatment of systemic sclerosis. Expert Rev Clin Immunol. 2009 Jan;5(1):35-43. 0.6 (IF)
not SYR
- Rak JM, Pagni PP, Tiev K, Allanore Y, Farge D, Harlé JR, Launay D, Hachulla E, Didelot R, Cabane J, Kahan A,
Martin M, Granel B, Roudier J, Lambert NC. Male microchimerism and HLA compatibility in French women
with Scleroderma: a different profile in limited and diffuse subset. Rheumatology (Oxford). 2009
Apr;48(4):363-6. Epub 2009 Feb 10. IF 4.3
Année 2008 :
- Avouac J, Wipff J, Goldman O, Ruiz B, Couraud PO, Chiocchia G, Kahan A, Boileau C, Uzan G, Allanore Y.
Angiogenesis in systemic sclerosis: impaired expression of vascular endothelial growth factor receptor 1 in
endothelial progenitor-derived cells under hypoxic conditions. Arthritis Rheum. 2008 Nov;58(11):3550-61. IF
8.6
12
- Avouac J, Juin F, Wipff J, Couraud PO, Chiocchia G, Kahan A, Boileau C, Uzan G, Allanore Y. Circulating
endothelial progenitor cells in systemic sclerosis: association with disease severity. Ann Rheum Dis. 2008
Oct;67(10):1455-60. Epub 2008 Jan 3. 7 IF.6
- Vonk MC, Marjanovic Z, van den Hoogen FH, Zohar S, Schattenberg AV, Fibbe WE, Larghero J, Gluckman E,
Preijers FW, van Dijk AP, Bax JJ, Roblot P, van Riel PL, van Laar JM, Farge D. Long-term follow-up results after
autologous haematopoietic stem cell transplantation for severe systemic sclerosis. Ann Rheum Dis. 2008
Jan;67(1):98-104. Epub 2007 May 25. IF 7.6
- Bérezné A, Ranque B, Valeyre D, Brauner M, Allanore Y, Launay D, Le Guern V, Kahn JE, Couderc LJ,
Constans J, Cohen P, Mahr A, Pagnoux C, Hachulla E, Kahan A, Cabane J, Guillevin L, Mouthon Therapeutic
strategy combining intravenous cyclophosphamide followed by oral azathioprine to treat worsening
interstitial lung disease associated with systemic sclerosis: a retrospective multicenter open-label study. J
Rheumatol. 2008 Jun;35(6):1064-72. Epub 2008 May 1. IF 3.6
- Wipff J, Giraud M, Sibilia J, Mouthon L, Meyer O, Tiev K, Airo P, Caramaschi P, Guiducci S, Garchon HJ,
Matucci-Cerinic M, Kahan A, Avouac J, Boileau C, Allanore Y. Polymorphic markers of the fibrillin-1 gene and
systemic sclerosis in European Caucasian patients. J Rheumatol. 2008 Apr;35(4):643-9. Epub 2008 Feb 15. IF
3.6
- Terrier B, Tamby MC, Camoin L, Guilpain P, Broussard C, Bussone G, Yaïci A, Hotellier F, Simonneau G,
Guillevin L, Humbert M, Mouthon L. Identification of target antigens of antifibroblast antibodies in
pulmonary arterial hypertension. Am J Respir Crit Care Med. 2008 May 15;177(10):1128-34. Epub 2008 Feb
14. IF 10.0
- Soria A, Cario-André M, Lepreux S, Rezvani HR, Pasquet JM, Pain C, Schaeverbeke T, Mahon FX, Taïeb A. The
effect of imatinib (Glivec) on scleroderma and normal dermal fibroblasts: a preclinical study. Dermatology.
