le stress chez les parents d'enfants en situation de handicap
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LE STRESS CHEZ LES PARENTS D’ENFANTS
EN SITUATION DE HANDICAP
« Mémoire de master présenté à la Faculté des lettres
de l’Université de Fribourg (CH) »
Erne Fabienne, Zürich, 2015, sous la direction de Dr. Rachel Solomon Tsehaye
Erne Fabienne
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1. Introduction .................................................................................................................... 5
2. La famille : le modèle organisationnel ................................................................... 7 2.1. Une pluralité de familles : les apports des sciences sociales et humaines ................. 7
2.2. Le modèle organisationnel ......................................................................................................... 8
2.2.1. La famille en tant qu’écosystème ....................................................................................................... 9
2.2.2. La perspective temporelle .................................................................................................................. 10
2.2.3. Variables de crise et de ressources ................................................................................................ 11
2.2.4. L’adaptation familiale ........................................................................................................................... 11
3. Le stress : le modèle transactionnel .................................................................... 13 3.1. Définition ....................................................................................................................................... 13
3.2. Le modèle ABCX ........................................................................................................................... 13
3.3. Le modèle transactionnel du stress ...................................................................................... 15
3.3.1. L’événement potentiellement stressant ....................................................................................... 16
3.3.2. L’évaluation primaire ........................................................................................................................... 16
3.3.3. L’évaluation secondaire ...................................................................................................................... 16
3.3.4. Les stratégies de coping ...................................................................................................................... 17
4. L’enfant en situation de handicap ........................................................................ 19 4.1. Définition du handicap ............................................................................................................. 19
4.2. Définition de la déficience intellectuelle ............................................................................ 20
4.2.1. Définition .................................................................................................................................................. 20
4.2.2. Diagnostics différentiels .................................................................................................................... 21
4.2.3. Comorbidité ............................................................................................................................................. 21
5. Problématique ............................................................................................................ 23
6. Méthodologie ............................................................................................................... 25 6.1. Critères d’inclusion et d’exclusion des études .................................................................. 25
6.2. Recherche des études ................................................................................................................ 27
6.3. Présentation des questionnaires .......................................................................................... 34
6.3.1. « Parenting Stress Index » ................................................................................................................. 34
6.3.2. « Questionnaire on Ressources and Stress » ............................................................................. 35
6.3.3. « Family Impact Questionnaire » .................................................................................................... 36
7. Résultats des recherches ......................................................................................... 37 7.1. Comparaison selon la présence du handicap .................................................................... 37
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7.1.1. Description des recherches et résultats ...................................................................................... 38
7.1.2. Discussion ................................................................................................................................................ 60
7.2. Comparaison selon le genre .................................................................................................... 64
7.2.1. Description des recherches et résultats ....................................................................................... 65
7.2.2. Discussion .................................................................................................................................................. 67
7.3. Comparaison selon le type de diagnostic ........................................................................... 71
7.3.1. Description des recherches et résultats ....................................................................................... 71
7.3.2. Discussion .................................................................................................................................................. 84
7.4. Comparaison selon le type de famille .................................................................................. 88
7.4.1. Description des recherches et résultats ....................................................................................... 88
7.4.2. Discussion .................................................................................................................................................. 92
8. Conclusions ..................................................................................................................... 95
Bibliographie ...................................................................................................................... 99
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Remerciements
Un mémoire de master ne peut se faire seul. Je tiens donc à remercier tout particuliérement :
-‐ Dr. Rachel Solomon Tsehaye, pour sa direction et ses conseils avisés qui m’ont permis d’aller au
bout des choses ;
-‐ Dr phil. Myriam Squillaci Lanners, Prof. Dr phil. Gérard Bless et Dr phil. Mireille Walther, pour leur
enseignement dispensé lors du séminaire de recherche ES I et ESII.
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1. Introduction Le stress est une expérience vécue quotidiennement par un grand nombre d’individus. L’Institut
Américain du Stress (the American Institute of Stress, AIS) recense en effet, lors d’une étude
statistique réalisée en 2015, 77% de la population américaine comme ayant régulièrement des
symptômes physiques et 73% comme ayant régulièrement des symptômes psychologiques dus au
stress. De plus, 33% de cette population dit avoir l’impression de vivre continuellement avec un
stress extrême (AIS, 2015). Ce chiffre correspond environ au résultat trouvé lors d’une étude réalisée
en Suisse en 2000, visant à calculer le coût financier du stress, qui estime que 26,6% de la population
active se sent souvent ou très souvent stressée (Ramaciotti & Perriard, 2000). Les conséquences du
stress sur l’individu ne sont pas négligeables. En effet, les personnes soumises à un stress élevé
montrent des symptômes physiques, comme les maux de tête, d’estomac, une tension musculaire,
un bruxisme, des troubles du sommeil et des symptômes psychologiques comme de la nervosité, de
l’irritabilité, de la tension ou une humeur dépressive. Les personnes stressées éprouvent donc des
difficultés à gérer leurs relations sociales, tant dans le cadre de leur travail que dans le cadre de leur
vie privée, à faire face aux événements auxquels elles sont confrontées et peuvent réagir de façon
inappropriée. L’impact du stress ne se ressent donc pas seulement par l’individu lui-‐même, mais
également par l’ensemble de son entourage. Quant aux sources de stress, elles sont variées et
diffèrent d’un individu à l’autre. En effet, le travail (avancé dans les deux études précédemment
citées comme étant le facteur principal de stress par les personnes interrogées), la santé, la pauvreté
et les relations sociales et familiales peuvent selon le contexte amener l’individu à vivre des
situations très stressantes (AIS, 2015; Ramaciotti & Perriard, 2000). Ainsi, être parent n’est pas
toujours une tâche de tout repos et elle peut être perçue comme stressante par certains. En effet,
les parents doivent sans cesse répondre aux besoins de leur enfant et veiller sur eux (Pelchat,
Lefebvre, & Levert, 2005). Lorsque cet enfant présente un handicap, le stress ressenti par les parents
est d’autant plus grand (Gerstein, Crnic, Blacher, & Baker, 2009). Un enfant en situation de handicap
demande des soins spécifiques, peut avoir des comportements aversifs ou une santé fragile par
exemple. Les parents d’un enfant en situation de handicap ont donc un risque accru de vivre des
situations stressantes. Or, comme dit précédemment, le stress peut péjorer les facultés d’un individu
et, dans le contexte des parents d’enfants en situation de handicap et selon une perspective
écosystémique (Bronfenbrenner, 1979), il peut avoir un impact sur la qualité de prise en charge de
l’enfant (Dabrowska & Pisula, 2010). C’est pourquoi, il apparaît comme essentiel, tant pour les
professionnels qui entourent l’enfant que pour l’entourage des parents, de comprendre ce qu’ils
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vivent. Comprendre ce que ces parents ressentent et surtout ce qui peut influencer leur stress vise à
améliorer non seulement leur qualité de vie à eux, mais aussi la qualité de vie de leur enfant.
Le travail présent s’intéresse donc au stress des parents en situation de handicap et cherche à
identifier, à travers une revue de la littérature existante, les facteurs qui l’influencent. Plus
précisément, il tentera de découvrir les différences qui existent entre le stress de parents d’enfants
en situation de handicap et celui des parents n’ayant pas d’enfant en situation de handicap, entre
celui du père et celui de la mère d’un enfant en situation de handicap, entre celui de parents d’un
enfant en situation de handicap ayant un certain diagnostic et celui de parents d’un enfant en
situation de handicap ayant un autre diagnostic et, enfin, entre celui d’une famille mono-‐parentale
et celui d’une famille bi-‐parentale.
Pour répondre à ces quatre questions, il sera tout d’abord présenté dans la première partie de ce
travail les différents concepts-‐clés, la problématique et la méthodologie de travail. Ainsi, le deuxième
chapitre définira le concept de famille selon le modèle organisationnel pour préciser à quelles
familles se travail s’intéresse, le troisième définira le concept du stress selon le modèle
transactionnel, le quatrième définira l’enfant en situation de handicap, plus précisément en situation
de déficience intellectuelle. Ensuite, le cinquième chapitre présentera la problématique générale
ainsi que les sous-‐questions de recherches et le sixième chapitre exposera la méthodologie utilisée
pour la réalisation de ce travail. La deuxième partie du travail présente les études sélectionnées pour
répondre à la problématique et leurs résultats qui seront ensuite discutés. Ainsi, le septième
chapitre décrit ces études, dévoile leurs résultats et amène une discussion mettant en lien ces
résultats et les analysant. Enfin, le huitième et dernier chapitre conclura ce travail en émettant des
hypothèses et en encourageant la réflexion autour du stress des parents d’enfants en situation de
handicap.
Le chapitre qui suit définit le premier concept-‐clé, à savoir la famille. Il expose ce qu’est une famille,
à quelle famille s’adresse ce travail et comment elle y est envisagée.
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2. La famille : le modèle organisationnel
2.1. Une pluralité de familles : les apports des sciences sociales et humaines
La notion de famille peut être définie d’une multitude de façons. En effet, la famille peut être
perçue selon sa composition, ses liens de parenté ou son fonctionnement par exemple. Les travaux
de Claude Levi-‐Strauss, anthropologue français, posent les fondements théoriques de la parenté.
Plutôt que de s’intéresser à la famille nucléaire (parents et enfants), comme il est coutume, il a choisi
d’orienté ses recherches sur la famille élargie (cousins, oncle, nièce, etc…). Il a étudié les liens de
parenté selon une anthropologie structurale qui suggère que les règles régissant la parenté
découlent d’un petit nombre de structures et que l’identité des familles ne peut être déterminée
que par les relations qu’elles ont entre elles. Ces relations découlent du principe de « la prohibition
de l’inceste », règle sociale interdisant les relations entre personnes du même lignage. Cette
interdiction force, en effet, les individus à recourir à l’alliance matrimoniale, c’est-‐à-‐dire à donner ou
échanger des personnes entre groupes de parenté. Un homme ne peut, par exemple, épouser sa
sœur, mais peut la donner en mariage à un autre homme qui, en échange, lui donnera sa sœur à lui.
Claude Levi-‐Strauss définit alors deux structures d’échange d’individus : les structures élémentaires
et les structures complexes. Dans les sociétés où se trouvent les structures élémentaires, l’échange
de l’individu se fait entre groupes définis (selon le clan, la caste ou le lignage par exemple) et
l’exogamie y est donc explicite. En revanche, l’exogamie est implicite dans les sociétés dans
lesquelles apparaissent les structures complexes puisque le choix du conjoint est libre (liberté
mesurée puisque la prohibition de l’inceste empêche l’union à certains parents). Les échanges sont
ouverts et ne se font pas entre groupes choisis à l’avance. Selon l’anthropologue français, la famille
est donc définie selon les liens qu’elle entretient avec les autres familles et sa typologie de parenté
(Métais, 1952).
Montandon et Kellerhals, quant à eux, définissent la famille selon sa typologie de fonctionnement. À
travers une recherche empirique menée auprès de 310 familles en Suisse, ils ont cherché à établir un
lien entre le type de fonctionnement d’une famille et les stratégies éducatives de celle-‐ci. Ainsi,
Montandon et Kellerhals définissent quatre types de fonctionnement : Bastion, Compagnonnage,
Parallèle et Association. Les membres d’une famille dite « Bastion » font preuve d’un lien de fusion
fort entre eux et leur famille montre un certain repli sur elle-‐même. Les familles dites
« Compagnonnage » ont elles aussi un lien de fusion fort, mais sont ouvertes sur l’extérieur. Les
familles dites « Parallèle » promeuvent l’autonomie de leurs membres mais sont fermées à
l’extérieur. Enfin, les familles dites « Association » favorisent elles aussi l’autonomie de chacun, mais
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sont ouvertes. Le type de fonctionnement va alors prédire le contrôle qu’exercera la famille sur
l’éducation de ses membres. Par exemple, les familles de type Association font preuve de
coopération alors que les familles de type Bastion préfèrent garder le contrôle (Dutercq, 1992).
Une famille peut également être définie selon la composition de ses membres. Il existe par exemple
des familles sans enfants, avec un enfant unique ou des familles nombreuses. Il existe aussi des
familles recomposées, des familles adoptives, des familles avec un membre en situation de
handicap, des familles dont un membre est décédé ou encore, des familles mono-‐parentales ou bi-‐
parentales.
Dans le cadre de ce travail, seule la famille nucléaire restreinte (la fratrie n’est en effet pas prise en
compte) est étudiée. Le type de famille auquel il s’intéresse n’est défini que par sa composition,
c’est-‐à-‐dire qu’il s’intéresse aux familles mono-‐ ou bi-‐parentales ayant un enfant en situation de
handicap. Le type de structure d’échange n’est pas en soi un critère de sélection, mais, comme dans
les pays occidentaux la structure d’échange la plus commune est la structure complexe, il est
possible de supposer que les familles analysées dans ce travail ont ce type de structure.
Un modèle, le modèle organisationnel, a justement été élaboré pour mieux comprendre le
fonctionnement des familles ayant un enfant en situation de handicap et il est présenté ci-‐dessous.
2.2. Le modèle organisationnel
Le modèle organisationnel est une approche conceptuelle s’étant développée dans les années 80’ et
dont les fondements sont basés sur le concept d’écosystème élaboré par Bronfenbrenner (1979). Ce
concept repose sur l’idée que l’environnement, au sens large, a une influence sur le développement
de l’enfant. Le modèle organisationnel est aujourd’hui la référence principale pour les études qui
s’intéressent aux familles avec un enfant en situation de handicap (Lambert & Lambert-‐Boite, 1993).
Ce modèle s’intéresse aux ressemblances et aux particularités des familles avec un enfant en
situation de handicap en comparaison avec d’autres familles. Il s’interroge donc sur le
fonctionnement de ces familles et sur les règles qui les régissent (Lambert & Lambert-‐Boite, 1993).
Le modèle organisationnel se fonde sur le concept d’écosystème basé sur les interactions entre les
différents organismes vivants et leur environnement. Tout être humain ne peut être considéré de
manière isolée, car il appartient à un vaste système de vie, composé de sous-‐systèmes, et influence
et est influencé par les autres personnes du système et par son environnement. Le système familial
est un système sans cesse soumis au changement, changement qui va engendrer un stress et de
nouveaux besoins. C’est alors dans son environnement que la famille va aller chercher les ressources
nécessaires à son adaptation (Bouchard, Pelchat, Boudreault, & Lalonde-‐Graton, 1994).
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Quatre éléments composent la base du modèle organisationnel : la famille en tant qu’écosystème, la
perspective temporelle, les variables de crises et de ressources et l’adaptation familiale (Lambert &
Lambert-‐Boite, 1993).
2.2.1. La famille en tant qu’écosystème
Dans le modèle organisationnel, la vision socio-‐écologique de la famille, issue des travaux de
Bronfenbrenner (1979) permet d’avoir une vue globale sur son fonctionnement et sur l’enfant qui en
sont le centre et son développement. Le système familial est alors considéré comme un ensemble de
quatre sous-‐systèmes :
Le microsystème : concerne le milieu immédiat dans lequel se trouve la famille (maison, école, rue,
etc…). Il est constitué d’un ensemble d’activités, de rôles et de relations interpersonnelles vécus par
la famille. Chaque membre de la famille va s’engager dans des activités et tenir des rôles au sein de
ce milieu. Les relations qu’entretiennent les différentes personnes de la famille entre elles font
également partie intégrante du microsystème. Au fil de son développement, l’enfant va participer à
d’autres microsystèmes (garderie, école, clubs, etc…) et le nombre de ceux-‐ci va donc s’agrandir avec
le temps.
Le mésosystème : est un système de microsystèmes. En effet, il concerne les relations entre les
différents milieux de vie de l’enfant. Par exemple, les relations entre la famille et l’école ou les
Figure 1 : Le modèle organisationnel (Lambert, 2011, p.16).
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relations de l’enfant avec ses pairs. Bronfenbrenner identifie quatre types d’interconnexion entre les
différents milieux : la participation directe, la participation indirecte, la communication et la
représentation. La participation directe est la présence d’un individu dans plusieurs microsystèmes.
Par exemple, lorsque les parents d’un enfant en situation de handicap participent à des activités
organisées par l’école de celui-‐ci. La participation indirecte est présente lorsqu’un individu entre en
relation avec un microsytème par le biais d’une autre personne. Par exemple, lorsque les parents
supervisent les devoirs de leur enfant, ils rentrent en contact avec le microsystème de l’école à
travers l’enfant. La communication est la relation qu’entretiennent deux microsystèmes par le biais
de messages. Par exemple, lorsque l’école transmet des informations aux parents au sujet de la
scolarité de leur enfant. Enfin, la représentation réfère aux représentations qu’un individu
appartenant à un microsystème à d’un autre microsystème. Par exemple, l’opinion qu’on les parents
de l’école de leur enfant. Ces représentations se construisent d’après les connaissances que
l’individu à de l’autre microsystème et d’après les expériences qu’il a vécues avec celui-‐ci (Bérubé,
Poulin, & Fortin, 2007).
L’exosystème : fait référence aux diverses structures sociales ayant une influence sur le
mésosystème. Cela peut être, par exemple, les services d’aide précoce, l’assurance invalidité, les
programmes éducatifs ou, de façon plus abstraite, les classes sociales, qui influencent le
fonctionnement familial. Par exemple, le stress amené par le travail des parents peut péjorer la
qualité des relations intrafamiliales ou les règles pratiquées à l’école peuvent remettre en question
l’éducation prodiguée à la maison. En revanche, si ces différentes structures influencent la famille,
cette dernière n’a pas d’influence directe sur elles.
Le macrosystème : système de force ayant des influences plus éloignées et sur un plus long terme.
Ce sont par exemple les valeurs véhiculées par la société, la culture et la religion du pays ou le
contexte historique d’un moment donné. Toutes ces forces vont établir des règles générales pour
l’ensemble des systèmes qui seront ensuite réinterprétées et personnalisées par ceux-‐ci. (Lanners &
Lambert, 2002).
2.2.2. La perspective temporelle
Les familles ayant un enfant en situation de handicap évoluent et s’adaptent au fil du temps comme
toutes autres familles. Pour s’intéresser au fonctionnement de ces familles, il est nécessaire de voir
leur adaptation sur un double axe temporel : le quotidien et le longitudinal. L’adaptation de ces
familles se fait au quotidien, car de nombreux événements stressant peuvent survenir au cours
d’une même journée et peuvent les soumettre à plusieurs changements d’état. Les repas ou le
coucher peuvent par exemple être des moments stressants pour les parents, alors que les moments
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de jeux ou de sieste peuvent être des temps de calme et de joie. Il faut également percevoir ces
familles sur le long terme. En effet, l’enfant en situation de handicap se développe et change au
cours des années. Ses compétences langagières, cognitives ou physiques peuvent se développer ou
au contraire diminuer. Par exemple, un enfant en situation de handicap parvenant tout à coup à
marcher peut être stressant, bien que cela démontre des progrès, puisqu’il a alors accès à de
nouveaux endroits et que sa surveillance doit être accrue. Autre exemple, une diminution des
capacités langagières force les parents à recourir à de nouveaux moyens de communication et
amène parfois à une baisse de la compréhension de l’enfant. Ces divers changements qui ont lieu au
fil du développement de l’enfant obligent donc sans cesse les parents à s’adapter (Lanners &
Lambert, 2002).
2.2.3. Variables de crise et de ressources
Les familles, qu’elles aient un enfant handicapé ou non, doivent faire face à de nombreux
événements stressant au cours de leur vie. Que cela soit la maladie, un décès, un mariage, un
divorce ou encore une naissance, ces événements peuvent provoquer des crises au sein de la famille.
L’annonce du diagnostic dans les familles ayant un enfant en situation de handicap peut ainsi rompre
l’équilibre familial. La famille en crise doit alors mobiliser les ressources dont elle dispose afin de
retrouver son équilibre et son bon fonctionnement (Lambert & Lambert-‐Boite, 1993; Lanners &
Lambert, 2002). Elle peut alors avoir recours à des soutien formels, comme les médecins pour
obtenir les informations nécessaires à la compréhension du handicap, comme des thérapeutes pour
savoir comment favoriser le bon développement de l’enfant ou encore comme des groupes de
parents pour identifier les démarches à faire pour obtenir l’aide dont elle a besoin. Elle peut aussi
recourir à des soutiens informels, comme la famille pour avoir de l’aide dans la prise en charge de
l’enfant, comme les amis pour avoir une oreille attentive à leurs problèmes, ou encore comme les
parents d’autres enfants en situation de handicap pour partager leurs expériences (Bouchard,
Pelchat, & Boudreault, 1999).
2.2.4. L’adaptation familiale
Comme dit précédemment, la famille est un système dans lequel chacun de ses membres influence
les autres et est influencé par ceux-‐ci. Ainsi, la naissance de l’enfant en situation de handicap ou
l’annonce de son diagnostic atteint l’ensemble de la famille. L’arrivée de cet enfant provoque alors
un déséquilibre familial. Tous les membres de la famille se retrouvent face à une situation inconnue
et particulière qui les ébranle. Afin de retrouver une qualité et une sérénité de vie convenable, la
famille va alors chercher à retrouver un nouvel équilibre qui tiendra compte de la présence du
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handicap. L’adaptation familiale est la façon dont la famille de l’enfant en situation de handicap
répond aux problèmes posés par la présence du handicap et les comportements qu’elle adopte pour
retrouver son homéostasie (Bouchard, et al., 1994; Lanners & Lambert, 2002). Son adaptation va
dépendre de la façon dont elle va interpréter l’événement stressant et de l’efficacité des ressources
mobilisées pour résoudre le problème. Selon les caractéristiques de chacun des membres de la
famille, comprenant aussi celles de l’enfant en situation de handicap, le retour à l’homéostasie se
fera plus ou moins rapidement (Bouchard et al., 1999).
Les familles ayant un enfant en situation de handicap n’est qu’un type de famille parmi une pluralité
de familles. Bien que la présence du handicap soit le facteur déterminant dans le cadre de ce travail,
ces familles peuvent être définies par des variables autres que le handicap et ne doivent donc pas
être résumées par ceci.
L’étude de la famille ayant un enfant en situation de handicap selon le modèle organisationnel
permet de prendre en compte une multitude de variables. Il s’intéresse aux différents membres qui
composent la famille, à leurs interactions et relations, non seulement au sein de celle-‐ci mais aussi
avec leur environnement extérieur. Ce modèle théorique met en lumière les éléments stressants
provocant des crises ainsi que les processus d’adaptation pour y faire face. Le modèle
organisationnel invite à la réflexion sur ce que sont les besoins de la famille ayant un enfant en
situation de handicap et, enfin, il donne des pistes pour l’intervention (Bouchard, et al., 1994).
L’inclusion de toutes ces variables permet sans doute d’expliquer pourquoi, encore à l’heure
actuelle, ce modèle est très souvent utilisé par les chercheurs qui s’intéressent au domaine de la
famille.
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3. Le stress : le modèle transactionnel
3.1. Définition
Le stress est une expérience subjective d’un défi vécue par un individu lorsqu’il y a un écart entre les
demandes de son environnement et les ressources disponibles pour les traiter. Le stress ne provient
donc ni de l’individu, ni de son environnement, mais de la relation entre les deux. L’expérience du
stress est subjective, car le stress ressenti par l’individu dépend de la façon dont il perçoit
l’événement stressant. C’est pourquoi, face à une même situation, deux personnes ne réagiront pas
de la même manière. L’une peut l’interpréter comme une menace, l’autre comme un défi à relever
(Lazarus et Folkman, 1984).
Il existe deux modèles théoriques fréquemment utilisés dans les recherches qui définissent le stress
et expliquent les influences mutuelles qui existent entre celui-‐ci et l’individu. Le modèle le plus
ancien des deux est le modèle ABCX de Hill (1949, cité par Minnes, 1988). L’autre est le modèle
transactionnel du stress développé par Lazarus et Folkman en 1984. Ce modèle étant non seulement
le plus récent des deux, mais également le plus utilisé dans les recherches actuelles, il est
naturellement la référence pour ce travail. Néanmoins, pour comprendre l’origine du modèle
transactionnel il est nécessaire d’expliquer brièvement le modèle ABCX et de souligner les
ressemblances entres ces deux modèles.
3.2. Le modèle ABCX
Le modèle ABCX a été développé par Hill (1949, cité par Minnes, 1988) afin d’étudier de plus près
l’adaptation familiale. C’est l’un des premiers modèles théoriques tentant d’expliquer ce qui
influence les réactions des personnes lorsqu’elles sont en situation de stress. Il s’est, pour cela,
intéressé aux situations de stress et a modélisé les composantes du stress ainsi que leurs
interactions. La première version de ce modèle est un modèle linaire composé de quatre facteurs :
A= événement stressant, B= ressources de la famille, C= définition de l’événement stressant, X=
stress, crise. Dans cette première modélisation du stress, les influences des facteurs est unilatérale,
c’est-‐à-‐dire que A influence B, B influence C et C influence X. Dans le contexte des familles ayant un
enfant en situation de handicap, ce modèle met en exergue le fait que ces familles peuvent être
exposées à de nombreuses sources de stress (annonce du diagnostic, placement en établissement
spécialisé, troubles de comportement, problèmes de santé, etc…) et que leur façon d’y répondre est
propre à chacune d’entre elles. En effet, leur réponse est influencée par la façon dont elles
interprètent l’événement stressant (à quel point est-‐ce stressant ? Est-‐ce une situation contrôlable ?
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Est-‐ce une menace ou un défi ?). Cette interprétation est, elle, influencée par les ressources dont
disposent les familles. En effet, moins la famille a de ressources, plus le stress ressenti est important
(McCubbin & Patterson, 1983).
En 1983, McCubbin et Patterson revoit le modèle ABCX original et le modifie. Apparaît alors le
modèle ABCX double qui tient désormais compte de la notion de temps dans l’adaptation de la
famille en situation de stress. La phase pré-‐crise est le modèle ABCX original. La phase post-‐crise
représente l’adaptation familiale après la crise. En effet, après une crise, une accumulation de
facteurs de stress peut être vécue par la famille. Elle doit alors réévaluer les ressources disponibles
et redéfinir la crise en tenant compte des nouveaux facteurs de stress. Ensuite, elle va mettre en
place des stratégies (cognitives ou comportementales) pour gérer cette nouvelle situation et
retrouver son homéostasie. Ces stratégies peuvent alors conduire à une adaptation réussie ou à un
échec.
Quelques années après l’émergence du modèle ABCX et du modèle ABCX double, Orr, Cameron et
Day (1991) modifient la première version du modèle pour inverser les facteurs B et C. Cette
transformation du modèle souligne que ce n’est pas la perception du stress qui est influencée par les
ressources, mais l’inverse. En effet, selon la manière dont la famille interprète la situation stressante,
elle va faire appelle à différentes sources de soutien. Si la situation est perçue comme une menace,
les ressources mobilisées par la famille seront différentes de celles mobilisées dans le cas où la
situation serait perçue comme un défi. Ainsi, le stress ou la crise sont plus liés aux ressources
disponibles qu’à la perception du stress de la famille.
Enfin, une dernière modification est apportée au modèle ABCX original et la linéarité du modèle est
supprimée au bénéfice d’une circularité (Willoughby & Glidden, 1995).
B Ressources
A Stresseurs
X Adaptation
C Appréciation cognitive
Figure 5 : Le modèle ABCX circulaire (Willoughby & Glidden, 1995)
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Les quatre facteurs de la première version du modèle sont conservés mais leurs relations sont
désormais complétement mutuelles. Chaque facteur est influencé par tous les autres (excepté
l’événement stressant qui ne peut être influencé par l’adaptation puisque celle-‐ci survient suite à
l’événement stressant). Ainsi, le stress est vu de manière plus globale et les influences de façon
moins restrictive.
3.3. Le modèle transactionnel du stress
Le modèle transactionnel du stress développé par Lazarus et Folkman (1984) se compose des quatre
mêmes facteurs que le modèle ABCX (événement stressant/ressources/perception de
l’événement/crise), mais contient un facteur en plus : les stratégies de coping.
Figure 6 : Le modèle transactionnel du stress de Lazarus et Folkman (Kelso, French & Fernandez, 2005, p.4).
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3.3.1. L’événement potentiellement stressant
Le premier facteur du modèle transactionnel est l’événement potentiellement stressant. Ce modèle,
contrairement au modèle ABCX, souligne l’aspect éventuel du stress, c’est-‐à-‐dire que selon la façon
dont l’individu va percevoir l’événement, il se peut qu’il ne ressente pas de stress. Le stress ne
survient donc que si l’individu estime qu’il y a un écart entre la demande de son environnement et
les ressources dont il dispose (Kelso et al., 2005).
3.3.2. L’évaluation primaire
Le premier système d’évaluation évoqué dans ce modèle est l’évaluation de l’événement
potentiellement stressant par l’individu. Comment le perçoit-‐il ? Le voit-‐il comme un événement
positif, sans importance ou stressant ? Le stress est considéré comme une façon négative de
percevoir la situation. La vision de l’individu est plus influencée par ses expériences antérieures que
par la situation elle-‐même. Dans le cas où l’individu ressent la situation comme stressante, Lazarus et
Folkman (1984) exposent trois interprétations possibles du facteur de stress : une menace
(possibilité d’une perte) ou un défi (possibilité d’un bénéfice), comme dans le modèle ABCX, ou alors
cela peut représenter une perte déjà vécue antérieurement par l’individu (corporelle, relationnelle,
matérielle, etc…). La perception d’une perte ou d’une menace engendre des émotions négatives
comme la colère ou la peur alors que la perception d’un défi engendre des émotions positives
comme la passion ou la motivation. Ce premier système d’évaluation est influencé par le second, le
système d’évaluation des ressources (Lazarus & Folkman, 1984; Paulhan, 1992).
