www.wfh.org

05 Journée mondiale de l'hémophilie 2013

07 Le Nigéria, premier pays à participer à l'Initiative pierre angulaire

10 Nombre record de participants au 13e Congrès international sur la santé musculo-squelettique

Congrès mondial 2014 de la FMH à Melbourne, en AustralieUn congrès inoubliable vous attend aux antipodes

/ Jens C. Bungardt, directeur du congrès et des réunions de la FMH

Le Congrès mondial 2014 de la FMH, la plus grande réunion internationale consacrée à l’hémophilie, à la maladie de von Willebrand, aux déficiences en facteurs rares et aux dysfonctions plaquettaires héréditaires, se tiendra du 11 au 15 mai à Melbourne en Australie.

Reconnue comme l’une des villes les plus agréables à vivre, Melbourne s’illustre par ses habitants chaleureux, ses services de qualité, son ambiance détendue, ses grands vins et sa gastronomie. La ville est également célèbre pour ses espaces de réunions d’envergure mondiale se trouvant à deux pas des hôtels, des restaurants et des attractions touristiques, en plein cœur du centre des affaires. Située en bordure de la rivière pittoresque Yarra, Melbourne réunit toutes les caractéristiques pour la tenue d’un grand congrès, où les participants du monde entier se réuniront pour établir des contacts, s’informer et échanger leurs points de vue sur le traitement et la prise en charge de l’hémophilie et des autres troubles de coagulation héréditaires.

Melbourne est l’une des plus grandes villes d’Australie et la capitale dynamique de l’État de Victoria. Elle se trouve à l’extrémité de la côte sud-est australienne, sur les rives de la baie Port Phillip. Connue sous le nom de « ville jardin » pour ses parcs somptueux, Melbourne est une ville très cosmopolite dotée d’une architecture singulière alliant des édifices anciens et modernes.

de L’hémophILIeLe moNde

Août 2013 / Volume 20, No. 2

1 PARTICIPEZ À LA PLUS GRANDE RÉUNION INTERNATIONALE DE LA COMMUNAUTÉ DES TROUBLES DE COAGULATION et entrez en contact avec des centaines de participants venus des quatre coins du monde, à Melbourne, en Australie ;

2 INFORMEZ-VOUS sur les recherches scientifiques et les essais cliniques de pointe, profilant les prochaines avancées en matière de produits de traitement et de prise en charge clinique ;

3 PARTAGEZ VOS POINTS DE VUE sur les problèmes holistiques relatifs aux soins des patients et sur la prise en charge multidisciplinaire ;

4 ÉCHANGEZ AVEC DES PROFESSIONNELS DE SANTÉ ET DES PATIENTS sur les enjeux et les solutions visant à améliorer le traitement et la prise en charge dans le monde entier ;

5 COLLABOREZ AVEC DES LEADERS issus des divers groupes d’intervenants pour garantir la continuité des innovations qui font avancer la vision de la FMH, à savoir, trouver un traitement pour tous, ce qui établira les bases des cinquante prochaines années ;

6 DÉCOUVREZ L’AUSTRALIE UNIQUE en compagnie de votre famille avant ou après le congrès, une occasion unique de visiter les antipodes.

6 RAISONS D’ASSISTER AU CONGRÈS MONDIAL 2014 DE LA FMH

Le monde de l’hémophilie / Août 2013

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Toutefois, c’est dans le dédale de ses ruelles cachées que la ville s’anime. Venez y vivre la passion contagieuse du café dans des brasseries chics, déguster des bières et des vins primés de la région dans des bars-boutiques, découvrir les créateurs de mode et mieux comprendre la culture locale en visitant des galeries d’art avant-gardistes.

PROGRAMME DU CONGRÈSLe programme du Congrès mondial 2014 de la FMH reflétera aussi bien les toutes dernières avancées en matière de recherche médicale que les principales préoccupations des professionnels de santé et des patients concernant l’hémophilie et les autres troubles de coagulation héréditaires.

Le programme médical portera sur les toutes dernières avancées de la recherche clinique et fondamentale sur l’hémophilie et les autres troubles de coagulation, en mettant en vedette certains des plus célèbres noms de la discipline, ainsi que les plus grands spécialistes de la recherche.

Les thèmes des séances plénières aborderont, entre autres, les nouvelles perspectives de l’hémostase primaire, les aspects épidémio-logiques du développement des inhibiteurs, l’immunologie des inhibiteurs et l’induction de la tolérance immunitaire, la pathogenèse de l’arthropathie dans l’hémophilie, le statut actuel des nouveaux produits de l’hémostase et le

modèle de prophylaxie en pleine évolution grâce aux nouvelles thérapies.

Les séances médicales couvriront notamment le génome des troubles de coagulation, les comptes rendus sur l’expérimentation de la thérapie génique, les modèles de prophylaxie à plus forte dose et les autres nouvelles thérapies. Le volet médical traitera également de plus de 50 travaux libres issus des meilleures soumissions d’abrégés dans les diverses catégories scientifiques, soutenant ainsi les tout derniers programmes innovants à ce jour.

Le programme multidisciplinaire traitera des préoccupations essentielles relatives aux soins des personnes atteintes de troubles de coagulation héréditaires. Les principaux thèmes de discussion aborderont, entre autres, la gestion de la douleur chronique, les systèmes d’informations intégrés, les explications et les stratégies visant à pallier l’absence de conformité, le « bien-vieillir » avec l’hémophilie, les stratégies de développement du leadership, les manières de vivre sainement avec l’hémophilie, l’avenir des soins hémophiliques et les approches de la gestion des inhibiteurs.

Le programme du Congrès mondial 2014 de la FMH comprendra également des volets multidisciplinaires incluant des séances sur la santé musculo-squelettique, les sciences de laboratoire, les soins dentaires, les aspects psychosociaux et les soins infirmiers, qui sont actuellement en cours d’élaboration.

DÉCOUVREZ LES ANTIPODESLe Congrès mondial 2014 de la FMH à Melbourne pourrait bien être l’unique occasion de découvrir les antipodes et d’explorer les nombreux trésors que cache l’Australie, avant ou après le Congrès.

Depuis Melbourne, vous pourrez facilement vous rendre à Victoria pour une journée afin d’y visiter ses nombreuses grandes attractions touristiques. Si vous empruntez la route Great Ocean, offrant des vues époustouflantes sur la mer, vous serez récompensé par les paysages surprenants, les villages charmants, ainsi que par les vins et produits frais et délicieux de la région. Prenez des photos des stupéfiants vignobles de Yarra Valley, détendez-vous dans un spa primé, travaillez votre swing dans un prestigieux terrain de golf, nagez auprès des dauphins ou approchez-vous au plus près des animaux sauvages et des pingouins dans le parc Phillip Island Nature.

La nature s’offre à vous : des opossums vivant dans les arbres des arrière-cours aux loriquets brillamment colorés qui viennent se nourrir dans les jardins. Dans la brousse australienne brûlée par le soleil, vous apercevrez sans difficulté des kangourous, des émeus, des lézards géants et des aigles. Les forêts humides de New South Wales et du tropical North Queensland constituent une capsule temporelle biologique remontant de l’époque où les plantes à fleurs ont fait leur apparition sur la planète. Les parcs nationaux, comme Kakadu et The Grampians offrent un trésor regorgeant d’innombrables espèces d’oiseaux, d’animaux sauvages et de sites artistiques rupestres de souches autochtones.

Inscrivez-vous avant le 11 novembre 2013 et faites des économies. Consultez le site Web du Congrès à l’adresse www.wfh2014congress.org pour obtenir davantage de renseignements sur les séances du congrès, les ateliers, les excursions proposées avant et après le congrès, les coordonnées des hôtels, les événements sociaux et bien plus encore. Nous vous donnons rendez-vous à Melbourne !

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Le monde de l’hémophilie / Août 2013

Notre vision pour les 50 prochaines annéesCette année, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a concentré toute son attention sur les progrès qu’elle a accomplis au cours de ses cinquante premières années d’existence. Pour la plupart d’entre nous, cette réflexion nous a naturellement encouragés à envisager les cinquante prochaines années et à découvrir ce que l’avenir réserve à notre communauté.

/Alain Weill, président de la FMH

À l’avenir, nous continuerons de promouvoir la vision du Traitement pour tous en nous concentrant tout particulièrement sur la prochaine décennie du développement mondial. En guise d’inspiration, nous devons uniquement nous souvenir des progrès accomplis par nos bénévoles dévoués, les professionnels de santé ainsi que les chercheurs depuis la création de la FMH en 1963.

Il y a cinquante ans, notre espoir aurait été utopique ; ce n’est plus le cas à présent. En effet, les récentes recherches en matière de thérapie génique nous donnent des raisons d’espérer un traitement définitif, mais à plus court terme, grâce au développement des concentrés de facteurs à plus longue vie, il sera possible de garantir une meilleure qualité de vie. Toutefois, ces nouveaux développements passionnants ne permettent pas de subvenir aux besoins immédiats de ceux qui continuent d’être privés de soins adéquats. À cet égard, l’amélioration des soins dans les pays dépourvus de traitement adéquat demeure notre objectif prioritaire. Même si la FMH est venue en aide à des centaines de milliers d’hémophiles dans le monde, nous savons tous trop bien qu’en dépit de nos 50 ans d’existence, le diagnostic et le traitement adéquat ne sont pas à la portée de 75 pour cent des personnes atteintes. Dans les pays en voie de développement, où les ressources sont insuffisantes, il reste un écart thérapeutique qui doit être comblé aussi vite que possible.