2008;216(2):109-17. Epub 2008 Jan 23. IF 2.3
- Larghero J, Farge D, Braccini A, Lecourt S, Scherberich A, Foïs E, Verrecchia F, Daikeler T, Gluckman E,
Tyndall A, Bocelli-Tyndall C. Phenotypical and functional characteristics of in vitro expanded bone marrow
mesenchymal stem cells from patients with systemic sclerosis. Ann Rheum Dis. 2008 Apr;67(4):443-9. Epub
2007 May 25. IF 7.6
Année 2007 :
- Tamby MC, Servettaz A, Guilpain P, Tamas N, Berezné A, Batteux F, Reinbolt J, Guillevin L, Weill B, Mouthon
L. Immunoblotting on HEp-2 cells increases the detection of antitopoisomerase 1 antibodies in patients with
systemic sclerosis. Clin Immunol. 2007 Apr;123(1):82-8. Epub 2007 Jan 29. IF 3.8
- Tamby MC, Bussone G, Mouthon L. Antitopoisomerase 1 antibodies in systemic sclerosis: how to improve
the detection? Ann N Y Acad Sci. 2007 Aug;1109:221-8. IF 2.6
- Allanore Y, Batteux F, Avouac J, Assous N, Weill B, Kahan A. Levels of circulating endothelial progenitor cells
in systemic sclerosis. Clin Exp Rheumatol. 2007 Jan-Feb;25(1):60-6. IF 2.4
- Wipff J, Kahan A, Hachulla E, Sibilia J, Cabane J, Meyer O, Mouthon L, Guillevin L, Junien C, Boileau C,
Allanore Y. Association between an endoglin gene polymorphism and systemic sclerosis-related pulmonary
arterial hypertension. Rheumatology (Oxford). 2007 Apr;46(4):622-5. Epub 2006 Dec 13. IF 4.3
13
- Tacheau C, Michel L, Farge D, Mauviel A, Verrecchia F. Involvement of ERK signaling in halofuginone-driven
inhibition of fibroblast ability to contract collagen lattices. Eur J Pharmacol. 2007 Nov 14;573(1-3):65-9. Epub
2007 Jul 24. IF 2.6
Année 2006 :
-Granel B, Allanore Y, Chevillard C, Arnaud V, Marquet S, Weiller PJ, Durand JM, Harlé JR, Grange C, Frances
Y, Berbis P, Gaudart J, de Micco P, Kahan A, Dessein A.IL13RA2 gene polymorphisms are associated with
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14
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15
Le GFRS un outil essentiel pour fédérer la recherche sur la Sclérodermie :
orientations pour 2012-14
A- Excellences scientifiques, améliorer l’éducation
1) Améliorer la lisibilité scientifique du GFRS :
Au cours des dernières années, le GFRS et ses membres ont réalisé de nombreux travaux de recherche
clinique ou fondamentaux, qui ont contribué à promouvoir la place de la France dans les congrès
internationaux. Néanmoins, de nombreux partenaires (internes au GFRS et externes) ont souligné l’
importance d’améliorer la lisibilité du GFRS et de renforcer la participation de tous les membres des
« Centres de Compétence pour la prise en charge des patients atteints de Sclérodermie » dans les travaux
scientifiques de haut niveau qui ont été portés par certains membres du GFRS et aussi par certains membres
des Centres de Référence.
Pour favoriser les liens scientifiques à l’échelon du GFRS et favoriser l’implication possible de tous les
membres dans les activités portées par le GFRS, nous avons proposé à chaque responsable des 4 Centres de
Référence (Paris Cochin, Paris Pitié, Strasbourg, Lille) pour les Maladies auto-immunes rares en France, d’
identifier un représentant, dénommé expert extérieur et membre de droit du GFRS (tout en payant une
cotisation plus élevée 150 euros que les autres membres) afin de travailler en lien avec les autres membres
adhérents du GFRS au sein des Groupes de travail constitués et de porter tous ensemble les activités du
GFRS. Le GFRS favorise ainsi les ouvertures, améliore la collaboration et élargi le champ des activités de
recherche de chacun à des centres plus nombreux, impliquant tous les Centres sur le territoire et la
Francophonie. De même, le GFRS sollicitera chaque responsable des 22 Centres dits de Compétence et lui
proposera de devenir membre actif du GFRS, ou de se faire représenter par un autre membre de son centre
afin de mailler effectivement le territoire et de pouvoir au nom du GFRS initier et développer des projets à
l’échelle nationale. Il sera ainsi possible d’identifier des groupes d’excellence sur une thématique donnée
centrée sur un projet mutualisé et le GFRS contribuera ainsi à améliorer les différents objectifs des Centres
de Référence et de Compétence. Les travaux de recherche menés par les membres du GFRS seront
présentés lors de la Journée annuelle du GFRS et les publications scientifiques correspondantes porteront le
label du GFRS et le nom de chaque membre ayant contribué à ces travaux. Nous souhaitons également
améliorer la recherche translationnelle. Nous produirons pour ce faire un document séparé pour préciser ces
plans de manière détaillée, en associant aussi à notre réflexion des experts extérieurs, représentants des
différentes Sociétés Savantes et de la Francophonie.
