PROJET ÉDUCATIF ET ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE

MARDI 10 JUIN 2014ANFH

MONTPELLIER

Publications

198920052004

1995

Contributions

2009

200 rendez-vous santé par an !

Edition

Plan

• Point de vue du patient• De l'apprentissage à l'empowerment• Progrès de la médecine et essor de l'ETP• ETP : bénéfices patient• Exemple 1 : Rhumatismes inflammatoires • Exemple 2 : Lupus• Exemple 3 : Artériopathie des membres inférieurs

Maladie = VulnérabilitéBlessure – SouffranceMenace - Fragilité

Drécrypter le langage du corpsDe malade devenir patient Trouver sa place dans un système complexe, sanitaire/médico-socialAccomplir un retour sur soiDonner du sens à l’épreuve

EnduranceDompter sa peur, sa solitude, ses défaillances,

Recentrer ses forces pour arriver à lutterAprès l’aigu se préparer au chronique

Ne pas se résigner Reconquérir la maîtrise des événements

Entrer en résistance éclairéenotamment à l’aide de l’ET

Malade : d’une expérience unique aux mouvements collectifs

Grâce à son vécu, chaque patient développe son propre savoir :une connaissance intime de la maladie, des effets secondaires des traitements… il apprend à avoir + de recul, de confiance en soi, à maîtriser ses émotions, à gérer son stress

De l'obéissance à l'adhésionGrâce à l’ET : meilleure connaissance + grande autonomie

Le malade comprend mieux sa maladie et les objectifs de son traitement, ses bénéfices et ses effets secondaires – connaît aussi les autres alternatives

Respecte davantage la prescription de son médecin

Surveille sa pathologie (journal de suivi)

Connaît les précautions nécessaires , repère les facteurs déclencheurs de pics et sait les éviter : hygiène de vie, aménagement de l'environnement, traitement préventif … ;

Reconnaît une aggravation et sait réagir de manière adéquate ;

Résout les difficultés du quotidien et améliorer sa qualité de vie.

Vit mieux avec sa maladie

• Point de vue du patient• De l'apprentissage à l'empowerment• Progrès de la médecine et essor de l'ETP• ETP : bénéfices patient• Exemple 1 : Rhumatismes inflammatoires • Exemple 2 : Lupus• Exemple 3 : Artériopathie des membres inférieurs

De l’apprentissage à l’empowerment … sur fond de consumérisme de santé

• Le malade s’informe, compare la qualité, la sécurité, les tarifs…

Adhère à une association qui a l’expertise et les moyens de l’accompagner au quotidien, d’expliquer en termes simples l'état des connaissances et des ignorances

10 000 associations - 15 000 antennes

4 millions d'adhérents et 3 millions d’aidants de santé bénévoles

Donne ses impressions sur les réseaux sociaux… S’intéresse de près aux innovations et à la m-santé, l’auto-

surveillance, l’auto-soin…

Avènement du « patient-expert » … …sur fond d’essor de la démocratie sanitaire

Démocratie sanitaire : la place centrale des malades et leur empowerment*

4 mars 2002 Après les Etats généraux de la santé (1998-1999) - loi «relative aux droits fondamentaux, individuels et collectifs des malades et à la qualité du système de santé »

6 août 2004 Loi bioéthique et création d'espaces régionaux éthiques

22 avril 2005 Loi Léonetti relative aux droits des patients en fin de vie. Elle reconnaît le droit au refus de l’acharnement thérapeutique

2009 Création de maisons des usagers et de maisons d’information en santé, accueil - info des patients sur leurs pathologies et leurs droits

2011 Année des patients et de leurs droits

2014 « Pour l'An II de la démocratie sanitaire » rapport de Claire Compagnon

De l’information à la codécision• Développer l’excellence en soin et

l’excellence démocratique• Parler avec les mots du patient pour

adapter l’expertise • Co-produire des connaissances• Soutenir l’autonomie du patient• Laisser une place à la parole singulière

