Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005

relative aux droits des malades et à la

fin de la vie

1984: le débat -L'article : Sur les pentes de l'euthanasie de P Verspieren in revue Etudes

-1° congrès français de l'ADMD à Nice

1986 : la réponse: la circulaire Laroque

1989 création de la 1° USP par Abiven à la Cité Universitaire

création des premières UMSP

1992 : l'évaluation le rapport Delbecque : misère et grandeurs des soins palliatifs français

1998 : Les affaires: Mantes la jolie ...

1999 : les débuts de la législation -avril : le rapport du Conseil Economique et Social

2002 : la loi sur le droit des malades

2003: L’affaire Vincent Humbert

2005 : la loi Léonetti

2014: affaire Vincent Lambert

2015 : Révision?

La loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs

Article 1 A Toute personne malade dont l'état le requiert a le droit d'accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. Art 1 B Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en

institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. Art 1

C La personne malade peut s'opposer à toute investigation ou thérapeutique.

Article 2

Le schéma régional d'organisation sanitaire fixe en particulier les objectifs permettant la mise en place

d'une organisation optimale pour répondre aux besoins en matière de soins palliatifs.

Article 4 et 5

Ouverture vers un autre mode de rémunération avec accord avec les caisses pour les libéraux, les

salariés et les structures d'HAD

Article 7

Les soins palliatifs doivent figurer dans le projet d'établissement (public)

et dans le contrat d'objectif et de moyens (privé)

Pour les CHU nécessité d'assurer la formation en soins palliatifs

Article 10

Organisation et reconnaissance des bénévoles et de leurs associations

Article 11 et 12/

Etablissement du congé d'accompagnement

3 mois

non rémunéré

Article 13

Le rapport du Haut Comité de la santé publique dresse un état des lieux des soins palliatifs sur

l'ensemble du territoire.

Cette présente loi sera exécutée comme loi de l'État.

Droit des malades au respect de la dignité et de la vie privée

Prise en charge de la douleur devient un droit du malade

Devoir d’information de la part des médecins Preuve d’information

Ouverture du dossier médical aux usagers

Place des associations des usagers dans le système de santé

Personne de confiance

Désignation d’une personne par écrit qui sera consultée au cas où elle-même en serait incapable

Révocable à tout moment

Peut assister la personne dans toutes ses démarches

Assiste aux entretiens médicaux (secret non opposable)

Demandé au malade lors de toute hospitalisation

Les formes Pas de modification du code pénal

Modification du code de la santé:

Le contenu Pose le droit pour les malades à ne pas subir une

obstination déraisonnable et le devoir pour les

professionnels de santé de ne pas imposer aux malades une

obstination déraisonnable

Pose les conditions de limitation ou d’arrêt des soins de

maintien en vie dans les situations d’obstination

déraisonnable (soins inutiles, disproportionnés).

Passage du droit à l’arrêt thérapeutique à l’arrêt des soins

Droit de refuser tout traitement raisonnable ou déraisonnable

Exemple dialyse, réanimation

Mais aussi perfusion , sonde…

Mais le médecin doit mettre en œuvre tout pour le convaincre et faire intervenir un médecin tiers

Demande soit réitérée

Le médecin doit respecter la volonté du malade

Le médecin ne doit pas entreprendre de traitement déraisonnable

Mise sous dialyse d’une personne très âgée

fragile et ne supportant pas les transports.

Trachéotomie pour un malade atteint de SLA

qui ne veut pas

Sonde gastrique pour une personne âgée qui

la refuse

Le médecin ne doit pas entreprendre de

traitement déraisonnable

La procédure

Collégialité

Respect des Directives anticipées

Personne de confiance

Proches

Le médecin décide en en tenant compte de

l’ensemble

Traçabilité

Malade d’Alzheimer et sonde ou gastrostomie

Les malades en état végétatif chronique

Le médecin doit respecter la volonté du

malade

(sans le convaincre

ni faire intervenir un autre médecin

Pas besoin de demande réitérée )

L’écrire dans le dossier

Dispenser des soins palliatifs

Malade cancéreux phase terminale qui refuse

une chimiothérapie

Insuffisant d’organe qui veut rentrer à

domicile

Idem que plus haut

Respect de la collégialité

Prise en compte des DA

Discussion avec la personne de confiance

Les proches

Le médecin décide mais ne doit pas faire

d’obstination déraisonnable

Arrêt cardiaque sur malade en fin de vie

Pas de réanimation

Malade d’Alzheimer en phase terminale

Pas d’acharnement

Les effets

Le bon à rechercher ( traiter la douleur )

