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n°31Trimestriel

Juillet 2008

6 €

Peut-on accepter sa surdité ?Peut-on accepter sa surdité ?

Jean-Louis, auteur du projet « Surdivoiles »Jean-Louis, auteur du projet « Surdivoiles »

Oreille interne et voies auditives, actions et projetsdu Laboratoire de Biophysique SensorielleOreille interne et voies auditives, actions et projetsdu Laboratoire de Biophysique Sensorielle

Etre malentendant aux Etats-Unis : peu d’aide disponible, mais une bonne technologieEtre malentendant aux Etats-Unis : peu d’aide disponible, mais une bonne technologie

Les illusions au service des recherches sur l’auditionLes illusions au service des recherches sur l’audition

Neandertal avait de l’oreille !Neandertal avait de l’oreille !

Sylviane, de la chorale à la mairie !Sylviane, de la chorale à la mairie !

N° ISSN : 1624-0987

La revue du BUCODESBureau de Coordination des Associations de Devenus Sourds et Malentendants

BUCODES

2 Résonnances - Juillet 2008

Numéro 31 – Juillet 2008

Résonnances : Non les 2 N ne sont pas une faute d'orthographe! Nous avons choisi l'ancienne orthographe devenue obsolète, pour nous différencier d'autres revues pareillement dénommées.

Résonnances est votre journal : vous pouvez soumettre des articles soit directement, soit par votre association.

BUCODESBureau de Coordination des Associations de Devenus Sourds et MalentendantsGroupement d’associations régi par la loi de 1901,reconnu d’utilité publique par le décret du 13 janvier 1982.Membre de l’UNISDA (Union Nationalepour l’Insertion sociale du Déficient Auditif).Membre du Comité d’Entente des PersonnesHandicapées.Membre de l’International Federation Of Hard Of Hearing People (IFHOH).Membre de l’European Federation Of Hard Of Hearing People (EFHOH).

Les objectifs du Bucodes :• établir une liaison entre les associations membres,• définir des actions communes,• mettre en œuvre tous les moyens propres à améliorer

la vie des devenus sourds et malentendants,• assurer la représentation des devenus sourds et

malentendants auprès des organismes publics etprofessionnels.

Adresse73 rue Riquet 75018 Paris,Tel/Fax : 01 46 07 19 74 E mail : [email protected] ; Courrier des lecteurs : [email protected] : http://bucodes.free.fr

BureauPrésidente : Françoise Quéruel (FCS, Paris)Vice-présidentes : Claudie Gilles, Natacha Lamy (Surdi 34)Secrétaire Général :Renaud Mazellier (FCS, Paris)Secrétaire Générale adjointe :Aline Ducasse (ARDDS Paris)Trésorier : Claudine Romain (ANDS)Trésorier adjoint : Gilles Gotschi (AAE)

Rédaction de RésonnancesDirectrice de la publication : Françoise QuéruelResponsable de la Rédaction : Natacha LamyComité de Rédaction : H. Bergmann, C. Gilles, N. Lamy, Mp Pelloux, F. Quéruel, C. Sermage.

N° de commission paritaire : 0908G80672Photo de couverture : L’Australis. Auteur : Jean-LouisBrassiène. Concept et impression : Imprimerie OLLIVIER - LorientDépôt légal : 1132 - 2ème trimestre 2008

S o m m a i r e� Editorial p. 3

� Vie du Bucodes

Vie du Bucodes p. 4

Les administrateurs p. 8

� Vie des associations

Revue de presse p. 9

� Recherche

Neandertal avait de l’oreille ! p. 10

Oreille interne et voies auditives, actions et

projets du Laboratoire de Biophysique Sensorielle p. 11

Les illusions au service des recherches

sur l’audition p. 12

� Hors de l’hexagone

Les USA p. 14

� Politique

Sylviane, de la chorale à la mairie ! p. 17

� Médical

Peut-on accepter sa surdité ? p. 18

� Rébus p. 18

� Malentendre, l’aventure au quotidien

« Surdivoiles » p. 20

� Courrier des lecteurs p. 23

La revue du BUCODESBureau de Coordination des Associations de malentendants et Devenus Sourds

BUCODES

3Juillet 2008 - Résonnances

Éditorial par Natacha Lamy

Savons-nous nous parler pour mieux nous entendre?

� Une simple question me poursuit ces derniers temps : savons-nous nous parler pour mieuxnous entendre ? Depuis l’aube de l’humanité, c’est le langage oral qui nous distingue desanimaux. Mais que faisons-nous de ce langage? L’utilisons-nous pour faire avancer les choses?Parfois, nous ne nous comprenons plus, la communication ne passe plus. Pourquoi ? Tropsouvent, c’est la violence (on accuse l’autre)… Le dialogue sur un pied d’égalité serait-il sidifficile ?

Il existe une méthode efficace dans la résolution des conflits, inspirée par Ghandi, inventée par le psychologue américain Marshall Rosenberg (1) et présentée par Thomasd’Ansembourg (2). On la nomme la CNV ou communication non violente. Ses préceptes serésument en quatre règles d’or : observer les faits, reconnaître ses sentiments, exprimer sesbesoins et formuler sa demande.

Prenons l’exemple imaginaire d’une assemblée où quelqu’un critiquesystématiquement tout ce qu’on fait.

Les faits : on observe que cette personne n’est pas d’accord.Ce comportement nous perturbe. En CNV, on doit éviter lesjugements qui accusent et qui blessent, du genre : « tu critiques toujours tout ! » (Cette personne n’a peut-être pas

toujours tout critiqué dans toutes les assemblées précédentes !).

Reconnaître ses sentiments : plutôt que de lui dire « tu te moques de nous » (cequ’on croit qu’il pense quand il agit ainsi), on lui exprime notre sentiment en

parlant de soi : « nous éprouvons de la colère, de la tristesse devant tant d'obstruction,ça nous empêche d'avancer ». Nous invitons ainsil’autre à dire son sentiment à lui.

Exprimer ses besoins : Derrière les sentiments, ily a des attentes… Ce n’est pas de l’égoïsme, car si nous ne

comprenons pas nos propres besoins, nous ne pouvons pas appréhender ceux de l’autre. Nous avons tous besoin de noussentir respectés, donc il nous faut être attentifs et à l'écoute les

uns des autres.

Formuler sa demande : Il s’agit là de demander à l’autre une actionconcrète qui contribuera à notre bien-être. C’est la partie la plus

difficile de la méthode, car il faut considérer l’autre comme un allié et non comme un ennemi. Disons-lui : « Même si nos besoins divergent, travaillons ensemble de manière que chacun y trouve son

compte ». �

(1) Marsall Rosenberg : « Les mots sont des fenêtres (ou bien ce sont des murs) » ; La découverte, 2005.(2) Thomas d’Ansembourg : « Cessez d’être gentils, soyez vrai ! » ; Editions de l’Homme, 2001.


Vie du Bucodes par Françoise Quéruel

L’actualité du Bucodes

� Le Bucodes a tenu son assemblée générale le der-nier week-end de mai ; cela a été l’occasion de faireconnaissance avec de nouveaux présidentsd’association (Sarthe, Mayenne), d’apprendre la créa-tion d’une association dans le Calvados, d’entendrela demande d’une association martiniquaise derejoindre le Bucodes, demande sur laquelle nousn’avons pu statuer faute d’éléments suffisants aumoment de nos débats. Tout cela est réjouissant etencourageant pour le Bucodes et les devenus-sourdset malentendants.

� Notre assemblée générale a approuvé les rapportsstatutaires relatifs à l’année 2007 et aux projets2008. Le rapport moral souligne la participation auxactivités de l’Unisda et les importantes avancées

obtenues par celle-ci au cours de l’année 2007 : évo-lution très positive du sous-titrage des émissionstélévisées, progression du concept de centres relaistéléphoniques, contribution à la rédaction d’un« plan » 2008/2011 : quelle politique pour les publicsde personnes sourdes ou malentendantes et leursfamilles ?Par ailleurs, au cours de l’année 2007, le Bucodess’est directement impliqué dans les réflexions autourde l’implant cochléaire et de l’appareil de correctionauditive (Afnor, HAS, ministère), sujets qui nousconcernent tout particulièrement.

� Le rapport rappelle enfin que « dans ce contexte,le manque de moyens humains et matériels duBucodes et de ses associations apparaît criant, et de

Joli mois de mai… très décevant du point de vue météo, il s’est révélé très chargésur le plan associatif et porteur d’espérances de soleil pour l’avenir !

Il avait été annoncé du 17 au 20 octobre 2008 à Evry ; compte tenu de l’actualité associative très chargée desprochains mois, il apparaît raisonnable aux organisateurs (la petite association Action Auditive en Essonne)d’alléger cette proposition et de la réduire à 3 jours, du vendredi 17 au dimanche 19, l’essentiel s’articulantautour d’une journée de colloque réunissant décideurs, collectivités, professionnels et associatifs.Vendredi 17 octobre : colloque à l’Agora d’Evry ; il s’agit d’un théâtre qui est aussi une scène nationale, fraî-chement équipé de trois boucles magnétiques et accessible aux personnes en fauteuil roulant. L’accessibilitépleine et entière des débats sera assurée (transcription simultanée, LSF, LPC).Son thème : « De la compensation à l’accessibilité, avancées et attentes des personnes sourdes et malen-tendantes » ; on y parlera notamment des centres relais téléphoniques, bien sûr, mais aussi de l’accessibilitésous des éclairages rarement traités : acoustique, surdi-cécité, maisons de retraite. Ce colloque sera pourpartie co-organisé par l’Unisda.L’espace de l’Agora sera ouvert à des stands associatifs et professionnels variés. La soirée sera consacréeà une pièce de théâtre mettant en scène « La soupe aux oreilles. »Samedi 18 octobre : ateliers-commissions et assemblée plénière des congressistes ; tourisme à Evry : Génothon (séquencage ADN), SNEM, Arianespace, autres industriels d’Essonne ; soirée festive.Dimanche 19 octobre : tourisme (cathédrale d’Evry, visite, mise en accessibilité de la célébration dominicalepour ceux qui le souhaitent, château de Vaux le Vicomte).Clôture du congrès le dimanche soir.Hébergement en hôtel à Evry même ; accueil possible dès le jeudi soir.Le théâtre de l’Agora est directement desservi (quelques minutes à pied) par la gare de RER, Evry-Courcouronnes,(ligne D – desservant aussi Gare de Lyon, Châtelet, Gare du Nord, durée indicative du trajet depuis la Gare deLyon : 30 minutes). Les déplacements entre les lieux de colloques, d’hébergement et de visites seront assurés.Coût selon la durée du séjour et le choix de la gamme d’hôtel (prix de base: 35 euros la chambre – 1 à 3 personnes- pour une nuit en hôtel Formule 1).Renseignements, programmes détaillés, inscriptions avant le 20 septembre : Gilles Gotschi. 14 Sente desVignes. 91480 Varennes-Jarcy. Et [email protected] ; site : http://action-auditive.org

Congrès du Bucodes


nature à obérer, au quotidien, le plein accomplisse-ment de notre mission. En 2008, notre effort devraporter plus que jamais sur la recherche de ressourcespérennes et sur l’orientation du Bucodes vers davan-tage de professionnalisme. » En effet la situationfinancière du Bucodes reste difficile avec une perted’exploitation pour l’exercice de 10260 euros sur unbudget de l’ordre de 95000 euros ; le Bucodes peutnéanmoins encore compter sur un fonds de réserve.

