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POST’U (2016)

L’éducation thérapeutique dans les MICI; Jacques Moreau(u) Gastroentérologie, CHU Rangueil TSA 50032-31059 Toulouse

E-mail : moreau.j@chu-toulouse.fr

Objectifs pédagogiques

– Connaître la définition et le cadrelégal de l’éducation thérapeutiqueen France

– Connaître les objectifs et les résul-tats de l’éducation thérapeutiquedans une maladie chronique

– Connaître les objectifs et les résul-tats de l’éducation thérapeutiquedans les MICI

– Connaître mettre en œuvre un projetd’éducation thérapeutique : acteurs,patients et structures.

L’éducation thérapeutique (ETP) devraitfaire partie de la prise en charge detoute maladie chronique (rapportBachelot 2008) [1, 2]. Nos instances desanté publique sont conscientes de ceproblème, mais les moyens consacrésà l’ETP restent très limités pour cer-taines pathologies comme les MICI.Des programmes d’ETP ont été large-ment développés dans certaines patho-logies chroniques à forte incidencecomme le diabète ou les maladies car-dio-vasculaires et le bénéfice de cesprogrammes n’est plus à démontrer[4, 5]. En hépato-gastroentérologie, lesexpériences d’ETP concernent essen-tiellement la prise en charge des hépa-tites virales chroniques.Pour diverses raisons, les MICI repré-sentent un terrain idéal pour l’éduca-tion thérapeutique. La population despatients atteints de MICI en Franceest aujourd’hui de l’ordre de 80 000 à100 000. Il s’agit de patients jeunes etles données épidémiologiques récentesmontrent que les MICI touchent dessujets de plus en plus jeunes. Cespatients découvrent brutalement lanotion d’une maladie chronique dedéterminisme complexe, très variabledans son évolution. Ces malades vontêtre confrontés à diverses stratégiesthérapeutiques. Celles-ci méritentd’être bien assimilées sous peine, soitd’une augmentation du risque d’effetsindésirables, soit d’une inobservance,source d’échec thérapeutique. L’impactdes MICI sur la qualité de vie est enpartie lié à la morbidité de certainesformes cliniques et particulièrementles lésions ano-périnéales (LAP).Malheureusement, la notion de mala-die handicapante est souvent malreconnue (handicap fonctionnel « invi-sible »). En dehors de leurs symptômescliniques, les patients sont souventconfrontés à de graves difficultés psy-cho-sociales, et ont tendance à s’isoler.Les conséquences de leur maladie surleur vie affective et leur aptitude autravail sont loin d’être négligeables etsource de dépression. Le manque deconnaissances à propos de leur maladie

et de son évolution sous traitement nepeut que majorer cet état d’anxiété.Tous ces aspects peuvent être abordésdans un parcours d’ETP.Depuis quelques années, quelquescentres en France, ont développé unprogramme d’éducation spécifique-ment dédié à la prise en charge desMICI intitulé EDUMICI. Ce projet n’au-rait pu voir le jour sans l’aide de l’in-dustrie pharmaceutique, la participa-tion d’un réseau tel que celui duGETAID et le soutien de l’associationdes patients porteurs de MICI : l’AFA. Ceprogramme s’est étendu plus récem-ment à la pédiatrie. Le développementde l’ETP dans les MICI en France restaitsuspendu à la démonstration scienti-fique de son efficacité. Cette preuvevient d’être apportée par les résultatsd’une étude contrôlée menée par unevingtaine de centres du GETAID chezplus de 260 patients : l’étude ECIPE, aucours de laquelle, ont été comparéessur une période de 6 mois à un an, lesacquisitions d’un groupe de patientséduqués par rapport en un groupe depatients non éduqués.

Définition et cadre légalde l’ETP en France

Définition de l’ETP

Selon l’OMS : « L’éducation thérapeu-tique a pour objectif d’aider les patientsà acquérir ou maintenir les compé-tences dont ils ont besoin pour gérerau mieux leur vie avec une maladiechronique. Elle fait partie intégrante etde façon permanente de la prise encharge du patient. Elle comprendles activités organisées, y compris lesoutien psycho-social. Cela a pour butde les aider (ainsi que leur famille) àcomprendre leur maladie et leur trai-tement, à collaborer ensemble et àassumer leurs responsabilités dansleur propre prise en charge afin de lesaider à maintenir et améliorer leurqualité de vie.

