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FONDATION NATIONALE DE GÉRONTOLOGIE

En partenariat avec la Fondation EISAI et la Fondation PORTICUS

Juin 2006

Geneviève ARFEUX-VAUCHER Directeure de recherche

Martine DORANGE Chargée de recherche

Jacqueline GAUSSENS Chargée de mission

Isabelle BESSON Assistante de recherche

Accompagner toutes les générations des familles confrontées à une fin de vie / FNG 2


SOMMAIRE

Résumé ................................................................................................................................................... 4

Présentation et objectifs ................................................................................................................. 5

Introduction à la problématique d'accompagnement de fin de vie. Eléments issus de la recherche documentaire � Accompagnement de fin de vie : ambiguïté terminologique ................................................. 7 � Sens de l'accompagnement selon l'âge du mourant .............................................................. 8 � Attente des familles .................................................................................................................... 10 � Soins palliatifs et accompagnement de fin de vie : quelle place pour la personne

en fin de vie ? ................................................................................................................................. 11 � Comment aborder cette question ? ........................................................................................... 12 � Des constats et propositions déjà énoncés.............................................................................. 13 � Des lacunes repérables ................................................................................................................ 14

Méthodologie de la recherche � Hypothèses ..................................................................................................................................... 16 � Méthodologie .................................................................................................................................. 16 � Population enquêtée ...................................................................................................................... 17

Soignants et bénévoles face aux personnes en fin de vie et à leur famille � Place et rôle des soignants selon le type de structure et de fonctionnement ................ 20

- Accompagner la fin de vie en institution ....................................................................... 20 - Accompagner la fin de vie à domicile ............................................................................. 26

� Relations des professionnels et des bénévoles avec les personnes en fin de vie ........... 28 � Regards des professionnels et des bénévoles sur la famille et les liens familiaux ....... 32

Les personnes en fin de vie � Isolement, inutilité et rapport au monde ................................................................................ 38 � Quel avenir ? .................................................................................................................................. 39 � Des soignants dévoués, patients mais peu disponibles ......................................................... 40 � Des liens familiaux existants et réels ...................................................................................... 41 � La place des petits-enfants et des arrière-petits-enfants ................................................ 42

Les familles face aux personnes en fin de vie � Deux situations : mourir en établissement, mourir chez soi ............................................... 44 � Rôle et place des enfants dans l'accompagnement de fin de vie ....................................... 46 � La lecture une contribution possible à cette culture de l'accompagnement

de fin de vie .................................................................................................................................... 50

Conclusions et propositions � Du "bien vieillir" au "bien mourir" .............................................................................................. 52 � Complexité des différents points de vue, chacun avec sa part de vérité ....................... 53 � Constats .......................................................................................................................................... 53 � Propositions .................................................................................................................................... 54

Annexes .................................................................................................................................................. 56


RÉSUMÉ Toutes les générations familiales sont concernées par la fin de vie d'un proche, les rôles et les fonctions se distribuent en fonction de la place générationnelle et des stratégies de communication antérieures. C'est cette dimension pluridimensionnelle de l'accompagnement de fin de vie que la Fondation Nationale de Gérontologie a explorée en procédant à une analyse qualitative auprès de professionnels du domicile et d'institutions, de bénévoles, de personnes en fin de vie et de familles.

Cette étude montre la complexité des différents point de vue : chacun ayant sa part de vérité. Du côté des professionnels, des bénévoles, des personnes en fin de vie comme du côté des familles, chacun se conforme à ce qu'il pense qu'on attend de lui et chacun semble attendre de l'autre ce qu'il ne peut assumer lui-même. Silences et non-dits dominent d'autant plus que la mort est proche et provoquent de la souffrance pour les personnes en fin de vie et pour les proches. Les petits-enfants et les arrière-petits-enfants sont maintenus à l'écart.

Au sein des familles, dire, c'est souffrir et faire souffrir ; se taire, c'est se protéger et protéger l'autre. Mais dire et ne pas être entendu est une souffrance pour les personnes en fin de vie. Dans les familles, attendre des mots et ne pas les entendre c'est souffrir aussi.

Tout discours autour du "bien mourir" et de la "bonne mort" serait illusoire mais à l'issue de ce travail, et au vu de certains constats, quelques recommandations seront proposées.


ACCOMPAGNER TOUTES LES GENERATIONS DES FAMILLES

CONFRONTEES A UNE FIN DE VIE Cette étude s'inscrit dans le cadre du développement d'une culture d'accompagnement de fin de vie, dans les hôpitaux et dans la société civile, souhaité par le Ministère de la santé, de la famille et exposé dans la lettre de mission adressée à Marie de Hennezel en juin 2003, ainsi que dans le cadre de la Conférence de Consensus sur les soins palliatifs de janvier 2004. De nombreuses recherches et de nombreux ouvrages abordent cette question de la fin de vie en sollicitant les soignants et l'entourage proche de la personne, à savoir conjoint et enfants, parents d'enfants jeunes et adultes aussi. Les petits-enfants et les arrière-petits-enfants sont rarement pris en compte et n'apparaissent pas comme acteurs de l'accompagnement. L'espérance de vie et la longévité ont changé notre rapport à la vie et à la mort. La mort concerne de plus en plus et quasi essentiellement les personnes âgées voire très âgées. La mortalité aux différents âges de la vie a considérablement régressé et a engendré de fait une coupure, coupure physique d'une part et coupure psychologique d'autre part entre les membres les plus jeunes des familles et les plus vieux. Non seulement des jeunes de 20 ans peuvent ne jamais avoir été confrontés à la mort d'un proche mais ils peuvent également ne jamais avoir abordé la question de l'accompagnement de fin de vie et de la mort, vivre dans la toute puissance et l'illusion provisoire que la mort est toujours celle de l'autre. Or comme le dit très justement Norbert Elias "on peut regarder la mort en face comme une donnée de sa propre existence, organiser sa vie, en particulier son comportement à l'égard des autres hommes, en fonction du temps limité qui nous est imparti"1. L'inscription dans le temps passe par notre identification aux générations qui nous précèdent, les hommes vieux nous aident à grandir, à vieillir et à mourir aussi. Et pour reprendre le titre d'un roman récent, la mort d'un grand-père ou celle d'un arrière grand-père, peut être la "dernière leçon"2 qu'il donne à ses descendants. Cette "dernière leçon" s'adresse à l'ensemble des générations d'une même famille, encore faut-il que ces jeunes générations, petits-enfants, arrière-petits-enfants ne soient pas tenus à l'écart de cet événement familial. Cette "dernière leçon" donnée par les hommes mourants est leur ultime leçon de vie puisque nous aurons tous à vivre cette étape. Les recherches et les actions menées par la Fondation Nationale de Gérontologie depuis de nombreuses années sur la thématique du parcours de vie, du vieillissement et de la mort confirment que les jeunes sont concernés par la maladie, la fin de vie et la mort de leurs grands-parents et de leurs arrière-grands-parents et qu'ils souhaitent en parler et être pris en compte par les autres générations. Ce travail se situe dans un contexte d'évolution lente du regard porté par notre société sur le vieillissement, sur la mort et sur la place à donner aux plus jeunes dans l'accompagnement de fin de vie.

1 Elias Norbert, La solitude des mourants, Pocket, 2002

2 Châtelet Noëlle, La dernière leçon, Seuil, 2005


� OBJECTIFS DE L'ETUDE Etudier les stratégies familiales mises en place à l'occasion de la fin de vie d'un proche, paroles des uns, silence des autres, exclusion, omniprésence, évitement. Observer comment les rôles de chaque membre de la famille se distribuent ou ne se distribuent pas en fonction de sa place générationnelle et des stratégies de communication antérieures à l'événement. Appréhender les relations des soignants avec la personne en fin de vie, pour elle-même, mais également comme faisant partie d'un réseau familial complexe, dont la compréhension et la gestion ne sont pas si simples. Evaluer le rôle du livre comme médiateur auprès des soignants et auprès des familles comme susceptible de faciliter les relations et la communication au sein des familles et de permettre une reconnaissance et une prise en compte des attentes et des besoins des uns et des autres. Sensibiliser les professionnels (soignants) intervenant à domicile comme en établissement au rôle que peut jouer l'environnement familial, toutes générations confondues, dans cet accompagnement et les amener à les intégrer dans leurs pratiques de manière spécifique et chacune à leur place. Evaluer les bénéfices d'une démarche d'accompagnement englobant toutes les générations, pour les personnes en fin de vie, pour chaque membre du groupe familial, pour les soignants. Toutes les générations familiales sont concernées par la mort d'un proche et toutes sont en attente d'informations et de paroles mais les adultes, qu'ils appartiennent à la sphère familiale ou à la sphère professionnelle, ne reconnaissent pas d'emblée cette attente. Non-dits et silences familiaux s'installent et génèrent angoisses et conséquences multiples. La lecture d'un ouvrage sur cette problématique peut être vecteur d'apaisement et faciliter l'accompagnement. Avant de vérifier ces hypothèses et de rendre compte de l'analyse qualitative, il nous a paru nécessaire et intéressant de commencer ce rapport par une réflexion introductive à partir des éléments issus de la recherche documentaire. Le rapport s'articule ensuite autour des axes suivants :

� La méthodologie de la recherche. � Soignants et bénévoles face aux personnes en fin de vie et à leur famille. Leur place

et leur rôle au quotidien en font des observateurs privilégiés et critiques sur les personnes en fin de vie, leur famille ainsi que sur leurs institutions.

� Les personnes en fin de vie, ce qu'elles disent d'elles-mêmes, de leurs proches, des professionnels.

� Les familles face aux personnes en fin de vie, ce qu'elles disent de leur parent, les mots échangés et les silences, leurs relations aux professionnels.

� Conclusion et propositions.


INTRODUCTION À LA PROBLÉMATIQUE D'ACCOMPAGNEMENT DE FIN DE VIE

ÉLÉMENTS ISSUS DE LA RECHERCHE DOCUMENTAIRE La fin de vie, la mort restent des questions fondamentales qu'il faut un jour se poser et même si, comme le dit Freud : "nous ne savons renoncer à rien", la vie, la présence des générations qui nous précèdent sont là pour nous le rappeler. L'accompagnement de fin de vie nous renvoie à nos peurs et à l'angoisse que représente la mort, il nous renvoie également à l'expérience que nous en avons personnellement si nous avons été confrontés à une maladie grave, à l'éventualité de notre propre mort, à la mort de proches, grands-parents, parents, frères, sœurs ou amis. Et au delà de nos expériences humaines, de nos vécus familiaux plus ou moins douloureux, il y a notre appartenance socioculturelle, nos croyances à un culte, à une communauté d'idées et notre conception de ce que serait pour nous "la bonne mort". Enfin, il y a l'actualité, qui très régulièrement nous amène à débattre et à réfléchir sur le droit de mourir dans la dignité ou l'aide à mourir et de tous ces termes qui, faute d'être explicités, créent trop souvent l'amalgame.

� ACCOMPAGNEMENT DE FIN DE VIE : AMBIGUÏTE TERMINOLOGIQUE

Des années 50 à nos jours, on peut distinguer quatre périodes3. Au milieu du vingtième siècle, on meurt chez soi et en famille, c'est un événement familial, paroissial, religieux, tout le monde est associé à cet événement. Dans les années 70, dès que la maladie est diagnostiquée, tout se passe à l'hôpital et dès que la mort à venir est annoncée, dits et non-dits se distribuent. Le mourant comme les plus jeunes générations sont tenus à l'écart, ils ne savent pas, l'objectif étant de les protéger. La mort devient tabou et elle est renvoyée dans l'univers médical. Viennent ensuite les travaux de Kübler-Ross et la création des premières unités de soins palliatifs. Enfin ces dernières années une quatrième période émerge et est réactivée par la médiatisation de l'affaire Humbert principalement, et par d'autres événements comme la mort choisie de Mireille Jospin qui viennent étayer la thèse des défenseurs du droit de choisir sa mort et d'être aidé par un professionnel à le faire. De quoi parle–t-on lorsqu'on évoque l'accompagnement de fin de vie ?

Une étude de l'INPES4 montre qu'il existe une confusion dans l'esprit du plus grand nombre autour des termes acharnement thérapeutique, soins palliatifs et euthanasie. Les soins palliatifs sont peu connus, voire inconnus lorsqu'ils renvoient au fonctionnement des équipes mobiles. L'information quant à ce qu'ils offrent n'est pas claire.

3 Doucet Hubert, Modèles de la bonne mort, Gérontologie et Société, Le Bien Mourir, FNG N° 108, 2004

4 Etude exploratoire sur les connaissances et représentations et perceptions à l'égard des soins palliatifs et de

l'accompagnement - Etude CREDOC pour l'INPES, juillet 2003


Dans son rapport "Fin de vie et accompagnement"5 Marie de Hennezel, préconise d'éviter d'utiliser le terme d'"euthanasie" qui recouvre des réalités différentes, qu'elle distingue. Ce sont :

� "l'abstention, la limitation ou l'arrêt de thérapeutiques actives (qui concernent les réanimateurs, les urgentistes, mais aussi les soins palliatifs) ;

� le soulagement des symptômes (douleurs, dyspnées, angoisses) ; � l'arrêt délibéré de la vie."

Elle ajoute que "ces trois pratiques de fin de vie peuvent entraîner la mort, mais ce n'est pas une raison pour les confondre." Cette différence est d'ordre éthique entre les deux premières pratiques et la troisième. Selon elle "l'aide à mourir" ne peut être réduit à un geste technique et "aider le mourir" n'implique pas de provoquer la mort. Si on ajoute à cette méconnaissance et à cet amalgame les traces de vécus de fin de vie douloureuses dans une société qui entretient de drôles de rapports avec la vie, en favorisant la longévité tout en excluant en partie les plus vieux et les plus fragiles d'entre nous, le risque de dérive est bien réel et comme l'affirme Geneviève Laroque "le glissement est facile alors de considérer que le Vieux ne vit plus qu'une affaire de mort et qu'il devient aussi terrifiant que la mort elle-même".6

� SENS DE L'ACCOMPAGNEMENT SELON L'AGE DU MOURANT

Autre question : de qui parle-t-on en abordant l'accompagnement de fin de vie ?

Le rapport du groupe bibliographique issu de la conférence de consensus autour de "L'accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches"7 montre une réelle difficulté à définir qui peut être considéré comme en fin de vie. Certains parlent d'espérance de vie à six mois, d'autres de patients admis en soins palliatifs. Il s'agit majoritairement de patients atteints de maladies incurables et pour lesquels la mort est non seulement inéluctable mais proche. Si l'on s'en tient à ces critères, qu'en est-il des grands vieillards ? Ils savent que leur vie est de plus en plus risquée, que la mort se rapproche, qu'elle est inéluctable mais l'échéance n'est pas datée et le temps qui leur reste à vivre peut être encore long. Or ce chemin qui est encore à faire peut être ponctué d'épisodes pathologiques aiguës susceptibles d'être fatals qui supposent un accompagnement. Pourtant, en maison de retraite où de plus en plus de résidents meurent, les soins palliatifs n'existent pas, puisqu'il s'agit d'établissements médico-sociaux et l'accompagnement en terme simplement de présence est quasiment impossible étant donné le manque de personnels. Les bénévoles assurent parfois ce rôle d'accompagnement que les soignants regrettent de ne pouvoir remplir. Mais est-ce suffisant ? La création d'unités spécifiques ne s'impose peut-être pas, des partenariats et des coordinations seraient peut-être à développer auprès des plus vieux comme des plus jeunes8 d'ailleurs.

5 Mission "Fin de vie et accompagnement" Rapport remis par Marie de Hennezel à M. Jean-François Mattéi,

Ministre de la santé, de la Famille et des Personnes Handicapées, octobre 2003 6 Laroque Geneviève, Vivre et mourir très âgé en Maison de retraite, un défi, Mourir âgé en institution, Etudes sur

la mort, L'esprit du temps N° 126, 2004 7 Conférence de Consensus, L'accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches, Texte du

Groupe Bibliographique, janvier 2005 8 Association François-Xavier Bagnoud Fondation de France, Autour de l'enfant en fin de vie, Ed ENSP, 2004


Accompagner la vie c'est aussi accompagner la mort, cela n'est pas antinomique. Il faut que vie et mort soient à leur juste place, qu'il n'y ait ni déni de la mort, ni "surenchère". Alors qu'est-ce qu'accompagner une personne en fin de vie ? Ces propos appellent un autre questionnement sur le sens de la fin de vie et la valeur qu'on lui accorde. Porte-t-on le même regard sur la fin de vie d'un homme jeune et sur celle d'un homme vieux ? Quand nous apprenons la mort de quelqu'un, nous posons immédiatement la question de son âge. S'il s'agit d'une personne âgée, nous allons penser qu'il ou elle a fait sa vie, et était parvenu à la fin de son parcours. S'il s'agit d'un jeune adulte, nous allons trouver, à juste titre, cette mort injuste étant donné l'espérance de vie aujourd'hui dans nos sociétés par rapport à d'autres, où elle est plus courte. La place générationnelle de celui qui va mourir est importante, perdre un enfant est une véritable épreuve qui n'est pas dans l'ordre des choses. Cette considération, fonction de l'âge de la personne, va elle aussi avoir des incidences sur nos attitudes en tant que proche et va induire des comportements qui vont faciliter ou perturber le travail de deuil. Là encore, il y a des souffrances que l'on admet mais qui se doivent d'être muettes. L'éducation, l'appartenance à un milieu socioculturel, à un culte, la pression sociale vont faire que l'on va les faire siennes ou non. Or la mort d'un proche et le deuil que l'on va devoir entreprendre se feront, non pas en fonction de l'âge de ce proche, mais du lien affectif9 et s'inscrit dans l'histoire relationnelle et familiale de chaque personne. Et si nous pouvons considérer qu'il y a d'une certaine manière des morts justes et des morts injustes parce qu'elles interviennent trop tôt, il n'y a pas de souffrance décente ou indécente, il y a une souffrance légitime et réelle qu'il faut entendre. De même la peur de la mort comme de la souffrance est bien une réalité que l'on soit jeune ou vieux quel que soit l'état d'esprit de la personne concernée. L'accompagnement de fin de vie permet peut-être de "rassurer" et de donner du sens à cette fin de vie pour apaiser et aussi préparer l'après, pour celui qui va mourir et pour ses proches. Il convient aussi de mettre en garde : mourir en étant parvenu à faire le point sur sa vie, entouré des siens, en ayant pu transmettre ses messages, autrement dit mourir en paix avec soi-même et avec les siens n'est pas donné à tout le monde. Les capacités de résilience de chacun vont être une fois de plus mises à l'épreuve et nous savons combien elles sont inégalement distribuées. Se résigner à mourir n'est pas si simple, même chez les personnes très âgées et si "prendre de l'âge, c'est (ou ce devrait être) apprivoiser son mourir, si des liens existent jusqu'à la mort, chacun meurt seul"10. Et cette "capacité à être seul" dont parle Winnicott, acquise dès l'enfance va être une dernière fois confrontée à la réalité. Il ne s'agit pas de magnifier ce moment et les récits de fin de vie assumée et acceptée ont peut-être pour objectif de tenter de dédramatiser cette étape et d'inciter à l'accompagnement. Mais ils peuvent créer attente, illusion, puis déception chez les proches qui ont adhéré à cette vision de fin de vie idéalisée. Au chevet d'un proche qui va mourir, on s'interroge et chacun sait que l'autre sait, le mourant sait qu'il va mourir et l'autre le sait également mais plus la mort est proche et plus les mots se font rares. Faut-il en conclure comme l'affirme Ginette Raimbault que "Tout dialogue authentique s'avère insoutenable, 9 Messy Jack, Appréhender la mort et le travail de deuil, Gérontologie et Société, La fin de vie, FNG N° 90, 1999

10 G. Arfeux-Vaucher, De l'enfance au grand âge : les liens sociaux, tout au long de la vie, La Santé de l'homme

INPES N° 363, Janvier-février 2003


personne n'est capable d'entendre le témoignage du condamné, personne ne peut lui répondre. Il est condamné à un silence officiel qui préfigure celui de sa mort" ?11 Pourtant cette présence aux côtés de celui qui part, fut-elle silencieuse est un acte d'accompagnement qu'il conviendrait d'aider pour que chacun puisse, s'il le désire, y mettre des mots.

� ATTENTES DES FAMILLES

L'étude INPES déjà citée précédemment mentionne la solitude des familles qui regrettent que la mort et la souffrance des proches soient des sujets rejetés du champ social. Rien ne prépare à affronter ces situations. Ne pas souffrir, être accompagné et mourir à domicile font partie de leurs attentes. Elles souhaitent aussi plus d'écoute et d'humanité de la part du médecin. Autre élément important de cette étude : la majorité des personnes interrogées considèrent que l'accompagnement doit se faire prioritairement par les proches, encore faut-il leur en donner les moyens ! La fin de vie et la maladie grave génèrent une grande angoisse chez nos contemporains, la méconnaissance et la vision très négative de la prise en charge renforcent les inquiétudes et le désir d'avoir la possibilité de choisir sa mort. Néanmoins, comme le prouve cette étude et contre toute attente, la mort d'un proche est un événement majeur de l'histoire familiale que les proches veulent se réapproprier et qui facilite le processus de deuil. La mort relève de l'intime et du privé, pourtant elle a été reléguée dans l'espace public puisque plus de 70% des décès ont lieu à l'hôpital ou en institution. On assiste peut-être à un phénomène de balancier et à l'émergence d'un contrepouvoir pour rééquilibrer ce qui a été perçu comme la toute puissance du monde médical et des soignants. Il convient quoiqu'il en soit de différencier l'accompagnement dans la durée, des derniers jours qui précèdent la mort et qui ont pu donner lieu à une hospitalisation. Ce désir de se réapproprier la mort d'un proche n'exclut en rien l'accompagnement et l'aide, bien au contraire, il l'inclut. Ces attentes exprimées dans le cadre de cette étude et représentatives de l'opinion du plus grand nombre doivent ensuite répondre à la demande de chaque famille. Chaque personne est singulière et chaque famille a son histoire et comme le dit Renée Sebag-Lanoé : "l'histoire de chaque personne et de chaque famille est trop complexe pour s'autoriser des attitudes normatives".12 La mort est comme la naissance un événement majeur, certes, mais c'est aussi un événement douloureux quel que soit l'âge de la personne et toutes générations confondues. On peut être absent lors de la naissance d'un enfant et s'en expliquer ensuite. La mort, c'est le dernier événement qu'on va avoir à vivre ensemble et le désir d'être présent pour soi et pour l'autre peut être fort et en même temps terriblement ambivalent. Chaque famille et chaque individu doit pouvoir vivre cet événement à son rythme et doit être respecté dans ses croyances et ses désirs. Si des recommandations peuvent être préconisées, elles doivent toujours rester en prise avec la réalité vécue par chaque personne en fin de vie et chaque famille.

11

Raimbault Ginette, L'enfant et la mort, Ed Dunod, 1995 12

Renée Sebag-Lanoé, Mourir accompagné, 7e édition, Ed Desclée de Brouwer, mars 2001


� SOINS PALLIATIFS ET ACCOMPAGNEMENT DE FIN DE VIE : QUELLE PLACE POUR LA

PERSONNE EN FIN DE VIE ? La littérature sur ce thème est importante et diversifiée, ouvrages de référence, témoignages autour de vécus familiaux, témoignages de professionnels, revues associatives d'un côté et études et recherches à dominante anglo-saxonne de l'autre. Deux catégories de travaux sont regroupées sous deux thématiques distinctes : l'accompagnement de fin de vie et les soins palliatifs. Or la définition des soins palliatifs et de l'accompagnement donnée par la SFAP (Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs est la suivante : "Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. L'objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Les soins palliatifs et l'accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s'adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche". Les soins palliatifs tels qu'ils ont été pensés, conçus et définis précédemment sont sans doute la forme la plus aboutie de l'accompagnement dans la mesure où il s'agit d'une approche et d'un accompagnement global de chaque personne en fin de vie et de sa famille. En même temps si les unités de soins palliatifs constituent un progrès dans l'accompagnement, on peut néanmoins s'interroger sur le sens de leur existence d'un point de vue sociétal. N'est-ce pas reléguer les mourants hors du champ social, n'est-ce pas les exclure en partie de la vie avant qu'ils ne l'aient quittée ? Mourir en unité de soins palliatifs, est-ce un choix ou est-ce une orientation prescrite par défaut ? Dans son rapport Marie de Hennezel affirme que 10% des personnes en fin de vie requièrent des soins complexes et un accompagnement psychologique soutenu qui ne peuvent se faire que dans le cadre d'unités de soins palliatifs fixes. En ce qui concerne les équipes mobiles, 13 régions en étaient encore dépourvues au moment de la publication de son rapport et quand elles existent, elles ne sont pas toujours en mesure de remplir leurs missions pour diverses raisons. Toutes les personnes en fin de vie ne bénéficient pas de soins palliatifs, toutes ne nécessitent pas une prise en charge palliative avant leur décès mais toutes devraient mourir en ayant la possibilité d'être accompagnées. Mourir seul et quasi clandestinement fait partie des craintes de bon nombre de personnes. La conférence de consensus "Accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches" sous l'égide de l'ANAES a eu lieu en 2004 et a posé un certain nombre de questions :

� La première sur le sens et la valeur de la notion d'accompagnement. � La seconde interroge le comment reconnaître et respecter les attentes, les

demandes et les droits des personnes en fin de vie. � La troisième aborde la place et les fonctions de la famille et de l'entourage dans

la démarche d'accompagnement en institution et à domicile.


� La quatrième : les dimensions et la spécificité de la place des bénévoles accompagnant.

� Et enfin la cinquième se demande comment organiser en pratique une démarche d'accompagnement.

Pour préparer cette conférence, le groupe chargé de la recherche bibliographique a réalisé une synthèse de la littérature sur ce sujet. L'objectif de ce travail était clairement défini : "réaliser une synthèse critique qui détermine ce qui, dans la littérature scientifique, et en fonction de différents niveaux de preuve – preuve scientifique établie, présomption scientifique, faible niveau de preuve – est approprié ou pas, ce qui est démontré ou pas, et ce qui reste sujet à controverse, concernant le thème de la conférence."

� COMMENT ABORDER CETTE QUESTION ?

Globalement, il en ressort que la démarche méthodologique préconisée par l'ANAES semble difficile à appliquer à la thématique de l'accompagnement de fin de vie, une démarche de recherche de type qualitatif semble plus adaptée. L'absence de littérature scientifique ne permet pas de réaliser l'objectif fixé initialement. Par ailleurs, il apparaît qu'aucun des textes étudiés ne répond explicitement à la question du sens et de la valeur de la notion d'accompagnement. Par contre, et après lecture et analyse des travaux existant, il s'avère que des axes d'études seraient à développer sur certains aspects de la problématique de l'accompagnement de fin de vie concernant l'intervention psychosociale en fin de vie et l'éducation à la mort (pôle culture, pôle individuel, pôle société) en suggérant d'adopter une méthodologie de recherche mixte qualitative, quantitative et pluridisciplinaire. Les travaux portant sur la reconnaissance et le respect des attentes, des demandes et des droits de la personne en fin de vie présentent quelques lacunes et difficultés qui sont mises en évidences :

� Une définition absente ou discutable des personnes en fin de vie. � Des besoins qui appartiennent à différents registres : psychologiques, relatifs à

la santé, financiers, information et communication qu'on ne peut pas mélanger. � Une population d'enquête excluant les personnes ne parlant pas la langue, les

jeunes mineurs, les malades souffrant de démences.

