édito

La LettreASSOCIATION POUR LA RECHERCHE ET L’INSERTION SOCIALE DES TRISOMIQUES

La Lettre d’information - Janvier/Février 2011 - Numéro 35 www.arist.asso.fr

L’association REFLET 21, sous le parrainage de l’EDSA (AssociationEuropéenne du Syndrome de Down) organise à l’hôtel de ville de Lyon, le 19 mars 2011 , un colloque dont le fil conducteur est « l’entrée dans la vie adulte ».

6e journée mondiale de la Trisomie 21, le 19 mars 2011

D ifférents thèmes seront abordéssur le logement, le travail, la vieaffective… Franck Juan directeurde l’Esat-Saj de l’Arist interviendra

sur le thème : « Dispositif Esat-Saj et dou-ble orientation : une réponse possible ».Vous pouvez en découvrir le programmecomplet sur le site : www.reflet21.org. Pendant les conférences, ateliers et anima-tions seront proposés pour les enfants etles jeunes, handicapés ou non.L’inscription à la journée se fait directementen ligne. N’oubliez pas de préciser quevous êtes adhérent Arist. Il est demandéune participation de 30€ par personne,repas compris, à régler directement à l'as-sociation Reflet 21.

Les personnes porteuses d'une trisomieont la gratuité. ll

➜ Florence Cravoisier

Liste des associations partenaires :• Enfants Soleil trisomie 21• Adapei du Rhône• APAET 21• Trisomie21 France• AFRT• Arist• Unapei• Trisomie 21 Loire• Reflet 21• ALGED• Trisomie 21 Geist Rhône

En quelques années, le regard de notresociété sur les personnes porteuses d'un handicap a beaucoup changé. L'évolution de la législation y a largementcontribué, favorisant des dispositifspermettant d'accueillir dans la cité cescitoyens à besoins particuliers. Mais ne nousleurrons pas : il existe encore un écart entrel'acceptation intellectuelle de ce principe,dictée par la raison, et son application dansles faits, guidée davantage par les pulsions et l'image que nous renvoie la personneporteuse du handicap. C'est pourquoi un clivage demeure dans la prise en compte des différents handicaps,les handicaps physiques ou sensoriels étantfinalement mieux perçus que le handicapcognitif. Car dans la mesure ou chacun d'entre nousse sait à la merci d'un accident, il lui est assezfacile de s'identifier à une personne enfauteuil roulant et d'imaginer ses besoins.Sans doute est-ce pour cette raison que les places de parking pour personneshandicapées ont fini par s'imposer, et que leschampionnats handisport et paralympiquessuscitent tant d'admiration et d'enthousiasmede la part des médias et du grand public. Il en va tout autrement du handicap mentalqui, en touchant à cette partie intime del'individu qu'est la pensée, renvoie à lapersonne « valide » une image troublée d'elle-même et rend sa relation à l'autredéconcertante, voire carrémentinsupportable. Le dialogue n'est alorspossible que si l'on accepte de s'affranchirdes codes habituels, de laisser tomber sespréjugés et de se fier à sa seule intuition. Tout le monde n'y est pas préparé, mais celapeut s'apprendre.C'est pourquoi l'ARIST n'aura de cesse decommuniquer, informer, expliquer... jusqu'à ce que les dernières barrières tombent et queles déficiences intellectuelles -et parmi ellesla trisomie- ne soient plus simplementtolérées, mais totalement acceptées. Et que les championnats du monde de skiadapté fassent l'ouverture du journal téléviséet la une de l'Equipe !➜ Sylvie Souchard, présidente de l’Arist

En tant qu’association partenaire l’Arist organise un covoiturage. Si vous souhaitez en bénéficier, contactez Laurence Martin au 04 76 25 85 26 ou laurence@arist.asso.fr pour de plus amples renseignements.