Conflits d’intérêts

Fond pour la recherche : MSDOrateur ou consultant : MSD, Abbvie,Ferring, Takeda, Vifor, Jansen

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Grâce à une adhésion étroite à leur trai-tement, ils peuvent en améliorer l’effi-cacité et la tolérance et potentielle-ment mieux contrôler l’évolution deleur maladie.L’éducation thérapeutique correspondà une évolution de la prise en chargemédicale. Elle répond à un souhait lar-gement exprimé par les patients qui,grâce à elle, peuvent retrouver une plusgrande autonomie. L’ETP facilite l’ac-quisition de connaissances dont laqualité est bien supérieure à celle desinformations non filtrées recueilliessur l’internet et les réseaux sociaux.L’ETP est également beaucoup plusefficace que la simple remise dedocuments ou qu’une informationpurement frontale c’est-à-dire sansévaluation objective de la compréhen-sion du patient. En résumé, l’éducationthérapeutique a pour finalité deconcourir à la modification ou à l’ac-quisition de nouveaux comportementschez des patients confrontés à de nou-velles contraintes de vie liées à leurmaladie chronique et à son traitement.

Le cadre légal de l’ETP

Recommandations de l’HAS : les condi-tions d’exercice de l’ETP en France, ontété établies à partir de recommanda-tions élaborées par l’HAS décrites dansun rapport de référence de publié en2007 (accessible sur internet : www.has-sante.fr) [1]. Ce document trèscomplet comprend un certain nombrede rubriques : définition, finalités etorganisation d’un programme d’ETP. Cerapport a été complété une premièrefois en 2008 (Rapport Saout) [2].Ce rapport a été suivi de la publicationde l’article 84 de la loi HPST du 21 juillet2009 qui inscrit pour la premièrefois dans le code de la santé publique,trois nouveaux programmes : les pro-grammes d’éducation thérapeutique,les programmes d’accompagnement etles programmes d’apprentissage. Unnouveau rapport rédigé par le même

auteur (C. Saout) qui intègre tousles domaines concernant l’accompa-gnement du patient a été adressé àMadame la ministre de la santé enjuillet 2015 [3].La pratique formelle de l’ETP nécessite :– La présence au sein de l’équipe de

soins, d’un ou de plusieurs éduca-teurs qui ont bénéficié d’une forma-tion spécifique en ETP sur une duréeminimale de 50 heures ou qui dis-posent d’un diplôme universitaire(DU, Master ou Thèse) d’ETP. Endehors de médecins, il peut s’agird’un personnel paramédical : infir-mière, psychologue, diététicienne,stomathérapeute, etc. Quelquespatients qualifiés de « patientsexperts ou patients ressources » ontété également formés à cette tâcheéducative.

– D’avoir obtenu une autorisation del’ARS après soumission d’un dossierbien argumenté. Ceci permet entreautres, de valoriser cette activitéavec une cotation spécifique et depercevoir une rémunération parséance ou une rémunération forfai-taire par patient éduqué (environ250 €/ patient éduqué).

– L’ETP doit être centrée sur le patient,sur ses besoins ; l’intervention édu-cative doit donc être différente d’unpatient à l’autre.

– L’ETP est basée sur la réalisation d’undiagnostic éducatif. Elle est réaliséede façon interactive en face-face aumoins sur une séance d’éducation.Ainsi les programmes basés sur uneinteraction uniquement télépho-nique ne peuvent pas être considé-rés comme de véritables grammesd’ETP.

– L’ETP doit se faire plusieurs séances ;au minimum deux.

L’article 84 de la loi HPST précise queles programmes d’ETP seront financéspar l’ARS. Ceci sous-entend que ce pro-gramme vient s’appuyer sur les résul-tats d’éléments scientifiques publiés.

Objectifs et résultatsde l’éducation thérapeutiquedans les maladies chroniques

Objectifs

L’éducation thérapeutique vise à aiderles patients à acquérir des compé-tences pour mieux vivre avec leurmaladie chronique (coping). Une meil-leure compréhension de leur maladieet de son traitement, permet de colla-borer ensemble (alliance médecin/malade) et d’assumer une partie deleur prise en charge (notion de patient« acteur »).On distingue schématiquement deuxtypes de compétences :– Les compétences d’auto soins :

• Prendre en compte les résultatsd’une auto-surveillance (clinique,biologique…).• Réaliser des gestes techniques etdes soins (auto-injections, stomie…).• Mettre en œuvre des modifica-tions à son mode de vie (diététique,activité physique, etc.).• Prévenir des complications évi-tables.• Faire face aux problèmes occasion-nés par la maladie.• Impliquer son entourage dans lagestion de la maladie, des traite-ments et des répercussions qui endécoulent.

