pratiques issues des recherches appliquées aux enfants ou adolescents ted

7/31/2019 Pratiques Issues Des Recherches Appliques Aux Enfants Ou Adolescents TED

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S A N T M E N T A L E P O U R E N F A N T S O N T A R I O

C H I L D R E N S M E N T A L H E A L T H O N T A R I O

40, avenue St. Clair Est, bureau 309, Toronto, Ontario M4T 1M9

Tlphone: 416-921-2109 Tlcopieur: 416-921-7600

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S A N T M E N T A L E P O U R E N F A N T S O N T A R I O

P ra t iq u e s f o n d e s su r le s r s u lt a t s

sa p p liq u a n t a u x e n f a n t s e t a u xa d o l e s c e n t s a t t e in t s d et r o u b le s d u sp e c t r e a u t ist iq u e :

E x a m e n d e s t ra v a u x d e re c h e r c h e

e t g u id e p r a t iq u e


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2 Sant Mentale pour Enfants Ontario

Children's Mental Health Ontario

Sant Mentale pour Enfants Ontario40 St. Clair Ave. E., Suite 309, Toronto, ON M4T 1M9Tel: 416-921-2109 Fax: 416-921-7600Site Web : http://www.cmho.org

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Sant Mentale pour Enfants Ontario 2003

Tous droits rservs

Auteures : D re Adrienne PerryDre Rosemary Condillac


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3Sant Mentale pour Enfants Ontario

Page

Introduction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7

Section 1

1. RSUM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8

Section 2

2. CONTEXTE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .23

2.1. Introduction. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .232.2. Lignes directrices sur les traitements fonds sur les rsultats . . . .232.3. Rapports des groupes de concertation professionnels

sur lautisme . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .28

3. DESCRIPTION ET VALUATION . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .31

3.1. Introduction aux troubles du spectre autistique . . . . . . . . . . . . . . . .313.2. Critres du DSM-IV relatifs aux troubles envahissants du

dveloppement (TED) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .323.2.1. Critres du DSM-IV -Autisme . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .323.2.2. Exemples de cas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .333.2.3. Critres diagnostiques du DSM-IV TEDNS . . . . . . . . . . . . . . . . . . .343.2.4. Critres diagnostiques du DSM-IV Syndrome dAsperger . . . . . . . . .343.2.5. Exemples de cas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .35

3.3. Prvalence et tiologie. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .363.4. Dpistage prcoce . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .373.5. valuation et diagnostic de lautisme . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .383.6. valuation et diagnostic du syndrome dAsperger. . . . . . . . . . . . . .423.7. valuation et diagnostic des TEDNS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .46

4. INTERVENTIONS. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .48

4.1. Interventions prosociales et interventions fondes sur le jeu . . . . .484.1.1. Histoires sociales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .484.1.2. Enseignement par les pairs . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .494.1.3. Entranement fond sur les scnarios sociaux . . . . . . . . . . . . . . . . . . .504.1.4. Entranement la thorie de lesprit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .50

4.1.5. Intervention fonde sur le dveloppement des relations . . . . . . . . . . . .50

4.2. Interventions fondes sur le langage et la communication . . . . . . .514.2.1. Communication augmentative . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .514.2.2. Systme de communication par change dimages (PECS) . . . . . . . . . .52

TABLE DES MATIRES


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TABLE DES MATIRES (suite)

4.2. Interventions fondes sur le langage et la communication(suite)Page

4.2.3. Approche du comportement verbal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .534.2.4. Modle de dveloppement social pragmatique . . . . . . . . . . . . . . . . . .544.2.5. Communication facilite . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .55

4.3. Interventions sensori-motrices . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .564.3.1. Thrapie de lintgration sensorielle . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .564.3.2. Autres approches physiques et/ou sensorielles . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .574.3.3. Rducation auditive . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .584.3.4. Thrapies visuelles . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .59

4.4. Interventions proposes dans le cas decomportements difficiles . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .59

4.4.1. Groupe de concertation des NIH . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .604.4.2. Aides comportementales positives . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .614.4.3. Utilisation des mdicaments . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .644.4.4. Intervention en situation de crise . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .644.4.5. Procdures intrusives de modification du comportement . . . . . . . . . . . . . .65

4.5. Interventions biomdicales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .674.5.1. Mdicaments . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .674.5.2. Autres approches biomdicales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .69

4.6. Acquisition dhabilets gnrales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .704.6.1. Enseignement comportemental . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .714.6.2. Aides/structures environnementales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .71

4.6.3. Pictogrammes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .72

4.7. Psychothrapies expressives . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .734.7.1. Thrapie cognitivo-comportementale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .734.7.2. Autres thrapies expressives . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .74

4.8. Programmes de vision globale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .754.8.1. TEACCH . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .764.8.2. Le modle Denver . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .774.8.3. Le modle fond sur le dveloppement, les diffrences

individuelles et les relations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .784.8.4. Intervention comportementale intensive (Intensive

Behavioural Intervention [IBI]) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .785. PRATIQUES LINTENTION DES FAMILLES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .82

5.1. Stress familial . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .83

5.2. Modles dimpact sur la famille . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .84


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LISTE DES TABLEAUX ET FIGURE

Figure 1. Le spectre autistique

Tableau 1. Rsum des pratiques exemplaires en matire dvaluation

de lautisme

Tableau 2. Comparaison entre lautisme et le syndrome dAsperger

Tableau 3. Lignes directrices du service de sant de ltat de New York

sur le choix des programmes de vision globale

Tableau 4. Lignes directrices du service de sant de ltat de New YorkTableau 5. tapes dans la raction de la famille

Tableau 6. Problmes et besoins de la famille durant les diverses

tapes de la vie

5.2. Modles dimpact sur la famille(suite)Page

5.2.1. Modle du deuil . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .845.2.2. Modle des fonctions et des systmes familiaux . . . . . . . . . . . . . . . . . . .865.2.3. Modle dadaptation de la famille . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 91

5.3. Fratrie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .92

5.4. Interventions auprs des familles . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .935.4.1. ducation des parents . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .935.4.2. Groupes de soutien pour les parents . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .935.4.3. Formation des parents dans les domaines de la communication

et des relations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .935.4.4. Formation comportementale pour les parents . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .94

5.4.5. Soins de relve . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .96

5.5. Rsum des constatations portant sur la recherche etles interventions auprs des familles . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .96

6. BIBLIOGRAPHIE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .99

Section 3

7. ANNEXE I Guide des mesures dvaluation du niveau de dveloppementet des outils diagnostiques . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .117

ANNEXE II Remerciements . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .119


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Section 1

Pratiques fondes sur les

rsultats sappliquant

aux enfants et aux adolescents

atteints de troubles du

spectre autistique :

Rsum de

lexamen des

travaux derecherche et

guide pratique

Sant Mentale pour Enfants Ontario


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Sant Mentale pour En fants Ontario


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Le prsent document reflte le travail accompli jusquici par Sant Mentale pour EnfantsOntario dans le but de cerner les pratiques fondes sur les rsultats sappliquant aux enfants

et aux adolescents atteints de troubles du spectre autistique. Il sagit dun premier pas envue de cerner et de promouvoir les dernires pratiques fondes sur les rsultats susceptiblesdaider les praticiens de la sant mentale infantile qui travaillent avec ce groupe spcialdenfants et dadolescents et leurs familles.

Ce projet a bnfici des conseils critiques dun comit consultatif compos de membresdvous et bien informs. En outre, grce leur sagesse et leur exprience, les membresde lquipe de spcialistes ont jou un rle extrmement prcieux dans le cadre de ce projettant en soulevant les questions pertinentes quen donnant leur avis sur le corps du document.Les groupes de concertation auxquels ont particip des gestionnaires et des superviseurscliniques ont aussi permis de vrifier lexactitude de linformation fournie et le bien-fonddes suggestions faites aux praticiens, ce qui a permis de sassurer que la recherche et lesactivits de formation sur lesquelles se fonde ce projet rpondent de faon efficace auxbesoins des intervenants du domaine. La liste des membres du comit consultatif, delquipe de spcialistes et des groupes de concertation figure lannexe II.

Lexamen des travaux de recherche et le guide pratique sont le fruit des recherches menespar les Dres Adrienne Perry et Rosemary Condillac. Ce document et le projet en entier ontdailleurs beaucoup profit de leurs recherches approfondies, de leurs comptences cliniquesainsi que de leurs connaissances pratiques. Les D res Perry et Condillac ont collabortroitement la rdaction de ce document avec les autres membres de lquipe de projetdont le nom figure lannexe II.

La coordonnatrice du projet,

Debbie Garbe

INTRODUCTION


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Contexte

Lobjet de ce guide des pratiques fondes sur les rsultats est de prsenter un rsum desapproches dvaluation et dintervention fondes sur les rsultats sappliquant aux enfantset aux adolescents atteints de troubles du spectre autistique (TSA) ainsi que les pratiquesexemplaires visant aider leurs familles. Il sadresse principalement aux professionnels dela sant mentale intervenant auprs des enfants, mais ses auteurs esprent quil sera aussiutile aux parents de ces enfants ainsi quaux professionnels dautres domaines qui sontappels fournir des services cette clientle. Le prsent rsum visant donner unaperu des conclusions du rapport est cens tre utilis avec celui-ci et ne constitue pasun document complet en lui-mme.

