médecine 2.0 et trandisciplinarité

19 février 2010 1Médecine 2.0 EHESS Centre Edgar Morin - Transdisciplinarité Dominique Dupagne

Médecine 2.0 : nouveaux équilibres entre les acteurs de la santé ?

Centre Edgar Morin

Séminaire : Pratiquer la transdisciplinarité dans la disciplineLes sciences sociales au prisme des usages numériques

La Médecine 2.0 (tout comme le concept apparenté de eSanté) représente le champ de possibles que les médias numériques ont ouvert pour la médecine contemporaine. Les patients directement e-connectés élaborent un nouveau système de connaissance parallèle et pas toujours superposable à celui de la médecine ; ils ne sont plus de simples consommateurs passifs d'informations. La médecine des cabinets et des hôpitaux doit de plus en plus prendre en compte la médecine des blogs, des forums de discussion, des wikis, et des communautés de patients. La Médecine 2.0 entraîne par ailleurs une nouvelle approche heuristique qui annonce peut-être la naissance d’une médecine complexe.

Antonio Casilli

Présentation réalisée le 19 février 2010 par Dominique DUPAGNE (Université Pierre et Marie Curie)

EHESS, 105 Bd. Raspail Médecine 2.0 : nouveaux équilibres entre les acteurs de la santé.


Médecine 2.0 ?

• Une vraie rupture, le terme 2.0 a du sens.

• Sujet privilégié pour la transdisciplinarité : biologie - médecine - informatique - sociologie - philosophie et finalement biologie…

• One to one - One to many - Many to many

• Un parcours guidé par les rencontres. Tout ce qui a trait au phénomène 2.0 est par essence imprévisible, non programmable, non planifiable et à peine contrôlable


Itinéraire

• Pédagogie, journalisme, enseignement, formation continue, informatique

• Heurts contre le cadre et la misère universitaire• Rencontre avec internet• Découverte de l’univers des patients• Google • Détour par la « démarche qualité »• Découverte de la pensée complexe• Certitude d’un bouleversement majeur à court terme

Certaines choses sont d’une telle complexité qu’il faut particulièrement bien les connaître pour parvenir à n’avoir aucune opinion à leur sujet.

Laurence J Peter


La fin de la médecine 1.9

• La médecine scientifique a cru pouvoir s’abstraire de la subjectivité

• La fraude scientifique est indissociable de la science

• La recherche médicale est en panne depuis 20 ans

• Internet donne à chacun les outils qui permettent de soupçonner l’omission, le mensonge, le conflit d’intérêt, voire l’incompétence

• La lutte pour la transparence est importante, mais ne résout pas tout


1) Miscellanées

• Déplacement des sources d’information

• Déplacement de la confiance

• Communautés de patients

• De Darwin à Edelman

• De Moreno à Morin

• Du sociogramme au PageRank

• Google est au cœur de la médecine 2.0

• La science médicale est bloquée

• Décodage scientifique


Déplacement des sources• Sources d’information santé


Déplacement de la confianceInformation professionnelle considérée comme fiable par les médecins généralistes actifs sur internet

Sondage auprès de deux groupes d’une centaine de médecins généralistes chacun, abonnés à une liste de discussion professionnelle. Knol 2009

Question : Quelles sources d’information médicales professionnelles vous paraissent-elles les plus fiables ?Plusieurs réponses possibles, résultats en pourcentages.

FMC : formation médicale continueHAS : Haute Autorité de SantéMajorité des pairs : avis majoritaire sur la liste de discussion.Majorité pondérée : avis sur la liste tenant compte de la personnalité de l’émetteur.

Détails et verbatim des commentaires :

http://knol.google.com/k/fiabilit%C3%A9-des-sources-d-informations-m%C3%A9dicales-professionnelles#


Forums France (2008) source http://www.ouinon.net/

Forums francophones

Carte réalisée par étude des forums et non à partir d’un simple déclaratif. On constate que la part santé sur Doctissimo est minime (petit carré dans le coin supérieur gauche).

Ne pas oublier le phénomène de longue traîne : la majorité du trafic est nom représentée, car il concerne une myriade de petits forums dont la fréquence cumulée dépasse celle des gros sites.


De Darwin à Edelman

• Prix Nobel pour la modélisation des immunoglobulines en 1972

• Spécialiste en neurosciences

• L’organisation est un mode d’organisation minoritaire dans la nature

• Le plan est un handicap : la sélection vaut mieux que les instructions

• Edelmanisme neuronal (Francis HC Crick)

• Le darwinisme est partout, y compris dans notre cerveau


De Moreno à Morin

Titre original « Who shall survive »

L’étude du réseau social est passionnante. Celui-ci déborde les classifications et la structure visible des groupes.