– Les compétences d’adaptation rela-tionnelle :• Se connaître soi-même, avoirconfiance en soi.• Savoir gérer ses émotions et maî-triser son stress.• Développer un raisonnement créa-tif et une réflexion critique.• Développer des compétences enmatière de communication et derelations interpersonnelles. Prendredes décisions et résoudre un pro-blème.• Se fixer des buts à atteindre et fairedes choix.• S’observer, s’évaluer et se renforcer.

Les quatre étapes de l’éducation thé­rapeutique :Si le programme d’éducation thérapeu-tique varie en fonction de la pathologie,du patient et du contexte, le canevasreste, lui, à peu près toujours le même.Il s’organise autour de quatre étapes :1. L’élaboration du diagnostic éducatif :

le praticien ou l’équipe soignante

Tableau I. Les contraintes et les bénéfices de l’ETPLes contraintes Les bénéfices

• Agrément de l’ARS• Financement• Un lieu d’accueil adapté• Un personnel motivé• Dégager du temps (IDE)• Réévalution régulière

• MICI : terrain idéal• Diagnostic d’annonce• Patient « acteur »• Observance/tolérance• Meilleur suivi• Qualité de vie

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interroge le patient sur ce qu’il saitde sa maladie, sur ses répercussionsdans sa vie quotidienne, ses activi-tés, ses projets. Il l’interroge sur lesdifficultés rencontrées, le suivi deson traitement, ce qu’il imaginede son évolution, etc. Ce diagnosticpermet de lister les compétences àacquérir.

2. Le programme éducation personna-lisé : à partir du diagnostic éducatif,l’équipe chargée de l’éducation thé-rapeutique va construire, en lienavec le médecin référent, un pro-gramme d’éducation personnalisé,planifié dans le temps et négociéavec le patient. Ensemble, ils vontdéfinir des priorités. Par exemple,apprendre à réagir vite et bien en casde poussée.

3. La participation à des séquencesd’éducation thérapeutique : indi-viduelles ou collectives, elles sedéroulent dans un temps et unlieu spécifiques. Elles sont conçuesautour de modules qui font appel àdes techniques spécifiques avec unsupport pédagogique adapté. Cesapprentissages sont menés par desmédecins ou des paramédicauxdûment formés.

4. L’évaluation individuelle consiste àvérifier que le patient a progressédans son comportement, que cesdonnées médicales évoluent favora-blement, que sa qualité de vie s’estaméliorée. Ce bilan sera partagé avecles professionnels impliqués dans saprison charge.

Résultats

Quelques méta-analyses sont dispo-nibles pour prouver l’impact de l’ETP.La plupart de ces études concernentquatre domaines : la diabétologie, lapneumologie, les maladies vasculaires,les maladies rhumatologiques. Unerevue de 71 études (dont 61 randomi-sées) [4] montre que dans le diabète,l’éducation améliore significativementla glycémie (HbA1c). Dans l’asthme,l’éducation permet de réduire signifi-cativement le nombre et la gravité descrises d’asthme et temps d’arrêts detravail mais ne modifie pas la capacitérespiratoire [4]. Dans l’hypertensionplusieurs études ont montré une amé-lioration significative de la pressionsystolique grâce à l’éducation [4].Dans le diabète de type 2 des études ontmontré un impact positif de l’éduca-tion sur la fréquence de l’auto surveil-

lance de la glycémie, sur le régime ali-mentaire et sur le contrôle glycémique[5, 6]. Une autre étude a démontrél’impact positif de l’éducation sur lescomplications morbides du diabètenotamment la réduction des ulcéra-tions du pied et le moindre recours àl’hospitalisation [7]. Dans la poly­arthrite rhumatoïde les effets positifsde l’intervention éducative sur la fonc-tion articulaire sont moins établis ; uneméta-analyse regroupant 7 essais ran-domisés et 1 étude non randomisées’est révélée statistiquement non signi-ficative [8, 9]. L’efficacité de l’ETP a étémise en valeur dans d’autres patholo-gies chroniques telles que la dépres-sion, la sclérose en plaque ou la muco-viscidose…Le bénéfice médico-économique a étédémontré dans les quatre pathologiesprincipales évoquées ci-dessus. La plu-part de ses études souffrent cependantde limites méthodologiques du faitd’un grand nombre de facteurs à maî-triser pour ces analyses. Pour mesurerl’efficacité de l’ETP, il est difficile eneffet d’appliquer strictement lesméthodes utilisées dans les essaisthérapeutiques.