3.3.3. L’évaluation secondaire
Le deuxième système d’évaluation est l’évaluation des ressources disponibles. L’individu va évaluer
les soutiens sociaux auxquels il peut faire appel pour surmonter la situation dans son environnement
et ses ressources personnelles, internes (capacités de contrôle). Le contrôle perçu par l’individu est
un facteur de protection pour sa santé, alors qu’une perte de contrôle peut être nocive. Le soutien
social perçu est le sentiment qu’il y a une possibilité de se faire aider, protéger et se faire valoriser
par son entourage. De plus, il se projette en imaginant ce qu’il se passera s’il utilise telle ou telle
ressource et le résultat qu’il obtiendra. Les ressources qui seront mobilisées par l’individu varient
selon sa perception de l’événement stressant.
Les deux systèmes d’évaluation s’influencent donc mutuellement. La façon d’évaluer la situation
dépend de l’évaluation des ressources et la façon d’évaluer les ressources dépend de l’évaluation de
la situation. La circularité de ces influences est donc semblable à celle évoquer dans le modèle ABCX
circulaire. De plus, Lazarus et Folkman (1984) relèvent deux facteurs personnels influençant les deux
Erne Fabienne
17
systèmes d’évaluation. Le premier est l’engagement (commitment) de la personne. Dans ce
contexte-‐là, l’engagement est considéré comme étant l’importance et la valeur qu’une personne
accorde à quelque chose, et sa motivation à atteindre son but. Cela va influencer la personne de
manière à l’éloigner ou au contraire la rapprocher de la situation potentiellement stressante. Le
deuxième facteur est les croyances de la personne. Les croyances sont des notions existantes dans
l’esprit, de l’individu, influencée par son environnement personnel et culturel, lui permettant
d’interpréter la réalité. Elles vont influencer par exemple le sentiment de contrôle sur la situation
potentiellement stressante de l’individu (Koleck, Bruchon-‐Schweitzer, & Bourgeois, 2003; Lazarus &
Folkman, 1984)
3.3.4. Les stratégies de coping
Les stratégies de coping sont les effort cognitifs et comportementaux constants que la personne fait
pour gérer les demandes internes ou externes qui dépassent ses ressources. Elles visent à réduire
l’impact de la situation sur le bien-‐être de la personne. Il existe deux types de stratégies : les
stratégies dites « actives » et les stratégies dites « passives ».
Les stratégies de coping actives sont centrées sur la résolution du problème et visent à éliminer ou
diminuer la source de stress. L’individu va agir lui-‐même sur son environnement pour le modifier et
diminuer les facteurs de stress. L’individu agit alors sur la situation et va se confronter au problème,
accepter ses responsabilités, chercher le soutien social nécessaire, planifier un plan d’action et le
suivre. Les stratégies de coping passives sont centrées sur les émotions de la personne. Celle-‐ci va
agir non pas sur l’événement stressant, mais sur les émotions qu’elle ressent. Elle va tenter de les
réduire afin de diminuer la tension émotionnelle ressentie. L’évitement fait partie des stratégies de
coping passives. L’individu va diriger son attention sur autre chose en participant par exemple à des
activités de substitution, comme le sport, les jeux, etc… Autre stratégie de coping centrée sur les
émotions est la fuite. L’individu pense qu’en fuyant et en restant dans le déni l’événement stressant
va disparaître. La fuite n’est pas une stratégie de coping efficace et ne procure qu’un court de
moment de répit. En effet, elle est généralement associée à de l’anxiété et à la dépression. Les
stratégies de recherche d’information, d’exagération des aspects positifs ou l’humour peuvent être
des stratégies centrées sur les émotions efficaces. Néanmoins, les stratégies de coping centrées sur
le problème s’avèrent plus efficaces à long terme, alors que l’utilisation de stratégies de coping
centrées sur les émotions n’agissent qu’à court terme et se révèlent généralement
dysfonctionnelles. Les stratégies de coping que l’individu va mettre en place pour répondre au stress
vont dépendre de l’évaluation cognitive qu’il a faite au préalable de la situation et de ses ressources.
Enfin, après avoir réalisé les évaluations cognitives primaire et secondaire et mis en place des
Erne Fabienne
18
stratégies pour s’adapter, la personne va pouvoir percevoir le résultat de sa démarche. Elle va alors
évaluer ce résultat. La situation a-‐t-‐elle changée ? Ressent-‐elle toujours le même stress ou se sent-‐
elle mieux ? Si le résultat est un échec, la personne va alors recommencer le processus depuis le
début en évaluant la situation (changée ou inchangée) potentiellement stressante dans laquelle elle
se trouve toujours (Koleck et al., 2003; Lazarus & Folkman, 1984; Paulhan, 1992).
La façon de percevoir et de comprendre le stress a fortement évolué au fil du temps. Vu tout d’abord
de façon linéaire, le stress a par la suite été envisagé de façon circulaire, comme un phénomène
dynamique dont les différentes variables s’influencent mutuellement. Comme dit auparavant, le
modèle ABCX et le modèle transactionnel du stress ont de nombreuses caractéristiques communes.
En effet, le modèle transactionnel du stress a repris les variables du modèle ABCX circulaire en y
ajoutant la variable des stratégies de coping et en soulignant l’importance de la réévaluation de la
situation et la possibilité éventuelle de devoir refaire le processus des évaluations cognitives. Ce
modèle est donc non seulement plus récent, mais également plus complet. C’est pourquoi, il est le
modèle le plus utilisé à l’heure actuelle par les chercheurs visant à étudier le stress dans un contexte
social (en effet, il existe d’autres modèles étudiant le stress sous l’angle physiologique du
phénomène, comme le modèle spécifique de Selye (Guillet, 2012)). Il englobe non seulement les
aspects cognitifs et comportementaux du stress, mais également les aspects émotionnels et permet
donc de comprendre précisément ce que vit une famille ayant un enfant en situation de handicap et
les situations stressantes auxquelles elle peut être confrontée.
Erne Fabienne
19
4. L’enfant en situation de handicap
4.1. Définition du handicap
La vision que porte la société sur les personnes en situation de handicap a beaucoup évoluée au fil
du temps. En effet, différents modèles de conception du handicap se sont succédés depuis la fin de
la Première Guerre Mondiale jusqu’à aujourd’hui. Le premier modèle avancé pour définir la
personne handicapée est le modèle médical. Dans ce modèle, le handicap est perçu comme le
résultat de la déficience d’un individu. Une anomalie, une maladie ou un traumatisme engendre une
déficience et entrave l’individu dans sa participation sociale. La finalité des interventions auprès de
cette personne est donc la guérison et sa réadaptation sociale.
Au cours des années 60’, une vision antagoniste au modèle médical se développe et le modèle
sociale du handicap est alors adopté. Ce modèle conçoit le handicap comme étant le résultat d’une
société inadaptée aux spécificités de chaque individu qui la compose. Ce ne sont donc plus les
personnes qui sont inadéquates à leur environnement, mais bien l’inverse. Les interventions qui leur
sont alors proposées visent un aménagement de leur environnement qui favorise leur participation
sociale (Organisation mondiale de la Santé, 2001; Rochat, 2008).
C’est dans ce contexte-‐là que l’Organisation des Nations Unies (ONU) définit le handicap en 1975
comme un terme désignant « toute personne dans l’incapacité d’assurer par elle-‐même tout ou une
partie des nécessités d’une vie individuelle ou sociale normale, du fait d’une déficience, congénitale
ou non, de ses capacités physiques ou mentales » (Organisation des Nations Unies, 1975, p.92). La
notion de handicap est donc subjective puisqu’elle se réfère à une incapacité de répondre à une
norme elle-‐même subjective. En effet, la norme dépend du contexte et n’est pas la même selon
l’époque, le lieu, etc… dans lesquelles elle est établie (Salbreux, 2007).
Par la suite, un modèle tenant compte non seulement des aspects individuels et médicaux mais aussi
des aspects sociaux du handicap est développé : le modèle interactif (Organisation mondiale de la
Santé, 2001; Rochat, 2008). Ainsi, l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) définit le handicap, en
2001, comme suit : « Handicap est un terme générique désignant les déficiences, les limitations
d’activité et les restrictions de participation. Il désigne les aspects négatifs de l’interaction entre un
individu (ayant un problème de santé) et les facteurs contextuels face auxquels il évolue (facteurs
personnel et environnementaux). » (OMS, 2001, p.223). Le handicap est donc compris comme étant
le résultat de l’interaction entre la personne et son environnement, la perception du handicap
dépend donc du contexte dans lequel il se trouve. C’est pourquoi, à l’heure actuelle, nous ne parlons
plus de « personne handicapée » mais de « personne en situation de handicap » (Salbreux, 2007).
Erne Fabienne
20
Comme dit précédemment, le mot « handicap » est un terme générique derrière lequel se cache une
pluralité de handicap. En effet, nous pouvons en premier lieu distinguer le handicap physique
(infirmité motrice cérébrale, lésion de la moelle épinière, malformation d’un membre, etc…) du
handicap mental (syndrome de Down, syndrome de l’X fragile, schizophrénie, autisme etc…). Au sein
même de la catégorie du handicap mental, il est possible de distinguer deux types de handicap : la
déficience intellectuelle et les troubles psychiques. Les troubles psychiques comme l’autisme, la
schizophrénie ou le trouble bipolaire, par exemple, ne répondent pas aux critères de diagnostic de la
déficience intellectuelle exposés ci-‐dessous. Or, afin que la comparaison des études sélectionnées
pour ce travail puisse être valable, il est nécessaire que les enfants au centre de ces études
présentent des caractéristiques communes et aient le même type de handicap. C’est pourquoi, dans
le cadre de ce travail, seules les recherches portant sur les familles ayant un enfant en situation de
handicap mental, plus précisément souffrant d’une déficience intellectuelle sont retenues.
4.2. Définition de la déficience intellectuelle
4.2.1. Définition
La notion de déficience est définie par l’OMS comme étant « une perte ou une anomalie d’une
structure anatomique ou d’une fonction organique. Les fonctions physiologiques incluent les
fonctions mentales. Dans ce contexte, le terme d’anomalie est strictement utilisé pour désigner un
écart important par rapport à des normes statistiques établies (c.-‐à-‐d. un écart par rapport à la
moyenne de la population dans le cadre de normes mesurée) et il ne doit être utilisé que dans ce
sens » (OMS, 2001, p.223).
La déficience intellectuelle (DI) est elle définie dans DSM V (Diagnostic and Statistical Manual of
Mental Disorders V) (American Psychiatric Association, 2013) comme suit :
« La déficience intellectuelle est un trouble débutant durant la période développementale et qui
inclut autant un déficit du fonctionnement intellectuel qu’un déficit du fonctionnement adaptatif et
ce dans le domaine conceptuel, social et pratique.
Elle doit répondre à trois critères :
A) La présence de déficits dans les fonctions intellectuelles, comme le résonnement, la résolution de
problème, la planification, la pensée abstraite, le jugement, les apprentissages scolaires et les
apprentissages par l’expérience. Ces déficits doivent être confirmés par des tests d’intelligence
individualisés, scientifiquement prouvés et standardisés.
Erne Fabienne
21
B) La présence de déficits dans le fonctionnement adaptatif qui entraînent des difficultés à répondre
aux normes développementales et socio-‐culturelles concernant l’indépendance personnelle et les
responsabilités sociales. Sans un soutien continu, ces déficits adaptatifs limitent le fonctionnement
dans une ou plusieurs activités de la vie quotidienne, comme la communication, la participation
sociale, l’indépendance et ce dans plusieurs environnements comme le foyer, l’école, le travail et la
communauté.
C) Apparition des déficits intellectuels et adaptatifs durant la période développementale » (p.33,
traduction libre).
Le DSM V présente quatre niveaux de déficience intellectuelle qui sont définis par la capacité de
fonctionnement adaptatif : léger, modéré, sévère et profond.
En effet, c’est plus les capacités d’adaptation que le test de QI qui définissent la sévérité de la
déficience intellectuelle puisque ce sont ces capacités d’adaptation qui vont définir les soutiens
nécessaires.
4.2.2. Diagnostics différentiels
Les troubles exposés ci-‐dessous ne présentent pas les critères A, B, et C et ne peuvent donc être
considérés comme une déficience intellectuelle :
1) Les troubles neurocognitifs : pertes des fonctions cognitives (comme par exemple la maladie
d’Alzheimer).
2) Les troubles de la communication et les troubles d’apprentissage spécifiques : ces troubles sont
spécifiques aux domaine de la communication et des apprentissages et ne présentent pas de déficits
intellectuels ou des comportements adaptatifs.
3) Trouble du spectre de l’autisme : pas de déficits intellectuels et des comportements adaptatifs
présent chez toutes les personnes atteintes de ce trouble.
(American Psychiatric Association, 2013)
4.2.3. Comorbidité
Bien que les troubles présentés précédemment soient différenciés dans leur diagnostic de la
déficience intellectuelle, il est possible que la déficience intellectuelle coexiste avec un autre trouble.
En effet, la présence d’un autre trouble est trois à quatre fois plus élevée chez les personnes
présentant une déficience intellectuelle. Les troubles mentaux et neuro-‐développementaux
coexistant le plus souvent avec la déficience intellectuelle sont le déficit d’attention avec ou sans
hyperactivité, les troubles dépressifs, bipolaires et d’anxiété ainsi que le trouble du spectre de
l’autisme. (American Psychiatric Association, 2013).
Erne Fabienne
22
Les recherches portant sur le stress des parents ayant un enfant souffrant d’une déficience
intellectuelle peuvent être classées en deux catégories : celles s’intéressant à un syndrome
spécifique amenant à une déficience intellectuelle (syndrome de Down ou syndrome de Williams par
exemple), celles s’intéressant aux enfants souffrant d’une déficience intellectuelle de façon générale
(incluant des syndromes spécifiques, des retards de développement et des déficiences intellectuelles
avec une étiologie inconnue). Il arrive fréquemment que ces dernières mélangent dans leur
échantillon des enfants ayant une déficience intellectuelle à proprement parlé avec des enfants
ayant un autre handicap mental proche de la déficience intellectuelle (trouble du spectre de
l’autisme avec une déficience intellectuelle, troubles des apprentissages, troubles du comportement,
etc…) Puisque, comme dit précédemment, ces autres handicaps ne font pas partie de la déficience
intellectuelle selon la définition du DSM V, les recherches portant uniquement sur l’un ou l’autre de
ces handicaps ne sont pas retenue dans le cadre de ce travail. Néanmoins, au vu de la comorbidité
de ces troubles avec la déficience intellectuelle, les recherches mélangeant dans leur échantillon des
enfants ayant uniquement une déficience intellectuelle et des enfants ayant un handicap mental
autre sont retenues à condition que la majorité de l’échantillon ait une déficience intellectuelle.
Erne Fabienne
23
5. Problématique
Pour intervenir adéquatement auprès d’une famille ayant un enfant en situation de handicap, il est
nécessaire tout d’abord de savoir et comprendre ce qu’elles vivent, ce à quoi elles sont confrontées,
les ressources dont elles disposent ou dont elles auraient besoin. C’est pourquoi, de nombreuses
recherches ont cherché à savoir quels étaient les besoins des familles ayant un enfant en situation
de handicap (Gerstein et al., 2009; Jones, & Passey, 2004). Ces recherches permettent d’avoir une
vue d’ensemble sur les difficultés que les familles rencontrent et ce dont elles ont besoin pour les
dépasser. Elles s’intéressent à différentes variables telles que les besoins en informations, les
besoins financiers, les besoins vis-‐à-‐vis de l’école ou encore les besoins pour faire face au stress. Bien
que ces recherches apportent de nombreuses informations intéressantes et essentielles pour
comprendre les parents ayant un enfant en situation de handicap, chaque variable mériterait une
attention plus soutenue et mériterait d’être au centre d’une recherche afin d’être étudiée avec
précision. C’est pourquoi, en parallèle des recherches portant sur les besoins de façon globale,
d’autres recherches ont pris comme objet d’étude un élément découlant de ces recherches, comme
par exemple le stress.
Le stress des parents d’enfant en situation de handicap a, en effet, fait l’objet de nombreuses études
descriptives. Différents angles d’approche ont été choisis pour comprendre le stress de ces parents.
Certaines recherches se sont demandées si la présence du handicap au sein de la famille avait
irrémédiablement un impact sur le stress et ont donc choisi de comparer des familles avec un enfant
en situation de handicap et des familles n’ayant pas d’enfant en situation de handicap (Oelofsen &
Richardson, 2006; Olsson & Hwang, 2002; Wieland & Baker, 2010). D’autres recherches se sont
focalisées sur un seul des parents. La plupart de ces recherches ont choisi comme sujet la mère
puisque c’est elle qui a porté l’enfant durant la grossesse, que l’attachement de l’enfant à sa mère se
fait depuis les premiers instants de sa conception et que, encore à l’heure actuelle, c’est très souvent
la mère qui passe le plus de temps avec l’enfant et s’en occupe le plus (Abbeduto, Seltzer, Shattuck,
Krauss, Orsmond, & Murphy, 2004; Burke & Hodapp, 2014; Eisenhower, Baker, & Blacher, 2005;
Hassall, Rose, & McDonald, 2005; Hodapp, Ricci, Ly, & Fidler, 2003; Most, Fidler, Laforce-‐Booth, &
Kelly, 2006; Weiss, 2002). D’autres recherches encore ont cherché à comparer le stress des parents
selon le handicap de leur enfant en étudiant par exemple des parents d’enfants ayant le syndrome
de Down avec des parents d’enfants souffrant d’un trouble autistique afin de voir l’impact que le
type de handicap peut avoir sur les parents (Abbeduto et al., 2004; Hodapp et al., 2003; Most et al.,
2006; Dabrowska, 2008). Enfin, quelques recherches se sont intéressées à savoir si le stress d’un
parent élevant seul son enfant en situation de handicap différait du stress des parents étant en
Erne Fabienne
24
couple afin de savoir si le soutien d’un-‐e conjoint-‐e ainsi que le partage des tâches peut diminuer le
stress ressenti (McCubin, 1989; Schilling, Kirkham, Snow, & Schinke, 1986)
Ces différentes recherches cherchent donc à comprendre l’impact de différentes variables sur le
stress des parents et à amener des pistes d’intervention pour une meilleure prise en charge des
familles devant faire face au handicap.
La finalité de ce travail est, à travers l’étude et la mise en relation des recherches existantes, de
comparer le stress vécu par les parents d’enfants en situation de handicap selon quatre variables: la
présence ou non du handicap, le genre du parent, le type de diagnostic et le type de famille. D’une
question de recherche générale étant « quels facteurs influencent le stress des parents d’enfant
ayant une déficience intellectuelle ? » découlent donc quatre questions de recherches précises :
1) quelles différences y a-‐t-‐il entre le stress de parents d’enfants en situation de handicap et
celui des parents n’ayant pas d’enfant en situation de handicap ?
2) quelles différences y a-‐t-‐il entre le stress du père et celui de la mère d’un enfant en situation
de handicap ?
3) quelles différences y a-‐t-‐il entre le stress des parents d’un enfant en situation de handicap
ayant un certain diagnostic et celui des parents d’un enfant en situation de handicap ayant
un autre diagnostic?
4) quelles différences y a-‐t-‐il entre le stress d’une famille mono-‐parentale et celui d’une famille
bi-‐parentale ?
Erne Fabienne
25
6. Méthodologie
6.1. Critères d’inclusion et d’exclusion des études
Afin de sélectionné des études pertinentes et pouvant être comparées, il est nécessaire de définir
quels sont les critères d’inclusion et d’exclusion des études pour ce travail. Chacune des quatre
questions de recherche présentées précédemment a des critères spécifiques.
Comparaison selon la présence ou non du handicap :
Critères d’inclusion :
-‐ Les études doivent être des études quantitatives.
-‐ Les études doivent avoir été réalisées entre 2000 et 2015.
-‐ Les études doivent avoir été réalisées dans des pays occidentaux.
-‐ Les études doivent concerner des parents d’enfants en situation de déficience intellectuelle, ces
enfants doivent être majoritaires dans l’échantillon s’ils sont mélangés à d’autres types de
handicaps mentaux. Tous les enfants doivent avoir un résultat de QI ou de comportements
adaptatifs se situant en dessous de la norme.
-‐ Les études doivent concerner des parents d’enfants ayant une moyenne d’âge entre 0 et 18 ans.
-‐ Les études doivent établir des comparaisons entre un groupe d’enfants en situation de handicap
et un groupe d’enfants n’ayant pas de handicap.
-‐ Les études doivent avoir recouru au questionnaire « Parenting Stress Index » (PSI) (Abidin, 1983)
ou au questionnaire « Questionnaire on Ressources and Stress » (QRS) (Holroyd, 1974) ou au
questionnaire « Family Impact Questionnaire » (FIQ) (Donenberg & Baker, 1993) pour mesurer
le stress.
-‐ Les études doivent fournir un résultat qui compare la quantité de stress entre les groupes.
Critère d’exclusion :
-‐ Les études portant uniquement sur les parents d’enfants atteints du trouble du spectre
autistique avec ou sans déficience intellectuelle.
Comparaison selon le genre du parent :
Critères d’inclusion :
-‐ Les études doivent être des études quantitatives.
-‐ Les études doivent avoir été réalisées entre 1990 et 2015.
-‐ Les études doivent avoir été réalisées dans des pays occidentaux.
Erne Fabienne
26
-‐ Les études doivent concerner des parents d’enfants en situation de déficience intellectuelle, ces
enfants doivent être majoritaires dans l’échantillon s’ils sont mélangés à d’autres types de
handicaps mentaux. Tous les enfants doivent avoir un résultat de QI ou de comportements
adaptatifs se situant en dessous de la norme.
-‐ Les études doivent concerner des parents d’enfants ayant une moyenne d’âge entre 0 et 18 ans.
-‐ Les études doivent concerner à la fois les pères et les mères (issus de la même famille ou issus
de familles différentes) et établir des comparaisons entre eux.
-‐ Les études doivent avoir recouru au questionnaire « Parenting Stress Index » (PSI) (Abidin, 1983)
ou au questionnaire « Questionnaire on Ressources and Stress » (QRS) (Holroyd, 1974) pour
mesurer le stress.
-‐ Les études doivent fournir un résultat qui compare la quantité de stress entre les groupes.
Critères d’exclusion :
-‐ Les études portant uniquement sur les parents d’enfants atteints du trouble du spectre
autistique avec ou sans déficience intellectuelle.
-‐ Les études portant uniquement sur le stress de la mère ou uniquement sur celui du père.
Comparaison selon le type de diagnostic :
Critères d’inclusion :
-‐ Les études doivent être des études quantitatives.
-‐ Les études doivent avoir été réalisées entre 1990 et 2015.
-‐ Les études doivent avoir été réalisées dans des pays occidentaux.
-‐ Les études doivent concerner des parents d’enfants en situation de déficience intellectuelle, ces
enfants doivent être majoritaires dans l’échantillon s’ils sont mélangés à d’autres types de
handicaps mentaux. Tous les enfants doivent avoir un résultat de QI ou de comportements
adaptatifs se situant en dessous de la norme.
-‐ Les études doivent concerner des parents d’enfants ayant une moyenne d’âge entre 0 et 18 ans.
-‐ Les études doivent avoir au minimum deux groupes d’échantillon ayant un diagnostic différent.
-‐ Les études doivent avoir recouru au questionnaire « Parenting Stress Index » (PSI) (Abidin, 1983)
ou au questionnaire « Questionnaire on Ressources and Stress » (QRS) (Holroyd, 1974) pour
mesurer le stress.
-‐ Les études doivent fournir un résultat qui compare la quantité de stress entre les groupes.
Il n’y a pas de critères d’exclusion pour cette question de recherche.
Erne Fabienne
27
Comparaison selon le type de famille :
Critères d’inclusion :
-‐ Les études doivent être des études quantitatives.
-‐ Les études doivent avoir été réalisées entre 1980 et 2015.
-‐ Les études doivent avoir été réalisées dans des pays occidentaux.
-‐ Les études doivent concerner des parents d’enfants en situation de déficience intellectuelle, ces
enfants doivent être majoritaires dans l’échantillon s’ils sont mélangés à d’autres types de
handicaps mentaux. Tous les enfants doivent avoir un résultat de QI ou de comportements
adaptatifs se situant en dessous de la norme.
-‐ Les études doivent concerner des parents d’enfants ayant une moyenne d’âge entre 0 et 18 ans.
-‐ Les études doivent avoir deux groupes d’échantillon (familles mono-‐parentales et familles bi-‐
parentales) et établir des comparaisons entre eux.
-‐ Les études doivent fournir un résultat qui compare la quantité de stress entre les groupes.
(Au vu du peu d’études portant sur la comparaison selon le type de famille, le critère d’inclusion
concernant les questionnaires utilisés pour mesurer le stress ne peut être pris en compte ici.)
Critère d’exclusion :
-‐ Les études portant uniquement sur les parents d’enfants atteints du trouble du spectre
autistique avec ou sans déficience intellectuelle.
6.2. Recherche des études
Pour trouver les études nécessaires à la réalisation de ce travail, les mots-‐clés suivants ont été
répertoriés sur le site https://ovidsp.tx.ovid.com:
« parents stress child disability » : 10’500 résultats ont été obtenus dont seuls 150 contenaient plus
de deux mots-‐clés. . Parmi ces 150 résultats quatre études pertinentes ont été sélectionnées pour ce
travail : Kersh, Hedvat, Hauser-‐Cram, & Warfield, 2006; Neece & Baker, 2008; Norlin & Broberg,
2013; Ricci & Hodapp, 2003.
« parents stress child intellectual disability » : 10'282 résultats, parmi lesquels ne se trouvait aucune
étude relié aux différentes questions de recherche.
Sur les bibliographies des quatre premières études sélectionnées, figuraient huit nouvelles études
intéressantes : Abbeduto et al., 2004; Baker, Blacher, Crnic, & Edelbrock, 2002; Baker, McIntyre,
Blacher, Crnic, Edelbrock, & Low, 2003; Eisenhower et al., 2005; Fidler, Hodapp, & Dykens, 2000;
Hodapp et al., 2003; Krauss, 1993; Oelofsen & Richardson, 2006.
Erne Fabienne
28
« mother’stress child intellectual disability » : ces mots-‐clés visaient à cibler plus précisément des
études mettant en comparaison le père et la mère. 10'064 résultats ont été obtenus dont cents
contenaient plus de deux mots-‐clés, mais aucune d’entre elles n’a été choisie.
« father’s stress child intellectual disability » : aucune nouvelle étude séléctionnée parmi les cents-‐
cinquante premiers résultats sur les 13'217.
« single parent child disability stress » « single parent stress child intellectual disability » « single
mother stress child intellectual disability » « single parent disabled child » et « single family stress
child intellectual disability » ont été répertoriés pour cibler des études portant sur les familles mono-‐
ou bi-‐parentales, mais aucun résultat ne s’est révélé significatif. Ces mêmes mots-‐clés ont été entrés
sur les sites eric.com, cairn.com ainsi que sur le logiciel « Mendeley », mais, à nouveau, aucun
résultat pertinent. Ce n’est que sur le site google.scholar.com avec les mots-‐clés « single parent
disabled child » que deux études s’intéressant aux familles mono-‐ et bi-‐parentales ont été
sélectionnées : McCubbin, 1989; Schilling et al., 1986
Ensuite, les mots-‐clés suivants ont été répertoriés sur le site https://scholar.google.ch:
« parents stress child intellectual disability » : 131'000 résultats, la plupart des recherches
préalablement sélectionnées se trouvaient parmi les cents premiers résultats ainsi que deux
nouvelles études pertinentes : Dabrowska & Pisula, 2010; Sanders & Morgan, 1997.
Les mots-‐clés « family stress disabled child », « mother stress disabled child » et « father stress
disabled child » n’ont donné aucun résultat intéressant.
Sur le site www.eric.ed.gov, les mots-‐clés suivants ont été utilisés pour la recherche :
« mother’stress children disability » : 2938 résultats, trois études choisies : Burke & Hodapp, 2014;
Most et al., 2006; Pisula, 2007.
Sur le logiciel « Mendeley », les mots-‐clés « family stress child disability » « parent stress disabled
child » « stress mother child disability » et « stress father child disability » ont été entrés mais n’ont
produit aucun nouveau résultat pertinent.
Les recherches se sont terminées par une lecture complète des bibliographies des différentes études
sélectionnées, mais aucune n’a présenté une autre étude pertinente pour ce travail.
Ainsi, 19 études ont donc été choisies pour la réalisation de ce travail dont 9 répondent aux critères
de sélection de la question de recherche concernant la comparaison entre les parents avec un enfant
en situation de handicap et les parents sans enfant en situation de handicap, dont 5 répondent aux
critères de sélection de la question de recherche concernant la comparaison entre le père et la mère,
dont 10 répondent aux critères de sélection de la question de recherche concernant la comparaison
Erne Fabienne
29
selon le type de diagnostic et dont 2 répondent aux critères de sélection de la question de recherche
concernant la comparaison selon le type de famille.
Voici un tableau de présentation des 19 études sélectionnées classées par ordre alphabétique :
Erne Fabienne
30
MÉTHODOLO
GIE ET
QUESTIONNAIRE
Qua
ntita
tive
QRS
Qua
ntita
tive
FIQ
Qua
ntita
tive
FIQ
Qua
ntita
tive
PSI
Qua
ntita
tive
QRS
ÉCHAN
TILLON
235 mères
22 X-‐Fragile
39 triso
mie
174 au
tisme
10 à 23
ans (m
=16 an
s)
225 familles (2
25 m
ères+1
98 pères)
92 avec retard de dé
velopp
emen
t 13
3 sans re
tard de dé
velopp
emen
t m=3
ans
205 familles (2
05 m
ères + 185
pères)
82 avec DI
123 sans DI
m=3
ans
965 mères
442 au
tisme
316 retard de dé
velopp
emen
t 30
1 trou
bles des app
rentiss
ages
180 avec DI
97 trou
ble ém
otionn
el et d
u compo
rtem
ent
88 triso
mie
3 à 22
ans (m
=10,89
ans)
162 pa
rents (81
cou
ples père-‐mère)
51 autism
e 54
triso
mie
57 sa
ns DI
2 à 6 an
s (m=4
.3 ans)
PAYS
USA
USA
USA
USA
Pologne
QUESTIONS DE RE
CHER
CHE OU HYP
OTH
ÈSES
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ères d’enfan
ts triso
mique
s son
t moins pessim
istes, o
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meilleure
relatio
n avec leur enfan
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nt m
oins de symptôm
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ressifs
H2 : Les m
ères d’enfan
ts triso
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oins de stratégies cen
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motions.