Les lignes directrices sur les traitements fonds sur les rsultats revtent une importanceparticulire dans le domaine des TSA qui nest pas tranger aux diffrences dopinions

(dailleurs vives) et aux controverses sur les mthodes de traitement. De nombreuses approcheslargement recommandes ne reposent sur aucune preuve empirique. Il est extrmement difficilepour les parents et les praticiens dvaluer de faon critique la masse de renseignementsqui circule sur tout un ventail de traitements. Toutes les sources dinformation sur cestraitements ne sont pas galement crdibles. De nouveaux traitements prometteurs et dignesdintrt au dpart peuvent se rvler par la suite inutiles, voire nocifs. Il est absolumentessentiel que lon aide le personnel clinique et les familles cerner les questions quilconvient de se poser lgard des traitements proposs dans le cas de lautisme et lesvaluer de faon critique.

Bien que certains parents puissent parfois avoir limpression quil ny a aucun mal essayerune nouvelle approche, cela nest pas ncessairement le cas. Il convient en effet de peser les

risques de chaque nouvelle approche envisage ainsi que ses avantages potentiels afin de voirsi elle ne constitue pas une perte de temps, dargent et dnergie motive pour les personnesatteintes dautisme, pour leurs familles ainsi que pour les fournisseurs de services. Il appartientaux professionnels qui travaillent dans le domaine de lautisme dtre conscients de cettesituation et daider les parents valuer les avantages-cots de chaque nouvelle option enmatire de traitement. Il importe que les professionnels soient au courant des recherchesactuelles et aident les parents comprendre la nature et la valeur des donnes scientifiquesrecueillies sur chaque traitement.

Les donnes empiriques prsentes dans ce rapport proviennent darticles de rechercheprimaire, de chapitres de livres et de travaux de recherche, y compris de rapports de groupesde concertation (groupes composs de chercheurs et de cliniciens bien informs). Ce guide

pratique dcrit et value les interventions dans le but dtablir si elles reposent sur des rsultats(des preuves convaincantes de leur efficacit) ou non (parce que les preuves recueilliesconfirment leur inefficacit ou leur nocivit). Il importe dtablir si le traitement proposcomporte des consquences ngatives ou sil risque de nuire une intervention dontlefficacit est reconnue. Or, il arrive souvent que les interventions appartiennent


1. RSUM


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comptences linguistiques fonctionnelles alors que les personnes atteintes du syndromedAsperger ne manifestent pas, par dfinition, de retards cliniques importants dans le

dveloppement du langage.

Daprs les tudes menes, la prvalence des TSA est denviron 3 par 1 000 personnes pourlensemble du spectre. De faon gnrale, plus de garons que de filles sont atteints de cestroubles (4:1), mais lcart entre les garons et les filles disparat presque lorsque se manifesteune altration marque des capacits cognitives. Bien que les recherches dmontrent uneaugmentation de lincidence gnrale des TSA, il est possible que cette augmentationapparente soit attribuable une dfinition plus large de lautisme, une sensibilisation accrueau trouble et des pratiques dvaluation systmatiques. Les hypothses liant laugmentationdes taux de TSA la vaccination contre la rougeole, les oreillons et la rubole (vaccins ROR)ont t rfutes.

Ltiologie des TSA continue de susciter des interrogations bien que les recherches sepoursuivent dans les domaines de la gntique, de la neurologie et des troubles dumtabolisme. Lhrdit familiale semble un domaine de recherche qui prsente de lintrttant donn que les frres et les surs denfants autistes sont plus susceptibles que lesautres enfants de dvelopper lautisme ou un trouble associ. Dans le domaine de la rechercheneurologique, plusieurs tudes ont port sur les diffrences anatomiques dans les cerveauxdes personnes atteintes de TSA. Les tudes sappuyant sur limagerie neuronale et lesautopsies ont aussi donn des rsultats non concluants. Tout cela suggre lexistencede diverses explications neurologiques et dveloppementales pour les troubles duspectre autistique.

Dpistage, valuation et diagnostic prcoces

Les travaux de recherche courants sont clairement favorables un dpistage prcoce envue de favoriser un diagnostic et une intervention prcoces. Les parents qui sinquitent dudveloppement de leur enfant devraient tre pris au srieux puisque leurs inquitudes sontsouvent fondes et que tout retard dans lvaluation leur rend un mauvais service (ainsi quleur enfant).Parmi les signes possibles dautisme qui devraient mener une valuation com-pltede lenfant, mentionnons :

labsence de gazouillis et/ou de gestes chez un bb de 12 mois; labsence de mots simples lge de 16 mois; labsence de combinaison de deux mots lge de 24 mois; et toute rgression ou perte dhabilets.

Parmi les autres indicateurs prcoces du trouble, mentionnons labsence de sollicitation de lat-tention dautrui (p. ex., incapacit de pointer quelque chose pour le montrer), labsence de



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raction son nom, la raret ou labsence de contact oculaire, labsence dexpression faciale.Une valuation complte faite par des professionnels expriments est tout fait essentielle

pour comprendre et aider les enfants et les adolescents atteints de TSA de mme que leursfamilles. Lvaluation des personnes atteintes de TSA peut tre faite pour diverses raisons et divers moments de leur vie. Parmi ces raisons, mentionnons celles-ci :

pour poser ou prciser un diagnostic initial; pour justifier un diagnostic en vue de lobtention de services ou de fonds; et/ou pour mieux comprendre lautiste.

Une pratique exemplaire dans le domaine de lvaluation consiste veiller ce que lesmesures prcises utilises ainsi que tout le processus dvaluation correspondent troitementaux dernires recherches professionnelles et sappuient sur une valuation fonde sur lesrsultats de ces mesures et de ces procdures, lesquelles changent constamment. Ce document

dcrit deux rcents rapports dun groupe de concertation qui tablissent les normes en matirede pratiques exemplaires dans le domaine du dpistage et de lvaluation. La pratiqueclinique devrait aussi correspondre aux lois pertinentes, aux rglements des ordresprofessionnels, aux normes, lthique, aux politiques des organismes de services ainsiqu dautres lignes directrices pertinentes. En Ontario, la Loi sur les professions de lasant rglementes (LPSR) dfinit le diagnostic comme un acte contrl qui ne peuttre excut que par des professionnels faisant partie soit du Collge des psychologues,soit de lOrdre des mdecins et chirurgiens.

Autisme

Le DSM-IV tablit les critres diagnostiques types (numrs ci-haut) permettant de poserun diagnostic de lautisme. Lvaluation clinique devrait se fonder la fois sur le rapport des

parents ainsi que sur lobservation de chaque critre diagnostique, de prfrence plus dune reprise et dans diffrents milieux (p. ex., avec les parents, avec un autre adulte,seul, durant le jeu libre avec des jouets, durant du temps structur). Plusieurs critres nepeuvent pas tre vrifis chez les enfants trs jeunes et/ou chez les enfants qui ont un niveaude fonctionnement trs bas parce quils dpassent le niveau de dveloppement de lenfant(p. ex., faire semblant). Une observation plus pousse de lenfant est ncessaire (de prfrenceen interaction avec des pairs) lorsque le diagnostic est difficile ou ambigu; il peut aussi trencessaire de procder des tests supplmentaires dans certains cas et mme de consulterdautres spcialistes.

Dans le cas des enfants autistes, lvaluation et ltablissement du diagnostic devraientcomporter les lments suivants :

une mesure dobservation normalise de lautisme comme lAutism DiagnosticObservation Schedule et la Childhood Autism Rating Scale (CARS);

une mesure normalise dvaluation des comptences cognitives (y comprisdes comptences la communication verbale et non verbale) ainsi quune mesure


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du comportement adaptatif qui ensemble constituent le fondement du diagnostic portantsur ltendue du retard de dveloppement concomitant;

une mesure dvaluation du dveloppement fonde sur lassimilation du curriculum; une valuation complte au besoin des comportements inappropris (p. ex., lagressivit

et lautomutilation) dont nous traitons plus loin dans ce document; des examens mdicaux lorsque cela est indiqu (p.ex., dpistage du plomb en cas

de proccupations de nature pica et EEG de sommeil en cas de rgression ou decrise pileptique).

Syndrome dAsperger

Contrairement lautisme qui peut tre diagnostiqu de faon fiable avant lgede 2 ans, le diagnostic du syndrome dAsperger est le plus souvent pos lorsque les enfantsatteignent lge scolaire. Ceci est possiblement d au fait que les enfants atteints du syndrome

dAsperger prsentent habituellement des attitudes verbales moyennes ou suprieures lamoyenne ainsi quun dveloppement social assez normal dans les premires annes de vie,ce qui explique quon ne songe donc pas les diriger vers des services dvaluation.

Il est beaucoup question dans les travaux de recherche des diffrences cliniques qui peuventexister, le cas chant, entre les personnes aux aptitudes cognitives leves qui sont atteintesdu syndrome dAsperger et celles qui sont atteintes de lautisme. Le chevauchement descritres diagnostiques dans les domaines des interactions sociales et du comportement reflteles principales similitudes entre ces deux troubles. Les principales diffrences entre euxsemblent se situer dans le domaine du dveloppement des habilits cognitives, motrices etlangagires. Les recherches courantes tendent confirmer que lautisme et le syndromedAsperger sont des troubles distincts (pouvant tre distingus lun de lautre) bien queclairement relis.

