La loi Claeys-Léonetti et les patients en fin de vie Docteur D. HONNART, Département de Médecine d’Urgence, CHU de DIJON

DH 2017-06

CONSENTEMENT AUX SOINS

LOI KOUCHNER (2002)

• Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment

• Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des conséquences de ses choix

• Si la volonté de la personne de refuser ou d'interrompre tout traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d'accepter les soins indispensables

• Le devoir d’assistance du médecin doit l’emporter sur le refus de soins dans les situations d’urgence (Circulaire 6 mars 2006)

• si le pronostic vital est engagé

• dès lors que le patient n’a pas disposé d’un délai minimum nécessaire pour réitérer en toute connaissance de cause sa volonté

Loi du 4 mars 2002 (loi Kouchner)

La mort en France (1)

• Près de 60 % des décès ont lieu à l'hôpital

• 7.5 % des 531 000 décès annuels en France

ont lieu aux urgences et en UHCD (20 000),

âge moyen 75 ans

• Contexte

– fragilisation du lien social et intergénérationnel

– toute-puissance de la médecine

– la mort devient une affaire de soignants

– insuffisance des soins palliatifs

La mort en France (2)

• Mort inattendue 20 %

– patients vus en SMUR dans 50% des cas

– maximum de soins

• Mort suite à décision médicale 80 %

– 2/3 pathologie chronique avancée

patient adressé pour fin de vie (agonie insupportable)

LAT au terme d'une réanimation

– 1/3 pathologie aiguë

Problème des fins de vie attendues

• La famille panique lorsque l'état de santé du

malade se dégrade vite

– appel au secours du SAMU

– transfert sur les urgences avec forte

probabilité de décès aux urgences dans des

conditions difficiles

• Grandes difficultés en période de forte

activité

– atteinte à la dignité du patient

– familles parfois délaissées

• Nécessité de mise en réseau avec les soins

de ville (HAD) et les unités de soins palliatifs

Loi Léonetti du 22 avril 2005

Loi Claeys-Léonetti du 2 février 2016

• Interdiction de l’obstination déraisonnable (acharnement

thérapeutique)

• Procédure collégiale de limitation ou d’arrêt de traitements

• Prise en compte des directives anticipées devenues

opposables et sans limitation de durée recherchées à

l’admission et de l’avis de la personne de confiance

• Recours à la sédation profonde et terminale jusqu’au

décès

• Renforcement des soins palliatifs

Limitation et arrêt des thérapeutiques actives (LATA)

• Comité Consultatif National d’Ethique

• Ce n'est pas un arrêt délibéré de la vie, mais

admettre que la mort qui survient est la

conséquence de la maladie

• Peut avancer le moment de la mort (25 à 50

% en réanimation)

• Nécessité d’accompagnement, soins palliatifs

Loi Léonetti

• Prise en compte du refus de traitement exprimé par le

malade. Dès lors que ce refus est susceptible d’entraîner

la mort

– le malade conscient doit avoir réitéré sa volonté (art 4)

– si patient inconscient, collégialité de la décision d’arrêt de

traitement

• Les directives anticipées du patient hors d’état de

s’exprimer sont opposables (sauf disproportion manifeste)

• Si le malade est inconscient et ne peut manifester ses

choix, la voix de la personne de confiance prime « sur

tout autre avis non médical, à l’exclusion des directives

anticipées » (art 8)

Ce que ne dit pas la loi

• Le médecin n'a pas le droit de provoquer délibérément la mort – article R 4127-38 CSP inchangé +++

– pas de légalisation de l’euthanasie qui

demeure un crime (Cour d’Assises)

• Pas de définition du traitement qui cesse

d’être utile et proportionnel, laissant les

équipes soignantes dans le flou

• Consentement, libre et éclairé, difficile en

urgence

Particularités du contexte d’urgence

• Du temps est nécessaire, ce qui exclut l’urgence

• Les situations d’urgence ne permettent pas une application facile

de la loi

• Problème fréquent : faut-il ou non entreprendre une réanimation ?