� Les projets pour l’année 2008 s’articulent autourdu développement de participation du Bucodes auxdifférents travaux et réflexions pouvant concerner lesdevenus-sourds et malentendants, et sur les diffé-rents projets de nos commissions que vous avez pudécouvrir dans le dernier numéro de Résonnances.L’ensemble de ces rapports est disponible auBucodes sur demande : [email protected]

� Par ailleurs, concernant les propositions de devisnormalisé actuellement en débat au ministère,l’assemblée générale a adopté une position enfaveur du détail sur deux lignes du montant del’appareillage : d’une part la fourniture, d’autre partla prestation.Elle a révisé partiellement le règlement intérieur duBucodes et a notamment adopté une procédure sim-plifiée pour les prochaines élections du Conseild’administration.Elle a enfin pu découvrir un petit film de neuf minutesentièrement produit par Surdi-49 et consacré à notreaccessibilité (pour plus de renseignements, adressez-vous à Vincent Jaunay : [email protected]).

� L’Unisda ayant renouvelé, comme chaque année,son conseil d’administration, ses administrateurs(certains étant également membres du bureau) issusdu Bucodes sont désormais : Yann Griset (secrétairegénéral adjoint), Natacha Lamy (trésorier adjoint),Brice Meyer-Heine, Maripaule Pelloux, Françoise Quéruel (vice-présidente).

� Le calendrier du Bucodes

Nous avons évoqué dans notre précédent numéroune session de formation destinée à donner à nosresponsables associatifs ou aux bénévoles intéres-sés des atouts et des outils pour leur action quo-tidienne et locale (notamment les participationsaux commissions d’accessibilité) et des informa-tions pour se repérer dans les enjeux nationaux.Cette session se tiendra du 8 au 12 septembre àParis; il est possible de ne participer qu’à l’une oul’autre des journées; l’hébergement et la restaura-tion sont assurés sur place. Programme: formation,sensibilisation et communication; accessibilité; bou-cles magnétiques et aides techniques; mdph et com-

pensation; gestion associative et recherche de finan-cements; la loi de février 2005 et l’état des lieux deson application, les enjeux nationaux et les débatsen cours. L’ensemble des échanges sera accessible.Renseignements et inscriptions : [email protected]

� L’actualité du handicap

L’actualité du handicap s’est bousculée ces dernièressemaines ; à l’approche de la conférence nationaledu handicap - la première de celles prévues tous lestrois ans par la loi du 11 février 2005 - les réunionsde bilans et de propositions se sont multipliées,notamment au sein des comités techniques de suivide la loi (scolarisation, maisons départementales despersonnes handicapées, compensation, accessibi-lité, poly-handicap, emploi et ressources). Ces comi-tés ont produit des rapports passionnants tirant lesleçons des carences révélées par les applications surle terrain et faisant des propositions très concrètesd’amélioration. Un constat général : alors qu’unénorme travail a été réalisé, tant au niveau régle-mentaire qu’au niveau structurel, avec la mise enplace des MDPH, les personnes handicapées elles-mêmes semblent ne guère ressentir encore les effetsde la loi dans leur vie quotidienne. Les nouvellesobligations d’accessibilité prendront effet en 2015,la prestation de compensation du handicap peine àtrouver son public, beaucoup de bénéficiaires del’ACTP (allocation compensatrice tierce personne)préférant rester sous le régime antérieur, pourtantmoins intéressant, en particulier lorsqu’il s’agitd’acquérir des aides techniques, mais qui ne requiertaucune justification de dépenses. En ce qui concernel’emploi, on attend toujours le décret surl’accessibilité des lieux de travail… Beaucoup a étéfait, beaucoup reste à faire…

Les attentes étaient donc grandes à cette premièreconférence nationale du handicap. Un effort particu-lier avait été fait pour accessibiliser complètementles salles de la belle cinémathèque ; notamment,pour les sourds et malentendants : une bouclemagnétique avait été installée (il nous avait étédemandé de la tester et les techniciens avaient ététrès attentifs à nos remarques) ; les débats étaientretranscrits sur grand écran avec un bandeau desous-titrage et deux médaillons, un pour le codeurLPC et un pour l’interprète en langues des signes.

Elle a été ouverte par le président de la Républiqueet close par Valérie Létard, secrétaire d’Etat aux per-sonnes handicapées. Xavier Darcos, ministre del’Éducation nationale, Xavier Bertrand, ministre duTravail et des Relations sociales, Laurent Wauquiez,secrétaire d’État à l’Emploi, André Santini, secrétaired’État à la Fonction publique, ont également parti-

Vie du Bucodes L’actualité du Bucodes


cipé à cette première conférence du handicap. Inter-ventions et tables rondes se sont succédé toute lajournée autour des thèmes majeurs : scolarisation,compensation, maisons départementales des per-sonnes handicapées, emploi et ressources. JérémieBoroy, président de l’Unisda, y est intervenu, aucours de la table ronde consacrée à la scolarisation,pour rappeler les attentes des familles de jeunessourds. Des témoignages, dont certains très forts,ont ouvert chacune des tables rondes.

L’emploi a été au cœur de l’ensemble des débats,avec l’annonce du lancement d’un pacte national pourl’emploi des personnes handicapées et une tableronde animée. Il a également été annoncé l’accueilde 10000 enfants handicapés supplémentaires enécole ordinaire à la rentrée 2008, la création de 50000places d’accueil en établissements spécialisés d’ici à2014, la confirmation de l’engagement d’une augmen-tation de l’AAH de 25 % sur cinq ans (soit 150 euros).

Les personnes sourdes et malentendantes n’ont pasété oubliées dans les annonces.Le président de la République, Nicolas Sarkozy, aainsi annoncé dans son intervention : « Pour que lespersonnes sourdes et malentendantes aient accès autéléphone, vont être créés des centres relais qui per-mettront d’assurer en simultané la traduction desconversations. Il s’agit d’une innovation qui est essen-tielle ». Cette annonce très importante a été reprisepar Valérie Létard et détaillée dans le dossier depresse de la conférence : « Assurer l’accessibilité dutéléphone, à travers la création de centres relais télé-phoniques permettant d’assurer la traduction simul-tanée en langue des signes et en français écrit des

conversations : une convention de partenariat serasignée avec les opérateurs de téléphonie, les gestion-naires de centres d’appel, l’AGEFIPH, le FIPHFP et lesassociations représentatives des personnes sourdeset malentendantes avant la fin de l’été pour mettre enplace un comité de pilotage chargé d’établir un cahierdes charges d’expérimentation et d’assurer le lance-ment d’un premier centre relais au premier semestre2009. »C’est une demande très forte de l’Unisda qui est ainsi entendue, et l’on peut désormais espérer uneconcrétisation rapide.

Autre annonce en matière d’accessibilité, qui faitsuite également à une demande précise de l’Unisda :« Rendre obligatoire, pour tous les postes de télévi-sion émettant dans un lieu public ou établisse-ment recevant du public (aéroports, cafés, hôtels,hôpitaux…) l’activation du sous-titrage ».

Des annonces, assez prudentes relatives à la scola-risation des jeunes sourds ont également été faites,notamment l’organisation d’une conférence deconsensus entre l’ensemble des acteurs concernés.D’autres mesures seront confirmées ou annoncéeslors d’une prochaine rencontre entre Valérie Létardet les associations nationales représentatives de personnes sourdes ou malentendantes.

En marge de la conférence, les débats sur le « cin-quième risque » se sont intensifiés, avec à la clé laprise en charge par la collectivité nationale du risque« dépendance » - personnes âgées et personnes han-dicapées : un grand chantier pour les années quiviennent ! �

Vie du Bucodes L’actualité du Bucodes

Vie du Bucodes par Françoise Quéruel

Actualités de la HAS

� La commission d’évaluation des produits deprestation (CEPP) de la Haute Autorité de Santé(HAS) vient de rendre public son avis sur le servicerendu par les audioprothèses. Il s’agissait de véri-fier si le principe de la prise en charge est toujoursapproprié (il l’est !) et d’adapter la nomenclature.Sont actuellement concernées par cette prise encharge les prothèses à conduction aérienne ou

osseuse (lunettes et prothèses BAHA – ces der-nières étant les seules à être inscrites à la LPPR,la liste des produits et prestations remboursés,sous leur nom de marque, et non sous leur seuleforme générique).

� La méthode d’évaluation de la HAS est fondéed’une part sur l’analyse critique des données


scientifiques – après recherche documentaire de 1990à 2007 - et d’autre part sur la réflexion des profes-sionnels de santé réunis dans un groupe pluridisci-plinaire comportant huit ORL, un généraliste et troisaudioprothésistes.

� Cet avis, intéressant et complet, présente un bonpanorama de l’audioprothèse en France ; il apparaîtque les études sont trop parcellaires (échantillon-nages réduits, durée de vie des appareils courte)pour envisager un protocole général ou démontrerla supériorité d’un traitement prothétique donné : ilfaut recourir à des mesures subjectives de satisfac-tion ; l’avis intègre par ailleurs des comparatifs inter-nationaux révélateurs de grandes disparités de prix,de prise en charge et d’encadrement des étapesd’appareillage - le système suisse apparaissantcomme le plus complet à cet égard.

� Aujourd’hui la nomenclature repose sur undécoupage en quatre classes (A, B, C, D), devenuobsolète du fait de l’évolution technologiquerapide (la majorité des appareils vendus est declasse D) et la prescription peut être faite par toutmédecin.

� La commission propose plusieurs évolutions inté-ressantes, visant à mieux prendre en compte leretentissement du handicap sur la personne et àaméliorer la qualité de l’appareillage :

L’encadrement de la prescription : elle serait réa-lisée par un médecin ORL, après un bilan com-prenant notamment un examen otologique etaudiométrique tonal et vocal ; la prescription,standardisée, doit indiquer par exemple le niveaude handicap et l’objectif à atteindre. Trois niveauxde handicap sont définis : de 21 à 55 dB : niveau 1 ; de 56 à 80 dB : niveau 2 ; au-delà de80 dB, en présence de handicap associé oud’appareillage avant vingt ans : niveau 3. Par ail-leurs un questionnaire permet d’auto-évaluer leretentissement socio-émotionnel de la surdité,ses résultats pouvant majorer le niveau de handicap retenu.

La fixation d’une durée minimale (pouvant être aug-mentée par le prescripteur) de quinze jours d’essaiprothétique systématique dans les conditions de viedu patient.

La mise en place d’un retour d’information post-appareillage systématique de l’audioprothésisteau prescripteur (contenu standardisé, faisant

place à la motivation et à la satisfaction dupatient). Par ailleurs le contenu de la prestationest maintenant développé : on y trouve par exem-ple l’information sur la bobine d’induction magné-tique, les systèmes HF et le bluetooth ; est éga-lement prévue une évaluation de la satisfactionà six mois.

L’instauration d’une période incompressible de cinqans avant le renouvellement possible de la prise encharge d’un nouvel appareillage - sauf argumenta-tion du prescripteur.

� En l’absence d’arguments médico-techniques, laCEPP n’a pas pris position sur l’inscription d'uneligne spécifique pour la prestation, ni sur la prise encharge de la prestation sous forme de forfait ou depaiement à l’acte.La norme européenne en cours de rédaction sesubstituera aux exigences décrites dans la mesure où son niveau d’exigence leur sera aumoins égal.

� La nomenclature s’articulerait désormais en troisclasses à partir d’une grille d’évaluation très tech-nique qu’il n’est pas possible de détailler ici.- Classe A : prothèses auditives numériques ayantobtenu une note minimale de 9,50 et appareilsnumériques surpuissants (ayant un niveau de sor-tie supérieur à 130 dB pour un niveau d’entrée de60 dB) bénéficiant d'une note minimum de 7,50.

