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Bibliographie sélective

Février 2008

Le Handicap

Romans et témoignages

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Témoignages et biographies Le scaphandre et le papillon / Jean-Dominique BAUBY Robert Laffont, 2004 Suite à un accident vasculaire, J.-D. Bauby, rédacteur en chef de Elle, sombre dans un état appelé locked-in syndrome : de son corps inerte, seul un œil bouge, le gauche. Cet oeil est son lien avec le monde et c'est grâce à lui qu'il a écrit ce livre, décrivant un monde que le commun des hommes ne peut imaginer.

Iris Murdoch, le dénouement / John BAYLEY Bayard, 2000 Le 8 février 1999 mourait la célèbre romancière anglaise Iris Murdoch, de la maladie d'Alzheimer . Son mari John Bayley, qui l'a gardée auprès de lui jusqu'aux derniers jours, a écrit chaque soir, quand sa femme était endormie, ce que tous deux vivaient, elle dans l'abîme de la mémoire, lui dans l'exaltation de cette dernière.

Je parle / Laetitia BOHN-DERRIEN J.-C. Lattès, 2005 Suite à une attaque cérébrale à l'âge de 33 ans, l'auteure a été atteinte du locked-in-syndrom. Fait exceptionnel, elle est parvenue à recouvrer ses capacités physiques. Elle raconte son expérience.

Trous de mémoire / Madeleine CHAPSAL Fayard, 1999 Alors que l'Alzheimer devient une maladie de plus en plus courante et redoutée, Madeleine Chapsal se penche sur cette faculté constitutive de la personnalité de chacun qu'est la mémoire, sur ses enchantements et ses avanies.

Le jour où je n’étais pas là / Hélène CIXOUS Galilée, 2000 « De nos jours, on ne dit plus mongolien, trisomique , terme médical conseillé. De tous mes enfants, il est la seule personne. Le héros de la famille. L'instructeur de ma foi, le saint simple. Cet enfant, quand est-il parti ? […] Un an je ne sors pas. Un jour, je sors. Et il s'en va. Le jour où je ne suis pas là. Me voilà dit le destin. Et il n'y avait pas eu de moment final. Il y a nuit dans le récit. J'essaie de pousser la porte de cette nuit. » Cricri / Alice DONA Feryane, 2005 (Gros caractères) L'auteure se souvient avec tendresse et émotion de sa jeune sœur trisomique Christiane (1955-1999), dite Cricri. Tour à tour, elle raconte des épisodes de sa vie et donne la parole à sa sœur .

Je ne suis pas sortie de ma nuit / Annie ERNAUX Gallimard, 1997 L'auteur écrit sur sa mère atteinte de la maladie d'Alzheimer.

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Le métier d’homme / Alexandre JOLLIEN Seuil, 2002 A. Jollien est handicapé suite à un accident à la naissance. Passionné de philosophie, il livre ses réflexions sur l'art d'être homme, le rapport au corps, la souffrance et les relations entre les hommes, sans ressentiment ni colère, d'une manière heureuse.

Le cri de la mouette / Emmanuelle LABORIT Pocket, 1993 Emmanuelle Laborit est née sourde profonde. Ce livre est un formidable appel à la vie et à l'amour de cette femme de vingt-deux ans qui se bat pour faire reconnaître l'identité et les droits des trois millions de non-entendants français. Le petit prince cannibale / Françoise LEFEVRE Actes Sud, 1990 Une mère raconte ses difficultés pour sortir son enfant de l'autisme et sa réussite en tant qu'écrivain. Prix Goncourt des lycéens 1990. Le voyage d’Anton / Anne-Marie LOUPAN Presses de la Renaissance, 2003 Le parcours d'un enfant atteint d'un trouble du développement neurologique , relaté par sa mère. Cet enfant a été soigné avec succès par le professeur Reuven Feuestein, pédagogue et clinicien, dont la philosophie et les outils de travail ont révolutionné le domaine de la rééducation du cerveau et de l'éducation en général.