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Bonjour Franck, première question pour seremettre le contexte en tête : depuis quandl'ESAT existe-t-il ?Ça c'est un super mystère ! (rires) Onn'arrive jamais à savoir à quelle date,précisément, l'ESAT a vu le jour. La vali-dation du projet ESAT-SAJ de l'Arist parle CROSMS (Commission Régionaled’Organisation Sociale et Médico-Sociale. Cette instance n’existe plusdepuis la création de l'Agence Régionalede Santé), la DDASS et le Conseilgénéral [NDLR : voir la Lettre de l’Aristn° 9 de novembre 2007], s'est faite le 17 octobre 2007. Cela veut dire qu'à par-tir de là nous avions le droit de « créer ».Ensuite, entre la date où l'on a reçu lespremiers financements et la date àlaquelle nous avons accueilli les pre-miers usagers, il y a eu un décalage : lespremiers usagers de l'ESAT sontarrivés en mars 2008, et les premiersusagers du SAJ en mars 2009, soit unan après.L'ESAT étant financé par la DDASS(ARS aujourd'hui) et le SAJ par leConseil Général, chacun de ces organ-ismes a sa logique financière, et nousavons dû nous y adapter.La DDASS nous a donné les moyens defonctionner très rapidement, puisquenous avons reçu l'argent pour la créa-tion de l'ESAT dès novembre 2007 :cela nous a permis d'embaucher lesprofessionnels et de nous installer dansnos premiers locaux avant avant l’ar-rivée des premiers usagers. Le finance-ment du SAJ, lui, est n’arrivé qu'aprèsl'accueil de ses premiers usagers.

Pouvez-vous nous rappeler les différentesactivités, les différents métiers proposéspar l'ESAT et le SAJ à ce jour ?L'ESAT propose des activités de ser -vices qui ont une dimension profes-sionnelle, qui forment la personneaccueillie, et qui ne sont pas délocali -sables. Nous ne sommes pas dans lasous-traitance, c'est important de ledire. Nous faisons de l'entretien-pro-preté de véhicules, de locaux, de notrepropre bâtiment, de notre linge. On estdans les espaces verts bien évidem-ment  : nous intervenons en équipechez les particuliers, dans des collectiv-ités ou dans les entreprises. Et, enfin,nous proposons le détachement depersonnel handicapé à nos clients.C'est-à-dire que nous envoyons despersonnes sur des missions spéci-fiques dans d'autres ESAT ou dansd'autres entreprises, soit en équipe,soit individuellement. Avec une duréelimitée. Ça ressemble beaucoup à del'intérim, adapté au projet et aux capac-ités des personnes accueillies.

Concernant le SAJ, les activités sonttoutes liées à l'épanouissement per-sonnel. Il y a du sport, le multimédia, laferme thérapeutique, les sorties encentre hippique (St-Ismier) pour s'occu-per des chevaux. Il y a aussi une activitéautour de l'hygiène alimentaire, animéepar notre conseillère en économiesociale et familiale. Comme nous avonschangé de locaux, nous avons bien sûrpris en compte la dimension : “Je doisêtre capable de me repérer dans l'es -pace et dans le temps”.Dans l'esprit, ces activités sont commepour l'ESAT. C'est-à-dire qu’elles sevivent principalement hors de nos mursavec des partenaires extérieurs dumonde ordinaire : aller parmi les autres,et trouver un système d'échange deservice. Par exemple, lorsque l'on va aucentre hippique, on va nettoyer desboxes, repeindre des barrières, fairedes menus travaux et en échange nousbénéficions de cours d'équitationchaque mois. Ça c'est génial !Le SAJ développe aussi une activité

Franck Juan, directeur de l'ESAT-SAJ de l'Arist, a eu l'amabilité dem'accueillir dans ses locaux le 3 décembre 2010 et de répondre à quelques questions.

“Privilégier l’émergence d’un dispositif où activité professionnelle et épanouissemen

Le mardi 16 novembre, notrepartenaire Avenance EnseignementVillard Bonnot**, nous a invité àparticiper à une rencontre avecDavid Smétanine, médaillé d’or auxjeux paralympiques de Pékin en

natation, sur les thèmes de lanutrition et de la motivation d’un

sportif.

Monsieur Thierry Canton, Moniteur d’Atelier,a accompagné un groupe de quatre usagersESAT-SAJ Arist. Cet échange a permis auxparticipants de réaliser que le handicap n’estpas un frein aux ambitions de chacun.

➜ T. Canton **Caroline est accueillie à l’ESAT de l’Arist. Elle travaille 4 jours par semainedepuis 1 an (détachement) dans ce restaurant scolaire situé dans le lycée deVillard Bonnot. Elle occupe le poste d’agent polyvalent de collectivité.

Rencontre d’un champion

Les nouveaux locaux de l’ESAT-SAJ de l’Arist sont situés à Gières.