H3 : les m
ères d’enfan
t X fragile so
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ères d’enfan
t autistes.
H4 : les s
tratégies d
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vent m
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ère.
1. Les paren
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2. Que
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3. Le pè
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1. Les enfan
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3. les p
ères et les m
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s DI.
H4 : Les s
tratégies d
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trées s
ur les é
motions et la fuite
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AUTEURS
, ANNÉE
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l.,
2004
Baker e
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2
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t al., 200
3
Burke & Hod
app,
2014
Dabrow
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Pisula, 201
0
Erne Fabienne
31
MÉTHODOLO
GIE ET
QUESTIONNAIRE
Qua
ntita
tive
FIQ
Qua
ntita
tive
QRS
Qua
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tive
PSI
Qua
ntita
tive
PSI
Qua
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PSI
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t, 12
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3 à 12 an
s (m=8
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artie
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37 triso
mie
13 à 22 an
s (m=1
0,54
ans)
134 pa
rents (67
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ples père-‐mère
23 triso
mie
21 han
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r 23
retard de dé
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emen
t m=1
0 an
s
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ère-‐mère)
39 triso
mie
44 han
dicap moteu
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logie inconn
ue
m=1
0,35
mois
PAYS
USA
USA
USA
USA
USA
QUESTIONS DE RE
CHER
CHE OU HYP
OTH
ÈSES
1. Y a-‐t-‐il des différen
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2. Y a-‐t-‐il des différen
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3. Y a-‐t-‐il des différen
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Les P
. d’enfan
ts triso
mique
s, sy
ndrome de
Willim
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rome de
Smith
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1ère partie
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ères d’enfan
ts triso
mique
s avec celui des m
ères
d’en
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2ème p
artie
:
Que
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rtem
ents che
z l’enfan
t trisom
ique
peu
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mère ?
H1 : La qua
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vie con
jugale a une
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Y a-‐t-‐il de
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ère ?
AUTEURS
, ANNÉE
Eisenh
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l.,
2005
Fidler et a
l., 200
0
Hoda
pp et a
l., 200
3
Kersh et a
l., 200
6
Krau
ss, 199
3
Erne Fabienne
32
MÉTHODOLO
GIE ET
QUESTIONNAIRE
Qua
ntita
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« Family In
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Events »
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Qua
ntita
tive,
longitu
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le
PSI
Qua
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dina
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FIQ
Qua
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paralysie
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3 à 22
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12 mois
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30 mois
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45 mois
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s
240 familles (2
36 m
ères + 187
pères)
58 avec DI (1
3 au
tisme, 9 triso
mie, 5
étiologie inconn
ue, 38 au
tres étio
logies)
182 sans DI
m=3
,4 ans
104 familles (8
9 mères + 69 pè
res)
59 avec DI (3
2 au
tisme, 7 paralysie
cérébrale, 4 Syndrom
e de
West, 16
au
tre étiologie)
45 sa
ns DI
m=3
,6 ans
PAYS
USA
USA
USA
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QUESTIONS DE RE
CHER
CHE OU HYP
OTH
ÈSES
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nt plus d
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. d’enfan
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oins de bien
-‐être qu
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H2 : les P
. d’enfan
ts avec DI ont une
moins bon
ne qua
lité de
vie m
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le que
les P
. d’en
fants s
ans D
I. H3
: Les P
. d’enfan
ts avec DI ont une
moins bon
ne qua
lité de
co-‐pa
rentalité
que
les P
. d’en
fants s
ans D
I.
Que
lles d
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ntre les P
. d’enfan
ts avec DI
et les P
. d’enfan
ts sa
ns DI d
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soutien social ?
AUTEURS
, ANNÉE
McCub
bin, 198
9
Most e
t al., 200
6
Neece & Baker, 200
8
Norlin & Brobe
rg, 201
3
Oelofsen & Richa
rdson,
2006
Erne Fabienne
33
MÉTHODOLO
GIE ET
QUESTIONNAIRE
Qua
ntita
tive
QRS
Qua
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tive
PSI
Qua
ntita
tive
QRS
Qua
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tive
QRS
ÉCHAN
TILLON
50 m
ères
25 autism
e 25
triso
mie
4 à 20 an
s (m=1
0,89
ans)
50 pères
30 triso
mie
20 autre étio
logie (9 étio
logie
inconn
ue, 4 sy
ndrome de
Williams, 2 sy
ndrome de
Prad
er-‐W
illi, 2 pa
ralysie
cérébrale, 2 autism
e, 1
synd
rome de
Cha
rge)
3 à 22 an
s )m=1
0,84
ans)
54 fa
milles (5
4 mères +37
pères)
18 autism
e 18
triso
mie
18 sa
ns DI
7 à 11 an
s (m=9
,07 an
s)
81 fa
milles (3
3 mères
célibataires +
48 mères en
coup
le)
hand
icap
s divers
m=6
ans
PAYS
Pologne
USA
USA
USA
QUESTIONS DE RE
CHER
CHE OU HYP
OTH
ÈSES
H1 : Les m
ères d’enfan
ts autistes ont plus d
e stress que
les m
ères d’enfan
ts triso
mique
s.
1. Les pères et les m
ères perçoiven
t-‐ils leur enfan
t de la m
ême façon ?
2. Les pères d’enfan
ts triso
mique
s ont-‐ils m
oins de stress et son
t-‐ils plus investis que
les
pères d
’enfan
ts ayant un au
tre diagno
stic ?
3. La pe
rson
nalité de
l’en
fant et ses com
portem
ents prédisent-‐ils le stress et
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H1 : A un
niveau cognitif é
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. d’enfan
ts autistes ont plus d
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les P
. d’en
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ique
s.
H2 : Les P
. d’enfan
ts triso
mique
s ont plus d
e stress que
les P
. d’enfan
ts sa
ns DI.
1. Les m
ères célibataires p
erçoiven
t-‐elles leu
r fam
ille, leur rô
le de mère et leur fu
tur
diffé
remmen
t des m
ères vivan
t en coup
le ?
2. Com
men
t les m
ères célibataires e
t celles e
n coup
le diffèren
t-‐elles d
ans leu
r pe
rcep
tion de
s interactio
ns et d
es re
spon
sabilités fa
miliales ?
3. Y a-‐t-‐il une
relatio
n en
tre le statut m
arita
l et le bien
-‐être ?
AUTEURS
, ANNÉE
Pisula, 200
7
Ricci &
Hod
app,
2003
Sand
ers &
Morgan,
1997
Schilling et a
l., 198
6
Erne Fabienne
34
6.3. Présentation des questionnaires
Afin de comprendre la méthodologie appliquée dans les différentes études qui seront analysées
dans la suite de ce travail, il est nécessaire de présenter les différents questionnaires auxquels elles
ont recouru pour mesurer le stress des parents.
6.3.1. « Parenting Stress Index »
Le « Parenting Stress Index (PSI) a été développé par Abidin en 1983. Ce questionnaire est utilisé
pour mesurer la quantité de stress d’un individu. Il s’agit d’un questionnaire de 101 items répartis
selon en deux domaines. Le premier domaine mesure le stress relatif à l’enfant, à quel point les
comportements de celui-‐ci sont jugés aversifs et stressants, le second mesure le stress relatif au
parent, à quel point sa vie est de façon générale stressante. Le domaine relatif à l’enfant comporte
six sous-‐échelles : la distractibilité (9 items, comme par exemple « comparé à la plupart des enfant,
le mien a plus de difficultés à se concentrer et à garder son attention »), l’adaptabilité (11 items,
comme par exemple « mon enfant remarque facilement et réagis de façon excessive aux bruits forts
et aux lumières vives »), l’humeur (5 items, comme par exemple « mon enfant semble pleurer ou
pleurnicher plus souvent que la plupart des enfants »), l’exigence (9 items comme par exemple
« mon enfant est toujours accroché à moi »), l’acceptabilité (7 items comme par exemple « mon
enfant paraît un peu différent de ce que j’espérais et cela me dérange parfois ») de l’enfant et les
renforcements qu’il procure au parent (6 items, comme par exemple « lorsque je fais quelque chose
pour mon enfant, j’ai le sentiment que mes effort ne sont pas vraiment appréciés »). Le domaine
relatif au parent comporte sept sous-‐échelles incluant les caractéristiques du parent ainsi que les
caractéristiques du contexte familial pouvant influencer la capacité du parent à prendre soin de
l’enfant: le sentiment de compétence (13 items, comme par exemple « être parent est plus dur que
ce que je ne le pensais »), l’isolation (6 items comme par exemple « je ne suis pas aussi intéressé par
les gens comme j’ai l’habitude de l’être »), l’attachement (7 items, comme par exemple « cela prend
longtemps aux parents pour développer des sentiments chaleureux et de proximité avec leurs
enfants »), la santé (5 items, comme par exemple « durant ces six derniers mois, j’ai été plus souvent
malade que d’habitude ou ai eu plus de douleurs que je n’ai normalement »), la restriction des rôles
(7 items, comme par exemple « je dois plus abandonner ma vie pour répondre aux besoins de mes
enfants que je ne l’espérais » ), la dépression (9 items, comme par exemple « il y a pas mal de chose
qui me dérange dans la vie ») et la relation avec le conjoint (7 items, comme par exemple « depuis
que nous avons un enfant, mon-‐ma contjoint-‐e et moi ne faisons plus assez de choses ensemble »)
du parent. Les items sont mesurés sur une échelle de Likert à cinq points qui sont : vraiment pas
d’accord, pas d’accord, incertain, d’accord, tout à fait d’accord. Un score élevé au PSI signifie que le
Erne Fabienne
35
parent évalue sont stress comme étant élevé (Hodapp et al., 2003; Kersh et al., 2006; Krauss, 1993;
Most et al., 2006; Ricci & Hodapp, 2003). Certaines études choisissent de n’utiliser qu’une seule
partie de ce questionnaire et se focalisent donc soit sur le stress relatif à l’enfant, soit sur le stress
relatif au parent (Kersh et al., 2006). Il existe également une version courte de ce questionnaire, le
PSI-‐Short Form, développée par Abidin en 1990, avec laquelle certains chercheurs ont choisi de
travailler. Cette version ne contient que 36 items équitablement répartis alors dans trois domaines.
Le premier domaine concerne la détresse parentale (détresse que ressent le parent dans son rôle de
parent), le second concerne les relations dysfonctionnelles entre le parent et l’enfant (la perception
du parent que l’enfant ne répond pas à ses espérances et que leurs interactions ne le renforce pas
dans son rôle de parent) et le troisième concerne les difficultés de l’enfant (caractéristiques de
comportement de l’enfant qui rend la prise en charge facile ou difficile). Le système d’évaluation des
items reste le même que dans la version originale et un score élevé signifie également un stress
élevé. (Burke & Hodapp, 2014; Oelofsen & Richardson, 2006).
6.3.2. « Questionnaire on Ressources and Stress »
Le « Questionnaire on Ressources and Stress » (QRS) a été créé en 1974 par Holroyd et vise à
mesurer le stress d’un individu. Comme pour le PSI, il existe différentes versions de ce questionnaire.
La version originale ayant été développée pour identifier le besoin des parents en assistance, elle
contenait aussi des items mesurant les demandes des parents. C’est pourquoi, Friedrich, Greenberg
et Crnic ont créé une version courte se focalisant uniquement sur le stress des parents appelée QRS-‐
Short Form. La majorité des études qui seront traitées dans ce travail ont utilisé cette version. La
version courte contient 52 items répartis en quatre domaines : problèmes parentaux et familiaux,
pessimisme, caractéristiques de l’enfant et incapacités physiques. Le parent doit répondre par oui ou
pas non à chaque item. Le domaine des problèmes parentaux contient 20 items, comme par
exemple « les autres membre de la famille ne peuvent pas faire certaines choses à cause de l’enfant
en situation de handicap ». Le domaine du pessimisme contient 11 items, comme par exemple « je
m’inquiète de ce qu’il se passera pour mon enfant ». Le domaine des caractéristiques de l’enfant (15
items) et le domaine des incapacités physiques (6 items) rendent compte des aspects spécifiques du
fonctionnement de l’enfant. Tout comme pour le PSI, un score élevé au QRS et au QRS-‐Short Form
signifie que le parent ressent un stress élevé (Fidler et al., 2000; Sanders & Morgan, 1997). Certains
chercheurs ont choisi, quant à eux, de ne mesurer le stress d’un parent qu’avec un seul des quatre
domaines. Une étude sélectionnés pour ce travail a utilisé uniquement les items du domaine
concernant le pessimisme pour évaluer le stress (Abbeduto et al., 2004). Enfin, une autre version du
QRS a été utilisée dans l’une des études analysées dans ce travail, le QRS for Families with
Erne Fabienne
36
Chronically Ill or Handicapped Members short form, crée par Holroyd en 1987. Cette version
contient trois domaines ayant eux-‐mêmes des sous-‐échelles : Le domaine des problèmes relatifs à
l’enfant (sous-‐échelles : dépendance et gestion, déficits cognitifs, limitations physiques), le domaine
des problèmes relatifs au parent (sous-‐échelles : durée de vie des soins, manque de récompenses
personnelles, stress de la maladie en phase terminale, préférence pour une prise en charge
institutionnelle, fardeaux personnels) et le domaine des problèmes relatifs à la famille (sous-‐
échelles : opportunités de la famille limitées, dysharmonie familiale, stress financier). Chacune des
onze sous-‐échelles contient 6 items, ce qui en fait 66 au total (Dabrowska & Pisula, 2010)
6.3.3. « Family Impact Questionnaire »
Le « Family Impact Questionnaire » (FIQ) a été développé par Donenberg et Baker en 1993 et
cherche à mesurer l’impact d’un enfant en situation de handicap sur sa famille en comparaison de
l’impact d’un enfant n’ayant aucun handicap sur sa famille. C’est pourquoi le recourt à ce
questionnaire est un critère de sélection supplémentaire pour les études comparant le stress des
parents selon la présence ou non du handicap au sein de la famille. Ce questionnaire contient 50
items (par exemple « mon enfant est plus stressant ») répartis dans six sous-‐échelles, cinq mesurent
les impacts négatifs sur les parents, une mesure les impacts positifs. Les sous-‐échelles mesurant les
impacts négatifs sont : les sentiments en tant que parent (9 items), les relations sociales (11 items),
les finances (7 items), les frères et sœurs (si cela est possible) (9 items), le mariage (7 items). La sous-‐
échelle mesurant les impacts positifs est : les sentiments en tant que parent (7 items). Les parents
évaluent chaque items sur une échelle de Likert à quatre points allant de « pas du tout » (=0) à
« beaucoup » (=3). Bien qu’il n’existe qu’une version du FIQ, contrairement au PSI et au QRS, il existe
différentes façons de l’administrer. En effet, chacune des études figurant dans ce travail et ayant
utilisé le FIQ n’a fait passer aux parents que les deux premières sous-‐échelles mesurant les impacts
négatifs (les sentiments en tant que parent et les relations sociales) dont ils ont combiné les résultats
pour obtenir un score global représentant le stress. Certaines ont donc mis de côté quatre sous-‐
échelles et n’ont utilisé que 20 items sur 50 (Neece & Baker, 2008; Norlin & Broberg, 2013). D’autres
ont également fait passer aux parents la sous-‐échelle mesurant les impacts positifs, puis ont
combiné son résultat aux résultats des deux sous-‐échelles mesurant les impacts négatifs pour
obtenir un score global. Elles ont donc laissé de côté trois sous-‐échelles et ont utilisé 29 items sur 50
(Baker et al., 2003; Baker et al., 2002; Eisenhower et al., 2005).
Erne Fabienne
37
7. Résultats des recherches Au début de chaque sous-‐chapitre qui suit, sera présenté un tableau récapitulant les études portant
sur chacune des comparaisons (présence du handicap ou non, genre du parent, type de diagnostic,
type de famille) et leurs résultats. Les résultats présentés dans les tableaux sont représentés sous-‐
forme de symboles et exprime uniquement la quantité de stress (chez qui le stress est-‐il le plus
grand?).
7.1. Comparaison selon la présence du handicap
COMPARAISON SELON LA PRÉSENCE DU HANDICAP
AUTEURS, ANNÉE OBJECTIFS QUESTIONNAIRE RÉSULTATS
Avec DI Sans DI
Baker et al., 2002
À un niveau de tr. comp. égaux, les P. d’enfants ayant un retard de dév. ont-‐il plus de stress que les P. d’enfant sans retard de dév. ?
FIQ >
Baker et al., 2003
Les enfants avec un retard de dév. ont-‐ils plus de tr. comp que les enfants sans retard de dév. et quelle est la relation entre les tr. comp. et le stress des P. ?
FIQ >
Dabrowska & Pisula, 2010 Les P. d’enfants autistes ont-‐ils plus de stress que les P. d’enfants trisomiques et sans DI ?
QRS >
Eisenhower et al., 2005 Les mères d’enfants avec DI ont-‐elles plus de stress que les mères d’enfants sans DI ? FIQ
> (seulement pour les mères
d’enfants autistes)
Kersh et al., 2006 La qualité de vie conjugale a une influence sur le bien-‐être des P. PSI = =
Neece & Baker, 2008 Les mères d’enfants avec DI ont-‐elles plus de stress que les mères d’enfants sans DI ? FIQ >
Norlin & Broberg, 2013 Les P. d’enfants avec DI ont plus de stress que les P. d’enfants sans DI FIQ >
Oelofsen & Richardson, 2006
Les P. d’enfants avec DI ont plus de stress que les P. d’enfants sans DI PSI >
Sanders & Morgan, 1997
Les P. d’enfants autistes ont plus de stress que les P. d’enfants trisomiques et ces derniers ont plus de stress que les P. d’enfants sans DI.
QRS >
Erne Fabienne
38
7.1.1. Description des recherches et résultats
Baker et al. (2002)
La recherche de Baker et al. (2002) s’intéresse à l’impact du retard cognitif et des troubles de
comportement d’un enfant de trois ans en situation de handicap mental sur le stress de ses parents.
Elle cherche alors à répondre à trois questions de recherche :
1) Quels troubles de comportement différencient les enfants en situation de handicap et ceux sans
handicap ?
2) Les parents d’enfants de trois ans en situation de handicap ont-‐ils un stress relatif à l’enfant plus
élevé que les parents d’enfants sans handicap et, si oui, quelle est la contribution du retard
cognitif et des troubles de comportement à ce stress ?
3) Les pères et les mères d’enfants avec ou sans handicap se différencient-‐ils dans leur perception
des troubles de comportement de leur enfant ou dans leur perception du stress ?
Pour répondre à ces questions, les auteurs ont recruté 225 familles ayant un enfant âgé de trois ans
vivant aux USA. Elles ont été recrutées par le biais d’une autre étude, longitudinale, qui suivait les
enfants de l’âge de trois ans à l’âge de cinq ans. Deux groupes ont ensuite été formés : les enfants en
situation de handicap mental (HM) (n=92) et les enfants sans handicap (SH) (n=133). Pour participer
à l’étude, les enfants HM devaient avoir un score de moins de 85 au « Bayley Scales of Infant
Development II » (BSID) (Bayley, 1993, cité par Baker et al., 2002). Les troubles de comportement
ont été mesurés grâce au « Child Behavior Checklist for Ages 1,5-‐5 » (CBCL) (Achenbach & Rescorla,
2001, cités par Baker et al., 2002) et le stress des parents a été mesuré à l’aide du FIQ.
Les enfants SH devaient avoir un score de 85 ou plus au BSID et ne devaient pas être nés
prématurément. Concernant les variables socio-‐démographiques, aucune d’entre elles ne montre
une différence significative entre les deux groupes, à l’exception du statut socio-‐économique
(revenu financier et niveau d’éducation). En effet, les parents d’enfants SH ont un meilleur revenu et
ont fait plus d’années d’étude que les parents d’enfants HM. Ces deux différences ont été prises en
compte dans les analyses ultérieures.
Les résultats de cette étude sont les suivants :
Différences dans la perception des parents des troubles de comportement :
Les parents (le père et la mère) d’enfants HM s’accordent significativement plus sur leur perception
des troubles de comportement de leur enfant que les parents d’enfants SH. Dans le groupe de
parents d’enfants SH, les mères perçoivent plus de problèmes d’attention et moins d’agression chez
leur enfant que les pères.
Erne Fabienne
39
Différences de troubles de comportement entre les enfants HM et les enfants SH :
Les mères d’enfants HM rapportent significativement plus de problèmes de comportement
internalisés, d’attention, de retrait social et de problèmes de comportement de façon globale que les
mères d’enfants SH. Les pères d’enfants HM font également le même rapport, mais ils rapportent
aussi plus de problèmes de comportement externalisés, d’agression et de régulation des émotions
que les pères d’enfant SH. Une interaction significative entre le genre et le type de diagnostic (HM
ou SH) est relevée. Les garçons HM ont le score total de troubles de comportement le plus élevé,
ainsi que sur toutes les sous-‐échelles (excepté les problèmes de sommeil) du CBCL. D’après les
mères, 8,3% des enfants SH et 26,1% des enfants HM se trouvent dans la zone dite « pathologique »
(score de 60 ou plus au CBCL). D’après les pères, 5,6% des enfants SH et 24% des enfants HM s’y
trouvent.
Comparaison du stress :
En testant l’ensemble de l’échantillon, les auteurs ont trouvé que les pères et les mères avaient un
score total de stress semblable. La seule différence significative relevée est que les pères ont un
meilleur score que les mères à la sous-‐échelle des impacts positifs de l’enfant sur la famille.
En comparant les deux groupes, les parents d’enfants HM rapportent significativement plus de stress
que les parents d’enfants SH. Les mères d’enfants HM rapportent plus de stress que les mères
d’enfants SH. De plus, les mères de garçons HM sont celles qui rapportent le plus de stress. Pour les
pères, les résultats sont exactement semblables. Pas de différence entre les deux groupes
concernant l’impact positif. Quant à l’explication de la variance du stress parental, à travers une
analyse de régression, les auteurs démontrent que le retard cognitif ainsi que les troubles de
comportement y contribuent tous les deux. Cependant, les troubles de comportement expliquent la
majorité de cette variance alors que le retard cognitif n’en explique qu’une petite partie.
Les enfants HM et SH se différencient donc dans leurs problèmes de comportement. En effet, les
parents d’enfants HM rapportent globalement plus de problèmes de comportement. Ils rapportent
plus de problèmes de comportement internalisés, de retrait social et d’attention. De plus, les enfants
HM ont 3 à 4 fois plus de risques de se trouver dans la zone pathologique des troubles de
comportement. En ce qui concerne la deuxième question de recherche, bien qu’ils aient tous les
deux un impact significatif, les troubles de comportement ont plus d’impact que le retard cognitif sur
le stress des parents. Enfin, en réponse à la dernière question de recherche, les auteurs ont trouvé
que les parents d’enfants HM s’accordaient mieux sur leur perception des troubles de
comportement de leur enfant que les parents d’enfants SH.
Erne Fabienne
40
Baker et al. (2003)
La recherche de Baker et al. (2003) s’intéresse, elle aussi, aux relations entre les troubles de
comportement de l’enfant d’âge pré-‐scolaire et le stress de ses parents, mais d’une façon
longitudinale. Elle s’intéresse également à la comparaison entre les parents d’enfants en situation de
handicap et les parents d’enfants sans handicap. Les auteurs posent alors trois questions de
recherche :
1) Les enfants en situation de handicap présentent-‐ils plus de troubles de comportement que les
enfants sans handicap et cette différence est-‐elle stable à travers le temps ?
2) Y a-‐t-‐il une relation entre les troubles de comportement de l’enfant et le stress des parents ? Si
oui, les troubles de comportement ont-‐ils tendance à augmenter le stress et le stress a-‐t-‐il
tendance à augmenter les troubles de comportement ?
3) Le père et la mère perçoivent-‐ils les troubles de comportement de leur enfant de la même
manière et la relation entre les problèmes de leur enfant et leur stress est-‐il la même ?
Pour répondre à ces différentes questions de recherche, les auteurs ont formé un échantillon de 205
familles (204 mères et 171 pères) ayant un enfant de trois ans et les ont étudiées jusqu’à que
l’enfant ait cinq ans. Deux groupes ont été formés pour pouvoir être comparés : les familles avec un
enfant en situation de handicap mental (HM) (n=82) et les familles avec un enfant sans handicap
(SH) (n=123). Les enfants HM avaient pour la plupart un syndrome de Down (14,6%), ou une
paralysie cérébrale (9,8%). La majorité des autres enfants HM avaient une déficience intellectuelle
d’étiologie inconnue. Pour faire partie de cette recherche, les enfants HM devaient avoir un score à
l’échelle de « Bayley Scale of Infant Development II » (BSID) (Bayley, 1993, cité par Baker et al., 2003)
situé entre 30 et 75 et les enfants SH un score de 85 ou plus. Afin de mesurer les troubles de
comportement de l’enfant, les auteurs ont utilisé le « Child Behavior Checklist for Ages 1,5-‐5 » (CBCL)
(Achenbach, 2000, cité par Baker et al., 2003) et, pour mesurer le stress des parents, ils ont utilisé le
FIQ. Le BSID n’a été administré qu’à T1 (36 mois) et le CBCL et le FIQ ont été administrés à T1 et T2
(48 mois). Concernant les variables socio-‐démographiques, aucune différence significative n’a été
relevée entre les deux groupes, à l’exception du revenu financier et du niveau d’éducation qui
étaient plus élevés dans le groupe des parents d’enfants SH. Les auteurs ont donc tenu compte de
ces différences dans leurs analyses ultérieures.
Les résultats de cette étude sont les suivants :
Erne Fabienne
41
Comparaison des troubles de comportement entre les deux groupes :
Les mères d’enfants HM perçoivent significativement plus de troubles de comportement chez leur
enfant que les mères d’enfants SH et ce à T1 et T2. Plus précisément, elles perçoivent plus de
problèmes internalisés, externalisés, d’attention et d’agression, somatiques et de retrait social. La
seule différence significative entre T1 et T2 est une légère diminution du score total du CBCL et des
problèmes d’anxiété chez les mères d’enfants HM. À 36 mois, 8,1% des enfants SH et 26,8% des
enfants HM sont classés dans la zone pathologique des troubles de comportement par leur mère. À
48 mois, les pourcentages restent quasiment identiques avec 8,1% et 24,4% respecitvement.
Les pères d’enfants HM perçoivent également significativement plus de troubles de comportement
chez leur enfant que les pères d’enfants SH. Leurs résultats sont les mêmes que chez les mères, à
l’exception qu’il n’y a pas de différence significative entre les deux groupes concernant les
problèmes somatiques. Les résultats restent stables à travers le temps, exceptés les problèmes
d’attention qui augmentent chez les enfants HM et diminuent chez les enfants SH. À 36 mois, 5,2%
des enfants SH et 23,5% des enfants HM sont classés dans la zone pathologique par leur père. Ces
pourcentages restent stables à travers le temps puisque 6,9% et 25,7% s’y trouvent respectivement
à T2.
Comparaison entre l’évaluation des troubles de comportement des pères et des mères :
Les pères et les mères, de manière générale, s’accordent fortement sur l’évaluation des troubles de
comportement (score total au CBCL) chez leur enfant. Cette entente est significativement plus forte
chez les parents d’enfants HM. Ces résultats restent stables entre 36 et 48 mois.
Comparaison du stress des parents :
Les mères d’enfants HM rapportent plus d’impacts négatifs (stress) que les mères d’enfants SH. Leur
score aux sous-‐échelles de la perception de leur rôle de parent, des relations sociales et des finances
est plus élevé, ainsi que leur score total d’impacts négatifs. Ces différences restent stables à travers
le temps. Les pères d’enfants HM rapportent également plus de stress que les pères d’enfants SH.
Avec le temps, le stress des pères d’enfants HM augmente et celui des pères d’enfants SH diminue.
Aucune différence significative n’a été trouvée chez les pères concernant l’impact positif de l’enfant
sur sa famille.
Erne Fabienne
42
Relation entre le stress et les troubles de comportement :
La première analyse de régression, cherchant à voir l’impact des troubles de comportement sur le
stress, avait pour variable dépendante le stress à 48 mois et pour variables indépendantes le stress à
36 mois, les troubles de comportement à 36 mois, les changements dans les troubles de
comportement entre 36 et 48 mois et le score au BSID à 36 mois. Ce modèle explique alors 78% de la
variance du stress chez les mères à 48 mois (71,1% sont expliqués par le stress à 36 mois, 6,5% sont
expliqués par l’évolution des troubles de comportement et le niveau cognitif de l’enfant ne rentre
significativement pas en compte dans l’explication de la variance). Chez les pères, ce modèle
explique 69% de la variance, dont 61,5% est expliqué par le stress à 36 mois, 5,9% est expliqué par
l’évolution des troubles de comportement et 1,5% est expliqué par le niveau cognitif.
Une seconde analyse de régression, cherchant à savoir quel impact le stress avait sur les troubles de
comportement, avait pour variable dépendante les troubles de comportement de l’enfant à 48 mois
et pour variables indépendantes les troubles de comportement à 36 mois, le stress des parents à 36
mois, l’évolution du stress entre 36 et 48 mois et le niveau cognitif de l’enfant. Pour les mères, ce
modèle explique 70% de la variance des troubles de comportement. 57,7% est expliqué par les
troubles de comportement à 36 mois et 12,2% est expliqué par les stress à 36 mois et son évolution
jusqu’à 48 mois. Chez les pères, ce modèle explique 66% de la variance dont 56,4% est expliqué par
les troubles de comportement à 36 mois et 9,4% est expliqué par le stress à 36 mois et son
évolution. Le niveau cognitif de l’enfant ne contribue significativement pas à la variance des troubles
de comportement ni chez le père, ni chez la mère.