Romans ���� Cécité

Le modèle / Laars Saabye CHRISTENSEN J.-C. Lattès, 2007 Peter Wihl, peintre norvégien reconnu, prépare sa prochaine exposition qui tombe le jour de ses cinquante ans. Confronté à un double défi, celui de composer douze nouvelles toiles mais aussi de se renouveler depuis les corps morcelés qui ont fait le succès d'Amputations, son exposition inaugurale, il est victime d'une attaque et devient aveugle ... Pauvre Miss Finch / William Wilkie COLLINS Phébus, 2005 Lucilla, une jeune fille du meilleur monde, aveugle depuis la petite enfance, est amoureuse d'Oscar, un garçon dont la beauté et les vertus se résument pour elle au son d'une voix. Opérée de la cataracte, elle recouvre la vue sans se douter qu'à la faveur d'un complot, un autre va prendre la place d'Oscar en se faisant passer pour lui.

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L’œil du gitan / François COUPRY Ed. du Rocher, 2000 Ubi Naw, fils d'une Gitane, est déclaré aveugle car ses yeux sont blancs. En fait, il voit parfaitement mais hésite à le dire tandis que sa mère lui décrit le monde. Un illusionniste veut tirer parti de cette situation et les entraîne dans un long périple. Une fable sur le regard, l'aveuglement, la croyance, la science, la fiction et la réalité.

Le ventre lisse / Olivier DELAHAYE Galaade, 2005 Le jeune Romain n'a qu'une seule obsession : découvrir les femmes, leur sexe surtout dont il ne connaît que la version lisse et énigmatique offerte par les statues de marbre collectionnées par son père. De claques en fiascos, toutes ses tentatives d'approche se soldent par un échec. Quand, enfin, il rencontre Flore, une jeune aveugle qui va lui ouvrir les yeux. Premier roman. Neige / Maxence FERMINE Arléa, 1999 Dans le Japon de la fin du XIXe siècle, Yuko, jeune fils d'un prêtre shintoïste, s'adonne à l'art difficile du haïku. Afin de parfaire sa maîtrise de styliste, il se rend dans le nord du pays pour y vivre une expérience initiatique auprès d'un grand maître, Soseki, ancien samouraï devenu aveugle qui enseigne mieux que quiconque l'art difficile de la couleur. Molly S. / Brian FRIEL Actes Sud, 1996 Molly, aveugle depuis son plus jeune âge, s'est organisée un univers où la vision est devenue accessoire. Lorsque le chirurgien et son mari veulent l'opérer, elle y tient peu : Comment apprendre à voir ?

La lumière qui s’éteint / Rudyard KIPLING Gallimard, 1997 L’amour d’un peintre aveugle pour son modèle… Le passage de l’ombre / Irina POLIANSKAIA Actes Sud, 2001 Dans un conservatoire de province, au fin fond du Caucase, l'histoire d'une folle amitié entre une jeune pianiste et quatre élèves non-voyants dont elle devient la prisonnière. Un roman singulier où les thèmes de la musique, de la cécité et des souvenirs d'enfance dans ce qui s'appelait l'URSS, s'entremêlent en un savant contrepoint.

Avant que tombe la nuit / Susan WIGGS Belfond, 2006 De nos jours, au Texas. Avant d'être atteinte de cécité , Jessie Ryder veut retrouver sa fille Lila, qu'elle a abandonnée il y a seize ans, quitte pour cela à bouleverser la vie de sa sœur Luz, à qui elle l'avait confiée.