Objectifs et résultatsde l’éducation thérapeutiquedans les MICI

Les MICI constituent un terrain idéalpour l’ETP. Il s’agit de sujets jeunes por-teurs d’une maladie chronique. Lesdonnées épidémiologiques permettentde constater l’apparition de formes deMICI touchant des sujets de plus enplus jeunes justifiant déjà l’extensionde ses programmes éducatifs en milieupédiatrique.

L’ETP devrait intervenir à deuxmoments-clés

1. Au moment de la découverte de lamaladie ou dans les six premiersmois. Le diagnostic d’annoncequi n’existe pratiquement pasaujourd’hui dans les MICI est déter-minant pour faire comprendre à sespatients la notion d’une maladiechronique qui nécessitera un traite-ment au long cours. Des connais-sances suffisantes doivent êtreacquises par le patient pour mieuxcomprendre l’origine de sa maladie,ses facteurs de risques, sa localisa-tion, ses possibilités d’évolution et

pour mettre en place un traitementde fond qui ne devra pas être inter-rompu inopinément.

2. Le deuxième moment éducatifimportant est motivé par la néces-sité d’un changement de thérapeu­tique en raison d’une aggravationde la maladie. Il s’agit notammentde l’instauration d’un traitementimmunosuppresseur classique oupar biothérapie. Ces malades vontêtre confrontés à diverses stratégiesthérapeutiques. Celles-ci méritentd’être bien assimilées sous peine,soit d’une augmentation du risqued’effets indésirables, soit d’uneinobservance source d’échec théra-peutique.

Les outils de l’ETP dans les MICI

Le diagnostic éducatif permet d’identi-fier les besoins éducatifs du patient.Cette étape se construit sur une rela-tion de confiance, par la compré-hension empathique du soignant enentretien individuel. Il vise à identifierles potentialités d’apprentissage etd’observance.Le support pédagogique : PortfolioEDUMICI. Ce document illustré degrande qualité a été élaboré par un col-lège de gastroentérologues membresdu GETAID assistés de formateurs enETP et de patients membres de l’AFA.Les séances éducatives sont réalisées àpartir de ce livre à visée pédagogiqueoù sont abordés tous les thèmes relatifsà leur MICI. Le patient pourra choisirun ou deux thèmes sur lesquels il sou-haite avoir des éclaircissements indis-pensables à la gestion de la maladie.Quelques thèmes privilégiés ont étédéveloppés :– Connaissance de la maladie.– Le tabac.– L’observance et la gestion des effets

indésirables.– La réactivité au moment des pous-

sées.– Le recours à la chirurgie (y compris

la stomie).Une communication adaptéePour que l’ETP puisse aboutir, elle doitintégrer le discours du malade, quipasse souvent par une parole diffé-rente de celle du médecin prescripteur.Un ambitieux programme internatio-nal de communication spécifiquementdédié aux MICI intitulé « IBD connect »a été mis en place. Ce programme de

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formation et d’échange est destinéprioritairement aux gastroentérolo-gues qui s’intéressent aux MICI. Il faitappel à des techniques de communica-tion qui ont déjà fait leurs preuves, telque « l’interview motivationnel ».

Le développement de l’ETPen MICI en France

En France, près d’une centaine depersonnes (essentiellement des infir-mières) ont bénéficié d’une formationETP en MICI et ces programmes sont

reconduits tous les ans pour formerdavantage d’éducateurs.Actuellement l’ETP des MICI est prati-quée presqu’exclusivement en CHU. Ilreste donc à étendre cette pratiquedans les CHG et en libéral.La difficulté principale est non seule-ment de trouver du personnel formémais surtout de dégager du tempsinfirmier consacré à cette activité,alors que la plupart des centres sont enpénurie d’infirmières de soins. Il existenéanmoins quelques centres y comprisen libéral, qui exercent une activité