En ce sens, nous nous sommes fixé des objectifs ambitieux par le biais de trois initiatives clés : la deuxième décennie du programme Alliance mondiale pour le progrès (AMP), l’Initiative pierre angulaire, ainsi que le Programme de recherche de la FMH.

La deuxième décennie de l’AMP vise à dépister ou identifier 50 000 nouvelles personnes atteintes d’un trouble de coagulation héréditaire, en veillant tout particulièrement

à trouver au moins 50 pour cent de ces personnes dans les pays les plus défavorisés. L’objectif de la prochaine décennie est de cibler 20 de ces pays pour le programme.

De même, la nouvelle Initiative pierre angulaire de la FMH se concentre tout particulièrement sur les régions les plus mal desservies, là où l’écart thérapeutique est le plus marqué. Le Nigéria est le premier pays sélectionné pour participer au programme. Le but est d’aider les pays ayant un revenu national brut faible, des techniques diagnostiques inadaptées (voire inexistantes), ainsi qu’une récente organisation de patients. Tout en ciblant minutieusement le soutien apporté, la FMH posera la pierre angulaire sur laquelle de futures réalisations et de futurs développements verront le jour. (Pour davantage de renseignements sur l’Initiative pierre angulaire, consultez la page 7).

Au cours de ces 50 dernières années, nous avons appris que l’aide apportée à la recherche a joué un rôle clé dans l’amélioration de la qualité de vie des personnes. Nous restons engagés envers cet objectif grâce au nouveau Programme de recherche de la FMH. (Pour davantage de renseignements sur ce programme, consultez la rubrique du Dr Alok Srivastava, vice-président médical de la FMH, à la page 4.)

Comme dans le passé, nous poursuivons notre travail sans perdre de vue notre objectif de promouvoir le meilleur traitement possible pour tous ceux dans le besoin, et ce, quel que soit l’endroit où ils vivent. Même si les recherches actuelles portent essentiellement sur les meilleures options de traitement disponibles, nous sommes déterminés à combler l’écart qui existe en matière de traitement entre ceux qui en ont besoin et ceux en mesure d’en bénéficier.

Pour ce faire, nous continuons de soutenir des initiatives qui se sont avérées jusqu’à présent efficaces et nous continuons d’innover. Notre objectif immédiat est de poursuivre

notre collaboration avec les organisations nationales membres dans le monde, avec nos partenaires spécialisés dans le traitement et dans les actions de mobilisation, ainsi qu’avec nos commanditaires, et ce, afin de promouvoir notre vision du Traitement pour tous.

Par conséquent, il nous faut, entre autres, collaborer étroitement avec nos organisations nationales membres pour fournir des informations, offrir des formations médicales et des ateliers de sensibilisation, encadrer nos centres de traitement de l’hémophilie par des programmes de jumelage efficaces, encourager une nouvelle génération de leaders bénévoles à s’investir au sein de leurs organisations et de la FMH, recueillir des données et des statistiques précises, assurer la sécurité et l’approvisionnement des produits, lever les fonds au profit de la campagne Combler l’écart, et acheminer les dons vitaux de l’aide humanitaire à ceux en qui ont besoin.

La prochaine génération d’options de soins et de traitement arrivant à grands pas, la FMH continuera d’aider les personnes des quatre coins du monde qui travaillent dans un esprit de collaboration afin d’améliorer les soins. Nous leur permettrons de se rassembler et d’échanger leurs idées à l’occasion de plusieurs réunions, forums, ateliers et congrès, tels que le Congrès mondial 2014 de la FMH qui se tiendra à Melbourne, en Australie, du 11 au 15 mai 2014. Nos congrès attirent des centaines de personnes dévouées œuvrant pour atteindre notre objectif commun. Pour tout complément d’information, veuillez consulter l’adresse www.wfh.org/congress/en/.

Pour les cinquante prochaines années, nous continuerons de nous focaliser sur la mission qui nous attend, à savoir, le Traitement pour tous, et ce, dès que possible.

LE MOT DU PRÉSIDENT

Le monde de l’hémophilie / Août 2013

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En avril, à l’occasion du 2e Forum mondial sur la recherche, la FMH a lancé son nouveau Programme de recherche visant à encourager et à soutenir la recherche clinique qui permettra d’établir un corpus de données factuelles en vue d’une prise en charge optimale des troubles de coagulation héréditaires.

/Dr Alok Srivastava, vice-président médical de la FMH

Le programme comporte actuellement deux volets :

•un programme de subventions de la recherche clinique ;

•une meilleure collecte des données.

Depuis un an et demi, nous avons jeté les bases d’une initiative pluriannuelle afin de regrouper ces volets au sein d’un programme complet.

Programme de subventions de la recherche cliniqueEn avril, nous avons lancé notre nouveau Programme de subventions de la recherche clinique, qui permet d’encadrer les études cliniques internationales portant sur la prise en charge clinique de l’hémophilie A et B, de la maladie de von Willebrand, des déficiences en facteur rares et des dysfonctions plaquettaires héréditaires.

Le programme récompensera les meilleures propositions qui traitent des questions cli-niques cruciales de grande portée interna-tionale. Nous proposons des catégories de prix avec différents niveaux de financement : de 10 000 $ à 15 000 $ par an, de 35 000 $ à 50 000 $ par an, et ce, jusqu’à deux ans. Chaque année, nous pouvons octroyer jusqu’à quatre subventions (deux dans chacune des catégories de budget).

La procédure de candidature a débuté le 1er juin et la date limite de soumission des lettres d’intention initiales est fixée au 31 août. Les candidatures feront l’objet d’un examen par le Comité multidisciplinaire d’examen des subventions. Les candidats retenus seront ensuite invités à soumettre une proposition complète au plus tard le 1er décembre. Les lauréats des subventions seront annoncés en février 2014.

Le programme s’adresse aux candidats de tous les pays qui sont affiliés à une

institution médicale, scientifique ou universitaire reconnue, à un centre de traitement de l’hémophilie ou des troubles de coagulation héréditaires, ou encore, à une organisation nationale membre (ONM) de la FMH ou ses sociétés affiliées. Pour tout complément d’information, consultez le site www.wfh.org/crgp.

Meilleure collecte des donnéesCe volet vise à améliorer la qualité et la quantité des données recueillies par la FMH. La FMH collecte actuellement des données démographiques et d’autres chiffres sur les troubles de coagulation héréditaires auprès de plus de 100 pays par l’intermédiaire de son sondage mondial. Grâce au Programme de recherche, nous améliorons le système de collecte des données et sa validation, tout en ajoutant de nouvelles dimensions à son analyse.

Nous sommes en train de mettre en place un système de collecte de données en ligne afin d’accroître l’accessibilité et la fonctionnalité. Ce système permettra, entre autres, de sauvegar-der les données en temps réel afin de réduire les problèmes liés à la connexion internet. Par ailleurs, il sera possible de saisir directement les données (pour minimiser les erreurs de transcription) et de les valider immédiatement en vue de réduire les erreurs de saisie des don-nées et les incohérences. Le nouveau système de données est en cours de tests et sera opéra-tionnel pour notre sondage annuel en 2014.

Les requêtes sur des critères tels que l’écono-mie, la géographie, l’usage des facteurs et le sexe peuvent servir à consulter les données mondiales remontant à plus de 10 ans. Par ailleurs, le système sera en mesure de générer des données brutes pour les analyser dans plusieurs logiciels statistiques et épidémiolo-giques. Dès que le système sera complètement testé et opérationnel, nous chercherons des moyens pour que les résultats du sondage soient plus accessibles et interactifs en ligne.

À l’avenir, nous envisageons également de collecter des données sur des questions spécifiques relatives à la recherche auprès des ONM sélectionnés ou des plus grands centres de traitement dans le monde qui peuvent participer à ce projet et nous fournir les données nécessaires. Grâce à ce programme, il sera possible de résoudre de nombreux problèmes irrésolus en matière de prise en charge de l’hémophilie, ce qui permettra d’améliorer le traitement dans le monde entier.

Le Programme de recherche de la FMH est financé par Western Pennsylvania 340B Program, Baxter, Bayer et Biogen Idec Hemophilia.

Lancement du Programme de recherche

CHRONIQUE DU VICE-PRÉSIDENT MÉDICAL

Lignes directrices pour la prise en charge de l’hémophilie de la FMHLe National Guideline Clearinghouse (NGC) a autorisé la publication sur son site Internet des Lignes directrices pour la prise en charge de l’hémophilie de la FMH, parues en juillet 2012. Les Lignes directrices ont également reçu l’aval de l’International Society on Thrombosis and Haemostasis (ISTH). Pour en savoir plus, consultez la page 6.

Les initiatives que nous prenons actuellement témoignent de notre soutien indéfectible pour optimiser les normes thérapeutiques relatives à l’hémophilie et de notre engagement pour améliorer la collecte des données et la recherche. De même que toute nouvelle initiative, elle évoluera à son propre rythme. Je vous invite à participer à ce programme en soumettant des propositions, ainsi que des commentaires et des suggestions pour l’améliorer.