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���� Surdité

Le baiser dans la nuque / Hugo BORIS Belfond, 2005 Louis, professeur de piano, apprend la musique à Fanny, une jeune sage-femme atteinte d'ostéospongiose , qui provoque une calcification dans l'oreille et entrave ses facultés auditives. Au fil de la baisse des facultés auditives de Fanny, leur lien se noue de plus en plus solidement. Premier roman. Corbeau / Graham MASTERTON Fleuve Noir, 2004 Holly a su faire de sa surdité un atout. Assistante sociale au service de la protection de l'enfance, elle s'épanouit en mettant à profit sa sensibilité aiguisée, son intuition clairvoyante et son empathie. Elle collabore également avec la police, ce qui l'oblige à une double vie mouvementée. Une coupe de lumière / Nicole MONES Ed. du Rocher, 2004 Lia Frank, jeune experte en porcelaine chinoise affectée de surdité, est appelée à estimer une mystérieuse collection d'art à Pékin. Elle évolue dans un monde de beauté et d'histoire de l'art, empreint d'exigences de perfection. Mais c'est au moment où elle renoncera à la certitude et à la maîtrise qu'elle trouvera le chemin de l'amour et du bonheur.

���� Troubles du comportement

Le silence de Clara / Patrick CAUVIN Albin Michel, 2004 Une autiste n'ayant pas accès au langage écrit le récit d'un voyage en Alaska qui est sensé avoir lieu dans un siècle. Ce roman explore les réactions des parents qui cherchent une solution à ce mystère. Le petit Bonzi / Sorj CHALANDON B. Grasset, 2005 Lyon, 1964. Jacques Rougeron a 12 ans et il est bègue . Pour lutter contre son handicap, le jeune garçon s'est forgé un ami imaginaire, le petit Bonzi. Le petit Bonzi sait comment soigner son mal, comment se faire respecter à l'école et aimer à la maison. Ce premier roman d'un journaliste est une plongée dans l'imaginaire d'un enfant en guerre contre son bégaiement La Corimante / Marcella CIONI Métailié, 1999 Au moment de l'emprisonnement de sa mère, la jeune Ione, fille et petite-fille de guérisseuse, entre au service d'une famille d'intellectuels juifs. Elle s'occupe d'Ada, la petite autiste , et parvient parfois à percer sa solitude. Chassée par le fascisme, la famille se réfugie en Sicile sur les terres de la grand-père d'Ada. Contre vents et marées, Ione restera aux côtés de la petite autiste

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Un nuage posé par terre / Guillaume COCHIN Ramsay, 2006 La naissance de Valentin se fait dans la douleur, et une détresse respiratoire prolongée le laisse atteint d'un handicap troublant . L'enfant, tendrement aimé par ses parents, comprend, avec l'apparition de son cadet, qu'il n'est pas comme les autres. À l'école, son institutrice et ses camarades le tiennent à part, jusqu'à ce qu'un vieux maître révèle ses aptitudes à la lecture... Premier roman.

Petit théâtre de brouillard / Anne DUGUËL Flammarion, 1999 Emma, à quatre-vingt huit ans, est victime de la maladie d'Alzheimer. Elle est retombée en enfance et crée un théâtre de fantômes que son entourage réel subit. Ce que l’image ne dit pas / Anne FRANCOIS Albin Michel, 1995 Lucile, ancien docteur en sociologie, divorcée de son mari alcoolique a tout abandonné pour élever son enfant autiste , Olivia. Un hymne à l'amour vrai et désintéressé celui d'une mère pour sa fille et son combat contre la maladie.

Les artistes de la mémoire / Jeffrey MOORE Philippe Rey, 2007 Noel Burun souffre d'une synesthésie doublée d'hypermnésie : il voit les mots en couleurs tout en étant doué d'une mémoire quasi-photographique. Il se rappelle presque de tout ce qu'il a vécu depuis sa naissance. Ce qui le laisse souvent confus. D'autant que sa mère, Stella, est atteinte de la maladie d'Alzheimer . Noel fait appel au Dr Vorta, un ami de son père, pour tenter de la sauver.

Une affaire personnelle / Kenzaburo OE Stock, 2000 L'auteur raconte sous forme romancée la difficulté d'avoir un enfant autiste .