Dans une démocratie sanitaire avancée, la participation des usagers dépasse les cadres de l’information, de la consultation, de la concertation pour atteindre un niveau plus exigeant de co-construction

• Point de vue du patient• De l'apprentissage à l'empowerment• Progrès de la médecine et essor de l'ETP• ETP : bénéfices patient• Exemple 1 : Lupus• Exemple 2 : Rhumatismes inflammatoires • Exemple 3 : Artériopathie des membres inférieurs

Progrès de la médecine et essor de l'ETP

Début XXe siècle, les infirmières enseignent aux patients et à leurs familles, la nutrition, des conseils d’hygiène et de promotion de la santé et donnent des informations concernant les interventions médicales

1921 – L’insuline isolée et administrée aux diabétiques de type 1 ayant un pronostic vital toujours engagé marque une nouvelle ère de la médecine adaptée à la maladie chronique.

1975 Jean-Philippe Assal, diabétologue, à l’hôpital universitaire de Genève, crée une unité de « traitement et d’enseignement du diabète». L’équipe est ensuite complétée par une psychologue d’essence psychanalytique, Anne Lacroix, et un pédagogue, Stéphane Jacquemet, pour former les soignants.

Importance des maladies chroniques

• diabète, maladies cardio-vasculaires et métaboliques et VIH/sida… certaines pathologies que l’on ne guérissait pas deviennent chroniques, elles se « gèrent ».

• Mais les traitements sont complexes et parfois à vie prescription + régime + kiné + auto-surveillance

Enjeux : avant même l’autonomie du patient, faire comprendre le traitement pour le faire respecter

Sur 15 millions de personnes atteintes de maladies chroniques, 9 millions (60%) sont en ALD (+ 5% par an)

= 2/3 des dépenses de santé

ETP : bénéfices patient

Le savoir médical transformé en connaissances opérationnelles

assimilables par le patient

qui acquiert les compétences dites de sécurité pour préserver sa vie,

Améliore l’efficacité des soins, sa qualité de vie et de celle de ses proches,

réduit la fréquence et la gravité des complications et réhospitalisations

CONNAITRE

COMPRENDRE

INCITERFAIRE ADHERER

FAIRE CHANGER

• Point de vue du patient• De l'apprentissage à l'empowerment• Progrès de la médecine et essor de l'ETP• ETP : bénéfices patient• Exemple 1 : Lupus• Exemple 2 : Rhumatismes inflammatoires• Exemple 3 : Artériopathie des membres inférieurs

Exemple 1 : LupusProgramme d’éducation thérapeutique pilote

Le lupus touche 30 000 personnes en France. C’est la plus fréquente des maladies orphelinesParticularitésLarge spectre et résonances transversales sur les autres pathologies : multiples inflammations et nombreux effets secondaires des traitements qui relèvent de disciplines variées : rhumatologie, néphrologie, dermatologie

Volonté des praticiens du centre référent du lupus de la Timone – AP-HM« développer une pédagogie en phase avec la réalité de vie des patients, mieux comprendre ce qui compte et fait sens à leurs yeux , éviter les filtres des associations de patients qui sont très informées mais pas représentative de la majorité des malades»Dr Laurent Chiche, spécialiste du lupus au sein du service de médecine interne

Le réseau social Carenity inspire le programme d’éducation thérapeutique

Carenity - communauté lupus de milliers de membres - affiche 919 sujets abordés pour 5 676 messages postés Le réseau social a fourni des milliers de questions et de commentaires spontanés anonymisés sur toutes les dimensions du vécu du patient : le choix du traitement, la fatigue, les symptômes et complications, les atteintes de la mémoire, les douleurs articulaires… et aussi la vie au quotidien : le soleil, les difficultés avec l’entourage, les risques en cas de grossesse…

Ces verbatim ont aidé à construire des programmes au plus près du besoin des patients

Enseignement de CarenityLes personnes âgées très représentées L’équipe pensaient que les malades avaient principalement entre 20 et 40 ans – âge de la survenue des pics de la maladie, or les plus de 60 ans sont aussi très actifs sur le réseau.