2) Développer et coordonner des études de recherche clinique, à l’échelon francophone:
Nous voulons développer et coordonner des essais cliniques à l’échelon national incluant chaque membre du
GFRS pour améliorer la prise en charge de la Sclérodermie par tous. Les membres du CA ont travaillé pour
réorganiser la procédure de sélection des essais cliniques au sein du GFRS afin d’améliorer la lisibilité des
actions. Pour solliciter des financements, il conviendra de pouvoir justifier le nombre des patients à recruter,
la longueur de l’étude et les coûts avec une évaluation statistique, une analyse et une éthique correctes. En
principe, cette activité de recherche clinique devrait être une source de revenus pour le GFRS qui pourrait
nous permettre de couvrir les coûts impliqués à leur prise en charge. Ceci doit être poursuivi sur la base de
nouveaux modes de collaborations avec l’industrie pharmaceutique et nécessitera une approche active des
16
acteurs concernés. Finalement le devenir de ces études devrait être largement promu dans la presse
scientifique et de vulgarisation.
3) Meilleure coordination et analyse par la participation à une base de données sur site et mutualisée :
Pour mieux coordonner les études rétrospectives et les études prospectives interventionnelles ou non
interventionnelles, il est indispensable d’harmoniser le recueil de données, d’éviter la duplication de la
collection des données et de permettre à chaque membre de participer à plus d’une étude. Pour permettre
à tous les membres de participer aux enquêtes rétrospectives, il est nécessaire que les membres des groupes
de travail élaborent un document de guidance pour ces études cliniques avec des recommandations sur la
longueur des études qui pourront être effectuées. Disposer d’une base de données centralisée et
individuelle pour chaque membre est un des points clé de la réussite. Dans le PNMR I, existait la mission de
développer une base de données. Celle-ci n’a pu être développée que dans 2 Centres de Référence pourvus
d’importants moyens (Cochin et Lille). Il existe actuellement une base européenne, EUSTAR, base minimale.
Le Bureau du GFRS s’engage à produire en 2012 un système permettant le transfert des données de chaque
membre du GFRS. Cet effort sera notre priorité en 2012, de manière à ce que chaque centre puisse prendre
des décisions informées sur les études auxquelles il participe. Il importe de mettre un terme au
fonctionnement actuel, où chaque centre hospitalier impliqué dans la prise en charge de patients atteints de
Sclérodermie travaille de manière non coordonnée avec des risques d’éloigner les données des centres et de
dupliquer les registres nationaux. Le nombre d’études prospectives du GFRS en cours est significatif et les
études non interventionnelles sont en train de se développer dans chaque sous groupe. Une meilleure
coordination centrale avec une structure définie au niveau du GFRS qui pourrait intervenir comme une
plateforme de recherche dédiée à la Sclérodermie est à identifier.
4) Plus de recherche, de formation et d’éducation pour les paramédicaux :
Nous voulons plus de recherche, plus d’enseignement et d’éducation. La création d’un groupe d’infirmières
et de paramédicaux impliqué dans la prise en charge de la Sclérodermie est proposée. La participation active
des infirmières, des kinésithérapeutes et des diététiciens dans les activités du GFRS est essentielle et doit
être largement favorisée. Relier l’excellence scientifique avec les activités de chacun de ces professionnels
doit être un de nos objectifs. Le Bureau supportera et encouragera l’établissement systématique des
échanges d’expérience avec les groupes d’infirmières du GFRS, ainsi que les programmes éducationnels et la
participation active de ces membres du corps paramédical aux conférences, aux posters et aux présentations
lors de la Journée du GFRS. Au cours des trois prochaines années, nous travaillerons avec les groupes
paramédicaux pour définir leur programme de recherche et favoriser leurs actions. Il existe d’autres
domaines de la médecine où les infirmières sont déjà extrêmement productives, notamment dans le monde
de la cancérologie et de l’hématologie, mais aussi dans le monde du handicap.