On n’est pas là pour disparaître / Olivia ROSENTHAL Verticales-Phase deux, 2007 Atteint de la maladie d'Alzheimer , Monsieur T. perd progressivement la mémoire et la raison, se met à distance du monde et des siens, oublie qui il est, ne contrôle plus ses gestes et tente d'assassiner sa femme en lui plongeant un couteau dans le corps. Ses proches s'en émeuvent. Mots sans paroles / Kristjana SIGMUNDSDOTTIR Le Bois debout, 1998 Retrace, dans une langue directe, quotidienne, toute la vie d'une femme qui finit par sombrer dans les affres de la maladie d'Alzheimer . Issue d'une famille rurale accablée par la pauvreté, Lilja ne sera plus jamais la même lorsque son mari, cadre bancaire à Reykjavik, décédera.

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Papa Alzheimer / Luc TARTAR Lansman, 2003 (collection Nocturnes Théâtre) Désemparé par la dégradation irréversible de son père atteint de la maladie d'Alzheime r, Brutus tente de faire face à la situation et de lui porter assistance, devenant ainsi le père de son père. Il va jusqu'à prendre sa place sur le lit d'hôpital. Tu t’en vas / Magali THUILLIER L’idée bleue, 2004 Poèmes qui traduisent les émotions provoquées par les ravages de la maladie d'Alzheime r sur une personne aimée.

���� Handicap mental

Alta Villa Contrepoint / Lancelot HAMELIN Théâtre ouvert-tapuscrit, 2007 Alta Villa Contrepoint est une série noire dans un paysage de montagne. Karim est embauché pour l'été dans un hôtel du plateau d'Alta Villa. Il découvre une petite ville fermée sur elle-même et la famille des propriétaires hantée par des histoires passées. Karim va se lier à Faïza, la petite amie du fils du patron. Une pièce de théâtre qui propose une vision intérieure de la maladie mentale .

La nuit apprivoisée / Jean-Marc LOUIS Presses de la Renaissance, 1999 A la mort de ses parents, un homme prend soudain conscience de la présence, dans la maison familiale, de sa soeur qui souffre d'un handicap mental . La mort des parents remet en cause cet équilibre précaire : pour la jeune femme éperdue, qui cherche de nouveaux repères, mais aussi pour l'auteur, face à cette soeur oubliée. Cahin-caha / Anne LENNER Le Dilettante, 2005 La Tremblote, un adolescent handicapé , est confronté à des lendemains qui déchantent. Son meilleur ami emploie les grands moyens pour le sortir de sa bulle fataliste. Premier roman. Le tiroir à cheveux / Emmanuelle PAGANO POL, 2006 Dans une petite ville du Sud, une jeune femme élève ses deux enfants dont l'un, Pierre, est handicapé , retardé à cause d'un accident cérébral. Ses parents veulent l'obliger à placer Pierre dans une institution spécialisée. Mais elle résiste de toutes ses forces. Ce livre est la description de sa vie, de ses combats quotidiens et de son indépendance farouche.

Le visiteur nocturne / Bernice RUBENS Payot & Rivages, 1999 Alistair Crown, psychiatre habitué à soulager ses patients, ne comprend pas pourquoi il est incapable d'affronter le visage de sa petite fille trisomique . Il quitte le domicile conjugal et retrouve une maîtresse qui ne lui apporte aucune paix. Puis il décide de se faire héberger par le doux Esaü qui ne le sauvera pas non plus. Un roman drôle et triste, ironique sur la pratique psychanalytique.

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���� Maladies génétiques

Maldonne / Mikaël OLLIVIER Albin Michel, 2006 Sandrine, 43 ans, élève seule sa fille Juliette, 9 ans, qui souffre de myopathie . La mère et la fille s'installent dans le domaine des Grands Chênes grâce au patron de Sandrine qui tente ainsi de la séduire. Mais Juliette, qui rêve d'une famille unie, décide que Marc, solitaire bourru au coeur tendre, qui vit dans une maison du domaine, ferait un père idéal pour elle...