d’ETP transversale partagée pardiverses spécialités (cardiologie, dia-bète, etc.) permettant de regrouperefficacement les moyens financiers eten personnel. Les contraintes adminis-tratives et l’absence de rémunérationréelle rendent pour l’instant difficile lamise en œuvre de l’ETP en libéral mal-gré la volonté de certains. L’associationde patients (AFA) a pu bénéficier d’unsoutien institutionnel et celui-cidevrait être renouvelé pour faciliterl’accès de certains patients à un pro-gramme d’ETP en grande partieassumé par des patients « ressources ».Des plateformes téléphoniques quiconstituent dans ce domaine une sourced’économie importante de temps et demoyens peuvent être un relais pour lepatient et l’éducateur mais l’entretientéléphonique ne pourra jamais êtretotalement assimilé à une véritableséance d’ETP. Celle-ci est bien plus per-tinente lorsqu’elle est effectuée parune communication directe en face aface individuelle ou en groupe [10].La télémédecine est elle aussi reconnuecomme une bonne ressource médico-économique et des expériences éduca-tives ont été conduites grâce à ce sup-port mais celle-ci s’adresse davantageaux médecins qu’au patient lui-même.En outre, la télémédecine est loin d’êtredisponible partout à tout moment [11].

L’évaluation de l’ETPdans les MICIL’expérience de l’ETP dans les MICI enFrance est assez limitée. On disposecependant de quelques données sur laqualité de vie [12] et sur le rôle ducontexte anxio-dépressif sur l’obser-vance [13]. En matière d’ETP dans lesMICI, l’expérience vient surtout deséquipes canadiennes [14, 15] et scan-dinaves notamment danoises [16, 17].Ces dernières ont particulièrementdéveloppé les programmes d’e-santémais ceci ne représente qu’une partiedes ressources d’éducation et de suivides patients [16, 17].Les experts européens ont bien prisconscience de l’importance de cetaccompagnement des patients [18].L’évaluation scientifique de l’ETP dansles MICI en France vient de faire l’objetd’une grande étude multicentriqueréalisée sur plus de 260 patients parune vingtaine de centres du GETAID. Ils’agit de l’étude ECIPE. Cette étude a étéconduite comme un essai thérapeu-

Figure 1. L’étoile des « cinq santés » du diagnostic éducatif représentéedans le portfolio MICI comme dans tous les programmes d’ETP

Figure 2. Une page du portfolio EDU MICI dans lequel sont abordéstous les aspects de la prise en charge des MICI. Outil de base pour l’ETP

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débutant une biothérapie. Le critèreprincipal reposait sur l’évaluation d’unscore psycho pédagogique et dont laprogression devait être > 20 % dans legroupe éduqué par rapport au groupecontrôle. Ce score a été calculé au débutde l’étude puis à 6 mois et à douze moisCe score, développé originalementpour les MICI, s’est inspiré de celuidéjà validé dans le diabète par l’équipedu Pr Golay à Genève [5, 6]. Troischapitres étaient abordés dans cescore : 1. Conceptions et compétences.2. Comportements de santé. 3. Qualitéde vie et organisation du quotidien. Lesdonnées recueillies permettaientd’évaluer les connaissances du patientvis-à-vis de sa maladie, de son traite-ment et de ses capacités d’adaptationà la vie quotidienne personnelle etsociale.

Les résultats de cet essai clinique, pré-sentés au dernier congrès européen degastroentérologie, démontrent quel’objectif principal de progression desconnaissances et de modification ducomportement des patients a large-ment été atteint [19].

Plus précisément l’analyse statistiqueen intention d’éduquer montre quele score d’ECIPE augmente de plus de20 % chez 46 % des patients dans legroupe « éduqués » vs 24 % dans legroupe « non éduqués » (p = 0,003).L’analyse des sous-scores d’ECIPE,montre que les résultats sont trèspositifs pour les deux premiers cha-pitres : 1. conceptions et compétences(p < 0,0009) et 2. comportement desanté (p < 0001) mais pas le 3. qualitéet organisation de vie, peut-être parceque le délai d’observation de 6 moisétait trop court. Parmi les objectifssecondaires, les résultats sont égale-ment positifs pour la qualité de viemesurée plus classiquement par lescore IBDQ, pour le score d’inquiétudedes patients (RIPC) et pour la producti-vité au travail (WPAI) chez l’ensembledes patients dont le score a augmentéde plus de 20 %. Le score d’observancen’était pas significativement aug-menté à 6 mois. Ceci a déjà été observédans de nombreuses études consacréesà l’ETP. Il est probable que les scores quenous utilisons pour mesurer l’obser-vance ne soient pas très performants.Il est bien connu que les patients onttoujours tendance à répondre positive-ment à ces questionnaires pour ne pascontrarier leur médecin ! L’analyse desrésultats d’ECIPE à 12 mois est encours. Cette grande étude prospective