La réponse à la première question de recherche est donc positive. Les enfants HM présentent plus
de troubles de comportement que les enfants SH, cela à 36 et 48 mois. Concernant la deuxième
question, les auteurs ont trouvé une relation mutuelle entre le stress des parents et les troubles de
comportement de leur enfant. Plus l’enfant a des troubles de comportement, plus les parents vont
être stressés et plus les parents vont être stressés, plus l’enfant aura des troubles de comportement.
Enfin, en réponse à la troisième question, les auteurs ont démontré que l’évaluation des troubles de
comportement était semblable entre le père et la mère et même fortement semblable entre le père
et la mère d’un enfant HM. La seule différence entre le père et la mère concernant la relation entre
leur stress et les troubles de comportement de leur enfant est que, chez le père, en plus des troubles
de comportement, le niveau cognitif de l’enfant influence aussi sont stress, alors qu’il n’influence pas
celui de la mère.
Erne Fabienne
43
Dabrowska et Pisula (2010)
La recherche de Dabrowska et Pisula (2010) cherche à comparer le stress de 162 parents (81
couples) d’enfants en âge pré-‐scolaire (2 à 6 ans), recrutés par le biais de centres thérapeutiques en
Pologne. Trois groupes de parents sont formés selon le diagnostic de l’enfant. Les parents d’enfants
souffrant du trouble du spectre autistique, les parents d’enfants ayant le syndrome de Down et les
parents n’ayant pas d’enfant en situation de handicap. Les auteurs posent alors quatre hypothèses :
1) Le niveau de stress est plus élevé chez les parents d’enfants souffrant du trouble spectre
autistique que chez les parents d’enfants ayant le syndrome de Down et les parents d’enfants
n’ayant pas de handicap.
2) Le stress des parents d’enfants atteints du trouble du spectre autistique est plus élevé chez la
mère que chez le père.
3) Les stratégies de coping des parents d’enfants atteints du trouble du spectre autistique diffèrent
de celles des parents d’enfants ayant le syndrome de Down et de celles des parents d’enfants
n’ayant pas de handicap.
4) Les stratégies de coping orientées sur les émotions et la stratégie de coping de fuite prédisent le
niveau de stress parental.
Les auteurs ont recours à deux questionnaires pour valider leures hypothèses. Le premier
questionnaire est le QRS for Families with Chronically Ill or Handicapped Members short form
(présenté précédemment). Le second est le « Coping Inventory for Stressful Situations (CISS) (Endler
& Parker, 1990, cités par Dabrowska & Pisula, 2010). Celui-‐ci vise à mesurer la fréquence d’utilisation
des différents types de stratégies de coping (stratégies centrées sur le problème, centrées sur les
émotions et la fuite). En ce qui concerne les variables socio-‐démographiques (âge, niveau
d’éducation, statut marital, avec emploi ou sans emploi, résidant en ville ou en campagne et le
revenu), aucune différence significative n’a été trouvée. Les trois groupes sont donc comparables.
Les résultats trouvés lors de cette étude sont les suivants :
Comparaison des scores au QRS entre les trois groupes :
Tout d’abord, concernant le score total au QRS, c’est-‐à-‐dire le niveau général de stress, les parents
d’enfants en situation de handicap (autisme et syndrome de Down) ont un stress plus élevé que les
parents d’enfants sans handicap. Ensuite, les trois groupes ont été comparés selon chacune des onze
sous-‐échelles du QRS. Les parents d’enfants atteints du trouble du spectre autistique (TSA) ont un
stress plus élevé que les parents d’enfants ayant un syndrome de Down (SD) et ces derniers ont un
stress plus élevé que les parents d’enfants sans handicap (SH) en ce qui concerne trois sous-‐échelles
Erne Fabienne
44
qui sont la dépendance de l’enfant et sa gestion, les limites d’opportunité de la famille et la durée
des soins. Les parents d’enfants TSA et les parents d’enfants DS ont un stress plus élevé que les
parents d’enfants SH au niveau des déficits cognitifs de l’enfant et des fardeaux personnels. Le stress
dû à la préférence pour une prise en charge institutionnelle et à la dysharmonie familiale est plus
élevé chez les parents d’enfants TSA que chez parents d’enfants SH. Aucune différence significative
n’a été relevée entre les parents d’enfants SD et les deux autres groupes pour ces deux choses.
Aucune différence significative n’a non plus été trouvée entre les parents d’enfants TSA et les
parents d’enfants SH concernant les limitations physiques de l’enfant et la pensée de la maladie en
phase terminale. Seule une différence significative entre les parents d’enfants SD et les deux autres
groupes montre un stress plus élevé chez les parents d’enfants SD pour ces deux sous-‐échelles.
Enfin, aucune différence significative entre les trois groupes concernant le stress financier et le
manque de récompense personnelle n’est apparue.
Comparaison du score QRS entre le père et la mère :
En premier lieu, le score total du QRS est plus élevé chez la mère que chez le père de façon générale,
sans distinction entre les trois groupes. Cependant, les analyses montrent un effet d’interaction
entre le genre du parent et le diagnostic de l’enfant dans deux sous-‐échelles : la dépendance de
l’enfant et sa gestion et les limites d’opportunité de la famille. Seule une différence significative
selon genre dans le groupe des parents d’enfants TSA a été démontrée. Ainsi, les mères d’enfants
avec un trouble du spectre autistique ont un stress plus élevé dans ces deux domaines que les pères
alors que chez les parents d’enfants DS et les parents d’enfants SH aucune différence n’a pu être
prouvée.
Comparaison des stratégies de coping entre les trois groupes et entre le père et la mère :
Les parents d’enfants TSA utilisent moins la diversion sociale (= le fait de recourir à un soutien social
pour échapper à une situation stressante, comme par exemple appeler un ami ou lui rendre visite)
que les P-‐SH. Ceci est la seule différence significative relevée dans la comparaison entre les trois
groupes de diagnostic. Dans la comparaison selon le genre, les mères utilisent plus les stratégies de
coping centrées sur les émotions et la diversion sociale que les pères.
Erne Fabienne
45
Prédicteurs du score total de stress :
Les auteurs ont procédé à une analyse de régression séparée pour chacun des trois groupes afin de
voir quels pouvaient être les prédicteurs de stress. Les variables testées comme prédicteurs sont le
niveau d’éducation des parents (années d’études), le revenu financier et le nombre d’enfants.
Tout d’abord, chez les parents d’enfants TSA, leur score de stress total peut être prédit par le niveau
d’éducation et le recourt à des stratégies de coping centrées sur les émotions. Les parents ayant eu
plus d’éducation et utilisant plus fréquemment les stratégies centrées sur les émotions ont un stress
plus élevé. Ensuite, dans le groupe des parents d’enfants SD, les stratégies centrées sur les émotions
sont également un prédicteur de stress ainsi que le nombre d’enfants. Le stress est plus élevé chez
les parents d’enfants SD privilégiant les stratégies de coping centrées sur les émotions ayant un plus
grand nombre d’enfants. Enfin, chez les parents d’enfants SH, seules les stratégies de coping
centrées sur le problème peut prédire le stress parental. En effet, les parents d’enfants SH utilisant
ce style de stratégie ont un niveau de stress plus bas.
L’hypothèse 1 est donc confirmée, en regard des scores du QRS et de ses sous-‐échelles, les parents
d’enfants TSA ont un stress plus élevé que les parents d’enfants SD et le parents d’enfants SH.
L’hypothèse 2 est également confirmée, puisque les résultats montrent un stress plus élevé chez les
mères d’enfants atteints du trouble du spectre autistique que chez les pères. L’hypothèse 3 est en
partie validée. Il existe, en effet, une différence dans l’utilisation de stratégies de coping, mais elle
réside seulement dans le recours à la diversion sociale qui est moins fréquent chez les parents
d’enfants TSA que chez les parents d’enfants SH. Pour terminer, l’hypothèse 4 ne peut être qu’à
moitié validée. En effet, les stratégies de coping centrées sur les émotions prédisent bel et bien le
stress des parents d’enfants TSA et des parents d’enfants DS, mais le recours à des stratégies de fuite
n’apparaît comme prédicteurs dans aucun des groupes.
Eisenhower et al. (2005)
La recherche d’Eisenhower et al. (2005) s’intéresse au stress des mères d’enfants en situation de
handicap en comparaison de celui des mères d’enfants sans handicap sur une période de deux ans.
Trois questions de recherche dirigent leur étude :
1) Les troubles de comportement sont-‐ils différents selon le type de diagnostic ?
2) Le bien-‐être de la mère est-‐il différent selon le type de diagnostic ?
3) Le bien-‐être de la mère est-‐il différent selon le type de diagnostic après avoir contrôlé les
variables du retard cognitif et des troubles de comportement ?
Erne Fabienne
46
Pour répondre à ces questions, les auteurs ont recruté, par le biais de services d’intervention
précoce aux USA, 215 familles ayant un enfant de trois ans avec ou sans retard de développement.
L’échantillon a ensuite été séparé en cinq groupes : sans handicap (SH) (n=136), retard de
développement d’étiologie inconnue (EI) (n=43), syndrome de Down (SD) (n=12), trouble du spectre
autistique (TSA) (n=14) et paralysie cérébrale (PC) (n=10). Les conditions d’inclusion des enfants dans
l’échantillon étaient, pour les enfants avec un retard de développement, qu’ils aient un score entre
30 et 75 au questionnaire « Bayley Scales of Infant Development II » (BSID-‐II) (Bayley, 1993, cité par
Eisenhower et al., 2005) à l’âge de trois ans et qu’ils aient un score inférieur à 85 de QI au
questionnaire « Stanford-‐Binet Intelligence Scale IV » (SBIS-‐IV) (Delaney et Hopkins, 1987, cités par
Eisenhower et al., 2005) à l’âge de cinq ans. Pour les enfants sans handicap, les conditions étaient
qu’ils aient un score supérieur à 85 de QI au SBIS-‐IV à trois et cinq ans. En ce qui concerne les
variables socio-‐démographiques des enfants, deux différences significatives entre les cinq groupes
ont été relevées au niveau du genre et au niveau du score BSID-‐II. En effet, l’échantillon total
comprend 55% de garçons, mais le groupe d’enfants TSA comprend 100% de garçons. Le groupe
d’enfants SD a un score significativement plus bas au BSID-‐II que les quatre autres groupes.
Concernant les variables socio-‐démographiques des mères, une seule variable présente une
différence significative, le niveau d’éducation. C’est pourquoi, les auteurs tiennent donc compte de
cette variable dans la suite de leur analyse. Comme dit précédemment, les questionnaires BSID-‐II et
SBIS-‐IV ont été utilisés pour mesurer le développement cognitif des enfants. Le « Child Behaviour
Checklist for Ages 1.5-‐5 » (CBCL) (Achenbach, 2000, cité par Eisenhower et al., 2005) a permis de
mesurer les troubles de comportement des enfants (ce sont les mères qui les évaluent), le FIQ de
mesurer l’impact de l’enfant sur sa famille et le « Centre for Epidemiological Studies Depression
Scale » (CES-‐D) (Radloff, 1977, cité par Eisenhower et al., 2005) de mesurer les symptômes dépressifs
des mères.
Les résultats de cette étude sont les suivants :
Comparaison des troubles de comportement entre les cinq groupes à trois ans :
Les groupes TSA et PC arrivent premiers ou seconds dans neuf des dix sous-‐échelles du CBCL. Ils ont
donc plus de troubles de comportement que les trois autres groupes. Le groupe SD, lui, se situe à
l’autre extrême. Il est, en effet, non seulement, le groupe ayant le moins de troubles de
comportement parmi les quatre groupes ayant un handicap, mais il en a également moins que le
groupe SH. De plus, il est le groupe qui a le moins d’enfants se situant dans la zone pathologique (un
score au CBCL plus grand ou égal à 60) avec seulement 8,3%, alors que 10,3% du groupe SH, 41,5%
Erne Fabienne
47
du groupe EI, 46,2% du groupe TSA et 50% du groupe PC s’y trouvent. Un test Pearson Chi-‐Square a
permis de démontrer qu’il y avait une relation significative entre le type de diagnostic et le statut
donné par le CBCL (pathologique ou non-‐pathologique) et qu’il y avait une différence significative
entre le groupe SH et les groupes EI, TSA et PC. Le groupe SH a moins de risque d’avoir des enfants
avec un statut pathologique de troubles de comportement. Par contre, le test n’a pas montré de
différence significative entre le groupe SH et le groupe DS. Les groupes TSA et PC sont donc ceux qui
montrent le plus de troubles de comportement à trois ans, suivi du groupe EI et pour finir, les
groupes DS et SH sont ceux qui en montrent le moins.
Comparaison de la continuité des troubles de comportement entre les cinq groupes :
Les auteurs ont fait passé le CBCL non seulement lorsque les enfants avaient trois ans, mais aussi à
l’âge de quatre et cinq ans afin de voir l’évolution des troubles de comportement dans chacun des
groupes. Le groupe TSA est celui qui obtient le score le plus élevé à trois et quatre ans, mais, à cinq
ans, c’est le groupe PC qui le surpasse. Chose surprenante, alors que les groupes DS et SH ne se
différenciaient pas significativement à l’âge de trois ans, les auteurs observent une augmentation
significative des troubles de comportements (externalisés, plus précisément dans la sous-‐échelle de
l’agression) dans le groupes DS et une diminution significative de l’ensemble des troubles de
comportement dans le groupe SH entre trois et cinq ans.
Comparaison du bien-‐être de la mère entre les cinq groupes :
Le bien-‐être de la mère est, dans cette étude, représenté par l’impact négatif (stress) et positif de
l’enfant sur la famille (FIQ) et les symptômes dépressifs. Les mères d’enfants TSA sont celles qui
évoquent le plus d’impacts négatifs, le plus de symptômes dépressifs et le moins d’impacts positifs.
En second, viennent les mères d’enfant PC, qui évoquent également beaucoup d’impacts négatifs et
de symptômes dépressifs mais plus d’impacts positifs que les mère TSA. Le groupe EI se situe de par
son résultat au milieu des cinq groupes. Le groupe DS montre plus d’impacts négatifs et moins
d’impacts positifs que le groupe SH mais montre aussi moins de symptômes dépressifs. Malgré ces
différences, seule une différence significative dans l’évaluation de des impacts négatifs a été
démontrée. Le groupe TSA évoque significativement plus d’impacts négatifs que le groupe SH.
Comparaison de la continuité du bien-‐être des mères entre les cinq groupes :
Seuls les impacts négatifs rapportés par les mères ont été testés à quatre et cinq ans. Les impacts
négatifs évoqués par les mères d’enfants DS augmentent à l’âge de quatre et cinq ans et surpassent
Erne Fabienne
48
même ceux évoqués par les mères d’enfants EI à l’âge de cinq ans. Les mères d’enfants PC
rapportent moins d’impacts négatifs que les mères d’enfants TSA à trois et quatre ans mais les
surpassent à cinq ans. Le stress vécu par les mères semble donc suivre les troubles de
comportement des enfants.
Comparaison du bien-‐être des mères entre les cinq groupes avec le niveau cognitif et les troubles du
comportement contrôlés :
Les auteurs ont effectué une analyse de régression pour voir à quel point le type de diagnostic peut
expliquer les différences de stress entre les cinq groupes. Ainsi, le niveau d’éducation de la mère, le
niveau cognitif, les troubles de comportement et le type de diagnostic expliquent 52,1% de la
variance du stress. Le niveau d’éducation de la mère explique 2,6%, le niveau cognitif et les troubles
de comportement expliquent 45,8% et le type de diagnostic explique 3,7%.
Une nouvelle analyse de régression a été faite par la suite, comprenant uniquement les quatre
groupes d’enfants en situation de handicap. Dès lors, le niveau cognitif de l’enfant ne contribue plus
à l’explication de la variance du stress de la mère.
En réponse à la première question de recherche, les auteurs ont démontré qu’il y avait bien une
différence significative concernant les troubles de comportement entre les cinq groupes. Les
groupes TSA et PC sont ceux qui montrent le plus de troubles de comportement alors que les
groupes DS et SH sont ceux qui en montrent le moins. Concernant la deuxième question de
recherche, l’étude démontre que les mères d’enfants TSA montrent plus de stress que tous les
autres groupes à l’exception du groupe PC. Mais il n’a pas été démontré qu’il y avait une différence
significative entre les cinq groupes concernant les symptômes dépressifs et les impacts positifs de
l’enfant sur la famille. Enfin, en regard de la troisième question de recherche, les analyses de
régression ont montré que, bien que les troubles de comportement expliquaient en grande partie le
stress de la mère, le type de diagnostic l’explique également en partie, surtout pour le groupe TSA.
Kersh et al. (2006)
Kersh et al. (2006) ont, à travers leur étude, cherché à savoir si la relation conjugale entre la mère et
le père a une influence sur leur stress. Ils posent l’hypothèse que la relation conjugale explique la
variance du stress de la mère et du père. Pour vérifier cela, les auteurs ont recruté, à travers des
services d’éducation spécialisée aux USA, 67 couples ayant un enfant en situation de handicap de 10
ans. Les conditions d’inclusion des parents à l’échantillon étaient que les parents soient tous les deux
les parents biologiques de l’enfant et qu’ils soient mariés depuis la naissance de celui-‐ci. Les enfants
Erne Fabienne
49
sont 23 à avoir le syndrome de Down (SD), 21 à avoir un handicap moteur (HM) et 23 à avoir un
retard de développement (RD). Tous les enfants présentent des déficits cognitifs et d’adaptation.
Afin de voir s’il existe une différence entre les parents d’enfant en situation de handicap et les
parents d’enfants sans handicap (SH), les auteurs n’ont pas recruté de groupe contrôle, mais ont pris
les résultats des groupes contrôles utilisés par les auteurs à l’origine des différents questionnaires
(appelé ici « population générale »). Pour mesurer leur bien-‐être, les parents ont dû remplir trois
questionnaires : le «Centre for Epidemiological Studies Depression Scale » (CES-‐D) (Radloff, 1977,
cité par Kersh et al., 2006), qui mesure les symptômes dépressifs, le PSI, qui mesure le stress (seule
la sous-‐échelle concernant le stress relatif au parent a été utilisée) et le « Family Experiences
Questionnaire » (FEQ) (Frank, Hole, Jacobson, Justkowski, & Huyck, 1986, cités par Kersh et al., 2006)
qui mesure le sentiment d’efficacité des parents. De plus, les mères ont dû compléter un
questionnaire portant sur les aspects socio-‐économiques de la famille. Les familles dites dans la
pauvreté dans cette études sont les familles dont l’enfant pourrait bénéficier de repas gratuits à
l’école. Les caractéristiques des enfants ont été mesurées grâce au « Vineland Adaptative Behavior
Scales-‐Interview Form » (VABS) (Sparrow, Balla, & Cicchetti, 1984, cités par Kersh et al., 2006), qui
évalue le fonctionnement adaptatif, le « Stanford-‐Binet Intelligence Scale » (SBIS) (Thorndike, Hagen,
& Sattler, 1986, cités par Kersh et al., 2006), qui évalue le fonctionnement cognitif, le « Bayley Scales
of Infant Developpement » (BSID) (Bayley, 1969, cité par Kersh et al., 2006), qui évalue également le
développement cognitif et le « Child Behavior Checklist for Age 4-‐18) (CBCL) (Achenbach, 1991, cité
par Kersh et al., 2006), qui évalue les troubles de comportement (remplis par les mères
uniquement). Pour finir, les sources de soutien ont été mesurées avec deux questionnaire qui sont le
« Family Support Scale » (FSS) (Dunst, Jenkins, & Trivette, 1984, cités par Kersh et al., 2006), évaluant
la fréquence d’utilisation de différentes sources de soutien et le « Dyadic Adjustment Scale » (DAS)
(Spanier, 1976, cité par Kersh et al., 2006), mesurant la qualité de la relation conjugale.
Les résultats de cette étude sont les suivants :
Comparaison entre l’évaluation du père et celle de la mère :
Une corrélation positive est démontrée concernant les évaluations de la dépression, du stress, de
l’efficacité parentale, du soutien social et de la relation conjugale de la mère et du père. Autrement
dit, plus l’évaluation de ces domaines est positive pour un parent, plus elle le sera également pour
l’autre. Néanmoins, il existe une différence significative entre le père et la mère quant à leur
évaluation de l’efficacité parentale, à savoir que les mères ont un plus grand sentiment d’efficacité
Erne Fabienne
50
que les pères. Aucune différence significative entre le père et la mère n’a été révélée quant au
stress.
Comparaison de l’échantillon et la population générale :
Concernant la dépression, 18% des mères et 24% des pères se situent dans la zone dite
« pathologique » (score de 16 ou plus au CES-‐D) et 27% des mères et 22% des pères ont un stress
élevé (score au PSI de 135 ou plus). Cependant, ils ne diffèrent pas significativement de la population
générale par rapport à la dépression ou par rapport au stress. Il n’y a qu’au niveau de l’ajustement
marital des parents qu’il existe un différence significative. En effet, 24% des mères et 27% des pères
rapportent une détresse dans leur relation conjugale (score de 97 ou plus au DAS). Les parents
d’enfants en situation de handicap éprouvent donc un moins bon ajustement marital que la
population générale.
Comparaison de l’explication de la variance de la mère et de celle du père :
Après avoir testé les variables du genre de l’enfant et du type de diagnostic qui n’ont révélé n’avoir
aucune influence sur le bien-‐être du père ou de la mère, les auteurs ont réalisé une analyse de
régression incluant cinq variables : la pauvreté, le fonctionnement de l’enfant, les troubles de
comportement, le soutien social et l‘ajustement marital. Chez les mères, la qualité de la relation
conjugale influence significativement les trois domaines de bien-‐être (score au CES-‐D, au PSI et au
FEQ). En effet, les mères rapportant un meilleur ajustement marital rapportent également moins de
symptômes dépressifs (explique 12,3% de la variance), moins de stress (explique 9,5% de la variance)
et un plus grand sentiment d’efficacité (explique 4,4 % de la variance). D’autre part, un statut socio-‐
économique bas est associé à plus de symptômes dépressifs et de grands troubles de comportement
chez l’enfant prédisent significativement plus de stress et un faible sentiment d’efficacité parentale.
Aucune autre variable n’est associée au bien-‐être de la mère. Chez les pères, l’ajustement marital
explique 10,8% de la variance des symptômes dépressifs et 28,4% de la variance du stress relatif au
parent. Cela signifie que les pères qui témoignent un meilleur ajustement marital montrent moins de
symptômes dépressifs et moins de stress. De plus, les troubles de comportement de l’enfant
prédisent les trois domaines du bien-‐être du père et un statut socio-‐économique bas prédit les
symptômes dépressifs. Enfin, le soutien social influence significativement le sentiment d’efficacité du
père. Le niveau cognitif de l’enfant ne prédit, ni chez la mère, ni chez le père, aucune des mesures du
bien-‐être et, avec les troubles de comportement, ne prédit pas non plus la qualité de l’ajustement
marital.
Erne Fabienne
51
L’hypothèse de la recherche peut donc être presque totalement validée puisque la qualité de la
relation conjugale prédit les trois domaines du bien-‐être chez les parents à l’exception du sentiment
d’efficacité du père.
Neece et Baker (2008)
L’étude de Neece et Baker (2008) cherche à identifier les facteurs qui influencent le stress des mères
d’enfants en situation de handicap et à établir une comparaison entre celles-‐ci et les mères d’enfants
sans handicap. Les auteurs posent alors quatre questions de recherche :
1) Les compétences sociales et les troubles de comportement de l’enfant permettent-‐ils chacun
d’expliquer la variance du stress de la mère ?
2) L’interaction entre les compétences sociales et les troubles de comportement de l’enfant prédit-‐
elle le stress de la mère ?
3) La relation entre ces deux variables est-‐elle stable à travers le temps ?
4) Quelle est la direction de l’influence de la relation entre les compétences sociales et le stress de la
mère ?
Pour répondre à ces questions, les auteurs ont pris les informations provenant de 189 mères,
résidant aux USA, qui participaient déjà à une étude longitudinale commencée lorsque les enfants
avaient trois ans et terminée lorsqu’ils en avaient neuf. Pour cette étude, les données utilisées sont
celles récoltées à l’âge de six et huit ans. Parmi ces 189 mères, 74 avaient un enfant en situation de
handicap mental (HM) et 115 avaient un enfant sans handicap (SH). Les critères d’inclusion à
l’échantillon pour les enfants HM étaient les suivants : avoir un score entre 40 et 84 au « Stanford-‐
Binet Intelligence Scale-‐Fourth Edition » (SBIS) (Thorndike et al., 1986, cités par Neece & Baker,
2008) et avoir un score entre 40 et 84 au « Vineland Adaptative Behavior Scales » (VABS) (Sparrow et
al., 1984, cités par Neece & Baker, 2008). Les enfants HM ayant également un diagnostic de trouble
du spectre autistique ont été exclus de l’échantillon. Pour les enfants SH, les critères d’inclusion
étaient qu’ils aient un score de 85 ou plus au SBIS et au VABS et qu’ils ne soient pas nés
prématurément. Les mères d’enfants HM ont été approchées pour participer à l’étude par le biais de
services communautaires soutenant les familles ayant un enfant en situation de handicap.
Pour mesurer les caractéristiques (fonctionnement cognitif, adaptatif, troubles de comportement et
compétences sociales) de l’enfant, les auteurs ont utilisé les questionnaires SBIS, VABS, le « Child
Behavior Checklist for Ages 6-‐18 » (CBCL) (Achenbach & Rescorla, 2001, cités par Neece & Baker,
2008) et le « Parent Form of the Elementary-‐level version of the Social Skills Rating System » (SSRS)
Erne Fabienne
52
(Gresham & Elliot, 1990, cités par Neece & Baker, 2008). Le stress de la mère a, lui, été mesuré à
l’aide du FIQ.
Afin de vérifier la valeur comparative des deux groupes (HM et SH), plusieurs variables socio-‐
démographiques ont été testées. À l’âge de six ans, il a été démontré que les enfants SH avaient
significativement une meilleure santé physique que les enfants HM, c’est pourquoi cette information
a été retenue et prise en compte pour les analyses ultérieures. De plus, le niveau d’éducation des
mères était significativement différent entre les deux groupes, les mères d’enfants SH ont fait plus
d’années d’étude que les mères d’enfants HM. Cette information a donc également été prise en
compte. À l’âge de huit ans, aux deux différences significatives présentes à six ans, s’est rajoutée une
différence significative liée à la santé physique des mères. Les mères d’enfants SH avaient une
meilleure santé que les mères d’enfants HM. Cette différence a donc été prise en compte, avec la
santé de l’enfant et le niveau d’éducation de la mère, dans la suite des analyses.
Les résultats de cette étude sont les suivants :
Relations entre les compétences sociales, les troubles de comportement et le stress maternel :
Il y a une relation significative, à six et huit ans, entre les compétences sociales et les troubles de
comportement, entre les compétences sociales et le stress maternel et entre les troubles de
comportement et le stress maternel. De plus, il existe une différence significative entre les deux
groupes, également à six et huit ans, concernant ces trois variables. En effet, les mères d’enfants HM
rapportent plus de stress, plus de troubles de comportement et moins de compétences sociales que
les mères d’enfants SH.
Explication de la variance du stress maternel à six ans :
Afin d’identifier les facteurs permettant d’expliquer la variance du stress de la mère, les auteurs ont
procédé à une analyse de régression incluant les variables socio-‐démographiques significativement
différentes, le type de diagnostic (HM ou SH), les troubles de comportement, les compétences
sociales et l’interaction entre les troubles de comportement et les compétences sociales. Les
résultats de cette analyse montrent que ces variables expliquent 61% de la variance du stress. De
plus, il a été démontré que le type de diagnostic, les compétences sociales et les troubles de
comportement expliquaient chacuns, individuellement, une partie de la variance à six ans.
L’interaction entre les compétences sociales et les troubles de comportement était également
signifiante. Afin d’affiner leur recherche, les auteurs ont procédé à une même analyse de régression
mais, cette fois, en séparant les deux groupes. La seule différence avec la première analyse de
Erne Fabienne
53
régression est que l’interaction entre les compétences sociales et les troubles de comportement
n’était signifiante que dans le groupe des mères d’enfants SH.
Explication de la variance du stress maternel à huit ans :
Une même analyse de régression a été effectuée à l’âge de huit ans afin de rendre compte de la
stabilité des résultats dans le temps. À nouveau, le type de diagnostic, les compétences sociales, les
troubles de comportement et l’interaction entre ces deux derniers expliquent la variance du stress
de la mère (59%). L’interaction suggère qu’une mère d’un enfant ayant beaucoup de troubles de
comportement et peu de compétences sociales aura plus de stress qu’une mère d’un enfant ayant
peu de troubles de comportement et beaucoup de compétences sociales. Une fois encore, une
analyse de régression séparée pour chacun des groupes a été effectuée. Elle a montré que, cette
fois, l’interaction des deux variables était signifiante dans le groupe des mères d’enfants HM mais
pas dans le groupe des mères d’enfants SH.
Évolution de l’influence des caractéristiques de l’enfant à travers le temps :
Afin de percevoir l’évolution de l’influence des caractéristiques de l’enfant sur le stress entre six et
huit ans, les auteurs ont procédé à de nouvelles analyses de régression. Ils ont, pour cela, inclus dans
leurs modèle, en plus du type de diagnostic, le score des compétences sociales, des troubles de
comportement et du stress de la mère à six ans et ont aussi inclus le changement entre ces scores et
ceux obtenus à l’âge de huit ans. Ces variables expliquent alors 79% de la variance, dont 59% sont
expliqués par le niveau de stress initial (à six ans) de la mère. En ce qui concerne l’analyse de
régression des deux groupes séparés, dans le groupe des mères d’enfants HM, le changement dans
les troubles de comportement, les compétences sociales initiales et le changement des compétences
sociales sont des prédicteurs significatifs. Dans le groupe des mères d’enfants SH, ce sont les
troubles de comportement initiaux, les changements des troubles de comportement et le
changement des compétences sociales qui prédisent significativement le stress. Pour tenter de
comprendre ces résultats et voir si il y a un lien entre le stress de la mère et l’évolution des
compétences sociales, les auteurs ont, encore une fois, fait une analyse de régression. En effet, leurs
résultats montrent que seul le stress initial et le changement dans le stress permettent de prédire
l’évolution des compétences sociales et vice versa. La relation entre le stress de la mère et les
compétences sociales de l’enfant est donc bidirectionnelle.