A l’aube l’espoir se lève aussi / Belva PLAIN Pocket, 1996 A la mort de Peter, des suites d'une maladie génétique incurable, Arthur et Margareth Crawfield, ses parents, apprennent que celui-ci n'est pas leur fils. Il y a eu, dix-neuf ans plus tôt, un échange de bébé à la maternité entre le leur et celui de Laura et Bud Rice. C'est toute la vie de ces deux familles, unies malgré elles, par une effroyable maladie et par ce fils, qui va être bouleversée.

���� Nanisme

Les bêtes du Walhalla / Georges C. CHESBRO Rivages, 1996 Mongo le Magnifique, détective privé, ancien acrobate de cirque, docteur en criminologie et... nain , est de retour dans cette aventure où se mêlent enquête policière et fantastique.

La danse des nains / Anne-Marie LON Gaïa, 1999 Nain organiste de la chapelle de Copenhague, issu d'une famille illustre, avec un père érudit, une jolie mère, un frère homosexuel et sept splendides soeurs toutes célibataires, Tyge Whilhof-Holm s'interroge sur l'isolement de sa famille et trouvera la force de rompre ce cercle magique. Une chronique familiale et historique, hymne à la musique et à la différence.

���� Handicap moteur

Le chant du pingouin / Hassan DAOUD Sindbad, 2007 A la fin du XXe siècle, au Liban, le soliloque d'un jeune homme handicapé physique qui vit avec un père déjà vieux, sans emploi et une mère qui les assiste chaque jour. Avec ses mots, il tente d'abolir la frontière entre normal et anormal.

Moi, Thérèse / France DAVID Léo Scheer, 2003 Thérèse devient actrice après avoir vu au cinéma Les jours et les nuits de China Blue de Ken Russell. Mais le jour où, victime d'un accident, elle est condamnée au fauteuil roulant , elle est obligée de s'inventer un nouveau théâtre.

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Les indiens / Luc LANG Stock, 2001 Lucas Lancry, quarante-deux ans, se réveille sur un lit d'hôpital, les jambes et le bassin paralysés à la suite d'un accident. Prisonnier d'un corps qui n'obéit plus, Lucas veut comprendre ce qui se passe dans son corps comme il tentait de comprendre les pannes de courant électrique lorsqu'il était ingénieur chez EDF. La pitié dangereuse / Stefan ZWEIG B. Grasset, 2002 En 1913, dans une ville de garnison autrichienne, Anton Hofmiller, jeune officier de cavalerie, reçu au château du très riche Kekesfalva invite par erreur Edith, la fille de son hôte qui est paralysée , à danser. Pour réparer cette maladresse, il multiplie les attentions que la jeune fille interprète comme les signes d'un amour naissant.

Bibliographies en ligne :

http://www.enfant-aveugle.com/romans.html : La cécité dans les romans adultes (romans et témoignages)

http://www.c5c6csex.com/livres.htm : sexualité et handicap (romans et témoignages)

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http://www.issm.asso.fr/media/pdf/Handicap%20%20Biblio.pdf?PHPSESSID=fdacd4ee075114c620352385ba0632cb : Bibliographie sélective de documentaires et romans concernant le handicap, réalisé par l’ISSM (Institut supérieur et social de Mulhouse)

http://www.jaccede.com/index.php?id=264&tx_ttnews%5Bpointer%5D=1&tx_ttnews%5Btt_news%5D=8&tx_ttnews%5BbackPid%5D=263&cHash=73546fde97 Petit « best-of » des lectures sur le handicap (romans et témoignages)

Et aussi…

http://alphabib.bpi.fr Un site créé par la BPI (Bibliothèque publique d’information), bibliothèque du Centre Pompidou à Paris ; concernant l’amélioration de l’accueil du public handicapé en bibliothèque. Accessibilité des bibliothèques, veille, nouveaux équipements, journées d’études, propositions d’ouvrages et d’animations… Alphabib est un outil collaboratif, à l’image de Wikipédia, où chacun peut participer. Il est destiné principalement aux professionnels des bibliothèques.