- Classe B : prothèses auditives numériques ayantobtenu une note comprise entre 5,50 et 9,49 et appareils analogiques ayant obtenu une noteminimale de 5.

- Classe C : lunettes auditives et boîtiers ayantobtenu une note supérieure à 3.

� Nonobstant ces avancées, nous souhaiterions uneévaluation plus fine de la qualité de la bobined’induction magnétique, ainsi que la mise en placed’une équipe pluridisciplinaire (existant pour lesenfants de moins de six ans) pour les adultes,notamment les personnes âgées ; des échanges sonten cours sur ces deux points et un addendum estencore possible. L’avis de la CEPP ne deviendraeffectif qu’après publication d’un décret validant sespréconisations.

Dès à présent, nous vous encourageons vivement àtélécharger ce document sur www.has-sante.fr.(Appareils électroniques correcteurs de surdité – révi-sion des descriptions génériques de la liste des pro-duits et prestations remboursables. Avril 2008). �

Vie du Bucodes Actualités de la HAS


Présentation des administrateurs

� Anne-Marie CHOUPIN (Région Rhône-Alpes)

Je m'appelle Anne-Marie Choupin. J'aicinquante-huit ans, je suis mariéedepuis trente-cinq ans avec Claudequi est à la retraite. Nous habitonsdans l'agglomération de Grenoble,au pied du Vercors. Nous avons troisenfants et trois petits-enfants.

Je ne vous étonnerai pas en vous disant que noussommes souvent en montagne, à skis ou enraquettes l'hiver, sur les sentiers de randonnée l'été.Je n'ai pas d'activité salariée et je suis une mère defamille que je n'ose pas dire au foyer !

Je suis devenue sourde à vingt-six ans à la suite d'untraitement médicamenteux et d'une opération del'oreille droite. J'avais déjà une perte auditive légèredue à des otites à répétition. Mais cela ne m'avaitpas gênée dans mes études et je m'étais préparéeà être enseignante. Ma surdité totale à droite, à 70 %à gauche, ne me l'a pas permis. Mes deux aînésétaient tout petits, je n'ai pas appris un autre métier.Je peux dire que ma vie de famille et l'engagementmilitant m'ont aidée à accepter d'abord, puis à surmonter ma surdité.

Engagement dans des associations familiales, deparents d'élèves, d'éducation populaire, puisconseillère municipale de ma commune, toutes cesactivités m'ont permis de montrer que l'on peut êtreactif, malgré le handicap.Ce n'est qu'en l'an 2000 que je découvre la lecturelabiale, l'ARDDS et ses stages !Mes enfants étaient grands, mon mandat municipalpresque terminé, je me suis donc engagée chez lesdevenus-sourds…Je suis devenue présidente d'ARDDS 38, puis je suisentrée au conseil d'administration d'ARDDS natio-nale et enfin au CA du Bucodes depuis mai dernier.

Je crois à l'action associative pour défendre les droitsdes personnes sourdes, faire appliquer les lois exis-tantes, en susciter de nouvelles pour que les valeursd'égalité, de solidarité, de justice, auxquelles je suisattachée deviennent une réalité pour tous.Mais non, je ne suis pas perdue sur mon nuage ! Au contraire, le contact fréquent avec la nature me

permet de garder les idées claires et de relativiserles problèmes !

� Claudine ROMAIN (suppléante Région Haute et Basse Normandie)

Je suis une enfant « pénicilline »comme j’aime le rappeler. Bien que« shootée » j’ai vécu de deux à qua-torze ans sans connaître beaucoupde répits entre deux otites puru-lentes ou mastoïdites. Si ma scola-rité fut chaotique, j’ai découvert la

peinture et la lecture. Entre juin et septembre, c’étaitl’accalmie et je mettais le turbo pour profiter desjeux de plein air : que de bûches ! Je n’avais pas tropd’équilibre avec cette surdité !A quatorze ans, un magicien me remplace tympanset osselets rongés par le pus et à moi la vie…Sans diplôme, retard scolaire et maternités précocesobligeant (Marc et moi avons eu trois enfants entrois ans), j’élève mes enfants et j’entre dans lemonde du travail à trente ans. J’ai eu la chance detrouver un poste de secrétaire et, durant quinze ans,pas de problèmes avec cette audition un peu faibleet quelques mémorables fous rires avec les enfants…Vers trente-cinq ans, j’essaie l’intra-auriculaire maisl’infection s’installe dans l’oreille gauche. Licenciéeen 1991, j’ai la chance de devenir déléguée à latutelle. Là, je suis dans mon élément (comme disaitma chef de service : « nous avons baigné dedanstoutes petites ») et heureusement parce que ce futle parcours du combattant.Rencontres, échanges avec les personnes suivies,réunions, formations, téléphone, ‘j’vous racontepas’ ! Je deviens sourde sévère : contours d’oreilleset, au diable la coquetterie, j’assume !Voilà seulement quatre ans que je suis membre del’ANDS. Marc m’accompagne et découvre la surdité.Depuis, il me supporte beaucoup mieux… A la démis-sion de notre ancien président en octobre 2007, enretraite, j’accepte la présidence car il n’était pasquestion de dissoudre notre association. Marc enest secrétaire et me seconde parfaitement. Il estdevenu très pointu sur tous les problèmes de la surdité : MDPH, boucle magnétique, ACA, vélotypie…Et le ‘must’, c’est un passionné d’informatique ! �

Voici d’autres présentations de nos administrateurs : des projets, des bonheurs, maisaussi des expériences de « deux vies »… Beaucoup de générosité et d’engagementse déclinant à travers des visages et des histoires différentes. Rencontres !

Vie du Bucodes par Hélène Bergmann


Vie des associations par Hélène Bergmann

Revue de presse

Vos bulletins de liaison par ordre d’arrivée au Bucodes, depuis notre numéro 30.

� Keditu?, la jeune association d’Ille-et-Vilaine, nousa adressé le numéro 3 de Parole d’Oreille. Nous y trou-vons le résumé d’une conférence, « Perdre l’auditionau fil de l’âge », où les réponses données au public parle conférencier bénéficient de mises au point de larédaction, afin de mieux coller à la réalité. Bonne initiative !

�L’Association Lyonnaise des Sourds et Malentendantsnous renseigne, dans le numéro de février de La SourdeOreille, sur le BIAP (Bureau international d’audio-pho-nologie) qui favorise une rencontre annuelle interdis-ciplinaire de toutes les professions ayant en communl’étude de l’audition, de la phonation, de la parole etdu langage. Et dans le numéro d’avril, nous trouvonsdes « trucs » pour mieux vivre chez soi.

� La Fraternité Catholique des Sourds nous relate, dansEcouter de février, l’expérience entreprise par une ensei-gnante avec un jeune sourd profond. L’utilisation du Lan-gage Parlé Complété a donné des résultats spectaculaires.

� Surdi 49 dans Clin d’Oeil de mars, nous rappellequ’elle est toujours présente à de multiples réunionslocales sur les problèmes liés au handicap. Le film« Rencontre du 5ème type », pour lequel l’association abeaucoup travaillé, devrait illustrer une formation dupersonnel de la MDPH 49. Dans le numéro d’avril, noustrouvons le récit de la rencontre du vice-président avecl’actrice Jeanne Moreau, bien informée sur l’implantcochléaire.Un peu plus loin, et… c’est moins drôle, est publiée inextenso la question écrite fort pertinente qu’un élu dudépartement a adressée au Ministère de l’Economie etdes Finances portant sur la TVA et le handicap (19,6 %sur les aides techniques) avec une réponse assez alambiquée du Ministère !

� L’Association des Malentendants et devenus Sourdsd’Alsace annonce, sur une jolie feuille rose, son assem-blée générale et son active participation à la JNA, orga-nisée par la Ville de Mulhouse qui, grâce aux efforts de l’association, a tout mis en œuvre pour que cettejournée soit accessible.

� L’Espoir Lorrain nous prouve, dans L’Oreille Lorraine,que la nouvelle équipe poursuit le travail mis en routepar les « anciens » : participation aux manifestationsassociatives, présence à la MDPH, promotion de la bou-cle magnétique, animation à l’école d’audioprothésistes.« Il est important pour nous », dit la rédactrice du bulle-tin, « d’être présents dans le plus de lieux possible. »

� Oreille et Vie (Morbihan) confirme dans son Bulletinde Liaison la vitalité de l’association qui se manifeste

par un accroissement des candidatures au CA et par lenombre important de ses représentants à la manifes-tation « Ni pauvres ni soumis », organisée à Paris parl’Association des Paralysés de France.A signaler le projet d’une formation « Prévention etsecours civiques » adaptée aux malentendants et unrappel très clair sur le droit à l’aide humaine et à lacommunication.

� L’Association des Malentendants et Devenus Sourdsde L’Aube donne son calendrier dans La Feuille del’Aube, mais le ton n’est pas à l’optimisme : les effortsde l’association pour informer sur le bruit, la lecturelabiale ou accroître la participation à un atelier orga-nisé sur le thème « Se mettre à la place du malenten-dant » n’ont pas réuni le public souhaité.

� L’Association Normande des Devenus Sourds aconsacré 12 pages à son Echo de l’ANDS. Des projetsintéressants tels qu’un parcours sonore et une inter-vention auprès de jeunes musiciens du conservatoirelocal de musique. Mais « le besoin de (s’)organiser etde répartir les tâches » se fait sentir, la nouvelle prési-dente souhaite « préciser et recentrer le travail auprèsdes pouvoirs publics ». A noter que la JNA fut une réus-site avec l’utilisation de la reconnaissance vocale pourla retransmission de la très intéressante interventiondu Centre Tisserand (cf : Résonnances n° 23).

� Surdi 34, dans son Bulletin d’information, laisse safuture secrétaire se présenter en première page. Puisnous lisons la suite de l’information sur l’appel à témoi-gnages portant sur les démarches entreprises dans uneMDPH et… les remèdes susceptibles d'en améliorer lacomplexité ! L’annonce de la création d’un atelier musi-cal nous fait mieux comprendre l’intérêt d’un tel ate-lier pour un malentendant.

� Surdi 13 a donné maintenant à sa circulaire l’allured’un bulletin fourni et illustré. On y trouve l’annoncede la fameuse rencontre des associations du Midi. Beau-coup d’adhérents ont participé à la rédaction de cette« circulaire » pour nous dire, par exemple, commentl’association s’y prend, avec les moyens du bord, etsurtout avec beaucoup de motivation, pour organiserdes conférences qui semblent partout bien suivies. Puis,nous avons le récit d’une randonnée fort réussie, etcelui du stage à l’association d’une étudiante en DESS(diplôme d'études supérieures spécialisées) de géron-tologie sociale. Enfin la parole est donnée à un cher-cheur physicien malentendant. Le port du pin avecl’oreille barrée remporte un franc succès !