Par ailleurs, en terme de pratique et effets de la communication, toujours selon ce rapport, des études montrent que moins de 50% des patients ont parlé de leurs préférences quant aux traitements de fin de vie. - Les difficultés les plus importantes et les plus dommageables interviennent au niveau de la communication entre patient et famille. Une communication efficace peut améliorer la satisfaction et le respect des recommandations médicales. - L'empathie dans la relation soignant/soigné joue un rôle important dans la communication et permet au patient de "savoir et comprendre" et de "se savoir compris". Reste un fossé entre les besoins émotionnels des patients et ce que peuvent apporter les soignants. Des plans formalisés de communication seraient susceptibles de modifier les conditions de séjours.


- Des études notent l'influence positive de la communication en soins palliatifs : sentiment de bien-être, plus haute satisfaction du soin reçu et une plus grande connaissance des directives anticipées du patient. - Dans son rapport Marie de Hennezel affirme que "l'angoisse des personnes en fin de vie semble être proportionnelle au déni de la mort qui les entoure, au malaise des médecins qui évitent trop souvent la confrontation avec les questions qui les tourmentent". - La question de la qualité de vie et du recueil de l'expression des désirs des malades atteints de pathologies neurologiques avec atteintes cognitives reste sans réponse, ils sont le plus souvent exclus des décisions de soins. La place et la fonction de la famille dans l'accompagnement de fin de vie en institution comme à domicile a donné lieu à différentes circulaires et textes officiels, depuis la circulaire Laroque en 1986 relative à l'organisation des soins et à l'accompagnement des malades en phase terminale jusqu'au programme national de développement des soins palliatifs 2002-2005, sans compter les directives émanant des instances européennes. A côté des textes réglementaires, le groupe bibliographique fait référence à des études principalement anglo-saxonnes qui portent notamment sur le niveau de satisfaction des familles et des proches. Il émet de nombreuses critiques méthodologiques liées à ces enquêtes d'opinion : concept de satisfaction mal défini et différent d'une étude à l'autre, formulation du questionnaire qui influe les réponses, la corrélation entre opinion des proches et celle des malades n'est pas forcément bonne par rapport à la douleur et la souffrance psychique et, enfin, l'entourage semble réticent à critiquer les professionnels du soin. Néanmoins, à propos des patients hospitalisés, les proches se disent moins angoissés lorsque leur proche est en USP (Unité de Soins Palliatifs) que ceux dont le parent est à l'hôpital général et préfèrent l'approche psychosociale. Une des plus grosses difficultés rencontrées à l'hôpital est d'obtenir des informations médicales. En ce qui concerne les équipes de soins palliatifs à domicile, une disponibilité 24h/24h est nécessaire pour les soins et le contrôle des symptômes. 80% des français déclarent souhaiter mourir chez eux alors qu'ils sont 72% à mourir en institution. Mourir chez soi réduit l'angoisse du mourant et transforme le sentiment de culpabilité des familles en sentiment d'utilité.

� DES CONSTATS ET PROPOSITIONS DEJA ENONCES

Dans son livre "Soigner à domicile des malades en fin de vie", Jean-Marie Gomas affirme que le patient est quasiment toujours favorable à un retour à domicile, s'il perçoit que sa famille le désire et l'accepte. Il ajoute que la capacité de la famille à prendre en charge dépend du début de la relation avec l'équipe soignante, de la façon dont cette équipe soignante accompagnera, sécurisera et soutiendra cette famille. Il insiste également sur le fait qu'un environnement matériel inadapté peut être transcendé par ce que veut vivre la famille et par l'attention que nécessite un patient en fin de vie. Il appelle à plus d'humilité et suggère de renoncer aux tentations de toute puissance pour renvoyer vers ce qui peut être fait en dehors des équipes médicales en respectant familles et patients. La qualité de vie des proches est un paramètre à prendre en compte si l'on veut maintenir la personne en fin de vie à son domicile. L'épuisement des proches peut conduire à l'hospitalisation ou à la ré hospitalisation.


De son côté Marie de Hennezel affirme que "sans les familles, le maintien à domicile d'une personne en fin de vie n'est pas possible. Il est souhaitable de reconnaître les familles comme acteur du réseau de soin et de les soutenir".

D'autres travaux tentent de cerner les attentes et les besoins pour l'entourage mais on relève une ambiguïté forte dans la définition du besoin d'une étude à l'autre. Patients et familles souffrent mais chacun le vit à sa façon et cela crée des perturbations entre le malade et ses proches. Chaque membre de la famille traverse une crise personnelle qui génère de l'agressivité envers l'équipe soignante confrontée à des attentes contradictoires des malades et des familles. Les motifs d'insatisfaction repérés sont nombreux : confort, difficultés financières, communication, concertation insuffisante par rapport aux prises de décision… L'intervention de soignants spécialisés semble augmenter la satisfaction des familles. Etant donné l'état de faiblesse des patients, les familles sont très impliquées dans les prises de décision, ce qui n'est pas sans poser de difficultés (ambivalence, charge que la décision représente, complexité du processus décisionnel) et aboutit à la formalisation de recommandations aux équipes.

D'autres travaux, réflexions et propositions d'auteurs existent sur de nombreux aspects de l'accompagnement de fin de vie, différents constats en résultent. L'épuisement et le sentiment de culpabilité des proches notamment quand la personne en fin de vie entre en établissement ou en unité de soins palliatifs, rend conflictuel la relation aux soignants. Les familles se sentent responsables de la mort du patient et se sentent coupables de ne pas avoir respecté une promesse. Parler des rituels, en retrouver le sens, en créer d'autres personnalisés est un besoin. Ces rituels sont apaisants et peuvent donner lieu à un temps de réconciliation entre famille et patient. L'appréhension de la mort conduit fréquemment les familles à exiger une "bonne mort" : une mort rapide, sans conscience et sans souffrance et si possible programmée au moment souhaité. La parole des familles doit être entendue et écoutée par l'équipe soignante plus encore quand le mourant ne peut plus communiquer. Cette communication doit dépasser l'information sur l'état du malade, créer un climat de confiance qui permet de désamorcer les peurs. Le soutien des familles est une des principales tâches des soignants qui par là même prennent soin des malades tellement dépendants de leurs proches.

La question du bénévolat d'accompagnement est aussi abordée, il s'inscrit toujours dans une complémentarité "organisée" et contrôlée. Ni soignants, ni parents, les bénévoles sont sensés assurer le lien par leur seule présence et leur écoute entre la personne en fin de vie et le monde extérieur, plus encore quand il s'agit de personnes isolées. � DES LACUNES REPERABLES

Peu de place est accordée aux générations les plus jeunes dans les travaux menés autour de l'accompagnement de fin de vie. Par contre, les réflexions sur le travail de deuil ont permis une évolution des comportements des adultes. Ils ont compris la nécessité d'associer les enfants aux rituels qui suivent la mort, mais ils restent le plus souvent tenus à l'écart de celui qui se meurt.


Au terme de ces éléments bibliographiques et si comme l'affirme Luc Ferry dans un ouvrage récent "le but ultime de la philosophie est de vaincre la peur de la mort", l'apprivoiser si tant est qu'on le puisse, passe sans doute par la parole et l'accompagner du "mourir" des générations qui nous précèdent. Certes, l'accompagnement d'un proche est une épreuve et la façon dont cette épreuve sera vécue va influencer le grandir, le vieillir et le mourir de chacun des membres de la configuration familiale. Une éducation des plus jeunes à la découverte du parcours de vie, de la naissance à la mort13 est nécessaire. Des échanges sur la mort en famille pourraient permettre d'aborder la seule certitude que nous avons tous, celle de savoir que nous allons mourir un jour et ainsi, restaurer dans l'esprit de tous ce sentiment de continuité entre les générations qui permet à chacun de s'inscrire dans une lignée familiale, de faire trace et d'être, avec d'autres, un maillon de l'histoire familiale. Il faut néanmoins s'interroger sur le lien qui s'instaure avec celui qui termine son histoire, sa place, le sens de cette fin de vie pour ses proches et notamment pour les plus jeunes. Les résistances à vaincre sont sans doute celles des adultes. Pour les enfants, la vieillesse et la mort font partie de la vie, ils ont moins de difficultés que les adultes à l'admettre. Ce sont les adultes qui ont fait de la mort un tabou. Si les plus jeunes ont à recevoir de celui qui meurt, ils ont à donner également : leur place générationnelle, leur lien au mourant, leur distance en termes d'âge et d'affect peut être un gain de sérénité pour celui qui meurt. C'est ce gain dans la réciprocité du lien qu'il faut mettre en évidence pour que les plus jeunes restent présents dans l'accompagnement de fin de vie.14 15

13

Prix Chronos de littérature FNG 14

Bibliographie Documentation FNG-CLEIRPPA en annexe 15

Filmographie Cinévidéothèque FNG-CLEIRPPA en annexe


MÉTHODOLOGIE DE LA RECHERCHE � HYPOTHESES

Vérifier que les jeunes générations souhaitent avoir une place spécifique reconnue dans l'accompagnement d'un proche en fin de vie et qu'elles désirent être informées de l'évolution de l'état de la personne, qu'elles puissent questionner et parler de ce qui se passe. Vérifier que les adultes (familles comme soignants) ne reconnaissent pas spontanément cette attente des plus jeunes, que les non-dits et les silences familiaux génèrent angoisses et difficultés multiples et peuvent être à l'origine de deuils difficiles et de symptômes de deuil. Vérifier que la lecture d'un ouvrage sur cette problématique, apporte une forme d'apaisement et facilite l'accompagnement et la communication avec la personne en fin de vie, en famille comme avec les soignants. � METHODOLOGIE

L'approche qualitative a été retenue et nous a paru la plus appropriée pour traiter de cette problématique d'accompagnement de fin de vie. Nous avons donc procédé par entretien semi-directif auprès de personnes en fin de vie, de familles, de soignants et de bénévoles. Un guide d'entretien a été élaboré autour d’items communs et de questionnements spécifiques pour chacune de ces catégories de personnes rencontrées.

� Les entretiens avec les personnes en fin de vie abordent la configuration familiale, la perception de son état de santé, leur ressenti et leur vécu par rapport à cette situation, les liens familiaux avec leurs proches (conjoint, enfants, petits-enfants, arrière-petits-enfants), la relation aux soignants, leurs attentes et leurs souhaits.

� Les entretiens avec les familles abordent également la configuration familiale, la situation de la personne en fin de vie (état de santé, évolution…), leur perception de son vécu et de son ressenti, les liens familiaux entre la personne et les proches, dans la fratrie et le groupe familial, la relation aux soignants, leurs attentes et leurs souhaits pour la personne en fin de vie et pour eux-mêmes.

� Les entretiens avec les soignants sont centrés autour de leurs rôles propres, leurs regards sur le vécu et les ressentis des personnes en fin de vie, leurs regards sur les liens et la communication familiale, leur relation aux autres soignants et à l'équipe, leurs attentes et leurs souhaits pour les personnes en fin de vie, les familles et pour eux-mêmes.

� Les entretiens avec les bénévoles sont centrés autour des motivations qui les ont conduits à ce type d'engagement, leurs expériences et leurs pratiques d'accompagnement, leurs regards sur les personnes en fin de vie, leur vécu, leurs ressentis, leurs regards sur la famille et les liens familiaux, le partenariat et la relation aux soignants, leurs attentes et leurs souhaits pour les personnes en fin de vie, les familles, les soignants et pour eux-mêmes.


� POPULATION ENQUETEE L'organisation et le travail d'enquête ont été longs et compliqués et ne nous ont pas permis de faire autant d'entretiens que ce que nous avions prévu initialement. Si le projet a reçu l'adhésion des directions des structures auxquelles il a été soumis, la réalisation d'entretiens s'est avérée dans certains cas impossible. Dans d'autres structures, la résistance des soignants ne nous a pas toujours permis d'avoir accès aux familles et aux patients. On note un vrai décalage entre les directions et les professionnels de terrain qui vivent une autre réalité au quotidien et qui témoigne de la complexité de cette problématique et des résistances qu'elle génère. Par ailleurs, lorsque nous avons rencontré un membre d'une famille, il ne nous a jamais été possible d'en rencontrer un deuxième, plusieurs personnes interviewées affirmant représenter l'ensemble de la famille, voire même être déléguées par la fratrie pour répondre à cet entretien. La fin de vie est un événement familial douloureux où se mêlent tensions, questionnements, silence, ambivalence, culpabilité, affects. Si les mots autour de la mort sont possibles bien en amont ou après, plus elle s'approche et plus les silences sont présents et pesants. "Le mourir serait-il plus effrayant que la mort elle-même ?"16 Si dans notre société la mort reste tabou, le mourir l'est plus encore. A l'issue de cette étude, nous opposons un démenti à ceux qui disent que la démence est une mort sans cadavre, un dément reste vivant à sa manière et il semble plus facile de rencontrer les familles des personnes atteintes de maladie d'Alzheimer comme les malades, nous en avons fait l'expérience lors de la mise en œuvre d'une recherche17 que nous avons menée précédemment. Les résistances sont moindres parce que la vie est encore là et la mort encore loin. Annie Ernaux ne dit-elle pas de sa mère : "je la préférais plutôt folle que morte"18 ? Etant donné les difficultés que nous avons eues pour avoir accès à des familles dont un proche était en fin de vie, nous avons fait le choix de rencontrer des familles ayant eu à accompagner un proche décédé depuis peu de temps (entre un mois et trois mois) pour compléter notre échantillon. Il est évident que nous en avons tenu compte lors du travail d'analyse. Une autre difficulté méthodologique, à laquelle d'autres chercheurs se sont heurtés, si l'on se réfère à la synthèse du groupe bibliographique issue de la Conférence de consensus à propos de l'accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches, a été de définir qui peut être considéré comme en fin de vie. Cette difficulté a été renforcée par le fait que notre étude s'intéresse prioritairement à la fin de vie des personnes âgées voire très âgées. Leur fin de vie peut être jalonnée de périodes d'aggravation suivies d'amélioration sans que pour autant un diagnostic vital soit posé. Par l'intermédiaire de structures de soutien à domicile (Domhestia Clamart, FMP La Source Versailles) d'institutions de soins et d'hébergement (Les Magnolias, USLS Groupe Sainte-Périne Rossini - Paris) de l'OGF – PGF (Pompes Funèbres Générales) et de Jalmalv Ile-de-France, nous

16

G. Laroque, Editorial, Gérontologie et Société, Le bien mourir, FNG N° 108, 2004 17

G. Arfeux-Vaucher et col. Des mots à lire des mots à lire, Gérontologie et Société, FNG N° spécial, 2005 18

Annie Ernaux, Je ne suis pas sortie de ma nuit, Folio, 1999


avons pu rencontrer des familles, des personnes en fin de vie, des soignants et des bénévoles. Nous avons présenté le projet de recherche aux responsables de chaque structure et aux personnels dans la mesure où cela nous a été demandé. En interne, soit des professionnels se sont portés volontaires pour y participer, soit le responsable ou le chef de service a lui-même sollicité des collaborateurs soignants, des bénévoles et des représentants de familles. En ce qui concerne les personnes en fin de vie, c'est le médecin qui a choisi des personnes susceptibles de pouvoir nous répondre, volontaires et prêtes à nous accorder un peu de leur temps. Avant de les rencontrer il nous a donné quelques informations nous permettant de s'adapter à chacune d'elles. � 10 représentants de familles ont été rencontrés

� 5 pour lesquelles la personne en fin de vie vivait à son domicile - Un conjoint âgé de 80 ans, sa femme vivait à domicile jusqu'à il y a très

peu de temps et était en établissement depuis quelques mois - Une fille de 64 ans, célibataire, en retraite depuis peu - Une fille de 66 ans, mariée, retraitée - Une petite-fille de 59 ans mariée, auxiliaire de vie, en charge de sa

grand-mère de 101 ans

� 5 pour lesquelles la personne vivait en établissement - Une conjointe âgée de 80 ans vivant à son domicile - Une fille âgée de 65 ans, divorcée, retraitée - Une fille de 71 ans, divorcée, retraitée - Une belle-fille âgée de 61 ans, retraitée - Un fils âgé de 55 ans, célibataire, journaliste

� 5 personnes en fin de vie vivant en USLD (Unité de Soins de Longue Durée) ont pu être

interviewées, quatre femmes (85, 92, 98 et 99 ans) et un homme de 83 ans. Deux souffrent de pathologies lourdes et diagnostiquées depuis de longues années, une des conséquences d'un AVC et deux d'un affaiblissement général lié à la vieillesse avec pour l'une des épisodes aigus.

� 21 soignants, 9 intervenant à domicile et 12 en institution, parmi eux :

- Un médecin gériatre - Un neuropsychologue - Une directrice et une coordinatrice de service à domicile - Quatre infirmières - Sept aides-soignants (6 femmes et 1 homme) - Six gardes à domicile

� 6 bénévoles exerçant leurs activités de bénévolat dans des services hospitaliers, (Courts séjours, Moyens séjours) en soins palliatifs et appartenant à l'association Jalmalv Ile-de-France ont également participé à cette étude.


Age et sexe des soignants et des bénévoles 25 – 35 ans 35 – 45 ans 45 – 55 ans 55 – 65 ans + 65 ans Femmes 3 S 12 S 3 S +1 B 2 S + 2 B 2B Hommes 1 S 1B Total 4 12 4 4 3

Tableau récapitulatif par sexe et par âge des soignants et des bénévoles interviewés La disparité hommes/femmes reflète la réalité des soignants en gériatrie en institution comme à domicile, en établissement médico-social comme à l'hôpital. La majorité des professionnels avaient une ancienneté en secteur gériatrique importante (supérieure à cinq ans), 3 soignants travaillaient depuis moins de 5 ans mais avaient fait des stages en unité de soins palliatifs ou en maison de retraite. Un aide-soignant exerçait depuis un an seulement mais il nous a semblé intéressant de recueillir le témoignage d'un jeune professionnel. Tous ont eu également à accompagner des personnes d'un autre âge soit dans un autre cadre professionnel, soit en famille ou dans leur entourage propre. Ils ont fait part de leurs impressions et du vécu de ces morts différentes. Ces propos autour de la mort de proches viennent étoffer et compléter ceux des familles rencontrées.


SOIGNANTS ET BENEVOLES FACE AUX PERSONNES EN FIN DE VIE ET A LEUR FAMILLE

Au cours des entretiens nous avons cherché à savoir et à comprendre ce qui se vivait autour de la personne en fin de vie, les mots échangés, les non-dits et les silences, les souhaits et les attentes de chacun, à travers leurs propos, ceux de leur famille, des soignants et des bénévoles qui les entourent. Professionnels et bénévoles partagent le quotidien des personnes en fin de vie en institution comme à domicile, leur proximité et leur relative distance en font des observateurs perspicaces du vécu des patients et des liens qui les unissent à leur famille. Ils ont aussi un regard critique sur le fonctionnement institutionnel, des souhaits et ont plus que d'autres une conception de ce que devrait être l'accompagnement de fin de vie. Il est cependant important de différencier le rôle et l'engagement des professionnels de ceux des bénévoles. L'engagement des bénévoles rencontrés fait souvent suite à la mort violente et prématurée d'un proche ou est l'aboutissement d'une réflexion, d'un cheminement spirituel ou philosophique. Bien évidemment, la pratique d'un tel engagement suppose au préalable une sélection et une formation pour éviter de réactiver des blessures dont on n'a pas encore fait le deuil et d'ajouter de la souffrance à celle des mourants. Un suivi des bénévoles est également assuré par un psychologue par le biais de groupes de paroles. Les bénévoles interviennent avec l'accord des professionnels, en complémentarité, jamais en concurrence et n'entendent pas pallier le manque de personnel. Si des règles de fonctionnement et d'organisation déterminent et délimitent les rôles de chacun dans certaines structures, dans d'autres, la démarche est plus souple et laissée à l'initiative de chacun, sachant qu'un partenariat cohérent respectant le travail des professionnels, les patients et les familles s'impose. Dans la mesure où plus de 70% des français meurent à l'hôpital ou en institution, il nous a paru intéressant de commencer par l'analyse des mots des professionnels et des bénévoles.

� PLACE ET ROLE DES SOIGNANTS SELON LE TYPE DE STRUCTURE ET DE

FONCTIONNEMENT Accompagner la fin de vie en institution

L'annonce d'un pronostic vital ou d'une aggravation présupposant une mort proche reste difficile à gérer pour l'ensemble des soignants. Ils sont informés par le médecin ou le cadre infirmier au cours de réunions d'équipe ou de transmissions.

� Des différences d'approche d'une structure à l'autre

- Services et équipes des soins palliatifs

Les soignants et les bénévoles ayant eu une expérience en soins palliatifs en gardent un acquis extrêmement positif sur le plan professionnel comme sur le plan humain, philosophique et éthique et souhaitent s'en inspirer, voire s'en rapprocher dans leur pratique et leur cadre professionnel actuels.


Les témoignages rapportés lors des entretiens montrent que non seulement la mort est verbalisée, que les demandes des personnes sont analysées et que des risques peuvent être pris au nom du respect des choix et de la liberté des personnes en fin de vie. L'ensemble de l'équipe est associé à la réflexion et à la mise en œuvre de l'accompagnement de fin de vie de chaque personne et cela au quotidien, pour être au plus près de ses attentes et de ses souhaits. La mission des services de soins palliatifs est clairement définie et les équipes pluridisciplinaires disposent de moyens et de temps pour être disponibles au malade et à sa famille. Pour ceux qui les ont fréquentées, les Unités de soins palliatifs sont la référence en matière d'accompagnement de fin de vie. L'intervention d'équipes mobiles de soins palliatifs est d'un apport considérable notamment en gériatrie mais elles sont encore trop peu nombreuses et ne disposent pas toujours des mêmes moyens que les services de soins palliatifs, en termes de personnel comme de fonctionnement. Même s'ils ne participent pas aux réunions institutionnelles les bénévoles font partie de l'accompagnement mais comme l'affirme l'un d'entre eux : "c'est sans doute là où il y a le moins à faire", simplement parce qu'il y a une véritable prise en charge globale et une équipe pluridisciplinaire à la disposition des mourants et des familles. Les bénévoles, là comme ailleurs, définissent leur rôle ainsi : " être dans l'écoute sans interférer dans la vie de l'autre". Pour autant, pas plus là qu'ailleurs, on ne note de reprise autour de mots sur la mort à venir. Une bénévole parle de son intégration à l'unité mobile de soins palliatifs et dit : "Nous faisons partie de l'équipe, notre parole compte autant que la leur". Le développement des soins palliatifs et de la culture autour de l'accompagnement de fin de vie a eu aussi pour conséquence de prolonger la vie de personnes. Les fins de vie sont beaucoup plus longues, beaucoup plus lourdes aussi, notamment en gériatrie disent des soignants. Il y a quelques années d'autres moyens "officieux" étaient utilisés, pour mettre un terme à tant de souffrance. Est-ce un progrès, certains osent se poser et poser la question ? - Moyens et Courts séjours hospitaliers

Le discours est tout autre quand il s'agit de services hospitaliers où la culture soignante et médicale domine et où comme l'affirme un bénévole : "rien ne doit concourir à aborder la mort". Le déni de la mort est bien réel, les médecins ne renoncent pas au serment d'Hippocrate si aisément et les mots autour de l'éventualité de la mort sont quasiment impossibles. Quand ils existent, ils ne sont pas repris, pas entendus. Le combat pour la vie est largement dominant et cela jusqu'au bout, même chez les bénévoles qui ne s'autorisent pas toujours à accompagner cette parole. Pourtant, accompagner la vie c'est aussi accompagner la mort. - Unités de soins de longue durée

L'accompagnement de fin de vie fait partie des missions des établissements d'accueil et d'hébergement pour personnes âgées dépendantes et de plus en plus de résidents meurent en institution. Les démarches d'accueil en établissement abordent les questions concernant la fin de vie avec le résident et sa famille mais lorsque la mort se rapproche, la confrontation à la réalité n'est pas aussi simple. Peu d'institutions disposent de moyens en personnel et en formation pour mener à bien cette mission. Des efforts sont faits, des réflexions d'équipe sont mises en place, certaines structures ont la possibilité de faire appel


à une équipe de soins palliatifs restreinte. Si des collaborations existent, elles sont loin d'aboutir à une démarche équivalente à celle mise en place dans les services de soins palliatifs. Des progrès ont été faits au niveau de la douleur physique même s'il en reste encore à faire. Par contre la souffrance psychique n'est pas suffisamment prise en compte. Les soignants et les médecins éludent encore trop souvent les questions et dans certains cas font appel au psychologue par défaut d'autres alternatives possibles, plus que par réelle adhésion à la démarche "psy". Si l'apport du psychologue est apprécié par bon nombre de soignants en terme de soutien et de conseils, il semble que trop peu de résidents fassent appel à ses compétences. L'image du "psy" chez les très vieux a toujours une connotation asilaire, son rôle et ses fonctions sont méconnus. La présence du "psy" bien en amont et dès l'accueil permettrait peut-être plus de proximité en fin de vie. Les mots sont possibles dès que les conditions permettent cette parole, nous en sommes témoins en tant qu'intervieweurs. Nous avons noté un certain plaisir à être écoutés de la part des résidents et une relative facilité à dire des choses intimes, difficiles et douloureuses. Le recours aux bénévoles est souhaité par les professionnels qui disent volontiers faire appel à ceux de l'aumônerie, dans la mesure où les résidents l'acceptent. Si certains des bénévoles que nous avons rencontrés interviennent en maison de retraite, l'une d'entre eux parle de la difficulté d'intervenir auprès des personnes âgées pendant de longs mois. Le diagnostic vital n'étant pas annoncé, il est difficile de rester dans l'écoute distanciée, mission première de ce type de bénévolat, et de prendre le risque de créer un lien affectif.