Célébration du 50e anniversaire de la FMHLors du Forum mondial sur la recherche de la FMH, qui s’est tenu en avril à Montréal, au Canada, la FMH a organisé une réception pour célébrer 50 ans au service de la communauté mondiale des troubles de coagulation. Après la réception, les anciens présidents de la FMH, Brian O’Mahony et Mark W. Skinner, ont donné une présentation mettant en valeur les étapes clés franchies et les progrès considérables accomplis depuis ces 50 dernières années. Le Dr Alok Srivastava, vice-président médical de la FMH, a évoqué l’avenir de la FMH et de la communauté mondiale des troubles de coagulation. Ces discours ont été présentés par le chef de la direction et directeur général de la FMH, John E. Bournas.

La toute première diffusion de la vidéo consa-crée au 50e anniversaire, intitulée Le début de l’aventure, a été suivie par un moment parti-culièrement poignant. En effet, la FMH a été honorée par la présence de Gina Schnabel, la fille du fondateur de la FMH, Frank Schnabel. Après avoir visionné la vidéo, elle a confié à l’auditoire que la vidéo avait saisi l’essence de l’œuvre de son père.

« Il adorait son travail et je suis extrêmement fière de voir que vous poursuivez son œuvre.

Je vous en suis infiniment reconnaissante pour notre famille », a déclaré Gina Schnabel.

Au cours d’une entrevue donnée lors de la réception, Mme Schnabel a évoqué l’évolution de la FMH depuis ces 50 dernières années et l’héritage de son père. « Le travail qu’il a accompli en tant que non-expert est considérable et il était très doué dans ce qu’il faisait. » « Il serait tellement fier. »

« Je suis en admiration devant cette organisation, lorsque je constate les progrès qu’elle a accomplis. »

La Tour CN, l’une des plus grandes structures autoportantes du monde, s’est illuminée en rouge le 17 avril pour commémorer la Journée mondiale de l’hémophilie. Photo : VIDpicta.

Gina Schnabel et David Page lors de la réception du Forum mondial de la FMH le 15 avril.

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Le monde de l’hémophilie / Août 2013

50 ans consacrés à améliorer le traitement pour tous

Journée mondiale de l’hémophilie 2013 /Sarah Ford, gestionnaire des communications de la

FMH

La Journée mondiale de l’hémophilie 2013 a pris une signification toute particu-lière car la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a célébré 50 ans consacrés à améliorer le traitement pour tous.

En dépit des progrès considérables que nous avons accomplis au cours des 50 dernières années, la grande majorité des personnes atteintes de troubles de coagulation dans les pays en voie de développement sont privées de soins adéquats.

À l’approche de la Journée mondiale de l’hémophilie, la communauté mondiale des troubles de la coagu-lation s’est rappelée d’où elle venait et où elle voulait aller pour ainsi, ensemble, combler l’écart.

La FMH a communiqué en ligne avec les membres de la communauté des quatre coins du monde sur

sa page Facebook à l’adresse www.facebook.com/wfhemophilia. Chaque semaine précédant le 17 avril,

la FMH a mis en ligne des vidéos sur YouTube dans lesquelles plusieurs membres de la

communauté ont fait part de leurs espoirs et de leurs souhaits pour les cinquante prochaines années.

« L’un des plus grands intérêts de participer à la Journée mondiale de

l’hémophilie est de reconnaître qu’en travaillant ensemble, notre communauté est

plus forte, » mentionne le président de la FMH, Alain Weill. « Dans le monde entier, les gens célébreront cette journée et feront connaître le besoin de trouver un traitement pour tous. »

La FMH tient à remercier Baxter, Bayer, Biogen Idec Hemophilia, CSL Behring, Novo Nordisk, SOBI, Pfizer et Precision BioLogic pour leurs contributions financières au profit de la Journée mondiale de l’hémophilie 2013.

Webémission consacrée au 50e anniversaire de la FMHPour célébrer son anniversaire, la FMH a lancé une webémission le 25 juin, soit le jour de sa fondation. Dans cette webémission, des rétrospectives sont présentées par les anciens présidents de la FMH, Brian O’Mahony et Mark W. Skinner, ainsi que par l’actuel président de la FMH, Alain Weill. Rendez-vous à l’adresse www.wfh.org/50 pour écouter les anciens présidents ainsi que l’actuel président de la FMH faire part de leurs expériences personnelles, retracer les événements importants de la FMH survenus depuis ces cinquante dernières années et nous faire découvrir la vision future de notre communauté.

/ Jennifer Laliberté, gestionnaire du matériel éducatif de la FMH

Publiées pour la première fois en juillet 2012 dans le journal Haemophilia, ces lignes directrices ont depuis reçu l’aval du National Guideline Clearinghouse (NGC) pour être publiées sur son site Web à l’adresse www.guideline.gov et ont également été approuvées par l’International Society on Thrombosis and Haemostasis (ISTH). La FMH a publié sa propre édition, qui peut être téléchargée gratuitement sur son site Web. Elles ont été traduites en espagnol, en français et en chinois et des éditions en russe et en arabe sont actuellement en cours de traduction.

Initiative de l’Agency for Healthcare Research and Quality du Department of Health and Human Services du gouvernement des États-Unis, le NGC constitue une plateforme reconnue à l’échelle mondiale en matière de diffusion, de mise en œuvre et d’utilisation de lignes directrices sur la pratique clinique

fondées sur des données probantes. Après avoir satisfait aux critères d’intégration rigoureux, les lignes directrices de la FMH sont devenues les premières recommandations sur l’hémophilie à être accueillies sur le site Web du NGC. Il s’agit là d’un résultat remarquable pour la FMH ; cette réussite doit représenter un jalon important pour les efforts de sensibilisation déployés par la communauté des troubles de coagulation en Amérique du Nord et même dans le monde entier.

Il convient également de noter l’approbation de l’ISTH, une organisation mondiale composée de plus de 3000 cliniciens et chercheurs engagés dans la prévention, le diagnostic et le traitement des troubles thrombotiques et hémorragiques. Après un examen minutieux, l’ISTH a souligné l’implication de nombreux experts issus des quatre coins du monde, non seulement dans le groupe de rédaction, mais également dans le processus complexe de révision. La société a précisé que ces lignes directrices pratiques pour la prise en

charge de l’hémophilie tiennent nettement compte d’opinions très diverses et que les recommandations sont conformes aux meilleures pratiques actuelles.

Grâce à l’élaboration de ces lignes directrices, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) souhaite aider les professionnels de santé désireux de mettre en place, poursuivre ou améliorer les programmes de soins hémophiliques, d’encourager l’harmonisation des pratiques dans le monde et de promouvoir la réalisation d’études appropriées dans les pays où les recommandations ne sont pas suffisamment étayées par des données probantes fiables.

Pour tout complément d’information ou pour télécharger les Lignes directrices pour la prise en charge de l’hémophilie, consultez le site web de la FMH à l’adresse suivante http://www.wfh.org/fr/resources/wfh-treatment-guidelines-fr.

Reconnaissance internationale des lignes directrices pour le traitement de l’hémophilie de la FMHDepuis sa publication par la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) il y a moins d’un an, la deuxième édition des Lignes directrices pour la prise en charge de l’hémophilie de la FMH est plébiscitée par la communauté mondiale des troubles de coagulation qui la considère comme la principale source de recommandations actualisées fondées sur des données probantes pour la prise en charge clinique de l’hémophilie.

Le monde de l’hémophilie / Août 2013

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LIGNES DIRECTRICES POUR LA PRISE EN CHARGE DE L’HÉMOPHILIE

2ème édition

Sondage sur les soins hémophiliques en EuropeEn 2009, nous avons réalisé un sondage portant sur le niveau de traitement et de prise en charge de l’hémophilie en Europe, en mettant notamment l’accent sur la manière dont les principes européens des soins hémophiliques reflétaient la réalité du continent. À cette époque, 19 pays nous ont retourné le sondage et leurs résultats ont été publiés.

/Brian O’Mahony, président du Consortium européen de l'hémophilie

En 2012, nous avons reproduit le sondage au nom du Consortium européen de l’hémophilie et, cette fois-ci, sur un total possible de 41 pays, 35 pays nous ont répondu. Entre 2009 et 2012, l’Europe s’est trouvée confrontée à une situation économique très difficile. Sur les 19 pays répondants en 2009, mais également en 2012, 12 ont restreint leur budget national alloué à la santé. Malgré tout, sur ces 19 pays, 15 ont accru leur utilisation du facteur VIII par habitant.

À mon avis, la puissante organisation des soins hémophiliques dans de nombreux pays européens a contribué à ce que les fonds alloués aux ressources de l’hémophile soient

moins réduits que les budgets nationaux de santé d’ordre général. La mise en place de registres nationaux dans 27 pays européens, la coordination des groupes, y compris des organisations nationales membres (ONM) du CEH dans 19 pays et la collaboration efficace entre les ONM et les médecins spécialisés dans l’hémophilie s’inscrivent dans cet effort concerté pour mener à bien l’organisation des soins. L’accès à certains éléments des soins complets s’est amélioré dans certains pays mais des lacunes subsistent en ce qui concerne l’accompagnement social et psychologique dans 20 pays, la prise en charge de la douleur dans 19 pays et la physiothérapie dans 12 pays.