Merci aux associations d’envoyer au Bucodes leur bulletin version papier. �


Recherche © POUR LA SCIENCE - Perspectives scientifiques, n°322, août 2004

Neandertal avait de l’oreille

� Les hommes de Neandertalparlaient-ils ? Avaient-ils un sys-tème auditif proche du nôtre ?Ces questions restent ouvertes,mais une équipe de paléonto-logues, dont Ignacio Martinez,de l’Université de Alcalá(Espagne), a montré que l’audio-gramme (la courbe caractérisantla sensibilité de l’oreille auxsons) des pré-Néandertaliens, ily a 350000 ans, ressemblait àcelui de l’homme moderne. Aucontraire, l’audiogramme desNéandertaliens (comme celuid’Homo sapiens) était différentde celui d’un chimpanzé.Chez l’homme moderne, labande de fréquences la plus sen-sible est celle des fréquences liées au langage.La sensibilité est élevée entre deux et quatre kilo-hertz. En revanche, l’audiogramme du chimpanzéprésente deux pics, autour de un et de huit kilohertz.Pour comparer ces données avec les capacités audi-tives d’hommes de Neandertal, l’équipe espagnolea reconstitué l’oreille externe et moyenne de cinqHomo heidelbergensis (homme de Neandertalancien), d’après cinq crânes fossiles découverts surle site de Sima de los Huesos, dans la Sierra Atapuerca, en Espagne.Les paléontologues ont ensuite déterminél’ensemble des paramètres acoustiques et méca-niques associés aux différentes parties de l’oreille.Pour les paramètres associés aux parties molles,qui ne peuvent être déterminés sur des fossiles,ils ont utilisé les valeurs de l’homme moderne,car ces paramètres n’ont guère d’influence surl’allure de l’audiogramme dans la zone de fré-quences pertinente pour l’audition du langage.Enfin, pour déterminer les audiogrammes, ils ont

utilisé une technique classiquequi consiste à remplacer un pro-blème d’acoustique par un cir-cuit électrique équivalent. Onmesure alors la sensibilité dusystème (l’oreille) en fonction dusignal envoyé, ici le son. Lescourbes obtenues indiquent quela capacité auditive de Neander-tal était à peu près celle del’homme moderne. Ainsi, cecaractère aurait été acquis plustôt, par un ancêtre commun àHomo sapiens et à l’homme deNeandertal.Pour autant, peut-on affirmerque l’homme de Neandertal,parce que son oreille aurait étéproche de celle de l’homme

moderne, était doté d’un langage articulé complexe ?Les deux espèces se comprenaient-elles ? Selon lepaléoanthropologue Jean-Jacques Hublin, del’Institut Max Planck à Leipzig, une espèce peut dis-poser des capacités anatomiques qui concourent àl’apparition du langage sans pour autant les met-tre à profit. De plus, les caractères nécessaires aulangage sont apparus pour des raisons indépen-dantes de lui. C’est, par exemple, le cas de la posi-tion basse du larynx qui, conférant au mâle un tim-bre de voix plus grave, est un trait évolutif apparentéaux caractères sexuels. En outre, il n’est même pascertain que le langage, avant l’établissement d’une société complexe, ait présenté un quelconqueavantage évolutif.Selon Marylène Patou-Mathis, de l’Institut depaléontologie humaine, à Paris, l’essentiel n’estsans doute pas la comparaison systématique desdeux espèces d’hominidés, mais le fait qu’à cer-taines époques il y a eu sur Terre plusieurs huma-nités différentes, dont les comportements reflètentun haut niveau de développement. �

L’homme moderne et le Néanderthalien « se comprenaient-ils ? » Cette questionpeut intriguer le lecteur : est-il vraiment possible que l'homme de Néanderthal,apparu des milliers d'années avant notre ère, ait pu rencontrer un hommemoderne ? Ne faudrait-il pas plutôt lire « se seraient-ils compris ? » En fait, onsait maintenant que certaines populations de Néanderthaliens ont coexisté avecdes hommes modernes. Plusieurs humanités ont vécu à la même époque : sesont-elles rencontrées et communiquaient-elles ?

Reconstitution d’un néandertalien au Neanderthal-museum.

Thom

as Ih

le.


Recherche par Paul Avan

Oreille interne et voies auditives, actions et projets du Laboratoire de Biophysique Sensorielle

� Nos projets autour de la mécanotransduction des sons

Le développement de tests basés sur les otoémis-sions acoustiques est l’un de nos axes privilégiés.On appelle otoémissions acoustiques, ou OEA, dessons de faible niveau réémis activement par cer-taines des cellules sensorielles auditives en réponseaux stimulations sonores. Elles sont utilisées pourle dépistage néonatal systématique des surdités.

En combinant des enregistrements de signaux acous-tiques et électriques émis par les cellules senso-rielles auditives, nous avons appris à identifier desprofils particuliers de déficits (OEA présentes, maissensibilité auditive dégradée, ou l’inverse) qui nousenseignent comment les cellules fonctionnent,quelles étapes sont indispensables et quelles per-formances elles assureront. Les modèles de sourismutantes déficitaires en telle ou telle molécule déve-loppés par les généticiens nous sont très utiles etnous travaillons avec eux pour tester les consé-quences des mutations, in vivo. Nous avons ainsirécemment contribué, avec l’équipe du ProfesseurChristine Petit à l’Institut Pasteur, à décrire un typenouveau (sans doute assez rare) de surdité spéci-fique du nerf cochléaire et des voies auditives dontla conduction est désynchronisée et ralentie. Sa priseen charge devrait certainement différer de celle habi-tuellement proposée en cas de cochlée endomma-gée, car ici la cochlée reste intacte, au moins danscertaines formes. L’étude d’autres mutations est encours, portant soit sur des molécules cochléaires,soit sur des éléments de l’énergétique neuronale(dont le déficit entraîne des atteintes neuropathiquesou myopathiques). Ce type d’étude réserve fréquem-ment des surprises qui justifient cette approche fonc-tionnelle auditive, et ce d’autant plus qu’elle est trèsfacilement transposable en clinique.

Cette meilleure compréhension de l’origine des OEAnous a permis d’adapter les procédures de diagnos-

tic. Elle nous a également permis de pouvoir affir-mer beaucoup plus rapidement, sur des bases objec-tives, quel est, au moins approximativement, ledegré de surdité d’un bébé. Dans la foulée du dépis-tage néonatal, un diagnostic rapide conforté par desmesures objectives précises serait la clé d’une priseen charge qui permette aux parents de réellementchoisir en connaissance de cause. Nous sommesconvaincus que chez l’adulte, un diagnostic plus finet orienté vers l’identification des causes exactesd’une surdité permettra d’ici peu d’assurer un appa-reillage de meilleure qualité, sans doute plus personnalisé.

� L’origine et les évolutions du projet « Pression »

Il y a quelques années nous avons découvertl’existence d’une relation systématique entre lesOEA, et plus généralement les réponses de cellulessensorielles cochléaires, à des sons autour de1000 Hz, et les variations de la pression régnantdans la boîte crânienne ainsi que dans l’oreilleinterne. Notre service de neurochirurgie du CHU localest bien sûr très concerné par la mesure de pressionintracrânienne basée sur les OEA, qui ne nécessitentla pose d’aucun cathéter. Actuellement, noussommes dans la phase de conception et de construc-tion d’un appareil spécifique qui permetted’automatiser les mesures et de rendre possible leurrépétition à tout moment.

Cette nouvelle technique trouve également uneapplication dans la maladie de Menière, censéeimpliquer une mauvaise régulation de la pressiondes liquides de l’oreille interne. Notre projet actuelest d’effectuer des mesures répétées chez lespatients qui souffrent des symptômes très pertur-bants de cette maladie, caractérisée par une évolution en crises associant vertiges et surdité fluctuante. �

Le laboratoire universitaire de biophysique sensorielle (UPRES-EA 2667, Universitéd’Auvergne Clermont 1), créé en 1998, traite de deux thématiques : audition et vision,avec un accent particulier sur la mise au point de méthodes physiques objectives. Cesméthodes permettent de disséquer le fonctionnement des récepteurs sensoriels, lescellules ciliées de la cochlée, et des voies nerveuses. Plus des deux tiers des mem-bres de notre équipe universitaire ont aussi une activité clinique quotidienne au CHU,ce qui offre d’excellentes opportunités pour les essais et la validation de nos tests.Paul Avan


Recherche par Daniel Pressnitzer

Les illusions au service des recherches sur l’audition

Les chercheurs sur l’audition utilisent parfois un outil inattendu : les illusions audi-tives. Que peut-on bien apprendre de ces situations dans lesquelles nos oreillessemblent nous jouer des tours ? Aux dernières JNA, nous avons fait un bref survolde certaines de ces études, qui nous renseignent notamment sur la façon dont nousconstruisons activement notre perception du monde acoustique et qui ont mêmepu déboucher sur des applications cliniques.

� Nous appelons généralement « illusion » unesituation où notre perception est en contradic-tion avec la réalité physique telle que mesuréepar ailleurs. Un exemple est illustré dans la figure1A : vous percevez sans doute la ligne verticalede gauche comme plus courte que celle de droite,alors qu’elles sont exactement de même taille.Votre système visuel est de plus têtu : mesurezces lignes pour vous convaincre qu’elles sont biende même taille, et l’illusion ne disparaîtra pas.De tels phénomènes intéressent au plus hautpoint les chercheurs car ils révèlent des aspectsimportants de notre perception à partir des infor-mations captées par les sens. Largement utiliséspour l’étude de la vision, ils font désormais aussipartie de la panoplie des recherches surl’audition.

� Certaines illusions se ressemblent en vision eten audition. Un problème fondamental pour cesdeux modalités est celui dit d' « organisation per-ceptive » : les informations arrivent entremêléessur notre rétine ou dans notre cochlée, mais nouspercevons pourtant le monde comme constituéd’objets distincts. Par exemple, à l’écoute d’unbruit, est-ce seulement du vent dans les arbresou contient-il aussi des bruits de pas ? Pour lavision, est-ce seulement la forêt ou une silhouettese distingue-t-elle aussi ? Il est clair que ces déci-sions perceptives peuvent être essentielles, etnous en prenons un grand nombre à chaque ins-tant, en général sans même nous en rendrecompte. Il existe cependant des situationsambiguës où l’organisation perceptive hésite etdonne lieu à une illusion, illustrée par la figure1.B. Fixez la croix grise, et vous verrez alternerspontanément la perspective du cube selon deuxsolutions possibles. Les chercheurs appellent cephénomène une perception bistable car le

percept conscient alterne spontanément d'unesolution à une autre alors même que l’image nechange pas. En l’absence d’une « bonneréponse » indiscutable, notre cerveau exploreactivement les différentes possibilités. Récemment, nous avons démontré que le mêmephénomène existe en audition, lorsqu’une suite de notes peut être attribuée soit à une seule mélodie, soit à deux mélodies distinctes (figure 1C et démonstrations àhttp://cognition.ens.fr/Audition/dp/bistable/). Laprésence de telles illusions suggère des méca-nismes similaires pour l'organisation perceptivedans les deux modalités sensorielles, et nous per-met ainsi de mieux comprendre les mécanismescérébraux des décisions perceptives.

� Un autre exemple, purement dans le domainede l'audition, est celui des sons dits de combi-naison. Le violoniste et compositeur vénitien duXVIIIème siècle, Giuseppe Tartini, a ainsi découvertqu’en jouant vigoureusement deux notes sur sonviolon, il pouvait en entendre une troisième qu’ilne jouait pas. Il entendait en fait un son de com-binaison, tel que décrit par la suite par le célè-bre physicien et physiologiste Hermann von Helm-holtz. Les sons de combinaison sont des sonscréés par l'oreille alors qu'ils ne font pas partiedu signal acoustique. L'explication actuelle en estla suivante : la cochlée, récepteur sensoriel del'audition qui transforme les vibrations méca-niques en impulsions nerveuses, comporte unmécanisme actif très utile permettant d’amplifieret d’affiner le codage des sons. Mais, du fait deson caractère dit non-linéaire, ce mécanismes’accompagne aussi de la création de sons decombinaison. Le mécanisme actif est attribué àl’opération des cellules ciliées externes. Les sonsde combinaison sont généralement inaudibles,


Recherche Les illusions au service des recherches sur l’audition

mais on a pu les mesurer précisément en labora-toire et ainsi en apprendre un peu plus sur la déli-cate mécanique de la cochlée. Leur présenceindique même la santé de l'oreille, car celle-cidépend de cellules ciliées externes en bon état.Les sons de combinaison, une « illusion audi-tive », sont ainsi à la base d’avancées scienti-fiques et d’un outil de diagnostic de l’auditiondésormais très utilisé en milieu clinique (les oto-émissions acoustiques).