Les chercheurs cliniques se sont beaucoup moins intresss au dpistage du syndromedAsperger qu celui de lautisme et il existe un consensus beaucoup moins largeau sujet des procdures dvaluation de ce handicap. La plupart des chercheurs sentendraientpour dire que pour dterminer si une personne est atteinte dautisme par opposition au syn-drome dAsperger, il est ncessaire dvaluer ses aptitudes cognitives, motrices et de communi-cation ainsi que de faire des recherches approfondies sur ses antcdents, son niveau de fonc-tionnement ainsi que ses symptmes observables. Il pourrait tre bnfique dans lecas de certaines personnes de procder une valuation neuropsychologique, de cerner lesdficiences neuromotrices sous-jacentes et dtablir sil y a dficience des fonctions de

direction (p. ex., la capacit dintgrer lexprience passe et danticiper lavenir pour dciderce quon compte faire dans le prsent). Chaque fois que cest possible, il conviendrait derecourir une valuation multidisciplinaire faisant appel la participation, selon le cas,



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dun psychologue, dun pdiatre dveloppemental, dun psychiatre, dun orthophoniste etdun ergothrapeute.

Pendant lvaluation diagnostique, il importe galement de faire preuve de vigilance pourdtecter dventuels troubles comorbides comme le syndrome de Gilles de la Tourette, letrouble obsessivo-compulsif, la dpression (chez les enfants plus gs et les adolescents) etlhyperactivit avec dficit de lattention (dans le cas des enfants plus jeunes). Les enfantset les adolescents atteints du syndrome dAsperger (et ceux qui sont atteints dautisme de hautniveau) manifestent un taux plus lev de problmes lis lanxit et la dpression quela population gnrale.

Il faut aussi faire la distinction entre le syndrome dAsperger et dautres troublespsychiatriques/dveloppementaux. Les cliniciens devraient prter une attention soigneuseaux maladies qui prsentent des symptmes semblables au syndrome dAsperger, savoirle trouble obsessivo-compulsif, la personnalit schizode, le trouble de langage li lasmantique-pragmatique et la difficult dapprentissage non verbal.

TEDNS

Il existe trs peu dinformation prcise sur la faon adquate dvaluer et de diagnostiquer lesTEDNS. La plupart des cliniciens suivent donc les protocoles dvaluation de lautisme et dusyndrome dAsperger. Daprs les protocoles dadministration du DSM-IV, le diagnostic deTEDNS devrait cependant tre pos lorsquun enfant ne correspond pas strictement auxcritres tablis pour le diagnostic soit de lautisme, soit du syndrome dAsperger, maislorsquil manifeste, comme nous le faisions remarquer plus tt, des difficults dans troisdomaines, savoir linteraction sociale, le communication et le comportement rptitif. Les

donnes recueillies dans le cadre dessais sur le terrain mens au moyen du DSM-IV ont con-clu que 7 des 12 critres diagnostiques de lautisme figurant dans la DSM-IV sappliquaientlorsquil y avait diagnostic clinique de TEDNS (les quatre critres sociaux dj mentionns,laltration de la conversation, le langage strotypique et les manirismes rptitifs). Daprsces chercheurs, un diagnostic de TEDNS suppose la constatation minimale de trois critresdont au moins un critre dordre social.


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Interventions

Interventions prosociales et interventions par le jeu

Lobjet de lintervention dans le domaine social est de permettre lenfant dtablirdes relations enrichissantes en lui apprenant les habilets sur lesquelles se fondent ledveloppement de lintrt social, linitiation sociale, les ractions sociales, lempathie etla comprhension de la perspective dautrui. Il importe que les plans dinterventioncomprennent des stratgies en vue de favoriser la comprhension sociale, les rapportssociaux et les aptitudes de jeu et quils prennent en compte les aptitudes cognitives etdapprentissage de la personne vise. Bien que la majorit des recherches aient portsur les enfants autistes, bon nombre des stratgies prsentes ci-aprs sont trsprometteuses dans le cas des enfants atteints du syndrome dAsperger.

Les recherches portant sur les interventions de nature sociale suivantes rvlent quellessont efficaces dans une certaine mesure bien quil soit dans tous les cas difficile aux enfants

et aux adolescents en ayant profit dappliquer les comptences acquises dans dessituations naturelles :

histoires sociales; enseignement par les pairs; entranement fond sur les scnarios sociaux; entranement la thorie de lesprit.

Aucune recherche publie ne confirme pour linstant lefficacit de lintervention de naturesociale suivante :

intervention fonde sur le dveloppement des relations (RelationshipDevelopment Intervention (RDI)).

Lorsque cette approche est utilise, il convient den valuer lefficacit soigneusement dansle cas de chaque enfant; elle devrait dailleurs toujours complter dautres interventionsayant fait leurs preuves.

Interventions fondes sur le langage et la communication

Les personnes atteintes de troubles du spectre autistique peuvent manifester une vaste gammede dficiences dans le domaine du langage et/ou des communications particulirement en cequi concerne lutilisation sociale et pragmatique du langage. Les dficiences associes auxTSA comprennent des retards dans le dveloppement du langage, un handicap langagiergrave, des difficults en ce qui touche le langage idiosyncrasique, et notamment des difficultsrelativement la prosodie (ton, cadence et qualit de la parole); certains enfants ne seront pas

non plus en mesure de tenir une conversation. Il convient de choisir lintervention individuelleconvenant chaque enfant lissue dune valuation de la parole et du langage.

Les interventions suivantes se sont rvles efficaces dans le cas des personnes atteintesde TSA :


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la communication augmentative; le systme de communication par change dimages (Picture Exchange Communication

System (PECS)); lapproche du comportement verbal (Verbal Behaviour Approach).

Aucune recherche publie na pour linstant confirm lefficacit directe du traitement fondsur la communication suivant :

le modle de dveloppement social pragmatique (Developmental Social-PragmaticModel (DSP)).

Lorsquon utilise le modle DSP, il convient donc den valuer soigneusement lefficacitdans le cas de chaque enfant; cette intervention devrait dailleurs toujours complter uneintervention ayant fait ses preuves.

Toutes les recherches menes ont confirm linefficacit et la nocivit potentielle delintervention suivante :

communications facilite.

La communication facilite nest donc pas une intervention recommande dans le casdes personnes atteintes de TSA.

Interventions sensorimotrices

On signale souvent dans les milieux cliniques que les personnes atteintes dautisme et dautresTSA ragissent de faon inhabituelle aux stimuli sensoriels ou aux questions sensorielles et/ou souffrent dapraxie motrice. Il sagit souvent des premiers symptmes que les parents

dtectent (p. ex., lenfant ne ragit pas des sons forts, lenfant aime frotter un objet dunecertaine texture, etc.). Cette caractristique peut tre trs marque chez certaines personnes,mais il convient cependant de signaler que ces caractristiques sensorielles ne se constatentpas seulement chez les personnes atteintes de TSA ni chez toutes ces personnes (bien quellessoient frquentes) et quelles peuvent se manifester sous de nombreuses formes, le cas chant.

Les interventions suivantes ne reposent pas sur des preuves scientifiques suffisantes etne devraient tre appliques que de concert avec a) des thrapies ayant fait leurs preuves,b) aprs une valuation minutieuse de la personne vise, et c) si elles ne nuisent pas des thrapies efficaces :

thrapie de lintgration sensorielle; rgime sensoriel (approche du cumul sensoriel); programme Alert; pression profonde; machine serrer ou machine-treinte; thrapie par le toucher/massage;


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tablissement de comportements modles; thrapie neurodveloppementale;

thrapie cranio-sacrale; exercice physique; rducation auditive; lentilles Irlen; exercices oculomoteurs.

Interventions proposes dans le cas de comportements difficiles

Les personnes atteintes de TSA sont clairement plus risque de manifester des comportementsinappropris. Certains de ces comportements appartiennent la catgorie des comportements etdes intrts restrictifs et rptitifs qui sont considrs inappropris parce quils compromettentles occasions dapprentissage et une interaction sociale. Certaines personnes atteintes de TSA

sont davantage risque de dvelopper des comportements aberrants, et notamment de deveniragressives, de chercher se blesser elles-mmes et dadopter diffrents types de comporte-ments perturbateurs. Ces comportements inappropris peuvent accrotre le risque disolementsocial, peuvent entraner une diminution de la qualit de vie des personnes ayant des troublesdveloppementaux, sont source de grand stress pour les familles et compliquent encoredavantage la tche de ceux qui veulent aider les personnes atteintes de TSA.

Voici les approches recommandes pour rduire les comportements inappropris chez lespersonnes atteintes de TSA :

Des preuves abondantes confirment lutilit des aides comportementales positives commetraitement de choix dans le cas de comportements inappropris.

La mdication devrait complter au besoin le traitement comportemental ou devrait treutilise pour traiter des problmes de comportement/psychiatriques prcis (p.ex., le TCOou lhyperactivit avec dficit de lattention).

Le personnel dintervention directe devrait tre form pour appliquer les procduresen situation de crise approuves pour leur milieu et conformes aux lignes directricesdu ministre.

Les procdures intrusives visant attnuer les comportements inappropris devraient treutilises en dernier ressort sous surveillance minutieuse; lutilisation de ces procduresdevrait aussi tre adquatement justifie par crit.

Interventions biomdicales

Il nexiste pas de traitement ou de cure mdicale prcise ou universelle qui permettrait de

gurir les principaux symptmes des TSA. Un certain nombre dapproches biomdicales ontcependant t essayes dans un effort pour traiter des symptmes particuliers ou des troublescomorbides et/ou dans un effort pour accrotre les chances quune personne puisse bnficierdinterventions ducatives et comportementales simultanes.