Le mauvais à éviter (raccourcir la vie)

Les conditions

Intentionnalité

Vouloir le bon effet

Ne pas vouloir le mauvais

Proportionnalité

Pas d’autre alternative

Non conditionnalité

Champ concerné

Actes de prévention,

d’investigation ,

de soin (différent de traitement: alimentation, hydratation)

Critères

Inutiles

Disproportionnés

Seul but maintien artificiel de la vie

Maintien de la dignité, de la qualité de vie et soins palliatifs (nommément désignés)

Devoir pour les médecins quel que soit l’avis du malade

Idem que dans la loi de 2002

Nécessité de demander son avis en cas d’incapacité du malade

Avis prévaut sur tout autre non médical (famille)

Sauf directives anticipées

Sur décision de traitement ou d’investigations

Document sur papier libre, signé par la personne

Sur les conditions de fin de vie: limitation ou arrêt de traitement

Valable 3 ans (sauf résiliation anticipée) après la perte de compétence

Conservées par tous moyens permettant leur consultation par le médecin ayant à prendre une éventuelle décision de limitation ou d’arrêt de traitement

Concertation avec l’équipe

Avis d’un médecin consultant (voire 2)

Sans lien hiérarchique avec l’équipe

Avis du médecin traitant

Prise en compte dans l’ordre Directives anticipées

Personne de confiance

Famille

Proche

Décision appartient au médecin responsable des soins

Concerne 2 situations médicales :

Patient maintenu artificiellement en vie :

réanimation,

dialyse,

nutrition artificielle

Hydratation….

Patients en fin de vie d’une maladie grave

Patients conscients

Le médecin doit respecter la décision du malade (éclairé, avis réitéré )

Patients non conscients

Le médecin prend la décision après recueil dans l’ordre DA

Personne de confiance

Proches

Equipe

Dans tous les cas Traçabilité

Respect de la dignité

Soins palliatifs

La consultation de la personne de confiance

ne dispense pas de la consultation des

proches et de tous les proches

Pas de directives anticipées

Maladie ou handicap ?

Quelle vie relationnelle ?

Formation en soins palliatifs

Précisions sur l’obstination déraisonnable

Affirmation qu’alimentation et hydratation

sont des traitements

Explicitation du double effet

Changements

Opposables sauf en cas d’urgences

2 types :

1 générale

1 adaptée au début de la maladie

modèle

Discussion

Comment les recueillir en pratique ?

Qui , quand, comment ?

Un outil le jeu de cartes

La question de la multiculturalité

« Je veux être soigné par un médecin intelligent «

Etre capable d’aider les autres Etre en paix avec Dieu Préparer ses obsèques Avoir ma famille avec moi

Avoir confiance en mon docteur Pouvoir dire au revoir aux gens qui comptent pour moi Garder mon sens de l’humour Savoir comment mon corps va changer

Ne pas être essouflé Etre lucide Etre soulagé de la douleur Prier

Ne pas être un fardeau pour ma famille Rester propre Avoir mes amis proches avec moi Avoir un contact humain

Avoir quelqu’un qui m’écoute Avoir l’impression que ma vie a un sens Ne pas être relié à des machines

Avoir un docteur qui me voit comme une personne globale Avoir une infirmière avec laquelle je me sens bien Mourir à la maison

Etre libéré de l’angoisse Etre capable de parler de ce que la mort représente Rester digne

Etre capable de parler de ce qui me fait peur Me rappeler de mes réussites personnelles Etre soigné comme je le désire

Prévenir les conflits en m’assurant que ma famille sait ce que

je veux Rencontrer un représentant du culte Mettre mes affaires financières en ordre

Avoir un avocat qui comnnait mes valeurs et mes priorités M’occuper des affaires non résolues avec ma famille et

mes amis Ne pas mourir seul

Quand

Maladie incurable engagée à court terme

Ou si l’arrêt d’un traitement à la demande du

malade engage le pronostic vital

Ou en cas de limitation de soins pour une

personne incompétente

Comment

Sédation terminale non réversible

Accompagnée de l’arrêt des traitements de

maintien en vie

Questions

Quelle sédation pour quel symptômes

Quel arrêt des soins