les personnes affectées rompent le tabou
DESCRIPTION
Identifier et traiter précocement les maladies chroniques de l’intestinTRANSCRIPT
pharmacie chez soi 9/1144
Annette B., 44 ans: les problèmes ont commencé déjà à l’école secondaire
«Lorsque j’allais à l’école secondaire, je souffrais souvent de mal au ventre et de diarrhées. Je devais sou-
vent me rendre aux toilettes. Les repas étaient toujours stressants pour moi, je ne pouvais jamais man-
ger tranquille», raconte Annette dans la vidéo tournée par ses collègues dans le cadre de l’atelier. Après
avoir complété l’école secondaire, Annette a travaillé en tant qu’infirmière à l’hôpital. Les symptômes ont
persisté. Malgré les analyses sanguines, le diagnostic correct n’a pas été établi. A l’âge de 25 ans, elle s’est
mariée. La première complication dangereuse – une occlusion intestinale – s’est manifestée peu après le
mariage. Après une histoire de souffrances de onze ans, il a fallu qu’elle subisse une telle complication
pour que le diagnostic correct d’une maladie de Crohn soit enfin établi. Elle est aujourd’hui traitée par un
spécialiste et suivie par un généraliste à l’écoute de ses patients. Grâce à cette bonne prise en charge, la
famille a pu s’agrandir de deux filles. Annette a maîtrisé activement son sort et tous les revers. Non pas
contre, mais avec la maladie. L’ASMCC, chez laquelle elle a obtenu de l’aide et un grand soutien depuis le
diagnostic, a joué un rôle important dès le début. «J’y ai appris beaucoup de choses. Entre autres, com-
ment d’autres personnes gèrent leur maladie», a observé Annette en conclusion.
Impression de l’atelier «Movies & More»,
avec le président de l’ASMCC, Bruno Raffa
(à droite).
www.ausdembauchheraus.ch SMCCVSchweizerische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa VereinigungCH-5000 Aarau Telefon/Fax 041 670 04 87
Beratungstelefon 062 824 87 07 [email protected], www.smccv.ch, Postcheck 50-394-6Neue Website zoomt auf den Alltag mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa
Sind Sie von Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa betroffen? Egal, ob Sie mit einer Flip cam, einem iPhone oder sonst einem Handy oder einer Kamera fi lmen möchten, alles ist möglich. Besuchen Sie www.ausdembauchheraus.ch und steuern Sie Ihren persönlichen Film bei!
Die neue Website ist ein Projekt der Schweizerischen Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung (SMCCV). Der Name ist Programm: «Aus dem Bauch heraus» gibt Betroffenen die Möglichkeit, in Filmform von sich selber und dem Alltag mit Crohn oder Colitis zu berichten: wie der Name es sagt, mit viel subjektivem Bauchgefühl. Zoomen Sie auf den Alltag mit diesen chronischen entzündlichen Krankheiten des Verdau-ungstraktes: www.ausdembauchheraus.ch
Les personnes affectées rompent le tabouIdentifier et traiter précocement les maladies chroniques de l’intestin
En Suisse, des personnes at-
teintes d’une maladie inflam-
matoire chronique intestinale
(MICI) – comme par exemple la
maladie de Crohn ou la colite ul-
céreuse – et des proches de per-
sonnes affectées ont créé en-
semble l’Association suisse des
maladies de Crohn et colite ulcé-
reuse (ASMCC). Cette association,
qui fête actuellement ses 25 ans, a
tourné sous l’assistance du docu-
mentariste Stefan Haupt de pre-
miers témoignages vidéo qui doi-
vent donner un visage humain à
leur maladie et rompre les tabous
usuels dans ce domaine.
«Notre travail de relations pu-
bliques est crucial. Je constate
régulièrement qu’il nous permet
d’aider d’autres personnes par le
fait de nous montrer et de par-
ler un peu de notre maladie et de
notre histoire», a expliqué Bruno
Raffa, président de l’Association
suisse des maladies de Crohn et
colite ulcéreuse (ASMCC), au dé-
but de l’atelier «Movies & More»
de l’ASMCC. Lors de la création
de cette association il y a 25 ans,
personne ne pouvait imaginer
de s’exprimer sur sa propre ma-
ladie, considérée comme sale
parce qu’en rapport avec l’intes-
tin et les processus d’excrétion.
«Tout tourne autour de douleurs
abdominales, de visites aux toi-
lettes et du psychisme», a-t-il pré-
cisé. Autant de préjugés qui en-
traînent une marginalisation des
personnes affectées. En fin de
compte, le président de ce groupe
d’entraide a surtout pour objec-
tif de faire connaître la maladie
grâce au travail de relations pu-
bliques. Cela provoque une prise
de conscience chez le grand pu-
blic et chez les généralistes ou
médecins de famille auxquels la
plupart des patients s’adressent
en premier recours. Cette prise de
conscience doit assurer un éta-
blissement plus rapide du dia-
gnostic, de sorte à permettre un
traitement professionnel interve-
nant à temps et conduisant ainsi
à une meilleure qua-
lité de vie.
Introduction par un professionnel
Avec Stefan Haupt,
Bruno Raffa a pu ga-
gner un documen-
tariste renommé,
connu pour ses inter-
views d’une grande
sensibilité. Stefan
Haupt a donné aux personnes pré-
sentes un aperçu rapide, mais im-
pressionnant de son travail et de
sa façon de procéder, en particu-
lier pour les interviews traitant de
thèmes très délicats. Il a illustré
son discours par des exemples de
documentaires sur Elisabeth Kü-
bler-Ross et sur Argyris, un Grec
qui avait perdu ses pa-
rents lorsqu’il était tout
petit lors de représailles
brutales des nazis en
Grèce. Après cette in-
troduction, les partici-
pants étaient bien pré-
parés à se questionner
mutuellement sur leur
maladie et à enregistrer
les réponses sous forme
de courtes séquences
vidéo. Les meilleures
séquences doivent en-
suite être triées, cou-
pées et présentées sur le site In-
ternet www.ausdembauchheraus.
ch. Ce nouveau site Internet, dont
la version française est encore en
construction, «zoome sur la vie
quotidienne avec une maladie de
Crohn ou une colite ulcéreuse» et
soutient les objectifs de l’ASMCC.
Maladie souvent méconnue
Environ 15 000 personnes en
Suisse souffrent des différentes
formes de MICI. Ces maladies sont
caractérisées par un dérèglement
du système immunitaire de la pa-
roi intestinale. Il en résulte une in-
flammation chronique de la paroi
intestinale qui empêche un fonc-
tionnement correct des processus
d’échange de fluides et de subs-
tances. Il est malheureusement
fréquent que la maladie ne soit
pas identifiée rapidement. D’après
une étude récemment publiée du
Fonds national, certaines per-
sonnes atteintes peuvent rester
de longues années sans diagnostic
correct même en ayant consulté
un médecin quelques mois seule-
ment après l’apparition de la mala-
die. Dans la jeunesse, le risque de
ne pas être diagnostiqué correcte-
ment au stade précoce est les plus
élevé. Ainsi que l’ont écrit les au-
teurs de l’étude, il semble que chez
les jeunes patients, de nombreux
médecins interprètent mal les
symptômes au début de la mala-
die parce qu’ils ressemblent beau-
coup à ceux du côlon irritable.
Diagnostic tardif
Les conséquences d’un diagnos-
tic tardif – et donc d’une maladie
non traitée – englobent des com-
plications et des lésions irréver-
sibles des voies intestinales ainsi
qu’une qualité de vie fortement
détériorée.
Urs Tiefenauer-Hürbin