La majorité des pays ont accès au traitement à domicile et beaucoup proposent le traitement

prophylactique pour les enfants, même si peu de pays l’administrent pour la majorité des adultes. Le sondage nous aide à mettre en œuvre nos recommandations devant la Commission sur les soins hémophiliques de l’Union européenne (UE) et sert de base de référence pour comparer les résultats des prochains sondages qui, nous l’espérons, comporteront des résultats des 41 pays.

Nous avons envoyé un dossier complet d’informations, des monographies et des affiches à toutes les ONM du Consortium européen de l'hémophilie, le tout accompagné de présentations PowerPoint adaptées sur mesure pour chacun des 35 pays répondants, ce qui peut leur servir d’outil de sensibilisation.

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Le monde de l’hémophilie / Août 2013

Le Nigéria, premier pays à participer à l’Initiative pierre angulaire de la FMH

/Antonio José Almeida, directeur des programmes de la FMH et Assad Haffar, directeur adjoint des programmes et gestionnaire régional de programme, Moyen-Orient et Afrique

Aujourd’hui, dans le monde, seulement neuf pour cent du nombre total de patients chez qui un trouble de coagulation a été diagnostiqué proviennent de pays dont le revenu national brut (RNB) par habitant est supérieur à 1500 dollars américains. Ce groupe de pays ne représente qu’un tiers de la population mondiale.

Dans de nombreux pays en voie de développement, le diagnostic et le traitement sont inexistants. Par ailleurs, à défaut d’infrastructure de base, de ressources, de temps et d’expertise, il n’est pas possible d’agir pour enrayer les maladies chroniques comme les troubles de coagulation.

Nouvelle Initiative pierre angulaireGrâce à la nouvelle Initiative pierre angulaire, la FMH établira des bases qui lui permettront de garantir l’avenir des soins et du développement. Les efforts que nous déployons pour améliorer les soins ne se limiteront pas à la géographie, à la richesse économique ni à l’infrastructure de soins existante d’un pays. Cette initiative nous permettra de concrétiser notre vision du Traitement pour tous.

Les travaux entrepris dans le cadre de l’Initiative pierre angulaire s’inscrivent dans le modèle de développement intégral de la FMH. En raison de leur infrastructure moins développée, de nombreux pays se trouvant dans des régions mal desservies et défavorisées ne sont pas en mesure de tirer pleinement profit de ce modèle de développement. Grâce au soutien et à la formation, cette initiative permettra à ces pays d’améliorer les soins et de bénéficier, par la suite, de la gamme complète des programmes et des activités de développement de la FMH.

Dans le cadre de l’Initiative pierre angulaire étalée sur dix ans, la FMH choisira quinze pays ou régions cibles parmi les organisations nationales membres (ONM) de la FMH, aussi bien de nouvelles recrues que des organisations candidates, où les normes thérapeutiques en

vigueur pour les patients atteints de troubles de coagulation sont, s’il en existe, inadéquates ou bien inférieures à celles des pays plus développés. La FMH œuvrera avec les pays ciblés dans le cadre de l’Initiative pendant deux à quatre ans afin d’améliorer deux ou trois aspects fondamentaux du développement des soins, en fonction des compétences et des ressources de chaque pays.

Avec le lancement de l’Initiative pierre angulaire, la FMH dispose à présent d’un ensemble de programmes de développement pour venir en aide à des pays ou des régions où les soins sont insuffisants ou inexistants jusqu’à ce qu’ils parviennent à développer un programme de soins national durable pouvant être déployé et ciblé pour subvenir à leurs propres besoins.

Présentation du premier pays de l’Initiative pierre angulaire : le NigériaGrâce à l’Initiative pierre angulaire, nous avons commencé à établir des bases pour mettre en œuvre un système de soins durable au Nigéria. Dans ce pays africain, l’usage des concentrés de facteurs de coagulation se situe à 0,002 unité internationale (UI) par habitant, ce qui est bien au-dessous de l’objectif minimal de 1 IU par habitant nécessaire pour préserver une qualité de vie fondamentale.

D'ici les trois à quatre prochaines années, le travail entrepris par la FMH au Nigéria dans le

cadre de l’Initiative pierre angulaire portera sur trois aspects :

1. Mettre en œuvre ou perfectionner les techniques de diagnostic ; 2. Offrir une formation de base aux professionnels de la santé sur la prise en charge des troubles de coagulation ; et 3. Renforcer l’organisation nationale de patients, la Haemophilia Foundation of Nigeria (HFN).

En février 2013, en collaboration avec la HFN, la FMH a organisé un colloque éducatif sur l’hémophilie destiné aux professionnels de la santé provenant d’Abuja et des régions voisines, au Centre national d’hémophilie de la capitale. Le colloque a attiré 247 professionnels de santé issus de plusieurs disciplines liées aux soins hémophiliques.

Lors de ce colloque, Megan Adediran, la fondatrice et présidente de la HFN a souligné l’importance de la coopération médicale et non professionnelle afin de sensibiliser efficacement les autorités sanitaires.

En 2013, les principales activités prévues au titre de l’Initiative pierre angulaire du Nigéria se déroulent à Abuja, la capitale du pays. La FMH cherche à étendre son soutien et sa formation aux autres grandes villes, telles que Lagos, Ibadan et Kaduna, pour le reste du projet.

Pour tout complément d’information sur l’Initiative pierre angulaire, veuillez consulter le site http://www.wfh.org/fr/ et cliquez sur la rubrique « Que faisons-nous ? ».

En janvier 2013, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a officiellement lancé l’Initiative pierre angulaire, un nouveau projet de développement des soins de santé visant tout particulièrement à soutenir le traitement et la prise en charge des personnes atteintes de troubles de coagulation dans les pays ou régions mal desservis, là où l’écart thérapeutique est le plus important. Le Nigéria est le premier pays sélectionné dans le cadre de l’Initiative pierre angulaire de la FMH.

Colloque éducatif sur l'hémophilie destiné aux professionnels de santé d'Abuja, au Nigéria.

/Deon York, directeur de la collecte de fonds et du développement de la FMH

La Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) a accompli des progrès considérables afin de garantir un traitement durable dans le monde entier. Toutefois, de vastes besoins restent encore à satisfaire. Un enfant qui gran-dit avec un trouble de coagulation dans un pays en voie de développement, comme Saeed en Palestine (voir le profil ci-dessous), souffre inutilement à cause des effets dévastateurs de ses hémorragies non traitées. Les enfants manquent fréquemment des jours d’école ou ne sont pas du tout scolarisés.

Vous pouvez aider la FMH à mettre fin à leurs souffrances. Consultez l’adresse www.wfh.org/closethegap pour en apprendre davantage sur notre cause et pour découvrir comment le travail que vous soutenez sauve des vies.

FAçONS DE FAIRE UN DONIl existe différentes façons de faire un don et de témoigner votre soutien. Quelque soit la somme que vous décidez de donner, votre don sera triplé grâce au défi du mécène.

Défi du mécène : votre don sera tripléGrâce à ce défi exceptionnel, le mécène versera, pour chaque don récolté pendant la campagne Combler l’écart, le double de la somme jusqu’à concurrence de 500 000 dollars américains. Profitez de cette occasion pour que votre don serve d’autant plus à combler l’écart thérapeu-

tique pour les personnes atteintes de troubles de coagulation.

Cela signifie que :Votre don de ÉQUIVAUt À PrÉSent À

5$ , 15$10$ , 30$50$ , 150$

Votre don récurrent de 10 $/mois équivaut à 360 $ au lieu de 120 $ après 12 mois.

Dons mensuelsLe don mensuel est une excellente façon de faire une différence. Constatez à quel point un montant modique versé chaque mois peut donner des sommes considérables :

5$ par mois x 12 = 60$10$ par mois x 12 = 120$15$ par mois x 12 = 180$25$ par mois x 12 = 300$

Imaginez le potentiel de 50 personnes versant chaque mois 5 $ pendant 12 mois : 50 x 5 $ x 12 = 3 000 $ !

Ou de 500 personnes versant chaque mois 5 $ : 500 x 5 $ x 12 = 30 000 $ !

Dons versés en l’hommage ou à la mémoire d’une personneVous pouvez faire un don à la mémoire ou en l’honneur d’une personne qui vous est chère.

Nous pouvons envoyer un message au proche ou à l’ami que vous honorez pour lui signaler votre geste.

Dons jumelésVous pouvez doubler la valeur de votre don sans qu’il vous en coûte des frais supplémentaires. En effet, bien des employeurs donnent une somme équivalant aux dons versés par leurs employés au profit d’organisations à but non lucratif admissibles. Demandez au service des ressources humaines ou des relations publiques si votre employeur dispose d’un programme de dons doublés. Contactez-nous à l’adresse sui-vante wfh@wfh.org pour en savoir plus.

Consultez le site www.wfh.org/closethegap pour en apprendre davantage.

L’histoire de Saeed On m’a diagnostiqué une déficience en facteur VIII à l’âge de six mois, lorsqu’après avoir été vacciné, j’ai fait une hémorragie. Tout comme moi, ma famille a souffert de mon hémophilie. En effet, j’étais le benjamin de la famille et comme mes parents étaient âgés, il leur était très difficile de m’emmener à l’hôpital pour que l’on m’administre des concentrés de facteurs.

Par conséquent, de graves hémorragies internes ont endommagé mes articulations, m’obligeant à subir une arthroplastie totale du genou. Du fait de l’inaccessibilité des concentrés de facteurs, les douleurs et les saignements sont toujours mon quotidien. Tous ces désagréments m’épuisent. Toutefois, je n’abandonnerai pas et je lutte pour mener une vie normale.