� Pour terminer, il est intéressant de remarquerque les musiciens ont depuis longtemps tiré partides illusions auditives. Bach, entre autres, étaitfriand de ces polyphonies virtuelles qui font croireà l’auditeur que plusieurs instruments se répon-dent avec des lignes mélodiques bien distinctesalors qu’un seul instrumentiste est en train de

jouer. Plus proche de nous, des compositeurscontemporains comme György Ligeti ou Jean-Claude Risset ont utilisé les illusions commeoutils dans leur écriture musicale.

� Les illusions fascinent donc, probablementparce qu’elles nous rappellent que notre seulmoyen de connaître le monde est à travers nossens. Pour le musicien, elles peuvent servird’inspiration pour jouer avec les oreilles del’auditeur. Pour le chercheur, elles sont un outilprécieux permettant de révéler les méca-nismes actifs qui sont partie prenante de touteperception. �

Dr Daniel Pressnitzer. CNRS & Université Paris Descartes & Ecole Normale Supérieure. 29 rue d’Ulm. 75005 Paris

Illusions visuelles et auditives. A : illusion de taille dite de Ponzo, la ligne verticale de gauche paraît plus courte que celle de droite alors qu’elles sont de même taille. B : perception bistable du cube de Necker.

Fixez la croix grise, et la perspective du cube basculera spontanément selon les deux possibilités illustrées à droite. C : perception bistable en audition. La suite de notes est perçue comme formant une seule mélodie ou deux mélodies distinctes.


Hors de l’hexagone par Chloé Parent et Valérie Stern

Etre malentendant aux Etats-Unis: peu d’aidedisponible, mais une bonne technologie

� Volet 1 : Les aides financières et prises en charge

Comme vous le savez sans doute, les Américains nebénéficient pas d’un système comparable à notreSécurité sociale française. La prise en charge desindividus, leur protection sociale, l’aide auxdépenses médicales sont pour la plupart du tempsinexistantes. Pour leur santé, les Américains doiventdonc souscrire à des assurances privées, comme Kai-ser Permanente, Blue Cross, Blue Shield, pour neciter que ces trois-là. Ces groupes d’assurances trèspuissants bâtissent leurs propres centres hospita-liers et ont des règles très strictes en ce qui concernela prise en charge des assurés. Pas vraiment de pos-sibilité de choisir son médecin, et encore moins sonspécialiste ORL. On ne peut d’ailleurs consulter sonORL qu’après avoir obtenu un « referral » (une auto-risation) de son médecin généraliste. En dehors dece système d’assurance santé, il existe peu de solu-tions ou d’initiatives et la plupart sont là aussi pri-vées, comme par exemple la célèbre House Ear Cli-nic et son Institut de recherche, le House EarInstitute. Inutile de dire que les patients payent leprix fort. En règle générale, aux Etats-Unis, il vautmieux être bien portant !

� Alors qu’espérer lorsqu’on est malentendant ?Les Etats-Unis étant un pays gigantesque où chaqueEtat a sa propre législation, je ne peux parler ici quedu cas de la Californie où je réside, mais je suis sûrequ’à 95 % le même système et la même probléma-tique existent dans les autres Etats. Passé le stadedu diagnostic, voici le type d’aide disponible quantà l’achat d’aides auditives et d’implants cochléaires.Si vous souscrivez à une assurance privée du typeKaiser, Blue Cross, etc. : aucune prise en charge, bienque ces assurances soient très chères. En cemoment, il y a une proposition de loi soutenue parHLAA (Hearing Loss Association of America), qui pré-voit d’exiger des compagnies d’assurance médicalequ’elles contribuent à hauteur de $ 1000.- pour lesenfants jusqu'à l’âge de seize ans. Mais cette proposition de loi n’est pas encore passée et lesassurances y font bien sûr obstacle.

� Si vous bénéficiez du programme Medi-Cal, quiest un programme d’aide financé par l’Etat de Californie pour personnes sans ou avec peu de ressources et/ou handicapées, certaines aides sont

disponibles. Medi-Cal, souvent en association avecSSI et SSDI et en fonction de certains critères (carlà aussi tout le monde n’est pas éligible), peut contri-buer jusqu’à la limite de $ 500.- à l’achat d’aidesauditives.Même chose avec Medicare, qui est l’assurancebasique de l’Etat de Californie pour les personnesâgées. Medicare paye également en partie l’achat depiles pour les aides auditives… ce qu’aucune autreassurance ne fait.Si vous êtes au chômage ou à la recherche d’unemploi, vous pouvez vous faire qualifier pour un ser-vice de réhabilitation vocationnelle qui contribuerapar exemple à l’achat d’aides auditives sur présen-tation d'un dossier médical prouvant le handicap.Si vous êtes un militaire à la retraite ou un vétéran,l’Hôpital militaire pour vétérans couvrira vos frais etpaiera pour vos appareils auditifs.Si vous êtes au-dessous du seuil de pauvreté (quiici est fixé à $ 18000.- par an, ou dans certains casau-dessous de $ 25000.- par an), et que vous n’avezaucune assurance et ne bénéficiez pas des pro-grammes d’aide ci-dessus, vous aurez peut-être droità certaines assistances (initiatives privées) commecelle d’Audient (qui contribue pour jusqu'à $ 1000.-à l’achat d’une aide auditive de leur marque), celledu Lyons Club (qui vous procurera une aide auditived’occasion pour $ 100.-) ou celle du HEAR NOW (qui peut donner une centaine de dollars par aideauditive)…Mais si vous travaillez, si vous êtes un profession-nel actif, vous ne bénéficierez d’aucune aide.Un appareil auditif vaut à peu près $ 2000.- Faitesle calcul…

� Pour conclure, aux Etats-Unis, très peu d’aide dis-ponible. La classe moyenne ne bénéficie d’AUCUNEaide. La plupart du temps, les gens travaillent duret gagnent de l’argent : trop pour pouvoir espérerune aide de l’Etat, pas assez pour se payer un bonappareil auditif… et encore moins une paired'appareils.Les enfants peuvent parfois obtenir des aides parl’école (LAUSD par exemple). Si un problème audi-tif est détecté, l’école a la responsabilité d’appareillerl’enfant, mais les aides auditives doivent rester dansl’établissement scolaire. Les enfants n’ont pas ledroit de les emporter chez eux (!!!). Ces appareilssont seulement réservés pour l’usage scolaire, ce quiest une aberration. Si les parents sont sans


Hors de l’hexagone Etre malentendant aux Etats-Unis

ressources, ils peuvent parfois obtenir des appareilspour leur enfant auprès du Service de l’Enfance deCalifornie (California Children Services). Mais encoreune fois, la classe moyenne est exclue à cause deses ressources. Même les personnes âgées issuesde la Middle Class n’ont droit à aucune aide si ellesont un compte d’épargne ou un bien immobilier. Ellesne peuvent recevoir de l’aide que si elles n’ontaucune ressource.

� En ce qui concerne les implants cochléaires : cer-taines assurances privées couvrent les frais médi-caux et le prix de l’implant en totalité, mais celadépend du plan auquel vous avez souscrit. Le pro-gramme de réhabilitation vocationnelle ne couvrerien pour les implants, Medi-Cal and Medi-Care pren-nent en charge à 100 %. Dans certains cas, l’achatdes piles sera pris en charge par les assurances oupar Medi-Cal /Medi-Care.Les assurances privées résistent là aussi au principed’implantation bilatérale qui est très coûteux pourelles. Elles refusent aussi très souvent d’implanter« la mauvaise oreille », jugeant que le risqued’implanter une oreille sourde plutôt qu’une oreilleavec résidu d’audition peut leur coûter trop cher.Ce refus des assurances est d’ailleurs contesté parla House Ear Clinic qui obtient parfois des résultatssurprenants en implantant « la mauvaise oreille. »

� Volet 2 : Technologies de communicationaux Etats-Unis :

� S’il n’existe que peu de ressources et d’aides pourles sourds et les malentendants aux USA, les tech-nologies disponibles, elles, sont assez développées.Téléphones à amplification, TTY, CapTel, IP Relay,Instant Messaging, loop, amplificateurs pour télévi-sion, réveils et alarmes spéciaux, VCO, amplificateurspour téléphones portables, sous-titrage au cinéma(sous-titrage direct, sous-titrage « rear window »,« DTS access ») et bien d’autres technologies sontrelativement faciles à obtenir, que ce soit par le pro-gramme CTAP (California Telephone Access Program),par l’achat en magasin ou en ligne. Dans cet article,nous allons vous présenter ces technologies de communication.

� Dernières technologiesLe Web CapTel qui est la nouvelle technologie Cap-Tel (voir plus bas) développée par Sprint ou Hamil-ton Relay et qui fonctionne sur l’ensemble des USA.Ce service permet de téléphoner à partir de n’importequel téléphone filaire ou portable (plus besoin detéléphone spécial) et de lire les réponses del’interlocuteur en surfant sur votre ordinateur. Mieux,la compagnie Sprint étudie actuellement la possibi-lité de rendre l’affichage des textes compatible avecles écrans des téléphones portables (plus besoin

d'ordinateur). C’est vraiment un pas en avant quisupprime la nécessité d’un appareil spécial et per-met de se connecter n’importe où avec une mobilitétotale. Comme pour le CapTel classique, cette tech-nologie utilise encore des opérateurs.www.sprintcaptel.comweb.hamiltoncaptel.com/Les nouvelles aides auditives compatibles avec téléphones portables (Normes M4/T4)www.hearinglosshelp.com/articles/hacphones.htm

� Les technologies les plus utilisées : Instant Messa-ging (AIM), Text messaging, Skype et bien sûr le mèl.Ces quatre-là, inutile de vous les présenter. La plu-part d’entre vous doivent déjà les utiliser largement.Ce sont de loin les technologies les plus utiliséespar les malentendants et les sourds pour leur flexi-bilité, leur vitesse et leur mobilité… à condition bienentendu d’avoir à disposition un ordinateur, un PDAou un téléphone portable récent et performant. Side-kicks, Blackberries, Smartphones, iPhones, etc. sontles plus prisés. Skype (vidéo par Internet) permetaux utilisateurs de la langue des signes ou qui lisentsur les lèvres de se parler sans l’intervention d’unopérateur. C’est direct, mais nécessite un ordinateuréquipé d’une caméra et de haut-parleurs, ce qui estmaintenant très commun.