Grâce à ces différents résultats, les auteurs peuvent répondre positivement à leur première question
de recherche, puisque les compétences sociales et les troubles de comportement de l’enfant
Erne Fabienne
54
permettent d’expliquer chacun une partie de la variance du stress de la mère, et ce dans les deux
groupes. En ce qui concerne la deuxième question de recherche, les résultats montrent que
l’interaction entre les compétences sociales et les troubles de comportement est significative à six et
huit ans. De forts troubles de comportement et de faibles compétences sociales prédisent un fort
stress maternel. Pour la troisième question de recherche, les résultats démontrent que l’influence
des troubles de comportement et des compétences sociales sur le stress perdurent à travers le
temps. L’influence des troubles de comportement diminue, alors que celle des compétences sociales
augmente. Comme dit précédemment, l’influence de l’interaction entre les deux variables perdure
également. Enfin, un effet bidirectionnel entre les compétences sociales de l’enfant et le stress de la
mère a été rapporté pour répondre à la quatrième question. De bonnes compétences sociales à six
ans et une augmentation de celles-‐ci jusqu’à huit ans prédisent une diminution du stress maternel,
alors qu’un stress maternel élevé à six ans et une augmentation de celui-‐ci jusqu’à huit ans prédisent
une diminution des compétences sociales.
Norlin et Broberg (2013)
L’étude de Norlin et Broberg (2013), réalisée en Pologne, vise à comprendre la relation entre la
qualité de la relation conjugale et le bien-‐être des parents d’enfants en situation de handicap mental
(HM) et à la comparer à celle des parents d’enfants sans handicap (SH). Pour cela, les auteurs
émettent cinq hypothèses :
1) Les parents d’enfants HM ont un niveau de bien-‐être moins élevé que les parents d’enfants SH et
les pères ont un niveau de bien-‐être plus élevé que les mères dans les deux groupes.
2) Les parents d’enfants HM ont une moins bonne qualité de relation conjugale que les parents
d’enfants SH.
3) Les parents d’enfants HM ont une moins bonne qualité de co-‐parentalité (soutien et respect
mutuel et partage des tâches) que les parents d’enfants SH.
4) La qualité de la relation conjugale et la qualité de la co-‐parentalité expliquent chacune une partie
de la variance du bien-‐être des parents.
5) Le bien-‐être futur des parents est significativement associé à la qualité de la relation conjugale et
de la co-‐parentalité.
Pour vérifier ces hypothèses, les auteurs ont utilisé les données provenant d’une autre étude
longitudinale qui s’intéresse à l’adaptation des parents d’enfants HM. L’échantillon de l’étude de
Norlin et Broberg (2013) contient 240 familles au total (58 familles avec enfants HM et 182 familles
avec enfants SH). Dans les familles avec un enfant HM, 58 mères et 46 pères ont répondu aux
Erne Fabienne
55
questionnaires et dans les familles avec un enfant SH, 178 mères et 141 pères ont répondu. Les
critères d’inclusion des familles avec un enfant HM étaient que celui-‐ci avait du être pris en charge
par un service spécialisé durant les six dernier mois, qu’il ait moins de dix ans et qu’il ait été
diagnostiqué comme ayant des troubles autistiques et/ou un retard mental. Dans ce groupe, il y
avait au final 13 enfants atteints du trouble du spectre autistique, 9 atteints du syndrome de Down,
14 dont l’étiologie du handicap était inconnue, 22 atteints de paralysie cérébrale ou atrophie
musculaire. Aucune différence significative n’a été relevée concernant les variables socio-‐
démographiques. Plusieurs questionnaires ont été administrés et ce, à deux temps de mesure (T1 et
T2 séparés d’une année). Le bien-‐être des parents a été mesuré à l’aide du « Beck Depression
Inventory-‐2r » (BDI) (Chow & Brenton, 2000, cités par Norlin & Broberg, 2013), les problèmes de
comportement de l’enfant ont été mesurés avec le « Self-‐Injury/Stereotypic sub-‐scale of the
Nisonger Child Behavior Rating Form (NCBRF) (Aman, Tassé, Rojahn, & Hammer, 1996, cités par
Norlin & Broberg, 2013), le stress des parents a été mesuré avec le FIQ, une échelle a été crée pour
mesurer le risque économique (situation économique difficile = haut risque économique), la qualité
de la relation conjugale a été mesurée avec le « Dyadic Adjustment Scale » (DAS) (Spanier, 1976, cité
par Norlin & Broberg, 2013) et, enfin, la co-‐parentalité a été mesurée à l’aide du « Parenting Alliance
Measure » (PAM) (Konold & Abidin, 2001, cités par Norlin & Broberg, 2013).
Les résultats de cette étude sont les suivants :
Comparaison du bien-‐être entre les parents d’enfants HM et les parents d’enfants SH et le père et la
mère à T1:
À T1, les parents d’enfants HM ont un niveau de bien-‐être plus faible que les parents d’enfants SH et
les pères (dans les deux groupes) ont un niveau de bien-‐être supérieur à celui des mères. De plus, il
existe des différences significatives entre les deux groupes au niveau des problèmes de
comportements de l’enfant, du stress parental et de la co-‐parentalité, mais pas au niveau de la
qualité de vie conjugale. Les parents d’enfants HM perçoivent plus de troubles de comportement,
ont plus de stress et ont une moins bonne qualité de co-‐parentalité que les parents d’enfants SH. Un
effet d’interaction significatif entre le genre du parent et le type de diagnostic a été démontré. Les
mères d’enfants HM ont un niveau de bien-‐être plus faible que celui des mères d’enfants SH, qui,
elles-‐mêmes, ne diffèrent pas significativement des pères.
Erne Fabienne
56
Explication de la variance du bien-‐être :
Une analyse de régression a été menée avec, comme variables, le type de diagnostic, le genre du
parent, les troubles de comportement, le stress parental, le risque économique, la qualité de la
relation conjugale et la co-‐parentalité. Le modèle final explique 23,2% de la variance du bien-‐être
parental. Le prédicteur le plus important est la qualité de la relation conjugale, suivi du risque
économique, puis du genre du parent et enfin du type de diagnostic. Cela signifie qu’une bonne
qualité de relation conjugale prédit un bon niveau de bien-‐être, qu’un risque économique élevé
prédit un faible niveau de bien-‐être, que les mères ont un moins bon niveau de bien-‐être que les
pères et que les parents d’enfants HM ont également un moins bon niveau de bien-‐être que les
parents d’enfants SH. La co-‐parentalité n’est donc pas significative dans ce model.
Comparaison de l’explication de la variance entre les pères et les mères :
Une même analyse de régression que précédemment fut réalisée séparément pour les pères et les
mères (à l’exception de la co-‐parentalité qui n’a pas été entrée dans l’analyse puisque non
significative). Chez les mères, les différentes variables expliquent 27,9% de la variance de leur bien-‐
être et, chez les pères, elles en expliquent 19,9%. Pour les mères, les prédicteurs de leur bien-‐être
sont la qualité de la relation conjugale et le type de diagnostic. Pour les pères, il s’agit des troubles
de comportement, de la qualité de la relation conjugale et du risque économique. Afin de voir si ces
résultats (différents chez les mères et les pères) étaient dû à l’inégalité du nombre de pères et de
mères, les auteurs ont procédé à la même analyse de régression mais uniquement dans les familles
dont les deux parents participaient à l’étude. Aucune différence avec la première analyse n’a été
relevée.
Influence de la qualité de la relation conjugale et de la co-‐parentalité sur le bien-‐être à travers le
temps :
Après une nouvelle analyse de régression, les auteurs ont pu démontrer que seuls le niveau de bien-‐
être à T1 et la qualité de co-‐parentalité pouvaient prédire le bien-‐être des parents à T2. Alors qu’à T1
la qualité de la relation conjugale, mais pas la co-‐parentalité, influençait le bien-‐être, à T2 les choses
s’inversent.
D’après tous ces résultats, les auteurs peuvent valider leur première hypothèse, les parents
d’enfants HM ont un niveau de bien-‐être moins élevé que les parents d’enfants SH et les pères ont
un niveau de bien-‐être plus élevé que les mères dans les deux groupes. Par contre, leur deuxième
hypothèse ne peut l’être puisqu’aucune différence significative entre les deux groupes n’a été
Erne Fabienne
57
trouvée par rapport à la qualité de vie conjugale. Seuls le niveau de bien-‐être, de stress, de troubles
de comportement et de co-‐parentalité est significativement différent entre les groupes, ce qui
permet aux auteurs de confirmer leur troisième hypothèse. L’hypothèse n°4 n’est qu’en partie
confirmée puisque la qualité de la relation conjugale (mais pas de la co-‐parentalité) explique en
partie la variance du bien-‐être des parents. La dernière hypothèse est elle aussi partiellement
confirmée, car la co-‐parentalité à T2 (mais pas la qualité de la relation conjugale), avec le bien-‐être à
T1, prédisent le bien-‐être à T2.
Oelofsen et Richardson (2006)
L’étude d’Oelofsen et Richardson (2006) s’intéresse aux relations entre le stress des parents
d’enfants en situation de handicap d’âge préscolaire, leur sens de cohérence (SOC), leur soutien
social et leur santé. Pour cela, elle met en comparaison des parents d’enfants en situation de
handicap mental (HM) et des parents d’enfants sans handicap (SH) ainsi que des mères et des pères.
L’échantillon est formé de 59 familles (39 pères et 49 mères) ayant un enfant HM et 45 familles (30
pères et 40 mères) ayant un enfant SH. Le groupe de parents d’enfants HM contient 32 enfants
atteints du trouble du spectre autistique, 7 avec une paralysie cérébrale, 4 avec le syndrome de
West, 2 avec une atrophie musculaire et 14 enfants ayant un autre diagnostic. Pour mesurer le sens
de cohérence, les auteurs ont eu recours au « Orientation to Life Questionnaire » (SOC) (Antonovsky,
1987, cité par Oelofsen & Richardson, 2006). Le sens de cohérence représente le sentiment fort
qu’un individu peut avoir que : 1) les stimuli provenant de son environnement interne et externe
sont structurés, prédictibles et explicables ; 2) les ressources nécessaires pour faire face aux
demandes amenées par ces stimuli lui sont disponibles ; 3) ces demandes sont des défis dignes
d’investissement et d’engagement. Le stress des parents a été mesuré à l’aide du PSI-‐Short Form,
leur santé a été mesurée avec le questionnaire « Health Perceptions Questionnaire » (HPQ) (Ware,
1976, cité par Oelofsen & Richardson, 2006) et, enfin, le « Family Support Scale » (FSS) (Dunst,
Trivette, & Hamby, 1993, cités par Oelofsen & Richardson, 2006) a mesuré le degré d’efficacité des
différentes sources de soutien auxquelles ils font appel. Concernant les variables socio-‐
démographiques de l’échantillon, aucune différence significative n’a été relevée entre les deux
groupes ou entre les pères et les mères, à l’exception de l’âge des pères. En effet, ceux-‐ci sont
significativement plus âgés que les mères.
Voici les résultats de cette étude :
Erne Fabienne
58
Comparaison entre les deux groupes :
Les parents d’enfants HM ont une moins bonne santé, plus de stress et un SOC plus faible que les
parents d’enfants SH. En ce qui concerne le stress, 84% des mères et 67% des pères d’enfants HM se
trouvent dans la zone pathologique (score de 90 ou plus au PSI), alors que seuls 5% des mères et
10% des pères d’enfants SH s’y trouvent. Pas de différence significative concernant le soutien social.
Comparaison entre les mères et les pères d’enfants avec et sans handicap :
Les mères d’enfants HM rapportent avoir significativement une moins bonne santé, un SOC plus
faible et plus de stress que les mères d’enfants SH.
Les pères d’enfants HM rapportent avoir significativement un SOC plus faible et un plus grand stress
que les pères d’enfants SH.
Comparaison entre le père et la mère au sein d’un couple :
Les mères d’enfants HM rapportent avoir significativement une moins bonne santé, un SOC plus
faible et un plus grand stress que leur conjoint. Pas de différence significative au sein des couples de
parents d’enfant SH.
Sanders et Morgan (1997)
La recherche de Sanders et Morgan (1997) s’intéresse au stress et à l’adaptation des parents
d’enfants en situation de handicap. Elle s’intéresse à la comparaison du stress selon le type de
diagnostic de l’enfant et selon le genre des parents. Les auteurs cherchent à vérifier deux
hypothèses :
1) Les parents d’enfants atteints du trouble du spectre autistique ont plus de stress et plus de
problèmes d’adaptation que les parents d’enfants ayant un syndrome de Down (à niveau cognitif
égal).
2) Les parents d’enfants ayant le syndrome de Down ont plus de stress et plus de problèmes
d’adaptation que les parents d’enfants sans handicap.
Pour confirmer leurs hypothèses, les auteurs ont recruté, par le biais de services spécialisés aux USA,
54 familles (54 mères et 37 pères) d’enfants en situation de handicap. L’échantillon a, par la suite,
été divisé en trois groupes : 18 familles avec un enfant atteint du trouble du spectre autistique (TSA),
18 familles avec un enfant ayant le syndrome de Down (SD) et 18 familles avec un enfant sans
handicap (SH). Tous les enfants étaient âgés de 7 à 11 ans. Leur âge mental a été évalué à l’aide du
« Peabody Picture Vocabulary Test-‐Revised » (PPVT) (Dunn & Dunn, 1981, cités par Sanders &
Erne Fabienne
59
Morgan, 1997). Le QRS-‐Short Form a permis de mesurer le stress des parents et le « Family
Environment Scale » (FES) (Moos & Moos, 1981, cités par Sanders & Morgan, 1997) a permis
d’évaluer l’adaptation de la famille. Concernant les variables socio-‐démographiques des familles,
aucune différence significative n’a été relevée, les trois groupes sont donc comparables.
Les résultats de cette étude sont les suivants :
Différences de stress entre les mères :
Les scores au QRS varient significativement en fonction du type de diagnostic. En effet, les mères
d’enfants TSA perçoivent plus de problèmes parentaux et familiaux et plus de stress lié aux
caractéristiques de l’enfant que les mères d’enfant SD et les mères d’enfants SH. Les mères d’enfants
SD perçoivent également plus de stress lié aux caractéristiques de l’enfant que les mères d’enfants
SH. Concernant le pessimisme et les incapacités physiques de l’enfant, les mères d’enfants TSA et les
mères d’enfants SD en perçoivent plus que les mères d’enfants SH.
Différences de stress entre les pères :
Les différences entre les pères sont exactement les mêmes que celles entre les mères à l’exception
que les pères d’enfants TSA perçoivent plus de problèmes liés aux incapacités physiques de leur
enfant que les pères d’enfants SD et les pères d’enfants SH.
Différence de stress entre les pères et les mères :
Aucune différence significative n’est présente entre le stress des mères et celui des pères.
Différences d’adaptation de la famille entre les mères :
Les mères d’enfants TSA et SD rapportent significativement moins de participation à des activités de
loisirs ou sportives que les mères d’enfants SH. Ces deux groupes rapportent également moins de
participation à des activités politiques, culturelles, intellectuelles ou sociales que les mères d’enfants
SH. Aucune différence significative n’a été trouvées entre les mères d’enfants TSA et les mères
d’enfants SD.
Différences d’adaptation de la famille entre les pères :
Les pères d’enfants TSA rapportent significativement moins de participation à des activités de loisirs
ou sportives que les pères d’enfants DS et SH. Ils rapportent également moins de participation à des
Erne Fabienne
60
activités politiques, culturelles, intellectuelles ou sociales que les pères d’enfants SD et SH. Aucune
différence significative entre les pères d’enfants SD et les pères d’enfants SH n’a été trouvée.
Différences d’adaptation de la famille entre les pères et les mères :
Aucune différence significative n’est présente entre la perception de l’adaptation familiale des mères
et celle des pères.
Suite à ces résultats, les auteurs ont pu confirmé en partie leur première hypothèse. Les parents,
aussi bien les mères que les pères, d’enfants TSA ont plus de stress que les parents d’enfants SD.
Néanmoins, au niveau de l’adaptation familiale, contrairement aux pères, les mères d’enfants SD
n’éprouvent pas moins de problèmes que les mères d’enfants TSA. En ce qui concerne la deuxième
hypothèse, elle est, elle aussi, en partie confirmée. Les parents d’enfants SD ont plus de stress que
les parents d’enfants SH. Par contre, aucune différence dans l’évaluation de l’adaptation familiale n’a
été relevée entre les pères d’enfants SD et les pères d’enfants SH.
7.1.2. Discussion
La majorité des études sélectionnées pour ce travail et comparant le stress des parents d’enfants en
situation de handicap mental et celui des parents d’enfants sans handicap s’accorde pour dire que
les premiers ont un stress plus élevé que les deuxièmes. La seule étude ayant trouvé que le niveau
de stress est pareil chez les uns et chez les autres n’a pas utilisé de groupe contrôle spécialement
recruté pour faire ses analyse, mais a utilisé les données des groupes contrôles relevées par les
auteurs à l’origine des différents questionnaires (Kersh et al., 2006). En effet, la moyenne du score
au PSI de la population générale trouvée par Abidin en 1995 (cité par Kersh et al., 2006) est de 118 et
n’est pas significativement différente à la moyenne des parents évalués par la recherche de Kersh et
al. (2006). Le recours à ces données de contrôle générales plutôt qu’à des données d’un groupe
contrôle qui aurait été sélectionné spécifiquement pour cette étude constitue un biais. C’est
pourquoi, le résultat de cette étude est à interpréter avec précaution. De plus, la recherche de Kersh
et al. (2006) n’a utilisé qu’une des échelles du PSI, celle mesurant le stress relatif à la parentalité. Le
stress relatif aux caractéristiques de l’enfant n’est donc pas pris en compte. Les résultats de cette
étude montrent donc que les parents d’enfants en situation de handicap et ceux d’enfants sans
handicap vivent la même expérience de stress en ce qui concerne leur rôle de parent. Bien que la
plupart des études montrent une différence significative entre le stress des parents d’enfants en
situation de handicap mental et celui des parents d’enfants sans handicap, la comparaison de leurs
résultats ne peut être établie de manière directe. En effet, des différences de méthodologie doivent
Erne Fabienne
61
être soulignées. En premier lieu, toutes les études n’ont pas testé les mêmes variables socio-‐
démographiques. Si elles ont toutes tenu compte du genre de l’enfant et de son âge, du genre des
parents et de leur âge, certaines n’ont pas vérifié la comparabilité des groupes au niveau de
l’ethnicité de la famille (Dabrowska & Pisula, 2010; Norlin & Broberg, 2013; Oelofsen & Richardson,
2006) ou de la taille de la fratrie (Kersh et al., 2006; Neece & Baker, 2008; Norlin & Broberg, 2013).
Norlin et Broberg (2013) n’ont pas non plus tenu compte du statut marital des parents ni de leur
statut professionnel. Oelofsen et Richardson (2006) n’ont pas tenu compte de leur niveau
d’éducation ni de leur revenu financier et Dabrowska et Pisula (2010) ont ajouté la variable du lieu
de résidence (ville ou campagne). Or, les recherches de Dabrowska et Pisula (2010) et de Eisenhower
et al. (2005) ont révélé que le niveau d’éducation des parents avait une influence sur leur stress et
les recherches de Kersh et al. (2006) et de Dabrowska et Pisula (2010) ont montré que le revenu
financier en avait également. De plus, cette dernière a aussi trouvé une influence de la taille de la
fratrie sur le stress. Les résultats des études qui n’ont pas tenu compte de ces variables auraient
donc peut-‐être été différents si les auteurs les avaient intégrées à leur recherche. Deuxièmement,
toutes les études n’ont pas utilisé le même questionnaire pour mesurer le stress des parents.
Dabrowska et Pisula (2010) ainsi que Sanders et Morgan (1997) ont utilisé le QRS et Oelofsen et
Richardson (2006) ont utilisé le PSI alors que tous les autres chercheurs ont utilisé de FIQ. Le recours
au même questionnaire aurait augmenté la valeur comparative de ces études. Ensuite, certaines
études ne se sont intéressées qu’aux mères (Eisenhower et al., 2005; Neece & Baker, 2008) et leurs
résultats ne peuvent donc être généralisés aux deux parents. La généralisation des résultats de
chacune des neuf études présentés précédemment à l’ensemble de la population n’est pas non plus
possible à cause de la taille des échantillons (allant de 54 à 240 familles) et de la façon dont ils ont
été obtenus. La taille des échantillons est en effet trop petite pour cela et tous les participants ayant
un enfant en situation de handicap ont été recrutés par le biais de services spécialisés. Les résultats
ne rendent donc pas compte de ce que vivent les familles d’enfants en situation de handicap n’ayant
pas recours à ce genre de service. En effet, les familles éprouvant le besoin de recourir à des services
spécialisés, comme par exemple des groupes de soutien de parents, sont peut-‐être des familles qui
ressentent plus de stress que celle qui n’éprouvent pas ce besoin et font face aux situations
stressantes de manière plus efficace (Sanders & Morgan, 1997). De plus, il est difficile de comparer
ces études entre elles puisque non seulement la taille des échantillons varie, mais l’âge des enfants
étudiés et leur type de diagnostic sont aussi différents. En effet, alors que les autres auteurs
s’intéressent à des enfants en âge pré-‐scolaire, Kersh et al. (2006), Neece & Baker (2008), Norlin et
Broberg (2013) ainsi que Sanders et Morgan (1997) s’intéressent à des enfants de 6 à 11 ans.
Erne Fabienne
62
Néanmoins, les études s’étant intéressées au stress d’un point de vue longitudinal (Baker et al.,
2003; Neece & Baker, 2008; Norlin & Broberg, 2013) ne montrent pas une influence de l’âge de
l’enfant sur le stress des parents. La seule différence amenée par l’âge de l’enfant se révèle dans la
comparaison de l’étude de Baker et al. (2003) et celle de Neece et Baker (2008). En effet, la première
explique que le niveau cognitif d’un enfant en situation de handicap d’âge pré-‐scolaire ne prédit
nullement le stress de la mère alors que la deuxième révèle que le niveau cognitif d’enfants en
situation de handicap âgés de six et huit ans prédit le stress maternel. Il se peut que cette différence
amenée par l’âge puisse être expliquée par le fait que lorsque les enfants sont scolarisés, la
déficience intellectuelle apparaît comme plus saillante à cause des demandes de l’école et de la
comparaison avec les pairs (Neece & Baker, 2008). Une relation entre le niveau de stress des parents
et l’adaptation de la famille est soulignée par la recherche de Sanders et Morgan (1997). En effet,
elle révèle que les parents d’enfants en situation de handicap ont non seulement plus de stress, mais
également une moins bonne adaptation familiale. Cependant, les problèmes d’adaptation familiale
ne concernent que deux domaines : les activités de loisir et les activités politiques, culturelles ou
intellectuelles. Ce résultat montre qu’une famille avec un enfant handicapé peut malgré tout
conserver un environnement familial globalement sain, bien qu’elle éprouve des difficultés à trouver
et à s’aménager du temps libre. Ce manque de temps libre démontre à quel point il peut être
physiquement et émotionnellement prenant pour les parents de s’occuper d’un enfant en situation
de handicap. De plus, le manque de temps pour les loisirs et les activités extérieures peut amener les
parents à ressentir un stress chronique puisqu’ils n’ont pas de temps pour se ressourcer. Cela peut
donc expliquer en partie pourquoi les parents d’enfants en situation de handicap ont plus de stress
que les parents d’enfants sans handicap (Sanders & Morgan, 1997). Concernant les autres facteurs
ayant une influence sur le stress des parents, les recherches s’accordent pour dire que c’est moins la
présence du handicap ou le niveau cognitif de l’enfant et plus le niveau de troubles du
comportement qui l’influencent. Or, les enfants en situation de handicap présentent généralement
plus de troubles de comportement, ce qui explique le niveau de stress plus élevé chez leurs parents
(Baker et al., 2002; Baker et al., 2003; Dabrowska & Pisula, 2010; Kersh et al., 2006; Neece & Baker,
2008). De pus, il est intéressant de relever que la relation entre le stress et les troubles de
comportement a été trouvée comme étant mutuelle par Baker et al. (2003). Malheureusement, les
autres recherches ne se sont pas intéressées à la direction de cette relation et ce résultat ne peut
donc pas être comparé à un autre. Cependant, un biais doit être relevé dans la mesure de la relation
entre le stress et les troubles de comportement. En effet, ce sont les parents qui évaluent la
présence des troubles de comportement chez leur enfant, or, il se peut que des parents très stressés
Erne Fabienne
63
soient plus sensibles aux comportements de leur enfant et aient tendance à exagérer les troubles. Il
apparaîtrait donc un lien entre le stress et les troubles de comportement qui n’existerait peut-‐être
pas en réalité (Baker et al., 2002). Une autre différence entre les parents d’enfants en situation de
handicap et ceux d’enfants sans handicap est que les premiers s’accordent mieux sur l’évaluation
des troubles de comportement chez leur enfant que les seconds (Baker et al., 2002; Baker et al.,
2003). Ce résultat peut être expliqué par le fait que les parents d’enfants en situation de handicap
sont plus préoccupés par les troubles de comportement de leur enfant, y sont plus attentifs et en
discutent plus entre eux régulièrement (Baker et al., 2003). L’influence de la qualité de la relation
conjugale sur le stress est, elle, par contre, nuancée. En effet, Kersh et al. (2006) démontrent qu’une
meilleure qualité de relation conjugale prédit un moins haut niveau de stress et que les parents
d’enfants en situation de handicap ont significativement une moins bonne qualité de relation
conjugale. Au contraire, Norlin & Broberg (2013) ne relève pas de différence significative concernant
la qualité de la relation conjugale entre les parents d’enfants en situation de handicap et les parents
d’enfants sans handicap. Seule la qualité de la co-‐parentalité présente une différence significative,
les parents d’enfants en situation de handicap ayant une moins bonne qualité de co-‐parentalité que
les autres parents. Malgré la contradiction de ces études concernant la relation conjugale, il semble
que toutes deux tendent à montrer que la relation entre les deux parents a une influence sur leur
stress. Un autre facteur d’influence sur le stress révélé par l’étude d’Oelofsen et Richardson (2006)
est le sens de cohérence des parents. Leurs auteurs observent aussi que les parents d’enfants en
situation de handicap ont un sens de cohérence plus faible que les parents d’enfants sans handicap.
Il se pourrait donc que vivre un événement traumatisant, comme la naissance d’un enfant en
situation de handicap, diminue le sens de cohérence d’un individu (Oelofsen & Richardson, 2006).
Néanmoins, l’influence de ce facteur sur le stress reste encore à prouver puisque, d’une part, aucune
analyse de régression n’a été faite pour voir l’impact réel du SOC sur le stress (seule une corrélation
positive a été trouvée signifiant que les parents ayant un SOC plus faible avaient aussi un stress plus
élevé) et puisque, d’autre part, aucune autre étude s’intéressant au lien entre le SOC et le stress n’a
pu être sélectionnée pour ce travail. Le même problème est rencontré avec l’influence des
compétences sociales de l’enfant sur le stress des parents puisque seule la recherche de Neece et
Baker (2008) en témoigne. Cependant, il apparaît tout de même que les compétences sociales de
l’enfant permettent de prédire le stress de la mère et vice et versa. En effet, tout comme les troubles
de comportement, les compétences sociales de l’enfant prédisent le stress des parents et le stress
des parents prédit les compétences sociales de l’enfant. Enfin, un dernier facteur apparaît comme
influant sur le stress dans l’étude de Dabrowska et Pisula (2010) : les stratégies de coping. Bien qu’il
Erne Fabienne
64
n’y ait pas de différence significative dans l’utilisation des différents types de stratégies de coping
entre les parents d’enfants en situation de handicap et les parents d’enfants sans handicap, il semble
que le recours aux stratégies de coping centrées sur les émotions prédit un plus grand stress chez les
parents d’enfants en situation de handicap. Enfin, le soutien social perçu par les familles ne diffère
pas entre les parents d’enfants en situation de handicap et ceux d’enfants sans handicap (Oelofsen &
Richardson, 2006). Cependant, ce résultat est à interpréter avec beaucoup de précaution puisque le
questionnaire utilisé par Oelofsen et Richardson (2006) pour mesurer le soutien social n’en mesure
en réalité que la quantité. Il se peut donc que le type de soutien (formel ou informel), les sources de
soutien (famille, amis, voisins, professionnels, etc…) ainsi que la satisfaction par rapport à ces
soutiens soient différents entre les parents d’enfants en situation de handicap et ceux d’enfants sans
handicap.
Malgré les différences qui séparent ces neuf études, toutes sauf une arrivent donc à la conclusion
que les parents d’enfants en situation de handicap ont plus de stress que les parents d’enfants sans
handicap. Leurs résultats laissent donc à penser que la présence d’un enfant en situation de
handicap augmente le stress des parents
7.2. Comparaison selon le genre
COMPARAISON SELON LE GENRE
AUTEURS, ANNÉE OBJECTIFS QUESTIONNAIRE RÉSULTATS
Mère Père
Dabrowska & Pisula, 2010 Les mères d’enfants avec DI ont-‐elles plus de stress que les pères ? QRS
> (seulement pour les P. d’enfants autistes)
Kersh et al., 2006 La qualité de vie conjugale a une influence sur le bien-‐être de la mère et du père.