Le réductionnisme et la disjonction mutilent l’organisation de la connaissance et sont incapables de reconnaître et d’appréhender la complexité du réel.


Du sociogramme au PageRank

• Google est un gigantesque sociogramme de l’information

• Google est complexe

• Google est systémique

• Google est hologrammatique

• Google est rétroactif

• Google réintroduit le connaissant


Google est au cœur de la Médecine 2.0

• Google ne connaît aucune frontière de compétence

• Google ne connaît aucune hiérarchie

• Google ne connaît aucun classement

• Google ne rejette pas la subjectivité, il la fédère, la digère, lui donne du sens

• Google donne un accès instantané à l’information la plus pertinente

• Google indexe les questions, donc les réponses

• Google reste un outil primitif

• L’annuaire Yahoo a disparu du site Yahoo


La science médicale est bloquéeRéductionnisme et disjonction sont aux commandes : l’essai clinique contrôlé.

• Je ne crois qu’aux statistiques que j’ai falsifiées moi-même - WC

•Ce qui compte ne peut pas toujours être compté, et ce qui peut être compté ne compte pas forcément AE

• Les statistiques, c’est pour les losers - A

•Comment étudier les insectes sociaux avec deux fourmis mortes ? - A

• Les voitures rouges sont dangereuses, repeignons-les en blanc - A

• L’instabilité et l’irrégularité sont des caractères essentiels des phénomènes vitaux, en sorte que les faire entrer de force dans le cadre rigide des relations métriques revient à les dénaturer - XB

• Les moyennes, dans les phénomènes biologiques, doivent donc être repoussées, parce qu’elles confondent en voulant réunir et faussent en voulant simplifier - CB


Décodage scientifique (extraits)ON SAIT DE PUIS UN CERTAIN TEMPS.Je n'ai pas pris la peine de regarder la référence d'origine.

...D'UNE GRANDE IMPORTANCE TECHNIQUE ET PRATIQUE.

...qui, personnellement, m'intéresse.

LE COMPOSE ALANINE-ARGININE Z455 ETE CHOISI POUR SA CAPACITE A DEMONTRER L'EFFET PREVU.Le gars du labo d'à côté en avait en rab.

HAUTE PURETE, TRES HAUTE PURETE, PURETE EXTREMEMENT ELEVEE, ULTRAPUR, SPECTROSCOPIQUEMENT PUR.Composition inconnue, mises à part les prétentions exagérées du fournisseur.

TROIS CAS ONT ETE CHOISIS POUR FAIRE L'OBJET D'UNE ANALYSE DETAILLEE.Comme je n'ai pas compris les résultats des autres cas, je les ai jetés à la poubelle.

LES RESULTATS TYPIQUES MONTRENT...Les meilleurs résultats sont exposés.

LES VALEURS LES PLUS INCROYABLES SONT CELLES OBTENUES PAR UNTEL.C'est un de mes étudiants.

ON SUGGERE QUE... IL SEMBLE QUE... IL EST POSSIBLE QUE...A mon avis...

DES RECHERCHES COMPLEMENTAIRES SONT ASSUREMENT NECESSAIRES...Je ne comprends pas.

CORRECT DANS UN CERTAIN ORDRE DE GRANDEUR...Faux.

NOUS REMERCIONS M. UNTEL, QUI NOUS A ASSISTE DANS LA REALISATION DES EXPERIENCES, ET M. MACHIN, POUR SES INTERESSANTS COMMENTAIRES.M. Untel a fait le boulot et M. Machin nous a expliqué les conclusions qu'il fallait en tirer.


2) Arriver à penser différemment

• La chute des frontières du savoir dans une société corporatiste et

hiérarchisée

• L’intelligence d’un groupe connecté au sein d’une foule

• L’information de qualité qui émerge d’un fatras peu engageant

• La valeur de la parole du patient plutôt que sa réduction

• La capacité de l’humain à s’adapter plutôt que des procédures imposées

• La valeur de la subjectivité pour sortir de l’objectivisme


Chute des frontières et intelligence du groupe

• Double phénomène de l’accès à l’information et de leur mise en commun

• Le médecin a l’expérience de la confrontation des symptômes, de la démarche diagnostique

• Le patient a l’expérience de sa maladie, de ses symptômes

• Le médecin a une vision globale et souvent imprécise de l’effet des médicaments, le patient a un vision personnelle très précise de l’effet sur son propre corps

• Le groupe syndique les expériences de chacun, les ressentis. Ces expériences d’une grande richesse sont confrontées aux données de la science disponibles