• Un délai n’est pas nécessaire lorsque le médecin estime qu’il

serait déraisonnable d’entreprendre une réanimation +++

– nouvelle rédaction de l’article 37 du Code de Déontologie

Médicale

– « (le médecin) peut renoncer à entreprendre ou poursuivre des

traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou qui

n'ont d'autre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie »,

sans fixer de modalité particulière

Directives anticipées

• Possibilité de rédiger des directives anticipées concernant sa fin de vie – document écrit, daté et signé (modèle possible)

– valable sans limitation de temps

– révocable ou modifiable à tout moment

– surtout pour maladies chroniques (SLA, SEP évoluées, cancers en phase terminale…)

• Document conservé par – le patient

– la personne de confiance

– un membre de la famille ou un proche

• Valeur contraignante pour le médecin

Procédure collégiale

• La décision de limitation ou d’arrêt des thérapeutiques actives est prise par le médecin – après concertation avec l'équipe de soins

– et sur l'avis motivé d'un autre médecin, appelé comme consultant (sans lien hiérarchique)

• La décision prend en compte – les souhaits antérieurement exprimés, rapportés

oralement par les proches

– les éventuelles directives anticipées

– l'avis de la personne de confiance

Qui décide ou participe à la décision

• Patient

– seuls 20 % sont capables, directives anticipées rares

• Entourage

– consulté mais ne prend pas la décision (sentiment de

culpabilité)

– parfois pas d'unité de vues dans la famille

• Collégialité

– décision prise par le médecin : décision médicale

– en concertation avec les soignants

– parfois à l’initiative de la famille

– article 37 du Code de Déontologie Médicale : on peut

seul ne pas entreprendre un traitement futile, mais

collégialité nécessaire pour limiter ou arrêter une

thérapeutique

– information, déni, patient refusé en réanimation (35 %)

accès immédiat (SAMU)

Collégialité en urgence

• Grand centre

– appel au réanimateur qui écrit sa conclusion

par écrit et non par téléphone

– après avoir vu le patient

• Centres plus petits

– avis du réanimateur à distance

– sur présentation du dossier

• Responsabilité

– un seul nom figure dans le dossier

– absence de lien de subordination entre

médecins dans le cadre d'une éventuelle mise

en cause de la responsabilité

La personne de confiance • Tout patient majeur peut désigner par écrit une

personne de confiance qui peut être un parent, un proche, le médecin traitant…

• Cette possibilité, révocable à tout moment, est proposée lors de toute hospitalisation

• La personne de confiance peut assister aux consultations, accompagner le patient dans ses démarches

• Elle est consultée au cas où le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information

• Son avis, sauf urgence ou impossibilité, prévaut sur tout autre avis non médical, à l'exclusion des directives anticipées

Mise en œuvre

• Donner du temps au temps

– réanimation d'attente +++, surtout en SMUR

– étayage du diagnostic

– liens avec les proches

– permet de formuler l'obstination déraisonnable

• Donner du temps à la mort

– annonce de la mauvaise nouvelle

– venue d'un proche éloigné

– transport à l'hôpital

– réanimation compassionnelle

Mise en œuvre

• Protocoles de soins (recommandations du

groupe éthique de la SFMU)

– pas de scope, pas de bilan bio

– oxygène pour diminuer la détresse

respiratoire si acceptée par le patient

– VVP non obligatoire

– soins de bouche, pas d'alimentation

• Médicaments : morphine, midazolam,

corticoïdes, antiémétiques, atropiniques

(râles agoniques)

• Médicaments inutiles : catécholamines,

remplissage, transfusion

Mise en œuvre

• Consignes écrites dans le dossier

– NTBR ou ANPR, non réanimation

– liste des gestes précis écartés :

intubation, réanimation cardio-

pulmonaire, hémodialyse

• Accompagnement

– ne pas laisser à l'abandon

– favoriser la présence de la famille

Obligations du médecin

• Motivation des choix thérapeutiques avec

évaluation de leurs conséquences

• Prise en compte de l’avis de la famille sans lui

faire porter le poids de la décision médicale

• La responsabilité de l’application de la décision

incombe toujours au médecin

"On doit supprimer la souffrance sans supprimer le malade"

• Textes législatifs et réglementaires mal

connus

– manque de formation des équipes

– absence de procédures de fin de vie et de

culture de l’accompagnement

– sédation terminale, des patients dont on arrête

les traitements actifs (éviter les agonies

douloureuses)

• Interdiction

– de l’euthanasie

– de l’obstination déraisonnable

Groupes de prise en charge

Conclusions

• Loi applicable malgré quelques difficultés

• Décision de LATA non prise en urgence absolue – diagnostic, pronostic, souhaits du patient

– réanimation d’attente

• Consentement toujours recherché : malade, personne de confiance, directives anticipées

• Loi permet de revenir sur actes entrepris en urgence