Même si l’hémophilie a perturbé ma scolarité car je m’absentais fréquemment, j’ai tout de même réussi à terminer mes études

universitaires et je travaille à présent comme technicien de laboratoire médical dans un hôpital. Je me suis aussi marié récemment et, grâce au soutien de ma femme, Rawan, j’ai l’espoir que nous bâtirons un avenir meilleur et fonderons notre famille.

Je remercie également la FMH d’apporter son soutien à la Fondation palestinienne d’hémophilie. En tant que bénévole de la Fondation, je m’efforce d’aider d’autres patients hémophiles et leurs familles en les renseignant sur le traitement, les différents exercices et les moyens d’adopter un mode de vie sain et en leur expliquant comment gérer les douleurs et les saignements.

Parfois, ils ont juste besoin d’être encouragés.

Saeed Mohammad Al Suleimyyeh Président du Comité de la jeunesse de la Fondation palestinienne d’hémophilie

Comment faire un donUtilisez l’enveloppe jointe à ce numéro du bulletin Le monde de l’hémophilie. Il vous suffit de remplir le formulaire ci-joint et de nous le renvoyer.

Consultez l’adresse www.wfh.org/donate. Toutes les informations que vous donnerez en ligne sont entièrement sécurisées.

Le monde de l’hémophilie / Août 2013

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Votre soutien améliorera la vie des patientsFaites un don au profit de la campagne Combler l’écart

MESSAGE DU DIRECTEUR

Deon York

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Le monde de l’hémophilie / Août 2013

/ Luisa Durante, gestionnaire régionale de programme de la FMH, Amériques

Depuis les dix dernières années, le ministère brésilien de la Santé, la Fédération brésilienne de l’hémophilie (Federaçao Brasileira de Hemofilia), ainsi que la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) collaborent en vue d’amé-liorer les capacités de diagnostic au Brésil.

Étant donné que différents troubles de coagulation peuvent présenter des symptômes similaires, il est indispensable de poser un diagnostic précis afin que les patients puissent être correctement traités. L’amélioration des techniques de diagnostic est un défi de taille au Brésil, le plus grand pays d’Amérique du Sud, tant au niveau de son territoire que de sa population. Avec plus de 193 millions de personnes, le Brésil constitue le cinquième plus grand pays au monde et compte environ13 000 hémophiles.

Au début du 21e siècle, le pays a déployé des efforts en vue de mettre en œuvre un Programme d’évaluation externe de la qualité (EQAS). Ce programme a été lancé en 2007 et aujourd’hui, 26 laboratoires y participent. En 2008, un programme national de formation continue des laboratoires sur la coagulation a vu le jour.

Ce programme a mis en place trois stratégies visant à perfectionner les techniques de diagnostic : une formation initiale et continue sur les méthodes de diagnostic tout d’abord pour l’hémophilie, puis la maladie de von Willebrand et les inhibiteurs, l’assurance de la qualité des laboratoires et la formation des formateurs, et ce, afin que les connaissances acquises au cours des séances de

formation puissent être transmises à d’autres professionnels de santé.

À l’origine, la formation portait sur l’hémophilie A et B, puis elle s’est élargie par la suite pour couvrir la maladie de von Willebrand, les autres troubles de coagulation associés et les inhibiteurs. Un registre national de patients a été créé en 2008, lequel a été mis en œuvre dans tous les États au début de l’année 2009.

Pour mieux se concentrer sur les besoins des laboratoires et mieux y répondre, un comité de laboratoires a été créé en 2011 dans le cadre du Comité consultatif technique sur les troubles de coagulation en collaboration avec le ministère de la Santé. Ce Comité a mis en place une deuxième stratégie visant à améliorer l’expertise des laboratoires en matière de coagulation.

La troisième étape consistait à former les formateurs. En avril dernier, une séance de formation des formateurs s’est tenue en présence de 15 techniciens de laboratoire provenant des quatre coins du pays. La formation devait permettre aux participants de discuter de leur expérience au sein de leur laboratoire et d’acquérir davantage de connaissances sur les techniques adéquates d’administration des tests. La formation des formateurs consiste à ce qu’un groupe de professionnels hautement qualifiés dans un domaine particulier se rendent dans d’autres régions du pays pour former d’autres professionnels. Ce cycle de connaissances continu favorise la pérennisation des acquis dans un pays.

« Au cours de la séance, nous étions en mesure de constater les aspects positifs, ainsi que

les domaines à améliorer », déclare Silmara Montalvao, scientifique de laboratoire à l’UNICAMP, l'un des centres internationaux de formation en hémophilie de la FMH. « En tant que scientifiques de laboratoire, il est idéal de pouvoir nous réunir pour discuter des problèmes que nous rencontrons et des doutes que nous avons au quotidien en ce qui concerne les tests de coagulation. La formation des formateurs nous donne l’occasion d’aborder diverses questions et de nous rendre compte des difficultés réelles dans la pratique quotidienne des laboratoires. Il est indispensable de se rencontrer pour mieux organiser l’information qui sera transmise aux autres scientifiques de laboratoire. »

Le travail que nous avons réalisé dans le domaine du diagnostic a une incidence sur beaucoup d’autres aspects du traitement. Depuis les deux dernières années, l’achat des concentrés de facteurs de coagulation a fortement augmenté, tandis que la prophylaxie et l’induction de la tolérance immunitaire ont été adoptées dans le pays. Une stratégie claire a été établie pour mettre en place un régime de soins dans ce pays et les avancées ont considérablement amélioré la qualité de vie des patients brésiliens.

« Nous sommes très fiers de prendre part à cet extraordinaire moment au Brésil, où nous pouvons enfin administrer un meilleur traitement pour les personnes souffrant d’hémophilie et d’autres troubles de coagulation associés », confie Gisele Pianetti Sternick, consultante technique auprès du Comité consultatif technique sur les coagulopathies.

Une vision stratégique permet d’améliorer le diagnostic en laboratoire au Brésil

Découvrir le succès des bourses de formation de la FMHDes leaders en formation est la toute dernière vidéo de la série consacrée au 50e anniversaire diffusée par la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH).

Cette vidéo de quatre minutes, commentée par le Dr Christine Lee, nous fait découvrir les retombées positives du Programme de bourses des centres internationaux de formation en hémophilie (CIFH), qui a vu le jour en 1972. Le programme des CIFH permet d’améliorer l’éducation sur les troubles de coagulation

héréditaires grâce au soutien d’un réseau international de centres de formation agréés par la FMH.

Comme l’avait indiqué le Dr Anthony Britten, le président fondateur des CIFH, à propos du programme, les « centres retenus ne recevront pas une distinction, mais ils devront assumer une responsabilité ». Par ailleurs, il envisageait que ces centres deviennent une « source d’inspiration pour beaucoup et donnent de l’impulsion à chacun d’entre nous ».

Cette vidéo nous fait découvrir les points forts du programme, son évolution au fil des ans et nous montre que la grande majorité des professionnels ayant suivi une formation continuent de prodiguer des soins aux personnes souffrant de troubles de coagulation.

Le programme de bourses des CIFH est entièrement financé par Bayer.

www.wfh.org/50

Le 13e Congrès international sur la santé musculo-squelettique de Chicago attire un nombre record de participants.Le 13e Congrès sur la santé musculo-squelettique, qui s’est tenu du 18 au 21 avril à Chicago, a attiré un nombre record de participants. C’était la toute première fois que la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) organisait un Congrès sur la santé musculo-squelettique aux États-Unis.

/Hélène Lussier, gestionnaire des congrès et des réunions de la FMH

Parmi les 340 participants figuraient 92 physiothérapeutes, 80 hématologues et 64 orthopédistes. Le programme médical du Congrès comportait une séance ultramoderne, des conseils et des séquences vidéo sur les interventions chirurgicales, deux séances plénières thématiques, deux séances croisées, une séance complète sur les hémorragies musculaires et la présentation de 20 travaux libres et de 48 affiches électroniques.

La première journée du Congrès a été perturbée par les mauvaises conditions climatiques pour se rendre à Chicago. À cause des retards et des annulations de vol, le premier jour, nous avons dû regrouper les séances de physiothérapie et d’orthopédie en une seule séance. Le tout premier atelier portait essentiellement sur l’Initiative mondiale de la physiothérapie, ainsi que d’autres projets internationaux ayant trait à la physiothérapie. Après cet atelier, les orthopédistes ont donné une présentation sur le registre des prothèses ainsi que sur les Lignes directrices pour la prise en charge de l’hémophilie de la FMH. La journée s’est clôturée par un forum ouvert, intitulé « Se Reposer ou Ne pas se reposer ».

La deuxième journée a débuté par une robuste séance sur les toutes dernières approches relatives au traitement et à la prise en charge de la santé musculo-squelettique, qui ont été présentées par d’éminents intervenants, tels que le Dr Giridhara R. Jayandharan, le Dr Maureane Hoffman et le Dr Mindy Simpson. Cette séance a été suivie par deux nouvelles séances axées sur les conseils et les séquences vidéo à l’intention des chirurgiens orthoptiques et de l’équipe multidisciplinaire de la santé musculo-squelettique.