� D'autres paramètres à prendre en compte : l'âge, le statut et la pathologie

L'âge, le statut et la pathologie interfèrent dans l'accompagnement de fin de vie à plusieurs niveaux. Les services de soins palliatifs accueillent majoritairement des personnes relativement jeunes atteintes de pathologies lourdes et en phase terminale ; le passage en soins palliatifs marque une étape qui est parlée et préparée en équipe avec le malade et sa famille. L'entrée en unité de soins palliatifs est proposée au malade et à sa famille. Si la souffrance psychique, si la douleur des proches ne sont pas liées à l'âge mais au lien affectif que chacun des membres de la famille a construit au fil du temps, la distance affective des soignants devrait permettre davantage de mots autour de la mort, particulièrement quand il s'agit de la mort d'une personne âgée. La fin de vie d'un homme vieux est considérée comme une tautologie, elle s'inscrit dans l'ordre des choses et cette fin de vie prévue et prévisible devrait permettre plus de sérénité et faciliter la parole. Mais de même que la mort des vieilles personnes n'est pas toujours apaisée, la réaction des professionnels face à la mort d'un vieux comme d'un jeune est toujours aussi ambivalente. Paradoxalement et après la phase de sidération que provoque l'annonce de la mort possible d'un homme et d'une femme plus jeune, la violence et l'urgence de l'après vont obliger cette parole. Face à une personne âgée cette injonction de l'organisation de l'après n'existe pas, comme si les vieux n'avaient plus de futur, comme si leur présent était déjà teinté de passé et qu'ils constituaient avant l'heure un maillon de notre histoire que la mort entérinait simplement de fait. Mort "normale", mort "banale", mort discrète et encore trop souvent


silencieuse y compris avec les professionnels. Ces propos entendus en entretien illustrent bien la différence de représentation de la mort selon qu'elle soit celle d'un homme jeune ou celle d'un homme vieux : "les jeunes sont à l'âge des projets et n'ont même pas les souvenirs ; les vieux n'ont plus de projets, c'est effectivement regrettable et douloureux mais ils ont au moins leurs souvenirs". Pour autant, même avec leurs souvenirs, la fin de vie des vieux n'est pas toujours sereine et requiert attention, écoute et soins relationnels. Par ailleurs, les souvenirs laissés par les générations les plus vieilles constituent une part de l'identité en construction des plus jeunes et certains de ces morceaux de vie auraient peut-être besoin d'être verbalisés afin de faire trace. L'annonce d'un pronostic vital chez un adulte sidère et paralyse bien évidemment, oblige également à envisager l'après pour la personne en fin de vie et ses proches. Cette obligation liée à l'âge mais aussi au statut de celui qui meurt permet de libérer cette parole pour dire sa révolte, son refus puis l'accepter éventuellement, préparer son départ pour soi et pour les proches. Soignants et bénévoles évoquent le cas de patients jeunes et de membres de leur famille jeunes qu'ils ont dû accompagner. Ils décrivent les différentes phases qui suivent l'annonce d'une mort proche et décrite par Kübler-Ross mais aussi ce que vivent la personne en fin de vie et ses proches. Les mots autour de cette mort à venir, ces mots accompagnés par l'écoute et l'aide de professionnels semblent porteurs de plus de sérénité pour tous. La pathologie va elle aussi déterminer un type d'accompagnement plutôt qu'un autre. Les travaux et la réflexion autour de la prise en charge des malades atteints de cancer ou du sida, leur accès quasi prioritaire aux soins palliatifs ont permis des avancées au niveau des prises en charge tant au niveau de la douleur physique que de la souffrance psychique et morale. Des progrès restent cependant à faire chez les personnes âgées souffrant de polypathologies associées au vieillissement et de dégénérescence cérébrale. De nombreux soignants évoquent la fin de vie difficile et tourmentée des personnes atteintes de démences, parlent de cette "conscience diffuse" qu'elles auraient de la mort qui se rapproche et qu'ils repèrent à certains signes et changements observés au quotidien et auxquels ils essaient de répondre par des moyens tels que le toucher. Ils restent cependant très démunis, parlent de compétences à développer, évoquent aussi l'isolement de ces patients, isolement lié soit à l'âge, soit à la pathologie renforcée par la mort qui s'annonce et le désarroi des proches. Le patient dément redeviendrait-il un mourant comme les autres ? Quelles que soient les caractéristiques ou les spécificités des patients en fin de vie, il semble que les professionnels comme notre société dans son ensemble soient à la recherche de "bonnes pratiques" et si nous sommes démunis face aux personnes démentes en fin de vie, nous ne le sommes pas moins avec les mourants souffrant d'autres pathologies. Si les déments sont vivants à leur manière, les mourants le sont encore également mais face à leur désarroi, nous restons en manque de mots et de gestes et le statut de mourant provoque encore plus de résistance et de clivage. Même lorsqu’un proche souffre d’une démence, l’éventualité d’être atteint de cette pathologie pour un fils ou une fille oscille entre fantasme et réalité19 alors que le mourir est une étape certaine pour tous et c’est sans doute là toute la différence. 19

G Arfeux-Vaucher et col. Des mots à dire, des mots à lire, Gérontologie et Société, N° Spécial, 2005


� Niveau de qualification et type de communication

L'institution a le mérite de fixer un cadre, ce cadre sécurise, fixe les rôles de chacun des professionnels et chaque partenaire sait ce qu'il peut attendre de l'autre. Une personne en fin de vie interviewée dit à ce propos : "Je sais ce que je peux leur demander, ils font leur métier, s'ils veulent donner plus je prends mais je ne peux pas l'exiger s'ils ne veulent pas, je ne peux pas leur demander d'avoir des sentiments". Effectivement chacun est dans son rôle et chacun s'y confère : professionnels, patients et famille. Le cadre est là pour fixer les attributions et les limites de chacun. Il est sécurisant mais il peut avoir un effet aseptisant, déshumanisant et être perçu comme tel par les personnes en fin de vie, les proches et même par des professionnels qui peuvent à certains moments le regretter. Mais en même temps, "si les personnes en fin de vie et les familles savent ce qu'elles peuvent demander et à qui, à certains moments, elles ne posent pas les bonnes questions aux bonnes personnes, comme s'ils ne voulaient pas vraiment savoir " dit un soignant. Alors entre la difficulté à dire de ceux qui savent et la difficulté à entendre des personnes concernées, on voit bien que la communication n'est guère possible.

� Plus le niveau de qualification est élevé, plus la communication est formatée

La parole est elle aussi formatée en fonction du rôle et du statut de chacun et plus le niveau de qualification est élevé plus elle l'est. A cause de sa fonction, dit un médecin, les personnes ne se comportent pas avec moi comme avec les autres personnels : "j'ai le respect mais qui peut aller avec un contenu superficiel". L'information sur l'état moral et psychologique de la personne transite fréquemment par les aides-soignant(e)s, qui alertent ensuite le cadre infirmier et le médecin. L'image, la culture médicale, le manque de formation à la communication et au relationnel génèrent de véritables frustrations de part et d'autre : de la part des patients et des proches qui demandent ce qu'ils savent pouvoir demander aux médecins et aux cadres infirmiers, c'est à dire des informations sur la pathologie et sur son évolution ; de la part des professionnels qui s'en tiennent à leur rôle propre tout en regrettant cette distance, ce manque d'épaisseur humaine et ce discours aseptisé, à un moment où se pose des questions essentielles, et qui pour certains sont dans l'incapacité d'aller au delà, faute de pouvoir et de savoir faire. Demander une information médicale ne veut pas dire que les personnes en fin de vie ou même les proches vont s'exprimer sur leur ressenti ou leur vécu.

� Un quotidien qui crée plus d'humanité, plus de proximité

Les mots du ressenti, du vécu, les interrogations, les peurs, ce sont les professionnels du quotidien qui les reçoivent et qui les transmettent aux autres soignants. Si les malades ont à parler, à se confier, c'est à ceux qui vivent le quotidien avec eux, ceux avec qui ils passent le plus de temps, ceux qui les accompagnent dans les gestes les plus intimes comme la toilette et les autres soins. Les aides-soignants ont conscience de cette proximité, la revendiquent parce qu'elle rend leur tâche éminemment noble. Une aide-soignante rencontrée dit à ce sujet : "les familles ne s'y trompent pas, quand elles veulent savoir comment va leur proche moralement, c'est à nous qu'elles s'adressent, pas au médecin, c'est nous qui sommes le plus proches."


Cette proximité amène aussi des questions bien évidemment sur ce qui peut être entendu et ce qui peut être transmis en respectant la confidentialité et l'intimité des patients. Mais cette proximité renvoie aussi les soignants à leur impuissance et au recours systématique à la reformulation de questions posées telles que : "Est-ce que je vais mourir ?", faute de pouvoir et de savoir répondre. Cela remet en cause le rythme et la disponibilité des professionnels notamment au moment de la fin de vie. Même si ce rythme est réaménagé, si plus d'attention et plus de temps sont consacrés au patient quand une fin de vie est annoncée, le temps reste malgré tout compté en fonction de la charge de travail et du nombre de personnels, trop peu nombreux en secteur gériatrique.

� Une institution qui formalise, sécurise et déshumanise

Si la vie des plus vieux d'entre nous pose question à notre société, si le sens de ces vies et le sens de leur mourir restent plus que jamais d'actualité, les professionnels se sentent souvent bien seuls pour y faire face. On sent dans leur discours un réel désir d'un accompagnement au plus près des souhaits et des attentes des personnes en fin de vie comme des familles mais on perçoit une grande difficulté à dire et à savoir être, doublée de frustrations multiples liées au manque de personnels, au manque de temps et de disponibilité, au nombre insuffisant de formation à l'accompagnement de fin de vie. A ces frustrations, s'ajoute un manque de soutien également pour eux-mêmes confrontés quotidiennement à la douleur physique parfois, psychique et morale de ceux qui vont mourir dans une institution qui fait ce qu'elle peut pour rendre le mourir moins froid que la mort et qui n'y parvient pas toujours. Mais le peut-elle véritablement ?

� Quelle place et quel rôle pour les bénévoles en institution

Avant de commencer cette étude, nous avions une idée de ce que devait être le bénévolat d'accompagnement de fin de vie à travers des colloques et la lecture des revues d'associations, sans en avoir une connaissance de terrain. Il nous paraissait concevable que ce qui ne pouvait se dire auprès des soignants faute de temps, de disponibilité pouvait l'être auprès de bénévoles formés et en capacité de recevoir. L'analyse des entretiens réalisés auprès de bénévoles adhérents de Jalmalv Ile-de-France montre que leur rôle n'est pas toujours aisé et qu'ils doivent user de beaucoup de tact et de diplomatie pour intervenir dans un milieu où ils sont accueillis et acceptés et où leurs interventions font l'objet d'une négociation entre l'association et le service. Ils ne sont ni soignants, ni psychologues et doivent faire preuve d'habileté pour ne pas heurter les professionnels, ni interférer sur leurs domaines de compétences. Leurs prestations sont organisées et planifiées, un turn-over est mis en place et un cahier assure la liaison entre les différents intervenants. Nous entendons bien qu'il s'agit d'écoute active : "Nos propos suivent ceux des malades, c'est eux qui décident du contenu de la conversation et même des silences", dit une personne interviewée. Les bénévoles sont à la disposition des malades et se conforment à leurs souhaits. Mais ils doivent tenir compte également des indications données par les professionnels. "Jusqu'à la mort accompagner la vie", vivants nous le sommes jusqu'au bout bien évidemment, mais cette mort proche peut-elle être verbalisée et entendue ? Les plaintes, la souffrance morale et psychique peuvent s'exprimer auprès des bénévoles mais la prise en charge de l'angoisse est d'ordre thérapeutique et relève du psychologue clinicien. Trouver


sa juste place entre les médecins, les soignants et le psychologue s'avère compliqué et leur marge de manœuvre est ténue. Ils interviennent également dans des services de soins où l'objectif est de soigner, de se battre contre la maladie, l'accent est mis du côté de la vie pas de la mort, ils s'inscrivent dans ce cas du côté de la lutte et pas du côté du renoncement. Mais dire sa peur de l'éventualité de la mort peut aussi apporter un mieux-être en continuant à combattre la maladie. les bénévoles sont aussi là pour entendre et recevoir ces peurs là, ceux qu'ils ne peuvent pas dire à leurs proches ou aux soignants. Quoiqu'il en soit, si les mots ne sont pas repris, ils peuvent être exprimés, si l'angoisse est trop forte, les bénévoles peuvent en informer les professionnels qui prennent des dispositions pour soulager la douleur psychique et morale. Ni soignants, ni proches, les bénévoles assurent une présence bienveillante et respectueuse auprès des patients comme de l'institution. La plupart d'entre eux ont vécu des situations personnelles identiques et ont exprimé lors des entretiens, leur contentement d'avoir pu être écoutés en tant que conjoint ou enfants par des professionnels et par des bénévoles. Mais ils s'en tiennent également à la mission que leur a défini leur association à savoir : accompagner la mort du côté de la vie. Peut-il en être autrement ? Mais ne sommes nous pas déjà dans une forme de déni de la mort ?

Accompagner la fin de vie à domicile

� La "culture du domicile"

Le domicile semble être plus propice à un accompagnement plus individualisé, plus empathique, moins rigide et moins standardisé, même s'il est régi par des règles de fonctionnement précises mais non figées. Il laisse aussi plus de place aux initiatives personnelles des professionnelles, qui n’ont ni la présence, ni le soutien d’une équipe puisqu’elles exercent seules leur mission. L'accompagnement de fin de vie à domicile obéit à un cadre puisqu'il est contractualisé par un plan d'aide qui détermine le rôle et les tâches des professionnels de l'accompagnement. Son cadre est néanmoins plus souple puisqu'il n'y a pas le poids des contraintes liées à la collectivité. A domicile, nous sommes également dans un lieu où deux espaces se superposent et se confondent : espace privé et espace professionnel. Dans un article récent, Bernard Ennuyer dit "La culture du domicile, c’est la culture du "sur mesure", de l’individuel, du subjectif et du primat du sujet, notamment dans cette affirmation que ce sujet, fut-il diminué, est premier"20. Ces caractéristiques de l’aide et du soutien à domicile influent considérablement les pratiques professionnelles, notamment en fin de vie. Premier élément important et propre au domicile, les gardes à domicile choisissent d’accompagner ou non une personne en fin de vie. Deux cas de figure ont été évoqués, celui d’une personne hospitalisée qui rentre chez elle pour y mourir, fait appel au service qui choisit et propose une auxiliaire de vie, volontaire et formée pour le faire. Deuxième cas, l’état de santé d’une personne suivie par le service se dégrade, la mort se rapproche, le plan d’aide est réexaminé. Dans la mesure où les professionnelles en place le souhaitent et en ont

20

Ennuyer Bernard, La culture du domicile : y a-t-il une spécificité du travail à domicile, Documents-Cleirppa Cahier n° 21, Janvier 2006


les capacités elles poursuivent l’accompagnement ou passent le relais à une des collègues volontaires et aptes à assurer l’accompagnement. Le rythme est aussi un paramètre déterminant. La nécessité d’être présent en permanence oblige les personnels à une organisation qui intègre les nuits. Or les nuits sont des temps particuliers où les angoisses et les peurs surgissent et se verbalisent différemment et plus facilement. Ce type de fonctionnement renforce la proximité et autorise l’expression. Le lieu bien évidemment, chargé d’identité et d’histoire, lieu du lien familial dans bien des cas est porteur d’informations, d’éléments du passé comme du présent, chargés de sens, supports indispensables à un accompagnement individualisé.

� La culture d’origine des professionnelles

La majorité des professionnelles du domicile rencontrées sont de culture étrangère, originaires d'Afrique noire ou du Maghreb, leur regard sur la vieillesse et la mort est bien différent de celui que nous avons. Cette différence de regard lié à l'appartenance culturelle existe aussi en établissement court et moyen séjour, et peut donner lieu à des incompréhensions au niveau des équipes. Cette autre approche montre à quel point il serait important de développer une éducation et une culture du vieillissement dès l'enfance pour qu'à terme nos attitudes changent. L'appartenance à une culture où la place des vieux et des morts est autre engendre des comportements, des pratiques plus respectueuses des personnes en fin de vie et où les mots et les paroles peuvent s'exprimer avec plus de facilité entre les professionnels et les personnes en fin de vie. Par contre cette proximité et cette confiance entre aidant et aidé peut entraîner des tensions entre la famille et les auxiliaires de vie qui peuvent avoir du mal à comprendre et à décrypter des attitudes familiales qu'elles jugent vite comme "abandonnantes" toujours en référence à leur culture et à leur mode de vie d'origine. Cette proximité fait aussi qu'elles sont souvent dépositaires de "confidences" autour de problématiques familiales non réglées ou de préoccupations concernant l'avenir de la famille et s'interrogent souvent sur le devenir de cette parole. Elles oscillent entre le devoir de réserve et de confidentialité promis au mourant et le désir de dire et de lever la confidentialité pour "débloquer" un vécu douloureux difficile et se demandent si la levée d'un secret ne serait pas salutaire. "Jusqu'où doit-on se taire" demande une professionnelle en entretien. L'absence d'autres aidants, d'équipe, de soutien et de conseil peut devenir dans ce cas précis un handicap. Ces questions existent aussi en institution, mais elles peuvent être discutées en équipe ou en groupe de paroles quand ils se pratiquent.

Entre la culture médicale qui formalise, sécurise, surprotège, déshumanise et la culture du domicile qui individualise et replace le sujet au centre du dispositif mais laisse trop souvent les professionnels seuls, notamment par rapport à ces missions d'accompagnement de fin de vie, un équilibre est à trouver.


� RELATIONS DES PROFESSIONNELS ET DES BENEVOLES AVEC LES PERSONNES EN FIN

DE VIE

� Des silences assourdissants…

L'annonce d'un diagnostic ou d'un pronostic vital incombe en principe au médecin responsable du service lorsque la personne vit en institution et au médecin soignant quand elle vit à son domicile. Néanmoins s'il est souhaitable que chaque personne puisse se réapproprier sa fin de vie, il semble difficile de suivre une procédure normative et systématique. Médecins et chefs de service semblent attentifs à ce que peuvent entendre les personnes en fin de vie comme les familles. C'est bien souvent un travail progressif et une réflexion menée avec l'équipe soignante. Silences aussi du côté des bénévoles, accompagner la mort ou plutôt "le mourir", c'est accompagner la vie, certes mais on ne note pas véritablement de mots autour de la mort.

� Chacun semble attendre de l'autre ce qu'il ne peut assumer lui-même…

Globalement et hors unité de soins palliatifs, l'analyse des entretiens montre que le non-dit domine et que la mort est rarement verbalisée auprès du patient, moins encore quand il s'agit de personnes âgées. Pourtant et comme le dit un soignant : "Ne vaudrait-il pas mieux le leur dire, il s'agit de leur mort, ils ont le droit de savoir ?! " et il ajoute : "d'ailleurs, ils savent". En fait, tout le monde sait : la personne sait, la famille sait, les soignants savent mais chacun semble attendre de l'autre ce qu'il ne peut assumer lui-même. Un drôle de jeu dont personne n'est dupe va s'instaurer entre les différents protagonistes et chacun va jouer son rôle.

� Chacun semble s'adapter et se conformer à ce qu'il croit qu'on attend de lui…

Plus la vie s'étire à domicile comme en institution et plus les plaintes s'expriment : "C'est long, je suis prête à partir maintenant", "J'en ai assez, c'est trop long", "Je n'ai plus rien à faire ici". Ce sont des paroles que les professionnels entendent souvent. Etat dépressif, simple constat, appel à plus d'attention sont autant d'interprétations possibles qui ne signifient pas obligatoirement un réel désir de mourir. L'intervention d'un service de soutien à domicile comme l'entrée en institution marque une évolution invalidante, pour autant la fin de vie peut être encore loin. En entrant en établissement, les résidents savent que c'est leur dernière demeure, c'est une étape douloureuse pour tous. La famille a épuisé toutes les alternatives possibles et envisage l'institution comme le dernier recours. A leur arrivée les personnes âgées sont souvent perturbées, ont la sensation d'être abandonnées, sont souvent agressives et demandent beaucoup d'attention. Un travail d'accueil commence pour élaborer avec eux ce que sera leur vie quotidienne. La fin de vie est abordée et fait partie de cette démarche d'accueil en termes de souhaits et de rituels. Mais globalement la mort est peu parlée quand elle n'est pas cachée, masquée, "pour ne pas perturber les résidents" disent les professionnels. Pourtant, quand on les interroge, les personnes âgées parlent volontiers de la mort, de leur mort à venir, et de leurs souhaits. Mais plus elle se rapproche et plus il est difficile de


l'évoquer. Les mourants font peur et nous renvoient à nos peurs et à cette solitude que nous aurons tous à vivre. Les autorisent-on à parler véritablement ?

Lors de cette étude, une personne très âgée dit à propos de son avenir : "Je le vois le plus court possible, parce que par moments je voudrais mourir et que

tous ces tourments soient finis". L'intervieweur lui demande alors si elle en parle à ses enfants, aux soignants ? Elle répond :

"A personne. Mes enfants me disent de ne pas me tourmenter". A la remarque de l'intervieweur : "Pourquoi m'en parlez-vous à moi ?" elle répond simplement et spontanément :

"Parce que vous me l'avez demandé !".

Alors, qui protège-t-on par ces silences et ces non-dits ? Chacun semble de part et d'autre s'adapter et se conformer à ce qu'on attend de lui. Les personnes en fin de vie échafaudent des questions maladroites, rarement directes, que les soignants leur renvoient pour tenter d'évaluer, disent-ils, leur réel désir de savoir. A d'autres moments, on peut avoir l'impression qu'elles interrogent directement les moins qualifiés qui les renvoient aux professionnels les plus qualifiés, ce que les personnes âgées ne font pas. Comment comprendre cela, est-ce une vraie question ou une question posée justement parce que les soignants ne peuvent pas y répondre ? Silences et non-dits s'installent alors que d'autres signes ne trompent pas.

� Des signes lourds de sens…

Parallèlement, si la mort n'est pas verbalisée, d'autres signes ne trompent pas du côté des soignants comme des familles. Avertis de l'évolution de l'état de santé de la personne, par le médecin et le cadre infirmier, les soignants essaient dans la mesure du possible de s'adapter à cette situation en adoptant un fonctionnement différent. Dans certains services les toilettes et les soins auprès des personnes en fin de vie se font systématiquement à deux, le personnel multiplie les soins de confort et d'attention, essaie d'être plus disponible et plus à l'écoute des souhaits et des désirs des patients. Au fur et à mesure de leur séjour, des liens privilégiés ont pu se nouer avec tel ou tel soignant qui sera plus présent à ce moment particulier, en accord avec ses collègues. Les professionnels disent des résidents qu'ils ne sont pas dupes mais qu'ils ne l'expriment pas obligatoirement. Les familles averties de l'aggravation de l'état de santé de leur proche et d'une mort prochaine, se font plus présentes elles aussi et plus attentives. Des proches absents habituellement réapparaissent, des petits-enfants viennent pour une dernière visite. Que dire à cette femme qui, pendant la visite de ses deux filles venues ensemble alors qu'elles sont fâchées depuis de nombreuses années interpelle le soignant en affirmant : "Alors, je vais mourir puisqu'elles sont venues toutes les deux" ? Chacun des acteurs adopte et se conforme au comportement qu'on attend de lui et reste avec ses interrogations. Si les soignants et les familles peuvent en parler entre eux et les uns avec les autres, seuls les mourants restent avec leurs interrogations et leurs peurs. Il n'est pas question d'établir une typologie des comportements des mourants âgés vus par les professionnels mais en analysant leurs entretiens deux grandes tendances émergent à domicile comme en institution. Ces deux grandes tendances sont, elles-mêmes, jalonnées


d'étapes qui interviennent à des moments différents du parcours et du cheminement de chaque personne. Les soignants rencontrés décrivent deux types d'attitude chez les personnes en fin de vie :

Il y a celles pour lesquelles la pulsion de vie est encore très forte qui sont encore dans le projet et veulent ignorer que l'échéance se rapproche, ceux qui ne renoncent pas à la vie et qui continuent de lutter. Une professionnelle parle de deux personnes : l'une réclamait à manger et s'obligeait à manger pour disait-elle "reprendre des forces". L'autre voulait continuer à se lever et faisait le tour de la pièce une fois de plus que de coutumes pour ne pas s'affaiblir. D'autres émettent des souhaits aberrants et irréalisables étant donné la situation comme pour signifier leur refus. L'affrontement à la mort est dans bien des cas impossible et cela va de pair fréquemment avec une incapacité à en parler. Les comportements décrits plus haut peuvent s'accompagner de propos qui attestent qu'elles ont conscience de cette mort qui se rapproche. Il n'est pas rare de les entendre dire "je vais mourir, je le sais" ou "c'est bientôt fini, je le sais", à l'adresse des soignants qui bien souvent reformulent et s'assurent de ce qui a été verbalisé, sans confirmer ou infirmer pour autant. Les professionnels sont assez démunis et la reformulation ne suffit pas, elle conduit le plus souvent à une impasse et au silence de la personne en fin de vie. Un simple : "souhaitez vous qu'on en parle ensemble" autoriserait peut-être cette parole. Mais souhaitent-ils, peuvent-ils et ont-ils les moyens d'y répondre ? Plusieurs professionnels affirment également que lorsque la lutte s'arrête, les mots ayant trait à la mort et au mourir cessent. Plus la mort se rapproche, plus la personne est silencieuse, une soignante dit à ce propos : "Quand elles sentent la mort proche, elles n'en parlent plus, l'arrêt des mots correspond à l'arrêt de la lutte". Les silences sont ponctués de plaintes, de gémissements en présence des soignants, qui s'estompent quand les familles sont au chevet de leur parent. "Il est peut-être plus facile de mourir à côté d'une blouse blanche…?" précise un professionnel en continuant de s'interroger. Le personnel explique l'arrêt des plaintes auprès des proches par le désir de ne pas les inquiéter, de ne pas les effrayer et de les garder un peu plus longtemps près d'eux, leur présence, fut-elle silencieuse, est précieuse et peut-être rassurante. Cette absence de plaintes face aux familles et ce souci de la dignité et de l'image sont des préoccupations qui semblent persister très longtemps et correspond sans doute à l'idée du "bien mourir" pour soi et pour ses proches des générations les plus âgées et des mourants quel que soit leur âge comme l'affirme Ginette Raimbault dans son livre L'enfant et la mort21. Et au delà de la dignité, il y a aussi le désir et la volonté de protéger ses parents lorsqu'il s'agit d'enfants, ses enfants et ses petits-enfants pour les adultes et les plus vieux d'entre nous, de garder et d'assumer jusqu'au bout et en toutes circonstances sa place de parent protecteur et de faire trace. Pour illustrer son propos, un soignant raconte qu'une résidente exigeait qu'on l'assoie avec un livre dans les mains, alors qu'elle était très faible et qu'elle ne pouvait plus lire. Aux dires des soignants d'autres signes montrent qu'elles ont conscience de cette mort proche : certaines personnes demandent à voir un prêtre, d'autres à voir des proches.

21

G. Raimbault, L'enfant et la mort, Dunod, Paris, 1995


Beaucoup réclament plus de présence et certains auraient besoin de quelqu'un à leurs côtés en permanence pour ne pas être seuls. La présence de bénévoles peut s'inscrire dans une complémentarité efficace et pallier au manque de disponibilité des soignants, au moins ponctuellement. La nuit propice aux angoisses et aux insomnies est aussi un moment privilégié pendant lequel les personnes s'autorisent à poser des questions et à se livrer à des confidences. A domicile, les auxiliaires de vie présentes sont souvent confrontées à des questions sur la façon dont elles risquent de mourir, le passage, la souffrance. Cette lucidité, cette capacité à faire le bilan dont certaines personnes témoignent, s'accompagnent d'une forme de sérénité, ils se sentent prêts et sont dans l'acceptation et en parlent volontiers quand ils ont quelqu'un qui les écoute : "à vous je peux le dire, je le sais" dit une personne à un professionnel.

L'autre attitude fréquemment évoquée est celles des personnes pour lesquelles la pulsion de mort prend rapidement le dessus mais avec là encore des nuances. Il y a d'abord la situation de personne très seules et/ou très isolées, très âgées aussi et qui disent déjà "ne plus se sentir appartenir à ce monde auquel elles ne comprennent plus rien", elles attendent simplement et sereinement que la mort vienne les chercher. Il y a celles qui souffrent de pathologies lourdes qui sont en fin de vie, qui lâchent prise et renoncent à se battre et qui souhaitent mourir le plus rapidement possible tout en disant qu'elles ont peur de la mort. Lasses de lutter, rien ne semble plus les retenir, une auxiliaire de vie raconte la fin de vie de deux femmes âgées et malades et ayant eu chacune à vivre la mort d'un enfant adulte et qui, à un moment donné, n'émettent qu'un seul souhait : aller le rejoindre, comme également pour se rassurer face à cette mort à venir. Mais ceux qui semblent les plus difficiles à assumer pour les soignants sont les patients qui refusent tout et avec qui il faut négocier en permanence, convaincre qu'un minimum de soins est important, simplement pour leur confort. Le personnel a souvent l'impression de les bousculer, de les agresser, de leur faire violence et se demande les limites acceptables à ne pas dépasser pour les personnes en fin de vie d'abord, pour les familles ensuite, pour eux-mêmes soignants confrontés à la nécessité de soins, à la souffrance et à l'épuisement du mourant. Les bénévoles ont aussi cette "même grille de lecture", intervenant davantage auprès d'adultes plus jeunes, ils ont pu constater que certaines personnes âgées sont plus résignées et que d'autres s'accrochent à la vie. "Cela n'est pas une question d'âge mais de personnalité et de désir de vivre, chez les vieux comme chez les plus jeunes" précise un bénévole. L'ensemble des entretiens montre que, tous les professionnels font référence à la souffrance psychique des vieux mourants quelles que soient les conditions de leur mourir. Il n'est pas si facile de renoncer à la vie, même quand cette fin de vie a été relativement sereine et apaisée. Quand des mots ont pu se dire, la peur persiste, "la solitude des mourants" est bien une réalité et la mort même accompagnée reste l'ultime épreuve.