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« d’immersion au travail » en proposantses services, soit en entreprise, soit dansd'autres établissements ESAT de l’ag-glomération grenobloise. Nos ateliers sontaussi un support intéressant pour les per-sonnes accueillies au SAJ. Nous sommesbien dans un mixage ESAT/SAJ.

Autre question : à ce jour, pouvez-vous nousfaire un bilan financier, et surtout un bilanhumain ?Le bilan financier va être assez simple.Pour l'ESAT, on a réussi à mettre en placedes activités économiques pour l'ESAT quifonctionnent. Ça fonctionne car nousavons très peu d'investissement, pas destock, etc. Nous avons à ce jour peu decharges. Et on a obtenu des financementsprivés non négligeables, notamment de lapart de HP (50 000 euros). Au final on s'ensort. Il n'y pas de déficit et l'ESAT com-mercial ne vient pas «  plomber  » lescomptes des établissements. Pour autant,si on regarde les autres ESAT de la région,on a un chiffre d'affaire relativement mo -deste et aujourd'hui on privilégie plusl'émergence d'un dispositif ESAT-SAJ oùl'on vient chercher de l'activité profession-nelle et du développement personnel, oùl'on vient se réaliser en tant qu'adulte ensituation de handicap. Nous avons des exi-gences de qualité évidemment, mais pasen terme de chiffre d'affaires. Noussommes avant tout un dispositif médico-social.Au niveau du SAJ, il ne faut pas oublierune subvention privée importante de lapart de la Caisse d'épargne (12 000euros), qui nous a permis d'investir surtoutes les activités que l'on pouvait fourniraux usagers.Pour le bilan humain on retrouve aussi despersonnes de l'ESAT qui vont bénéficierdes activités du SAJ, comme les coursd'équitation ou la ferme. Toujours dansl'idée de la mixité, comme je l'ai ditprécédemment. Ce qui est à la base duprojet PIPS qui a donné naissance àl'ESAT-SAJ.

Est-ce que l'ESAT, comme le SAJ, sont en per-pétuelle recherche de nouvelles activités, de nouveaux métiers, voire de clientèle ?Je distinguerai l'aspect «  business  » de l'aspect «  recherche de nouveauxmétiers ». Oui, on recherche en perma-nence des nouveaux métiers puisque lespersonnes handicapées que nous accueil-lons au travail ont toutes des projets dif-férents. Et quand une de ces personnes àenvie de goûter à une activité comme larestauration collective, et bien on va

rechercher unpartenaire qui valui donner accèsà ce métier. Le choix d'allertravailler hors denos murs sur desactivités de servicesnous a amené àdévelop per le concept de« détachement inter-ESAT ».Le principe est simple : aller ren-forcer les équipes dans d'autres ESAT.Nous proposons en même temps un réelservice à nos collègues ESAT (qui corres -pond à un réel besoin de leur part) et despostes variés aux travailleurs de l’ESAT del’Arist : tous types de conditionnement,montage-câblage, etc. C’est bien parceque nous ne développons pas ce typed'activités dans nos murs que nous allonsles trouver ailleurs.

Est-ce qu'il y a des projets en cours ?Évidemment qu'il y a des projets en cours(sourires) ! La personne handicapée esttellement riche de questionnement etd'envie qu'elle nous pousse vers des pro-jets. Économiquement il y a le projet dedétacher une équipe avec un moniteurdans une entreprise de tri et de valorisa-tion des déchets. C'est en très très bonnevoie. Si ça démarre, cela devrait se faireau mois de mars, ça concernerait 6 per-sonnes handicapées et ça permettrait derecruter un moniteur supplémentaire, surla production. À suivre donc !Renforcer, pérenniser nos activités entre-tien-propreté et espaces verts qui sontdans l'air du temps et qui fonctionnent. Çapermet d'ailleurs de créer des partenariatsintéressants et de déboucher sur de l'in-sertion professionnelle, on le sait.

Pour le SAJ, là aussi, on va renforcer,renouveler nos partenariats avec ceux quinous ont déjà accordé leur confiance.C'est très important. On va par exempletravailler au rythme des saisons dans lesserres de Grenoble au Jardin botanique.Et puis nous sommes en train d'amé-nager notre cuisine ! On sait que ça vagénérer beaucoup d'activités, autant pourles «  SAJiens  » que pour les« ESATiens », autour de l'hygiène alimen-taire, de la découverte des aliments ou dela création d'événementiel. Pourquoi nevendrions nous pas des petites choses àla pause de 10h ? Et pourquoi pas, un jour,recevoir des gens et proposer un repas àun petit nombre de personnes ? Car leprojet de l'Arist étant aussi de faire venir

les autres à nouset jusqu'à aujour-d'hui, ça n'a pasencore pu seréaliser sans notre

outil cuisine.Voilà pour les pro-

jets, et il y en aurabien d'autres dans les

années à venir que l’on neconnait pas encore !