Le troisième jour a commencé par la première séance plénière thématique au sujet du besoin urgent de mener des recherches sur l’hémophilie et les autres troubles de coagulation. Le Dr David Lillicrap, travaillant au service de pathologie et de médecine moléculaire à l’Université Queen’s, au Canada, a présenté les défis et les possibilités que représente la recherche et les contributions

uniques que la recherche peut apporter à la communauté des troubles de coagulation.

La séance plénière s’est poursuivie par la première des deux séances croisées. Le Dr Paul Monahan, le Dr Len Valentino et le Dr Ulrike Reiss ont discuté de la théorie et de la réalité des thérapies biologiques. La journée s’est achevée par une séance sur l’hémorragie musculaire.

La journée de clôture du Congrès a débuté par une séance plénière sur l’évaluation des résultats, présentée par Nancy Young, professeur à l’École de santé dans les milieux ruraux et du nord à l’Université Laurentienne. Ses recherches portent sur le développement et les tests des modèles d’évaluation des résultats. Les recherches du Prof. Young font appel à une approche d’évaluation centrée sur les enfants pour mieux comprendre les perspectives des patients. Le Congrès s’est conclu par un débat ludique sur l’endoprothèse des patients présentant des inhibiteurs entre le Dr Michael Heim et le Dr Nicholas Goddard, ainsi que par un débat animé entre Greig Blamey et Nichan Zourikian sur la question très controversée du traitement à base de GLACE.

Le dîner de l’événement a eu lieu dans le célèbre restaurant de Chicago, le House

of Blues, avec une performance en live inoubliable d’un groupe de blues authentique.

Organisé tous les deux ans, le prochain Congrès sur la santé musculo-squelettique de la FMH se tiendra à Belfast, en Irlande du Nord, en 2015.

La FMH tient à remercier Baxter, Bayer et Novo Nordisk d’avoir parrainé le Congrès sur la santé musculo-squelettique 2013 de la FMH.

Participants au 13e Congrès international sur la santé musculo-squelettique.

Le monde de l’hémophilie / Août 2013

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Prix décernés à ChicagoAu cours du 13e Congrès international sur la santé musculo-squelettique, les membres du Comité ont décerné, par téléconférence, le prix Pietrogrande au Dr James Luck, un chirurgien orthopédique exerçant à Los Angeles. Le Dr Luck s’est distingué pour ses contributions majeures visant à promouvoir la mission du Comité sur la santé musculo-squelettique et pour ses services rendus au profit de la communauté des troubles de coagulation. Il est une source d’inspiration et un leader mondial dans le traitement orthopédique des enfants.

Créé dans le but d’encourager les experts de la santé musculo-squelettique à s’investir dans les soins hémophiliques, le prix Henri Horoszowski a été décerné à Lize van Vulpen, une étudiante en doctorat spécialisée dans les lésions des cartilages dues aux hémorragies au Centre médical universitaire d’Utrecht. Elle a présenté des travaux libres intitulés : « A fusion protein of IL4 and IL10, is equally effective in protecting cartilage from blood-induced damage compared to the individual components ». Les coauteurs de ses travaux sont M.E.R. van Meegeren, S.A.Y. Hartgring, C. Steen-Louws, S.C. Mastbergen, C.E. Hack, J.A.G. van Roon et F.P.J.G. Lafeber.

/Nicola Hope, coordonnatrice de programme de la FMH

Au début de l’année, à l’annonce des lauréats 2012 du Prix de jumelage des centres médicaux et du Prix de jumelage des organisations de l'hémophilie, deux projets de jumelage vietnamiens se sont vus décerner ces prix remis chaque année afin de récompenser les partenariats axés sur la mise en œuvre des soins et le renforcement des organisations de patients. Par pure coïncidence, plutôt que par concertation, les projets de jumelage du Vietnam ont été primés à la fois par le Comité des centres de traitement de l’hémophilie et le Comité de Jumelage des organisations de l’hémophilie.

En 2011, le partenariat de jumelage de sociétés de patients entre l’Irish Haemophilia Society (IHS) et la Vietnam Society of Congenital Bleeding Disorders (VSCBD) a débuté en même temps que le jumelage des centres médicaux entre l’Alfred Hospital à Melbourne, en Australie, et le National Institute of

Hematology and Blood Transfusion à Hanoï, au Vietnam.

En 2012, les organisations de l’hémophilie jumelées ont concentré leurs activités sur l’organisation d’ateliers destinés aux leaders de patients sur les thèmes de la formation des bénévoles et du financement. Par ailleurs, l’IHS a soutenu la VSCBD afin qu’elle crée deux nouvelles sociétés et l’a aidé à mettre en place une nouvelle structure de gouvernance. L’IHS a fait participer les membres de la communauté des troubles de coagulation en Irlande pour qu’ils connaissent mieux le sort des personnes atteintes d’hémophilie au Vietnam qui n’ont pas la chance, comme eux, de bénéficier du même niveau de traitement.

Grâce au jumelage des centres médicaux, les centres de traitement ont mis sur pied un atelier de deux jours et un dispensaire pour les physiothérapeutes, ainsi qu’un atelier de deux jours destiné au personnel soignant. Un colloque multidisciplinaire ainsi qu’un colloque pour les hématologues et les médecins ont été organisés. Les centres

médicaux jumelés ont également continué à suivre et à encadrer les techniciens de laboratoire et le personnel soignant, qui ont vu des améliorations dans les techniques diagnostiques, la tenue des dossiers des patients et la coopération entre les membres des équipes de soins complets.

« Ensemble, nous sommes plus forts est le titre d’une vidéo réalisée par les organisations de l’hémophilie jumelées. Ce sentiment transparaît dans la participation enthousiaste de tant de prestataires de soins, de patients et de leurs familles, de bénévoles et de membres du personnel qui collaborent avec dévouement et compassion dans le cadre de ces deux partenariats productifs », confie Robert Leung, le gestionnaire régional de programme de la FMH, Asie et Pacifique Ouest.

La FMH tient à remercier Pfizer pour son parrainage exclusif au profit du programme de jumelage.

Ensemble, nous sommes plus forts : célébrons les réussites des projets de jumelage au Vietnam

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Le monde de l’hémophilie / Août 2013

THE EIGHTH WFH GLOBAL FORUM ON THE SAFETY AND SUPPLY OF TREATMENT PRODUCTS FOR BLEEDING DISORDERSMONTREAL, CANADA SEPTEMBER 26-27, 2013

www.wfh.org/globalforum2013

AFRIQUE ET MÉDITÉRANNÉE OCCIDENTALE

AlgérieLa Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et l’Association algérienne des hémophiles ont organisé un atelier de formation en physiothérapie de trois jours à Alger en octobre 2012 en présence de plus de 30 physiothérapeutes de tout le pays.

Bahreïn et QatarEn collaboration avec le ministère bahreïnien de la Santé et la Société des troubles de coagulation de Bahreïn, la FMH a organisé un atelier de formation en physiothérapie de deux jours à Manama, au Bahreïn en mars 2013. L’atelier de formation s’est déroulé dans le principal hôpital de Manama (le Salmaniya Hospital) en présence de 30 physiothérapeutes.

Avant cette formation, un atelier de formation en physiothérapie semblable avait été organisé à Doha, au Qatar.

JordanieLa FMH a organisé un atelier de formation régional en physiothérapie de cinq jours à Amman, en Jordanie, en novembre 2012. Dix-huit physiothérapeutes provenant de Tunisie, d’Égypte, du Soudan, d’Oman, du Qatar, de Bahreïn, des Émirats arabes unis, du Koweït, du Liban et de Jordanie y ont assisté. La formation comprenait une séance sur l’importance de la physiothérapie dans la prise en charge pré et postopératoire des patients hémophiles.

SénégalEn octobre 2012, la FMH a organisé un atelier de formation régional en soins infirmiers de trois jours

à Dakar, au Sénégal, en présence de douze infirmiers et infirmières venant du Maroc, de Côte d’Ivoire, du Cameroun et du Sénégal. Cette formation s’est déroulée dans le tout nouveau centre de traitement de l’hémophilie (CTH) à Dakar.

Afrique du SudLa FMH et la Fondation sud-africaine de l’hémophilie ont organisé un atelier de formation en physiothérapie de trois jours à Pretoria, en septembre 2012, avec la participation de plus de 15 physiothérapeutes provenant des quatre coins du pays. La FMH a également organisé un atelier de formation psychosocial d’une journée à Pretoria.

AMÉRIQUE

CubaDans le cadre des célébrations du 50e anniversaire de la FMH, la Société cubaine de l’hémophilie (Sociedad Cubana de Hemofilia) et l’Institut cubain d’hématologie et d’immunologie ont organisé leur quatrième atelier international sur l’hémophilie et les autres troubles de coagulation. Dans son discours liminaire, la FMH a mis en valeur les progrès accomplis dans le traitement et la prise en charge. Les thèmes abordés lors des séances ont notamment porté sur les problèmes d’ordre musculo-squelettique et psychosocial.

El SalvadorEn novembre 2012, les professionnels de santé issus des principaux hôpitaux de San Salvador ont été conviés à assister à un colloque sur l’hémophilie à l’hôpital national Niños Benjamín Bloom. Les membres de l’équipe multidisciplinaire ont donné des renseignements sur les soins complets prodigués aux patients.