• Le seul domaine qui reste réservé au médecin est celui du diagnostic

La connaissance naît de l’expérience, tout le reste n’est que de l’information.Albert Einstein


Les frontières de l’information deviennent floues • Le principe de la « bonne information médicale» n’a plus beaucoup de sens

• La confiance dans l’argument d’autorité s’est définitivement évaporée en France avec la

grippe 2010

• L’information est un nuage dans lequel le pire côtoie le meilleur, sans frontière nette

• Chacun cherche son information et agrège divers contenus pour fonder son opinion

• La confrontation de points de vue sincères et variés est la source d’information la plus

recherchée


La parole du patient retrouve sa valeur

• La médecine est fondamentalement une reformulation/réduction de la parole du patient

• Les patients recherchent avidement des témoignages : « Patients like me »

• L’information fournie aux médecins est vidée de sa substance

• Les médecins n’écoutent pas les patients, les patients s’écoutent entre eux

• La parole du patient redevient une matière au service de la connaissance

• Exemple de l’essai fondé sur la préférence du patient


Humain contre procédure

• La procédure (recommandation, guideline) a envahi le champs de la santé

• L’hôpital est en train d’en mourir

• La fable des rameurs devient réalité

• La des/organisation dénie à l’Homme la capacité de résoudre les problèmes.

• Mais l’hôpital magnétique redonne espoir

Le réel se fait connaître au sujet par sa résistance aux procédures, aux savoir-faire, à la technique, à la connaissance, c’est à dire par la mise en échec de la maîtrise

Christophe Dejours


Hôpital magnétique

• L’hôpital que le personnel ne veut pas quitter

• Le magnet hospital est constaté et non programmé

• Valeurs :

• Ecoute - Attention - Employés consultants

• Autonomie - Empowerment

• Valorisation - Reconnaissance de la compétence

• Administration - Support

• Collaboration - complexum

• Equipe

• Patient au centre (conséquence)

• Qualité

Ce qui est exceptionnel, c’est le milieu de travail et la satisfaction à y évoluer

http://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/documents/Les_hopitaux_magnetiques.pdf

http://www.someplexe.org/lhopital-magnetique/


Réhabiliter la subjectivité

• Comment identifier la meilleure classe dans un collège ?

• Le PageRank est totalement subjectif

• Filtre antispam de Google

• Les scientifiques abandonnent l’objectivité quand il est question de promotion

• Dans notre quotidien, nous préférons la subjectivité à l’objectivité

• Aide d’un groupe transdisciplinaire : Autresoir, Rapsody, Mariammin, Ravel, à l’ouest, Terence, Sybille, su(n), Campagnol, PA, PHE,… 4000 messages en 3 ans sur le forum médecine 2.0

• Publication d’une série d’articles dans la revue Médecine : « Qualité et santé. Pour sortir de l'impasse actuelle… » Médecine. Volume 4, Numéro 8, 358-9, Octobre 2008, et numéros suivants

Les scientifiques devraient créer une nouvelle science de la conscience où la subjectivité n’est ni réduite, ni occultée, mais centrale

Francisco J Varela


Rupture de paradigme ?

• Pour Kuhn, un paradigme n’est remplacé que s’il résout les problèmes sur lesquels butait l’ancien système de pensée

• Le raidissement scientifique et statistique de la santé est encouragé par les gestionnaires

• Beaucoup savent que le système et délétère, mais personne n’a de solution alternative concrète à proposer

• Une approche subjective pourrait être intéressante

L’exemple de la « qualité »


Un projet concret : Desbons

• Créer un sociogramme qualitatif pour remplacer la mesure de la qualité sur indicateurs

• Comment identifier un bon médecin ?

• Utiliser la force d’internet pour amplifier un comportement humain naturel

• Gérer la spontanéité du lien, sinon le sociogramme est sans intérêt

• Toute aide institutionnelle est illusoire, le paradigme en place lutte contre la concurrence

• Le conseil de Steve Job à Larry Brilliant

• Les projets utilisant internet ne coûtent pas cher

• Un bon projet doit chercher à s’autofinancer


Empowerment à tous les étages • Intraduisible en français, et surtout pas par

« responsabilisation »

• Patient qui devient acteur de sa santé

• Infirmier qui gère son travail dans l’hôpital magnétique

• Médecin généraliste qui augmente son potentiel grâce à internet

• Spécialiste qui suit de près la recherche dans sa spécialité


Pourquoi ?

• Pourquoi résumer ?

• Pourquoi classer ?

• Pourquoi ranger ?

• Pourquoi apprendre ?

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