pour

COPING

Connaissances

Savoir

• Connaître et acceptersa maladie

• Connaître l’utilité etles limites des traitements• Connaître les personnes

et les structuresressources

Attitudes

Savoir être

• Penser que l’on peutintervenir pour améliorer

sa santé• Intégrer les notions

de prévention• Accepter de solliciterde l’aide, de former

es alliances

Comportements

Savoir faire

• Bien gérer ses traitements• Bien utiliser les ressources

• Protéger sa santé• Gérer les

complications/symptômes• Gérer les

répercussionspshychologiques

INFORMATIONSENSIBILISATION

APPRENTISSAGE

ADOPTION DE COMPORTEMENTSFAVORABLES

Améliorerl’état de santé

Modèle théoriqued’un programme d’éducation thérapeutique

Améliorerla qualité de vie

Figure 3. Représentation schématique d’un programme d’ETP.La notion de coping (bien vivre avec sa maladie) mérite d’être bien assimilée

Figure 4. Représentation schématique du parcours éducatif qui comporte :le diagnostic éducatif – les sessions individuelles d’ETP suivies éventuellement

de sessions de soutien en groupe

programme d’éducation en décalé dusixième au douzième mois. La popula-tion a été stratifiée entre les patientsnaïfs dont le diagnostic de MICI étaitrécent et les patients rencontrant untournant évolutif dans leur maladie ou

tique et a comparé un groupe depatients éduqués pendant six mois àun groupe de patients témoins nonéduqués de façon randomisée etcontrôlée. Les sujets témoins, non édu-qués au départ, bénéficiaient du même

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multicentrique et contrôlée montrepour la première fois qu’un programmed’éducation thérapeutique est capablede modifier positivement les compé-tences d’un patient vis-à-vis de sa MICI.Les détails de cette étude, en cours depublication, seront présentés orale-ment (présentation scientifique etFMC) dans le cadre des journées scien-tifiques des JFHOD 2016. Il n’y a eujusqu’ici, à notre connaissance, aucuneévaluation médico-économique for-melle de l’ETP dans les MICI en France.On notera cependant une enquête réa-lisée en collaboration avec l’AFA dansle cadre d’un programme d’ETP inti-tulé : « coaching santé API-MICI »(D. R. Bertholon, Thèse 2009). Le butétait de mesurer l’utilité de l’inter-vention éducative du point de vue dupatient lui-même. Parmi les compé-tences acquises, celles concernant lasanté psychologique sont classées aupremier rang, viennent ensuite lafaçon de mieux gérer les poussées,l’orientation par les soignants suscep-tibles de faciliter la prise charge et lamaîtrise des traitements dans la viecourante, etc. Dans l’immense majoritédes cas la participation des patients àun programme d’ETP est vécue trèspositivement. Dans la plupart des cas,ces séances d’ETP ont conduit à unemeilleure observance, à une levée decertaines « peurs alimentaires », à unrenforcement de l’activité physique. Enoutre, cet accompagnement rompt latendance à l’isolement de certainspatients qui parlent plus facilement deleur maladie avec leur entourage.Toutes ces attitudes positives sontpotentiellement de sources de gainsmédico-économiques.

Les autres bénéfices attendusde l’ETP dans les MICI

Les « PRO »

L’ETP est un domaine privilégié pourl’expression des « Patients ReportedOutcome » (PRO). Ces PRO qui pour-raient se traduire en français comme :

le « vécu des patients face à leurmaladie » est devenu un domaineincontournable de la prise en chargede patients porteurs de maladies chro-niques. Leur évaluation est basée surdes auto- questionnaires qui se dis-tinguent un peu des questionnaires dequalité de vie dont l’interprétationpeut être en partie influencée par leclinicien (IBDQ). Le recueil des PROfait maintenant partie intégrante desobjectifs des essais thérapeutiques.À travers ces PRO, les patients peuvents’exprimer non seulement sur leurqualité de vie mais aussi sur le handi-cap fonctionnel ressenti, sur leur degréde fatigue ou encore sur leur étatanxio-dépressif [20, 21].

L’Handicap Fonctionnel

Là encore des progrès ont été réaliséspour mesurer l’handicap fonctionnellié aux MICI jusqu’ici très sous-estimé.Un score de handicap spécifique a étérécemment validé et publié (Disabilityindex) [22, 23]. Cet indice tient comptedes principales préoccupations despatients porteurs de MICI : difficultéà maîtriser les « urgences toilettes » –difficulté à assumer les tâches domes-tiques, scolaires ou de travail à l’exté-rieur du domicile [24, 25] – difficulté àcommuniquer avec son entouragefamilial ou professionnel-difficultésdans les relations de couples, etc. Tousces domaines peuvent être abordésau cours des sessions d’ETP avec sinécessaire l’appui d’une consultationpsychologique.