GuatemalaEn septembre 2012, l’Association guatémaltèque de l’hémophilie (Asociación Guatemalteca de Hemofilia) a organisé un atelier sur le thème de la sensibilisation en présence du comité de direction de l’organisation, ainsi que d’autres membres actifs. Cet événement a suscité l’enthousiasme des participants pour sensibiliser les

patients vivant dans les diverses provinces du pays.

MexiqueEn décembre 2012, la Fédération de l’hémophilie de la République mexicaine (Federación de Hemofilia de la República Mexicana) a organisé un atelier national à l’intention des dirigeants des associations des différents États. Une séance a porté sur l’évaluation des capacités et des besoins des associations.

NicaraguaL’Association nicaraguayenne de l’hémophilie (Asociación Nicaragüense de Hemofilia) a organisé un événement éducatif, en décembre dernier, à l’intention des patients et des membres de leur famille dans les régions de León et de Chinandega. C’est la première fois qu’un événement sur l’hémophilie se produit dans cette région. Plus d’une centaine de personnes y ont assisté.

ASIE ET PACIFIQUE OCCIDENTAL

BangladeshEn novembre 2012, le premier colloque sur l’hémophilie s’est tenu à Chittagong, la deuxième plus grande ville du pays en présence de plus de 100 participants parmi lesquels des prestataires de santé, des patients, des membres de leur famille et des représentants officiels de la santé. Le Chittagong Medical College Hospital est actuellement en train de fonder un centre de traitement avec le soutien du ministère de la Santé.

ChineÀ Wuhan, en octobre 2012, environ 300 prestataires de santé ont assisté à la 7e Conférence nationale sur l’hémophilie, qui a été suivie par des ateliers sur les soins infirmiers, la physiothérapie et la pédiatrie. L’organisation de patients, la Hemophilia Home of China, a collaboré avec l’Agence étatique des aliments et drogues et le ministère de la Santé afin de recevoir une aide humanitaire de la part de la FMH. L’Agence étatique des aliments et drogues acceptait pour la première fois un don étranger de cette nature.

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Nouvelles mondiales

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Calendrier

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Le monde de l’hémophilie / Août 2013

Conférence du consensus PLUS de l’organisation mondiale de la SantéDu 5 au 6 septembre 2013 Lisbonne, Portugal Tél. : +44-1503-250-668 Fax : +44-1503-250-961 Email : johan.ipopi@gmail.com

5e Forum sur l’hémophilie de l’Asie orientaleDu 7 au 8 septembre 2013 Séoul, Rép. de Corée Email : 2013eahf@gmail.com www.hematology.or.kr/2013EAHF

Huitième Forum mondial de la FMH sur la sécurité et l’approvisionnement des produits de traitement des troubles de coagulationDu 26 au 27 septembre 2013 Montréal, Canada Fédération mondiale de l’hémophilie Tél. : +1-514-875-7944, poste 2820 Fax : +1-514-875-8916 Email : dandre@wfh.org www.wfh.org/fr

65e Réunion annuelle de la National Hemophilia Foundation (NHF)Du 3 au 5 octobre 2013

Anaheim, États-Unis National Hemophilia Foundation www.hemophilia.org

Conférence annuelle 2013 du Consortium européen de l’hémophilie Du 4 au 6 octobre 2013 Budapest, Hongrie Consortium européen de l’hémophilie Tél. : +353-1-2859033 Fax : +353-1-2353039 Email : info@conferenceorganisers.ie www.ehc2013.eu

XXIII Congreso Internacional del Grupo CLAHtDu 16 au 19 octobre 2013 Cancún, Mexique Cooperativo Latinoamericano de Hemostasis y Trombosis Tél. : +52 (55) 5200 5103 Fax : +52 (55) 5524 4110 Email : claht2013@btcamericas.com www.claht2013cancun.com

Journée mondiale de lutte contre le SIdA 1er décembre 2013 Nations Unies www.un.org/fr/events/aidsday

24e Congrès régional de l’International Society Blood Transfusion (ISBT)Du 1er au 4 décembre 2013 Kuala Lumpur, Malaisie Tél. : +31-20-679-3411 Fax : +31-20-673-7306 Email : malaysia@isbtweb.org www.isbtweb.org/malaysia/welcome

réunion annuelle de l’American Society of Hematology (ASH)Du 7 au 10 décembre 2013 Nouvelle-Orléans, États-Unis American Society of Hematology Tél. : +1-202-776-0544 Fax : +1-202-776-0545 Email : meetings@hematology.org www.hematology.org

Congrès 2014 de la FMHDu 11 au 15 mai 2014 Melbourne, Australie Fédération mondiale de l’hémophilie Tél. : +1-514-875-7944, poste 2834 Fax : +1-514-874-8916 Email : info2014@wfh.org www.wfh2014congress.org

JaponOrganisé par le réseau national de patients, le 3e Forum sur l’hémophilie, qui s’est tenu à Toyko en avril, a attiré plus de 300 délégués. Dans son discours liminaire, la FMH a abordé l’aide à apporter aux pays mal desservis. Les débats des groupes d’experts et des ateliers ont porté notamment sur les disparités nationales en matière de soins, la promotion des soins standardisés et complets, la jeunesse, les inhibiteurs, les porteurs, la maladie de von Willebrand, les troubles de coagulation rare et le vieillissement.

MalaisieEn avril, un membre du Comité des infirmiers et des infirmières de la FMH ainsi qu’un ancien membre ont été les principaux intervenants lors de la séance de formation sur l’hémophilie de deux jours et demi en présence d’environ 55 infirmiers et infirmières du secteur public.

MongoliePour la toute première fois, le gouvernement de Mongolie a acheté de concentrés de facteurs de

coagulation à la fin de l’année 2012 et en a racheté davantage en 2013. La FMH a fourni des renseignements et des conseils sur les produits disponibles, le processus d’appel d’offres et le système de distribution national.

EUROPE

AlbanieEn février, grâce au jumelage des centres médicaux de Tirana et de Varsovie, trente patients ont été conjointement traités. Leur sang a été testé par les spécialistes des laboratoires jumelés au centre médical de Tirana. Le ministère de la Santé a annoncé à la délégation de la FMH l’ouverture en avril du premier centre de traitement de l’hémophilie du pays.

Bosnie et HerzégovineAprès la visite rendue par la FMH à la Société de l’hémophilie de Bosnie et d’Herzégovine en février, le nouveau ministère de la Santé a créé le premier conseil sur l’hémophilie composé de membres de la Société. La prochaine étape du conseil consistera à désigner le

centre de traitement fédéral officiel de l’hémophilie à Sarajevo.

MonténégroLa Société monténégrine de l’hémophilie a organisé son premier colloque en février en présence de 45 participants. Le représentant ministériel de la Santé a accepté de créer un conseil national sur l’hémophilie. La Société serbe de l’hémophilie a également effectué une visite d’évaluation de jumelage de centres médicaux et a assisté au colloque en présence d’hématologues locaux et serbes.

Fédération de RussieSoixante et onze régions russes et environ 400 personnes ont participé au Congrès russe sur l’hémophilie,

organisé en novembre dernier par la Société russe de l’hémophile. Cet événement a été l’occasion de souligner l’importance de mettre en œuvre la dentisterie et la physiothé-rapie dans les centres de traitement de l’hémophilie et de diminuer les inégalités thérapeutiques qui existent entre eux.

1. Sénégal; 2. Nicaragua; 3. Albanie;4. Bangladesh

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Le Dr Nadia Moharram, la présidente de la Société égyptienne d'hémophilie, est décédée le 13 février. Maritza Riaga de Robledo, la présidente de l’organisation de patients colombienne (Liga Colombiana de Hemofílicos), est décédée le 16 avril.

La FMH adresse ses sincères condoléances à leurs familles, ainsi qu’à leurs communautés en Égypte et en Colombie.

À la mémoire de

Le monde de l’hémophilie / Août 2013

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Le monde de l’hémophilie / Août 2013

Christine A. Lee quitte son poste de rédactrice en chef d’Haemophilia /Brian Boyer, rédacteur/coordonnateur des

services de rédaction de la FMH

Au mois de mai, le Dr Christine A. Lee, la corédactrice en chef du journal officiel de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), Haemophilia, a pris sa retraite de la publication qu’elle a créée en 1995. Elle sera remplacée par les corédacteurs en chef Craig Kessler et Mike Makris.

Il y a une vingtaine d’années, le Dr Lee confiait avoir contacté la maison d’édition Blackwell Publishing dans l’idée de créer un journal consacré à l’hémophilie. Depuis 1995, Blackwell Publishing s’intéressait déjà à des ouvrages portant sur l’hématologie et « était disposé à prendre ce risque », précisait-t-elle, « souhaitant que le journal ait une dimension internationale, avec une forte présence en Amérique du Nord ».

À l’occasion de la rencontre internationale sur le SIDA, qui s’est tenue en juin 1993 à Berlin,

le Dr Lee a fait la connaissance de Doreen Brettler, la directrice du centre d’hémophilie de Nouvelle-Angleterre (le New England Hemophilia Center). Mme Brettler a accepté d’être la première rédactrice du journal. Mme Brettler et le Dr Lee ont conjointement créé le premier comité de rédaction. Le tout premier numéro est paru en janvier 1995.

Dans sa toute dernière chronique, le Dr Lee écrit : « Haemophilia remercie encore tous les auteurs qui ont soumis, et continuent de soumettre, leurs recherches, leurs écrits et leurs réflexions ». Elle ajoute ensuite : « ensemble, nous avons créé des archives considérables sur l’hémophilie et sur les nombreux défis relatifs à la prise en charge de cette maladie intrigante ».