PSI = =
Krauss, 1993 Y a-‐t-‐il des différences entre le stress du père et celui de la mère ? PSI = =
Oelofsen & Richardson, 2006 Y-‐a-‐t-‐il une différence entre le stress de la mère et le stress du père ?
PSI >
Sanders & Morgan, 1997 Y a-‐t-‐il un parent qui éprouve plus de stress que l’autre ? QRS = =
Erne Fabienne
65
7.2.1. Description des recherches et résultats
Les recherches de Dabrowska et Pisula (2010), Kersh et al. (2006), Oelofsen et Richardson (2006)
ainsi que celle de Sanders et Morgan (1997) ont déjà été décrites précédemment et ne sont donc pas
à nouveau détaillées dans ce sous-‐chapitre (cf. p. 43 à 60).
Krauss (1993)
La recherche de Krauss (1993) étudie les différences et les similarités entre le stress des mères et
celui des pères d’enfants en situation de handicap et entre les stress des parents d’enfants ayant
différents types de diagnostic. Elle s’intéresse, plus précisément, à l’influence des variables
suivantes : caractéristiques socio-‐démographiques des parents et de l’enfant, du type de diagnostic
et de la santé de l’enfant, du locus de contrôle des parents (interne et externe), de l’évaluation
parentale du fonctionnement familial (adaptation et cohésion) et de la satisfaction parentale du
soutien social. Cette recherche inclut 121 couples mariés ayant un enfant en situation de handicap
(39 enfants ont le syndrome de Down (SD), 44 ont des handicaps moteurs (HMo) et 38 ont un retard
mental d’étiologie inconnue (EI)), recrutés par le biais d’un service d’éducation précoce aux USA. Le
stress des parents a été mesuré avec le PSI, leur locus de contrôle avec le « Child Improvement Locus
of Control Scales » (CILCS) (De Villis, De Villis, Revicki, Lurie, Runyan, & Bristol, 1985, cités par Krauss,
1993), leur soutien social avec le « Family Support Scale » (PSS) (Dunst et al., 1984, cités par Krauss,
1993), leur perception du fonctionnement familial avec le « Family Adaptability and Cohesion
Evaluation Scales II » (FACES) (Olson, Bell, & Portner, 1982, cités par Krauss, 1993). Quant aux
caractéristiques de l’enfant, son fonctionnement cognitif a été évalué à l’aide du « Bayley Scales of
Infant Development » (BSID) (Bayley, 1969, cité par Krauss, 1993). Concernant les variables socio-‐
démographiques, aucune différence significative n’a été révélée, à l’exception de l’âge des enfants.
En effet, la moyenne d’âge n’était pas la même selon le type de diagnostic. Les enfants SD étaient les
plus jeunes (m=3,06 mois), suivi des enfants HMo (m=11,2 mois) et enfin les enfants EI étaient les
plus âgés (m=16,8 mois). Cette information a été retenue pour la suite des analyses.
Afin d’étudier les différences entre le père et la mère, l’échantillon a été divisé en deux groupes
(père et mère) et, pour étudier les différences selon le type de diagnostic, l’échantillon a été divisé
en trois groupes (SD, HMo, EI).
Les résultats de cette étude sont les suivants :
Différences selon le type de diagnostic :
Aucune différence significative n’a été trouvée pour aucune des variables.
Erne Fabienne
66
Différences selon le genre de l’enfant :
La seule différence significative trouvée est que les parents de filles en situation de handicap
rapportent avoir plus de soutien social que les parents de garçons en situation de handicap.
Différences de stress entre le père et la mère :
Aucune différence significative n’est apparue entre le score de stress total de la mère et celui du
père. Le père et la mère ont le même niveau de stress. Cependant, les sources spécifiques de stress
varient selon le genre du parent. En effet, les pères rapportent plus de stress relatif à l’enfant alors
que les mères rapportent plus de stress relatif à la parentalité. Plus précisément, les pères
rapportent plus de stress concernant le tempérament de l’enfant, l’attachement à celui-‐ci, les
renforcements procurés par celui-‐ci, son adaptabilité et son humeur. Les mères rapportent plus de
stress concernant leur santé, la restriction des rôles et la relation avec le conjoint.
Différences du locus de contrôle entre le père et la mère :
Aucune différence significative n’a été trouvée entre le père et la mère concernant le locus de
contrôle.
Différences dans l’évaluation du fonctionnement familial entre le père et la mère :
Les mères évaluent leur famille comme ayant significativement plus de cohésion et de capacités
d’adaptation que les pères.
Différences dans l’évaluation du soutien social entre le père et la mère :
Aucune différence significative. Le père et la mère évaluent de la même façon le soutien social dont
ils disposent.
Prédicteurs de stress chez le père et la mère :
Les variables qui peuvent prédire le stress de la mère sont : un locus de contrôle interne faible, un
locus de contrôle externe fort, de faibles capacités d’adaptation de la famille (expliquent 10% de la
variance du stress) et un soutien social faible (explique 3% de la variance). Pour les pères, les
variables qui permettent de prédire leur stress sont : un niveau d’éducation bas, un locus de contrôle
interne faible, un locus de contrôle externe fort et une évaluation de la cohésion et des capacités
d’adaptation de leur famille faible (explique 26% de la variance du stress).
Erne Fabienne
67
7.2.2. Discussion
Les études ayant cherché à identifier les différences entre le stress de la mère d’un enfant en
situation de handicap et celui du père apportent des résultats quelque peu contradictoires. En effet,
d’une part, les recherches de Dabrowska et Pisula (2010) et d’Oelofsen et Richardson (2006) relèvent
une différence significative entre la quantité de stress de la mère et celle du père. D’après elles, les
mères d’enfants en situation de handicap ressentiraient plus de stress que les pères. D’autre part, les
recherches de Kersh et al. (2006), Krauss (1993) et de Sanders et Morgan (1997) ne montrent pas de
différence significative. Le père et la mère d’un enfant en situation de handicap vivraient la même
quantité de stress. L’aspect contradictoire de ces résultats peut, tout d’abord, être imputé au fait
que les variables socio-‐démographiques contrôlées, comme pour les études portant sur la
comparaison selon la présence du handicap, varient d’une étude à l’autre. La variable du niveau
d’éducation des parents n’a pas été prise en compte dans l’étude de Krauss (1993) et d’Oelofsen et
Richardson (2006), la variable de l’origine ethnique ne figure pas dans la recherche de Dabrowska et
Pisula (2010), de Krauss (1993) et d’Oelofsen et Richardson (2006) et, enfin, la taille de la fratrie n’a
pas été évaluée par Kersh et al. (2006) ainsi que par Krauss (1993). À ce niveau là, les cinq études ne
sont donc pas entièrement comparables. De plus, alors que les études de Kersh et al. (2006), Krauss
(1993) et de Sanders et Morgan (1997) portent exclusivement sur des couples de parents et
comparent le stress entre le père et la mère d’une même famille, les recherches de Dabrowska et
Pisula (2010) et d’Oelofsen et Richardson (2006) ont comparé des pères et des mères ne provenant
pas forcément de la même famille. Il est forcement plus pertinent de procéder à une comparaison
de la quantité de stress au sein d’un couple puisque les deux conjoints élèvent le même enfant et
vivent donc la même situation. Ensuite, la divergence dans les résultats peut provenir du fait que les
études n’ont pas recouru au même questionnaire pour mesurer le stress. Deux recherches ont utilisé
le QRS (Dabrowska & Pisula, 2010; Sanders & Morgan, 1997), mais n’en n’ont pas utilisé la même
version. D’ailleurs, Dabrowska et Pisula (2010) expliquent que pour deux domaines du QRS
(problèmes personnels et problèmes familiaux), le coefficient de fiabilité était faible (respectivement
0.53 et 0.68). Les auteurs avancent le fait que la version du QRS traduite en polonais nécessiterait
une révision. Leurs résultats sont donc à interpréter avec mesure. Les trois autres recherches ont
utilisé le PSI, mais, là encore, son utilisation varie. Comme dit lors de la discussion au sujet de la
comparaison selon la présence du handicap, Kersh et al. (2006) n’ont administré que la partie du
questionnaire portant sur le stress relatif à la parentalité. Les caractéristiques de l’enfant et leurs
impacts sur le stress des parents ne sont donc pas entièrement pris en compte. Or, il a été démontré
que les troubles de comportement d’un enfant, par exemple, permet d’expliquer une grande partie
Erne Fabienne
68
du stress ressenti par les parents (Baker et al., 2002; Baker et al., 2003; Dabrowska & Pisula, 2010;
Neece & Baker, 2008). Enfin, la présence de résultats opposés peut aussi découler du fait que le
type de handicap des enfants n’est pas le même dans chacune des études. Krauss (1993) et Kersh et
al. (2006) n’ont pas inclut d’enfants atteints du trouble du spectre autistique dans leur échantillon,
contrairement aux trois autres études. Or, Dabrowska et Pisula (2010) révèlent un plus grand stress
chez les mères d’enfants en situation de handicap que chez les pères, mais seulement chez les
parents d’enfants atteints du trouble du spectre autistique. Leur étude ne trouve aucune différence
significative de la sorte chez les parents d’enfants ayant le syndrome de Down. De plus, dans l’étude
d’Oelofsen et Richardson (2006), les enfants atteints du trouble du spectre autistique représentent
une grande partie de l’échantillon. Il se peut donc que la conclusion de cette étude expliquant que
les mères d’enfants en situation de handicap mental vivent un plus grand stress que les pères vienne
de la forte représentation de cette population. Malgré tout, il est étonnant de voir que Dabrowska et
Pisula (2010) et Sanders et Morgan (1997) ne parviennent pas au même résultat alors que leurs
études comportent toutes deux les trois mêmes groupes de comparaison (troubles du spectre
autistique, syndrome de Down et sans handicap) et qu’elles utilisent le même questionnaire de base.
Leur contradiction peut, éventuellement, venir du fait que le pays dans lesquelles elles ont été
menées est différent. En effet, en Pologne, il est difficile de faire reconnaître le diagnostic de trouble
du spectre autistique et d’accéder aux services d’intervention adéquats, qui par ailleurs sont
extrêmement chers. Et bien souvent, c’est à la mère que revient la charge de gérer ces obstacles
(Dabrowska & Pisula, 2010). Ces difficultés rencontrées par les mères d’enfants atteints du trouble
du spectre autistiques en Pologne permettent donc de comprendre en partie pourquoi elles
ressentent plus de stress que les pères. Une autre explication des résultats contradictoires de ces
deux études peut être que la taille des échantillons n’est pas la même. Dabrowska et Pisula (2010)
ont étudié 162 familles alors que Sanders et Morgan (1997) n’ont étudié que 54 familles. Le résultat
de la première semble donc avoir plus de validité que celui de la deuxième.
Les différences entre le père et la mère au sujet du stress ne résident pas uniquement dans la
quantité de celui-‐ci. En effet, premièrement, les variables qui prédisent le stress du père et de la
mère ne sont pas semblables. Le soutien social prédit le stress de la mère, mais pas celui du père
(Krauss, 1993). Il semblerait donc que la mère soit plus sensible à l’environnement extérieur de la
famille, alors que le père est plus influencé par l’environnement interne à la famille. Si le stress de la
mère est moins influencé par le fonctionnement de la famille, c’est sans doute parce que c’est
principalement elle qui instaure le climat familial et le perçoit donc comme plus positif que le père.
Cela expliquerait aussi pourquoi l’évaluation de la cohésion et des capacités d’adaptation familiales
Erne Fabienne
69
explique une plus grande partie de la variance du stress chez le père que chez la mère. Il en va de
même pour la qualité de la relation conjugale, qui influence plus le stress du père que celui de la
mère (Kersh et al., 2006). Cela expliquerait également pourquoi les mères recourent plus à la
diversion sociale (Dabrowska et Pisula, 2010; Glidden, Billings, & Jobe, 2006) comme stratégie de
coping et pourquoi le soutien de l’épouse a plus d’importance pour le père que le soutien de
l’environnement extérieur (Kersh et al., 2006; Saloviita, Itälinna, & Leinonen, 2003). Cependant, un
résultat de la recherche de Kersh et al. (2006) tempère ces explications, puisqu’elle trouve que la
qualité de la relation conjugale influence le sentiment d’efficacité de la mère mais pas celui du père,
qui, chez lui, est influencé par le soutien social extérieur à la famille. Ce résultat signifierait donc que
le père est plus sensible aux regards des personnes externes à la famille que la mère. Cependant, il
faut noter que ce résultat ne se rapporte qu’au sentiment d’efficacité et non au stress du père. Par
ailleurs, les pères ont généralement moins l’occasion d’exercer leur parentalité que les mères,
surtout auprès d’un enfant en situation de handicap, ce qui peut expliquer qu’ils se sentent moins
sûrs d’eux et soient plus affectés par le regard d’autrui (Kersh et al., 2006). Selon Baker et al. (2003),
les troubles de comportement ne prédiraient pas non plus de la même façon le stress de la mère et
celui du père. Les troubles de comportement auraient plus d’influence sur le stress de la mère que
sur celui du père (Baker et al. 2003). Cette différence découlerait, sans doute une fois encore, du fait
que les mères passent plus de temps avec l’enfant en situation de handicap que les pères, ce qui les
oblige à faire face à ces difficultés de comportement plus souvent. Néanmoins, les mères interrogées
par Krauss (1993) rapportent un plus grand stress relatif à la parentalité qu’un stress relatif à
l’enfant. Les pères, au contraire, rapportent un plus grand stress relatif à l’enfant. Cette étude
montrerait donc que, pour le père, c’est plus l’attachement à l‘enfant, son tempérament et ses
comportements qui influenceraient son stress alors que, pour la mère, c’est plus la restriction des
rôles et sa santé personnelle qui influenceraient son stress.
Au vu du peu d’études sélectionnées pour établir une comparaison du stress selon le genre et de
leurs résultats parfois contradictoires, il est difficile d’affirmer si oui ou non la quantité de stress
diffère entre la mère et le père. Il est seulement possible de dire que le stress du père n’apparaît pas
comme supérieur à celui de la mère. Le fait que, si le stress n’est pas le même chez le père et chez la
mère, il est plus grand chez celle-‐ci est appuyé par l’étude de Dabrowska et Pisula (2010) et par la
mise en relation des études de Krauss (1993) et Oelofsen et Richardson (2006). En effet, en premier
lieu, Dabrowska et Pisula (2010) exposent le fait que l’utilisation de stratégies de coping centrées sur
les émotions est un prédicteur de stress chez les parents d’enfants en situation de handicap mental.
Or, leur étude indique également que les mères, qu’elles aient un enfant en situation de handicap ou
Erne Fabienne
70
non, utilisent plus fréquemment ces stratégies de coping que les pères. Il est donc possible
d’envisager que les mères d’enfants en situation de handicap mental aient un plus grand stress que
les pères. Enfin, Krauss (1993) explique que le locus de contrôle est un prédicteur de stress aussi bien
chez le père que chez la mère. Un locus de contrôle interne faible et un locus de contrôle externe
fort prédisent un plus grand stress. Or, Oelofsen et Richardson (2006) trouvent que la mère a un sens
de cohérence plus faible que le père. Un locus de contrôle interne fort étant l’une des composantes
du sens de cohérence, cela signifierait donc que la mère a un locus de contrôle interne plus faible
que le père et ressent donc plus de stress.
Erne Fabienne
71
7.3. Comparaison selon le type de diagnostic
7.3.1. Description des recherches et résultats
Les recherches de Dabrowska et Pisula (2010) et de Sanders et Morgan (2006) ont déjà été décrites
dans le sous-‐chapitre établissant une comparaison selon la présence du diagnostic (cf. p. 43 à 45 et
p. 58 à 60) et la recherche de Krauss (1993) a, elle, été présentée dans le sous-‐chapitre concernant
COMPARAISON SELON LE TYPE DE DIAGNOSTIC
AUTEURS, ANNÉE OBJECTIFS QUESTIONNAIRE RÉSULTATS
Abbeduto et al., 2004
Les mères d’enfants trisomiques sont les moins pessimistes, celles qui utilisent le plus les stratégies de coping centrées sur le problème. Les mères d’enfants X-‐fragile et d’enfants autistes sont similaires.
QRS Autisme = X-‐fragile > trisomie
Burke & Hodapp, 2014 Quelles caractéristiques chez l’enfant, les parents et la relation parents-‐école influencent le stress de la mère ?
PSI Autisme > autre diagnostic > trisomie
Dabrowska & Pisula, 2010 Les P. d’enfants autistes ont-‐ils plus de stress que les P. d’enfants trisomiques ? QRS Autisme > trisomie
Fidler et al., 2000 Quelles différences y a-‐t-‐il entre les P. d’enfants trisomiques, syndrome de Williams et syndrome de Smith-‐Magenis ?
QRS
Smith-‐Magenis > trisomie
(pas de différence avec syndrome de
Williams)
Hodapp et al., 2003 Comparaison du stress des mères d’enfants trisomiques et celui des mères d’enfants avec un autre diagnostic.
PSI
Autre diagnostic > trisomie
(seulement pour l’échelle du stress relatif à l’enfant)
Krauss, 1993 Y a-‐t-‐il des différences entre le stress des P. d’enfants trisomiques, d’enfants avec un handicap moteur et d’enfants avec un retard mental d’étiologie inconnue?
PSI =
Most et al., 2006 Y a-‐t-‐il des différences entre le stress des mères d’enfants trisomiques et celui des mères d’enfants ayant un autre diagnostic ?
PSI Autre diagnostic > trisomie
Pisula, 2007 Les mères d’enfants autistes ont plus de stress que les mères d’enfants trisomiques. QRS Autisme > trisomie
Ricci & Hodapp, 2003 Les pères d’enfants trisomiques ont-‐ils moins de stress et sont-‐ils plus investis que les pères d’enfants ayant un autre diagnostic ?
PSI
Autre diagnostic > trisomie
(seulement pour le stress relatif à
l’enfant)
Sanders & Morgan, 1997 Les P. d’enfants autistes ont plus de stress que les P. d’enfants trisomiques et ceux-‐ci ont plus de stress que les P. d’enfants sans DI.
QRS Autisme > trisomie > sans DI
Erne Fabienne
72
la comparaison selon le genre (cf. p. 65 à 66). Ces trois études ne seront donc pas à nouveau décrites
dans ce sous-‐chapitre.
Abbeduto et al. (2004)
La recherche d’Abbeduto et al. (2004) a pour but d’établir une comparaison entre le bien-‐être et les
stratégies de coping des mères d’enfants ayant un syndrome de Down, des mères d’enfants ayant un
syndrome X-‐fragile et des mères d’enfants atteints du trouble du spectre autistique. Pour ce faire,
les auteurs émettent tout d’abord six hypothèses :
1) Les mères d’enfants ayant un syndrome de Down sont celles qui rapportent le moins de
pessimisme au sujet du futur de leur enfant, le plus de sentiments de proximité dans leur relation
et le moins de symptômes dépressifs.
2) Les mères d’enfants ayant un syndrome de Down sont celles qui utilisent le plus les stratégies de
coping centrées sur le problème et le moins les stratégies de coping centrées sur les émotions.
3) Les mères d’enfants ayant un syndrome X-‐fragile sont plus semblables aux mères d’enfants
atteints du trouble du spectre autistique qu’aux mères d’enfants ayant un syndrome de Down.
4) Le bien-‐être des mères n’est pas différent si les variables socio-‐démographiques, les
comportements de l’enfant et les stratégies de coping sont contrôlés.
5) Les troubles de comportement sont le prédicteur le plus fort du bien-‐être de la mère.
6) Les stratégies de coping peuvent diminuer l’effet des troubles de comportement sur le bien-‐être
de la mère.
Afin de vérifier leurs hypothèses, les auteurs ont recruté 174 mères d’enfants atteints du trouble du
spectre autistique (TSA), 39 mères d’enfants ayant un syndrome de Down (SD) et 22 mères d’enfants
ayant un syndrome X-‐fragile (X-‐f). La moyenne d’âge des enfants était de 16 ans dans chacun des
trois groupes. Le bien-‐être de la mère est défini par son score de dépression, de pessimisme et de
proximité avec l’enfant. La dépression a été mesurée à l’aide du «Centre for Epidemiologic Studies
Depression Scale » (CESDS) (Radloff, 1977, cité par Abbeduto et al., 2004), le pessimisme avec la
sous-‐échelle du QRS et la proximité avec l’enfant avec le « Positive Affect Index » (PAI) (Bengston &
Black, 1973, cités par Abbeduto et al., 2004). Les stratégies de coping ont été évaluées grâce au
« Multidimensional Coping Inventory » (MCI) (Carver, Scheier, & Weintraub, 1989, cités par
Abbeduto et al., 2004). Enfin, les problèmes de comportement des enfants ont été mesurés avec le
« Autism Behavior Checklist » (ABC) (Krug, Arick, & Almond, 1980, cités par Abbeduto et al., 2004).
Plusieurs différences significatives au sujet des variables socio-‐démographiques sont apparues. Les
mères d’enfants SD étaient plus âgées et avaient en moyenne plus d’enfants que celles des deux
Erne Fabienne
73
autres groupes. Les mères d’enfants X-‐f avaient en moyenne plus d’enfants en situation de handicap
que les autres.
Les résultats de cette étude sont les suivants :
Comparaison du pessimisme :
Les mères d’enfants SD sont significativement moins pessimistes au sujet du futur de leur enfant que
les mères d’enfants TSA et X-‐f.
Comparaison du sentiment de proximité :
Les mères d’enfants SD rapportent significativement plus de proximité que les mères des deux
autres groupes. Pas de différence significative entre les mères d’enfants TSA et les mères d’enfants
X-‐f. Concernant la réciprocité de la proximité dans la relation, les mères d’enfants SD perçoivent plus
de réciprocité que les mères des deux autres groupes et les mères d’enfants X-‐f perçoivent plus de
réciprocité que les mères d’enfants TSA.
Comparaison des symptômes dépressifs :
Les mères d’enfants TSA montrent plus de symptômes dépressifs que les mères d’enfants SD.
Aucune différence significative entre les mères d’enfants X-‐f et les mères des deux autres groupes. Il
y a significativement plus de mères d’enfants TSA qui se situent dans la zone pathologique de la
dépression (33,3%) que de mères d’enfants X-‐f (18,2%) et de mères d’enfants SD (10,3%).
Comparaison des stratégies de coping :
Aucune différence significative dans la fréquence d’utilisation de stratégies de coping centrées sur
les émotions et de stratégies de coping centrées sur le problème n’a été relevée entre aucun des
trois groupes.
Changement des différences avec les variables contrôlées :
Lorsque les variables socio-‐démographiques (revenu financier, niveau d’éducation, nombre
d’enfants en situation de handicap, genre et âge de l’enfant), les troubles de comportement et les
stratégies de coping sont contrôlées, il n’y a plus aucune différence significative entre les trois
groupes concernant le pessimisme des mères.
Il n’y a plus de différence significative entre les mères d’enfants SD et celles d’enfants X-‐f concernant
la proximité après que les variables aient été contrôlées.
Erne Fabienne
74
Il n’y a plus de différence significative entre les mères d’enfants SD celles d’enfants X-‐f concernant la
réciprocité après que les variables aient été contrôlées.
Variables prédicatrices du bien-‐être :
Le niveau d’éducation, l’âge de l’enfant, les troubles de comportement de l’enfant et les stratégies
de coping de la mère prédisent le pessimisme. Plus le niveau d’éducation est haut, plus l’enfant est
âgé et a des troubles de comportement et plus la mère utilise des stratégies de coping centrées sur
les émotions, plus elle sera pessimiste.
Les troubles du comportement et les stratégies de coping prédisent le sentiment de proximité et le
sentiment de réciprocité. Plus l’enfant à des troubles de comportement et plus la mère utilise des
stratégies de coping centrées sur les émotions, moins elle aura de sentiments de proximité et de
réciprocité avec lui
Le revenu financier, le nombre d’enfants en situation de handicap, les troubles de comportement et
les stratégies de coping prédisent les symptômes dépressifs. Un revenu financier bas, le fait d’avoir
plusieurs enfants en situation de handicap et que ceux-‐ci aient beaucoup de troubles du
comportement et le recours à des stratégies de coping centrées sur les émotions augmentent les
symptômes dépressifs de la mère.
Effet des stratégies de coping sur l’impact des troubles de comportement :
Aucun effet de la part des stratégies de coping sur l’impact des troubles de comportement sur le
bien-‐être de la mère n’a été trouvé. Aucune des stratégies de coping (centrées sur les émotion ou
sur le problème) ne permet de diminuer l’impact des troubles de comportement.
Ces résultats permettent aux auteurs de confirmer leur première hypothèse. Les mères d’enfants SD
sont celles qui rapportent le moins de pessimisme, le plus de proximité et le moins de symptômes
dépressifs. L’hypothèse n°2 ne peut être validée puisqu’aucune différence significative dans
l’utilisation des stratégies de coping n’a été révélée entre les trois groupes. La troisième hypothèse
est confirmée puisqu’en effet, les mères d’enfants X-‐f ne se différencient pas des mères d’enfants
TSA, sauf en ce qui concerne la réciprocité de la proximité dans la relation avec l’enfant. Les mères
d’enfants X-‐f ne ressentent pas autant de distance que les mères d’enfants TSA. Les différences
entre les mères d’enfants TSA et les mères d’enfants SD concernant la proximité, sa réciprocité et les
symptômes dépressifs persistent même une fois que les variables socio-‐démographiques, les
troubles du comportement et les stratégies de coping aient été contrôlés, ce qui contredit la
quatrième hypothèse. Les troubles du comportement prédisent toutes les composantes du bien-‐être
Erne Fabienne
75
et ce dans les trois groupes. L’hypothèse n°5 peut donc être confirmée. Enfin, la dernière hypothèse
n’a pas pu être validée puisque l’étude n’a pas montré d’effet de la part des stratégies de coping sur
l’impact des troubles de comportement.
Burke et Hodapp (2014)
La recherche de Burke et Hodapp (2014) examine la relation entre les caractéristiques de l’enfant en
situation de handicap, celles des parents et celles du lien entre l’école et les parents et le stress de la
mère. Leur hypothèse de travail est qu’un stress élevé chez la mère est dû à un partenariat école-‐
famille insatisfaisant, à un manque de communication dans ce partenariat, au fait que les parents
doivent souvent être l’avocat de leur enfant et doivent souvent le défendre, et au peu de temps qu’il
passe dans une école régulière. Les auteurs ont recruté un échantillon de 965 mères d’enfants en
situation de handicap ayant de 3 à 22 ans (m=10 ans). 442 de ces enfants sont atteints du trouble du
spectre autistique (TSA), 88 ont un syndrome de Down (SD) et, enfin, 435 ont une déficience
intellectuelle d’une autre étiologie (autre). Le stress de la mère a été mesuré avec le PSI-‐Short Form,
le partenariat entre l’école et la famille avec le « Family-‐Professional Partnership Scale » (FPPS)
(Summers, Hoffman, Marquis, Turnbull, Poston, & Nelson, 2005, cités par Burke & Hodapp, 2014),
les comportements de l’enfant à l’aide du « Scale of Independant Behavior-‐Revised » (SIB)
(Bruininks, Woodcock, Weatherman, & Hill, 1996, cités par Burke & Hodapp, 2014) et, enfin, les
caractéristiques des parents ont été évaluées avec le « Big Five Personality Inventory » (BFPI)
(Rammstedt & John, 2007, cités par Burke & Hodapp, 2014). Ce questionnaire identifie les traits de
personnalité dominants chez les individus.
Les résultats de cette étude sont les suivants :
Comparaison du niveau de stress :
Les mères d’enfants TSA sont celles qui ressentent le plus de stress, suivies des mères d’enfants
ayant un autre handicap puis des mères d’enfants SD.
Influences sur le stress :
Les troubles du comportement influencent le niveau de stress dans les trois groupes. Plus l’enfant a
de troubles de comportement, plus sa mère est stressée.
Une personnalité moins névrotique, plus sûre de soi, plus extravertie et plus ouverte à de nouvelles
expériences diminue le stress.
Erne Fabienne
76
L’origine ethnique a aussi une influence puisque les mères afro-‐américaines ont significativement
moins de stress que les mères blanches.
Concernant l’influence de la qualité du partenariat école-‐famille, les mères qui ont recours à la
médiation ou se font l’avocat de leur enfant ont plus de stress. La fréquence de communication et le
temps que passe l’enfant en école régulière ne sont pas apparus comme étant des facteurs
d’influence significatifs.
Afin de mieux rendre compte de l’influence du partenariat sur le stress, les auteurs ont, pour la suite
de l’étude, séparé les mères en quatre groupes en fonction de la qualité de ce partenariat : très
faible, faible, bonne et très bonne. Il apparaît alors que seules 38,6% des mères appartenant au
groupe « très bonne qualité de partenariat » se trouve dans la zone pathologique du stress, alors
que 49,7% des mères appartenant au groupe « bonne qualité », 55% des mères appartenant au
groupe « faible qualité » et 64,2% des mères appartenant au groupe « très faible qualité » s’y
trouvent.
Enfin, les mères qui pensent que l’école fournit un accompagnement adéquat et traite avec respect
leur enfant, qui se sentent écoutées, non jugées, qui ont une relation chaleureuse avec les
professionnels, et qui pensent que ceux-‐ci font preuve d’honnêteté rapportent moins de stress.
Concernant donc l’influence des caractéristiques de l’enfant, de forts troubles de comportement
ainsi que le diagnostic de TSA augmentent le stress de la mère. Par contre, le diagnostic de SD
diminue son stress. Pour les caractéristiques de la mère, une personnalité moins névrosée, plus sûre,
ouverte et extravertie ainsi qu’une origine afro-‐américaine diminue le stress. De plus, la qualité du
partenariat école-‐famille est un facteur essentiel pour le stress. Mais leur relation n’est pas linéaire,
car seule une très bonne qualité de partenariat permet de diminuer le stress. Enfin, les mères
éprouvant moins le besoin de défendre leur enfant ressentent moins de stress.