Impact psycho-social de la maladie, la sexualité – les difficultés pour aller à la rencontre des autres lorsqu’on est porteur d’une maladie très visible-, la vie au travail, la gestion de l’emploi du temps. Préoccupations repérées par chemin de mots clés et analysées à très grande échelle :

Les internautes parlent aussi énormément de leur traitement, des nouvelles molécules ; ils n’hésitent pas à aller chercher l’information sur les sites spécialisés aux USA.

Il est aussi question de la durée des traitements, de leur décision d’arrêter, de leur manière de s’affranchir des dogmes médicaux.

Phases de connexion : les consultations du web augmentent quand le patient est en attente de diagnostic ou quand il vient juste de le connaître.

Applications concrètes dans le PETFondamentaux et questions personnellesDispenser des connaissances, des fondamentaux pour que le patient gère mieux les phases de crise : axes de sécurité Elargissement des sessions à des sujets personnels, familiaux, sociaux et professionnels : > Annoncer et expliquer le Lupus à son entourage familial ou professionnel : jeux de rôle> Maquiller/camoufler les lésions cutanées (en

parallèle de la photoprotection et des dermocorti-coides) : atelier « lupus beauté institut » en cours de conception

> Impact psychologique de la maladie : intégration d’un psychologue au programme d’ETP

Dès son arrivée, le patient passe un test de connaissance sur la maladie. Le programme est adapté aux sujets qu’il maîtrise le moins. A partir de là, des rendez-vous individuels, à but éducatif, sont organisés avec des médecins et des pharmaciens. Une fois par mois, les patient peuvent échanger entre

eux sur la manière dont ils vivent avec cette maladie.

Nouvelle évaluation

M+3 après sa participation aux ateliers, soit après 5 à 10 heures de formation par patient• Humilité de l’enseignement : le savoir théorique

n’implique pas forcément une mise en pratique. Les jeux de rôle montrent des blocages persistants.

• Evolution cependant : les patients informés et non observants, hésitent moins à faire part de leur décision d’arrêter leur traitement, ce qui nous permet d’en parler avec eux.

• Point de vue du patient• De l'apprentissage à l'empowerment• Progrès de la médecine et essor de l'ETP• ETP : bénéfices patient• Exemple 1 : Lupus• Exemple 2 : Rhumatismes inflammatoires• Exemple 3 : Artériopathie des membres inférieurs

Exemple 2 Rhumatismes inflammatoires

Affection qui atteint les articulations et les détruit peu à peu

- douleurs aigues parfois insupportables- immobilisation partielle ou totale- épuisement physique- désarroi moral, frustration de ne pas pouvoir faire ce que l’on voudrait- retentissement sur la vie quotidienne- bouleversement de l’équilibre familial et professionnel- perturbation de la sexualité pour 1/2 des malades- rupture du parcours professionnel

Impacts sur le quotidien*• impossibilité de réaliser les tâches domestiques

(63 %), • de prendre les transports (19 %), • difficultés d’ordre financier (19 %), • domicile non adapté (14 %), • problèmes pour s’occuper de ses enfants (13 %) • Tensions avec les organismes privés (banque,

assurance) ou sociaux (caisses d’assurances sociales) (8 %).