L’ETP et l’e-santé

Le développement de l’e-santé amèneà s’interroger sur la place des applica-tions d’e-santé comme outil dans l’ETP[16-17]. Trois applications MICI ont étédéveloppées en France : 1) EASYMICIest une application sur le net plutôtdestinée à faciliter la tâche des méde-cins et connaît un bon succès auprèsdes gastroentérologues libéraux.2) CARMELIA est une applicationinternet et smartphones ou tablette à

destinée mixte médecins/patients. Ils’agit de l’application techniquementla plus avancée et la plus complexeavec des liens internet de communica-tion entre soignants et patients per-mettant si nécessaire une réactionrapide. 3) MyMICI est aussi une appli-cation internet et smartphones outablette mais plus simple et plutôt des-tinée au patient avec pour principaleidée d’anticiper la consultation à veniren recueillant au préalable, les signesd’activité de la maladie, les principalespréoccupations du patient (PRO) etles évènements survenus entre deuxconsultations. Certaines donnéespeuvent être représentées graphique-ment. On devrait pouvoir mesurer ainsil’impact des consultations médicaleset/ou des séances d’ETP sur tel ou telaspects de la prise en charge du maladeet de sa maladie. L’e-santé proposed’autres canaux d’informations et d’in-teraction entre médecin et malade per-mettant d’enrichir le lien médical ouparamédical. Les ressources de l’e-santé sont encore peu exploitées etméconnues des médecins. Elle ne peutcependant pas se substituer totale-ment à un contact en face à face.Comme nous l’avons dit plus haut, lamême critique peut être faite auxplateformes téléphoniques.

L’ETP et la transition :adolescents/adultes

Une des missions de l’ETP serait de faci-liter la transition de la prise en chargeentre la pédiatrie et le monde desgastroentérologues adultes [26-27].Cette transition doit se faire de façonharmonieuse sans bouleversementbrutal du traitement. Cet accompagne-ment concerne les adolescents, maisaussi leurs parents qui ont besoin deconnaître eux aussi l’évolution possiblede la maladie et la stratégie thérapeu-tique envisagée de façon concertéeentre le gastroentérologue pédiatre etgastroentérologue adulte.Certaines structures ont déjà biencompris ce besoin d’une transition

Tableau II : Expression du « vécu »du patient avec sa maladie à l’aide

d’auto-questionnairesLes PRO (Patient Reported Outcomes)

• Qualité de vie• Handicap fonctionnel• Fatigue• Anxiété – Dépression• Communication

Tableau III. Comparaison de l’ETP individuelle et de l’ETP en groupeÉducation individuelle ? Éducation en groupe ?

• Entretien personnalisé• Contrat d’objectifs• Relation plus privilégiée• Prend du temps +++• Risque emprise soignant/patient• ± Compatibilité 2 personnalités• Monotonie relation

• Interactions entre patients• Confrontations, motivation• Convivialité• Gain de temps• Complémentarité personnalités• Exercices interactifs• Emploi du temps préétabli

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organisée ado/adultes et ont intégrédans leurs équipes des infirmières qua-lifiées en ETP. Un programme EDUMICIpédiatrique a été développé en Franceet comporte son propre portfolio quiest déjà couramment utilisé à cet effet.

L’ETP, les relations entreles soignants et la délégation tâches

Dernier point et non des moindres, ilapparaît que la pratique de l’ETP dansles équipes de soins améliore grande-ment les relations entre les médecinset le personnel para médical. Les infir-mières se trouvent gratifiées par cettetâche de responsabilité auprès despatients dont elles doivent gagner laconfiance et les médecins savent qu’ilspourront davantage s’appuyer sur ellespour résoudre certains aspects de laprise en charge. À l’image du collèged’« IDB nurses » développé en Europeavec le soutien de l’ECCO, il convient defaciliter en France la formation d’infir-mières spécialisées en MICI [28]. Le rôledes patients « ressources » mérite éga-lement d’être bien défini. Ainsi l’ETPne doit pas être vécue comme certainsl’imaginent, comme très consomma-trice de temps mais elle représente aucontraire une épargne de temps consi-dérable grâce au partage de tâchesentre les soignants et au comporte-ment beaucoup plus adapté du patientéduqué face à sa maladie chronique.