Fidler et al. (2000)
L’étude de Fidler et al. (2000) examine les différences entre les familles d’enfants ayant un syndrome
de Down (SD), les familles d’enfants ayant un syndrome de Williams (W) et les familles d’enfants
ayant un syndrome de Smith-‐Magenis (S-‐M). Elle s’intéresse exclusivement à l’impact des troubles
de comportement sur le stress. Pour ce faire, elle a sélectionné 20 familles de chaque diagnostic. Les
enfants ont entre 3 et 10 ans (m=5,84 ans). Les auteurs n’ont eu recours qu’à deux questionnaires.
Le premier, le QRS, a mesuré le stress des parents et le second, le « Child Behavior Checklist » (CBCL)
(Achenbach, 1991, cité par Fidler et al., 2000), a évalué les troubles de comportement. Aucune
différence significative dans les variables socio-‐démographiques n’a été relevée.
Erne Fabienne
77
Les résultats de cette étude sont les suivants :
Différences concernant les problèmes parentaux et familiaux :
Les parents d’enfants SD ressentent moins de stress relatif aux problèmes familiaux et parentaux
que les parents d’enfants S-‐M. Par contre, aucune différence significative n’a été trouvée entre les
parents d’enfants W et les deux autres groupes.
Différences concernant le pessimisme :
Seule une différence significative entre les parents d’enfants SD et les deux autres groupes à été
trouvée. Les parents d’enfants SD sont significativement moins pessimistes que les autres parents.
Changements avec des variables contrôlées :
Les auteurs ont contrôlé le revenu financier ainsi que l’âge de la mère. Aucune de ces deux variables
n’a d’influence sur le stress global et ce dans aucun des groupes.
Le genre de l’enfant n’a pas non plus d’influence, que cela soit sur le stress des parents ou sur son
niveau de trouble de comportement.
Différences de troubles de comportement :
Les enfants SD ont significativement moins de troubles de comportement de manière générale que
les enfants W et S-‐M et ont significativement moins de troubles externalisés. De plus, 80% des
enfants S-‐M, 75% des enfants W et seuls 40% des enfants SD se trouvent dans la zone pathologique
des troubles de comportement.
Influence de l’âge sur les troubles de comportement:
L’âge a une influence sur le niveau de troubles de comportement chez les enfants W et S-‐M. En effet,
plus l’enfant W est âgé, plus il montre des troubles de comportement externalisés et internalisés.
Chez l’enfant S-‐M, plus l’âge avance, plus il montre des troubles de comportement externalisés.
Aucune influence de l’âge sur les troubles de comportement n’a été relevée dans le groupe des
enfants SD.
Prédicteurs des problèmes parentaux et familiaux :
Chez les parents d’enfants SD, seul l’âge prédit, de manière positive, les problèmes familiaux et
parentaux (explique 32% de la variance). Plus l’enfant est âgé, moins les parents perçoivent du stress
Erne Fabienne
78
lié à ces problèmes. Chez les parents d’enfants S-‐M, seuls les troubles de comportement prédisent
ces problèmes (expliquent 32% de la variance). Chez les parents d’enfants W, les troubles de
comportement ainsi que l’âge (influence positive) permet de prédire ces problèmes (expliquent 59%
de la variance).
Prédicteurs du pessimisme :
Ni l’âge, ni les troubles de comportement ne prédisent le pessimisme chez les parents d’enfants SD
ou chez les parents d’enfants W. En revanche, les troubles de comportement des enfants S-‐M
prédisent le pessimisme de leurs parents. Plus ils ont des troubles de comportement, plus leurs
parents sont pessimistes.
Hodapp et al. (2003)
La finalité de la recherche de Hodapp et al. (2003) est de comprendre la nature du stress des mères
d’enfants ayant un syndrome de Down (SD). Pour cela, les auteurs comparent ces mères à des mères
ayant un enfant avec un autre handicap. Dans la première partie de la recherche, les auteurs
examinent les résultats du PSI des mères d’enfants SD et ceux des mères d’enfants avec un autre
handicap. Dans la deuxième partie, ils examinent un plus grand échantillon de mères d’enfants SD
pour définir quels comportements chez l’enfant augmentent ou diminuent le stress. L’échantillon de
la première partie est composé de 27 mères d’enfants SD et de 15 mères d’enfants avec un autre
handicap (huit enfants dont l’étiologie du handicap est inconnue, deux avec le syndrome de Prader-‐
Willi, deux avec le syndrome de Williams, deux avec une paralysie cérébrale et un avec le trouble du
spectre autistique). Les enfants sont alors âgés de 3 à 12 ans (m=8 ans) et leur retard cognitif est
comparable. De plus, les variables socio-‐démographiques significativement différentes ont été
testées et aucune d’elles n’a d’impact sur le stress de la mère. L’échantillon de la deuxième partie
est composé des 27 mères d’enfants SD de la première partie ainsi que de 10 nouvelles mères ayant
elles aussi un enfant SD. Ces dix nouveaux enfants sont âgés de 13 à 22 ans, ce qui augmente la
moyenne d’âge de l’échantillon total à 10,54 ans. Les auteurs ont eu recours au « Personality Rating
Questionnaire » (PRQ) (Wishart & Johnston, 1990, cités par Hodapp et al., 2003) pour évaluer les
traits de personnalité qui sont typiques des enfants SD. Pour mesurer les troubles de comportement,
ils ont utilisé le « Child Behaviour Checklist » (CBCL) (Achenbach, 1991, cité par Hodapp et al., 2003),
pour mesurer les capacités de communication de l’enfant ils ont utilisé l’échelle de la communication
du « Vineland Adaptative Behaviour Scales : Interview Edition » (VABS) (Sparrow et al., 1984, cités
par Hodapp et al., 2003) et, enfin, pour mesurer le stress ils ont administré le PSI.
Erne Fabienne
79
Voici les résultats de la première partie cette étude :
Comparaison du stress :
Les mères d’enfants DS rapportent significativement moins de stress relatif à l’enfant que les mères
d’enfants ayant un autre handicap. Elles ne sont, en effet, que 29,6% à se trouver dans la zone
pathologique du stress alors que 73,3% des mères du groupe de comparaison s’y trouve. Les sous-‐
échelles sur lesquelles les mères se distinguent le plus sont celle de l’acceptabilité de l’enfant (« mon
n’enfant n’aime pas être touché », « mon enfant ne sourit pas autant que les autres ») et celle du
renforcement que l’enfant procure aux parents (« mon enfant ne sourit pas autant que je le
voudrais », « mon enfant fait rarement des choses qui me font me sentir bien »). Par contre, il n’y a
aucune différence significative entre les deux groupes de mères en ce qui concerne le stress relatif à
la parentalité.
Et voici les résultats de la deuxième partie de cette étude :
Prédicteurs du stress relatif à l’enfant :
Grâce à une analyse de régression ayant comme variables indépendantes l’âge de l’enfant, son score
de communication, son score de troubles de comportement et son score de personnalité, les auteurs
ont pu démontrer que les troubles de comportement expliquent 27,4% de la variance du stress
relatif à l’enfant et que les problèmes de communication en expliquent 9%. L’âge de l’enfant prédit
le stress amené par le manque de renforcement de la part de l’enfant et les problèmes d’attention.
Les mères d’enfants plus âgés montrent plus de stress dans ces deux sous-‐échelles. La personnalité
de l’enfant prédit, elle aussi, le renforcement et l’acceptabilité. Les enfants ayant des traits de
caractère plus chaleureux, joyeux et positifs amènent moins de stress à leur mère dans ces deux
domaines.
Prédicteurs du stress relatif à la parentalité :
Une même analyse de régression a été réalisée pour identifier les prédicteurs de stress relatif à la
parentalité. À nouveau, les troubles de comportement sont le facteur qui explique la plus grande
partie de la variance du stress relatif à la parentalité (32%). Ils prédisent également l’attachement, le
sentiment de compétence, la dépression et l’isolation. La personnalité de l’enfant prédit également
l’attachement et la restriction des rôles et la communication prédit le sentiment de compétence et
l’isolation.
Erne Fabienne
80
Most et al. (2006)
L’étude de Most et al. (2006) vise à comparer le stress des mères d’enfants en bas âge ayant un
syndrome de Down (SD) et celui des mères d’enfants ayant un autre handicap sur une période de 2
ans et demi. Les auteurs posent alors deux questions de recherche :
1) Les mères d’enfants SD montrent-‐elles des signes de stress différents de ceux des mères
d’enfants avec un autre handicap ?
2) Y a-‐t-‐il une relation entre les comportements de l’enfant, le niveau de stress et son évolution ?
Pour répondre à ces questions, 25 mères d’enfants SD et 49 mères d’enfants avec un autre handicap
(syndrome de Williams, syndrome de Prader-‐Willi, Spina Bifida, etc…) ont été étudiées. Le « Bayley
Scales of Infant Development II » (BSID) (Bayley, 1993, cité par Most et al., 2006) a été administré
lorsque l’enfant avait 12 et 30 mois (et à 45 mois pour les enfants qui avaient un âge mental
inférieur à 2,5 ans) pour mesurer son développement cognitif et celui-‐ci a été mesuré avec le
« Differential Ability Scale » (DAS) (Elliott, 1990, cité par Most el al., 2006) à 45 mois. Le
développement lexical de l’enfant a été mesuré à 30 mois avec le « MacArthur Communicative
Development Inventory » (CDI) (Fenson, Dale, Reznick, Thal, Bates, Hartung, Pethick, & Reilly, 1993,
cités par Most et al., 2006) et son tempérament a été évalué à 12 mois avec le « Infant
Temperament Questionnaire » (ITQ) (Carey & McDevitt, 1978, cités par Most et al., 2006). Les
comportements de l’enfant ont été mesurés à 30 mois avec le « Child Behavior Checklist » (CBCL)
(Achenbach, Edelbrock, & Howell, 1987, cités par Most et al., 2006) et, enfin, son langage a été
évalué à l’aide du « Pre-‐school Language Scale » (PLS) (Zimmerman, Steiner, & Pond, 1992, cités par
Most et al., 2006). Pour mesurer le stress de la mère, le PSI a été administré à 12 (T1), 30 (T2) et 45
(T3) mois. Deux différences significatives dans les variables socio-‐démographiques ont été
soulignées. En effet, les mères d’enfants SD sont plus âgées et ont plus de revenu financier que les
mères du groupe de comparaison. C’est pourquoi, ces deux variables ont été prises en compte dans
les analyses ultérieures.
Les résultats de cette recherche sont les suivants :
Comparaison de l’évolution du stress :
Une plus grande proportion des mères d’enfants SD (76%) que des mères de comparaison (51%)
voient leur stress augmenter avec le temps. De plus, en comparant les mères qui voient leur stress
décroître avec le temps, cette décroissance est plus faible chez les mères d’enfants SD.
L’augmentation du stress est significative pour les mères d’enfants SD alors qu’elle ne l’est pas pour
les mères d’enfants avec un autre handicap. En effet, le score total du PSI augmente d’un point par
Erne Fabienne
81
mois chez les mères d’enfants SD alors qu’il reste stable chez les mères de comparaison. Même si les
mères d’enfants SD ressentent moins de stress à T1 et T2, à T3 elles surpassent les autres mères. Le
type de diagnostic prédit donc l’évolution du stress.
Prédicteurs du stress à T1 :
À 12 mois, les variables indépendantes prise en compte sont le tempérament de l’enfant, son Qi, son
diagnostic et les variables contrôles de la mère (revenu et âge) et les variables dépendantes sont le
niveau de stress et son évolution. Aucune de ces variables ne prédit l’évolution du stress. En
revanche, le diagnostic, le QI et le tempérament de l’enfant ainsi que le revenu financier prédisent le
niveau de stress de la mère (expliquent 18% de la variance).
Prédicteurs du stress à T2 :
À 30 mois, les variables indépendantes sont le QI, le diagnostic, les troubles de comportement et le
niveau de langage (CDI) de l’enfant ainsi que les variables contrôles de la mère. Toutes les
caractéristiques de l’enfant prédisent le stress à 45 mois.
Prédicteurs à T3 :
À 45 mois, les variables indépendantes sont le QI, le diagnostic, les troubles de comportement et le
langage (PLS) de l’enfant ainsi que les variables contrôles de la mère. Le QI, le langage et les troubles
de comportement prédisent l’évolution du stress.
En réponse à la première question de recherche, les auteurs exposent que les mères d’enfants SD
montrent moins de stress que les mères de comparaison lorsque l’enfant a 12 et 30 mois. Par contre,
leur stress augmente avec le temps et, lorsque l’enfant a 45 mois, elles ressentent un stress
supérieur à celui des mères de comparaison. Elles montrent donc, en effet, des signes différents.
Pour répondre à la deuxième question, les auteurs ont montré qu’il existait effectivement un lien
entre les comportements de l’enfant et le stress. Cependant, il faut ajouter qu’il n’y a pas que les
troubles de comportement qui influence le stress, mais également le niveau cognitif et linguistique
de l’enfant.
Pisula (2007)
Pisula (2007) a, à travers son étude effectuée en Pologne, cherché à comparer le stress des mères
d’enfants ayant un syndrome de Down (SD) avec celui des mères d’enfants atteints du trouble du
spectre autistique (TSA). Elle a pour but de vérifier l’hypothèse selon laquelle les mères d’enfants
Erne Fabienne
82
TSA ressentent plus de stress que les mères d’enfants SD. Pour cela, elle a recruté 50 mères (25 de
chaque diagnostic) ayant des enfants en situation de handicap de 4 à 20 ans (m=10,89 ans). Cette
recherche n’a utilisé qu’un seul questionnaire, le QRS.
Voici les résultats de cette étude :
Les mères d’enfants TSA ont un score plus élevé sur chacune des quinze échelles du QRS. Elles
montrent un stress significativement plus élevé que les mères SD sur 7 de ces échelles du QRS. Elles
perçoivent leur enfant comme plus dépendant et comme ayant besoin de plus d’assistance que les
mères d’enfants SD. Elles pensent aussi que leur enfant a plus de problèmes dus à ses incapacités
physiques, à sa personnalité et à ses compétences cognitives. Elles pensent également recevoir
moins de soutien et être plus limitées dans leurs activités que les autres mères. De plus, elles
perçoivent leur famille comme ayant moins d’opportunités de travail, d’éducation et de bien-‐être
personnel. Enfin, elles apparaissent comme plus sensibles à l’opinion de la société que les mères
d’enfants SD. Les plus grandes différences significatives se situent sur l’échelle de la dépendance de
l’enfant et celle de ses caractéristiques cognitives et personnelles.
L’hypothèse de recherche est donc validée puisqu’il a été démontré que les mères d’enfants TSA ont
plus de stress que les mères d’enfants SD.
Ricci et Hodapp (2003)
Ricci et Hodapp (2003) se sont intéressés aux perceptions des pères d’enfants en situation de
handicap, à leur stress et à leur investissement auprès de leur enfant. Ils ont, plus précisément,
comparé le stress des pères d’enfants ayant un syndrome de Down (SD) avec celui des pères
d’enfants ayant un autre handicap. Leur recherche a pour but de répondre à trois questions de
recherche :
1) Les pères et les mères perçoivent-‐ils leur enfant de la même manière ?
2) Les pères d’enfants SD ont-‐ils moins de stress et sont-‐ils plus investis que les pères d’enfants avec
un autre handicap ?
3) Une personnalité plus positive et moins de troubles de comportement chez l’enfant prédisent-‐ils
moins de stress et un plus grand investissement chez le père ?
Pour répondre à ces différentes questions, 30 familles avec un enfants SD et 20 familles avec un
enfant ayant un autre handicap (syndrome de Prader-‐Willi, syndorme de Williams, paralysie
cérébrale, etc…) ont été étudiées. Les enfants étaient âgés de 3 à 22 ans (m=10,84 ans). Les
perceptions du pères ont été mesurées avec le « Personality Rating Questionnaire » (PRQ) (Wishart
Erne Fabienne
83
& Johnston, 1990, cités par Ricci & Hodapp, 2003) (mesure les traits de personnalité de l’enfant), le
« Child Behavior Checklist » (CBCL) (Achenbach, 1991, cité par Ricci & Hodapp, 2003) (mesure les
troubles de comportement de l’enfant) et le PSI. L’investissement du père a été évalué à l’aide du
« Paternal Involvement in Child Care Index » (PICCI) (Radin, 1982, cité par Ricci & Hodapp, 2003) qui
mesure le degré d’investissement et le « Fathering Behavior Questionnaire » (FBQ) (Ricci & Hodapp,
2003) qui évalue quel type de rôle parental le père adopte (soins, jeux, enseignement, discipline ou
désengagé). Enfin, le « Vineland Adaptative Behaviour Scales » (VABS) (Sparrow et al., 1984, cités par
Ricci & Hodapp, 2003) a permis de mesurer le développement cognitif de l’enfant. Même si plusieurs
différences significatives ont été trouvées concernant les variables socio-‐démographiques (niveau
d’éducation, revenu financier, taille de la fratrie, ethnicité), seule la variable du niveau d’éducation
du père est corrélée au stress. C’est pourquoi, seule cette variable a été retenue dans les analyses
ultérieures.
Voici les résultats de cette étude :
Différences dans la perception des caractéristiques de l’enfant:
Les pères et les mères s’accordent dans l’évaluation de la personnalité et des troubles de
comportement de leur enfant. Les pères d’enfants SD évaluent leur enfant comme ayant une
personnalité plus positive et moins de troubles de comportement internalisés que les pères
d’enfants avec un autre handicap. Le même résultat est trouvé chez les mères.
Différences dans la perception de l’investissement du père :
Le père et la mère d’un enfant avec un autre handicap évaluent l’investissement du père de la même
manière. Chez les parents d’enfants SD, le père pensent avoir plus d’influence lors des prises de
décision que ce que pense la mère. En ce qui concerne les rôles du père, les pères et les mères des
deux groupes les évaluent de façon semblable.
Différences de stress :
Les pères d’enfants SD ont moins de stress relatif à l’enfant que les pères d’enfants avec un autre
handicap. Plus précisément, ils rapportent moins de stress en ce qui concerne l’adaptabilité et
l’acceptabilité de l’enfant ainsi qu’en ce qui concerne les demandes amenées par celui-‐ci. Par contre,
il n’y a aucune différence significative entre les deux groupes concernant le stress relatif à la
parentalité.
Erne Fabienne
84
Différences d’investissement :
Aucune différence significative entre les deux groupes n’a été trouvée en ce qui concerne le degré
d’investissement ou les rôles parentaux.
Corrélations avec le stress :
Les variables de l’âge de l’enfant, de son niveau cognitif, de son genre, de sa personnalité, de ses
troubles de comportement internalisés et externalisés et du niveau d’éducation du père ont été
testées pour voir s’il y avait une corrélation entre elles et le stress. Dans les deux groupes, la
personnalité de l’enfant (corrélation négative) et ses troubles de comportement internalisés et
externalisés (corrélation positive) sont corrélés au stress relatif à l’enfant. Le genre de l’enfant est
corrélé au stress des pères d’enfants avec un autre handicap, les pères de filles montrant alors plus
de stress relatif à l’enfant. L’âge de l’enfant est corrélé positivement avec l’acceptabilité et le
renforcement procuré par l’enfant au père dans le groupe d’enfants SD. Le stress relatif à la
parentalité est corrélé positivement avec les troubles de comportement internalisés et externalisés.
Corrélations avec l’investissement et les rôles :
Les mêmes variables que pour la corrélation avec le stress ont été testées. Aucune corrélation n’a
été trouvée entre une de ces variables et l’investissement et les rôles dans le groupe de pères
d’enfants SD. Dans le groupe de comparaison, les pères disent être plus disponibles avec un garçon
qu’avec une fille et avec un enfant ayant un âge mental plus élevé. De plus, ils rapportent jouer plus
avec un garçon qu’avec une fille.
L’étude a donc montré que les pères et les mères perçoivent leur enfant en situation de handicap de
la même façon, que les pères d’enfants SD ont moins de stress que les pères d’enfants avec un autre
handicap, mais qu’ils n’étaient pas plus investis et ne tenaient pas un rôle différent d’eux. Elle a aussi
démontré qu’une personnalité positive et peu de troubles de comportement chez l’enfant
diminuaient le stress. En revanche, cela n’a pas d’influence sur l’investissement du père.
7.3.2. Discussion
Une comparaison directe des résultats des études sélectionnées pour comparer le stress des parents
selon le diagnostic n’est pas possible pour différentes raisons. Premièrement, le type de diagnostic
des groupes de comparaison varie d’une étude à l’autre. En effet, certaines études ont choisi de
comparer des groupes formés de parents d’enfants ayant un diagnostic précis, mais ces diagnostics
sont différents d’une étude à l’autre (Abbeduto et al., 2004; Dabrowska & Pisula, 2010; Fidler et al.,
Erne Fabienne
85
2000; Pisula, 2007; Sanders & Morgan, 1997). Dabrowska et Pisula (2010), Pisula (2007) ainsi que
Sanders et Morgan (1997) ont comparé des parents d’enfants atteints du trouble du spectre
autistique (TSA) avec des parents d’enfants ayant un syndrome de Down (SD), Abbeduto et al. (2004)
ont comparé des parents d’enfants TSA, des parents d’enfants SD et des parents d’enfants ayant un
syndrome X-‐fragile et Fidler et al. (2000) ont comparé des parents d’enfants SD, des parents
d’enfants ayant le syndrome de Williams et des parents d’enfants ayant un syndrome de Smith-‐
Magenis. Étant donné que les syndromes X-‐fragile, Williams et Smith-‐Magenis n’apparaissent que
dans une étude chacun, il est très difficile de tirer des conclusions sur le stress des parents d’enfants
atteints de l’un ou l’autre de ces syndromes. Les études sélectionnées restantes ont choisi de se
focaliser sur le stress des parents d’enfants ayant un diagnostic précis et les ont, pour cela, comparés
à des parents d’enfants ayant un handicap d’étiologies mixtes (Burke et Hodapp, 2014; Hodapp et
al., 2003; Krauss, 1993; Most et al., 2006; Ricci & Hodapp, 2003). Le recours à un groupe de
comparaison d’étiologies mixtes pose malheureusement certains problèmes (Hodapp & Dykens,
2001). Il est, en effet, difficile de savoir à quel point ce groupe représente réellement l’entier de la
population ayant une déficience mentale. De plus, le groupe d’étiologies mixtes varie d’une étude à
l’autre selon le diagnostic spécifique qui en est au centre, c’est-‐à-‐dire que les études s’intéressant
aux enfants SD vont choisir un groupe d’étiologies mixtes dont aucun enfant n’aura le syndrome de
Down alors que les études s’intéressant au syndrome de Williams vont choisir un tel groupe dont
aucun enfant n’aura le syndrome de Williams. Enfin, il faut bien distinguer les groupes de
comparaison d’étiologies mixtes (incluant des étiologies connues et, parfois, des étiologies
inconnues) et les groupes de comparaison d’étiologies inconnues (aucun des enfants n’a de
diagnostic précis pour expliquer sa déficience intellectuelle). En effet, l’impact d’un handicap dont
les parents ne connaissent pas la cause peut être différent de celui d’un handicap dont l’étiologie est
identifiée. C’est pourquoi, Hodapp et Dykens (2001) estiment qu’il est correct d’utiliser un groupe
d’étiologies mixtes pour mettre en évidence certaines caractéristiques d’un diagnostic spécifique à
condition que cela soit bien un groupe d’étiologies mixtes et non un groupe d’étiologies inconnues.
Bien que le type de diagnostic étudié varie d’une étude à l’autre, il est tout de même important de
remarquer qu’un groupe d’enfants SD est présent dans chacune d’elles et qu’un groupe d’enfants
TSA est étudié dans la majorité d’entre elles, ce qui signifie qu’une mise en relation entre ces études
permet d’établir une comparaison entre ces deux types de diagnostic.
Deuxièmement, une fois encore, les variables socio-‐démographiques testées diffèrent d’une étude à
l’autre. Krauss (1993) n’a en effet pas tenu compte du niveau d’éducation des parents alors qu’il
apparaît, dans l’étude de Dabrowska et Pisula (2010), que cette variable influence leur niveau de
Erne Fabienne
86
stress. Cependant, ces auteurs précisent que le niveau d’éducation n’influence que le stress des
parents d’enfants TSA. Or, Krauss (1993) ne s’est pas intéressé à cette population ce qui signifie que
cette différence n’a pas d’importance. Pisula (2007), elle, n’a pas tenu compte du revenu financier
de la famille. Or, Most el al. (2006) rapportent que le revenu financier influence le stress de la mère.
Abbeduto et al. (2004) n’ont pas contrôlé que le niveau cognitif des enfants soit comparable entre
les groupes. Il se peut donc que le niveau cognitif ait une influence sur le stress de la mère, ce qui
remettrait en question les résultats de leur étude. Cependant, comme dit précédemment, l’impact
du niveau cognitif sur le stress semble très faible.
Troisièmement, le questionnaire utilisé pour mesurer le stress est différent selon les études.
Abbeduto et al. (2004), Dabrowska et Pisula (2010), Fidler et al. (2000), Pisula (2007) et Sanders et
Morgan (1997) ont administré le QRS alors que les autres ont eu recours au PSI.
Quatrièmement, l’âge des enfants en situation de handicap varie de 1 à 23 ans et leur moyenne
d’âge de 2 à 16 ans. Le stress des parents peut évoluer avec l’âge de l’enfant (Most et al., 2006; Ricci
& Hodapp, 2003), il faut donc tenir compte de cette différence dans les échantillons pour comparer
les résultats des différentes études.
Dernièrement, certaines recherches se sont intéressées au stress des parents en interrogeant des
pères et des mères (Dabrowska & Pisula, 2010; Fidler et al., 2000; Krauss, 1993; Sanders & Morgan,
1997) alors que d’autres n’ont étudié que les mères en particulier (Abbeduto et al., 2004; Burke &
Hodapp, 2014; Hodapp et al., 2003; Most et al., 2006; Pisula, 2007) et qu’une recherche s’est centrée
sur le stress des pères exclusivement (Ricci & Hodapp, 2003).
Une autre limite aux résultats trouvés par ces neuf études est qu’ils ne peuvent être généralisés à
l’ensemble de la population puisque la taille des échantillons est plutôt petite (à l’exception de
l’échantillon de Burke et Hodapp (2014)) et puisque les études ont été principalement réalisées aux
USA.
Malgré ces différences qui forcent à interpréter la comparaison des résultats de ces études avec
prudence, il semble tout de même qu’une certaine tendance s’en dégage. En effet, dans toutes les
études ayant un groupe de parents d’enfants SD et/ou un groupe de parents d’enfants TSA, leurs
résultats montrent que les parents d’enfants TSA sont ceux qui ressentent le plus de stress et que les
parents d’enfants SD sont ceux qui en ressentent le moins. Cependant, cette tendance est nuancée
par Most et al. (2006) qui démontrent, à travers une étude longitudinale, que, si les parents
d’enfants SD ont moins de stress que les parents d’enfants avec un autre handicap (aucun enfant
TSA ne fait partie de ce groupe) lorsque ceux-‐ci ont 12 et 30 mois, leur stress augmente avec l’âge de
l’enfant pour finalement dépasser celui des autres parents à 45 mois. Le fait que les parents
Erne Fabienne
87
d’enfants TSA ressentent plus de stress que ceux d’enfants SD tend à faire penser que ces sont les
caractéristiques (troubles de comportement et personnalité) de l’enfant découlant de son type de
handicap qui influencent le stress. Cette pensée est renforcée par le fait que la différence de stress
ne se situe que dans le stress relatif à l’enfant (Hodapp et al., 2003; Ricci & Hodapp, 2003). Cela
signifierait donc que, chez les enfants SD, les troubles de comportement ainsi que la personnalité
évoluent avec le temps et que ces enfants deviendraient moins agréables au fil de leur croissance. Ce
phénomène est aussi observé par Ricci et Hodapp (2003) puisque les pères d’enfants SD ressentent
plus de stress au niveau de l’acceptabilité de l’enfant et des renforcements qu’il leur procure quand
l’enfant est plus âgé, mais est contredit par la recherche de Fidler et al. (2000) qui montre que les
parents d’enfants SD ont moins de problèmes familiaux et parentaux avec l’avancée de l’âge de
l’enfant. Cette contradiction est peut-‐être explicable par le fait que Fidler et al. (2000) ont utilisé le
QRS pour mesurer le stress alors que les autres auteurs ont utilisé le PSI. Ce ne sont donc pas tout à
fait les même items qui ont été évalués.
Le fait que les parents d’enfants TSA aient plus de stress que ceux d’enfants SD soulignerait
également que les enfants TSA ont des caractéristiques plus dérangeantes que les enfants SD. En
effet, Abbeduto et al. (2004) relèvent que les enfants TSA ont plus de troubles de comportement
que les enfants SD. De plus, Pisula (2007) fournit l’explication que si les mères d’enfants TSA ont plus
de stress que les mères d’enfants SD c’est parce que, non seulement les enfants TSA ont plus de
troubles de comportement, mais aussi parce que le trouble du spectre autistique est un handicap
dont les manifestations sont beaucoup plus variées, moins bien connues et plus imprévisibles que les
manifestations du syndrome de Down. Cette explication est justifiée par le fait que, dans son étude,
les mères d’enfants TSA ont un sentiment de compétence en tant que mère plus faible que les mères
d’enfants SD. L’impact de l’aspect imprévisible du trouble du spectre autistique sur le stress est
soutenu également par Abbeduto et al. (2004) qui supposent que l’imprévisibilité de ce handicap
empêche la mère de recourir à des stratégies de coping à coup sûr efficaces. Par ailleurs, le
syndrome de Down est un handicap bien connu et plus accepté par la société, ce qui explique que
certains comportements qui, dans un autre groupe, seraient jugés comme étant des troubles, sont
acceptés et attribués uniquement au handicap lorsqu’il s’agit d’enfants SD (Hodapp et al., 2003).
Cela explique également pourquoi Dabrowska et Pisula (2010) révèlent que les parents d’enfants
TSA utilisent moins la diversion sociale comme stratégie de coping que les parents d’enfants SD. Il
est, en effet, plus difficile pour eux de sortir en société et leurs activités sociales sont plus limitées.