Une dernière chose cependant. Je veuxsouligner ici le projet artistique et cultureltrès important dans notre projet initial ESAT-SAJ. Ce projet nous tient à cœur, il estnécessaire à la prise en charge globale dela personne ici. C’est pourquoi nous comp-tons le mettre en œuvre sur l’année 2011.Le démarrage tardif de l’activité artistiqueest tout simplement lié à notre montéeen charge sur le SAJ. Le Conseil Généralne nous a pas autorisés à recruter l'annéedernière, faute d’un nombre suffisantd'usagers.Aujourd’hui, nous sommes encore en dif-ficulté car notre montée en charge n'estpas satisfaisante. Nous attendons leretour du budget 2011 par le ConseilGénéral pour lancer ce nouveau projet.

Dernière petite question, et on terminera làdessus. Vous nous accueillez dans les nou-veaux locaux, l'ESAT et le SAJ sont ici depuisfin juin 2010, et je vous ai entendu parler toutà l'heure d'une inauguration. Qu'en est-ilexactement ?Oui, oui, c'est vrai ! On est super attenduslà-dessus. D'abord je crois que ça fait partiedes habitudes de l'Arist, on aime rencon-trer et accueillir des personnes, leur mon-trer ce qu'on a fait et ce qu'on sait faire.C'est une vraie fierté ! Des administrateursbien entendu, mais aussi des usagers quiseront fiers de montrer ce qu'il saventfaire. On est aussi très attendus par lesgens qui nous financent, qui nousautorisent à fonctionner, par les familles,par ceux qui nous ont aidés, par nos parte-naires, nos clients… Donc c'est l'heure ! Ilest temps. On a des locaux confortables,on va mettre en place des supports decommunication, on va marquer notreemplacement dans la zone industrielle, surnos vitres, etc. Il faut que le préfet, le prési-dent du Conseil Général, le directeur del'Agence Régionale de Santé (NDLR :ancien nement DDASS), tous les gens quinous ont permis d'exister sur un plan poli-tique et technique viennent à nous etqu'on ait l'occasion de les remercier.➜ Propos reccueillis par Olivier Monnier

ù l’on vient chercher ent personnel”

J s.

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calendrier

La Lettre de l’Arist est une publication de l’Arist : 63, av. de Poisat - 38 320 Eybens - 04 76 25 85 76.Responsable de la rédaction : Sylvie Souchard. Conception graphique et maquette : Olivier Monnier. Photo de couverture :© philidor - Fotolia.com. Ont participé à la rédaction et à la relecture : Laurence Martin, Olivier Monnier, Anna Cruaud, ThierryCanton, Sylvie Souchard, Florence Cravoisier et Florence Richard. Imprimé à 1 000 exemplaires par : ALIAS - 13, chemin AlbertCamus - ZA Champ Fila - 38 320 Poisat.

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lalettre@arist.asso.fr

La participation sociale des personnes en situation de handicap atoujours été un sujet de combat à travers le monde. Si l’on s’accorde sur leconcept et le bien fondé d’une intégration réussie et choisie des personnesen situation de handicap, les moyens et outils pour y parvenir font débat.

La prise en compte de la déficience intellectuelle au cours du temps

L ’intégration individuelle, l’intégrationcollective, l’établissement spécialisésont autant d’outils pour lesquelsparents et professionnels se deman-

dent ce qui est le mieux pour la personnehandicapée. En France, même s’il resteencore de nombreux progrès à faire sur lesreprésentations et les pratiques, les droitsdes personnes en situation handicap ontnettement progressé au cours des années.