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Les mdicaments suivants se sont rvls dune certaine efficacit pour traiter les personnesatteintes de TSA, mais il convient dvaluer soigneusement leur incidence ainsi que leurs effets

secondaires :

les neuroleptiques/antipsychotiques; la rispridone; la clomipramine; les inhibiteurs spcifiques du recaptage de la srotonine (ISRS); les antidpresseurs; les stimulants; les anticonvulsifs.

Les mdicaments suivants se sont rvls inefficaces et/ou nocifs dans le cas des enfants et desadolescents atteints de TSA :

la fenfluramine; le naltrexone; la secrtine lhormone adrnocorticotrope (ACTH).

Parmi les autres traitements biomdicaux qui ne sont pas recommands en raison du faitquils ne reposent pas sur des preuves suffisamment solides et quils prsentent des risquespotentiels, mentionnons :

les corticostroides; limmoglobuline intraveineuse (IVIG); les vitamines et les supplments nutritifs;

les rgimes excluant certains aliments (la casine et le gluten); les thrapies anti-levures; le protocole DAN! (Defeat Autism Now!).

Acquisition dhabilets gnrales

Les fournisseurs de services doivent frquemment adapter des approches ou destechnologies existantes pour aider les personnes atteintes de TSA. Lorsquelles participent des programmes collectifs traditionnels, il faut rappeler constamment ces personnes quellessont les rgles sociales respecter en groupe. Il arrive aussi parfois que les personnes atteintesde TSA doivent acqurir des habilitis additionnelles pour pouvoir participer des programmesde traitements traditionnels. Par exemple, les personnes ayant des comptences cognitivesplus dveloppes ont peut tre besoin dassistance pour apprendre une routine qui ne leur est

pas familire. Les stratgies suivantes peuvent tre utilises pour favoriser lapprentissagedaptitudes la communication et des habilets sociales ainsi que pour favoriserlattnuation dun problme de comportement et son remplacement par un comportement


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appropri. Les interventions suivantes se sont rvles efficaces pour aider les personnesatteintes de TSA :

lenseignement comportemental; les aides/structures environnementales; les pictogrammes; les consignes sappuyant sur des indices visuels.

Psychothrapies expressives

De nombreux services de sant mentale offrent des thrapies expressives aux enfants et auxadolescents manifestant une vaste gamme de besoins en matire de sant mentale. Il nexistepas suffisamment de preuves scientifiques permettant de recommander que ces services soientofferts la majorit des personnes atteintes dautisme sans doute parce quil y a un grand

nombre dentre elles qui manifestent dimportants dficits cognitifs. Dans le cas des personnesatteintes du syndrome dAsperger, et des personnes dont les aptitudes cognitives sont plusdveloppes, certaines tudes tendent dmontrer leur utilit pour renforcer les thrapiesfondes sur la recherche de solutions aux problmes (p. ex., thrapie cognitive) etles techniques de counselling ainsi que pour renforcer des stratgies dacquisition daptitudes effet plus direct. Seule la thrapie cognitivo-comportementale sest rvle efficace dans lecas des personnes atteintes de TSA.

Les thrapies cratives et les thrapies axes sur lintuition ne se sont pas rvles efficacesbien que certaines constituent des activits rcratives plaisantes :

la thrapie par la musique; le maintien thrapeutique (holding therapy);

la thrapie du jeu de sable; la thrapie par les arts.

Voici ce que doivent savoir les professionnels et les familles au sujet de ces thrapies :

leurs effets thrapeutiques nont pas t prouvs; elles devraient tre considres comme tant exprimentales; et elles ne doivent pas nuire des traitements prouvs.

Programmes de vision globale

Le terme programmes de vision globale sentend ici de programmes dinterventionintensifs (habituellement de nombreuses heures par semaine) conus spcifiquement pour

les personnes atteintes de TSA et comprenant une combinaison dapproches et de stratgiesdcrites dans les autres sections de ce document. Ces programmes comportent normalementune composante ducative ou de dveloppement des habilits ainsi que des interventionsthrapeutiques destines amliorer les comportements inappropris et sont souvent misen uvre par une quipe multidisciplinaire (dont font partie les parents). Ils reposent sur



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des systmes multiples et peuvent tre utiliss dans de nombreux milieux (foyer, cole,organisme de services).

Lefficacit du programme de vision globale suivant a t clairement dmontre. Il convientcependant dvaluer chaque enfant pour faire en sorte que le curriculum rponde ses besoins :

intervention comportementale intensive (Intensive Behavioural Intervention (IBI)).

Bien que les programmes de vision globale suivants comportent plusieurs des lments propresaux bons programmes de vision globale, leur efficacit na pas pour linstant t clairementdmontre; il convient donc den valuer le bien-fond dans le cas de chaque enfant :

TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related CommunicationHandicapped Children)

le modle Denver;

le Modle fond sur le dveloppement, les diffrences individuelles et les relations(The Developmental, Individual Difference, Relationship (DIR) Model).

Familles comptant des enfants et des adolescents atteints de TSA

Lune des situations les plus difficiles auxquelles une famille peut tre confronte est decompter un enfant atteint de TSA. Bien que la plupart des familles y font face la majeurepartie du temps de faon remarquable, il nen demeure pas moins quellessont appeles relever des dfis trs difficiles. Les besoins des familles varient en fonction desfacteurs suivants :

les caractristiques particulires de lenfant (ge, niveau de fonctionnement, gravit

des symptmes, raction lintervention, etc.); les ressources intrapsychiques et interpersonnelles des parents eux-mmes; et la disponibilit et lefficacit des aides et des services.

Le fait davoir un enfant autiste peut avoir un effet dvastateur sur la sant mentale des parents(la majorit des recherches sont fondes sur les parents denfants autistes et peu de recherchesportent sur les parents denfants atteints dautres formes de TSA). Les recherches sur lesfamilles ont constamment dmontr que les parents (en particulier les mres) denfants autistesressentent plus de stress, sont plus dprims et souffrent davantage de difficults de sant men-tale que les parents denfants ayant dautres types de handicaps ou aucun handicap. Diffrentsaspects de la vie de lenfant atteint de TSA peuvent affecter davantage les mresque les pres et les recherches indiquent que les mres assument la plus grande partie des

soins donner lenfant (bien quon ait beaucoup moins tudi lexprience des presdenfants autistes). En outre, la culture de la famille dtermine dans une large mesure lasignification quelle accorde au fait davoir un enfant atteint de TSA ainsi que sa propension chercher de laide lextrieur. Voici dautres facteurs de stress importants pour ces familles :


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Fratrie

Les premires tudes cliniques portant sur les frres et les surs des enfants autistes (la plupartde ces tudes portent encore une fois sur lautisme et non pas sur les autres TSA) indiquaientdes taux levs de psychopathologie et de dtresse motive, en particulier chez les filles anes.

Cette dtresse semblait tre attribue la ngligence des parents, laccroissement desresponsabilits familiales et la honte sociale. Des tudes systmatiques comparant les frreset les surs denfants autistes aux frres et aux surs denfants ayant dautres types dehandicaps ou nayant pas de handicap ont cependant donn des rsultats mixtes. Une minoritde frres et de surs denfants autistes manifeste une internalisation et/ou une externalisationnotable au point de vue clinique du trouble et pourrait profiter du soutien social dautresgroupes de frres et de surs denfants autistes, de renseignements exacts sur les TSA et/oudune intervention thrapeutique individuelle. Un grand nombre de frres et de surs denfantsautistes ne manifestent pas de tels troubles et nont pas ncessairement besoin de soutienofficiel. Il importe aussi de comprendre quen raison du fait que les facteurs gntiques jouentun rle dans ltiologie des TSA, on peut sattendre ce quun nombre important de frreset de surs denfants autistes manifestent certaines difficults dapprentissage ou certaines

difficults linguistiques ainsi que des problmes scolaires concomitants; il sera aussi peut-trencessaire daider ces enfants.

le fait que lautisme soit mal compris par la collectivit; le fait quon puisse laisser entendre que les parents soccupent mal de lenfant ou quon

les en accuse puisque celui-ci semble normal mme sil agit de faon trange en public;

le fait quil soit difficile dobtenir un diagnostic; la fatigue qui dcoule de la lutte incessante que les familles doivent livrer pour obtenir

des traitements et des programmes ducatifs; et le cot lev de certaines thrapies.

Les parents et les frres et les surs (et parfois les membres de la famille tendue) delenfant autiste peuvent manifester des besoins et des difficults divers moments deleur vie, ce qui a dimportantes consquences pour les services de soutien familiaux et lagestion des cas. Le tableau 6 de ce document rsume les difficults les plus communes chezles enfant et les familles ainsi que les interventions cliniques appropries au cours des dif-

frents stades de dveloppement. Il importe que les professionnels de la sant mentale aidentles familles planifier la transition vers une autre tape de la vie deux momentscls : au moment du passage de la maternelle lcole ( environ 5 ou 6 ans) et au momentdu passage de lcole secondaire la vie de jeune adulte (entre lge de 18 21 ans). Lesfamilles peuvent avoir besoin de soutien motif et une gestion de cas intensive peut treindique ces moments-l.


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Interventions auprs des familles

Lexprience de la vie avec un enfant autiste varie selon les familles en fonction descaractristiques de la famille ainsi que des caractristiques de lenfant, lesquelles voluentconsidrablement avec le temps, et ce mme au sein de la mme famille. Ces familles font face bon nombre des mmes problmes que les autres familles et les interventions recommandessont semblables celles quon proposerait nimporte quelle autre famille. Les familles ayantun enfant atteint de TSA ont cependant aussi des besoins qui leur sont propres.