� REGARDS DES PROFESSIONNELS ET DES BENEVOLES SUR LA FAMILLE ET LES LIENS

FAMILIAUX A domicile comme en institution, les familles sont averties de l'état d'aggravation de la santé de leur proche ou du pronostic vital lorsqu'il y en a un.

� Un vécu familial de la mort qui diffère du vécu professionnel de la mort

Avant de parler de leur vécu professionnel, des soignants et des bénévoles ont évoqué la mort de proches qu'ils ont eu à vivre et les relations qu'ils ont pu avoir avec la personne en fin de vie comme avec leurs familles. La mort est un sujet sensible qui touche chacun d'entre nous à un moment donné, le discours des professionnels et des bénévoles ne peut pas faire totalement abstraction de leur réalité vécue et privée mais globalement, on note un décalage certain entre le vécu familial de la mort et celui du vécu professionnel. Par ailleurs, ce décalage entre ces deux réalités semble normal et plutôt sain pour éviter tout malentendu et tout amalgame. Il est nécessaire de scinder le contexte professionnel du contexte familial. Les bénévoles ne sont retenus et opérationnels qu'après un temps de réflexion sur les motivations de leur engagement, plus encore quand cet engagement fait suite à un deuil sur le plan personnel. Le récit des professionnels par rapport à des morts proches montrent fréquemment une proximité avec la personne en fin de vie, une présence familiale forte et une fin de vie verbalisée. Ils semblent faire en famille ce qu'ils ne s'autorisent pas dans le cadre professionnel et dont ils se plaignent en entretien. Est-ce leur vécu professionnel qui a influé leur vécu personnel ? Est-ce un discours idéalisé qui intervient après coup et qui mêle réalité et désir ? Est-ce l'influence de l'appartenance de bon nombre de ces professionnels à une structure familiale communautaire22 où la mort est intégrée au cycle de vie ? Autant de questions et de réponses qui sont susceptibles d'expliquer ce décalage. Il est vrai que l'organisation professionnelle fixe des règles et des limites qu'il convient de ne pas outrepasser et que ce qui est permis de faire ou de dire quand on est un fils, une fille ou un conjoint ne l'est pas en tant que soignant où les fonctions sont clairement définies.

� Des regards différents pour des lieux différents…

Même si soignants en établissement et soignants à domicile se rejoignent sur un certain nombre de points quand ils parlent des comportements familiaux, leur vision des familles diffèrent en fonction du lieu où ils exercent leur activité et des rôles dévolus à chacun des protagonistes. L'institution organise, formalise et les familles se confèrent à cette organisation ; la famille vient en visite, elle a des droits mais aussi des devoirs qui entravent son pouvoir et l'intimité qu'elle vit avec la personne en fin de vie. A propos de la place de la famille dans l'institution, une professionnelle dit : "les familles doivent savoir prendre du recul surtout quand la maladie est là. On est à l'hôpital. C'est nous qui sommes responsables, c'est pas la famille".

22

E. Todd., L'enfance du monde, Paris, Seuil, 1984


Autrement dit, le comportement des familles doit s'adapter à l'institution et le regard des soignants portent sur ce qu'ils observent dans le cadre institutionnel éventuellement complété par ce qu'en dit le patient. A domicile, le pouvoir de la famille est plus important, elle est quelquefois l'employeur, en partie, et les professionnelles exercent leur activité dans un lieu qui peut être la maison familiale et le lieu du lien, dans lequel les enfants vont et viennent comme ils l'entendent. Le lien des professionnelles du domicile avec la personne aidée diffère lui aussi, il est souvent plus proche, plus personnalisé et peut créer des tensions ou des questions sur la place des uns et des autres.

� Place et rôle des conjoints et des enfants

L'analyse des entretiens montre un certain consensus entre l'institution et le domicile à ce niveau. D'abord tous disent voir souvent les mêmes personnes et avoir un lien privilégié avec un des enfants qui se positionne comme référent familial. Cette présence et ce rôle obéissent à des contingences parfois matérielles telles que la proximité, la plus grande disponibilité mais est aussi à relier à la place dans la fratrie, au sexe et aussi à l'histoire familiale et aux liens qui se sont construits au fil du temps. Les filles sont souvent plus présentes, ce constat est confirmé par les études faites sur l'aide familiale informelle aux parents âgés qui montrent les soins importants assurés par les femmes de 50 ans et plus dans la prise en charge de leurs parents. La présence de fils est plus discontinue et quand elle est forte auprès d'une vieille maman par exemple, elle est souvent interprétée par plusieurs professionnels comme le signe d'un refus inconscient de voir la réalité et de vouloir conserver l'image de la toute puissance maternelle. Elle peut être motivée par une impression de dette que l'on s'impose par rapport à une enfance douloureuse surmontée grâce à la présence et au soutien de tous les instants des parents. Elle répond souvent sinon à une histoire particulière au moins à un lien privilégié quasi fusionnel. On peut s'interroger sur cette interprétation des soignants, diraient-ils la même chose d'une relation fille et père mourant ou est-ce un effet de culture où le soin est essentiellement féminin ? La présence et le rôle du conjoint évoluent aussi en fonction de l'état de la personne, notamment en institution. Il arrive que des couples vivent séparés, l'un résidant en établissement et l'autre étant à l'extérieur. Tout au long du séjour, le rôle de celui qui vit à domicile est de raconter ce qui se passe en famille et de faire le lien avec le monde extérieur. Mais à un moment donné, les récits cessent pour faire place à un silence ponctué de questions telles que : "tu n'as pas mal ?" accompagnées de gestes de soutien et d'affection. Un soignant dit très joliment à ce propos : "la vie s'en va, alors on arrête de se raconter la vie". A domicile, le conjoint peut être à la fois un partenaire de l'aide pendant tout un temps et devenir en fin de vie plus particulièrement, quelqu'un qu'il faut également rassurer et soutenir.


� Quelles que soient leurs réactions, les familles demandent plus d'attention et d'écoute

L'approche de la mort quelle que soit la famille génère beaucoup d'angoisse, d'incertitude, d'impatience et d'ambivalence chez les proches qui demandent de plus en plus d'explications, d'informations, d'écoute et de paroles aux professionnels qui essaient d'être plus disponibles sans en avoir toujours les moyens. Dans la majorité des cas, l'annonce de la mort renforce la présence de la famille. Des proches relativement absents réapparaissent souvent au moment de la mort avec un fort sentiment de culpabilité qui se traduit fréquemment par beaucoup d'agressivité auprès des soignants et une situation particulièrement compliquée à gérer. Mais les familles les plus difficiles à accompagner restent sans conteste celles qui refusent la mort, refusent d'entendre ce qui est dit multiplient les demandes de soin et les attitudes volontaristes pour tenter de reculer l'échéance. Ces familles sont souvent dans l'affectif, passent leur temps auprès de leur proche et cultivent les faux espoirs. Très angoissées et très stressées, elles ont parfois du mal à rompre avec l'établissement dit une soignante. Plusieurs soignants en institution comme à domicile racontent aussi le cas de ceux qui, prévenus de la mort imminente de leur parent, ne viennent pas ou arrivent après le décès. Un professionnel dit très justement et sans jugement aucun : "Tout le monde n'est pas prêt à tenir la main de celui qui va mourir". Une garde à domicile évoque le cas de ce fils auquel elle demande de venir parce que sa mère va mourir et qui arrive trop tard. Elle dit ne pas avoir compris son attitude, lui en avoir voulu, l'avoir soupçonné d'abandonner sa mère et elle ajoute : "Quand il est arrivé et qu'il a compris que sa mère était morte, il s'est écroulé en pleurs comme un petit garçon et là j'ai compris qu'il était dans l'incapacité d'être là au moment même de sa mort, c'était trop difficile pour lui". Une enquête nationale Sar-Samu 9423, montre que 24% des patients qui décèdent à l'hôpital meurent entourés de leurs proches et précise que 80% des proches sont informés de la fin de vie possible à quelques heures près. Il faut bien évidemment prendre en compte les causes d'ordre matériel qui expliquent l'absence des proches mais il y a sans doute aussi l'incapacité à vivre cet événement avec un proche. Il ne s'agit pas d'imposer des attitudes normatives mais peut-être qu'un accompagnement et une information des familles permettraient davantage à ceux qui le souhaitent d'être présents. En soins palliatifs, cette démarche existe, elle permet aux familles de comprendre ce qui se passe progressivement, de dominer leurs craintes pour être aux côtés de celui qui meurt. Plusieurs professionnels du domicile et d'institution suggèrent non seulement un accompagnement psychologique des familles "renforcé" au moment de la fin de vie mais également une information voire une formation des familles à l'accompagnement de fin de vie.

23

Enquête nationale Sar-Samu 94, hôpital Henri Mondor questionnaire envoyé à plus de 200 hôpitaux.


� Les stratégies de communication antérieures perdurent sur fond d'appartenance socioculturelle et confessionnelle

La présence auprès de la personne en fin de vie peut être renforcée sans que pour autant les stratégies de communication en soient modifiées. Les familles qui communiquent peu restent silencieuses, se réfugient dans les contingences matérielles pour ne pas aborder les problèmes de fond et utilisent des stratégies d'évitement. Pour les autres et même si le non-dit persiste avec la personne concernée, les échanges se font entre frères et sœurs et c'est souvent un moment où la famille semble vivre en vase clos. Les liens peuvent se renforcer mais cette étape peut aussi réactiver des conflits ou en engendrer d'autres comme les conflits liés au matériel et à l'héritage. Globalement, et quelles que soient les convictions religieuses ou philosophiques des personnes, le temps de la mort, les rites funéraires donnent lieu encore à des regroupements familiaux et à des rituels de deuils. Cela ne signifie pas pour autant une présence en amont auprès du mourant, il convient de distinguer le temps du mourir de celui de la mort. De plus en plus de personnes meurent sans la présence d'un proche, éventuellement en présence d'un soignant, d'un bénévole, d'un ministre du culte. L'appartenance culturelle et confessionnelle peut cependant influer et renforcer la présence et la cohésion familiales. L'exemple de familles juives et musulmanes et originaires d'Afrique Noire aussi, nous a été fréquemment cité en institution comme à domicile. Les familles juives semblent particulièrement concernées et marquent souvent les professionnels. A l'annonce de la mort prochaine de leur parent, elles font corps autour du mourant, enfants, petits-enfants et arrière-petits-enfants viennent à son chevet et l'accompagnent jusqu'au bout. Ces exemples donnés par les soignants confortent les thèses sur l'importance de la culture et de l'éducation dans l'appréhension et le vécu du mourir d'une culture à l'autre et ne peut qu'inciter à développer une autre approche de la vieillesse et de la mort.

� Des petits-enfants et des arrière-petits-enfants peu présents

En institution comme à domicile, les petits-enfants et arrière-petits-enfants sont peu présents. Les petits-enfants sont adultes pour la majorité d'entre eux et ont eux-mêmes des enfants. Lorsque des petits-enfants viennent en visite avec leurs jeunes enfants, les plus jeunes restent dans le parc avec un adulte pour ne pas fatiguer la personne en fin de vie mais aussi pour les protéger disent les soignants. La fréquentation de structures de longs séjours est souvent difficile pour les adultes eux-mêmes qui semblent vouloir épargner à leurs petits-enfants le spectacle d'une réalité trop douloureuse dont il faut les protéger. Par contre lorsqu'ils sont présents, les soignants disent qu'ils apportent calme et réconfort à la personne en fin de vie. L'éloignement générationnel les débarrasse de la charge affective et matérielle qui lie parents et enfants et leur permet d'être dans une relation plus sereine et plus paisible. Les professionnels disent également rencontrer des configurations familiales dans lesquelles les petits-enfants ont en charge un de leurs grands-parents. Dans le cadre de cette étude, nous avons interviewé une femme de 60 ans qui venait d'accompagner sa grand-mère de 101 ans. Ce sont des cas de figure qui risquent d'être de plus en plus fréquents, étant donné l'allongement de l'espérance de vie.


� Des plaintes paradoxales de la part des professionnels

Deux types de plaintes reviennent constamment chez les soignants que ce soit à domicile ou en institution : soit les familles sont "abandonnantes", soit elles sont trop présentes.

A domicile, il n'est pas rare que des familles s'en remettent complètement aux gardes à domicile qui gèrent le quotidien et l'ensemble de l'accompagnement, la charge est lourde mais elles se disent plus choquées par ce qu'elles jugent être un abandon que par la charge de travail en tant que telle. Par contre les responsabilités sont grandes et elles peuvent se sentir seules face à une décision à prendre souvent en urgence et font appel au service de soutien à domicile pour être conseillées si nécessaire.

La présence constante de la famille est assez mal vécue en institution comme à domicile. Les familles sont vite taxées d'interventionnistes et d'envahissantes, elles sont suspectées de ne pas faire confiance, cela peut compliquer les relations entre intervenants et familles. Le choix du domicile a été fait par la personne en fin de vie et sa famille pour permettre justement au patient de vivre et de mourir dans son lieu de vie et entouré des siens dans la mesure du possible. Dans ce cas, la présence de la famille s'inscrit dans une logique et une cohérence par rapport au choix initial, plus encore en fin de vie où justement elle peut accompagner son parent en toute liberté et dans l'intimité familiale. Cette argumentation ne semble pas suffisante pour lever les plaintes des professionnelles qui disent elles "savoir ce qu'il convient de faire et sont là pour justement assurer ce que la famille ne sait, ne peut ou ne veut pas faire". Certes, mais des coordinations s'imposeraient pour que chacun à sa place, professionnelles et familles puissent être au plus près des souhaits du mourant.

Autre élément de tension entre les auxiliaires de vie et les proches : la proximité qui a pu s'établir entre aidant et aidé au fil du temps et induire une rivalité entre enfants et professionnelles à plusieurs niveaux : au niveau de la connaissance de la personne et de ses souhaits, chacun la revendiquant et au niveau des confidences supposées faites aux gardes qui respectent leur devoir de réserve et s'interrogent sur le devenir et le bon usage de cette parole. En institution, on relève les mêmes plaintes. Le personnel est choqué par l'absence de certaines familles et peut être gêné par l'omniprésence d'autres familles, présentes tout au long du séjour et envahissantes dès qu'il y a annonce d'une mort qui se rapproche. Ils comprennent le désir des proches mais disent aussi que c'est difficilement gérable dans le cadre institutionnel par rapport aux soins, par rapport aux autres résidents notamment dans les chambres où deux personnes cohabitent. Séparer deux résidents qui partagent le même espace depuis de nombreux mois, parce que l'un des deux se meurt peut provoquer incompréhension et déchirement de part et d'autre. Une professionnelle rencontrée parle d'une résidente qui a accompagné sa voisine jusqu'au bout et dit avoir "réparé" ce qu'elle n'a pas pu ou su faire pour sa propre mère. Mais au delà de ce cas particulier, des liens entre deux résidents ont pu naître et ont pu engendrer le désir de partager cette ultime étape. En même temps, imposer au colocataire la présence d'une famille envahissante paraît inconcevable. Les explications ne suffisent pas toujours, notamment dans les derniers moments et il est difficile pour les soignants de parvenir à trouver une alternative satisfaisante pour tous.


Les entretiens montrent que les soignants intervenant en établissement et issus de cultures plus communautaires (Asie, Afrique, Maghreb, Antilles) sont sensibles à la présence des familles et plus enclins à leur faire plus de place. Cette question polémique peut choquer mais un "bon mourant" serait-il vieux et isolé auprès duquel les professionnels auraient toute latitude pour l'accompagner ? Il n'est pas rare d'entendre des soignants dire qu'il est lourd d'avoir à prendre en charge et à concilier les souhaits et les désirs des uns et des autres ? Comment dans ce cas permettre aux familles de se réapproprier le mourir et la mort de leur proche ? A un moment où l'affect et le désarroi l'emportent, il est bien difficile à l'ensemble des acteurs de trouver leur juste place et les bonnes attitudes en fonction de leur histoire, de leurs croyances, de leur conception du "mourir", de trouver une harmonie et une cohérence entre culture familiale et culture professionnelle, entre espace privé et professionnel quand les deux se confondent ?

� Bénévoles et familles

Beaucoup des bénévoles que nous avons rencontrés interviennent ou sont intervenus dans des services où les patients peuvent être des adultes jeunes atteints de cancer ou de sida. Un certain nombre sont d'origine étrangère. D'autres sont seuls et exclus pour des raisons de pathologie, ils se sont marginalisés progressivement. Il arrive que ces jeunes adultes souffrant du sida, notamment, soient rejetés par leur famille et les bénévoles sont leur seul lien avec le monde extérieur. Des familles vont même jusqu'à déléguer auprès des bénévoles ce qu'elles ne peuvent assurer, parce qu'elles se sentent démunis et sont elles-mêmes en détresse. Une bénévole intervenant auprès d'enfants et d'adolescents gravement malades dit qu'elle "accompagne autant les parents que les enfants." Provinciaux très souvent, ils ont besoin de relais, d'écoute aussi et "de s'échapper quand nous sommes auprès de leur enfant." Ils parlent de leurs difficultés familiales, de cette maladie qui bouleverse tout. Un autre fait un signalement au psychologue du service pour que deux jeunes filles d'origine musulmane puissent dire au revoir à leur père, bravant ainsi la tradition. D'autres enfin disent voir peu les familles, ils se présentent, se tiennent à leur disposition mais se gardent bien de faire ce qui leur semble être de l'ingérence. Cependant, en moyen et long séjour, la présence de bénévoles pourrait pallier les moindres liens familiaux, l'isolement et la solitude des résidents. Leur rôle s'avérera de plus en plus nécessaire étant donné le nombre croissant de personnes très âgées isolées. En fin de vie notamment, les professionnels ne pouvant assurer une présence constante, le relais pourrait être assuré par les bénévoles.


LES PERSONNES EN FIN DE VIE Nous avons pu rencontrer cinq personnes résidant en long séjour. Lors de l'entretien avec chacune d'elles nous avons tenté de comprendre comment elles vivent leur présent, ce qu'elles disent d'elles-mêmes, de leurs proches, des professionnels qui les accompagnent, de leurs souhaits et ce qu'elles ne disent pas ou de façon allusive. Nous avons pu dans un deuxième temps interviewé un membre de la famille de quatre d'entre eux. Nous avons procédé à une lecture croisée en comparant les propos des résidents avec ceux des soignants et avec ceux de leurs familles. � ISOLEMENT, INUTILITE ET RAPPORT AU MONDE

Quels que soient le statut matrimonial et la configuration familiale de la personne interviewée et sans parler des modifications psychologiques qu'engendre "la crise du mourir"24, il y a chez les grands vieillards le sentiment que leur monde est mort avant eux. La quasi totalité de leurs contemporains sont décédés et nos modes de vie n'ont plus rien à voir avec les leurs. Ils se sentent de plus en plus seuls et certains peuvent être nostalgiques d'un temps où l'on vieillissait et mourait chez soi. Si des progrès ont été faits en termes de confort et de technologies, "on est beaucoup plus seuls aujourd'hui et ce que l'on appelle le progrès ne peut pas l'être en toutes choses, c'est la raison pour laquelle les maisons de vieillards se multiplient" affirme l'une des personnes que l'on a interrogées.

D'un autre côté, il y a comme une capacité accrue à se débarrasser de la matérialité des choses par rapport à leur vie d'avant, appartement, objets, etc. Bon nombre de ces personnes s'en remettent volontiers à leurs enfants ou à leurs familles. Certaines vont même jusqu'à jeter des correspondances ou des photos qui n'ont de sens que pour elles. Ce désir de "faire le tri", voire ensuite de distribuer aux proches semble être le signe d'un parcours qui s'achève. Ce passage à l'acte aurait-il quelque chose à voir avec l'acceptation d'une mort qui se rapproche ?

Un autre constat est souvent exprimé, celui de ne plus être en capacité de donner et de peser à son entourage : "Quand vous ne pouvez plus rien donner de positif et de concret, vous n'existez plus !". Ce sentiment d'inutilité que nous avions déjà pu mettre en évidence lors d'une étude précédente25 se double d'une impression de devenir un fardeau non seulement pour son entourage familial mais aussi pour les professionnels et en filigrane pour la société dans son ensemble, au fur et à mesure qu'un état de dépendance s'aggrave. Les propos d'une personne montrent à quel point sa souffrance aussi digne soit-elle est grande : "Etre couché tôt, devoir attendre pour tout : les repas, les ascenseurs, attendre pour faire sa toilette, pour s'habiller ! On ne se rend pas compte de ce que c'est que la dépendance !… Et puis derrière cette vie très étriquée et limitée de plus en plus exclusivement au mur de l'institution, il y a cet enfermement extrêmement pesant dont on ne mesure pas à quel point il peut être vécu douloureusement parce qu'il est rarement exprimé. Comment trouvé un intérêt et un sens jusqu'au bout de la vie quand l'univers se cantonne au mur d'un long séjour et cela sans espoir de retour. Restent bien évidemment les médias, les animations, les

24

M. Abiven, Une éthioque pour la mort, Ed Desclée de Brouwer, 1995 25

G. Arfeux-Vaucher, C. Delbes, M. Dorange, Solitude, isolement, veuvage : recherche auprès des adhérents de l'association Après et des ressortissants des caisses de retraite Capimmec et Irec, Paris, FNG, 2003


visites mais cette liberté d'aller et venir à l'extérieur et cette liberté d'être, de faire ou de ne pas faire, propre à chacun semblent définitivement perdues pour les résidents que nous avons rencontrés. Et pour ceux qui sont encore dans le projet, c'est extrêmement douloureux. "Ce qui me manque le plus, c'est de sortir, d'aller au restaurant, de voir une exposition, de faire les magasins, de profiter de Paris, vivre, ce que j'appelle vivre" et elle ajoute : "Mais je ne vis plus, je vivote. L'image que je donne c'est du végétatif". Une autre dit : "Quelquefois je me demande ce que je fais là ? Mais quand on ne peut plus marcher… Avant j'allais voir des expositions… Je suis bien obligée d'accepter…" Reste la lecture, l'écriture et des animations telles que la revue de presse, le groupe de lecture mais aussi la méditation et la spiritualité. L'imaginaire a grandement sa place et permet d'échapper momentanément au poids de l'isolement et de l'enfermement : vivre dans sa tête pour ne pas la perdre… Deux personnes disent avoir besoin de s'isoler et ne souhaitent pas participer à la vie collective. C'est une question de personnalité qui n'est liée ni à l'âge, ni à la situation, "les histoires collectives ne m'ont jamais intéressée, nous réunir et faire tout ensemble ne me convient pas" affirme une résidente. Une femme célibataire dit qu'elle a toujours aimé la solitude.

La fin de vie des grands vieillards atteints de pathologies lourdes et invalidantes ou de cette "vieillesse qui complique tout" comme le dit une résidente, c'est aussi cette réalité là. Une autre conclut : "A mon âge, c'est anormal de vivre encore, ceux qui vivent encore plus vieux, je les plains, je ne veux pas devenir centenaire !" Doivent-ils donc se résigner à leurs souvenirs et à leur imaginaire pour tenter d'échapper à cet enfermement ?

Si la majorité des professionnels ont conscience de cette souffrance, sans avoir les moyens de la soulager, les familles l'évoquent moins, non pas qu'ils ne la ressentent pas mais elle leur est simplement insupportable et la culpabilité d'avoir eu à hospitaliser leur parent est encore forte. On perçoit chez certaines comme le désir de se rassurer à travers ces propos par exemple : "Vous savez à la maison, il ne verrait pas plus de monde et il n'aurait pas les possibilités d'activité et de partage qui lui sont offertes ici". Effectivement, ce serait une autre forme d'enfermement, celui que des spécialistes ont appelé "le confinement domiciliaire"26. Mais le poids de l'institution et de la vie collective, doublé de l'impossibilité de sortir est difficile à admettre et à vivre. � QUEL AVENIR ?

Leurs propos sont souvent teintés à la fois de résignation, d'indignation et de révolte, pour autant tous n'expriment pas le souhait de mourir. L'avenir : "il est là et c'est tout" dit une résidente. Même ceux qui souhaiteraient autre chose y renoncent pour de multiples raisons, matérielles, pathologiques, familiales notamment. Trois personnes parlent de leur mort et une, en fin d'entretien, tient à réciter un poème où il est question de mort et de transmission. Une personne n'aborde absolument pas la mort ou sa mort, encore dans le projet, elle est plus soucieuse de l'évolution de son état de santé et du maintien de ses capacités 26

I. Donnio, La prévention de l'isolement et du confinement domiciliaire des personnes âgées, Gérontologie, N° 122, 2002


intellectuelles, de troubles de la mémoire qui la perturbent et menacent ce à quoi elle tient le plus au monde, à savoir : communiquer. L'âge avance certes mais son objectif est de stabiliser sa situation. Une autre dit qu'elle en "veut à St Pierre de pas y être "restée" lors de son premier AVC, maintenant je lui en veux un peu moins, je ne peux pas faire autrement et je suis contre l'euthanasie". Et cette autre qui affirme : "je pense très souvent à la mort. Si j'avais quelque chose… Je suis quelquefois à la limite de l'idée de suicide, même si j'ai très peur de la mort. Mais je l'ai approchée tellement de fois !" Et puis enfin, cette résidente déjà citée et qui dit aborder cette question parce que tout simplement on l'écoute : "Je voudrais mourir et que tous ces tourments soient finis". Ces propos nous ont été tenus en entretien mais aucune des personnes interrogées n'aborde la question de sa mort à venir avec ses proches. Des plaintes sous forme de souhaits parfois peuvent émailler leur discours avec la famille et les soignants mais la conversation s'arrête vite pour faire place aux non-dits et au silence, au constat de son incapacité à dire et à être entendu, parce que c'est simplement insupportable à entendre plus qu'à dire puisqu'elles ont été capables de nous en parler à nous, intervieweurs… On peut se plaindre mais ne pas parler de sa mort. Alors avec qui en parler ? Et là une personne répond : "Ici, il n'y a personne !" Cette même personne dit qu'elle confie ses angoisses et ses craintes, notamment celle de ne plus pouvoir s'acquitter du paiement de son hébergement si elle vit trop longtemps, à l'infirmière de nuit qui essaie de la rassurer. � DES SOIGNANTS DEVOUES, PATIENTS MAIS PEU DISPONIBLES

Les propos des personnes en fin de vie confirment ce qui a été dit par les professionnels eux-mêmes. Ils reconnaissent le travail des soignants mais sont aussi lucides sur ce qu'ils peuvent et ne peuvent pas demander à chacun d'entre eux. Il y a d'une part la fonction de chacun et d'autre part les capacités liées davantage aux personnalités des uns et des autres sans compter la charge de travail et il y a aussi des liens privilégiés et une complicité avec certains qui peuvent se tisser au fil du temps comme dans toute relation humaine. A partir de ce constat, les résidents ont tout à fait conscience de ce qu'ils peuvent attendre de chacun et s'y conforment. Ils se disent plus proches des aides-soignants et des infirmières que des médecins. "Les médecins sont dans leur rôle" disent plusieurs d'entre eux, ils interviennent quand il y a lieu, les informent de l'évolution de leur état de santé, réajustent leurs traitements mais la communication ne va guère au delà. Les échanges se font davantage avec ceux qui les accompagnent au quotidien. Ils regrettent malgré tout un manque de disponibilité et d'écoute lié à la charge de travail et avouent ne pas pouvoir aborder des sujets plus graves et plus intimes. Il y a chez tous une volonté de ne pas déranger et en même temps des inquiétudes, des angoisses, des questions qui ont besoin d'être verbalisées. Certains osent les exprimer, comme cette résidente, au personnel de nuit. Mais cette personne se plaint de n'être pas écoutée et ajoute : "Ici, j'ai l'impression d'être mal vue. Je ne cherche pas à les embêter mais à me désangoisser en disant tout ce que je pense". La prise en charge de telles plaintes est de l'ordre du psychologue plus que des soignants du quotidien mais elle ne fait pas l'objet d'une demande directe, elle serait à proposer progressivement.