• moins d’1/4 patient reçoit de l’aide, sauf pour les tâches domestiques (37 %)

* Enquêtes menées respectivement auprès de 3 152 et 20 468 patients - Age moyen des patients est respectivement 62 et 57 ans. Ontario Program for Optimal Therapeutics. Ontario treatment guidelines for osteoarthritis, rheumatoid arthritis and acute musculoskeletal injury. Toronto: Publications Ontario; 2000

Liens entre qualité de vie - soutien social et connaissance de la maladie

• Importance des pensées, sentiments et émotions du patient ou de sa famille pour surmonter, «faire face» à la maladie

• Importance de l’aide des parents pour ne pas culpabiliser, pour affronter l’altération de son image du corps, ses difficultés sexuelles…

Le soutien familial et la compréhension des proches sont déterminants dans la qualité de vie du patient.D’où la nécessité de disposer de connaissances basiques via un véritable enseignement.

Implication de l’entourage immédiat : facteur d’amélioration de la qualité de vie

Depuis 2008, le CHR de Metz-Thionville ouvre les sessions d’éducation thérapeutique aux proches«un malade capable d’expliquer sa maladie à son entourage est un patient qui sort de sa solitude et renforce ses défenses en impliquant les alliés naturels que sont ses proches. En suivant nos sessions, le ou la conjoint(e) comprend mieux l’épreuve que travers son compagnon et il saura l’aider à gérer de manière éclairée les différents épisodes de sa maladie.» Dr Didier Poivret, rhumatologue

Le moral du proche influence celui du malade

Le couple, paramètre important de la qualité de vie du patient. L'évolution parfois cyclique de la maladie oblige les proches à faire preuve d’une capacité d’adaptation permanente pour un rééquilibrage constant selon l'état du malade.

Une réalité perturbante car difficile à prévoir des tensions naissent au sein du couple

Entendre le non dit Le proche n’ose pas exprimer ses inquiétudes.

« Sera-t-il ou sera-t-elle en chaise roulante un jour ?», « Pourrais-je assumer cette situation ? »,

« Comment notre couple finira-t-il ? »

Pour éviter que l’incompréhension ne s’installeL’équipe doit être à l’écoute de ces interrogations cruciales, rassurer les proches, leur faire comprendre la réalité de la maladie, de l’intensité des douleurs

Proposer un atelier uniquement aux prochesPartage d’émotion intense entre soignants et prochesTransmissions de solutions trouvées entre proches, se remonter le moral, création d’une communauté qui va se revoir indépendamment du PET.

Les proches : aider le malade à prendre les bonnes décisions

• une fièvre de 40° doit être traitée de manière urgente sinon le patient court un risque infectieux considérable.

• connaître les biothérapies qui représentent un progrès thérapeutique majeur à tel point que les malades disent qu’ils revivent grâce à elles - mais pour qu’elles soient efficaces encore faut-il respecter les consignes de base par exemple �toujours les garder au frigo.

Des recommandations qu’il faut mieux suivre à 2

Le programme4 journées (de 9h00 à 17h00 avec partage d’un repas) étalées sur 4 ans ou plus en fonction des besoins de chacun

• " Savoir ce qui nous arrive " : les mécanismes de la maladie, les traitements. Séances très pratiques portent sur les conduites à tenir en cas d’aggravation : " Que faire lors d'une poussée douloureuse un soir de week-end ?’’

• " Vivre avec sa maladie’’ : techniques de kinésithérapie, de rééducation mais aussi relaxation et sophrologie.

• " S'adapter à sa maladie" : sexualité, tai chi, hygiène quotidienne.

• ‘’Maitrise du risque cardio vasculaire’’ et reprise de l'activité physique .

Depuis 2008, au CHR de Metz-Thionville, 275 malades se sont inscrits dans la file active dont une vingtaine (7%) accompagnés de leur proche

• Point de vue du patient• De l'apprentissage à l'empowerment• Progrès de la médecine et essor de l'ETP• ETP : bénéfices patient• Exemple 1 : Lupus• Exemple 2 : Rhumatismes inflammatoires• Exemple 3 : Artériopathie des membres inférieurs

Exemple 3 : Programme d’éducation thérapeutique ambulatoire artériopathie des membres inférieurs

Complication de l’hypertension artérielle avec atteinte obstructive des artères causant des douleurs à la marche, boitement, crampes du mollet et des cuisses obligeant à stopper l’effort - 800 000 nouveaux cas par an

Maladie diffuse, progressive qui impacte la vie quotidienne entraînant le malade dans une spirale dépressive : sédentarité, isolement, douleurs chroniques, perte de l’emploi, perte d’estime de soi, repli sur soi, fatigue psychique, plus d’espoir d’amélioration…

Maladie grave : risque de l’infarctus du myocarde (IDM) ou l’accident vasculaire cérébral (AVC).