Le Dr Lee a occupé le poste de consultante et directrice du centre d’hémophilie et du service d’hémostase du Royal Free Hospital de 1987 à 2005, date de son départ en retraite. Professeur émérite en hémophilie à l’Université

de Londres, elle a publié plus de 300 articles scientifiques sur l’hémophilie ayant fait l’objet d’un examen collégial et écrit huit livres, dont Textbook of Hemophilia en 2005.

Lors du Congrès mondial 2012 de la FMH, à Paris, en France, le Dr Lee s’est vu décerner le prix d’excellence de la FMH pour l’ensemble de ses réalisations. La FMH tient à la féliciter pour ses remarquables réalisations.

Découvrir un réseau de soutien au service des femmes atteintes d’un trouble de coagulation /Brian Boyer, rédacteur/coordonnateur des

services de rédaction de la FMH

Lors du Congrès mondial 2012 de la FMH qui s’est tenu à Paris, en France, Aleksandra Ilijin, une Serbe de 26 ans, s’est vu décerner la bourse d’études 2012 du Fonds commémoratif Susan Skinner. Cette bourse d’études l’encourage à poursuivre son engagement dans la cause des femmes atteintes de troubles de coagulation, étant elle-même porteuse.

Originaire de Zrenjanin, en Serbie, Aleksandra est la huitième femme à recevoir cette distinction. Depuis 2010, elle est membre de la Société serbe des hémophiles. Par ailleurs, depuis 2006, elle participe à des projets à l’intention des jeunes sous l’égide de la Commission européenne. En 2009, elle a été monitrice bénévole dans un camp pour enfants atteints d’hémophilie et, en 2011, elle a participé à l’organisation des activités de la Journée mondiale de l’hémophilie. Cette même année, elle a travaillé en tant que traductrice lors d’une Conférence européenne de l'hémophilie. En outre, elle participe à des projets de sensibilisation du public par le biais des réseaux sociaux et à des activités de

financement visant à venir en aide aux porteurs d’un trouble de coagulation.

En évoquant l’expérience qu’elle a vécue lors du Congrès à Paris, elle confie : « J’en ai appris bien plus que ce que j’espérais » et ajoute que « [savoir] ce que les autres femmes atteintes de troubles de coagulation ressentent est vraiment inestimable ».

Mis en place en 2007 par la Fédération des États-Unis (WHF USA), le fonds de dotation de cette bourse vise à soutenir la formation, l’éducation et le développement du leadership des jeunes femmes atteintes de troubles de coagulation, ou qui en sont porteuses. Originaires des États-Unis ou d’autres pays, les lauréates, âgées de 18 à 30 ans, ont fait preuve d’un leadership remarquable en vue d’améliorer les soins apportés aux femmes atteintes de troubles de coagulation dans leur pays et ont le potentiel nécessaire pour devenir de futurs leaders au sein de la communauté des troubles de coagulation. Le fonds rend hommage à Susan Skinner, une Américaine déterminée à faire en sorte que ses deux fils bénéficient d’un traitement sûr et efficace.

Lauréates de la bourse d’études du Fonds commémoratif Susan Skinner depuis 2008 :

Julia McDougal, États-Unis Marija Nakeska, Macédoine Celia Marina Mendoz Choqque, Pérou Mallory O’Connor, États-Unis Danielle Schwager, États-Unis Salima Hadjammar, Algérie Alexandra Johnson, États-Unis Aleksandra Ilijin, Serbie

Christine Lee lors de la cérémonie de remise des prix de bénévolat 2012 de la FMH

RemerciementsNous remercions les organisations qui se sont engagées à accomplir la mission de la FMH, ou qui y ont contribué, en 2013. MÉCÈNEJan Willem André de la Porte

CONTRIBUTIONS ANNUELLES SANS RESTRICTIONSBaxter BayerBiogen Idec Hemophilia Biotest BPLCSL Behring Green Cross Grifols KedrionLFBNovo Nordisk PfizerPrecision BioLogicSanquinSOBI

DEUXIÈME DÉCENNIE DE L’ALLIANCE MONDIALE POUR LE PROGRÈS (AMP)Visionary Partner Baxter

Leadership PartnerCSL Behring

Collaborating Partner BayerBiogen Idec HemophiliaBiotestGrifolsPfizer

PROGRAMMES COMMANDITÉSProjet du 50e anniversaireBaxter BayerBiogen Idec Hemophilia Biotest BPLCSL Behring Green Cross Grifols KedrionLFBNovo Nordisk PfizerSanquin

Le Plaidoyer en action : programme de formation des ONM

Baxter

Programme de jumelagePfizer

Programme international d’évaluation externe de la qualité’(IEQAS)

Novo Nordisk Haemophilia Foundation

Programmes de bourses des centres internationaux de formation en hémophilie

Bayer

Programme de recherche de la FMHBayerBaxterBiogen Idec Hemophilia

Hemophilia Center of Western Pennsylvania 340B Program

Congrès sur la santé musculo-squelettique

Platinum Sponsors: Baxter, Novo NordiskSilver Sponsor: Bayer

Site WebSite Web de la FMH: Bayer, PfizerCompendium d’outils d’évaluation :

Kedrion, LFBJeux HemoAction en direct : Novo

NordiskRépertoire électronique des centres de

traitement de l’hémophilie : Biogen Idec Hemophilia, Novo Nordisk, Pfizer

Section sur les inhibiteurs : Grifols Section sur la prophylaxie : Bayer,

Biogen Idec HemophiliaSection sur la maladie de von

Willebrand : Grifols

Forum mondial sur la rechercheBaxterBayerBiogen Idec HemophiliaNovo NordiskPfizerPrecision BioLogic

Autres programmes commanditésForum international d’hémophilie :

BiotestFonds commémoratif Susan Skinner :

The Hemophilia Alliance

Journée mondiale de l’hémophilieBaxter, Bayer, Biogen Idec Hemophilia,

CSL Behring, Novo Nordisk, Pfizer, Precision BioLogic, SOBI

ORGANISATIONSAssociation française des hémophiles*Association belge de l’hémophilie*Société canadienne de l’hémophilie*CNY Bleeding Disorders AssociationDeutsche Hämophiliegesellschaft (DHG)*Fondazione Angelo Bianchi BonomiFundación de la Hemofilia (Argentine)*Haemophilia Foundation VictoriaHaemophilia Foundation of New Zealand*Hemophilia of GeorgiaIrish Haemophilia Society*Comité japonais des personnes atteintes

d’hémophilie*Hemophilia Association of DavaoHemophilia Association of the Capital

AreaHemophilia Foundation of MichiganMary M. Gooley Hemophilia CenterMontréal InternationalNational Hemophilia Foundation

(États-Unis)*Opticom International Research ABÖsterreichischen Hämophilie Gesellschaft

(Autriche)Rocky Mountain Hemophilia and

Bleeding Disorders AssociationStichting de Erven LeeuwenhartSwedish Hemophilia Society (FBIS)*The Haemophilia Society (Royaume-Uni)*

PrésidentAlain Weill

Comité de rédactionAntonio Jose AlmeidaJohn E. BournasBrian BoyerNatashia CocoCheryl D’AmbrosioSarah FordShelley MattsonElizabeth MylesDolly Shinhat-RossThomas SchindlDavid SilvaAlok SrivastavaAlain WeillDeon York

RédacteursBrian BoyerSarah Ford

Adjoint à la rédactionKhalil Guliwala

CollaborateursAntonio Jose AlmeidaBrian BoyerJens C. BungardtAntonietta ColavitaLuisa DuranteSarah FordKhalil GuliwalaAssad HaffarNicola HopeCatherine HudonJennifer LalibertéRobert LeungHélène LussierElizabeth MylesBrian O’MahonyMarlene SpencerAlok SrivastavaAlain WeillDeon York

Les opinions exprimées dans Le monde de l’hémophilie ne sont pas nécessairement celles de la FMH. Les organisations de l’hémophilie qui le souhaitent sont autorisées à traduire ou à réimprimer tout le contenu de la présente publication, à condition de citer la FMH comme source.

Esta publicación esta disponible en español. Traducido al español por Rosi Dueñas – McCormick & Assoc.

Le monde de l’hémophilie est disponible en format pdf à l’adresse en www.wfh.org

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Production de la version impriméeAS Lithographe

NOS COORDONNÉES1425, boul. René-Lévesque Ouest Bureau 1010Montréal, Québec H3G 1T7 CanadaTél. : +1 (514) 875-7944Téléc. : +1 (514) 875-8916Courriel : wfh@wfh.orgSite Web : www.wfh.org

*La FMH est fière de saluer le soutien apporté par ses organisations nationales membres.

LE MONDE DE L’HÉMOPHILIE VEUT DE VOS NOUVELLES!Les activités des personnes atteintes d’hémophilie et d’autres troubles de coagulation rares, et les organisations qui les aident, importent à tous ceux et celles qui forment la communauté des troubles de coagulation. Nous sollicitons articles, lettres et suggestions. Veuillez les envoyer à :

La rédaction, Le monde de l’hémophilie1425 René Lévesque Boulevard West, bureau 1010Montréal, Québec, H3G 1T7, Canadá

Courriel : sford@wfh.org