Une personne évoque l'existence passée d'un groupe de paroles qui lui avait fait beaucoup de bien et regrette que cela ne se fasse plus. L'apport des jeunes soignants permet de comprendre comment fonctionnent et comment vivent les jeunes générations : "ils apportent la vie, ils nous racontent l'extérieur". Ils font le lien entre "dehors et dedans". Par contre, cette même personne souhaiterait que ces jeunes soignants aient davantage conscience des conséquences de la dépendance et de la vulnérabilité des personnes âgées afin d'améliorer leur qualité de vie. Elle regrette aussi le turn-over du personnel qui ne permet pas de créer de liens véritables, " c'est déstabilisant et frustrant." � DES LIENS FAMILIAUX EXISTANTS ET REELS

Les personnes rencontrées ont des visites régulières et sont entourées par leurs proches, dont certains viennent sinon chaque jour, au moins plusieurs fois par semaine. La présence des enfants est fonction des liens qui se sont créés depuis l'enfance, de la place dans la fratrie, de la charge professionnelle et familiale et bien évidemment de la proximité géographique. Un des enfants est souvent plus présent que les autres. Ce moment si particulier que constitue la fin de vie permet à la fois dans certains cas de découvrir combien on est aimé, "ma maladie m'a révélé l'amour et l'admiration de mes enfants, je ne comprends pas pourquoi". Il permet aussi de constater combien certaines relations filiales sont fusionnelles et posent question par rapport à la capacité de ces enfants à vivre l'après décès. Préparer l'enfant à son départ fait partie des préoccupations de certains résidents et partir avant que cette dernière mission soit achevée semble difficile : protéger et faire grandir au delà de son mourir… A l'issue de ce constat on est en droit de se demander si la dernière preuve d'amour à un Papa ou à une Maman qui se meurt n'est pas de l'autoriser à partir. Les témoignages de ces personnes en fin de vie sont corroborés par ceux des soignants qui reçoivent leurs confidences et disent qu'ils peuvent être soucieux de l'avenir de tel ou tel enfant plus fragile ou plus vulnérable pour des raisons diverses. La proximité de la mort permet de se sentir "être un Papa" non pas seulement un père au sens de père éducateur et responsable mais un simple Papa aimant et aimé comme l'atteste le témoignage d'un homme interviewé dans un film consacré à l'accompagnement de fin de vie27 et proche de la mort. Il affirme qu'il ne s'est jamais senti aussi proche de ses enfants et que ses enfants disent : "Papa" sur un ton qu'il n'avait jamais entendu jusqu'alors. C'est aussi le sens de propos que nous avons entendus lors des entretiens. Certains ont évoqué des conflits ou des liens plus distants avec un ou plusieurs enfants, leur incapacité à les régler, le souhait de pouvoir en parler avant de mourir et la crainte de ne pouvoir y parvenir. Ces préoccupations nous ont été rapportées par de nombreux soignants et on voit bien combien une médiation serait bénéfique dans de nombreuses situations et permettrait peut-être un départ plus apaisé pour tous, même s'il convient de rester humble en rappelant qu'il n'y a pas de "bonne mort". Si des signes et des mots parachèvent et confortent des liens d'attachement et d'amour filiaux forts, l'institution entrave trop souvent l'intimité du lien et ne permet pas de le vivre

27

Document audiovisuel, Partir accompagné, réalisé par Emmanuel Audrain, 1992


aussi intensément et pleinement. C'est vrai entre conjoints, ça l'est également entre parents et enfants et engendre de véritables frustrations. Le temps de visite et le lieu ne permettent pas le maintien des liens d'intimité pour un couple, c'est une vraie déchirure, "l'important c'est de pouvoir se parler mais ce qui me pèse, c'est de ne plus vivre avec elle et le pire pour moi, c'est quand elle part en vacances mais je comprends qu'elle puisse en avoir besoin". Des fêtes familiales peuvent être organisées dans l'établissement mais cela reste un lieu impersonnel, "ça n'est pas chez soi" dit cet homme mais ce qu'il craint le plus c'est de voir s'éloigner ses enfants pour des raisons professionnelles ou autres. Il termine en disant : "ce serait catastrophique de ne plus les voir et de rester seul avec ma femme". Une personne célibataire et sans enfant a parlé de ses liens avec ses sœurs, lien proche, protecteur et parfois pesant avec l'une, liens plus distants à tous les niveaux avec l'autre. Elle apprécie également la proximité et la complicité qu'elle partage avec l'un de ses neveux. L'entrée en établissement provoque une vraie rupture et de nombreuses interrogations sur le lien aux proches. Certains ont l'impression de liens et de visites obligées, les souhaits et les demandes aux familles sont fréquemment suivis d'un "On va voir, on va essayer de s'arranger". La spontanéité et le plaisir semblent se déliter au fil du temps pour être remplacés par le devoir et la bonne conscience. Cela renforce le sentiment de peser sur l'entourage familial. Alors, pour ne plus gêner : "on se contente de prendre ce qui est donné sans demander plus". On ne parle pas de la "matérialité de sa mort à ses enfants" dit une résidente. "Je voudrais m'endormir et ne pas me réveiller…" Par rapport à ses enfants, elle ajoute : "j'aimerais pouvoir ne plus me plaindre mais il y a toujours quelque chose qui me perturbe et au lieu de me taire, je leur dis…" On ne parle pas davantage de sa maladie ou du vécu de sa dépendance, "c'est une affaire personnelle" dit une autre personne. Souci de dignité, souci aussi de ne pas ajouter de souffrance à une situation déjà difficile et de privilégier ces relations familiales, le plaisir et la chaleur qu'elles peuvent encore apporter. Souci également de rester un père et une mère jusqu'au bout, protéger et rassurer, être dans son rôle et si tout le monde ne parvient pas à transmettre ses messages et à mettre des mots sur son mourir, le silence peut être aussi le signe d'une forme d'acceptation digne de sa condition humaine. Ce silence que des enfants, en attente de mots, peuvent regretter est aussi à interpréter positivement. � LA PLACE DES PETITS-ENFANTS ET DES ARRIERE-PETITS-ENFANTS

La place des petits-enfants ou de petits neveux qui pour la majorité d'entre eux sont adultes est aussi liée aux relations qu'ils ont entretenues auparavant avec leurs proches. Une personne a eu des liens quasi filiaux avec ses petits-enfants. Les petits-enfants sont moins présents que les enfants bien évidemment. Adultes, chargés de famille eux-mêmes, étudiants ou lycéens pour d'autres, ils disposent de peu de temps ou viennent pendant les vacances scolaires, lorsqu'ils viennent. Une personne les voit rarement, l'écart d'âge, de mode de vie ne facilitent pas les échanges. "La vie a tellement changé que cela ne les intéresse pas de venir me voir". Elle semble malgré tout déçue de ne pas avoir leurs visites.


Une autre dit avoir plus de difficultés à communiquer avec ses petits-enfants qu'avec ses enfants. Elle aime bien évoqué avec eux le passé, l'histoire, l'importance de vivre dans un pays démocratique et la nécessité de préserver ce système démocratique pour le futur. Elle tente de faire passer des messages pour elle essentiels. En même temps, elle avoue que c'est difficile, ils n'ont aucunes références vécues d'autre régime, ils n'ont connu que la démocratie. Après, elle essaie de s'adapter en fonction de leur âge, parle de leurs activités de loisirs, de leurs études, de leurs voyages mais jamais de sa situation et de son ressenti. Si le décalage générationnel a une incidence sur le contenu de la communication qui peut rendre plus difficile la matérialité de ce lien, il peut dans certains cas être un gain de proximité affective, de complicité et de sérénité. Une personne évoque le lien privilégié avec son petit-fils, et l'autre avec son neveu. La première dit qu'elle peut plus facilement parler avec son petit-fils de ses difficultés, elle a l'impression qu'il l'écoute et qu'il comprend sa peine, ses enfants ne font pas toujours attention à son discours dit-elle. Pour autant il semble n'être jamais question de mort. La visite des arrière-petits-enfants procure beaucoup de plaisir. Une personne regrette de ne pas pouvoir les serrer contre elle. Une autre dit qu'ils lui apportent : "un certain plaisir. J'aime qu'ils soient beaux, bien portants, qu'ils travaillent bien, qu'ils soient intelligents". Elle raconte ensuite l'anecdote de la petite-fille amenée par ses parents la voir. Un soignant passe et cette dame lui fait remarquer la beauté de sa petite-fille. Il répond : "comme vous". Elle semble heureuse et fière que quelque chose de sa beauté se transmette de génération en génération et elle ajoute : "On m'a dit que j'étais belle mais froide, c'est parce que je n'ai jamais vu mes parents s'embrasser". Petits-enfants et arrière-petits-enfants apportent sans aucun doute du plaisir, de la sérénité de la fierté, de la satisfaction. Les personnes interviewées sont contentes de parler du parcours et des réussites des générations les plus jeunes et confirment le discours des professionnels sur la contribution des plus jeunes à un certain bien-être teinté de douceur et de plaisir, moments sans doute trop rares. La présence de grands-parents, voire d'arrière-grands-parents aident aussi les plus jeunes à s'inscrire dans la durée et à prendre conscience de ce temps qui pour tous passe, d'où la réflexion racontée en entretien de petits-enfants regardant une vidéo familiale dans laquelle leurs grands-parents étaient jeunes et s'étonnant qu'ils aient été jeunes. Jeunes eux le sont aujourd'hui, vieux ils le seront peut-être, c'est la présence des générations les plus vieilles qui les aident à se projeter dans l'avenir.


LES FAMILLES FACE AUX PERSONNES EN FIN DE VIE L'ambivalence est à tous moments présente. Les familles redoutent la séparation et la mort de leur proche et à d'autres moments aspirent à ce que cette vie qui se prolonge douloureusement cesse. Tout au long du parcours, ils s'interrogent. Comment être présent à celui qui s'en va et le peut-on toujours ? Et tour à tour, des sentiments d'impuissance, de résignation, d'épuisement, de culpabilité et de souffrance émergent. Enfin, face à cette étape ultime et difficile, se pose la question sous-jacente du sens de cette vie quand elle devient une épreuve pour la personne en fin de vie comme pour ses proches. � DEUX SITUATIONS : MOURIR EN ETABLISSEMENT, MOURIR CHEZ SOI

L'entrée en établissement, la mise en place d'un accompagnement à domicile provoquent des changements considérables. Pour les familles, il n'est pas aisé de s'en remettre et de faire confiance à des professionnels. Dans les deux cas, c'est renoncer à une partie de l'intimité familiale, au moment où un lien "fondateur" s'achève. La majorité des familles dont le parent vit en établissement apprécie le travail des professionnels qu'ils disent respectueux, serviables et compétents mais s'interrogent davantage sur le ressenti du vécu de la dépendance de leurs proches et des conséquences de cette dépendance. En nous faisant part de leurs questions, ils cherchent aussi à se rassurer. Ils ont conscience qu'en dépit de la bonne volonté et des compétences des soignants, la souffrance psychique et morale de leur parent est une réalité. Peut-on encore parler de qualité de vie ? Par contre, ils n'en parlent pas ensemble. "Ma mère est une personne très réservée, très pudique aussi. La vieillesse est un renoncement permanent. C'est terrible à vivre, ça a du être difficile à vivre pour elle mais elle n'exprime pas ses ressentis." Ce dont les familles semblent souffrir le plus à domicile comme en institution ce sont les atteintes à la dignité, les soins qui deviennent violences. Une personne rencontrée dit de sa Maman, qu'elle n'a jamais accepté sa situation et que les passages des soignants pour la toilette étaient souvent suivis de pleurs et de plaintes. Elle ajoute avoir été souvent choquée par les attitudes de certaines infirmières libérales qui font preuve de peu d'attention et de maladresse et semble avoir apprécié davantage le rôle des gardes à domicile, disponibles, respectueuses et à l'écoute de sa mère et, selon elle, davantage formées à la gérontologie. Quelle est la limite des soins, quels sont ceux qui sont indispensables au confort de la personne en fin de vie et ceux qui sont inutiles et douloureux ? Des explications s'imposent pour que les familles puissent percevoir la différence entre ce qui relève des soins de confort et ce qui relève d'une forme d' acharnement thérapeutique. A domicile, l'intervention des professionnels, les passages successifs des uns et des autres modifient considérablement l'organisation et la vie familiales. Les familles peuvent le vivre comme une intrusion et se sentir dépossédées d'une partie de leurs attributions et de leur rôle auprès de leur parent. Une fille interviewée dit des gardes à domicile : "Elles investissent les lieux, tentent de nous rassurer en affirmant savoir ce qu'il faut faire, elles font ce qu'elles peuvent mais je connais aussi ma mère." Elle ajoute ensuite : " Nous, nous ne savons rien de ce qui se passe quand quelqu'un meurt, nous n'avons aucune connaissance, on est obligés de faire confiance, on n'a pas d'autre solution, on est complètement démunis".


Cette aide nécessaire modifie à la fois le rapport à la maison familiale et la relation mère/fille. Cet accompagnement est indispensable et en même temps dérangeant en termes de lien, de rôle et d'intimité. Il demanderait plus de concertation et d'attention aux uns et aux autres : personne en fin de vie, famille, professionnels. Cette confusion des espaces complexifie les liens à un moment où il semble si difficile de se parler ou d'être simplement là silencieusement. Mais ce qui semble le plus insupportable aux familles, c'est d'imaginer et d'accepter la douleur physique qui dans bien des cas peut être soulagée mais plus encore, d'envisager la souffrance psychique et morale de leur parent et d'être en incapacité de la partager. Chacun meurt seul, même accompagné, mais celui ou celle qui est au chevet du patient mesure à ce moment là seulement, la solitude du mourant et combien la sienne propre est grande. Cette conscience de la mort qui se rapproche et la souffrance qu'elle suscite deviennent intolérables aux proches et s'expriment à travers ces propos entendus en entretien : "J'aimerais qu'elle meurt sans s'en rendre compte". Et puis, il y a toutes les interrogations sur le sens de cette vie, ce qu'ils peuvent en penser et la question de la fin de vie, de l'absence de perspectives et de la mort. "C'est une femme très courageuse, très solide, très rigide et très autoritaire, elle ne se plaint pas… / Elle me fait de la peine ici, je me mets à sa place ici, qu'a-t-elle comme perspective sinon d'attendre la mort". Au delà de la fin de vie de leur proche, on perçoit bien que ce vécu familial les amène à se poser la question pour eux-mêmes. Les configurations familiales sont diverses et les histoires familiales singulières, nous avons tenter de comprendre et d'observer ce que cet événement provoque et comment chacune d'elle réagit et s'organise en sachant qu'elles ont été sollicitées par les professionnels. Cette précision signifie aussi qu'elles sont sans doute les plus présentes et les plus réceptives et qu'elles ne sont pas représentatives de l'ensemble des familles confrontées à la mort de leurs parents. Les couples occupent une place particulière. Accompagnant leur conjoint depuis de longues années, vieillissants eux-mêmes, ils ont du se résoudre à se faire aider et à prendre la décision d'une hospitalisation en unité de long séjour. C'est pour eux une véritable déchirure, ils souffrent de cette séparation, culpabilisent et ne cessent de s'interroger sur la légitimité de leur choix. Leur vie est rythmée par les visites et la gestion du quotidien. Le soutien des enfants est indispensable mais pas toujours possible pour diverses raisons : éloignement géographique, indisponibilité ou tensions familiales, la situation pour le conjoint aidant est extrêmement lourde et épuisante à tous les niveaux. "Je suis très mal, je ne peux m'empêcher d'y aller tous les jours, j'ai peur que cela soit le dernier et ici je tourne en rond". Une autre personne affirme : "Je n'y arrivais plus, cela devenait dangereux pour lui comme pour moi, cela n'était plus possible…" Et elle ajoute : "Il n'y a pas trop longtemps, il m'a juste dit qu'il avait bien fait de venir ici. Cette réflexion m'a rassurée, je me suis dit qu'il devait se sentir bien". Peu d'aide est proposée à ces couples, les équipes sont à leur disposition pour les tenir informés mais ils auraient besoin d'une écoute particulière, fragilisés par l'âge et la


situation, une prise en charge et une aide psychologique devrait leur être proposées. Ils sont en attente de soutien de la part de leurs proches comme des professionnels mais ne savent pas toujours le verbaliser. Un des conjoints rencontrés est en souffrance. Sur les conseils de son généraliste, il envisage de consulter un psychothérapeute mais aucune aide ne lui a été proposée par l'établissement. Des enquêtes ont montré le rôle important des aidants principaux que sont les conjoints, l'épuisement et les conséquences sur la santé de ces derniers. Si des efforts ont été faits pour certaines maladies telles que la maladie d'Alzheimer par exemple, des prises en charge restent à mettre en place en établissement et à domicile pour améliorer l'accompagnement de fin de vie.

� ROLE ET PLACE DES ENFANTS DANS L'ACCOMPAGNEMENT DE FIN DE VIE Plusieurs paramètres vont avoir une incidence sur le rôle et la présence de chacun des membres de la fratrie. Globalement, il ressort des entretiens que dans de nombreux cas à domicile comme en établissement, une organisation familiale se met en place et que les temps de visite et de présence auprès de la personne se distribuent en fonction des contingences matérielles et objectives que constituent l'éloignement ou la proximité géographiques, la moindre disponibilité liée aux charges professionnelles et familiales et aux compétences de chacun en termes d'aide et de soutien. Les plus éloignés géographiquement peuvent compenser par des appels téléphoniques réguliers à la personne elle-même et aux autres membres de la famille et par une présence concentrée sur des temps limités comme les temps de vacances par exemple et qui permet un temps de répit pour les autres. Mais cette organisation ne résiste pas toujours à l'épreuve du temps, la cohésion familiale se délite et des tensions d'origine diverses peuvent apparaître et au final une, voire deux personnes sont plus présentes, ce que nous ont confirmé les professionnels. D'autres paramètres interviennent : le sexe, la place dans la fratrie, l'histoire familiale et le lien à la personne en fin de vie. Il convient de rappeler que la majorité des familles rencontrées accompagnent ou ont accompagné leur mère, elle-même très âgée. De nombreux travaux sur l'aide informelle apportée par les familles ont montré le rôle dominant du soutien apporté par les filles. Le travail d'enquête conforte ces différentes recherches et confirme la place prépondérante des filles dans l'accompagnement. Mais au delà de ce fait constaté, le lien fille/mère et le lien fils/mère qui s'est instauré au fil du temps et de l'histoire familiale va avoir une incidence en fin de vie. La présence des filles au delà du rôle dévolu aux femmes dans l'accompagnement des parents âgés, est aussi lié à une proximité affective relativement paisible. L'absence ou la moindre présence des filles est à associer fréquemment à un conflit ancien, non réglé que certains évoquent du côté des familles comme des personnes en fin de vie. La présence des fils est plus exceptionnelle et quand elle existe, elle est fréquemment à relier à un lien quasi fusionnel et à une idéalisation de cette mère qui a été vécue comme toute puissante et à laquelle les filles se sont opposées très tôt. Si certains maintiennent ce lien et cette présence jusqu'au bout, pour d'autres apparaissent des conduites d'évitement comme si la confrontation à cette mère mourante leur était impossible.


Interviennent ensuite des valeurs d'engagement, d'éducation, de responsabilité liées aussi à la place dans la fratrie comme le raconte cette femme : "Ma sœur aînée se sentait investie d'une mission, d'un rôle, elle coordonnait à distance, elle compensait par une énergie envahissante". L'appartenance confessionnelle peut expliquer aussi la présence et l'attitude des enfants. D'autres événements familiaux génèrent des comportements de "réparation" tel ce fils handicapé enfant et qui a pu accéder à l'autonomie grâce à l'attention et aux soins de ses parents. Il a fait le choix de revenir habiter avec eux pour accompagner sa mère et partage ce rôle avec sa sœur aînée célibataire. Les deux autres frères chargés de famille et plus éloignés géographiquement prennent le relais quand il le faut. Globalement, dans la majorité des familles rencontrées, la carte relationnelle subsiste, "les relations familiales restent très conventionnelles, les frères et sœur se voient peu et communiquent entre eux à propos de notre mère" affirme une personne. D'autres affichent une cohésion familiale et même si des tensions existent à certains moments de l'accompagnement, concertation, solidarité et soutien dominent. Lorsque les fratries sont éclatées, les échanges se font par téléphone, une personne interviewée dit à ce propos : "Etant sur place je faisais le lien, j'appelais pour donner des nouvelles, j'y tenais, je me mettais à leur place, quand ils avaient Maman au téléphone, ils devaient s'inquiéter. C'était fatigant tous ces appels pour moi mais j'en avais besoin aussi, je sentais la famille présente". La parole circule sans tabou, semble-t-il, entre frères et sœurs, il arrive que certains soient protégés pour des raisons particulières : maladie d'un conjoint par exemple ou simplement parce qu'ils sont loin et que certains détails risqueraient de les alarmer. Il arrive également que cette parole soit embolisée par les aspects matériels et organisationnels qui sont un réel souci mais qui peuvent permettre momentanément de ne pas évoquer la mort à venir. Mais en règle général, la parole circule et la mort est verbalisée entre frères et sœurs.

La place et la présence des petits-enfants sont aussi liées au rôle et à la dimension affective, voire éducative que les grands-parents ont eu dans leur enfance mais leur absence domine. Etant donné l'âge des personnes en fin de vie, bon nombre de petits-enfants sont adultes eux-mêmes parents et relativement peu disponibles. Lorsque les grands-parents ont été très présents auprès de leurs petits–enfants et que le lien affectif est fort, ils se manifestent par des visites et des appels téléphoniques comme le confirment ces propos : "Mes enfants et mes neveux et nièces sont très attachés à leur grand-mère, ils viennent la voir dès qu'ils peuvent se libérer". Autre discours, autre attitude : " Les petits-enfants ont toujours trouvé leur grand-mère très dure, très autoritaire, cela ne facilite pas les liens". Autrement dit, plus la distance affective est importante et plus les petits-enfants sont absents. Dans certaines familles par contre, l'annonce de la mort proche fait réagir l'ensemble de la famille, toutes générations confondues, comme le dit une des personnes que nous avons rencontrées : "Les derniers jours, il y a eu un défilé de neveux et nièces, je me demandais comment ma mère allait réagir". Si les petits-enfants sont majoritairement absents, les arrière-petits-enfants le sont plus encore. Une femme interviewée dit qu'elle tenait à ce que ses petits-enfants voient leur


"Mémé", qu'elle répondait à leurs questions contre l'avis d'une de ses belles-filles et qu'ils avaient vécu cette étape "naturellement". Par contre le fait d'avoir rencontré des familles dont le parent était décédé depuis peu, nous a permis de constater que l'ensemble des générations était associé aux rituels funéraires de façon personnalisée dans bien des cas, accompagné des parents et des grands-parents. Cette association des plus jeunes aux cérémonies est sans doute liée aux différents travaux qui ont été faits sur le deuil, à leur médiatisation et montre l'influence d'une sensibilisation sur des thèmes graves et difficiles et qu'elle aboutit à des changements comportementaux individuels et collectifs importants.

� Dire c'est souffrir et faire souffrir ; se taire, c'est se protéger et protéger l'autre

A l'issue des entretiens avec des enfants et après analyse de ces entretiens il semble que les mots soient sources de souffrance et le silence protecteur pour la majorité. Face à la mort, il n'y a que des questions, des incertitudes et pas de réponse. Face à la mort, il y a aussi des émotions qui, elles, pourraient être verbalisées. Mais les paroles semblent plus dévastatrices que les silences, c'est du moins ce qu'il ressort du discours familial.

� Dire c'est souffrir, se taire c'est se protéger

Parler de la mort avec la personne en fin de vie est pour la quasi totalité des enfants interviewés impossible et impensable et cette question des mots autour de la mort a pu sinon choquer, au moins interpeller et surprendre certains de nos interlocuteurs. Comment parler de cette mort à venir avec sa mère, celle-là même qui s'apprête à nous quitter ? Comment dire, devons-nous dire et pouvons-nous dire ? Le simple fait de l'envisager est insupportable pour bon nombre des personnes que nous avons rencontrées. D'ailleurs aucun des enfants rencontrés n'a pris l'initiative d'aborder cette question de la mort à venir avec son parent. Les explications sont multiples, il y a notamment celle d'une certaine réserve et d'une difficulté à exprimer ses sentiments et ses émotions tout au long de la vie entre parents et enfants et quels que soient les événements. Pour autant ces mêmes personnes entretiennent un lien et un attachement très fort à leur parent mais cet affect interdit les mots et l'évocation de la possibilité de mots a pu paraître à certaines personnes quasi indécentes. Plus le lien est fort et plus l'incapacité est grande. Même si cette mort est dans l'ordre des choses, même si on l'attend et on s'y prépare, l'adulte garde son statut d'enfant : un enfant démuni, désarmé, qui a peur pour l'autre et pour lui et qui, contrairement aux jeunes enfants, craint cette mort qui se rapproche pour lui aussi. Etrangement le mourant s'y confère, en gardant le silence et reste ainsi un parent protecteur. Dire, c'est à la fois trop de souffrance pour eux-mêmes les enfants et se taire c'est se protéger. Par contre, des mots ont pu se dire bien en amont mais ces mots concernent la vie et pas le temps de la mort. A l'occasion d'un des anniversaires de sa mère, une fille dit avoir éprouvé le besoin de lui dire merci pour tout ce qu'elle avait fait pour elle et ses enfants et cette dernière lui avait répondu que ses petits-enfants l'avaient sauvée. Elle était satisfaite d'avoir eu cet échange qu'elle ne pourrait plus avoir puisque sa mère était mourante, au moment de l'entretien. En même temps toute tentative de dialogue ou de mots des personnes en fin de vie est vaine ou interprétée systématiquement comme un appel à plus d'attention, une provocation ou un


déni de la mort et cela, quel que soit leur interlocuteur. Tout dialogue devient impossible et l'évocation de la mort provoque la gêne et le silence.

� Dire c'est faire souffrir, se taire c'est protéger

C'est aussi prendre le risque de faire souffrir plus encore celui qui va mourir et pourtant chacun sait que cette mort est proche mais plus elle est proche et moins on en parle. Les mots ne peuvent en aucun cas apaiser, ils sont perçus comme exclusivement traumatisants et tout dialogue avec celui qui va mourir est inconcevable. Chacun sait pourtant… Qui a accompagné un proche mourant s'est posé la question de la parole mais imaginer la souffrance et la solitude de celui qui fait face à sa condition humaine que nous aurons à vivre un jour est émotionnellement insupportable, les mots semblent vains et impossibles. Se taire c'est le protéger non de sa souffrance mais de notre souffrance. Parler n'est jamais envisagé comme un gain de sérénité ni de mieux-être pour celui qui s'en va. Pour autant se taire c'est aussi ne pas lui autoriser cette parole sans savoir s'il y a un désir ou un besoin de parole, l'incapacité à dire interdit de mots le mourant et conduit immanquablement au silence d'un côté comme de l'autre. "Le mourant n'est pas un vivant jusqu'au bout" puisque d'une certaine façon il est interdit de mots et il s'interdit de mots. Par ailleurs plus il y a d'affects et plus non-dits et silences sont importants.

