Les Soins palliatifs

Une histoire Paul avait la mi-vingtaine. En plus d’avoir une déficience intellectuelle et d’être sujet à des accidents cérébro-vasculaires, il était au nombre de ces hémophiles ayant contracté le SIDA au cours d'une transfusion sanguine. Malgré ces nombreuses maladies, Paul envisageait avec sérénité sa mort qui approchait. Environ deux semaines avant sa mort, deux d'entre nous étions assis au chevet de Paul. Je lui demandai s’il allait bien. « Si je vais bien ? », répondit-il. Puis il regarda l’assistante assise à son côté, et lui demanda : « Est-ce que tu m’aimes ? ». Surprise, celle-ci lui dit que, bien sûr, elle l’aimait ; que le soin qu’elle prenait de lui était un signe de son amour. Se tournant vers moi, Paul demanda : « Est-ce que Dieu m’aime ? ». Je lui répondis que Dieu l’aimait. Paul dit alors : « Eh bien, si vous m’aimez, et si Dieu m’aime, je vais bien. » Tiré du livre Flowers of the Ark.

Introduction Nous avons connu, et allons continuer de connaître, la mort de personnes que nous accompagnons. C’est pourquoi il nous faut comprendre les fondements des soins palliatifs : ainsi, nous serons préparés quand viendra le moment où ce type de soins sera le plus approprié.

Nous allons examiner

- les éléments essentiels des soins palliatifs

- les différences et les ressemblances entre le secteur des soins palliatifs et celui de la déficience intellectuelle

- les définitions de la qualité de vie

- la composition habituelle d’une équipe de soins palliatifs

Au cours de cette session Adaptez cet outil à vos besoins. Commencez et finissez par un temps d’introspection ou

une prière (vous en trouverez quelques-unes à la fin de cette présentation).

Soyez aussi interactifs que possible. Laissez le temps aux gens de donner des exemples ou de partager leurs connaissances.

Si cela vous semble utile, réservez des temps de partage en petits groupes pour parler de personnes particulières.

Éléments fondamentaux des soins palliatifsCeux-ci sont tirés du document Service de soins palliatifs –

Guide publié par Santé et Bien-Être social Canada, Ottawa, 1989.

1. La mort est considérée comme une composante naturelle de la vie, et elle est reconnue plutôt que d'être considéré comme un échec ou pour une chose contre laquelle on devrait toujours se battre jusqu'au bout.

2. L’unité de soins est constituée aussi bien du patient que de ceux qu’il aime ; bien que la mort soit une chose personnelle, elle a une signification et un impact plus larges. La famille doit être entièrement intégrée à la planification et aux soins.

3. Les soins palliatifs soutiennent la dignité fondamentale et la valeur de l’être humain, au cours de sa vie comme au moment de sa mort. Les personnes mourantes font encore partie des vivants ; elles ont le droit de contrôler leur vie, y compris de refuser ou d’arrêter un traitement.

4. Au premier chef, les soins sont palliatifs ou « axés sur le confort ». Le soulagement de la douleur, surtout de la douleur physique, y est prépondérant.

5. Les besoins des personnes malades en phase terminale varient, et la meilleure façon d'y répondre consiste souvent à recourir aux compétences variées des disciplines professionnelles, des bénévoles et de la famille.

6. La coordination et la cohérence des soins sont essentielles, aussi bien entre les disciplines qu’entre les établissements.

7. La création d’un « chez-soi » – peu importe la forme que celui-ci prendra – est indispensable à des soins de qualité.

8. Le soutien à la famille (aux personnes aimées) dans le deuil – après la mort – constitue un élément essentiel des soins des mourants.

9. Le soutien des soignants est essentiel à leur capacité à continuer de travailler efficacement dans un environnement de souffrance, de mort et de perte.

Ressemblances entre le modèle de service aux personnes ayant une déficience intellectuelle et

celui des soins palliatifsTOUS DEUX… sont centrés sur la personne. reconnaissent l’importance

de l'équipe. savent qu’une bonne

communication peut améliorer la qualité de vie.

nous placent devant des questions éthiques.

fournissent des occasions de défendre la personne qui reçoit des services.

encouragent la personne qui reçoit le service à avoir le choix et le contrôle.

QUELQUES DIFFÉRENCES

Les soins palliatifs impliquent davantage de soins médicaux que le secteur de la déficience intellectuelle n’en nécessite habituellement.

Il est peu probable que les personnes acquièrent de nouvelles aptitudes en recevant des soins palliatifs ; elles consacreront davantage de temps et d'énergie à l'entretien de leur indépendance et à l’intégration de leurs expériences de vie.

Les soins palliatifs peuvent exiger un partenariat accru avec les autres services et organismes.

ENCORE QUELQUES DIFFÉRENCES

Les questions éthiques seront plus importantes, puisque nous devrons faire des choix au sujet de la fin de vie, en particulier s’il est difficile de connaître la volonté de la personne ayant une déficience intellectuelle.

Les équipes de soins palliatifs ont généralement plus d'effectifs que celles du secteur de la déficience.

Les questions de qualité de vie ont plus d’importance dans les soins palliatifs, même si elles sont déjà déterminantes dans le secteur de la déficience.