Au stade de la claudication intermittente (douleurs à la marche), le traitement médical repose sur la prise de médicaments afin de réduire le risque cardiovasculaire et sur un réentrainement à la marche.

Programme sur le long terme du CHU de Bordeaux

Constat : Echec des actions limitées dans le temps

– défaut d’observance, – lassitude – poids de la routine

programme basé sur le changement progressif d’habitudes de vie dans le contexte de la vie réelle des malades, à domicileA Bordeaux, 50 patients souffrant d’artériopathie* oblitérante des membres inférieurs (AOMI) bénéficient du programme

Centre d'Exploration de Prévention et de Traitement de l'Athérosclérose

Pr Couffinhal Thierry, cardiologueDr Lafitte Marianne, cardiologue Alain Prévost, infirmier

Programme : CHU + Domicilegroupe + coaching individuel

3 mois

1 journée à l’hôpital /mois + coaching à domicile diagnostic éducatif individuel avec bilan de la marche et des capacités physiques à chaque séance, pour le suivi des progrès. 5 séances de marche collective (parc de l’hôpital),

5 entretiens motivationnels individuels, 8 consultations à distance (coaching téléphonique).

Infirmier-patient objectifs réalistes définis chaque mois

-réentrainement quotidien à la marche -réduction des facteurs de risque (équilibrer l’alimentation, réduire le tabagisme…)

Séance groupe : 10 ateliers collectifs -comprendre la maladie,-apprendre à respecter les mesures de sécurité (bonnes chaussures, soin des pieds pour éviter les blessures),

-développer des stratégies d’adaptation, -construire un réseau de soutien familial, social ou associatif,

-créer un environnement motivationnel, -expérimenter la marche (satisfaction/déplaisir), -se centrer sur le ressenti et contrôler la douleur, -comprendre les bénéfices de la marche sur la santé

Entre patients on s’encourage,Échange d’astuces sur la gestion au quotidien de sa maladie : alarme du portable pour ne pas oublier ses médicaments, appli pour suivre son activité physique, santé mobile :les patients ont 1 tps d’avance dans l’usage des NTIC comme auxiliaires de soin

Les soignants adaptentles savoirs scientifiques aux besoins d’information, trouvent les mots justes pour faire passer les messages,ils s’appuient sur les ressources des patients pour présenter les recommandations de manière pragmatique

Focus coaching tél.conversations entre soignant et malade - évaluent ensemble les efforts réalisés, - échangent autour des difficultés - trouvent des stratégies pour atteindre les

objectifs fixés au départ.

Appréciation ++ par les patients- aide bien intégrée au quotidien - favorise les changements au long cours. - appui personnalisé, régulier, léger, peu contraignant, cordial relève davantage d'un dialogue éducatif que d’une consultationLes patients

modifient eux-mêmes leurs habitudes adoptent des règles de vie plus saines. Coûts générés sont très limités

Avec l’ETP,

Fini le modèle soignant-expertLes solutions proposées s’appuient sur les compétences développées par les patients, spécialistes de leur propre vie.

Fini le transmissif au profit d’une recherche de motivation à faire. Les soignants développent des compétences pour faire passer les messages, impulser des savoir-faire et des savoir-être.

Merci de votre

attention !Marie-Georges FaynCommunication santé social

www.reseau-chu.org www.mediaschu.frinfos@reseau-chu.fr