� Quoi d’autre ? Les classiques :Les téléphones : Je ne parlerai pas ici des téléphonesà amplification car je pense qu’ils ne différent pasbeaucoup de ceux disponibles en Europe. Cepen-dant, je note l’arrivée du Clarity Professional C4230qui apporte enfin un design plus moderne à cettetechnologie (mais reste très cher : près de $ 300.)Les services offerts par le California Relay Service :http://www.ddtp.org/california_relay_service/Les résidents de Californie qui y ont droit peuventobtenir un téléphone à amplification, CapTel ouautres aides technologiques gratuites grâce à un pro-gramme spécial de l’Etat. L’organisme qui distribueces appareils s’appelle le CTAP. Le CTAP fait partiede la DDTP, qui est l’agence de l’Etat qui s’occupedes handicapés en général en ce qui concerne lestélécommunications. De la DDTP dépend aussi leCRS (California Relay Service) dont nous parleronsplus loin. http://www.ddtp.org/CTAP/Le CTAP et le CRS existent grâce à la collaborationentre l’Etat et certaines compagnies privées de téléphonie.Le CRS propose cinq différentes technologies :

1 – Video Relay Service (VRS) :Comme son nom l’indique, ceservice permet aux interlocu-teurs de se voir pen-dant leur conversation.L’utilisateur sourd ou


Hors de l’hexagone Etre malentendant aux Etats-Unis

malentendant se sert soit d’une webcam etd’Internet, soit d’un vidéophone et d’un accès Inter-net à haut débit. Un opérateur connaissant la languedes signes transmet la conversation. Ce système est souvent celui choisi par les personnes préférantutiliser la langue des signes ou capables de lire surles lèvres.

2 – Internet Relay Service (aussi appelé IP relay) :Ce service utilise le réseau

Internet. Sourds et malenten-dants se connectent parmessagerie internet àl’opérateur qui à son tourcompose le numéro del’interlocuteur. La conver-

sation se déroule donc entrel’utilisateur de l’ordinateur et son interlocuteur autéléphone, par l’intermédiaire de l’opérateur quitranscrit les réponses par écrit et les envoie àl’ordinateur.

Les trois compagnies privées offrant ce service sontMCI, Sprint et Nordia :

www.ip-relay.com (MCI)www.myrelay.com (Nordia)www.sprint-crs.com (Sprint)

3 – CapTel – Téléphone à sous-titrage :

Ce téléphone disponible24h/24 depuis peu en Cali-fornie permet de lire lesréponses de son corres-pondant instantanément.Des opératrices écoutentvotre interlocuteur ettapent simultanémentses réponses quis’affichent sur le télé-phone. Grâce à sa fonctionmémorisation, le CapTel per-met aussi de relire toutes les réponses del’interlocuteur après une conversation. Très pra-tique, c’est un très bon outil pour les conversa-tions professionnelles importantes ! Il disposeaussi d’une messagerie, et les messages sont livrésécrits sur l’écran du téléphone.

4 – TTY Relay Service

Ce téléphone est doté d’un clavier et d’un petitécran d’affichage destextes. Il ne permet pas àla personne de parler à soncorrespondant. Les mes-sages sont tapés et lesréponses, tapées parl’opérateur, sont lus.

5 – Voice Carry Over Relay (VCO)Bien qu’il fonctionne sur lemême principe (téléphoneavec clavier, etc.), le VCOpermet à la personne deparler et d’entendre soninterlocuteur. Le LINE VCORELAY (2LVCO) est unevariante du VCO qui utilise deux lignes de téléphone, permettant par exemple des conférencesau sein d’une compagnie ou avec des clients.

� En conclusion :

Les avantages: Avec toutes ces technologies, commu-niquer à distance devient de moins en moins problé-matique. Les progrès sont rapides ! Les courriels,Skype, le « instant messaging » ont révolutionné lemode de communication des Sourds et des Malenten-dants. Chaque année, de nouveaux services sontofferts à des prix très abordables ou gratuits. Avecl’arrivée du Web CapTel, un pas de plus vers une auto-nomie totale est franchi : partir en voyage, aller chezdes amis ou à l’hôtel n’est plus un problème: vousavez besoin seulement de votre téléphone portable etd’un ordinateur… Et bientôt vous n’aurez plus besoinque de votre téléphone portable! Vive l’ère digitale!

Autre particularité : les technologies pour malenten-dants prennent aussi en compte les malvoyants (les personnes souffrant du syndrome d’Usher, parexemple).

Les inconvénients : Sauf pour les utilisateurs deSkype et de textos, il est bien difficile d’avoir uneconversation privée ou confidentielle avec un opé-rateur qui écoute. Bien que les services garantissentla confidentialité avec un engagement des opéra-teurs, l’intermédiaire reste un frein à un échangevraiment libre. A quand le remplacement des opéra-teurs par un programme de reconnaissance vocalequi respecterait vie privée et confidentialité ?

Avec les téléphones de type Captel, il y a souventun petit délai dans le temps d’affichage de la réponsede l’interlocuteur (le temps que l’opérateur met àtaper) et cela peut être parfois gênant. Le mieux estdonc de prévenir votre interlocuteur des conditionsde la communication.

Il y a enfin un autre petit problème auquel les com-pagnies sont en train de remédier : certains opé-rateurs, pas toujours bien formés, changent un motpour un autre, générant des incompréhensions…ou des fous rires. Enfin, si ces services sont dis-ponibles en anglais et en espagnol, il n’est pasencore possible de les utiliser pour des conversa-tions avec l’étranger (je ne crois pas qu’ils aientdes opérateurs pour chaque langue et encoremoins bilingues)… �


Sylviane, de la chorale à la mairie !

� Elle est issue d’une famille bretonne, modeste,mais s’intéressant déjà à la chose publique puisqueson père a été conseiller municipal, puis maire d’unepetite commune. Un lien très fort unissait les cinqenfants et leurs parents : la musique. « On chantaità quatre voix chez nous, chacun jouait d’un instrument» dit-elle, très investie dans le chant choral. C’est lamusique qui a guidé longtemps son orientation, sesintérêts, ses joies.

� Enseignante tout d’abord en maternelle, elle avaitréussi à organiser sa vie professionnelle en parta-geant ses activités entre l’enseignement classiqueet l’enseignement de la musique. Quand tout à coupelle est atteinte d’une surdité brusque de l’oreilledroite. Pour une musicienne, c’est la catastrophe !Elle arrête tout, se débarrasse de ses mètres cubesd’instruments de musique, se retire du monde...Quand elle refait surface, elle ne peut plus travail-ler qu’à temps partiel. Des années passent ainsi.

� Elle est maintenant dans la région parisienne ets’est fait de nouveaux amis. L’un d’entre eux lui pro-pose de participer à la campagne de 2001 lors desélections municipales. Elle refuse, il insiste et insisteencore... Finalement, elle cède, car il s’agit de soute-nir une équipe qui ne brigue que la direction d’unepetite commune de moins de 5000 habitants.L’ambiance est chaleureuse, on va chez l’habitant…dans ces conditions, Sylviane s’insère assez facilementmalgré son handicap. Après les élections, un conseil-ler élu fait défaut, on l’appelle pour le remplacer. Elleaccepte, mais deux mois après, nouvelle attaque, cettefois-ci sur l’autre oreille : elle est devenue sourde pro-fonde... Elle ne se désiste pas, mais pour elle com-mence un vrai calvaire. Elle apprend tout par cœur, lesdossiers, l’ordre du jour des réunions du conseil. Sescollègues la soutiennent, sa voisine lui donne un coupde coude quand il faut voter ! La maire, elle-mêmeenseignante et sensible au handicap, l’a installée nonloin d’elle entre deux adjoints, alors que, dernière arri-vée, elle devrait être en bout de table. « J’avais une deces trouilles ! » dit-elle, surtout au début quand on fai-sait l’appel, mais lorsque son nom était prononcé, tousles yeux se tournaient vers elle.

� Madame le maire l’a inscrite d’office à la commis-sion du conseil portant sur les problèmes scolaires.Sylviane s’inquiète et suggère dans une lettred’attendre qu’elle ait reçu l’implant cochléaire auquelelle pense depuis un certain temps. Pas de réponseà sa lettre, mais un vote unanime du Conseil pourlui octroyer le poste ! Heureusement, la commissionn’est pas lourde à gérer.

� Aux élections de mars 2008, Sylviane maintenantimplantée depuis plusieurs mois figure officiellementsur la liste qu’elle a choisie et qui gagne les élec-tions. Elle est élue... pour de vrai ! Mais elle est uneconseillère consciente de ses limites. Avant les élec-tions, elle avait attiré l’attention de l’équipe par unelettre portant sur certains points la concernant : elleannonçait qu’elle ne se sentait pas capable de faireun compte rendu de réunion, qu’elle ne pouvait par-ticiper qu’en apportant son matériel d’aides audi-tives et qu’elle sollicitait une formation auprès d’unparti politique. Tout lui fut accordé. Il faut ajouterqu’elle complète sa formation en surfant sur Inter-net et en se plongeant dans l’étude des dossiers desannées écoulées.Elle a été désignée pour participer aux travaux descommissions Société-Solidarité et Petite Enfance.Elle aurait rêvé de siéger à la commission Cultureet Communication, ou de prendre part aux réunionsde certains syndicats intercommunaux. Mais elle adû se limiter : dans des réunions regroupant ungrand nombre de participants, elle est vite fatiguée,lors de manifestations de prestige, elle s’éclipserapidement...Il n’empêche que malgré le frein que représente une« audition assistée » mais grâce néanmoins auxacquisitions apportées par l’implant cochléaire, àson expérience et à sa personnalité, Sylviane peutmaintenant remplir parfaitement ses fonctions deconseillère municipale à part entière.

� Elle annoncé à ses amis son élection par Inter-net, elle s’est aussi adressée à l’équipe del’Hôpital Avicenne, où elle a reçu son implant, enleur disant joyeusement : « Cette victoire est aussila vôtre ». �

Coucou ! La revoilà !… Dans le numéro 30 de Résonnances, juste aprèsque les résultats aux élections municipales nous soient parvenus, nousavons inséré la photo de Sylviane, adhérente à l’AIFIC et à l’AAE, premièreconseillère municipale de France équipée d’un implant cochléaire ! Nousavons souhaité, bien sûr, en savoir davantage sur notre élue !Elle est arrivée vers nous, solide et gaie, avec une jolie voix bien timbrée,beaucoup de chaleur et une longue histoire !

Politique par Hélène Bergmann


Médical par Lison Robichon-Bussière

Peut-on accepter sa surdité ?

Lison Robichon-Bussière adapte le « travail de deuil en général » à celui que l’ondoit faire pour sortir du choc de la perte de l’audition… Ecoutons-la.

� Chaque histoire de surdité est à la fois unique etsemblable, individuelle et sociétale. Qu'elle se soitdéclarée de façon progressive ou brutale, qu'elle aitété traitée rapidement ou non, elle n’en est pasmoins intense et traumatisante. Il y a un avant etun après : un après où la communication devient dif-ficile et compliquée, où des choses simples du quo-tidien ne le sont plus, où on doit s’adapter, appren-dre à faire avec ce manque, cette ouïe qui ne remplitplus ses fonctions.Perdre l’audition cause une grande douleur inté-rieure, comme perdre un être cher. Cela exige un véri-table travail de deuil qui va mobiliser l’essentiel denotre énergie psychique pendant un temps plus oumoins long, et qui à terme nous apprendra à nousaimer avec notre surdité.Le moment du choc, lors de la confirmation du diag-nostic de surdité irrémédiable, est un moment oùnous pouvons nous trouver sidérés, dans l’incapacitéde réaliser ce qui nous arrive : « J’ai un blanc de cemoment, j’ai oublié, comme si je ne l’avais pas vécu,comme si je n’y étais pas… »Puis nous pouvons passer par un moment de refuset de déni de ce qui nous arrive : « Non, ce n’est paspossible, je n’y crois pas ! » et nous agissons commesi tout était normal, comme si nous entendions bienet que nos problèmes de compréhension venaientde l’extérieur : « Tu ne parles pas assez fort », « Il y atrop de bruit ».Quand nous commençons à réaliser ce qui nous arrive,nous pouvons ressentir de la colère, qui peut se mani-fester sous différentes formes, le plus souvent liée àun sentiment d’injustice: « Pourquoi moi?! Ce n’est pasjuste ! ». On peut se montrer irritable avec les autres,s’énerver contre le destin, contre la médecine, mani-fester de l’hostilité envers ses proches. Cette colèreest le signe d’un désir de vivre qui ne trouve plus savoie. Elle peut être aussi l’expression d’une grandefrustration, d’une douleur psychique intense due à laperte de son intégrité corporelle. Nous sommes touchés au plus profond de nous-mêmes, dans notreidentité, et nous nous focalisons sur le manque.Alors l’anxiété, les angoisses, la peur viennent aupremier plan : peur de l’avenir, de notre avenir, dene plus pouvoir assumer professionnellement, rela-tionnellement ; « Vais-je survivre à cela ? », « Vais-jepouvoir sortir de ma solitude ? », « Que vais-je devenir ? » sont des questions omniprésentes.