� Dire des mots et ne pas être entendu c'est souffrir

Pourtant, les personnes en fin de vie ne sont pas toujours silencieuses y compris en présence de leurs enfants, certains sont en capacité de les entendre et d'y répondre, d'autres sont dans l'incapacité et la dénégation. La demande extrêmement précise d'aide à mourir faite par une mère à sa fille a contraint mère et fille au dialogue et a permis à l'une comme à l'autre de se positionner par rapport à la mort à venir, à ce qu'elle s'engageait à faire et à ne pas faire pour la fille, à ce qu'elle acceptait et ce qu'elle refusait pour la mère. Après son décès, une lettre de cette mère adressée à sa famille a été retrouvée avec un message d'affection à chacun de ses enfants et des remerciements. Autre situation, une personne en fin de vie dit à sa fille : "c'est trop long pour mourir". De tels propos donnent souvent lieu à des paroles automatiques de déni comme " Ne dis pas de bêtise, tu vas aller mieux" ! Là, cette fille a simplement demandé à sa mère : "Es-tu prête à partir Maman ?". La mère a répondu à sa fille en ajoutant : "Je voulais aussi te demander de me pardonner d'avoir été dure avec toi très souvent". Elle a pardonné et elle a eu l'impression que sa mère était plus apaisée les jours suivants. Ces familles davantage dans la parole sont aussi souvent plus dégagées des affects et revendiquent souvent une appartenance confessionnelle sur laquelle elles s'appuient et qui leur permet d'envisager la mort comme une étape et non comme une fin. Par contre dans d'autres configurations, la dénégation est systématique, l'éventualité de la mort est niée, et la plainte également. Plus que la mort elle-même, la plainte est insupportable à entendre parce qu'elle est symptomatique d'une souffrance psychique et morale intolérable. Les enfants ne peuvent ni l'accepter, ni la soulager, tout du moins le pensent-ils. Et pourtant accepter d'entendre les mots du parent mourant peut être dans certains cas une façon de l'autoriser à partir et de lui signifier en tant qu'enfant et quel que soit notre chagrin, que nous sommes prêts à assumer. Partir en étant rassuré quant à l'avenir de ceux qui restent est une des préoccupations des personnes en fin de vie,


certaines ont exprimé ce souhait en entretien et cette préoccupation nous a été également rapportée par les professionnels.

� Attendre des mots et ne pas les entendre c'est souffrir

Si des enfants sont dans l'incapacité à dire, ces mêmes enfants peuvent réclamer ce qu'ils ne savent pas faire et attendent aussi un dernier message de leur parent mourant. "Elle n'a pas parlé, j'aurais voulu qu'elle me dise quelque chose, pour moi c'est un échec, j'aurais voulu qu'elle me parle" dit cette personne pendant l'entretien. Cette souffrance morale sans parole a été insupportable pour cette fille qui est restée près de sa mère jusqu'au bout. "Sa mort a été précipitée, on n'a pas pu se dire au revoir, ni se parler" dit une autre. Mettre des mots sur la fin d'une histoire pour permettre aux survivants de continuer la leur plus aisément peut être souhaitable et souhaité par des enfants. Là encore, chaque personne est singulière jusque dans son mourir et toutes ne sont pas en capacité de dire et toutes n'ont peut-être pas le souhait de dire. Le mourant doit pouvoir aussi rester un homme ou une femme libre. Par contre, permettre aux uns et aux autres de s'exprimer s'ils le désirent devrait être possible sans entretenir pour autant l'illusion auprès des familles que la "bonne mort" s'accompagne obligatoirement des "derniers mots du mourant".28 Dire, écouter et entendre permettrait sans aucun doute de moins souffrir mais à ce moment-là de l'histoire familiale et individuelle, enfants et parents sont encore plus démunis qu'à aucun autre moment de leur parcours. Et plus ce parcours touche à sa fin, plus il est silencieux. Mais dire, écouter et entendre supposerait de pouvoir y être aidé à domicile comme en institution.

� LA LECTURE UNE CONTRIBUTION POSSIBLE A CETTE CULTURE DE

L'ACCOMPAGNEMENT DE FIN DE VIE. Un des objectifs de l'étude était d'évaluer le rôle du livre comme médiateur, auprès des soignants comme des familles, médiateur susceptible de faciliter les relations et la communication au sein des familles, susceptible d'aider les soignants à comprendre ce que vivent les personnes en fin de vie et leurs proches. Nous avons donc demandé aux personnes que nous avons rencontrées de choisir un livre parmi ceux que nous avons sélectionnés,29 de le lire en leur précisant que nous allions les contacter à nouveau pour recueillir leurs impressions après lecture. La liste des livres retenus comprenait des romans, des témoignages pour adultes ou pour enfants. Ils ont été choisis en raison de leur grande humanité associée à une vérité des sentiments (à notre sens) de tous les protagonistes. En ce qui concerne les familles, peu ont accepté notre proposition de lecture. Les personnes qui ont fait le choix de lire avaient déjà perdu leur parent et étaient déjà dans un processus de deuil. Pour les autres, elles expliquent leur refus par le besoin d'un peu plus de "légèreté" à un moment où la charge physique, psychique et affective est extrêmement lourde. L'impression de "vase clos" et de parenthèse n'est pas rare à cette étape de l'histoire familiale,

28

Johanne de Montigny, Les derniers mots du mourant, Gérontologie et Société, Le bien mourir, N°108, 2004 29

Liste des livres proposés en annexe


impression "d'entre deux", impression de vivre un temps qui n'est plus vraiment un temps de vie, et qui n'est pas encore celui de la mort. Nous avons bien compris qu'à ce moment précis, les personnes que nous avons rencontrées ne souhaitaient pas lire d'ouvrages sur ce thème, l'idée même pouvant leur paraître quelque peu morbide et nous avons respecté leur choix. La lecture semble davantage appropriée bien en amont du temps de la mort et après le décès où elle intervient comme un soutien en facilitant peut-être le travail de deuil, ce que confirment les bénévoles avec l'emprunt d'ouvrages sur le deuil et les familles en deuil. La littérature sur la transmission et le deuil est importante, mais si une culture de l'après existe, il est tout autant nécessaire de développer une culture et une éducation à l'accompagnement de fin de vie, tout au long de notre parcours et dès l'enfance. De nombreux professionnels ont accepté notre proposition de lecture et certains ont choisi plusieurs livres. Les motifs de refus verbalisés sont liés à la charge de travail, au désir de se distancier du travail pendant leur temps de repos et pour d'autres, notamment certains bénévoles, l'impression d'avoir déjà beaucoup lu sur cette thématique. Ceux qui se sont portés volontaires l'ont fait avec beaucoup d'enthousiasme et d'intérêt en commentant notre suggestion par des propos extrêmement positifs. Pour permettre aux lecteurs de nous donner leur avis après lecture, nous leur avons demandé de répondre à un questionnaire30 d'évaluation des livres lus et de nous dire quel était l'intérêt et le bénéfice de telles lectures pour les soignants, comme pour les familles. Etant donné le peu de retour (4 questionnaires) il est difficile de les exploiter. Tous les professionnels ont apprécié ces lectures réalistes sur la fin de vie qui obligent à prendre en considération notre condition de mortel, d'une manière distanciée, qui peuvent être un support à la réflexion et à la compréhension de ce que vit un mourant proche ou non et pour essayer de l'aider à partir plus serein. Mais une des soignantes dit malgré tout qu'elle n'a pas proposé ces livres à ses collègues parce que : "la mort est un sujet sensible…" Même en unité de long séjour où l'éventualité de la mort est constante, ces propos démontrent la vulnérabilité des personnels et en filigrane un besoin de soutien bien légitime. Le faible retour sur lecture ne signifie pas l'indifférence des lecteurs. Si certaines personnes n'ont pas lu l'ouvrage ou les ouvrages choisis, d'autres ont sans doute eu du mal à analyser leur ressenti. Il nous semble cependant, que cette appétence pour la lecture sur ce sujet témoigne d'une déficience sociale et culturelle sur ce sujet et que lire, même sans en parler ensuite, entraîne progressivement un changement par petite touche de sa pratique professionnelle. Aussi, il nous semble possible de recommander qu'un fond documentaire, sur ce thème de l'accompagnement de fin de vie, puisse être constitué par les établissements sanitaires et médico-sociaux et mis à disposition des professionnels comme des familles. Il pourrait regroupé à la fois des ouvrages littéraires, des témoignages et des ouvrages plus techniques pour tous les âges. Ces lectures aideraient à une meilleure compréhension des personnes en fin de vie et seraient vecteur d'une autre forme de savoir être avec la personne en fin de vie et ses proches pour les professionnels et pour les familles.

30

Questionnaire en annexe


CONCLUSIONS ET PROPOSITIONS

� DU "BIEN VIEILLIR AU "BIEN MOURIR"

La fin de vie et le mourir sont des questions individuelles, très intimes sur fond d'histoire familiale et sociale. Et si pendant tout un pan de notre vie chacun d'entre nous feint de les ignorer, plus le temps avance et plus nous avons notre idée de ce que devrait être le "bien mourir" pour nous-mêmes et pour nos proches. En même temps, nous vivons dans un monde où les injonctions sont multiples et où il convient de tout maîtriser : on passe de l'injonction du "bien vieillir" à celle du "bien mourir". Mais si cette société multiplie les attitudes normatives, elle se distancie de plus en plus du religieux, du spirituel et du philosophique pour se recentrer autour de valeurs plus affectives qui nous rendent plus vulnérables face à la mort de nos proches31. A partir de là comment affronter la mort et comment accompagner les mourants ? Les réponses sont individuelles et familiales et appartiennent à la sphère intime mais paradoxalement mourants et morts sont relégués le plus souvent aux institutions et au collectif. Le législateur a fixé des règles mais l'actualité montre leurs limites. Une réflexion éthique sur l'accompagnement et la mort doit se poursuivre et doit conduire à dispenser une culture de l'accompagnement qui permette de vivre dignement jusqu'au bout.

La question du mourir ne peut être dissociée de celle de la dignité. Or, chacun d'entre nous a sa conception de la dignité. Mais cette dignité se mesure aussi dans le regard et les attitudes des autres. Dans certains cas, et particulièrement chez les plus vieux d'entre nous, la mort semble redonner leur dignité aux mourants. C'est sans doute ce qui rend "le mourir plus effrayant que la mort elle-même" pour citer une fois de plus Geneviève Laroque. C'est probablement aussi pour ces mêmes raisons que de plus en plus de personnes militent pour le droit de choisir sa mort : choisir sa mort pour vivre dignement. Ce phénomène interroge sur la qualité de vie des plus âgées et des plus vulnérables d'entre nous, notre regard et celui de nos contemporains sur la vieillesse et la fin de vie pour qu'autant de personnes envisagent de l'abréger et semblent adhérer à la chanson de Jacques Brel :

"Mourir cela n'est rien Mourir la belle affaire Mais vieillir… ô vieillir"

Cela pose également la question non seulement de la vieillesse mais de la fin de vie et du mourir des vieux, de cette vie qui se prolonge, qui s'étiole et se délite parfois, et du sens de cette vie pour eux mêmes et pour notre société. Toutes ces interrogations expliquent aussi le succès de livres comme celui de Noëlle Châtelet, La dernière leçon et plus récemment celui de Benoîte Groult, La touche étoile. Mais cette liberté de choisir sa mort est-elle possible pour tous ces vieux citoyens et quels que soient leur état de santé et leurs conditions de vie ? Et par ailleurs, qu'en est-il de ceux qui choisissent d'assumer ou de laisser faire le destin ?

31

Ferry Luc, Apprendre à vivre. Traité de philosophie à l'usage des jeunes générations, Plon, 2006


� COMPLEXITE DES DIFFERENTS POINTS DE VUE, CHACUN AVEC SA PART DE VERITE

A l'issue de cette étude et après avoir entendu professionnels d'institution et du domicile, bénévoles, personnes en fin de vie et familles, nous nous garderons bien de tout discours illusoire autour du "bien mourir" et de la "bonne mort". Le parcours des mourants est singulier et le lien qui les unit à leur famille résulte d'une longue histoire relationnelle, elle-même singulière et inscrite dans une histoire collective, sociale et culturelle. A partir de là, nous ne pouvons parler que de "mourirs" et de mourants. Nous avons pu constater la complexité des différents points de vue, chacun ayant sa part de vérité. La mort des vieux est une mort normale, pour autant, elle ne doit pas en devenir banale. Elle requiert autant d'attention, de bienveillance, de mots ou de présence silencieuse, parce que les vieux mourants sont confrontés aux mêmes peurs que les plus jeunes et que la "solitude des mourants" n'a pas d'âge. Ajoutons aussi qu'en mourant les vieux ne laissent pas que des souvenirs, ils laissent un futur : celui de leurs enfants, de leurs petits-enfants, voire de leurs arrière-petits-enfants. Pour tous ils constituent un modèle identificatoire jusque dans leur mourir et sont un maillon de l'histoire familiale. Tellement normal le mourir des vieux, qu'il est souvent discret et muet. Le silence et l'ambivalence sont présents chez eux comme dans leur famille et dominent également chez les professionnels. Tellement normal le mourir des vieux que des personnes en entretien nous demandent de les excuser de pleurer sur la mort d'une "vieille Maman", comme si c'était inconvenant. Mais d'un autre côté, des familles, des personnes en fin de vie, des professionnels et des bénévoles ont tenu à témoigner pour alerter sur les conditions de cette fin de vie pour les plus vieux et les plus fragiles d'entre nous, alors que la longévité ne cesse de croître en sachant, que ni les familles, ni les institutions, ni la société dans son ensemble n'y sont préparées. Au final et après avoir écouté et entendu des personnes en fin de vie, des familles, des professionnels et des bénévoles, il nous semble important de faire les constats et propositions suivants : � CONSTATS

� Chacun semble attendre de l'autre ce qu'il ne peut faire et chacun semble se

conformer à ce qu'il croit qu'on attend de lui, sauf pour les plus jeunes enfants dont les adultes proches et les professionnels ne semblent rien attendre, alors qu'ils sont demandeurs de mots et d'informations.

� Plus la mort se rapproche et plus les silences et les non-dits se multiplient mais

la souffrance et l'insatisfaction sont partout présentes.

� Les professionnels du domicile comme des établissements sont des pivots repères extérieurs aux personnes âgées comme aux familles, ils supportent les angoisses des uns et des autres et reçoivent souvent des questions qui devraient être posées à d'autres et auxquels ils ne peuvent ou ne savent répondre.


� POUR TOUTES CES RAISONS, LES PROPOSITIONS SUIVANTES PEUVENT ETRE

FAITES � Favoriser l'expression des personnes en fin de vie d'une part et des familles

d'autre part, séparément et/ou ensemble par une médiation possible de l'institution comme du service d'aide à domicile grâce à un personnel formé. Associer les jeunes générations, porteuses de sérénité et trop souvent mises à l'écart par l'ensemble des adultes.

� Prendre le temps d'accueillir et d'informer les familles dès qu'une fin de vie est

annoncée pour expliciter ce que risque d'être la fin de vie de leur proche et ce qu'ils peuvent faire concrètement lorsqu'ils sont à leur chevet (soins de confort, présence, écoute, toucher…).

� Développer une concertation plus importante entre professionnels et familles en

établissement comme à domicile dans des lieux qui permettent le respect de la confidentialité, poursuivre cette concertation dans la durée.

� Mettre en place une formation des professionnels au delà du soin. Il est

aberrant de constater que tous les bénévoles ont suivi une formation avant de pratiquer leur bénévolat et que des professionnels confrontés chaque jour au mourir n'ont suivi aucune formation spécifique. Les bénévoles sont suivis et soutenus alors que de jeunes professionnels en établissement et à domicile ne disposent d'aucune forme de soutien et souhaiteraient une aide.

� Favoriser une organisation du travail qui intègre le long temps du mourir et

permette plus de disponibilité aux professionnels.

� Encourager une présence plus importante de bénévoles mieux intégrés aux équipes professionnelles, auprès des plus vieux d'entre nous et si possible en amont des dernières semaines.

� Enfin, développer une culture de l'accompagnement et une sensibilisation au

parcours de vie et à la mort bien en amont et pour tous les âges et également pour les professionnels, dont la lecture de romans, de témoignages, d'ouvrages techniques peut faire partie.


ANNEXES


� Liste des livres proposés......................................................................................................... 57 � Questionnaire retour................................................................................................................ 58 � Bibliographie, Documentation FNG-CLEIRPPA................................................................. 60 � Filmographie, Cinévidéothèque FNG-CLEIRPPA............................................................... 93


BIBLIOGRAPHIE UTILISEE AU COURS DE CETTE RECHERCHE

� Jeunes enfants (maternelle et primaire) : A la vie, à la …, M.-S. Roger ; F. Roca. - Nathan, 1998 Bonjour Madame la mort, P. Teulade ; J.-C. Sarrazin. - L'école des loisirs, 1997 Les couleurs de la vie, M. Wild ; R. Brooks. - Pastel - L'école des loisirs, 1997 Et puis après, on sera mort, E. Brami ; T. Schamp. - Seuil Jeunesse, 2000 Le grand-père de Petit Ours, N. Gray ; V. Cabban. - Gründ, 2000 Louis a perdu sa mamie, C. Le Picard ; J. Baschet. - Albin Michel Jeunesse, 2002 Mille et une feuille morte, A.-S. de Monsabert. - Casterman, 1997 Molly au Paradis, E. Chichester-Clark. - Gallimard Jeunesse, 2003 Un nœud à mon mouchoir, B. Westera ; H. Van Straaten. - Milan, 2002 La petite fille et la mort, Rodolphe ; Tirabosco. - Magnard, 1998 Raides Morts, B. Cole. - Seuil Jeunesse, 1996 Roule ma poule, E. Brami ; C. Cachin. - Thierry Magnier, 2003 La vie c'est du gâteau, M. Lopez Soria ; G. Hoffmann. - Hachette Jeunesse, 2000 � Adolescents (collège) : La fin d'un été, M.-S. Vermot. - Flammarion Castor Poche, 1995 L'intruse, Gudule. - Magnard, 2002 Jusqu'à la mer, J. Mazeau. - Seuil, 2000 Mercredi mensonge, C. Grenier. - Bayard Jeunesse, 2004 Oscar et la dame rose, E.-E. Schmitt. - Albin Michel, 2002 Pacamambo, W. Mouawad. - Actes Sud Jeunesse, 2000 Tempête sur Shangri-La, M. Morpurgo. - Gallimard Jeunesse, 2001 � Adultes (lycée et au-delà) : Hanna et ses filles, M. Fredriksson. - J'ai lu, 1994 Je l'écoute respirer, A. Philipe. - Gallimard, 1984 La mort intime, M. de Hennezel. - R. Laffont, 1997 Une mort très douce, S. de Beauvoir. - Gallimard, 1964 Une parfaite chambre de malade, Y. Ogawa. - Actes Sud, 2005 Des phrases courtes ma chérie, P. Fleutiaux. - Actes Sud, 2001 Ne pleure pas Mariette, P.A. Scheder. - Editions d'en bas, 2004 La solitude des mourants, N. Elias. - Pocket, 2002 Le temps d'un soupir, A. Philipe. - LGF, 1969


FONDATION NATIONALE DE GERONTOLOGIE

"Accompagnement de toutes les générations familiales des personnes en fin de vie"

A la suite de l’entretien que vous avez eu avec Martine Dorange ou Geneviève Arfeux-Vaucher, vous avez accepté de lire un ou plusieurs livres sur ce sujet (romans, témoignages, pour adultes ou pour jeunes, albums pour plus petits). Nous souhaitons faire un bilan succinct de ces lectures. Aussi, nous vous proposons de répondre à ces quelques questions :

Votre nom1

► Titre(s) de l'ouvrage (ou des ouvrages) choisi(s) en lecture : - - - ► Titre(s) de l'ouvrage (ou des ouvrages) lu(s) - - - ► Si vous ne les avez pas tous lus, pourquoi :

Manque de temps Oui � Non � Désintérêt Oui � Non � Oubli Oui � Non � Autre raison, laquelle ? ………………. ……………………………………………………………………………………………………………………………. ► Si vous avez lu au moins un ouvrage, quelles notes donnez-vous aux points suivants Titre du 1er livre lu :

Note 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Thème traité Adapté à des adultes ou jeunes Style de l'écriture Intérêt personnel Intérêt professionnel A garder dans une bibliothèque au sein du service Le proposer à des collègues Le proposer à des amis ou des proches Le mettre à disposition des familles

Tournez la page s'il vous plaît _______________________________ 1 Le dépouillement sera fait anonymement


Titre du 2e livre lu éventuellement :

Note 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Thème traité Adapté à des adultes ou jeunes Style de l'écriture Intérêt personnel Intérêt professionnel A garder dans une bibliothèque au sein du service Le proposer à des collègues Le proposer à des amis ou des proches Le mettre à disposition des familles Titre du 3e livre lu éventuellement :

Note 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Abord du thème Adapté à des adultes ou jeunes Style de l'écriture Intérêt personnel Intérêt professionnel A garder dans une bibliothèque au sein du service Le proposer à des collègues Le proposer à des amis ou des proches Le mettre à disposition des familles ► Avez-vous proposé ce(s) livre(s) à d'autres personnes de votre entourage - familial Oui � Non � Pourquoi ?…………………………………………………………………………………………………………….. - professionnel Oui � Non � Pourquoi ?……………………………………………………………………………………………………………..

► Selon vous, quel est l'intérêt et le bénéfice du livre et de la lecture pour la famille comme pour les soignants ? …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

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► Globalement, quelle appréciation portez-vous sur cette proposition de lecture ? …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………

Merci d'avoir pris le temps de répondre à ce questionnaire.

Martine DORANGE Geneviève ARFEUX-VAUCHER


Centre de Documentation FNG-CLEIRPPA Tél. : 01 55 74 67 14 – Tél. : 01 55 74 67 04 Fax : 01 55 74 67 01 Mél : [email protected] Site : www.fng.fr

BIBLIOGRAPHIE Accompagnement - Soins palliatifs

Réalisée par Lydie Audureau ● Accompagnement fin de vie REFERENCE : 19369 FASCICULE REBOUL (P.), PERROTIN (C.), BRUNET (M.F.), MARAIN (C.), BLOND (J.C.), SIMON (J.) Accompagnement et durée. JALMALV : BULLETIN DE LA FEDERATION JUSQU'A LA MORT ACCOMPAGNER LA VIE, 2006/03, n°84, 7-54. Dossier consacré à l'accompagnement de longue durée. Pierre Reboul réfléchit sur les caractéristiques, les spécificités, les contraintes et les qualités à tenir compte pour effectuer un accompagnement de longue durée. C. Perrotin aborde la notion de patience dans les soins bénévoles. Ensuite, M.F. Brunet aborde l'ensemble des questions que se pose la personne face à la maladie et à la mort, questions qui la fragilisent et l'amènent à se réorganiser psychiquement. C. Marain traite du vécu des bénévoles lors des accompagnements de longue durée. J.C. Blond aborde le cas de la démence. Quatre témoignages closent le dossier. MOTS CLES : TEMOIGNAGE, FAMILLE, BENEVOLAT, ACCOMPAGNEMENT MOURANT, FRANCE, VECU, DEMENCE ALZHEIMER, TEMPS, PERSONNE AGEE REFERENCE : 19062 ARTICLE LEONETTI (J.), PEYRARD (C.), REBOUL (H.), FOREST (M.I.), DAULL (F.), SIMON (J.), SCHAERER (R.), PIENS (C.) RAPIN (C.H.) / collab., SCHAERER (R.) / introd. Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs. (S.F.A.P.). Paris. Droits des malades et fin de vie : la loi du 22 avril 2005. JALMALV : BULLETIN DE LA FEDERATION JUSQU'A LA MORT ACCOMPAGNER LA VIE, 2005/12, n°83, 5-58. Ce dossier fait le point sur la loi relative aux droits des malades et à la fin de la vie votée en avril 2005. Le premier article du Dr J. Leonetti résume les points forts de la loi. Le Dr Colette Peyrard, chef d'une Unité Mobile de Soins Palliatifs, s'interroge ensuite sur l'application L 1111-10 qui oblige désormais les médecins à respecter la volonté d'un patient de refuser ou d'interrompre "tout traitement". En écho à cet article, Pierre Reboul exprime le point de vue des bénévoles par rapport au respect du refus de soins. Martyne-Isabel Forest, avec sa double compétence d'avocat et de bioéthicienne, examine ce que signifie pour les soignants et pour la société la disposition qui concerne les directives anticipées. Fabienne Daull nous fait réfléchir aux enjeux éthiques du principe du "double effet". P. Reboul et J. Simon étudient ensuite la disposition concernant la "personne de confiance" qui se trouve renforcée par la loi d'avril 2005. L'article du Pr Schaerer reprend les dispositions concernant la collégialité des décisions et leur


transcription dans le dossier du malade et réfléchit à leur mise en oeuvre. Les deux derniers articles présentent les positions de la SFAP sur la loi Léonetti et envisagent les conséquences de la loi pour l'association JALMALV. REFERENCE : 18917 DIPLOMES POIROUD (V.) SACHET (A.) / dir. Université de Paris 06. Faculté de Médecine Pitié Salpêtrière. Institut Universitaire de Gérontologie Yves Mémin. Paris. La formation continue des accompagnants bénévoles de l'ASP-F : un soutien à l'accompagnement en gériatrie ? 2005, 65p. L'auteur est "accompagnante bénévole" auprès de personnes âgées malades, relevant des soins palliatifs. Son expérience de bénévole et de coordinatrice d'équipe l'a amené à se questionner : quelles sont les difficultés rencontrées par les bénévoles intervenant en gériatrie ? Ces difficultés sont-elles liées aux spécificités gériatriques des soins palliatifs ? Comment les bénévoles gèrent-ils ces difficultés ? Ont-ils besoin de soutien ? De quel soutien ont-ils besoin ? Auprès de qui trouvent-ils ce soutien ? Pour cela, l'auteur a effectué une enquête auprès de 53 bénévoles de l'ASP-F (Association pour le développement des Soins Palliatifs - Fondatrice) intervenant uniquement dans des institutions gériatriques. REFERENCE : 18868 ARTICLE MARTIN-BRAUD (T.) Soignant - à corps perdu et retrouvé. A propos de l'accompagnement de fin de vie. LES CAHIERS DE L'ACTIF, 2005/05-06, n°348-349, 69-78. Loin de théoriser le contact avec le patient, l'auteur, infirmier en soins palliatifs au CHU de Besançon, nous le fait découvrir à travers une journée de soignant. Cette journée sera en fait un raccourci d'une hospitalisation, comme une métaphore ou une parabole, avec pour point de départ le lever, ensuite la toilette, puis l'après-midi, le soir et enfin la nuit. Dans la vie d'un soignant le corps occupe une place prépondérante, essentielle (tiré du texte). REFERENCE : 18630 ARTICLE LAFARGUE-CAUCHOIX (S.) / introd., ROGEZ (E.) / introd. Ethique - équipe et fin de vie. Soutenir - accompagner - soigner. SOINS GERONTOLOGIE, 2005/09-10, n°55, 15-30. Ce dossier traite de l'éthique et de l'importance du travail en équipe dans le domaine des soins palliatifs. Il aborde le rôle de l'équipe soignante dans l'accompagnement du mourant et de sa famille. REFERENCE : 18629 ARTICLE SALES (E.) Ethique et fin de vie - quelle aide pour la famille ? SOINS GERONTOLOGIE, 2005/09-10, n°55, 27-30. De qui parlons-nous, soignants, lorsque nous faisons référence à "la" famille ? A la famille restreinte aux seuls liens du sang, ou à la famille élargie, voire aux proches du patient, dont la proximité réside dans de forts liens du coeur ? Une notion qui doit être au préalable définie pour