Parmi les services et les mesures daide dont ces familles peuvent avoir besoin, mentionnonsceux-ci :

diagnostic prcoce exact avec explications claires sur lvaluation; intervention intensive prcoce (largement fonde sur des donnes empiriques);

gestion du cas et planification future; soutien thrapeutique professionnel (p. ex., counselling de soutien, thrapie familiale); information et formation sur lautisme destines aux parents et aux frres et surs

denfants autistes, y compris une aide pour valuer les nouveaux traitements proposs; formation des parents pour favoriser lacquisition dhabilets sociales et la

communication et pour aider grer le comportement de lenfant (constatation fondesur des donnes empiriques et adapte au TSA);

soins de relve pour diminuer ou prvenir le stress dans la famille (constatations fondessur des donnes empiriques);

groupes de soutien pour les parents et groupes de soutien pour les frres et surs(constatations reposant sur certaines donnes empiriques);

interventions et mesures de soutien appropries et efficaces pour lenfant pendant

les annes scolaires; programmes et mesures de soutien appropris pour les adolescents et les adultes; placements rsidentiels appropris au besoin (enfants et adultes).

Rsum et conclusions

Les personnes atteintes de TSA constituent un groupe htrogne et ont donc des besoinsqui varient. Il est essentiel que les plans dintervention soient fonds sur les forces et leslimites de chaque personne. Une valuation du niveau de dveloppement ainsi quunevaluation diagnostique prenant en compte la svrit des symptmes, les aptitudes cognitives,les aptitudes la communication ainsi que les aptitudes scolaires/de dveloppement sont deslments essentiels de la planification des interventions. Les examens mdicaux ncessaires

devraient tre effectus par un mdecin expriment. En outre, les familles des personnesatteintes de TSA peuvent avoir besoin de services supplmentaires, y compris dune aiderelative la gestion du cas, des services de counselling et/ou de sant mentale. Les groupesde soutien pour parents et pour frres et surs denfants autistes peuvent aussi aiderces familles.


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Il existe actuellement de nombreuses interventions destines aider les personnes atteintesde TSA, mais elles nont pas toutes la mme valeur. Il incombe aux professionnels qui

viennent en aide ces personnes et leurs familles de leur proposer des choix judicieux.Lefficacit de certaines interventions repose sur des preuves scientifiques adquates et a tdmontre dans le cadre dtudes empiriques bien conues (p.ex., lintervention comportemen-tale intensive, les aides comportementales positives) tandis que dautres sont considresinefficaces et potentiellement nocives (p.ex., la scrtine et la communication facilite). Unetroisime catgorie dinterventions reposent sur des preuves scientifiques insuffisantes pourlinstant et doivent faire lobjet dun examen minutieux. Cette catgorie comprend cependantaussi des interventions prometteuses daprs les donnes empiriques recueillies leur sujet(p.ex., les histoires sociales, les pictogrammes), des interventions sur lesquelles peu ou pasde recherches ont t effectues (p.ex., lintgration sensorielle, lintervention fonde sur ledveloppement des relations) ainsi que des interventions qui ont fait lobjet de rechercheslimites dont lutilisation nest pas recommande jusqu ce que des tudes contrles aienttabli leur incidence ainsi que leurs effets secondaires (p.ex., les rgimes excluant certainsaliments et la chlation).

Lorsquil est question de recommander, de concevoir et/ou de mettre en uvre des plansdintervention, il convient dexaminer soigneusement les preuves scientifiques sur lesquelleselles reposent et de prvoir des procdures dvaluation pour tablir leur efficacit ainsi queleurs effets secondaires potentiels. Il convient galement dindiquer aux personnes atteintesde TSA et leurs parents si les procdures proposes sont des procdures prouves ouexprimentales et de veiller ce quils comprennent limportance dune valuation objectivede lintervention retenue. Sil simpose de mener des recherches sur une grande chelle pourtablir lefficacit des traitements destins aux personnes atteintes de TSA, les thrapeutespeuvent individuellement jouer un rle utile en valuant le traitement quils ont choisi

dadministrer chacun de leurs clients.


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Section 2

Pratiques fondes sur les

rsultats sappliquant

aux enfants et aux adolescents

atteints de troubles du

spectre autistique :

Examen des

travaux de

recherche etguide pratique

Sant Mentale pour Enfants Ontario


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Sant Mentale pour En fants Ontario


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2.1. Introduction

Lobjet de ce document est de prsenter un rsum des approches dvaluation etdintervention fondes sur les rsultats sappliquant aux enfants et aux adolescents atteintsdautisme et de troubles connexes. Il sadresse principalement aux professionnels de la santmentale intervenant auprs des enfants, mais ses auteurs esprent quil sera aussi utile auxparents de ces enfants ainsi quaux professionnels dautres domaines qui sont appels fournir des services cette clientle.

Ce document dcoule dun projet plus vaste portant sur les troubles du spectre autistique(TSA) parrain par le ministre des Services la collectivit, la famille et lenfance. Uncomit consultatif de projet relevant de Sant Mentale pour Enfants Ontario (SMEO) a suivile droulement de lensemble du projet, lequel comportait deux parties : llaboration duprsent guide et la conception et la mise en uvre dun plan de formation visant diffuser

les pratiques empiriques recommandes pour aider les enfants et les adolescents atteintsde TSA et leurs familles. Dans le cadre de ce projet, un sondage a t men pour tablir laliste des organismes de sant mentale infantile qui dispensent des services aux enfants atteintsde TSA et leurs familles, le type de services offerts ainsi que les besoins en formation deces organismes.

Cet examen des travaux de recherche se fonde sur les travaux connus mens jusqu ce jouret comprend notamment les conclusions des groupes de concertation dont il est questionci-dessous. Il tient aussi compte des articles sur les recherches courantes, lesquels ont tchoisis aprs un examen approfondi denviron 1 200 rsums rcents (darticles publis depuis1998). Ce choix dcoule dune recherche informatique visant cerner les crits traitant desTSA et de divers sujets connexes (p. ex., intervention, valuation, diagnostic, tiologie).

Le document fait ressortir les recherches menes en Ontario lorsque celles-ci prsentent unintrt particulier.

2.2 Lignes directrices sur les traitements fonds sur les rsultats

On a constat rcemment une prolifration de lignes directrices sur les pratiques fondessur les rsultats dans diffrentes sphres mdicales et psychosociales, y compris dans lasphre de la sant mentale infantile (Sant Mentale pour Enfants Ontario [SMEO], 2001a,2001b). LAmerican Psychological Association (APA) a rcemment revu et largi la politiqueet les lignes directrices quelle a tablies lintention des ceux voulant laborer et/ouvaluer les lignes directrices sur les traitements aussi appeles lignes directrices sur la pratiqueclinique (habituellement propres chaque trouble) ou les lignes directrices sur la pratique

professionnelle (habituellement plus gnrales et davantage axes sur la pratique; Reed,McLaughlin et Newman, 2002).

Daprs lAmerican Psychological Association (APA, 2002), les lignes directrices sur lestraitements devraient traiter tant de lefficacit des traitements que de leur pertinence clinique.

2. CONTEXTE


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Lvaluation de lefficacit des traitements se fonde sur lexamen des recherches empiriquesvisant distinguer les traitements ayant donn des rsultats (les questions qui se posent tant

notamment de savoir pour un traitement donn sil est plus efficace quun autre ou quelabsence de traitement, sil comporte des consquences secondaires positives ou ngatives,si sa porte est gnrale ou limite et si ses effets sont durables). Cette valuation prendgalement en compte les forces et les limites mthodologiques de ces tudes ainsi que leconsensus clinique relatif divers traitements en labsence de donnes empiriques. Lutilitclinique sentend de la possibilit de gnraliser et dappliquer les traitements en milieu rel(il sagit autrement dit de savoir si lapproche est efficace dans la pratique). Le prsentdocument prend donc en compte tant lefficience et lefficacit des traitements que leurutilit clinique lorsque cela est possible. Il ne nglige pas non plus les donnes tires dequestionnaires portant sur les pratiques actuelles des organismes de sant mentale de lOntario.

Il est gnralement admis que les lignes directrices sur les traitements constituent desobjectifs. Daprs Reed et al. (2002, p. 1042), elles ne visent pas tre obligatoires,compltes ou dfinitives; peuvent ne pas sappliquer toutes les situations cliniques; et necherchent pas remplacer le jugement [clinique] . En outre, les lignes directrices sur lestraitements se fondent sur ltat des connaissances un moment donn et doivent tre revueset rvises priodiquement (probablement tous les cinq ans dans un domaine en pleinevolution comme celui des TSA).

Il importe de prciser que le terme traitement tel quil est utilis dans les travaux derecherche portant sur les traitements empiriques est un terme trs gnral qui sapplique tantaux traitements visant gurir le handicap ou le trouble quaux interventions destines liminer ses symptmes ou en rduire lintensit et aux stratgies et adaptations dappui

ayant pour but damliorer la qualit de vie de la personne qui en est atteinte et de sonentourage. Dans le domaine de lautisme, il nexiste pas de traitement ressemblant une cure pour une maladie . Les approches examines dans ce document prennentplutt la forme dinterventions visant traiter certains symptmes particuliers(p. ex., mdication pour rduire lintensit des symptmes), dadaptations particuliresde stratgies dapprentissage gnrales auxquelles on pourrait recourir pour nimporte quelgroupe (p. ex., apprentissage comportemental), de mesures dappui destines lenfant ou ladolescent atteint de TSA (p. ex., pictogrammes) ou sa famille (p. ex., soins de relve).