Après la peur et les angoisses arrivent la tristesseet le chagrin : « Je ne vois pas le bout du tunnel, je nevais pas m’en sortir », on se sent désespéré(e), sansénergie ni combativité, juste vivre semble être au-dessus de nos forces. Cette phase de dépression estun passage obligé, plus ou moins long selon cha-cun. Le moral est au plus bas, on se lamente, à voixhaute ou à l’intérieur de soi, le sentiment de soli-tude domine, on peut perdre le plaisir du contact,de la vie sociale, des loisirs… On se sent souventdans l’incapacité à partager son vécu, et on se repliesur soi. Après avoir traversé toutes ces phases, etau sortir de cette dépression qui est normale etsaine, nous attend enfin un sentiment de paix et detranquillité : nous pouvons vivre avec notre surdité

Pour notre bonheur, Marcel Dussart est de retour !

1 – L’orateur débinait des promos ordinaires devantun taudis noir qui cachait mal son enduit.

2 – J’ai été attaqué en achetant des bois de hêtrefendus en faute sur le marché.

3 – Le poète Gay Beau c’était « l’homo se mêle devent ».

4 – Il a mouillé les gardes sans tromper le basquepour pouvoir mieux naviguer.

5 – Dicton : Le bio, c’est parfois lait de pis nubien.

Réponses :

Remarque : Le numéro 3 fait une astuce – mise entre guillemets –mais pas un rébus sur des sosies labiaux…

Jeu

Les rébus labiauxde Marcel Dussart

1 – L’orateur débitait des propos ordinaires devant un auditoire quicachait mal son ennui.

2 – J’ai été arnaqué en achetant des bois de rennes vendus en fraude.

3 – Le poète «Rimbaud», c’était «l’homme aux semelles de vent».

4 – Il a brouillé les cartes sans tomber le masque pour pouvoir mieuxtrafiquer.

5 – Dicton: Le mieux, c’est parfois l’ennemi du bien.


Médical Peut-on accepter sa surdité ?

qui est maintenant intégrée, acceptée et gérée auquotidien. Certaines personnes réussissent même ày trouver des aspects positifs.Il arrive que l’on se trouve bloqué(e) à une de cesétapes : par exemple on ne peut pas dépasser lacolère, ou sortir de la dépression. Le travail de deuils’arrête, ne peut pas se faire jusqu’au bout, et onreste dans la souffrance. Il est alors nécessaire dese faire aider par une psychothérapie pour redéfinirsa vie sur ces nouvelles bases.

Pour accepter sa surdité et bien vivre avec, pour pou-voir traverser ces étapes, il faut identifier et expri-mer ses sentiments en sécurité, c’est-à-dire qu’ilssoient entendus et validés, il faut se déculpabiliseret retrouver la confiance en soi, pour réaménager defaçon satisfaisante ses relations aux autres et se projeter dans un nouvel avenir. �

Lison Robichon-Bussière, psychothérapeute, orthophoniste DE. e-mail : [email protected]

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� Natacha Lamy : Où avez-vous été implanté ? Avez-vous récupéré votre audition ? Retrouvez-vous lesbruits de la mer ?

Jean-Louis Brassiène : Je suis équipé d’un implantcochléaire depuis 1998. Le CHU Érasme (à la péri-phérie de Bruxelles) a effectué l’opération. Lorsquele processeur est désactivé, l’audiométrie en champlibre montre une perte auditive moyenne de 110 dB.Dans les mêmes conditions et l’implant en service,je récupère environ 70 dB de sorte que la pertetourne autour de 40 dB, soit un rétablissement théo-rique de l’audition estimée à 65 %. Je perçois tousles bruits (vagues, vent, chants d’oiseaux, klaxons…),un gage de sécurité lors des navigations. Une pré-cision tout de même : je ne défends pas aveuglé-ment cette technologie, elle me paraît indiquée pourdes personnes devenues sourdes bénéficiant encored’une mémoire auditive qui sera précieuse au coursdes séances de rééducation. Puis-je téléphoner ?Oui… si l’interlocuteur s’exprime clairement, ce quiest rarement le cas. Puis-je écouter la musique ? Oui

et non. Une mélodie décodée par un implant n’aurapas la même tonalité, cela étant en partie lié auxréglages appliqués au processeur.

� N.L. : Parlez-nous de vos projets ! A travers vosvoyages, vous entendez démontrer que la surditén'est pas un obstacle pour la réalisation d'un pro-jet de vie quel qu'il soit, si j'ai bien compris ?

J-L : Il s’agit en effet d’un des trois objectifs que jesouhaite atteindre. En perdant l’audition, j’ai trèsvite compris qu’en soi, le handicap n’était pas la sur-dité, mais le regard condescendant posé par lasociété sur une communauté évaluée entre 7 et 10 %de la population. Il me semblait évident que resterles bras croisés dans mon coin n’était pas la meil-leure option. Dès lors, afin de combattre les clichéspréconçus qu’inspire cette communauté, une ques-tion se posait : comment concilier mes connaissancesde la navigation et de l’environnement marin avecle développement d’un projet encadré uniquementpar des personnes sourdes ? Encore aujourd’hui je

ne vois pas de réponse idéale.Entre-temps, beaucoup d’eau aglissé sous la quille et l’idée deréaliser des clips vidéo à bordd’un bateau s’est précisée pourfinalement prendre la formeactuelle. Le deuxième objectifrésulte du précédent. Le voyageoccupe depuis plus d’un quart desiècle l’essentiel de mon exis-tence. Voyage rime avec image,courts et moyens métrages etreportages montés directement àbord de l’Australis. Le voilier n’estqu’un outil, un moyen de dépla-cement, au même titre quel’avion, la bicyclette ou la voiture.Les thèmes abordés serontproches du grand public, avectoutefois une priorité accordéeaux voyages et à « la surdité

Malentendre, l’aventure au quotidien par Natacha Lamy

Jean-Louis Brassiène, auteur du projet « Surdivoiles »

De Belgique, nous est parvenu un courriel nous apprenant l’existence de Jean-Louiset de son magnifique projet. Etant moi-même une amoureuse de la mer et de lavoile, j’ai tout de suite eu envie d’en savoir plus et de vous le faire partager… Noséchanges embarquant également Jean Mer, vous prendrez connaissance de la suitede cette interview dans le prochain numéro de Résonnances…

A la sortie de Guadania

J-L B

rass

iène


vécue ailleurs ». L’insertion de sous-titrages adaptés aux personnessourdes et malentendantes sera sys-tématique dès le début. La troisièmeet dernière phase, qui permettra auprojet Surdivoiles d’atteindre savitesse de croisière, se résume àintroduire un médaillon avec la tra-duction gestuelle. Je me suis fixé unéchéancier de trois années pouratteindre ces objectifs. Mais je veuxêtre clair : j’investis sur le long termeafin d’étudier les possibilitésd’emplois à attribuer dans le futurexclusivement à des personnessourdes et malentendantes.

� N.L. Dans les pays traversés, allez-vous à la ren-contre des personnes malentendantes ou sourdeset filmez-vous leur quotidien ? Comment cela sepasse ?

J-L : Oui. Cependant, je suis d’abord une curiosité,une sorte d’extra-terrestre et le voilier les intrigue,mais le courant passe. D’ailleurs, un sourd surveillele voilier lors de mes absences et participe réguliè-rement à l’entretien. Par contre, avant de m’immiscerdans le quotidien, une mise en confiance s’impose.On la gagne seulement après des semaines ou plu-sieurs mois… Une journée ne suffit pas, le tournageconduirait à quelque chose de fade et superficiel,car la caméra suscite très souvent un sentiment deméfiance. Je suis en ce moment sur le montage d’uncourt métrage avec trois sourds brésiliens de géné-rations différentes. J’espère le mettre sur le site avantla fin de cette année. Plusieurs séquences sontencore nécessaires pour arriver à réaliser quelquechose de valable. Le temps manque…

� N.L. : Comment faites-vous pour protéger votreimplant et les piles de l'humidité, des vagues ? Por-tez-vous également une prothèse classique ?

J-L : Je ne porte plus de prothèse. Je n’en tire aucunprofit. En mer, le processeur est protégé par unegaine plastifiée. Je le range dans une boîte étancheavec une grosse capsule déshydratante. Ce n’est pasle boîtier d’origine, livré avec une pastille déshydra-tante insuffisante pour absorber l’humidité. En plus,ce même boîtier provoque également une fatigueexcessive du câble reliant l’antenne au processeur.L’humidité à bord d’un voilier est un sérieux pro-blème, mais les températures restent à mon avisl’ennemi numéro 1 dès que l’on navigue en zone tro-picale. J’enregistre régulièrement des pics de 45 à50 degrés l’après-midi. La solution la plus raisonna-ble consiste à retirer temporairement le processeur.Les piles sont rangées dans le réfrigérateur.

� N.L. : Communiquez-vous à bord avec la languedes signes et l'avez-vous enseignée à vos co-équi-piers ?

J-L : Les occasions sont très rares. Les seules per-sonnes sourdes montées à bord récemment neconnaissaient pas la langue des signes et parlaienttrès difficilement. Elles communiquaient avec moi etles autres à l’aide de dessins. Pour l’instantj’apprends la langue des signes brésilienne afin desimplifier les contacts avec les sourds ici. En mer, jenavigue seul. La navigation avec un équipage com-posé exclusivement de personnes sourdes n’est pasune mission impossible, toutefois une formationpréalable est indispensable pour s’accorder sur unmode de communication efficace de jour comme denuit.

� N.L. : Comment pourrions-nous vous aider pourla pérennisation de votre projet ? Embarquerez-vous des personnes sourdes pour leur faire décou-vrir la voile et l'océan au cours d'une croisière d'unesemaine ou plus (moyennant une participationfinancière) ? L'éco-tourisme est très en vogue…

J-L : Cet entretien représente déjà un coup de pouce.Les grandes lignes du projet sont tracées, mais jedois surtout recueillir maintenant un maximum d’avisqui m’aideront à corriger des erreurs, à apporter desmodifications et mieux définir les thèmes des repor-tages ultérieurs. Pour cela, le site Internet est unepasserelle indispensable entre le projet et la per-sonne sourde, même si les clips vidéo actuels nesont pas représentatifs des court métrages futurs.Vers le mois d’août, je dresserai un premier bilanqui prendra largement en considération les réactions.Si le projet intéresse, je pourrai passer à la vitessesupérieure en investissant dès le début de l’annéeprochaine dans un matériel compatible pour introduire une interprétation gestuelle… si un(e)interprète est disponible.