toute équipe qui souhaite aider au mieux les patients et leurs proches à surmonter la maladie et la fin de vie. REFERENCE : 18228 ARTICLE POLETTI (R.) Mourir en maison de personnes âgées. In : Mourir âgé en institution. ETUDES SUR LA MORT, 2004, n°126, 109-114. Témoignage de l'auteur sur la mort des personnes âgées en maison de retraite en Suisse. Sont présentés les bénévoles et l'accompagnement des mourants, la mort et les autres résidants, le soutien des équipes, l'accompagnement des personnes souffrant de troubles psychogériatriques et enfin une particularité Suisse : le vécu de l'auto-délivrance. REFERENCE : 18227 ARTICLE CHAMPVERT (P.), LEON (A.) L'accompagnement des personnes âgées en établissement ou comment en finir avec les mouroirs sans exclure la mort. In : Mourir âgé en institution. ETUDES SUR LA MORT, 2004, n°126, 101-107. Les maisons de retraite ont trop longtemps été assimilées à des mouroirs. Bien sûr, les résidants meurent dans ces établissements mais ils y vivent avant tout. Afin de conjuguer la vie et la mort, un projet d'établissement ouvert, partagé par les personnes âgées, leurs proches et les professionnels permet d'accompagner nos aînés jusqu'au bout de leur chemin, dans la dignité et le respect de ce qu'ils sont, ont été et seront. REFERENCE : 18224 ARTICLE BERNARD (M.F.) Prendre soin de nos aînés en fin de vie : à la recherche du sens. In : Mourir âgé en institution. ETUDES SUR LA MORT, 2004, n°126, 43-69. Après un constat alarmant des soins aux personnes âgées et notamment de l'offre en soins palliatifs, l'auteur présente un cas clinique afin de mieux cerner l'importance des difficultés rencontrées dans la prise en charge palliative du sujet dément. Elle s'interroge ensuite sur la manière de développer une nouvelle solidarité sociale et accompagner les personnes âgées en fin de vie REFERENCE : 18221 ARTICLE LAROQUE (G.) Vivre et mourir très âgé en maison de retraite - un défi. In : Mourir âgé en institution. ETUDES SUR LA MORT, 2004, n°126, 19-26. Plusieurs milliers de personnes qui atteignent un "grand âge" s'installent ou sont installées dans une Maison de retraite. Il s'agit du "dernier déménagement" avant la fin de la vie. La sortie normale de ce type d'institution est bien le décès. Comment les établissements peuvent-ils relever l'énorme défi qui leur est lancé : aider à vivre le mieux possible, le plus longtemps


possible avec satisfaction des gens très âgés et fragilisés, les accompagner en fin de vie sans faillir ? REFERENCE : 18014 RAPPORT DOUTRELIGNE (S.) / resp., LENOIR (D.) / resp. Commissariat Général du Plan. Paris. La prise en charge des personnes âgées dépendantes dans leur dernière période de vie. Enjeux et pistes. Paris : Commissariat Général du Plan, 2005. 46p. (Cahiers du Plan ; 1). Ce fascicule reprend quatre séminaires du groupe de projet Geste, tenus à la fin 2004. Ce groupe réalise une prospective du rôle de l'Etat dans la prise en charge des personnes âgées à domicile dans leur dernière période de vie. Quatre thématiques ont été discutées : quelles évolutions pour le maintien à domicile ? Quelles politiques de soutien aux aidants ? Quels soins palliatifs pour le grand âge ? Quelles évolutions des établissements d'accueil du grand âge ? REFERENCE : 17707 CHAPITRE MALLON (I.) Vivre et mourir en maison de retraite. In : Des vivants et des morts. Des constructions de "la bonne mort". Brest : Université de Bretagne Occidentale, 2004. 63-71. Les maisons de retraite sont devenues des lieux de familiarité avec la mort où les résidents s'accordent mal de son déni et du refoulement de ses traces. Les observations menées par Isabelle Mallon éclairent les difficultés des professionnels entre les principes exprimés et les pratiques qui conduisent à maintenir les résidents éloignés des personnes en fin de vie, et à distance des morts. REFERENCE : 17646 ARTICLE POAC (C.), GABORIT (B.), PIOLIOT (A.) La souffrance des stagiaires face à la mort. REVUE DU SOIGNANT EN GERIATRIE, 2005/01-02, n°16, 25-27. Ayant souvent constaté une souffrance des étudiants confrontés à la mort lors de leurs stages dans le cadre de leur exercice professionnel, les auteurs ont souhaité mener une enquête auprès d'eux pour tenter de comprendre les raisons de cette souffrance. Un questionnaire a été réalisé en janvier et février 2004. Pendant cette période, les étudiants de 1ère année ont effectué un seul mois de stage, ceux de 2ème année six stages et ceux de 3ème année dix stages. Les étudiants en soins infirmiers avaient la possibilité de donner une réponse ouverte à chaque question. REFERENCE : 17633 DIPLOMES DUBOIS (G.) Ecole Nationale de Santé Publique. (E.N.S.P.). Rennes. Soins palliatifs ou accompagnement de fin de vie ? Une question qui fait sens en maison de retraite. 2003, 53+XIII p. L'accompagnement de la fin de vie des résidents d'une maison de retraite est inscrit dans les textes de loi, mais sa réalisation effective est aléatoire, fragile et marginale, voire inexistante.


Après l'analyse critique et l'exposé du contenu de l'enquête, l'auteur propose une vision "managériale" de la question, en l'incluant d'emblée au projet institutionnel, à la réfexion d'une équipe pluridisciplinaire, et avec le soutien indispensable d'un directeur engagé et impliqué sur cet aspect essentiel de sa mission. (R.A.) REFERENCE : 17631 DIPLOMES LEANDRI-KNIPPER (G.) Ecole Nationale de Santé Publique. (E.N.S.P.). Rennes. L'accompagnement des personnes âgées en institution. 2003. 108p., ann. Les établissements d'hébergement pour personnes âgées se trouvent aujourd'hui face à un défi à relever pour les années à venir, en terme de qualité des prestations qu'ils assurent en direction de la population âgée et dépendante qu'ils accueillent. Le terme d'accompagnement fait l'objet d'une définition précise, à la lumière d'une réflexion approfondie sur cette notion, incluant les évolutions législatives récentes et les aspects sociaux qui l'influencent. Une analyse pratique permet ensuite de dégager de nouveaux champs à investir en matière d'accompagnement des personnes âgées en institution. La réflexion débouche sur la présentation et la description des outils potentiels à mettre en place pour améliorer la qualité des prises en charge et sur les modalités de suivi et d'évaluation qui s'y rapportent. (R.A.) REFERENCE : 17628 DIPLOMES DESIMPEL (F.) Ecole Nationale de Santé Publique. (E.N.S.P.). Rennes. Le vieil homme et la mort. Réflexion pour un projet d'accompagnement de fin de vie en institution. 2003. 77p.+IVp., ann. Dans une société qui s'efforce de nier la mort, la situation des vieillards qui achèvent leur vie en institution doit questionner tout futur directeur d'établissement gériatrique. Les obligations réglementaires n'évitent pas la persistance d'écarts entre engagements théoriques et pratiques des équipes pour lesquelles la notion d'accompagnement de fin de vie a parfois un sens trouble. Une enquête réalisée début 2003 nous permet de le confirmer et dans ces conditions l'image du mouroir perdure. Différents éclairages théoriques du questionnement auquel la finitude de la vie soumet tout Homme, ainsi qu'une recherche effectuée sur le terrain, permettent de mieux comprendre pourquoi la question reste douloureuse et comment, à travers une action pensée et construite en équipe pour accompagner la vieillesse jusqu'au bout de la vie, le directeur d'une maison de retraite a les moyens d'en atténuer les effets. (R.A.) REFERENCE : 16551 FASCICULE Agence Nationale d'Accréditation et d'Evaluation en Santé. (A.N.A.E.S). Saint-Denis La Plaine. FRA, Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs. (S.F.A.P.). Paris. L'accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches. Textes des recommandations (version longue). Saint-Denis-la-Plaine : ANAES, 2004. 54p. Cette conférence de consensus qui s'est déroulée les 14 et 15 janvier 2004 à Paris se situe dans le prolongement du rapport de Marie de Hennezel "Fin de vie et accompagnement" remis à J.F. Mattéi en octobre 2003. Ce texte présente les conclusions et les recommandations du jury qui a dû répondre à conq interrogations : accompagner jusqu'au bout ? Comment reconnaître et


respecter les attentes, les demandes et les droits des personnes en fin de vie ? Quelles sont la place et les fonctions de la famille et de l'entourage dans la démarche d'accompagnement en institution et à domicile? Quelles sont les dimensions et la spécificité de la place des bénévoles d'accompagnement? Comment organiser en pratique la démarche d'accompagnement? REFERENCE : 17507 RAPPORT SENTILHES-MONKAM (A.) Agence Nationale d'Accréditation et d'Evaluation en Santé. (A.N.A.E.S). Saint-Denis La Plaine. FRA, Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs. (S.F.A.P.). Paris. L'accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches. Textes du groupe bibliographique. 2004, 173p. Synthèse de la littérature scientifique existant sur les cinq questions suivantes : Accompagner jusqu'au bout ? Comment reconnaître et respecter les attentes, les demandes et les droits des personnes en fin de vie ? Quelles sont la place et les fonctions de la famille et de l'entourage dans la démarche d'accompagnement en institution et à domicile ? Quelles sont les dimensions et la spécificité de la place des bénévoles d'accompagnement ? Comment organiser une démarche d'accompagnement ? REFERENCE : 16709 ARTICLE DE MONTIGNY (J.) Les derniers mots du mourant. Un legs inespéré dans la vie du survivant. In : Le bien mourir. GERONTOLOGIE ET SOCIETE, 2004/03, n°108, 213-220. Mes propos sont essentiellement tirés d'une expérience clinique très précieuse où certaines scènes offrent une réflexion profonde sur l'impact des dernières communications. La portée des mots que l'un adresse à l'autre, autant que l'absence de réactions, est telle que le deuil qui s'ensuit sera marqué par son ouverture sur le monde ou, au contraire, par un effondrement personnel. Parce qu'une vie tire à sa fin, les silences, les gestes, les regards et les paroles se vivent à fond dans un confort inespéré ou, au contraire, dans un malaise que soulève l'intimité de la rencontre ultime. Voici ce qu'il faut retenir de ces séquences poignantes : ceux qui meurent devant nous ont un enseignement exceptionnel à nous livrer : la réparation d'une affectivité blessée au cours d'une vie peut, en phase terminale, affranchir le couple "mourant-survivant" dans leur trajectoire respective. Le psychologue tient alors un rôle majeur : faciliter une parole qui "guérit". REFERENCE : 16647 ARTICLE BOISSY (M.) Les enjeux de l'accompagnement pour les proches. JALMALV : BULLETIN DE LA FEDERATION JUSQU'A LA MORT ACCOMPAGNER LA VIE, 2004/03, n°76, 14-19. De sa double expérience en gériatrie et en oncologie thoracique, l'auteur évoque la souffrance des familles accompagnantes. Elle nous fait découvrir comment les soignants peuvent aider une famille par une véritable "alliance" qui légitime ses attentes et fait d'elle une partenaire ; cette aide du soignant consiste entre autres à autoriser et à conseiller des gestes, à rassurer par son attitude et par des mots simples, à accepter enfin de jouer le rôle de tiers. On est loin d'une


attitude de tolérance vis à vis de la famille ! Elle est ici pleinement reconnue dans son rôle d'accompagnant (résumé de l'auteur). REFERENCE : 16646 ARTICLE RICHARD (M.S.) En milieu hospitalier respecter et aider la famille du malade comme accompagnant naturel. JALMALV : BULLETIN DE LA FEDERATION JUSQU'A LA MORT ACCOMPAGNER LA VIE, 2004/03, n°76, 6-13. L'auteur rappelle le rôle d'une famille auprès de son malade et en montre les difficultés. Elle décrit et explique les sentiments, parfois contradictoires, qui assaillent les membres d'une famille devant l'évolution de la maladie et l'approche de la mort. Cette famille a besoin avec l'aide des soignants de pouvoir exprimer sa souffrance et de trouver une manière nouvelle de vivre le temps qui reste avec son malade. Elle a besoin aussi de comprendre pour être rassurée, sans pour autant être exposée au deuil anticipé. Elle a besoin d'être présente aux derniers moments qui consitueront "une mémoire collective pour l'après" et d'être soutenue dans son deuil. Si des enquêtes montrent la charge que représentent les familles pour les soignants, cet article souligne l'absolue nécessité de les prendre en compte dans les soins et l'accompagnement (résumé de l'auteur). REFERENCE : 16386 ARTICLE TRIVALLE (C.), LEFEBVRE-CHAPIRO (S.), ASTROG (M.F.) L'accompagnement bénévole en gériatrie. SOINS GERONTOLOGIE, 2004/01-02, n°45, 35-37. Le rôle des bénévoles devient de plus en plus essentiel auprès des personnes âgées dépendantes. Leur simple présence et le supplément d'écoute qu'ils apportent participent à une meilleure qualité de l'accompagnement au sein de l'équipe pluridisciplinaire. REFERENCE : 16190 RAPPORT DE HENNEZEL (M.) / rapp. Ministère de la Santé - de la Famille et des Personnes Handicapées. Paris. Mission " Fin de vie et accompagnement ". 2003/10, 161p. Cette mission a permis de réaliser un état des lieux des pratiques des professionnels de la santé et des attentes de la population sur la fin de vie et son accompagnement. Cet état des lieux aborde le débat sur la fin de vie, la fragilité des soins palliatifs, l'hétérogénéité des pratiques dans différents services, l'insuffisance de la formation et du soutien des équipes, la spécificité des services confrontés aux décisions de limitation ou d'arrêt des soins, le silence, l'angoisse et le désarroi de la population face à la mort. Une série de propositions est ensuite exposée dans quatre grands domaines : la communication et l'information, l'organisation des soins, la formation des professionnels de la santé, l'amélioration des pratiques des soignants confrontés à des situations limites. REFERENCE : 15790 ARTICLE CHOLLET (N.), BABADJIAN (P.) Approche pour un accompagnement de fin de vie en Etablissements d'Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes (EHPAD).


LA REVUE FRANCOPHONE DE GERIATRIE ET DE GERONTOLOGIE, 2003/05, n°95, 233-240 Cet article s'attache à approcher des critères d'évaluation globale et de bonnes pratiques pour une prise en charge adaptée et un accompagnement de fin de vie de qualité. REFERENCE : 15619 DIPLOMES MOULINIE (G.) Ecole Nationale de la Santé Publique. (E.N.S.P.). Rennes. La politique d'accompagnement des personnes âgées en fin de vie : contribution du directeur de soins. 2002. 61p., ann. Directeur de soins Ce mémoire a pour objectif d'analyser comment l'accompagnement de la fin de vie est réalisé dans le secteur gériatrique à l'hôpital et de tenter de découvrir des facteurs favorisant sa mise en oeuvre. Les hypothèses retenues sont qu'un accompagnement de fin de vie de qualité est conditionné par la coordination et la formation des professionnels de santé et que le directeur de soins, de par ses fonctions et sa position dans l'organisation hospitalière, doit créer des conditions favorables au développement de cette démarche. Dans cette optique il donne la parole aux soignants pour appréhender la démarche d'accompagnement du mourant. REFERENCE : 14164 FASCICULE CATANT (C.), VEDRINE (B.), LEBLANC-BRIOT (M.T.), GRIMAUD (C.), DESMICHELLE (D.), JOHANNOT (Y.), BOUNON (L.) Les accompagnants bénévoles aujourd'hui : où ? comment ? Nouvelles questions. JALMALV : BULLETIN DE LA FEDERATION JUSQU'A LA MORT ACCOMPAGNER LA VIE, 2001/09, n°66, 75p. Ce fascicule décrit l'organisation des équipes d'accompagnement lorsque la demande s'accroît. Il s'intéresse plus particulièrement aux bénévoles. Des exemples de fonctionnement ainsi que des situations spécifiques sont présentées comme l'accompagnement d'un maghrébin âgé ou l'accompagnement à domicile. REFERENCE : 13662 OUVRAGE SEBAG-LANOE (R.) PREVOST (J.J.) / préf. Mourir accompagné. Paris : Desclée de Brouwer, 2001. 296p. (Intelligence du corps) Beaucoup refusent l'acharnement thérapeutique, certains réclament l'euthanasie, mais à distance. D'autres, au contraire la redoutent. Ce livre permet de pénétrer au sein d'un service de long et moyen séjour et d'écouter des soignants et des vieillards. On y parle de la souffrance et des techniques de contrôle de la douleur, de la mort et des moyens d'en améliorer, avec les familles, les conditions. Ce texte d'un médecin et de toute une équipe de soignants se situe aux confins de la médecine et de la sociologie. Il retrace l'itinéraire d'un groupe qui expérimente et affirme depuis plusieurs années qu'entre l'acharnement thérapeutique et l'euthanasie une autre attitude face à la mort est possible en milieu hospitalier. Messager d'une sensibilité et d'une tendresse revalorisante pour la vieillesse, ce livre sur la mort montre qu'il est encore possible de créer de la vie au cœur de la nécessité de devoir mourir. Il fait désormais référence en la matière (4ème de couverture).


REF : 12999 ARTICLE FILBET (M.), SISOIX (C.) L'accompagnement dans un service de gériatrie. PREVENIR, 2000, n°38, 79-85. L'accompagnement des mourants en service de gériatrie, outre le manque de personnel, se heurte à des difficultés liées à la spécificité du service : âge de la population concernée, durée de séjour élevée et âge avancée des accompagnants. La prise en charge des symptômes nécessite des adaptations thérapeutiques et l'évaluation peut être gênée par les troubles cognitifs. Le travail de deuil des accompagnants est également spécifique, notamment lorsque le défunt était atteint de troubles cognitifs très évolués. REFERENCE : 12805 ARTICLE CATANT (C.) La place des bénévoles dans l'accompagnement des personnes en fin de vie. PREVENIR, 2000, n°38, 87-92. Le bénévolat a une fonction spécifique dans l'accompagnement des personnes en fin de vie, aux côtés des autres accompagnants (famille, soignants). Ce bénévolat se vit dans une activité collective, toujours au sein d'une association. Le bénévolat est reconnu dans l'article 10 de la loi du 9 juin 1999 qui insiste sur la nécessité de formation et de soutien. REFERENCE : 12601 ARTICLE DELL'ACCIO (E.) Accompagnement des familles pendant la fin de vie au grand âge (cas particulier de la maladie d'Alzheimer). GERONTOLOGIE ET SOCIETE, 1999, n°90, 195-202. L'accompagnement des familles pendant la fin de vie au grand âge s'inscrit dans une démarche de soutien de l'assistance de leur parent âgé et de préparation au deuil qui s'annonce. En cas de démence, cet accompagnement nécessite un ajustement en raison des questions spécifiques posées par cette condition clinique particulière. Dans la conduite de ce projet, l'analyse et la compréhension du vécu des proches sont indispensables. C'est avec cette connaissance que s'élaborent des repères pour la mise en oeuvre de cet accompagnement. Si les modalités pratiques peuvent varier, cet accompagnement vise à être un support techniquement efficace et humainement chaleureux fourni au vieillard et à sa famille. REFERENCE : 11915 RAPPORT DECISIER (D.) / prés. Conseil Economique et Social. (C.E.S.). Paris. L'accompagnement des personnes en fin de vie. Paris : Journaux Officiels, 1999. IV+87p., tabl. Avis adopté par le Conseil économique et social au cours de sa séance du 24 février 1999. Après avoir défini la problématique des soins palliatifs et d'accompagnement de fin de vie, un panorama de la situation actuelle des soins palliatifs en France est présenté. Enfin, des propositions pour un développement cohérent et coordonné des soins palliatifs et de l'accompagnement répondant aux besoins des personnes malades et de leurs proches sont données.


REFERENCE : 11848 OUVRAGE IRELAND (M.), BERNARD (J.) / préf. Jusqu'au bout du chemin. L'accompagnement de fin de vie : une histoire d'amour. Paris : Presse du Châtelet, 1998, 298p. Comment soutenir les malades en phase terminale ? Comment apaiser leur souffrance ? Comment aider les familles à surmonter la perte d'un être cher ? Formatrice d'adultes pour l'accompagnement de fin de vie, l'auteur propose une méthode de gestes simples pour l'accompagnement des personnes âgées, des personnes désorientées, et des grands malades. Elle souligne l'importance du deuil et des rites funéraires et des relations soignants soignés. REFERENCE : 11437 FASCICULE ABIVEN (M.), BUFFARD (D.), GLAIZE (B.), LEPESQUEVY (M.), MAROUDY (D.), GRIMAUD (C.), JOYEUX (A.), LEUT (B.), ABRY (D.), THEVENOT (M.), COMBES (M.) Prendre soin de la fin de la vie. SOINS, 1998/06, n°626, 7-24. Dossier spécial consacré aux soins palliatifs. Trois grands thèmes : stratégie d'accompagnement, psychologie des soignants face à la mort, prises en charge infirmières : mise en oeuvre de l'analgésie contrôlée, les relations famille-soignants, le rôle des bénévoles, l'utilité d'un dossier commun à tous les intervenants qui comporte les informations concernant le patient, la famille et l'équipe soignante demandeuse. REFERENCE : 11254 OUVRAGE DELVAUX (C.) Vivre jusqu'au bout : témoignages sur l'accompagnement de personnes âgées. Beauchevin : Nauwelaerts, 1997. 292p. Dans cet ouvrage, des personnes ayant perdu un proche témoignent de l'accompagnement qu'ils ont vécu. Le traitement de la douleur et de la symptomatologie de la personne en fin de vie, la conception des soins continus, les différentes structures mises en place, les soins à domicile, le rôle primordial des bénévoles, la place centrale occupée par le médecin traitant, la prise en charge des familles et le travail du deuil, l'accompagnement spécifique des enfants, les difficultés rencontrées par le personnel soignant sont les sujets traités. REFERENCE : 10901 ARTICLE MIAS (L.) Accompagnement interculturel des mourants et de leurs proches. LA REVUE DU GENERALISTE ET DE LA GERONTOLOGIE, 1997/12, n°40, 36-40. Suite et fin de l'article paru dans le numéro de novembre 1997. Il s'intéresse plus particulièrement aux réactions de la famille dont les parents entrent en institution. Les soignants dans l'optique d'un accompagnement adapté de la famille doivent se préoccuper de 3 aspects principaux : le chagrin de la famille (dû à l'institutionnalisation), les questions des proches qui demandent comment se comporter devant son parent en fin de vie ; le travail de deuil de la famille. REFERENCE : 10015 OUVRAGE KUBLER-ROSS (E.)


BIANU (Z.) / trad. La mort est une question vitale : l'accompagnement des mourants pour changer la vie. Paris : Albin Michel, 1995. 232p. (Spiritualités.). L'auteur témoigne de sa propre histoire et de ses expériences de psychiatre au contact de malades en fin de vie. Elle met l'accent sur la richesse que peuvent en retirer les soignants dans l'exercice de leur profession. REFERENCE : 08384 ARTICLE MARMET (T.) L'accompagnement du vieillard à domicile. GERONTOLOGIE ET SOCIETE, 1995, 74-79. La majorité des personnes âgées expriment le désir de mourir chez elles. Cet article analyse deux expériences d'accompagnement à domicile en Aveyron et à Dignes-les-Bains. La première expérience s'applique aux "Soins palliatifs terminaux en hospitalisation à domicile". La seconde a consisté à intégrer une pratique d'accompagnement et de soins palliatifs dans un service de soins infirmiers à domicile aux personnes âgées. Le principal enseignement tiré de ces expériences est qu'il est possible de repousser les limites du maintien à domicile. REFERENCE : 08080 OUVRAGE BON (Michel) DONNARS (J.) / préf. Accompagner les personnes en fin de vie. Paris : L'Harmattan, 1994. 285p. Ce livre approfondit sur le plan psychologique des questions fondamentales pour accompagner les personnes en fin de vie : la mort et l'inconscient (peur de la mort, pulsion de vie et pulsion de mort) ; les étapes de la mort pour ceux qui partent et ceux qui restent (les phases précédant la mort d'après Elisabeth Kubler-Ross et le deuil) ; s'aider soi-même (pensées et visualisations positives, diminuer mentalement la douleur physique) ; aider les autres (l'aide dévoyée du triangle tragique du sauvetage et l'aide réelle). (4ème de couverture). REFERENCE : 07127 OUVRAGE DELISLE (I.) Les derniers moments de la vie : l'accompagnement de la personne mourante. Saint Laurent : Editions du Renouveau Pédagogique, 1993, 135p., réf. bibl. Cet ouvrage s'adresse plus particulièrement au personnel soignant qui travaille dans le domaine de l'accompagnement des mourants. C'est un guide pour l'accompagnateur afin qu'il acquière la réceptivité et la compréhension qui sauront gagner la confiance de la personne mourante. Il permettra également au lecteur de se familiariser avec son propre devenir et de s'interroger sur le sens de sa vie. REFERENCE : 05591 ARTICLE SEBAG-LANOE (R.) L'accompagnement du vieillard. GERONTOLOGIE ET SOCIETE, 1991, n°58, 98-106, réf. bibl. "L'accompagnement du vieillard mourant représente un problème de pratique courante pour les professionnels d'aujourd'hui et de demain compte-tenu du vieillissement démographique à venir".


L'auteur rappelle ce qu'est la place de la mort dans la société actuelle et la nécessité de développer les soins palliatifs. Elle souligne les particularités de l'accompagnement du mourant âgé sur le plan clinique et psychologique. Enfin, des propositions sont faites pour améliorer les conditions de la mort des personnes âgées. REFERENCE : 05264 FASCICULE Accompagnement et soins infirmiers. L'INFIRMIERE ENSEIGNANTE, 1991/06, vol.21, n°6, 31p. Fascicule consacré aux soins infirmiers et à l'accompagnement des mourants : présentation de la circulaire Laroque, interview du Dr. Sebag-Lanoé, formation des infirmiers à l'accompagnement, groupes de parole. REFERENCE : 04922 FASCICULE Communication et accompagnement : communication avec le malade en fin de vie. JALMALV : BULLETIN DE LA FEDERATION JUSQU'A LA MORT ACCOMPAGNER LA VIE, 1991/03, n°24, 44p. Textes des interventions du premier congrès de l'Association Européenne de Soins Palliatifs à Paris du 17 au 19 Octobre 1990. Thèmes abordés : mort, angoisse et communication ; la communication avec le malade atteint d'un cancer ; les difficultés de la communication avec la personne âgée en fin de vie ; la communication avec l'enfant douloureux. REFERENCE : 04525 OUVRAGE DE GENTIL-BAICHIS (Y.) ABIVEN (M.) / collab. Vivre avec celui qui va mourir : comment entourer et l'accompagner les derniers moments de la vie. Paris : Centurion, 1990. 99p. (C'est à dire). "Aujourd'hui il est possible d'assurer une mort pacifiée à ceux que nous aimons lorsqu'ils sont atteints par les maladies les plus graves. Parce qu'on peut atténuer leur souffrance physique et parce que l'on a appris depuis quelques années comment la famille et le personnel soignant peuvent les accompagner jusqu'au bout." (tiré du texte). REFERENCE : 03162 COMMUNICATION SEBAG-LANOE (R.) L'accompagnement du vieillard mourant à l'hôpital. Paris : Société de Thanatologie, 1988/03. vol.73/74, 28-30. Objectifs, difficultés, caractères particuliers de l'activité palliative auprès de mourants âgés à l'hôpital. REFERENCE : 02802 OUVRAGE GOMAS (J.M.) SALAMAGNE (M.H.) / préf. Soigner à domicile des malades en fin de vie. Paris : Editions du Cerf, 1989. 234p., ann. ("Recherches morales" Documents).