5) Améliorer le site web créé en 2003 : www.sclerodermie.org.
Pour améliorer l’excellence scientifique et la communication dans le champ de la Sclérodermie, il importe
d’améliorer la qualité des programmes éducatifs fournis par le GFRS à la fois aux patients et par le site web.
Le succès du site web actuel, qui apparaît déjà en premier dans Google pour la Sclérodermie, permettra de
mettre en ligne une section « Education et Nouvelles du GFRS ». Le comité du site, dirigé par D.LAUNAY,
produira des diapositives en français et des groupes de formation qui pourraient être validées pour la
Formation Continue en ligne.
B- Améliorer la gouvernance :
1) Meilleures organisation et lisibilité des structures du GFRS : Bureau, groupe de travail, comité
17
Les membres élus du Bureau, entourés d’Experts Extérieurs (membres de droits désignés par les Centres de
Référence et Membres Nommés représentants des Sociétés Savantes), ont des responsabilités doubles et
aussi un conflit d’intérêt possible dans leur rôle. Leur responsabilité principale est de conduire les groupes de
travail pour lesquels ils ont été élus par l’ensemble des membres du Bureau du Conseil d’Administration.
Néanmoins, il est impératif, en tant que membres du Bureau, qu’ils abordent le projet du GFRS, prennent
des décisions transversales, soient critiques, ouverts d’esprit et droits dans leurs engagements. Aussi, les
objectifs principaux, les activités et l’utilisation des sources de financement doivent être ciblés non sur leurs
propres centres d’intérêt, mais sur l’organisation entière du GFRS. Bien que le « Bureau » ait eu la
responsabilité finale et globale du GFRS au cours des dernières années, les responsabilités du « Conseil
d’Administration » dans la gestion du GFRS sont importantes.
Pour ces raisons, le nouveau « Bureau »souhaite avoir une structure bien définie et des termes clairs afin de
définir les responsabilités de chacun, approuvée par le Conseil d’Administration et incluse dans les statuts. La
secrétaire aura comme tâche de produire un tel document qui sera discuté et accepté par le reste des
membres du Bureau. Le Bureau doit définir et clarifier le rôle du président lors de la réunion annuelle car
actuellement, ce poste permet de participer au Bureau pendant deux ans et d’avoir le droit de vote. Aussi,
après deux années successives de présidence, cette position n’est pas seulement d’être élue par le Conseil
d’Administration, mais les présidents doivent être invités à participer au Bureau quand il y a des réunions
concernant la journée du GFRS à discuter. De même, les experts associés au Conseil d’Administration
(représentant des Centres de Référence, Représentant des Sociétés Savantes) ne doivent pas être présents
pendant les réunions du Conseil d’Administration et doivent être invités à participer seulement quand les
sujets qui les intéressent sont discutés.
Les sous-groupes de travail : membres du CA et experts extérieurs:
Un des rôles clé des groupes de travail sera d’identifier, de définir et planifier les rôles des différentes
structures qui jouent un rôle dans la recherche collaborative et l’interaction entre les centres. Ces domaines
ont changé, raison pour laquelle cela peut aboutir à une restructuration totale des différentes composantes
et des budgets alloués.
Animation de chaque groupe de travail : à la tête de chaque groupe de travail, sera nommé un responsable
du groupe pour une durée de 3 ans avec la possibilité d’être réélu pour 3 ans. Si nous voulons améliorer la
participation des différents membres du GFRS, il faudra peut être revoir les statuts et repousser la réélection
de 2 ans pour une période de 4 ans si cela est approuvé par l’assemblée générale. La réduction des mandats
de ces groupes de travail de 3 à 2 ans peut être un risque mais cela augmentera les échanges entre les
comités. Il y a des groupes de travail clés pour la structure du Bureau, qui auront un rôle important dans les
essais cliniques et éducationnel.
Nouveau nom : Actuellement, le GFRS s’appelle le Groupe Français de Recherche pour la Sclérodermie. Le
Conseil d’Administration a accepté de faire renommer le GFRS « Groupe Francophone de Recherche sur la
Sclérodermie » comme nous nous y étions engagés et les statuts sont en train d être modifiés en la matière.