Malentendre, l’aventure au quotidien Jean-Louis Brassiène

Carénage

J-L B

rass

iène


Malentendre, l’aventure au quotidien Jean-Louis Brassiène

En principe, l’Australis ne remontera pas versl’Europe avant deux ans. Ce voilier est très exigeant,c’est un lieu de travail, une machine à vent qui courtsur les vagues comme un cheval sauvage… Très bonpour maigrir ! D’autre part, les autorités brésiliennesinterdisent toute activité à caractère commercial exer-cée à bord d’un voilier battant pavillon étranger.

Voilà pour le volet administratif…

Personnellement, je peux fermer les yeux et accueil-lir une personne à bord uniquement dans le cadred’une activité en relation avec le projet et sans entirer un quelconque bénéfice financier. La seule par-ticipation réclamée serait la nourriture. Dès le moisde septembre, je repars dans la Chapada Diaman-tina pour filmer quelques reptiles, la cachoeira daFumaça et boucler ainsi la dernière partie d’un DVDde cinquante minutes. Ensuite il faut tourner égale-ment des séquences sur le projet TAMAR orienté sur

la protection des tortues marines. L’écologie occupeune place considérable dans Surdivoiles ! Je suis éga-lement en discussion avec un réalisateur sénégalaisqui travaille sur le thème des mines anti-personnelet les enfants de la rue. Il est entendant mais le projet l’attire. Affaire à suivre…

� N.L. : Pour finir, quel message souhaitez-vousfaire passer à nos lecteurs ?

J-L : Ah, la bonne question !

Vous avez des idées ? Un projet original qui se dis-tingue des autres par son concept vous empêche dedormir ? Partagez-les, discutez, échangez oralement,en LS, par mail, chat, peu importe. Mais communi-quez, on est rarement seul, tôt ou tard, les conditions seront réunies pour démarrer. �

http://www.surdivoiles.com/

Courrier des lecteurs Aisa Cleyet-Marel

Cette rubrique est la vôtre ! Vous pouvez raconter une histoire, une anecdote ouun épisode de votre vie. Prenez la parole !

� Enseignante malenten-dante en primaire ?? Mais

oui !!

Lors d’un entretien au CHU, le moisdernier : après les bilans d’usage, mon professeuren ORL du CHU me redit que j’ai une surdité pro-fonde bilatérale, et me conseille un implant cochléaire.

Avant de partir, il me demande :- « Vous travaillez ? »- « Oui, je suis enseignante », je lui réponds.- Perplexe, il me dévisage et, incrédule, ajoute : « Et

cela ne vous pose pas de problèmes ? »- « Bien sûr, comme tout malentendant qui travaille !! »- « Enseignante malentendante ? C’est possi-

ble ? ?? !!!??? »

OUI ! C’est possible ! Grâce à la technique, grâce à lacompréhension du handicap, grâce au climat deconfiance entre les élèves et moi !

Malentendante depuis l’enfance, ma surdité s’estaggravée au cours des années pour descendrejusqu’à 110 dB. Tout au long de ma carrière, chaquefois que mon audition a diminué, j’ai pu bénéficierdes améliorations de la technique, ainsi je suis

passée des appareils analogiques aux numériques.En avril 2006, avec la commission d’évaluation dela MDPH de l’Hérault, nous avons fait le bilan : entant qu’enseignante en primaire, subsistaient les problèmes suivants :

- Les élèves posent beaucoup de questions, ceuxqui sont à plus de 2 mètres je ne les entendspas.

- Pour interroger les élèves, je dois me déplacerou ils se déplacent pour venir poser une ques-tion, ce qui donne beaucoup de déplacementsdans la classe.

- Les élèves ont souvent une voix aiguë, ilsn’articulent pas très bien et ne me regardentpas toujours en face.

- Les parents d’élèves s’adressent à moi dans lacour qui est bruyante, ce qui ne facilite pas lacommunication.

- Les communications téléphoniques avec le téléphone (sans boucle) de l’école ne sont pluspossibles.

- Dans une classe vivante, les élèves travaillentsouvent par groupes, ce qui augmente le niveausonore et donc la fatigue.

Grâce à cette analyse et en tenant compte de monprojet de vie, c'est-à-dire ma volonté de poursuivremon travail d’enseignante, la commission a accepté


de me donner une prestation de compensation quim’a permis d’acheter des prothèses auditives surpuissantes (Senso Diva de Widex) et un équipe-ment FM (Microlink de Phonak). J’ai égalementacheté un téléphone portable avec un haut parleur.Je me suis engagée à apprendre la lecture labiale,je suis des cours avec une orthophoniste depuisdeux ans.

Grâce à ces nouvelles aides techniques, je suis toutde même moins fatiguée le soir :

- J’interroge les élèves à distance en pointant laFM sur eux.

- Lors des débats en classe, un élève est chargéde pointer la FM sur l’élève qui souhaites’exprimer, on l’appelle « bâton de parole ».

- Quand je travaille individuellement avec unélève, je pose la FM sur le bureau et on peutcommuniquer à voix basse.

- Lors des travaux de groupe, je coupe mes pro-thèses pour ne garder que la FM en omnidirec-tionnel, que je pose au milieu du groupe aveclequel je travaille, ainsi je ne suis pas dérangéepar les autres groupes.

- Lors des séances d’anglais, où nous écoutonsune cassette ou un CD, je pose la FM devant lelecteur, je peux ainsi m’éloigner de l’appareil etécouter la prononciation d’un élève.

- Pour communiquer avec les parents, j’envoie etje reçois des SMS ou des e-mails. Quand ils sou-haitent me parler dans la cour, mes progrès enlecture labiale me sont d’un grand secours. Pourdes entretiens plus longs, je dispose d’une salletranquille pour les recevoir.

Quant à ma vie privée, la FM me permet d’écouterla télévision, la chaîne hi-fi et pour comble de bonheur je suis allée voir le spectacle de RomainBouteille dans une grande salle et, en pointant laFM, j’ai presque tout compris.

Il me semble que les enseignants handicapés onttout à fait leur place à l’école. Les élèves et leursparents comprennent mieux le handicap et,« l’étrangeté » du handicap disparaît, qui est souvent source de discrimination et d’exclusion.« L’exemple d’une personne active, insérée, quel’institution soutient dans son effort, ne peut être quepositif pour notre mission d’éducation et civisme. »(M.C. Michel, présidente de l’association Le Chemin). »Il serait souhaitable que le Ministère de l’Educationsoutienne davantage les enseignants handicapés enposte en accordant des aides humaines ou en allégeant les horaires.

Mme Aisa Cleyet-Marel, professeur des écoles. 34150Gignac. �

Courrier des lecteurs Aisa Cleyet-Marel

Malentendants, Devenus-Sourds, ne restez pas seuls !

�

10 Association des Malentendants et Devenus Sourds de l'AubeMaison de quartier des Marrots. 23 rue Trouvassot. 10 000 TroyesTél : 03 25 71 04 84. [email protected]

13 Surdi 13Maison de la Vie Associative, Le Ligourès, place Romée de Villeneuve13090 Aix en ProvenceTél. : 04 42 54 77 72Fax : 09 59 46 05 [email protected]

22 Association des malentendants et devenus sourds des Côtes d'Armor15 rue du Dr Rahuel. 22 000 Saint BrieucTél./Fax : 02 96 33 41 [email protected]

29 Association des Malentendants et Devenus Sourds du Finistère. Sourdine12, Chemin de Kerdero - BEG-MEIL29170 FouesnantTél / fax [email protected]

30 Surdi 30300 ancienne route d’Alès. 30000 NîmesFax : 04 66 68 13 [email protected]://perso.wanadoo.fr/surdi.30

31 Association de Malentendants et Devenus Sourds de Midi-Pyrénées6 chemin Mailheaux. 31270 Villeneuve TolosaneTél. : 05 61 92 60 98.Fax : 05 62 48 11 [email protected]://amds.midipyrenees.free.fr/

34 Surdi 3446 cours Gambetta. 34 000 MontpellierTél.: 04 67 42 50 14 Fax : 04 67 60 89 [email protected]

35 Keditu12 square Georges Travers. 35700 RennesTél. : 02 99 30 84 67Fax : 02 99 67 95 [email protected]

49 Surdi 4922 rue du Maine, 49100 Angers.Fax: [email protected]

50 Association des Devenus Sourds de la Manche31 rue de l'épine.- 50 530 ChampeauxTel/SMS : 06.84.60.75.41 Fax : 02.33. 61 94 01Centre Social de la Brèche du Bois50100 Cherbourg –OctevilleTél. 02 33 20 44 18 Fax 02 33 20 53 [email protected]

53 Association des Devenus Sourds etMalentendants de la Mayenne15 quai Gambetta. 53000 LavalTél./Fax: 02 43 53 91 [email protected]

54 L'Espoir Lorrain des Devenus Sourds3 allée de Bellevue 54300 ChanteheuxTél. : 03 83 74 12 [email protected]

56 Oreille et Vie, association des MDS duMorbihan11 P. Maison des Associations12 rue Colbert. 56 100 LorientTél./Fax: 02 97 64 30 11 (Lorient) 02 97 63 77 71 (Vannes)[email protected]://oreille.et.vie.free.fr

59 Association des Devenus-Sourds etMalentendants du NordCentre Social d'Annappes2, rue des GenêtsSMS : 06 74 77 93 [email protected] : 62

65 AFIAC : Association Française desImplantés Auditifs Cochléaires12 Chemin Suzac. 65500 Vic en BigorreTél./Fax : 05 62 96 83 [email protected]

68 Association des Malentendants et Devenus Sourds d'Alsace63a rue d'Illzach. 68100 Mulhouse

69 ALDS : Association Lyonnaise des Devenus Sourds6 Résidence Récamier.Chemin du Randin . 69130 EcullyTél./Fax : 04.78.33.36.69

72 Surdi 72Maison des Associations4 rue d'Arcole - 72000 Le MansTél. / Fax : 02 43 27 93 [email protected]://alls.free.fr/surdi-72

75 ARDDS : Association Réadaptation etDéfense des Devenus Sourds75 rue Alexandre Dumas 75020 ParisFax: 01 46 62 63 24. [email protected] : www.ardds.orgSections : 38, 44, 46, 56, 57, 64, 85

75 AUDIO Ile de France20 rue du Château d'eau. 75010 ParisTél: 01 42 41 74 34. [email protected]

75 F.C.S : Fraternité Catholique des Sourds47 rue de la Roquette 75011 ParisTél : 02.41.34.32.61Fax : [email protected].//fcs.malentendants.free.fr /Antennes : 01, 06, 12, 17, 20, 21, 22, 31,32, 37, 54, 59, 69, 72, 75, 76, 78, 80

76 ANDS Association Normande des Devenus SourdsMaison du Patient55bis rue Gustave Flaubert76 600 Le HAVRETél : 02 35 54 12 90 ; Fax : 02 32 73 35 [email protected]

77 AIFIC : Association d'Ile de France desImplantés Cochléaires11 rue du Poirier de Paris. 77280 OthisFax : 01 60 03 48 13 ou 01 45 88 39 [email protected] ou [email protected]

84 A.C.M.E Surdi 84962 les jardins, av. Pasteur 84270 VedeneTel. : 04 90 23 37 [email protected]

86 Association des Enseignants DevenusMalentendants de Poitou-Charentes9 allée de la Vigne . 86280 St-BenoîtTél. : 05 49 57 17 36. [email protected] : 16, 17, 79

91 AAE : Action Auditive de l’Essonne14 Sente des Vignes 91480 Varennes JarcyFax: 01 69 00 47 [email protected] et [email protected]://action-auditive.orgAntennes : 94, 77, 75

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