Conclusion

En résumé, les principaux buts de l’ETPsont d’accompagner le patient enlui donnant des connaissances, enpuisant dans ses ressources pour luipermettre d’acquérir des compétences,en l’incitant à modifier certains compor-tements (ex. : alimentation, tabac,observance…) et finalement en luipermettant de mieux vivre avec samaladie. En outre, la pratique de l’ETPfacilite la délégation de tâches et lesrelations de l’équipe soignante. L’ETPest la garantie d’une médecine plushumaine avec un véritable dialogued’échange, d’une médecine plus effi-cace parce que mieux comprise etmieux suivie, d’une médecine intelli-gente parce qu’elle intègre la percep-tion du patient, d’une médecine deprogrès et non une médecine désuèteou virtuelle et d’une médecine poten-tiellement économe. Le train de l’ETPdans les MICI est en marche. Cette acti-vité ne demande qu’à se développer.

Il faudra pour cela que nos instancesde santé publique nous y encouragentpar un financement adapté avec un« label-ETP MICI ».Soulignons toutefois que tous nospatients n’auront pas besoin du mêmesupport éducatif. Il faut donc s’attacherà mieux définir le ou les profils despatients les plus susceptibles d’enbénéficier et mettre en œuvre lesdémarches facilitant un accès priori-taire aux patients concernés.L’ETP ne peut remplacer ni le médecin,ni les médicaments, mais dans ledomaine des MICI, le suivi des straté-gies thérapeutiques et la réduction del’handicap fonctionnel restent deuxenjeux majeurs. L’intérêt de l’ETP dansles MICI vient d’être scientifiquementdémontré grâce à l’étude françaiseECIPE. L’ETP pourrait se concevoircomme un véritable partage de tâchesimpliquant avant tout le médecin quireste le « chef d’orchestre », mais aussile personnel paramédical et le patientlui-même avec la notion d’une alliancesoignants/patient. Pour ceux qui ont lachance de disposer déjà d’un tel pro-gramme d’éducation, il est clair que lesmodifications du comportement despatients sont susceptibles de limitercertains risques morbides liés aux MICIet à leur traitement. Il ne reste qu’àconvaincre davantage de gastroenté-rologues et de patients de la pertinencede cette démarche éducative… Actuel-lement l’ETP dans les MICI n’est prati-quée presque exclusivement qu’enCHU. La mise en commun de moyensdans le cadre de structures transver-sales d’ETP (publiques ou privées) inté-grant plusieurs spécialités peut êtreparfaitement envisagée pour faciliterl’accès aux patients suivis en médecinepublique ou libérale.

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306

44Les Quatre points fortsLa population concernée, l’évolutivité de ces pathologies, leurretentissement psycho­social, les nouvelles stratégies thérapeutiquescomportant des traitements non dénués de risques et leurs modalitésde surveillance font des MICI un terrain idéal pour l’éducationthérapeutique.L’ETP doit être exercée par un personnel disposant des compétencesnécessaires dans une structure adaptée ayant reçu l’agrément de l’ARS.L’ETP doit être réalisée en face à face individuel ou en groupe et ne peutse limiter à une simple conversation téléphonique.L’ETP dans les MICI a pour objectif de donner au patient desconnaissances d’une qualité suffisante pour lui permettre d’acquérirdes compétences afin d’améliorer sa qualité de vie avec sa maladie.La pertinence de l’ETP dans les MICI et sa valorisation reposent surl’utilisation des moyens disponibles en termes de personnel médical ouparamédical ou le recours à des patients ressources et sur l’utilisationd’outils adaptés (portfolio, applications d’e­santé, etc.) dans un cadreréservé à cette activité.

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MIC

I

307

Questions à choix unique

Question 1

Toutes les affirmations suivantes sont vraies pour la pratique de l’ETP sauf une :

❏ A. Avoir reçu une formation d’éducateur (minimum 50 h)❏ B. Avoir obtenu l’agrément de l’ARS❏ C. Être en partie autofinancée❏ D. Être réévalué tous les 3 ans❏ E. Le coordinateur doit être médecin

Question 2

Dans l’étude ECIPE L’ETP des MICI a démontré principalement son efficacité dans :

❏ A. L’observance du traitement❏ B. L’amélioration des compétences du patient pour la prise en charge de sa maladie❏ C. L’amélioration de la productivité au travail❏ D. La modification de l’histoire naturelle de la maladie

Question 3

Le projet éducatif EDU MICI a été réalisé :

❏ A. Par téléphone❏ B . N’importe où❏ C. À l’aide d’un portfolio❏ D. À partir d’une application d’e-santé.

Notes