2) Réunion du Conseil d’Administration et du Bureau :
Le Conseil d’Administration se réunira 3 ou 4 fois par an dans des sites divers pour revoir les activités du
GFRS de manière à en améliorer l’efficacité. Chaque réunion sera structurée par des points d’action
spécifiques sur une approche thématique par exemple la réunion de :
- Septembre : bourses ; membres ; progrès
- Novembre : Assemblée Générale annuelle et statuts et bilan
- Mars : statuts, projets scientifiques
18
- Juin : programmation de la journée annuelle des plans et du budget.
Chaque réunion du Bureau doit être l’objectif d’un résumé.
3) Améliorer la communication à partir du Bureau, et lobbying :
Au cours des 10 dernières années, le GFRS a contribué significativement au progrès de la recherche grâce à
un financement quasi exclusif d’une source de revenus par l’ASF. Les avancées effectuées par la participation
active des différents centres ont permis de donner des informations cliniques, mais il y a un sentiment
général que la communication entre les différents Centres de Référence et de Compétence, et aussi entre le
Bureau et les membres peut être améliorée. L’interaction entre ces centres sera proactive plutôt que
réactive. Aussi, nous proposons : 1) d’améliorer le site web et de le faire évoluer afin de le rendre plus actif
et interactif, 2) de produire une newsletter régulièrement à partir du Bureau qui comprendra un message du
Bureau et une mise à jour des publications.
4) Améliorer la communication autour de la journée du GFRS
La journée annuelle du GFRS est notre emblème et doit permettre d’obtenir un soutien de l’industrie
pharmaceutique. Il faut que la participation soit élargie et soit source de communications.
C – Améliorer nous ressources
1) Augmenter et diversifier nos sources de financement dans le contexte législatif et universitaire actuels :
Nous voulons augmenter nos ressources de financement pour améliorer notre stratégie financière et nos
sources de revenus. Nous aurons besoin d’améliorer nos mécanismes de gestion de nos ressources de
manière à être capable d’accomplir nos objectifs et de rendre compte à nos donateurs et à nos membres.
Une évaluation et un programme totalement mis à plat par L. Mouthon, trésorier, seront présentés.
Nous souhaitons avoir des rapports professionnels et personnalisés de manière bilatérale avec les
laboratoires. Cela comprend le développement du porte folio sus jacent décrivant les publications du GFRS,
et savoir comment les laboratoires peuvent bénéficier de leur association avec le GFRS et ce que le GFRS
reçoit en retour. Ainsi, il y a eu un certain nombre d’études organisées en collaboration avec l’industrie
pharmaceutique et qui ont en partie été financées par des donations. Jusqu’à maintenant, le GFRS n’a pas
exploité le revenu des donations et ceci peut être analysé d’une manière transparente avec le soutien de
notre expert comptable. Enfin, nous devrions continuer les négociations avec les PHRC de manière à
rechercher les sources de financement du PHRC.
2) Augmenter la lisibilité de nos membres
Nous voulons obtenir la reconnaissance de chacun des membres du GFRS comme « experts dans la
Sclérodermie ». Les membres du Bureau et du CA du GFRS, par leurs liens avec les Centres de Référence et
de Compétence, les représentants des Associations de Malades et les représentants des tutelles en charge
du PNMR2 permettront de développer cette stratégie et de fournir une comptabilité.
Le(a) président(e) élu(e) doit savoir rendre des comptes pendant sa période de présidence (2 ans
renouvelables, 2 ans avec élection du président montant et président passé), chaque année. Il devra
travailler en lien avec les propositions du président élu de manière à ce qu’il y ait une continuité dans les
objectifs.
19
CONCLUSION
Le succès de ce processus à long terme sera basé sur l’engagement et la compréhension de chacun à partir
d’une mission partagée par l’ensemble des membres du GFRS. Nous devons travailler ensemble pour
promouvoir un nouveau modèle d’organisation qui correspond à un mandat clair et à une vision proposée
par le Bureau. Ces actions renforcées et consolidées par une organisation professionnalisée à partir du
Conseil d’Administration et la création éventuelle d’un comité exécutif contribueront à la mise en place
d’une comptabilité transparente par tous les membres de manière à expliquer ce qui s’est passé et pourquoi
cela ne s’est pas passé. Cette nouvelle vision du GFRS permettra de renforcer l’excellence scientifique et de
continuer à améliorer le devenir des patients atteints de Sclérodermie.