pharmacie chez soi 9/1144

Annette B., 44 ans: les problèmes ont commencé déjà à l’école secondaire

«Lorsque j’allais à l’école secondaire, je souffrais souvent de mal au ventre et de diarrhées. Je devais sou-

vent me rendre aux toilettes. Les repas étaient toujours stressants pour moi, je ne pouvais jamais man-

ger tranquille», raconte Annette dans la vidéo tournée par ses collègues dans le cadre de l’atelier. Après

avoir complété l’école secondaire, Annette a travaillé en tant qu’infirmière à l’hôpital. Les symptômes ont

persisté. Malgré les analyses sanguines, le diagnostic correct n’a pas été établi. A l’âge de 25 ans, elle s’est

mariée. La première complication dangereuse – une occlusion intestinale – s’est manifestée peu après le

mariage. Après une histoire de souffrances de onze ans, il a fallu qu’elle subisse une telle complication

pour que le diagnostic correct d’une maladie de Crohn soit enfin établi. Elle est aujourd’hui traitée par un

spécialiste et suivie par un généraliste à l’écoute de ses patients. Grâce à cette bonne prise en charge, la

famille a pu s’agrandir de deux filles. Annette a maîtrisé activement son sort et tous les revers. Non pas

contre, mais avec la maladie. L’ASMCC, chez laquelle elle a obtenu de l’aide et un grand soutien depuis le

diagnostic, a joué un rôle important dès le début. «J’y ai appris beaucoup de choses. Entre autres, com-

ment d’autres personnes gèrent leur maladie», a observé Annette en conclusion.

Impression de l’atelier «Movies & More»,

avec le président de l’ASMCC, Bruno Raffa

(à droite).

www.ausdembauchheraus.ch SMCCVSchweizerische Morbus Crohn / Colitis ulcerosa VereinigungCH-5000 Aarau Telefon/Fax 041 670 04 87

Beratungstelefon 062 824 87 07 welcome@smccv.ch, www.smccv.ch, Postcheck 50-394-6Neue Website zoomt auf den Alltag mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa

Sind Sie von Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa betroffen? Egal, ob Sie mit einer Flip cam, einem iPhone oder sonst einem Handy oder einer Kamera fi lmen möchten, alles ist möglich. Besuchen Sie www.ausdembauchheraus.ch und steuern Sie Ihren persönlichen Film bei!

Die neue Website ist ein Projekt der Schweizerischen Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung (SMCCV). Der Name ist Programm: «Aus dem Bauch heraus» gibt Betroffenen die Möglichkeit, in Filmform von sich selber und dem Alltag mit Crohn oder Colitis zu berichten: wie der Name es sagt, mit viel subjektivem Bauchgefühl. Zoomen Sie auf den Alltag mit diesen chronischen entzündlichen Krankheiten des Verdau-ungstraktes: www.ausdembauchheraus.ch

Les personnes affectées rompent le tabouIdentifier et traiter précocement les maladies chroniques de l’intestin

En Suisse, des personnes at-

teintes d’une maladie inflam-

matoire chronique intestinale

(MICI) – comme par exemple la

maladie de Crohn ou la colite ul-

céreuse – et des proches de per-

sonnes affectées ont créé en-

semble l’Association suisse des

maladies de Crohn et colite ulcé-

reuse (ASMCC). Cette association,

qui fête actuellement ses 25 ans, a

tourné sous l’assistance du docu-

mentariste Stefan Haupt de pre-

miers témoignages vidéo qui doi-

vent donner un visage humain à

leur maladie et rompre les tabous

usuels dans ce domaine.

«Notre travail de relations pu-

bliques est crucial. Je constate

régulièrement qu’il nous permet

d’aider d’autres personnes par le

fait de nous montrer et de par-

ler un peu de notre maladie et de

notre histoire», a expliqué Bruno

Raffa, président de l’Association

suisse des maladies de Crohn et

colite ulcéreuse (ASMCC), au dé-

but de l’atelier «Movies & More»

de l’ASMCC. Lors de la création

de cette association il y a 25 ans,

personne ne pouvait imaginer

de s’exprimer sur sa propre ma-

ladie, considérée comme sale

parce qu’en rapport avec l’intes-

tin et les processus d’excrétion.

«Tout tourne autour de douleurs

abdominales, de visites aux toi-

lettes et du psychisme», a-t-il pré-

cisé. Autant de préjugés qui en-

traînent une marginalisation des

personnes affectées. En fin de

compte, le président de ce groupe

d’entraide a surtout pour objec-

tif de faire connaître la maladie

grâce au travail de relations pu-

bliques. Cela provoque une prise

de conscience chez le grand pu-

blic et chez les généralistes ou

médecins de famille auxquels la

plupart des patients s’adressent

en premier recours. Cette prise de

conscience doit assurer un éta-

blissement plus rapide du dia-

gnostic, de sorte à permettre un

traitement professionnel interve-

nant à temps et conduisant ainsi

à une meilleure qua-

lité de vie.

Introduction par un professionnel

Avec Stefan Haupt,

Bruno Raffa a pu ga-

gner un documen-

tariste renommé,

connu pour ses inter-

views d’une grande

sensibilité. Stefan

Haupt a donné aux personnes pré-

sentes un aperçu rapide, mais im-

pressionnant de son travail et de

sa façon de procéder, en particu-

lier pour les interviews traitant de

thèmes très délicats. Il a illustré

son discours par des exemples de

documentaires sur Elisabeth Kü-

bler-Ross et sur Argyris, un Grec

qui avait perdu ses pa-

rents lorsqu’il était tout

petit lors de représailles

brutales des nazis en

Grèce. Après cette in-

troduction, les partici-

pants étaient bien pré-

parés à se questionner

mutuellement sur leur

maladie et à enregistrer

les réponses sous forme

de courtes séquences

vidéo. Les meilleures

séquences doivent en-

suite être triées, cou-

pées et présentées sur le site In-

ternet www.ausdembauchheraus.

ch. Ce nouveau site Internet, dont

la version française est encore en

construction, «zoome sur la vie

quotidienne avec une maladie de

Crohn ou une colite ulcéreuse» et

soutient les objectifs de l’ASMCC.

Maladie souvent méconnue

Environ 15 000 personnes en

Suisse souffrent des différentes

formes de MICI. Ces maladies sont

caractérisées par un dérèglement

du système immunitaire de la pa-

roi intestinale. Il en résulte une in-

flammation chronique de la paroi

intestinale qui empêche un fonc-

tionnement correct des processus

d’échange de fluides et de subs-

tances. Il est malheureusement

fréquent que la maladie ne soit

pas identifiée rapidement. D’après

une étude récemment publiée du

Fonds national, certaines per-

sonnes atteintes peuvent rester

de longues années sans diagnostic

correct même en ayant consulté

un médecin quelques mois seule-

ment après l’apparition de la mala-

die. Dans la jeunesse, le risque de

ne pas être diagnostiqué correcte-

ment au stade précoce est les plus

élevé. Ainsi que l’ont écrit les au-

teurs de l’étude, il semble que chez

les jeunes patients, de nombreux

médecins interprètent mal les

symptômes au début de la mala-

die parce qu’ils ressemblent beau-

coup à ceux du côlon irritable.

Diagnostic tardif

Les conséquences d’un diagnos-

tic tardif – et donc d’une maladie

non traitée – englobent des com-

plications et des lésions irréver-

sibles des voies intestinales ainsi

qu’une qualité de vie fortement

détériorée.

Urs Tiefenauer-Hürbin