Bref rappel de l’évolution des politiques de prise en charge du handicapDu XIX siècle au milieu des années 70, laprise en charge du handicap se structureet s'organise avec pour seule référence lechamp médical et notamment celui de lapsychiatrie. Parallèlement, l’école rendueobligatoire met en lumière que pour lesélèves « différents », une formation spé-cialisée est nécessaire. Dans ce contexte,émerge l’idée que la personne présentantdes difficultés d'intégration doit recevoirune éducation spécialisée en structureadaptée. Les pouvoirs publics font alorsle choix de confier la gestion des éta -blissements accueillant des publics en si -tuation de handicap principalement auxassociations de familles.À partir des années 60, plusieurs typesd’établissements voient le jour pour accom-pagner les enfants et adultes en situationde handicap. Malheureusement cette poli-tique les cantonne à un espace « à part », àla marge de la société en milieu dit « spé-cialisé », paradoxe de la volonté d’intégra-tion. C’est pourquoi dans les années 1980un mouvement d’intégration des person-nes en situation de handicap au « milieuordinaire » s’élève chez parents et profes-sionnels, se traduisant notamment par lacréation de nouvelles structures et « ser-vices  » (SESSAD – SAVS – Réseau deSanté - Classes Intégrées,…). Ce virage nécessite alors des change-ments de pratiques pour les profession-nels, des réflexions sur la participationdes personnes et le positionnement desacteurs du handicap.Ces évolutions, appuyées par les lois (02 janvier 2002, 11 février 2005) sontdonc issues de l'important militantisme

de familles de personnes handicapées etde professionnels convaincus. Aujourd’hui les établissements sont toujoursmajoritairement gérés par des associationsde parents en fonction des orientations,valeurs et des projets de vie qu’elles sou -haitent proposer aux personnes.

L’ARIST dans tout ça ?L’ARIST est née en 1980 d’une volonté de proposer des solutions nouvelles etalternatives aux établissements alors existants. Les parents et plusieurs profes -sionnels avaient la conviction  que lesjeunes déficients intellectuels mobilisés,stimulés et accompagnés de façon pré-coce, avaient les moyens d’acquérir denouvelles compétences mais aussi de s’in-sérer dans la vie dite « ordinaire » au plustôt. En effet, l’insertion « en milieu ordi-naire » représente un moyen de progres-sion, de socialisation et de développementpersonnel donc un enjeu particulièrementimportant pour les enfants.Pour répondre à ses objectifs, l’ARIST adonc créé plusieurs structures : un CAMSP,des classes intégrées (actuelles CLIS), unSESSAD, puis récemment un ESAT-SAJ.Construites grâce à l’énergie et aux compé-tences conjuguées de professionnels,familles et partenaires, ces structuresapportent aujourd’hui un accompagnementaux enfants, aux adultes, et leurs familles. En tant que gestionnaire d'établisse-ments, l’association doit veiller à resteren questionnement permanent en adap-tant son orga nisation pour répondre àl’enjeu d’intégration et de participationdes personnes handicapées à l’espacesocial. Elle a une responsabilité vis-à-visdes familles, des pouvoirs publics sur lesservices proposés, leur qualité, leuradéquation avec les besoins et deman-des des personnes. L'ARIST est uneassociation familiale gestionnaire. Celasignifie qu'elle représente les famillesadhérentes, d'une part, et qu'elle gèreles établissements que les pouvoirspublics lui ont confiés d'autre part.Etablissements et association sont doncliés et force d’énergies réciproques. ll

➜ Anna Cruaud

Samedi 26 mars 2011de 13h30 à 18hJournées Internationales Jérôme LejeuneBilan des avancées sur la recherchesur les déficiences intellectuelles d’ori-gine génétique, la place de ces pa-tients dans la société, le suivi médicalspécifique.Grand Amphithéâtre de l’Institut Pasteur, Paris www.fondationlejeune.org

Eybens Sport Adapté propose des séances découverte gratuites de ses activités :• Tir à l’arc : mercredi 16 mars et 30 mars• Boules lyonnaises : vendredi 18 marset 1er avril• Basket ball : samedi 2 avril et 9 avril• Escalade : samedi 2 avrilRenseignements auprès de MJ COLOMBY : 06 13 73 78 73 ou michel-mj.colomby@laposte.net

Du 16 juillet au 6 août 2011« Aventures en Maurienne »Séjour jeunes organisé par le ComitéDépartemental de Sport Adapté del’Isère04 76 26 63 82www.sportadapte38.blog4ever.com

Du 7 au 21 août 2011-02-11«Escapades dans le Beaufortain »Séjour adulte organisé par le ComitéDépartemental de Sport Adapté del’Isère04 76 26 63 82www.sportadapte38.blog4ever.com

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