Définitions de la « qualité de vie », d’après…

La qualité de vie renvoie à la satisfaction ou au bonheur d'une personne dans les domaines de sa vie qu'elle considère

comme importants. d’après Positive Approaches to Palliative Care

État de bien-être défini par chaque individu. Concerne les

expériences importantes et valorisantes pour l’individu, et sa capacité de vivre ces expériences.

d’après le Modèle de Guide des soins palliatifs (http://www.acsp.net/normes_de_practique/modele_de_guide_des_soins_palliatifs.html - Mise à jour

Août-2005

Quelques questions à explorer

Quelles sont les choses qui selon vous améliorent votre qualité de vie ?

Pensez à une personne ayant une déficience intellectuelle que vous connaissez bien ; quelles sont les choses dont elle pense qu’elles améliorent sa qualité de vie ?

Y a-t-il une grande différence entre les réponses à ces deux questions ?

En quoi la qualité de vie d'une personne à l'approche de la mort peut-elle changer ?

Personnes qui pourraient faire partie de l’équipe de soins palliatifs

personne malade en phase terminale

famille ami-e-s (y compris des

personnes ayant une déficience intellectuelle)

préposé-e-s / responsables des services concernés de l’organisme

médecin de famille médecin et infirmiers-ères des

soins palliatifs ergothérapeute orthophoniste aumônier-ière

Travailler ensemble

Pour qu’une personne ayant une déficience intellectuelle obtienne les meilleurs soins possible, les personnes du secteur de la déficience qui la connaissent bien doivent travailler en étroite collaboration avec celles qui fournissent les soins palliatifs. Le secteur de la déficience ne connaît pas toujours celui des soins palliatifs ; quant aux acteurs des soins palliatifs, ils peuvent ne pas comprendre les manières de communiquer et les comportements des personnes ayant une déficience intellectuelle.

Dans nos rapports avec le secteur de la déficience, nous devons être conscients de ce

que… la dotation en personnel devra être augmentée au moment de fournir

des soins à une personne mourante. le fait d’avoir des relations fortes avec des personnes ayant une

déficience intellectuelle peut affecter de manière positive ou négative notre capacité à donner des soins.

on ne peut présumer que chacun soit à l'aise de donner des soins à une personne mourante.

chaque personne doit assumer la responsabilité de ses propres valeurs, sentiments, croyances et expériences de mort, afin que ceux-ci n’aient pas un impact négatif sur la personne mourante.

Répondre aux besoinsde la personne malade

La gestion de la douleur et des symptômes peut être difficile, en particulier lorsqu'on n'en a jamais fait l'expérience. La douleur peut s’exprimer de multiples façons. Il est possible que nous devions servir de porte-parole à la personne mourante.

Il nous faudra par ailleurs répondre aux besoins spirituels, émotionnels et sociaux.

Il sera également nécessaire de décider qui dira quoi à la personne au sujet de sa maladie.

Répondre aux besoins – suite Les pratiques et les croyances religieuses et

culturelles sont souvent importantes pour une personne mourante. Aussi devons-nous les connaître, afin de les respecter.

Chaque mort est unique ; mais le processus de mort se déroule selon des modes similaires. Il est important de les connaître, afin de ne pas être surpris ou plus inquiets que nécessaire.

Au moment de la mort Idéalement, il y aura des politiques et procédures

clairement établies que l’équipe pourra suivre.

La mort représente habituellement un choc, même lorsqu’on s’y attend.

Prenez soin de vous et de ceux qui vous entourent aussi bien que vous le pouvez ; mais sachez qu'un soutien supplémentaire sera sans doute nécessaire.

Souvenez-vous que… la mort constitue une expérience fondamentale dans le

cheminement de notre vie. la mort est douloureuse, même si elle nous transforme. la mort a lieu au cœur de relations mutuelles.

À L’Arche, nous essayons de faire face à la mort avec nos frères et sœurs et de les accompagner sur ce chemin. Nous croyons que la mort constitue une étape de la vie au cours de laquelle les dons de chacun-e peuvent se révéler davantage si la personne est portée par une communauté attentionnée.

Ressources

Contactez votre unité locale de soins palliatifs qui vous apportera son soutien. Normalement, elle pourra vous proposer un spécialiste de la gestion de la douleur et des symptômes.

Après la mort, si vous pensez que cela pourrait vous aider, ayez recours aux services locaux proposant un accompagnement dans le deuil.

Prières

Il y a un temps pour tout, un temps pour toute chose sous les cieux :

un temps pour naître, et un temps pour mourir ;un temps pour chercher, et un temps pour perdre ;un temps pour oublier, et un temps pour se souvenir.

Prière juive traditionnelle (voir Ecclésiaste 3, 1-8).

Être de la Terre, c'est connaîtreL'impatience de la semence

La ténèbre qui enveloppe la graine plantéeLe combat vers la lumière

La douleur de la croissance ; dans la lumièreLa joie d’éclater et de porter fruit

L’amour d’être nourriture pour quelqu’unLa dispersion de tes graines

La déliquescence des saisons Le mystère de la mort

Et le miracle de la naissance John Soos

Dieu de miséricorde,Tu connais notre faiblesse et notre détresse.Pourtant, plus grande est notre faiblesse,Plus ton aide est forte.Accorde-nous d’accepter avec joie et gratitudele don de ce moment de grâce,et de témoigner de ton œuvre dans nos vies.