Le secteur de lautisme nest pas tranger aux diffrences dopinions (dailleurs vives) et auxcontroverses sur les mthodes de traitement. Bien quil ne lui soit pas propre, le phnomnede la cure du mois est bien connu dans le secteur des TSA. De nouvelles approches dont

lefficacit na pas toujours t scientifiquement dmontre sont prconises par lintermdi-aire des moyens de communication de masse traditionnels et dInternet ou par leurs promoteursmmes. De nombreux parents denfants autistes sont bien informs (et proposent frquemmentaux professionnels de nouvelles approches) et dautres le sont moins. Il est extrmement



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difficile pour les parents et les praticiens dvaluer de faon critique la masse de renseigne-ments qui circule sur tout un ventail de traitements. Toutes les sources dinformation sur ces

traitements ne sont pas galement crdibles. De nouveaux traitements prometteurs et dignesdintrt au dpart peuvent se rvler par la suite inutiles, voire nocifs.

Il serait irresponsable pour les fournisseurs de services de se contenter de fournir aux familleslinformation portant sur les divers traitements offerts sans les aider en valuer les avantageset les inconvnients. Il est absolument essentiel que lon aide le personnel clinique et lesfamilles cerner les questions quil convient de se poser lgard des traitements propossdans le cas de lautisme et les valuer de faon critique (American Academy of Child andAdolescent Psychiatry [AACAP], 1999; Freeman, 1997; Green, 1996; New York StateDepartment of Health [NYSDH], 1999). Parmi ces questions, mentionnons celles-ci :

La thorie sur laquelle se fonde le traitement propos est-elle logique compte tenu

de ce que nous connaissons de lautisme? Le traitement est-il personnalis et fond sur une valuation? Lefficacit du traitement est-elle value (en fonction de donnes empiriques et en

fonction de son intensit)? Quelles sont la formation et la supervision ncessaires pour ladministration

du traitement? Quel est son cot? Quelles en sont les consquences secondaires ou les risques possibles? Quelles recherches a-t-on menes pour tablir lefficacit de cette approche? Quelle est la mthodologie sur laquelle sappuient ces recherches?

Bien que certains parents puissent parfois avoir limpression quil ny a aucun mal essayerune nouvelle approche, cela nest pas ncessairement le cas. Il convient en effet de tenircompte des risques de chaque nouvelle approche envisage. Il importe notamment dtablir lesconsquences secondaires nocives potentielles de lapproche et de voir si elle ne constitue pasune perte de temps, dargent et dnergie motive pour les personnes atteintes dautisme, pourleurs familles ainsi que pour les fournisseurs de services. Il appartient aux professionnels quitravaillent dans le domaine de lautisme dtre conscients de cette situation et daider les par-ents valuer les avantages-cots de chaque nouvelle option en matire de traitement.

Comme nous le faisions remarquer ci-haut, lune des grandes questions quil convient dese poser est celle-ci : Sur quelle preuve se fonde le traitement propos? Bien quuneexplication dtaille des mthodologies de recherche dpasse la porte de ce rapport, quelquesobservations portant sur le contexte dans lequel doit se situer la recherche sont susceptiblesdtre utiles.

Toutes les mthodes de recherche nont pas la mme valeur. Il existe un continuum en matirede preuves qui commence par les renseignements anecdotiques et les tmoignages (souventle type de preuves les moins probantes bien quelles soient souvent convaincantes au planmotif). Mme si les renseignements anecdotiques peuvent permettre de formuler certaines


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hypothses susceptibles dtre confirmes par la suite, ils nont vraiment pas de valeur eneux-mmes.

Viennent les tudes prcdant et suivant le traitement qui permettent dvaluer certaines vari-ables importantes. Les preuves accumules dans le cadre de ce genre dtudes (p. ex., com-paraison des scores dveloppementaux avant et aprs le traitement) peuvent donner penserque le traitement est efficace, mais elles ne permettent jamais den tre sr tant donn quedautres facteurs susceptibles dintervenir pourraient expliquer les changements dans les scores(p. ex., maturation, scolarisation, attention, interventions autres que lintervention ltude).

Il est absolument ncessaire pour tablir si lintervention a effectivement caus le changementobserv et pour carter dautres explications plausibles que les tudes comportent le recours des groupes de comparaison ou des groupes tmoins. titre dexemple, si la situationdun groupe de personnes recevant un traitement X samliore, on peut en dduire que ce

traitement est efficace. Or, si la situation des membres du groupe tmoin (qui nont pas reule traitement X) samliore dans la mme mesure, il faut en dduire que cette amliorationest attribuable un autre facteur. Les ides et les attentes des personnes qui participent desrecherches au sujet de lefficacit dun traitement (ou, en loccurrence, les ides et les attentesdes parents et des enseignants) peuvent aussi influer de faon considrable sur les rsultatsobtenus. Il sagit de leffet placebo , autre facteur qui fait ressortir limportance desgroupes tmoins ou de comparaison.

Selon les circonstances, il existe videmment diffrents types de groupes tmoins et decomparaison. Du point de vue de la conception de la recherche, la meilleure mthode consiste administrer le traitement X ou ne pas administrer de traitement (ou un traitement Y) defaon alatoire. Cette mthode pose cependant de graves difficults de nature thique et

technique. Une autre option frquemment utilise est celle de jumeler des groupes (constitutionde deux groupes quivalents pour ce qui est des caractristiques importantes comme lge et leniveau cognitif; le traitement X est administr au premier groupe alors que le second ne reoitaucun traitement ou le traitement Y). Une autre option consiste tablir une liste dattenteen vue de la constitution dun groupe de comparaison dont feraient partie des enfants ou desadolescents prsentant les mmes caractristiques que celles du groupe tmoin, mais auxquelsle traitement X naurait pas t administr au moment de ltude, faute de ressources. Quelleque soit la faon dont on sy prend, limportant est de sassurer que les caractristiques desdeux groupes ne soient pas systmatiquement diffrentes, ce qui influerait sur les rsultats deltude. Ainsi, si les enfants ou les adolescents du groupe recevant le traitement X avaient unniveau de fonctionnement infrieur celui du groupe de comparaison, et que le traitement Xsoit efficace, mais seulement avec des enfants ayant un niveau de fonctionnement lev, ltudepourrait rvler que la situation du groupe de comparaison sest amliore autant que celledu groupe ayant reu le traitement. Par consquent, on pourrait peut-tre conclure tort quele traitement X nest pas utile. De la mme faon, si un certain type de traitement est plusefficace avec les trs jeunes enfants, une tude portant sur des enfants et des adolescents



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appartenant divers groupes dge pourrait conclure que ce traitement nest quemodrment efficace.

La mthode du plan crois comportant des essais double insu et des essais contrls est unemthode frquemment utilise dans les tudes de toxicomanie. Dans les essais contrls, unedrogue active est administre ainsi quun placebo. Dans le cas dun essai double insu, ni lafamille ni le mdecin ne sait si le comprim ou linjection est de type placebo pour viter queles attentes de chacun ninfluent sur les rsultats obtenus. Dans un plan crois, la moiti dugroupe reoit dabord le placebo et ensuite la drogue; on procde dans lordre inverse pourlautre moiti des membres du groupe (personne ne sachant dans quel ordre seffectue ltudejusqu la fin de celle-ci).

La reprsentativit des participants ltude constitue un autre facteur pouvant influer surla validit de la mthode de recherche. Les tudes sur lautisme ont tendance porter sur

des chantillons assez petits denfants et dadolescents provenant de milieux cliniques etces groupes peuvent diffrer des groupes denfants et dadolescents se trouvant dans dautresmilieux. Il importe donc de dcrire soigneusement lchantillon choisi et dindiquer notammentlge des participants, leur niveau de dveloppement cognitif, linguistique et dadaptationainsi que les procdures diagnostiques utilises. De cette faon, le lecteur peut tablir siles participants ltude ressemblent aux enfants et aux adolescents auxquel il songeprescrire un traitement particulier.

Par ailleurs, pour quelles soient bonnes, les recherches ne doivent pas ncessairementtoujours porter sur un grand nombre de personnes et comporter des groupes tmoins. Il existetout un ensemble de mthodes exprimentales appeles tudes individuelles permettantdtablir une relation fonctionnelle (c.--d. causale) entre le traitement et la modification

du comportement (habituellement illustre de faon visuelle sur un graphique). Bien queces tudes soient appeles des tudes individuelles , elles peuvent porter sur plusieursparticipants; si elles portent sur une seule personne, divers aspects de son comportementsont tudis ainsi que les divers milieux dans lesquels elle volue (on parle alors de schma niveaux de base parallles). Linconvnient de ce genre dtudes, cest quelles sonthautement cibles et quil nest pas toujours possible de gnraliser leurs conclusions.

Mme si une tude repose sur une mthodologie adquate, il nen demeure pas moins quilsagit dune seule tude; les rsultats obtenus doivent tre reproduits . Avant quuneapproche puisse tre considre comme reposant sur des preuves solides, il faut que desgroupes de chercheurs distincts travaillant auprs dautres enfants et dautres adolescentsen aient confirm les rsultats. Lenvergure ainsi que le type de recherches ncessaires sontfonction de la nature du traitement propos et de ses risques potentiels.