Enfin, Ricci et Hodapp (2003) ainsi que Hodapp et al. (2003) ont montré que les parents d’enfants SD
évaluent leur enfant comme ayant une personnalité plus agréable et moins de troubles de
Erne Fabienne
88
comportement que les parents d’enfants ayant un autre handicap, ce qui expliquerait pourquoi ils
ressentent moins de stress. Néanmoins, il faut souligner qu’une corrélation négative entre la
personnalité et les troubles de comportement chez l’enfant SD a été trouvée, mais la direction de
l’influence de ces deux variables n’a pas été étudiée. Est-‐ce que moins de troubles de comportement
fait que la mère évalue la personnalité comme plus positive ou est-‐ce une personnalité positive qui
fait que la mère perçoit moins de troubles de comportement ? Si une personnalité plus positive fait
que la mère perçoit moins de troubles de comportement, étant donné que les enfants SD sont jugés
comme ayant une personnalité plus positive que les enfants ayant un autre handicap, cela
expliquerait qu’ils soient perçus comme ayant moins de troubles de comportement, alors qu’en
réalité ils n’en ont peut-‐être pas moins. Ce biais découle du fait que ce sont les mères qui évaluent
leur enfant et non des personnes extérieures complétement objectives.
D’après les résultats et les explications fournis par ces neuf études, il semblerait que des troubles de
comportement fréquents, une méconnaissance du handicap et son aspect imprévisible soient des
facteurs de risque pour le stress des parents alors qu’une personnalité joyeuse, souriante et
affectueuse chez l’enfant soit un facteur de protection. Cela explique donc pourquoi les parents
d’enfants TSA sont ceux qui ressentent le plus de stress et pourquoi les parents d’enfants SD sont
ceux qui en ressentent le moins.
7.4. Comparaison selon le type de famille
7.4.1. Description des recherches et résultats
McCubbin (1989)
La recherche de McCubbin (1989) s’intéresse au stress des parents d’enfants en situation de
handicap et à l’impact de la mono-‐parentalité sur celui-‐ci. L’auteure émet cinq hypothèses :
1. Les parents célibataires ont plus de stress, de demandes et de tensions que les parents en couple.
COMPARAISON SELON LE TYPE DE FAMILLE
AUTEURS, ANNÉE OBJECTIFS QUESTIONNAIRE RÉSULTATS
Mono-‐parentale Bi-‐parentale
McCubbin, 1989 Les parents célibataires ont plus de stress que les parents en couple. FILE = =
Schilling et al., 1986 Le statut marital a-‐t-‐il une influence sur le bien-‐être de la mère ? QRS = =
Erne Fabienne
89
2. Les parents célibataires sont plus de type « famille au milieu ou extrême » et moins de type
« famille équilibrée » que les parents en couple (cf. explication du FACES ci-‐dessous).
3. Les parents célibataires ont moins de ressources que les parents en couple.
4. Les parents célibataires ont moins de stratégies de coping efficaces.
5. Les enfants ayant un parent célibataire ont une moins bonne santé (générale et physique) que les
enfants ayant des parents en couple.
Pour vérifier ces hypothèses, l’auteures a recruté 54 familles (27 parents célibataires et 27 parents
en couples) ayant un enfant atteint d’une paralysie cérébrale. Les enfants avaient de 3 à 22 ans
(m=13,6 ans) et 45% des parents célibataires étaient veufs, 30% étaient divorcés et les autres étaient
soit séparés, soit ne s’étaient jamais mariés. Le stress et les demandes de l’environnement ont été
mesurées avec le « Family Inventory of Life Events » (FILE) (McCubbin, Patterson, & Wilson, 1983,
cités par McCubbin, 1989). Les ressources de la famille ont été évaluées avec le « Family Inventory of
Resources for Management » (FIRM) (McCubbin, Comeau, & Harkins, 1981, cités par McCubbin,
1989). Le « Coping Health Inventory for Parents » (CHIP) (McCubbin, McCubbin, Nevin, & Cauble,
1983, cités par McCubbin, 1989) a été administré pour mesurer les stratégies de coping utilisées. Le
« Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scales » (FACES) (Olson, Bell, & Portner, 1978, cités
par McCubbin, 1989) a mesurer la cohésion et la capacité d’adaptation de la famille. Le résultat à ce
questionnaire permet, dans cette étude, de définir le type de famille. Un type de famille équilibré
représente les familles qui ont une cohésion et une adaptabilité moyenne, un type de famille au
milieu représente les familles qui ont, soit une cohésion moyenne et une adaptabilité forte ou faible,
soit une adaptabilité moyenne et une cohésion forte ou faible, et, enfin, un type de famille extrême
représente les familles qui ont une cohésion et une adaptabilité soit forte, soit faible. Enfin, la santé
générale et la santé physique de l’enfant ont été testées avec une échelle construite spécialement
pour cette étude.
Les résultats de cette étude sont les suivants :
Comparaison du stress, des demandes et des tensions:
Aucune différence significative n’a été trouvée entre les parents célibataires et les parents en
couple. Il apparaît qu’ils ressentent le même niveau de stress, de demandes et de tension.
Comparaison des types de famille :
Aucune différence significative entre les parents célibataires et les parents en couple concernant le
type de famille. 50% des familles mono-‐parentales et 45% des familles bi-‐parentales sont de type
Erne Fabienne
90
équilibré. Afin d’affiner les analyses, l’auteure à testé la cohésion et la capacité d’adaptation
séparément. Il en résulte alors que les parents célibataires ont significativement plus de capacités
d’adaptation que les parents en couple. Aucune différence significative n’a été relevée quant à la
cohésion.
Comparaison des ressources :
La seule différence significative relevée concernant les ressources se trouve dans le bien-‐être
financier. Les parents célibataires ont un sentiment de sécurité financière plus faible que les parents
en couple.
Comparaison des stratégies de coping :
La stratégie de coping consistant à maintenir l’intégration et la coopération de la famille ainsi qu’à
définir de manière optimiste la situation est plus faible chez les parents célibataires. Pour les autres
stratégies de coping (améliorer la compréhension de la situation grâce à la communication avec
d’autres parents ou avec des professionnels, maintenir le soutien social, avoir de l’estime de soi),
aucune différence significative n’a été trouvée.
Comparaison de la santé de l’enfant :
Aucune différence significative n’apparaît concernant la santé générale et physique de l’enfant.
L’hypothèse 1 ne peut être donc validée, puisque les parents célibataires et les parents en couple
ressentent le même niveau de stress, de demandes et de tension. L’hypothèse 2 est rejetée puisque
les types de familles ne diffèrent pas d’un groupe à l’autre. Cependant, il est intéressant de souligner
que les parents célibataires ont plus de capacités d’adaptation que les parents en couple.
Concernant les ressources familiales, les parents célibataires ont moins de revenu financier et sont
donc plus inquiets en regard de leur futur financier. L’hypothèse 3 est donc en partie validée. Au
sujet de la quatrième hypothèse, les parents célibataires ont plus de difficultés à s’engager dans des
activités sociales avec leur enfant et à être optimistes par rapport au futur de celui-‐ci. Enfin, la
dernière hypothèse ne peut être validée puisque les enfants semblent avoir la même qualité de
santé dans les deux groupes.
Erne Fabienne
91
Schilling et al. (1986)
La recherche de Schilling et al. (1986) s’intéresse à l’évaluation de la situation stressante des familles
mono-‐parentales ayant un enfant en situation de handicap. Elle cherche alors à répondre à trois
questions de recherche :
1) Les parents célibataires perçoivent-‐ils différemment leur famille, leur rôle parental et leur futur
que les parents en couple ?
2) La différence entre les interactions et responsabilités familiales effectives et celles désirées est-‐
elle différente entre les mères célibataires et les mères en couple ?
3) Y a-‐t-‐il une relation entre le statut marital et la qualité de vie?
Pour répondre à ces questions, les auteurs ont recruté 33 mères célibataires (7 n’ont jamais été
mariées, 25 sont divorcées et une est veuve) ayant la garde complète de leur enfant et 48 mères en
couple. Les enfants avaient entre 2 et 10 ans (m=6 ans) et avaient des types de handicap variés
(paralysie cérébrale, retard de développement, trouble du spectre autistique, etc…). Le QRS-‐Short
Form a été administré pour mesurer le stress des mères, le « Feetham Family Functioning Survey »
(FFFS) (Roberts & Feetham, 1982, cités par Schilling et al., 1986) a servi à mesurer les interactions et
responsabilités de la famille effectives et celle désirées et, enfin, le « Quality of Life Survey » (QLS)
(Olson, McCubbin, Barnes, Larson, Muxen, & Wilson, 1982, cités par Schilling et al., 1986) a permis
d’évaluer à quel point les mères étaient satisfaites de leur vie. Plusieurs différences significatives ont
été trouvées concernant les variables socio-‐démographiques. Les mères célibataires ont
significativement moins d’enfants, moins de revenu, un moins grand logement et moins de chance
d’être propriétaires de ce logement.
Voici les résultats de cette étude :
Différences de stress (QRS) :
Aucune différence significative entre les deux groupes n’a été révélée concernant le score total au
QRS. Le seul item qui est significativement différent est « J’ai abandonné des choses que je voulais
vraiment pour m’occuper de mon enfant », auquel les mères célibataires ont plus répondu par
l’affirmative que les mères en couple.
Différences d’interactions et de responsabilités (FFFS) :
Aucune différence significative n’a été trouvée entre les scores totaux des trois échelles du FFFS
(relations intrafamiliales, relations de la famille avec l’entourage et relations de la famille avec les
systèmes sociaux). Cependant, trois items de la première échelle diffèrent significativement. En
Erne Fabienne
92
effet, les mères célibataires passent moins de temps avec leurs autres enfants, ont moins de temps
pour les loisirs et manquent plus souvent leur travail que les mères en couple. Sur la deuxième
échelle, deux items diffèrent significativement et montrent que les mères célibataires aimeraient
plus que leur travail soit moins perturbé et qu’elles aimeraient plus pouvoir parler avec leur famille.
L’écart entre ce que vivent réellement les mères et ce qu’elles aimeraient vivre est significativement
plus grand chez les mères célibataires en ce qui concerne les loisirs, l’aide de la famille et des amis et
leur soutien émotionnel.
Différences de la qualité de vie (QLS) :
Aucune différence significative n’a été rapportée concernant le score total au QLS. Néanmoins, les
deux groupes de mères se distinguent sur 13 des 35 items du questionnaire. Les mères célibataires
sont moins satisfaites de leur famille nucléaire, du nombre d’enfants qu’elles ont, de leur relation
avec leur famille, de leur santé, de l’espace (au sens physique) disponible pour leur propre besoin
ainsi que de celui disponible pour leur famille nucléaire, de leur travail, de la sécurité de celui-‐ci, de
leur salaire, de l’argent disponible pour les futurs besoins et de leur voisins que les mères en couple.
Les mères célibataires n’éprouvent donc pas plus de stress que les mères en couple. Cependant,
elles perçoivent leur famille légèrement différemment et font face à un écart plus grand entre leur
vie réelle et leur vie désirée. Enfin, bien qu’il n’y ait pas de relation significative entre le statut
marital et la qualité de vie, les mères célibataires sont un peu moins satisfaites de leur vie que les
autres mères.
7.4.2. Discussion
Avec seulement deux études sélectionnées pour établir une comparaison entre les familles mono-‐
parentales et les familles bi-‐parentales, il est difficile de tirer des conclusions valables. De plus, ces
études n’ont pas eu recours au même questionnaire pour obtenir une mesure du stress. L’utilisation
du QRS par Schilling et al. (1986) affaiblit les résultats de leur recherche puisque certaines questions
relatives à l’enfant en situation de handicap ne sont que très peu influencées par le statut marital
(comme par exemple « mon enfant se nourrit seul). Quant à la recherche de McCubbin (1989), elle
n’a étudié que des parents d’enfants ayant une paralysie cérébrale. Ses résultats ne peuvent donc
être généralisés à d’autres types de handicap. La taille des échantillons est aussi trop petite pour
généraliser les résultats des deux études. En effet, il se peut que sur des échantillons plus grands les
résultats aient été différents dans l’une et l’autre des recherches. De plus, aucune des deux études
n’a étudié le stress des parents de façon longitudinale. Il se peut donc qu’avec l’avancée de l’âge de
Erne Fabienne
93
l’enfant un parent célibataire éprouvent plus de stress que des parents en couple (par exemple à
l’adolescence, période connue pour être parfois difficile pour les parents) (McCubbin, 1989).
Malgré les biais et les faiblesses de ces deux études, il est intéressant de relever qu’elles s’accordent
toutes deux pour dire que les parents célibataires d’enfants en situation de handicap n’éprouvent
pas plus de stress que les parents en couple. Ce résultat est quelque peu surprenant puisque
Schilling et al. (1986) rapportent que les mères célibataires sont moins satisfaites de certains aspects
de leur vie que les mères en couple et puisque McCubbin (1989) rapporte que les parents
célibataires sont moins optimistes pour le futur de leur enfant, plus inquiets par rapport au revenu
financier de leur famille et ont plus de difficultés à intégrer celle-‐ci dans la société. Les parents
célibataires ne disposent, en effet, que d’un seul revenu pour subvenir aux besoins de leur famille et
pour faire face aux coûts, souvent élevés, de la prise en charge de leur enfant en situation de
handicap. De plus, vu qu’ils sont seuls pour élever leur(s) enfant(s), ils ne peuvent pas toujours
travailler autant que les parents en couple. Enfin, dans le cas des parents divorcés, la pension
alimentaire versée par le ou la conjoint-‐e n’est parfois pas très élevée, ce qui les pénalisent par
rapport aux parents qui vivent en couple. Élever seul ses enfants (en situation de handicap ou non)
laisse moins de temps libre au parent puisque les tâches ne sont pas partagées. Cela peut expliquer
pourquoi, chez les parents célibataires, l’écart entre la vie souhaitée et la vie réellement vécue est
plus grand que chez les parents en couple et pourquoi ils ont plus de peine à insérer leur famille dans
la société. Enfin, ne pas pouvoir partager ses sentiments et ses craintes avec quelqu’un d’aussi
proche que peut l’être un-‐e conjoint-‐e permet de comprendre pourquoi les parents célibataires sont
plus inquiets quant à l’avenir de leur enfant. Cette inquiétude peut également découler du fait que,
comme ils sont seuls à élever leur enfant, s’il leur arrive quelque chose (maladie, accident ou décès)
ils se demandent qui sera là pour s’occuper de lui. Le seul aspect qui apparaît comme plus positif
chez les parents célibataires, ce sont les capacités d’adaptation qui sont plus grandes dans leur
famille (McCubbin, 1989). Les parents célibataires seraient donc plus flexibles, plus enclins à modifier
les règles selon les situations et changeraient plus facilement de rôle que les parents en couple. Si la
situation paraît défavorable pour les parents célibataires, pourquoi ne sont-‐ils pas plus stressés que
ceux en couple ? Il semblerait que le soutien et les ressources des parents célibataires leur
permettent de faire face au stress aussi bien que les parents vivant en couple. Mais, alors que,
comme vu précédemment, Kersh et al. (2006) soulignent l’importance que la qualité de vie conjugale
pour le bien-‐être des parents, comment se fait-‐il que les parents célibataires, n’ayant aucun soutien
de la part du ou de la conjoint-‐e, parviennent à surmonter les difficultés ? Une explication plausible
serait que ces parents trouvent un soutien tout aussi efficace que celui de l’époux-‐se auprès d’autres
Erne Fabienne
94
sources (comme la famille, les professionnels, les groupes de parents, etc…). Cela expliquerait
également que McCubbin (1989) ne trouve pas de différence significative entre la qualité des
ressources des parents célibataires et celle des parents en couple et expliquerait que les stratégies
de coping des premiers soient tout aussi efficaces que celles des deuxièmes pour maintenir une
estime de soi positive et comprendre le handicap. Il semblerait donc, au vu des résultats, que, bien
que les variables socio-‐démographiques découlant du statut marital (comme le revenu ou le statut
professionnel par exemple) entraînent une situation de vie plus difficile pour les parents célibataires,
ce soient plus les ressources de la famille qui influencent le stress que le statut marital. Néanmoins,
cette supposition ne peut être prouvée par le biais des recherches analysées dans ce travail puisque
aucune analyse de régression n’a été menée dans ce sens.
Erne Fabienne
95
8. Conclusions
Les conclusions tirées de ce travail ne doivent pas être perçues de façon absolue. En effet, le petit
nombre d’études analysées et les différences entre elles rendant leur comparaison délicate ne le
permettent pas. Cependant, il est tout de même possible d’établir certaines conclusions.
Premièrement, l’analyse des différentes recherches sélectionnées pour ce travail a montré que les
parents d’enfants en situation de handicap ressentent plus de stress que les parents d’enfants sans
handicap. En effet, les troubles de comportement bien souvent présents chez les enfants ayant un
handicap mental et leurs compétences sociales réduites augmentent le stress de leurs parents. En
revanche, l’effet du stress des parents sur les troubles de comportement de l’enfant n’a pas fait
l’objet d’études approfondies. Des parents très stressés sont-‐ils en partie la cause des nombreux
troubles de comportement chez l’enfant? Il serait intéressant d’effectuer des recherches dans ce
sens afin de pouvoir mieux accompagner les parents et favoriser la diminution de leur stress s’il est
un facteur d’influence sur ces troubles. De plus, il serait bénéfique pour les parents et les
professionnels d’échanger autour de ces troubles de comportement. En effet, il se peut que les uns
ou les autres possèdent des solutions pour faire face à ces difficultés. La communication et le
partenariat entre les parents et les professionnels sont donc essentiels. L’importance de ce
partenariat est démontrée par l’une des études analysée qui rapportent que seul une très bonne
relation (comparé à une bonne relation) peut diminuer le stress chez les mères. Cette étude
rapporte également que les mères devant moins défendre les droits de leur enfant présentent moins
de stress. Il se peut alors qu’avoir un partenariat de qualité limite les situations dans lesquelles les
mères doivent être l’avocat de leur enfant. Tout comme pour la relation entre le stress et les
troubles de comportement de l’enfant, aucune des études ne s’est demandée si la relation entre le
partenariat et le stress était mutuelle. Une mère ayant peu de stress serait-‐elle plus disposée à
établir une relation de confiance ? Des différences concernant l’adaptation familiale et le sens de
cohérence des parents sont également apparues dans cette analyse. Les parents d’enfants en
situation de handicap éprouvent plus de difficultés à intégrer des moments de temps libres et de
loisirs dans leur vie que les parents d’enfants sans handicap. Cela démontre qu’il est nécessaire de
proposer à ces parents des structures d’accueil adaptées à leur enfant en situation de handicap ainsi
que des services d’aides aux parents. Comme l’ont souligné certaines études, les parents d’enfants
en situation de handicap jouissent généralement d’une moins bonne sécurité financière. Ces
difficultés financières peuvent découler du fait que les parents ne peuvent travailler à temps
complet puisqu’ils doivent s’occuper de leur enfant et du fait que les coûts engendrés par le
handicap sont élevés. Il est donc primordial que ces sources de soutien formel pouvant aider les
Erne Fabienne
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parents à surmonter les situations stressantes leur soient financièrement accessibles. Les parents
d’enfants en situation de handicap démontrent également un sens de cohérence plus faible que les
parents d’enfants sans handicap. En effet, la naissance d’un enfant ayant un handicap est une
situation qui, parfois, est imprévisible, n’a aucune explication et ne peut être contrôlée. Les parents
voient donc leur sens de cohérence ébranlé dès cette naissance. C’est pourquoi, les professionnels
qui les entourent dès ce moment devraient avoir comme objectif de leur redonner confiance. Une
sensibilisation à l’accompagnement des parents dans le cursus de formation de ces professionnels
est donc indispensable. Malgré les obstacles amenés par la présence du handicap et le stress des
parents, les familles semblent tout de même parvenir à conserver un fonctionnement familial sain et
un environnement bénéfique pour l’enfant. Comment font-‐elles donc ? Il pourrait être intéressant
d’observer plus spécifiquement les stratégies de coping ainsi que les sources de soutien de ces
familles. Mobilisent-‐elles plus de soutien dans leur entourage que le font les familles sans enfant en
situation de handicap ? L’efficacité de ces soutiens est-‐elle meilleure ?
Deuxièmement, l’analyse de ces études a aussi montré que des différences relatives au stress
apparaissaient entre le père et la mère d’un enfant en situation de handicap. Si certaines études ont
démontré que les deux parents ressentaient la même quantité de stress, d’autres ont affirmé que
c’étaient les mères qui étaient les plus stressées. Une affirmation univoque n’est donc pas possible.
De nouvelles recherches mettant en comparaison des pères et des mères issus d’un même couple et
testant des échantillons relativement grand seraient nécessaires pour pouvoir prendre réellement
position. Néanmoins, étant donné que ce sont généralement les mères qui passent le plus de temps
avec leur enfant et qui font donc plus souvent face à ses troubles de comportement et à ses
difficultés sociales, il paraît envisageable de penser qu’elles sont plus stressées que les pères. Si les
recherches ne s’accordent pour déterminer qui de la mère ou du père vit le plus de stress, elles se
retrouvent sur le fait que le stress de la mère est plus influencé par l’environnement extérieur de la
famille alors que celui du père est plus influencé par l’environnement intrafamilial. En effet, le père
est plus influencé par les relations conjugales, le soutien de son épouse, ses liens avec l’enfant et les
caractéristiques de celui-‐ci. La mère est plus influencée par le soutien social externe à la famille et
éprouvent plus de stress en lien avec son rôle de mère. Si les caractéristiques de l’enfant influencent
plus le père que la mère, il se peut que cela soit parce que la relation mère-‐enfant est une relation
d’état, alors que la relation père-‐enfant est une relation construite. En effet, l’attachement d’une
mère à son enfant se fait dès les premiers jours de l’embryon, alors que l’attachement du père se
construit après la naissance. Le père a donc sans doute plus de difficultés à établir un lien
d’attachement avec son enfant que la mère, ce qui expliquerait que les caractéristiques
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dérangeantes de celui-‐ci l’affectent plus. De plus, étant donné que les deux parents ne sont pas
influencés par les mêmes facteurs, il se peut qu’ils n’utilisent pas les mêmes stratégies de coping
pour faire face au stress. Il serait donc judicieux d’effectuer des recherches ciblant les différences
entre le père et la mère quant à leur utilisation de ces stratégies.
Troisièmement, l’analyse permet de conclure qu’il existe des différences concernant le stress des
parents selon le type de handicap de leur enfant. En effet, malheureusement, les parents ne sont pas
tous égaux face au handicap et ils ne peuvent contrôler toutes les variables qui influencent leur
stress. Les parents d’enfants ayant un trouble du spectre autistique apparaissent donc comme étant
les plus stressés, alors qu’à l’opposé les parents d’enfants ayant un syndrome de Down sont ceux qui
paraissent avoir le moins de stress. Cela signifie que certaines caractéristiques spécifiques au type de
handicap ont une influence sur le stress. Comme il a été démontré que les troubles de
comportement augmentaient le stress et que les enfants atteints d’un trouble du spectre autistique
ont des troubles de comportement fréquents, il est compréhensible que leurs parents aient un stress
élevé. La personnalité à tendance douce, chaleureuse, affectueuse et souriante des enfants avec le
syndrome de Down explique, quant à elle, le bas niveau de stress de leurs parents. Pour mieux
comprendre le stress des parents d’enfants atteints du trouble du spectre autistique et pour pouvoir
mieux entourer les familles, il serait bon de faire une recherche centrée uniquement sur ces parents-‐
là. Quels sont exactement les troubles de comportement qui augmentent leur stress ? Dans quelles
circonstances sont-‐ils le plus stressés ? Quelles stratégies qu’ils utilisent se révèlent inefficaces ? Les
réponses à ces questions permettraient une prise en charge globale de ces familles et des
interventions auprès de l’enfant plus adéquates.
Dernièrement, l’analyse démontre qu’être un parent célibataire n’a pas forcément pour
conséquence un stress élevé. En effet, les deux études analysées ne trouvent pas de différence
quant à la quantité de stress entre les familles mono-‐parentales et les familles bi-‐parentales. Les
mères célibataires exprimeraient toutefois une plus grande déception en rapport avec la vie qu’elles
mènent. Évidemment, lorsqu’une mère élève seule son enfant, tous les sacrifices engendrés par le
handicap lui incombent. Elles exprimeraient également avoir plus de difficultés financières. Il est
donc primordial que les familles mono-‐parentales perçoivent le soutien financier nécessaire au bien-‐
être de leur enfant. Au vu du nombre restreint d’études ayant comparé les deux types de famille, il
est essentiel d’approfondir les recherches afin d’identifier si les parents célibataires et les parents en
couple ressentent réellement le même stress. De plus, il serait intéressant de mener des études
cherchant à identifier les sources de soutien des familles mono-‐parentales puisqu’elles ne disposent
pas du soutien de la-‐le conjoint-‐e. Connaître ces sources de soutien ainsi que leur efficacité
Erne Fabienne
98
permettrait à leur entourage (amis, famille ou professionnels) de se rendre compte de l’aide qu’il
apporte et de l’ajuster.
Pour conclure, ce travail a cherché à comprendre quelles étaient les différences concernant le stress
des parents d’enfants en situation de handicap selon quatre niveaux de comparaison : la présence
du handicap, le genre du parent, le type de diagnostic et le type de famille. Si elle a permis de mieux
comprendre ce que vivent ces parents et d’identifier certains facteurs d’influence, il ne faut pas
oublier que bien d’autres niveaux de comparaison existent. Par exemple, il serait pertinent de
comparer les familles selon leur origine ethnique puisque la culture et les croyances influencent la
perception du handicap. Une comparaison selon le pays de résidence ou selon la classe sociale serait
également possible. Enfin, il serait intéressant de comparer des parents biologiques à des parents
adoptifs, des parents d’enfants ayant un handicap de naissance avec des parents d’enfants ayant un
handicap acquis ou encore des parents dont l’enfant vit dans une institution avec des parents dont
l’enfants vit avec eux.
Erne Fabienne
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Erne Fabienne
104
Curriculum Vitae
Formations effectuées :
• Bachelor of Arts en pédagogie spécialisée : Pédagogie curative clinique et éducation spécialisé
(2013)
Institut de pédagogie curative, Université de Fribourg
Activités professionnelles :
• Stage de 25 jours (pour la formation Master) au sein d’une classe spécialisée (9 à 12 ans) chez
Mme Janine Héritier à l’école des Philosophes de la Fondation de Verdeil à Yverdon-‐les-‐Bains
(février à mars 2015).
• Stage de 20 jours (pour la formation Master) en soutien pédagogique spécialisé aux côtés de Mr.
Grégory Schulé et Mme Mélanie Gonin aux collèges de la Passerelle et des 4 Marronniers à
Yverdon-‐les-‐Bains (septembre à décembre 2014)
• Stage de 17 jours (pour la formation Master) au sein d’une classe spécialisée de 12P chez Mr.
Michel Rome à la Fondation Entre-‐Lacs à Yverdon-‐les-‐Bains (février à juin 2014)
• Stage de 25 jours (pour la formation Master) au sein d’une classe de 3P chez Mme Ginette
Corminboeuf au collège de la Vilette à Yverdon-‐les-‐Bains (janvier 2014)
• Enseignante remplaçante à l’état de Vaud dans les écoles d’Yverdon-‐les-‐Bains (depuis 2014)
• Stage final pour l’obtention du Bachelor en éducation spécialisée à la Fondation de la Rosière à
Estavayer-‐le-‐Lac avec des personnes adultes ayant un handicap mental dans les secteurs
animation et résidentiel (août 2012 à août 2013)
• Veilleuse auxiliaire à l’EMS de Bru à Grandson (2010-‐2014)
• Stage probatoire à la Fondation de Verdeil à Yverdon-‐les-‐Bains au sein d’une classe spécialisée
(enfants en situation de polyhandicap âgés de 8 à 12 ans) chez Mme Janine Héritier (août 2009 à
juillet 2010)
Je déclare sur mon honneur que j’ai accompli mon mémoire de master seule et sans aide extérieure
non-‐autorisée.
Erne Fabienne
105
Résumé
Le but poursuivi de ce travail est d’appréhender les différents aspects du stress des parents
d’enfants en situation de handicap mental et les facteurs qui l’influencent. Il cherche alors à
repondre à quatre questions de recherche : quelles différences y a-‐t-‐il entre le stress de parents
d’enfants en situation de handicap et celui des parents n’ayant pas d’enfant en situation de
handicap ? Quelles différences y a-‐t-‐il entre le stress du père et celui de la mère d’un enfant en
situation de handicap ? Quelles différences y a-‐t-‐il entre le stress des parents d’un enfant en
situation de handicap ayant un certain diagnostic et celui des parents d’un enfant en situation de
handicap ayant un autre diagnostic? Quelles différences y a-‐t-‐il entre le stress d’une famille mono-‐
parentale et celui d’une famille bi-‐parentale ? Pour répondre à ces différentes questions, une mise
en comparaison de 19 recherches empiriques réalisées sur ce sujet a été faite.
Les résultats de ce travail montrent, en premier lieu, que les parents d’enfants en situation de
handicap ont un stress plus élevé que les parents d’enfants sans handicap. Ensuite, en ce qui
concerne les différences entre le père et la mère, les résultats sont ambivalents. Certaines études
démontrent que les deux parents ressentent la même quantité de stress et d’autres expliquent que
c’est la mère qui ressent le plus de stress. Puis, ce travail montre que les parents d’enfants atteints
du trouble du spectre autistique sont ceux qui ont le stress le plus élevé alors que les parents
d’enfants ayant un syndrome de Down sont ceux qui en ont le moins. Enfin, les résultats démontrent
qu’il n’y a pas de différence au niveau de la quantité de stress entre les familles mono-‐parentales et
les familles bi-‐parentales.
Mots-‐clés
Stress – Parents – Enfant – Handicap – Déficience