Dans la section suivante, nous dcrivons les divers traitements proposs dans le cas denfantsautistes et indiquons si des preuves convaincantes permettent de conclure leur efficacit ou leur inefficacit, voire leur nocivit. Or, il arrive souvent que les interventions appartiennent une troisime catgorie et quelles ne peuvent vraiment pas tre recommandes parce que


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les preuves obtenues ne permettent pas de tirer de conclusions ni dans un sens ni dans lautre.En pareil cas, nous nous contenterons de mentionner lexistence de ces recherches.

Lorsque les donnes recueillies sur un traitement ne sont pas concluantes, les consommateursdoivent valuer de faon critique les fondements thoriques sur lesquels se fonde lapprocheprconise, valuer les preuves existantes et porter ensuite un jugement clair. Certainesapproches peuvent tre utiles dans certaines circonstances prcises ou avec certains enfantsmme si les tudes ne sont pas parvenues cette conclusion dans le cas dun groupe entierdenfants. En outre, certaines approches peuvent plaire certains enfants ou adolescents etpeuvent tre indiques parce quelles amliorent la qualit de vie des personnes autistes sansncessairement tre dune grande efficacit technique.

2.3 Rapports des groupes deconcertation professionnels sur lautisme

Dans un domaine qui suscite une controverse considrable et pour lequel ltat desconnaissances progresse rapidement, on a de plus en plus recours des groupes deconcertation dont le rle est de proposer une analyse consensuelle impartiale et exactede nos connaissances sur un sujet particulier un moment donn. Il existe des sommairesdes recherches ainsi que des paramtres de pratique dans diverses disciplines (p. ex., AACAP,1999), mais les groupes de concertation se composent habituellement dminents spcialistesprovenant de diverses disciplines (mdecine, psychologie, psychiatrie, neurologie, pdiatrie,gntique, orthophonie, ducation, etc.). Ces personnes sentendent habituellement sur unprocessus permettant dvaluer la qualit des recherches courantes malgr leurs limitesmthodologiques, danalyser les recherches publies et de faire le point sur ce que nous savonset sur ce qui reste lucider. Lorsquil y a absence flagrante de preuves empiriques ou lorsque

les mthodes sur lesquelles repose ltude empchent den tirer des conclusions fermes, lesmembres de ces groupes de concertation donnent une opinion fonde sur la pratique clinique.Ils peuvent aussi tre appels rpondre des questions particulires et formuler desrecommandations quant aux recherches qui devraient tre menes lavenir.

Plusieurs analyses de la recherche et rapports de groupes de concertation ont t publis depuis peu prs cinq annes sur divers aspects de lvaluation et du traitement des TSA. Le prsentdocument sinspirera de ces rapports au nombre desquels on compte les rapports suivants :

(a) National Institutes of Health State of the Science in Autism tat de larecherche scientifique sur lautisme (Bristol, 1996)

Un groupe de concertation a t cr par les National Institutes of Health (NIH) aux tats-Unis

en 1995. Les rsultats des travaux de ce groupe ont t publis lanne suivante dans le Journalof Autism and Developmental Disorders (JADD). Les recherches publies faisaient le point surltat des travaux scientifiques mens sur lautisme par divers groupes de travail uvrant danshuit domaines : diagnostic, pidmiologie, tiologie, mcanismes crniens, dveloppement aux



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plans communication/socialisation/motions, interventions mdicales, sociales etcomportementales et biostatistique et recherche gnrale. Ces groupes se sont penchs sur

des questions prcises et ont prsent des recommandations aux NIH quant aux prioritsde financement en matire de recherche future dans chaque domaine. Bien que ces tudesaient eu des rpercussions cliniques, elles navaient pas pour but daboutir llaborationde lignes directrices sur ladministration des traitements.

(b) National Institutes of Health (1999 and 2000)

Les NIH ont eu plus rcemment recours un processus analogue pour faire le point sur ltatdes connaissances sur lautisme et galement pour formuler des recommandations quant lapratique clinique dans deux principaux domaines, savoir :

le dpistage, lvaluation et le diagnostic (publication dans JADD des recherches

menes par Filipek et al., 1999); les traitements (recherches publies avec plusieurs autres documents dans un

numro spcial de JADD en 2000 (5) et dont on trouve un rsum en ligne(www.nimh.gov/research).

Les traitements valus dans le cadre de ce processus comprenaient linterventioncomportementale intensive destine aux jeunes enfants, les interventions visant lamliorationde la capacit de communication, les interventions pour favoriser la socialisation, les approchesauditives, visuelles et sensorielles, les traitements pharmacologiques et les approchesbiomdicales mergentes proposes pour les personnes autistes (de tout ge).

(c) The New York State Department of Health Clinical Practice Guidelines

(NYSDH,1999)Le NYSDH a confi des spcialistes la tche dlaborer des lignes directrices sur lespratiques cliniques propres un certain nombre de domaines et sappliquant notammentaux jeunes enfants autistes (de 0 3 ans). Les lignes directrices traitent tant de lvaluationque des traitements.

Les spcialistes ont valu de faon rigoureuse les preuves avances dans 224 articles portantsur les valuations et 520 articles portant sur les traitements. La section sur les traitementstraite des approches comportementales intensives ainsi que dautres approches exprimentales,de la mdication, du rgime alimentaire et dautres thrapies.

(d) The National Research Council (NRC, 2001)

Le Bureau de lducation spciale du ministre de lducation des tats-Unis a rcemmentdemand au National Research Council de constituer un groupe dminents spcialistes auquelserait confie la tche de faire le point sur les recherches scientifiques et thoriques ainsi quesur les recherches portant sur les politiques relatives aux interventions efficaces pour


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les jeunes enfants autistes (gs de 0 8 ans). Ce groupe sest surtout pench sur des enfantsen milieu scolaire bien que les conclusions de ltude soient dapplication plus large. Le

groupe a effectu une analyse critique des recherches menes (en se reportant des critresdvaluation explicites pour tablir la validit des tudes), a command des travaux et desprsentations et a men des consultations auprs des intervenants. Le rapport du groupe despcialistes a t publi sous forme de recueil par la National Academy Press (NRC, 2001)et est aussi disponible en ligne (www.nap.edu). On peut trouver du matriel supplmentairedans le numro 5 de JADD publi en 2002.



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3.1. Introduction aux troubles du spectre autistique

Les troubles du spectre autistique (TSA) , terme cr par Wing (1988) et Allen (1988),dcrit un sous-ensemble de troubles envahissants du dveloppement (TED) prsents actuelle-ment dans le Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV) (AmericanPsychiatric Association, 1994). Ces troubles ont trois caractristiques communes : altrationsqualitatives des intractions sociales, altrations qualitatives des habilets de communication etintrts ou comportements limits et rptitifs. Les cinq TED dont traite le DSM-IV sont :

lautisme; le syndrome dAsperger; le syndrome de Rett; les troubles dsintgratifs de lenfance; les troubles envahissants du dveloppement non spcifiques (TEDNS).

Lorsquils utilisent le terme troubles du spectre autistique , la plupart des professionnelssongent au sous-ensemble de TED qui comprend les troubles autistiques (habituellementsimplement appels autisme), les TEDNS et le syndrome dAsperger (voir figure 1).

Figure 1. Le spectre autistique

Autisme TEDNS Syndrome dAsperger

Le terme spectre sentend aussi dun continuum dans la gravit de laltration dudveloppement. Lautisme, quon considre comme tant les troubles les plus graves duspectre, saccompagnent daltrations cognitives importantes dans environ 75 80 % des cas.Par opposition, la plupart des personnes atteintes du syndrome dAsperger ont tendance avoir un fonctionnement intellectuel allant de moyen suprieur la moyenne (AmericanPsychiatric Association, 1994; NRC, 2001). Environ la moiti des personnes autistes neparviennent jamais dvelopper des comptences linguistiques fonctionnelles alors que lespersonnes atteintes du syndrome dAsperger ne manifestent pas, par dfinition, de retardscliniques importants dans le dveloppement du langage. Les recherches indiquent unerelation inverse entre la gravit des symptmes autistiques et le niveau de fonctionnementintellectuel chez un grand nombre de jeunes enfants prsentant ou non des TED (Perry,Condillac, Freeman, Dunn-Geier et Belair, 2003).

Dans ce document, le terme personnes prsentant des TED sentend inclusivement degroupes de personnes atteintes dautisme et/ou des TEDNS et/ou du syndrome dAsperger.

Lorsque linformation donne sapplique un seul groupe diagnostique ou si les rechercheseffectues ne visent quun sous-groupe, ce sous-groupe ou groupe sera prcis(p. ex., les personnes atteintes du syndrome dAsperger). Les termes de haut niveau (p. ex., aucune altration cognitive, peut comprendre lautisme et le syndrome dAsperger)

3. DESCRIPTION ET VALUATION


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et autisme svre (p. ex., autisme avec altration cognitive) sont galement utiliss danslexamen des traitements appropris tant donn que lutilit de ces traitements est souvent

fonction du niveau de dveloppement global de lenfant ou de ladolescent.

3.2. Critres du DSM-IV relatifs aux troubles envahissants dudveloppement (TED)

3.2.1. Critres du DSM-IV - Autisme(American Psychiatric Association, 1994)

A. Un total de six (ou plus) parmi les lments dcrits en (1), (2) et (3), dont au moins deuxde (1), un de (2) et un de (3) :

(1) altration qualitative des interactions sociales, comme en tmoignent au moins deuxdes lments suivants :a) altration marque dans lutilisation, pour rguler les interactions sociales, decomportements non verbaux multiples, tels que le contact oculaire, lexpressionfaciale, les postures corporelles, les gestesb) incapacit dtablir des relations avec les pairs correspondant au niveaudu dveloppementc) le sujet ne cherche pas spontanment partager ses plaisirs, ses intrts ou sesrussites avec dautres personnes (p. ex., il ne montre pas ce quil a fait, napportepas, ne pointe pas lobjet dintrt)d) manque de rciprocit sociale ou motionnelle

(2) altration qualitative de la communication, comme en tmoigne au moins un des

lments suivants :a) retard ou absence totale de dveloppement du langage parl (sans tentative decompensation par dautres modes de communication, comme le geste ou la mimique)b) chez les sujets matrisant suffisamment le langage, incapacit marque dengagerou de soutenir une conversation avec autruic) usage strotyp et rptitif du langage, ou langage idiosyncrasiqued) absence dun jeu de faire semblant vari et spontan, ou dun jeu dimitationsociale correspondant au niveau de dveloppement

(3) caractre restreint, rptitif et strotyp des comportements, des intrts et desactivits, comme en tmoigne au moins un des lments suivants :

a) proccupation circonscrite un ou plusieurs centres dintrt strotyps etrestreints, anormale soit dans son intensit, soit dans son orientationb) adhsion apparemment inflexible des habitudes ou des rituels spcifiqueset non fonctionnels



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c) manirismes moteurs strotyps et rptitifs (p. ex., battements ou torsionsdes mains ou des doigts, mouvements complexes de tout le corps)

d) proccupations persistantes pour certaines parties des objets

B. Retard ou caractre anormal du fonctionnement, dbutant avant lge de trois ans, dansau moins un des domaines suivants :

(1) interactions sociales,

(2) langage ncessaire la communication sociale,

(3) jeu symbolique ou dimagination.

C. La perturbation nest pas mieux explique par le diagnostic du syndrome de Rett oules troubles dsintgratifs de lenfance.

3.2.2. Exemples de cas de personnes autistes

Les exemples suivants (Perry et Black, 2003) illustrent les manifestations de lautisme chezles enfants et les adolescents. Ces deux exemples sont donns avec la permission de Brown etPercy (2003).

Benjamin aime les trains :

Benjamin est g de 2 1/2 ans et il aime les trains. Il peut jouer avec des trains par lui-mmependant des heures. Or, il ne semble pas vraiment comprendre quil sagit de trains. Il ne faitpas semblant quils avancent sur des rails ou quils entrent en collision ni ne simagine cequils transportent. Il ne parle pas pendant quil samuse seul. Il se contente daligner les trainsde la mme faon chaque fois. Il se fche si quelquun touche ses trains. Il se promneparfois avec un train dans les mains et il le frotte sur son menton ou lagite devant ses yeux.Il ne prend jamais un train pour le montrer son pre ni sa sur. En fait, il ne porte aucuneattention sa sur. Il ne lui parle pas et il ne la regarde pas quoi quelle fasse pour lui plaire.Benjamin ne parle pas du tout et il regarde rarement les autres. Il sourit rarement galement.Sa mre souponne quil ne se dveloppe pas normalement, mais le mdecin lui a dit que sonfils tarde simplement parler et quil finira aussi par abandonner son comportement bizarre.Comme il commencera bientt lcole maternelle, sa mre espre que ce changement serabnfique Benjamin.

Caroline veut simplement se faire des amis :

Caroline a 12 ans et est une as des casse-tte. Que les casse-tte soient lendroit ou lenvers, Caroline les fait aussi vite! Elle a beaucoup de mal lcole, en particulier enacquisition de la langue et en tudes sociales, mais elle est assez bonne en orthographe eten mathmatiques; elle a aussi une excellente mmoire. Elle tait inscrite au programmedducation de lenfance en difficult lorsquelle tait plus jeune, mais elle suit maintenant


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3.2.3. Critres diagnostiques du DSM-IV Trouble envahissant dudveloppement non spcifi (American Psychiatric Association, 1994)

On doit se servir de cette catgorie quand existent soit une altration svre et envahissante

du dveloppement de linteraction sociale rciproque ou des capacits de communicationverbale et non verbale, soit des comportements, des intrts et des activits strotyps. Il nefaut pas alors que les critres dun trouble envahissant du dveloppement spcifique, duneschizophrnie, dune personnalit schizode ou dune personnalit vitante soient remplis.Par exemple, cette catgorie inclut sous le terme d autisme atypique des tableauxcliniques qui diffrent de celui de lautisme par un ge de dbut plus tardif, parune symptomatologie atypique ou sous le seuil, ou par lensemble de ces caractristiques.

3.2.4. Critres diagnostiques du DSM-IV Syndrome dAsperger (AmericanPsychiatric Association, 1994)

A. Altration qualitative des interactions sociales manifeste dans au moins deux desdomaines suivants :

(1) altration marque dans lutilisation, pour rguler les interactions sociales, decomportements non verbaux multiples, tel que le contact oculaire, lexpressionfaciale, les postures corporelles, les gestes

(2) incapacit dtablir des relations avec les pairs, appropries au niveaude dveloppement

(3) le sujet ne cherche pas spontanment partager ses plaisirs ou ses russites avec lesautres (p. ex., ne montre pas ce quil fait, napporte pas, ne pointe pas lobjetdintrt)

(4) manque de rciprocit sociale ou motionnelle

B. Caractre restreint, rptitif et strotyp des comportements, des intrts et des activits,

comme en tmoigne au moins un des lments suivants :(1) proccupation circonscrite un ou plusieurs centres dintrt strotyps et restreints,

anormale soit dans lintensit ou la nature(2) adhsion apparemment inflexible des habitudes ou des rituels spcifiques et non

fonctionnels


le programme rgulier. Elle semble trs amicale et ouverte bien quelle manque un peu dematurit. Elle parle et pose des questions toutes les personnes quelle rencontre mme si

celles-ci ne lui manifestent aucun intrt. Elle ne sait pas trs bien comment tablir des liensavec les autres enfants, mais elle veut vraiment se faire des amis. Elle fait partie dun groupedacquisition de comptences sociales dans un organisme de traitement local. Sa mresinquite de ce que lavenir rserve Caroline lorsquelle sera adolescente et adulte. Bienque Caroline ait fait beaucoup de progrs depuis lpoque o, trois ans, elle rptait sanscesse des comptines et des publicits vues la tlvision, elle souffre encore de troublesenvahissants du dveloppement.


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(3) manirismes moteurs strotyps et rptitifs (p. ex., battements ou torsions desmains ou des doigts, mouvements complexes de tout le corps)

(4) proccupations persistantes pour certaines parties des objets

C. Ce trouble entrane une altration cliniquement significative du fonctionnement social,professionnel, ou dans dautres domaines importants.

D. Il nexiste pas de retard gnral cliniquement significatif au plan du langage (p. ex., lapersonne utilise des mots isols vers lge de deux ans et des phrases valeur decommunication vers lge de trois ans).

E. Durant la priode de lenfance, il ny a pas eu de retard significatif sur le plan cliniquedans le dveloppement cognitif ni dans le dveloppement, en fonction de lge, descapacits dautonomie, du comportement adaptatif (sauf dans le domaine de linteractionsociale) et de la curiosit pour lenvironnement.

F. Le trouble ne peut sexpliquer mieux par un autre trouble envahissant du dveloppementspcifique ou par la schizophrnie.

3.2.5. Exemples de cas du syndrome dAsperger

Les exemples suivants illustre les manifestations du syndrome dAsperger chez les enfants etles adolescents.

Denis veut jouer :

Denis est un garon intelligent qui possde un vocabulaire plutt tendu pour un enfant de 7ans. Il prfre passer son temps avec les adultes qui lentourent au lieu de jouer avec ses trois

cousins qui vivent dans la maison voisine. Denis a une vritable passion pour les avions et peutfournir toutes sortes de renseignements sur les avions qui dcollent et qui atterrissent sonaroport local : nom, type de moteur, numro de vol, horaire et piste. Quand il rencontre desgens, il met un peu de temps souvrir eux et il est mal laise en socit. Il devient trsanxieux lorsquon perturbe soudainement son horaire, lorsquil y a des pannes de courant oulorsque se produisent dautres vnements imprvisibles. lcole, Denis aime lire, maisdteste faire des casse-tte ou des activits qui lobligent dessiner ou recopier ce quiest crit au tableau. Comme il est plutt maladroit, il na pas de bons rsultats engymnastique et il est souvent le dernier tre choisi pour faire partie dune quipe sportive.Lors de la rcration, il parle laide-enseignant puisque les autres enfants linvitentrarement jouer avec eux.

Justin se sent maladroit

Justin est un garon de 16 ans qui est trs intelligent et qui excelle lcole, particulirementen sciences informatiques et en physique, disciplines dans lesquelles il obtient les meilleuresnotes de sa classe. Il aime beaucoup jouer du piano et il peut jouer des morceaux de musique


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3.3. Prvalence et tiologie

Daprs les tudes menes, la prvalence des TSA est denviron 3 par 1 000 personnes pourlensemble du spectre (Yeargin-Allsopp et al., 2003). De faon gnrale, plus de garons quede filles sont atteints de ce

pratiques issues des recherches appliquées aux enfants ou adolescents ted

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