L'accompagnement à domicile des cancéreux : réflexions à partir de l'expérience de pratique quotidienne d'un médecin généraliste. Sont notamment exposés : "l'environnement technique" des soins à domicile, l'aspect relationnel et psychologique (le transfert thérapeutique et la question de la vérité en cancérologie). La 3e partie fait part de propositions pour le futur notamment pour l'information du malade et la formation des soignants. REFERENCE : 01801 OUVRAGE CADART (B.) En fin de vie - Répondre aux désirs profonds des personnes. Paris : Editions du Centurion, 1988. 248p. (Infirmières d'aujourd'hui ; 43). L'auteur a travaillé trois ans au sein d'une équipe de gériatrie en long séjour (à Charles Foix à Ivry). Témoignage et analyse, ce livre montre les conditions de vie inacceptables pour les pensionnaires, la carence numérique en personnel, la douleur non soulagée, les expériences sur les personnes âgées devenues "objets de recherche", les soins inadaptés, la tentation de l'euthanasie. Bruno Cadart propose des solutions...(tiré du résumé de l'éditeur). REFERENCE : 01710 ARTICLE SCHAERER (R.), DESFORGES (E.), PILOT (J.), FLORIET (P.), JOMAIN (C.) Jusqu'à la Mort Accompagner la Vie. (J.A.L.M.A.L.V.) Les besoins des personnes en fin de vie. JALMALV : BULLETIN DE LA FEDERATION JUSQU'A LA MORT ACCOMPAGNER LA VIE, 1987/12, n°11, 15-23. Ensemble de petits articles traitant des différents besoins de la personne en phase terminale et de ses conséquences (besoins physiques, naturels liés à la dépendance psychologique, besoins de la famille qui accompagne, souffrance des soignants). REFERENCE : 01310 ARTICLE SEBAG-LANOE (R.) Les soins aux mourants âgés. In : Droits et libertés : actes du colloque de la FNG du 20 mars 1987. GERONTOLOGIE ET SOCIETE, 1987/10, n°42, 61-69. L'auteur souligne les objectifs dans les soins apportés aux mourants âgés. Elle montre leur spécificité par rapport à ceux dispensés aux mourants plus jeunes. Enfin, les difficultés rencontrées par les soignants lors de l'accompagnement des mourants sont énoncées. REFERENCE : 00255 OUVRAGE HIRCH (E.), GOLDENBERG (E.), HIGGINS (R.W.), LIBOREL (H.), MARIN (I.), ROSENBLATT (F.), SALAMAGNE (M.), SEBAG-LANOE (R.), VERSPIEREN (P.P.), ZITTOUM (R.), CARRE (A.M.), MARTINO (B.) Partir : l'accompagnement des mourants. Paris : Cerf, 1986/11. 191p. Mourir dans la solitude ou mourir accompagné ? 72% des personnes meurent en institutions, dans l'anonymat des hôpitaux. La société dissimule la mort. Il est parfois question d'euthanasie, alors qu'il est possible grâce à un traitement humain de la douleur, de donner au mourant de vivre SA mort. Des médecins et des soignants, en effet, proposent L'ACCOMPAGNEMENT DES MOURANTS. Que la personne en fin d'existence vive cette dernière phase dans de réelles


conditions de confort physique et psychique. Au-delà des gestes techniques, les valeurs les plus limites humanisent le dernier départ. (résumé d'auteur). REFERENCE : 00225 RAPPORT Ministère des Affaires Sociales et de l'Emploi Direction Générale de la Santé. Sous Direction de l'Organisation des soins et des Programmes Médicaux Soigner et accompagner jusqu'au bout : rapport du groupe de travail aide aux mourants. Paris : DGS, 1986. 15p., ann.

● Soins palliatifs REFERENCE : 19059 ARTICLE HABERT (C.), TEPENIER (N.) REVEL (J.) / coor. Les soins palliatifs. L'AIDE SOIGNANTE, 2006/01, n°73, 11-21. Ce dossier traite des soins palliatifs. Différents articles présentent les soins palliatifs (législation, démarche, structures), la notion de fin de vie, le traitement des symptômes physiques accompagnant la fin de vie, la mort et les religions et les associations de bénévoles. REFERENCE : 18628 ARTICLE ALONSO (D.), et al. Vie d'une unité de soins palliatifs - des exigences éthiques au quotidien. SOINS GERONTOLOGIE, 2005/09-10, n°55, 25-26. Le 25 janvier 2005, l'unité de soins palliatifs Jeane Gatineau de l'Hôpital Sainte-Périne (AP-HP) fêtait ses 10 ans d'existence. L'occasion pour l'ensemble de l'équipe soignante de présenter la spécificité de son travail au quotidien et le sens de son action. REFERENCE : 18627 ARTICLE BEUVIN (M.) Des missions spécifiques pour les équipes mobiles d'accompagnement et de soins palliatifs. SOINS GERONTOLOGIE, 2005/09-10, n°55, 22-24. Les équipes mobiles d'accompagnement et de soins palliatifs ont pour rôle de conseiller les équipes soignantes qui en font la demande, sans pour autant se substituer à celles-ci. Elles ont également une activité de formation et sont associées à des fonctions d'enseignement et de recherche. Infirmière clinicienne au sein de l'équipe mobile d'accompagnement et de soins palliatifs de l'hôpital Simone-Veil à Eaubonne-Montmorency (95), Martine Beuvin explique ici les différents champs d'action dévolus à ces équipes mobiles, et plus particulièrement aux infirmières qui y exerçent.


REFERENCE : 18542 DIPLOMES BAGHVELOU (P.), GIAKOUMAKIS (A.), GRIMON-CONSTANT (B.), HOANG (P.), JACQUEMART-BERVEAU (H.), JACOB (S.), LEBERCHE (A.), MACE (L.), PIEKARZ (C.), VESPERINI (F.), VIDAL (C.) DONNIO (I.) / dir. Ecole Nationale de Santé Publique. (E.N.S.P.). Rennes. Quelle place pour l'accompagnement de fin de vie et les soins palliatifs à domicile ? 2005, 48p. La place occupée par les soins palliatifs à domicile est aujourd’hui marginale. Malgré la volonté et les efforts financiers des pouvoirs publics, les acteurs dénoncent tous des limites aux dispositifs existants. L’hospitalocentrisme demeure présent. Le retour à l’hôpital en fin de vie traduit parfois la détresse des familles. Le maillage territorial n’est pas harmonisé et les expérimentations réseaux sont récentes. Face à ces incohérences, les propositions d’action et d’organisation nécessitent l’application de principes de base communs. Il s’agit de développer trois axes majeurs. Le premier est la formation (initiale et continue) qui doit permettre de partager une culture de soins palliatifs. Les facultés, les établissements de formation et les USP sont des lieux d’apprentissage des pratiques professionnelles. Le deuxième axe consiste à évaluer la prise en charge de fin de vie pour clarifier l’offre. Cet axe doit s’appuyer sur la définition d’indicateurs de références. Enfin un troisième axe, consiste à initier et à favoriser la réflexion éthique autour de la fin de vie, l’intérêt étant de mieux informer et diffuser ces idées au public. (extrait du Résumé des auteurs) REFERENCE : 18520 DIPLOMES BOUDIN-WALTER (C.), DELABRE (S.), DUCRET (B.), EL BAHRI (A.), LAOT (G.), MAIRY (M.), MENAGER (C.), POLEGATO (G.), RIVIERE (F.), ROUVIERE (Y.), VALADOU (J.) BREMAUX (K.) / dir., GEOFFROY (M.) / dir. Ecole Nationale de Santé Publique. (E.N.S.P.). Rennes. Accès aux soins palliatifs. 2005, 81p. L’accès aux soins palliatifs est encadré par un dispositif législatif et réglementaire spécifique. Ce dernier en définit notamment la pratique et en dresse l’historique. Par ailleurs, il insiste sur la nécessité de former les professionnels à ce type de prise en charge. Ainsi, dispenser des soins palliatifs consiste à assurer un accompagnement adapté, personnalisé et efficace des personnes et de leur entourage. Il convient de noter que l’encadrement juridique de la culture palliative tient d’une part au refus de l’euthanasie, et d’autre part de la prise en considération des attentes et de la volonté du patient à mourir dans la dignité. En outre, les soins palliatifs ont pour objectif d’apaiser la douleur. La loi n°2005-270 du 22 avril 2005, relative aux droits des malades et à l’accompagnement en fin de vie, vient compléter ce dispositif en réaffirmant notamment un droit d’accès pour tous. Cet agencement législatif et réglementaire a permis le développement de structures adéquates de type unités fixes et équipes mobiles de soins palliatifs et l’émergence de la notion de lits identifiés ou fléchés sans oublier l’action des associations de bénévoles. De plus, les réseaux constituent aujourd’hui un nouvel enjeu. L’état des lieux réalisé a permis de mettre en lumière la situation de la région Champagne-Ardenne. Des inégalités dans l’accès sont apparues. Ces dernières tiennent principalement à la proximité ou non de structures spécifiques, à l’implantation ou non d’associations de bénévoles, à la position sociale ainsi qu’aux types de pathologies des patients. A l’appui de cette analyse, des propositions et préconisations ont été formulées. (R.A.)


REFERENCE : 18287 OUVRAGE SAUZET (J.P.) PUJOL (H.) / préf. La personne en fin de vie. Essai philosophique sur l'accompagnement et les soins palliatifs. Paris : L'Harmattan, 2005. 150p. (Questions contemporaines). La médecine contemporaine génère de son propre élan un paradoxe qui l'oblige à se dépasser. Toujours plus performante, elle développe un appareillage technique et un savoir scientifique qui font du malade un objet d'observation et de soin. Maîtrisant les processus de la douleur, elle libère "les derniers temps" du patient pour une conscience intime de la mort prochaine. Mais les traditions religieuses s'étant effritées, ces derniers temps sont vides de tout geste et de toute signification. Ils suscitent soffrance et angoisse. La médecine laissée à elle-même se tourne alors vers les moyens dont elle dispose pour fuir ce qui apparaît comme une déchéance intolérable du malade et une impuissance du corps médical : l'acharnement thérapeutique ou l'euthanasie. Les témoignages des personnes qui accompagnent les sujets en fin de vie ouvrent un autre chemin. L'écoute n'est pas le temps d'un faire technique, elle est celui d'un "laisser être" dans lequel le sujet peut advenir à lui-même à travers une parole qui trace les étapes d'un récit. REFERENCE : 18188 OUVRAGE SAUNDER (C.) / préf. Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs. Collège soins infirmiers. (S.F.A.P.). L'infirmier(e) et les soins palliatifs. "Prendre soin" : éthique et pratiques. Paris : Masson, 2005. 246p. Cet ouvrage est consacré aux soins infirmiers dans les soins palliatifs. Il présente tout d'abord une réflexion de fond sur les soins palliatifs (cadre juridique, éthique) en insistant sur la spécificité du soin infirmier et sur les ressources personnelles et professionnelles des soignant(e)s. Il aborde ensuite la démarche soignante à l'aide d'exemples concrets (relation d'aide, diagnostics infirmiers, soins du corps...). Enfin, il passe en revue les structures et les réseaux existants. Cette troisième édition actualisée intègre les dernières dispositions juridiques et éthiques, notamment sur l'euthanasie, et s'enrichit de nouvelles informations pratiques sur les réseaux de prise en charge. REFERENCE : 17790 OUVRAGE GESCHWIND (H.) Le rôle des soins palliatifs. Paris : l'Harmattan, 2004. 283p. (Questions contemporaines). Ce livre pose un regard rétrospectif sur les soins palliatifs. Quelles sont les raisons qui incitent les soignants à soulager la souffrance en fin de vie ? Comment sera-t-il possible de les recruter au moment où les vocations et l'intérêt pour les professionnels de santé diminuent pendant que les besoins augmentent ? Ce sont les interrogations sur les pratiques et l'avenir de cette nouvelle médecine centrée sur la communication et les relations entre soignants et soignés, en institution ou à domicile qui sont esquissées ici. Son adaptation à la solution des problèmes posés par la modernité permettra-t-elle de rendre à l'être humain en fin de vie sa dignité perdue dans les arcanes de l'administration, les itinéraires mystérieux de la science, les pièges des techniques et de rompre son isolement dans la société ?


REFERENCE : 17740 OUVRAGE GADRI (A.) Donner naissance à la mort. L'expérience du mourir dans une maison de soins palliatifs en Suisse. Le Mont-sur-Lausanne : Diffusion Ouverture, 2002. 140p., phot. Dans cet ouvrage, l'auteur a porté un regard anthropologique sur la vie dans le premier hospice de Suisse, Rive-Neuve à Villeneuve, qui accueille depuis près de quinze ans de grands malades parvenus à l'extrémité de leur vie... REFERENCE : 17551 OUVRAGE JACQUEMIN (D.) Ethique des soins palliatifs. Paris : Dunod, 2004. 166p. (Action sociale). Les soins palliatifs sont porteurs d'un idéal professionnel fort, mais à quelles conditions offrent-ils un espace critique pour la médecine contemporaine ? Ils sont une invitation faite à la médecine à réfléchir davantage à la portée éthique, voire religieuse, des décisons qu'elle prend. Une éthique des soins palliatifs se doit ainsi de traverser la question si controversée de l'euthanasie. REFERENCE : 17117 FASCICULE Ministère de la Santé et de la Protection Sociale. Direction de l'Hospitalisation et de l'Organisation des Soins. Comité de suivi Soins palliatifs et accompagnement 2002-2005. Paris. Guide de bonnes pratiques d'une démarche palliative en établissements. 2004/04, 21p. Ce guide de bonnes pratiques, à l'attention des équipes de soins et de leurs responsables, propose une démarche et des outils concrets pour contribuer à la qualité de vie des personnes hospitalisées de tous âges qui relèvent des soins palliatifs. REFERENCE : 17064 FASCICULE Agence Nationale d'Accréditation et d'Evaluation en Santé. (A.N.A.E.S). Service des recommandations professionnelles. Paris. Modalités de prise en charge initiale de l'adulte nécessitant des soins palliatifs. 2002/12, 30p., tabl. Ces recommandations professionnelles ont été élaborées à la demande de la Direction Générale de la Santé, et s'inscrivent dans le cadre de la loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs. REFERENCE : 17002 ARTICLE SANTONI (J.) Soins palliatifs en gériatrie. Savoir y penser - savoir les appliquer. REPERES EN GERIATRIE, 2004/06-07, n°42, 40-42. Le contrôle de la douleur représente un élément central de la prise en charge de la personne âgée en fin de vie, mais il faut s'attacher également à traiter les autres symptômes pouvant la faire souffrir, réaliser une alimentation et une hydratation aussi peu traumatiques que possible et ne pas sous-estimer l'importance du nursing. Tous les gestes thérapeutiques s'associent, dans


le même temps, au soutien psychologique, social et spirituel. Le soutien des familles avant et après le décès, et celui des soignants, font partie intégrante des soins palliatifs gérontologiques. REFERENCE : 16865 ARTICLE BECK (D.) Démarche "qualité" en soins palliatifs : nécessité - limites et paradoxes. INFO KARA, 2004, vol.19, n°1, 13-15. L'auteur a participé à l'élaboration ses normes de qualité pour l'accréditation des CTR (centres de traitement et de réadaptation) en Suisse. De cette démarche est née l'APEQ ( Agence pour la Promotion et l'Evaluation de la Qualité dans les institutions sanitaires). ll décrit dans cet article son expérience concernant l'application de la démarche qualité dans les soins palliatifs. REFERENCE : 16744 OUVRAGE CASTRA (M.) Bien mourir. Sociologie des soins palliatifs. Paris : PUF, 2003. 365p. Cet ouvrage constitue une étude sociologique de la fin de vie dans le cadre hospitalier en s'appuyant sur des témoignages et l'observation ethnographique. Il analyse l'émergence d'une nouvelle conception de la fin de la vie, marquée à la fois par le projet de resocialiser la mort et par la volonté d'accompagnement au plus près de l'expérience intime de la personne mourante. Il se propose également d'interroger cette idéologie normative du "bien mourir" en analysant comment la fin de vie devient le lieu d'une nouvelle utopie sociale dont les soins palliatifs sont emblématiques. Il permet ainsi de mieux comprendre la réalité quotidienne du travail à l'approche de la mort. REFERENCE : 16704 ARTICLE WAGNER (J.P.) Place des bénévoles dans les unités de soins palliatifs. Pourquoi ? Pour qui ? Pour quoi ? Pour quand ? In : Le bien mourir. GERONTOLOGIE ET SOCIETE, 2004, n°108, 159-165. Le mouvement des soins palliatifs français depuis 20 ans est basé sur le bénévolat. La loi du 9 juin 1999 reconnaît officiellement la place essentielle des bénévoles dans les institutions notamment dans les unités de soins palliatifs et donne aux associations de bénévoles d'accompagnement des responsabilités importantes dans la formation et le suivi des bénévoles. Une unité de soins ne peut être palliative si elle n'a pas intégré dans son équipe pluridisciplinaire les bénévoles. Les auteurs répondent à quatre questions : Pourquoi des bénévoles dans les unités de soins palliatifs ? Pour qui ? Pour quoi faire ? Pour quand ? Le bénévolat d'accompagnement permettra sans doute de changer l'institution hospitalière qui s'ouvrira de plus en plus aux usagers. Les associations de bénévoles d'accompagnement doivent ainsi poursuivre leur action dans deux directions ; accompagner la personne en fin de vie et contribuer à l'évolution de ces lieux de soins auxquels nos contemporains ont de plus en plus recours. REFERENCE : 16703 ARTICLE MINO (J.C.), LERT (F.) L'éthique quotidienne d'une équipe mobile hospitalière de soins palliatifs.


In : Le bien mourir. GERONTOLOGIE ET SOCIETE, 2004/03, n°108, 137-158. Les équipes mobiles de soins palliatifs sont de nouvelles structures chargées d'aider par des conseils les médecins et les infirmières des services hospitaliers dans leur travail auprès des personnes en fin de vie. A partir de l'observation d'une telle équipe, cet article s'attache à décrire son éthique dont l'axe principal est la sollicitude. Celle-ci se décline sur deux modes : comme pratique quotidienne et comme ressource discursive. En effet d'une part, la sollicitude est, pour l'équipe mobile, une valeur emblématique qui s'exprime par des pratiques. D'autre part, l'équipe ayant deux objectifs de travail parfois incompatibles (aider les services et soulager les malades), ses membres peuvent se trouver devant des dilemmes moraux. Dans ce cas, la sollicitude apparaît non plus comme une pratique clinique mais comme une ressource discursive, lors de réunions d'équipe souvent animées. REFERENCE : 16702 ARTICLE FILBET (M.) Les situations extrêmes en soins palliatifs. La sédation a-t-elle une place ? In : Le bien mourir. GERONTOLOGIE ET SOCIETE, 2004/03, n°108, 129-136. Dans les situations extrêmes en soins palliatifs, les médecins sont parfois conduits à sédater les patients, ce qui pose un certain nombre de questions pratiques sur les indications et la façon de conduire cette sédation mais également des questions éthiques. Des règles de pratique clinique sont proposées. REFERENCE : 16701 ARTICLE SEBAG-LANOE (R.) Soins palliatifs et gériatrie : un défi. In : Le bien mourir. GERONTOLOGIE ET SOCIETE, 2004/03, n°108, 117-127. Les soins palliatifs en gériatrie représentent incontestablement un défi pour les années à venir. Ce défi ne tient pas aux soins palliatifs en eux mêmes, mais bien plutôt au contexte éthique, organisationnel, démographique et économique qui les entoure. Confrontés à la multiplicité de ces défis, devons-nous rester résolument optimistes à la lumière des pratiques de soins palliatifs gériatriques efficaces qui se maintiennent en dépit de toutes les difficultés ? Ou devenir au contraire pessimistes en considérant que nous sommes confrontés à des forces beaucoup plus puissantes que celle de notre expérience de soignants ? Le défi démographique, ce véritable "boom des mourants âgés" que nous allons connaître dans la première partie du XXIe siècle nous contraindra peut-être à relever tous les autres défis, pour donner leur véritable place aux soins palliatifs gériatriques. REFERENCE : 16566 ARTICLE MOURMAN (V.), VAUTIER (F.), CANTET (C.) Bilan d'un an de travail d'une équipe mobile hospitalière et de réseaux de soins palliatifs en France. INFO KARA, 2003, vol.18, n°4, 177-179. Des réseaux de soins palliatifs à domicile se sont crées récemment en Ile-de-France pour répondre à la demande de certains patients de mourir chez eux. Après voir défini ce que sont les


réseaux et les conditions d'hébergement nécessaires au retour à domicile, nous proposons trois cas cliniques qui illustrent ce type de prise en charge. REFERENCE : 16554 FASCICULE SEBAG-LANOE (R.), HERVY (M.P.), MORIZE (V.), SACHET (A.), COMPAGNE (B.), CHRETIEN (J.), PETROGNANI (A.), KILEDJAN (E.), PEULTIER (I.), AMIOT (C.), HIRSCH (G.), MALAQUIN-PAVAN (E.), OMBREDANE (M.P.), AUBRY (R.) DELOMIER (Y.) / introd., BASSET (P.) / introd. Soins palliatifs et gériatrie. Il est urgent d'agir ! SOINS PALLIATIFS - LA LETTRE DE LA SFAP, 2003/2004, n°17, 16p. Ce numéro se penche sur la spécificité des soins palliatifs en gériatrie. Les différents articles qui le composent abordent les sujets suivants : la place de la fin de vie des personnes âgées dans notre société, les particularités des soins palliatifs en gériatrie ; l'implication des bénévoles, l'hôpital local est il une structure adaptée aux soins palliatifs ? Les soins palliatifs en USLD ; l'évaluation de la douleur chez la personne âgée ; les petites unités de vie ; l'accompagnement de fin de vie à domicile ; les soins infirmiers auprès de la personne âgée dépendante et/ou en fin de vie : sens et non sens ; la spécificité de l'accompagnement de fin de vie des personnes âgées dites démentes ; un plaidoyer pour le développement des soins palliatifs gériatriques. REFERENCE : 16498 ARTICLE CASTRA (M.) Faire face à la mort : réguler la "bonne distance" soignants-malades en unité de soins palliatifs. TRAVAIL ET EMPLOI, 2004/01, n°97, 53-64. Ce texte analyse dans une perspective sociologique les pratiques déployées par les professionnels travaillant auprès des malades en fin de vie dans le cadre hospitalier. Il montre comment les soignants confrontés quotidiennement à la violence du mourir parviennent à élaborer des stratégies individuelles et collectives pour se préserver et maintenir leur engagement. Dans cette perspective, les théories du stress et du burn out apparaissent insuffisantes pour rendre compte des phénomènes de souffrance au travail : l'article souligne la place centrale du collectif dans la nécessaire mise à distance d'un réel éprouvant (résumé éditeur). REFERENCE : 16317 RAPPORT Centre de Recherche pour l'Etude et l'Observation des Conditions de Vie. (C.R.E.D.O.C.). Paris. Institut National de Prévention et d'Education pour la Santé. (I.N.P.E.S). Saint-Denis. Etude exploratrice sur les connaissances - représentations et perceptions à l'égard des soins palliatifs et de l'accompagnement. 2003/09, 310p. En vue d'une sensibilisation auprès de la population générale et afin de disposer d'un état des lieux des connaissances et représentation de la population et des professionnels de santé à l'égard des soins palliatifs et de l'accompagnement, l'INPES a chargé le CREDOC de réaliser une étude exploratoire. Pour répondre aux deux enjeux de cette étude, le CREDOC a structuré sa démarche en deux étapes de travail : une phase exploratoire des connaissances et représentation de la population et des professionnels de santé par le biais d'une série d'entretiens approfondis ; une phase d'exploration des besoins en matière d'information à partir d'une série de réunions de groupes. Ce rapport final restitue les résultats de ces deux phases et présente une série de conclusions opérationnelles pour structurer une stratégie de communication.


REFERENCE : 16246 ARTICLE HENRY (M.P.) Lits identifiés soins palliatifs en structures d'hospitalisation et d'hébergement des personnes âgées. GERONTOLOGIE, 2003, n°128, 37-39 La circulaire du 19/22/2002 relative à l'organisation des soins palliatifs et de l'accompagnement dans son annexe III, insiste sur la nécessité de créer des lits identifiés de soins palliatifs. Cet article distingue plusieurs situations selon l'établissement : court, moyen, et long séjour. Selon lui, le concept des lits identifiés en soins palliatifs ne parait intéressant en secteur gériatrique que s'il est adapté aux différents types de prise en charge et s'il permet de conforter l'activité palliatives déjà effectuée. REFERENCE : 16042 ARTICLE SEBAG-LANOE (R.) Soins palliatifs : éléments historiques et références prospectives. SOINS GERONTOLOGIE, 2003/07-08, n°42, 33-37. Les soins palliatifs seront, dans les années à venir, de plus en plus gériatriques, d'où l'importance de reconnaître toute la spécificité des soins palliatifs dans le grand âge. La réflexion ethique sur les soins et l'accompagnement et des soins palliatifs a quasiment permis d'éliminer les demandes d'euthanasie, non seulement de la part des patients et des familles, mais aussi des soignants. REFERENCE : 15935 ARTICLE VILLARD (M.L.), LAVAL (G.), COMANDINI (F.) Prise en charge pluridisciplinaire en soins palliatifs : à propos d'une situation clinique suivie par une équipe mobile. INFO KARA, 2003, vol.18, n°1, 21-24. Cet article présente le cas clinique de l'examen de fin d'année du DU d'accompagnement et de soutien en soins palliatifs. Issue de l'expérience de l'équipe mobile de soins palliatifs, cette situation permet aux étudiants d'aborder l'approche globale d'un patient en fin de vie. REFERENCE : 15852 ARTICLE MINO (J.C.), LERT (F.) Le travail invisible des équipes de soutien et conseil en soins palliatifs au domicile. SCIENCES SOCIALES ET SANTE, 2003/03, vol.21, n°1, 35-64. Cet article rend compte d'une étude qualitative menée, pendant trois ans, en Ile-de-France, auprès de trois équipes mobiles de soutien et conseil en soins palliatifs intervenant au domicile. L'enjeu de cet article est, à patir des résultats de cette recherche, de mieux comprendre ce modèle d'activité. Au-delà des discours généraux et des intentions de leurs promoteurs, quelles pratiques observe-t'on ? Les membres des équipes réussissent-ils à intervenir auprès du patient, de ses proches et des professionnels référents ? Pour y faire quoi ? Avec quels objectifs? Quels obstacles rencontrent-ils ? Quelles stratégies mettent-ils en place pour les contourner ? Avec quels résultats ? (tiré de l'intro).


REFERENCE : 15842 OUVRAGE SAUNDER (C.) / préf., Société Française d'Accompagnement et de Soins Palliatifs. Collège soins infirmiers. (S.F.A.P.). Paris. L'infirmier(e) et les soins palliatifs. "Prendre soin" : éthique et pratiques. Paris : Masson, 2002. 244p. Cet ouvrage est consacré aux soins infirmiers dans les soins palliatifs. Il présente tout d'abord une réflexion de fond sur les soins palliatifs (cadre juridique, éthique) en insistant sur la spécificité du soin infirmier et sur les ressources personnelles et professionnelles des soignant(e)s. Il aborde ensuite la démarche soignante à l'aide d'exemples concrets (relation d'aide, diagnostics infirmiers, soins du corps...). Enfin, il passe en revue les structures et les réseaux existants. REFERENCE : 15753 CHAPITRE DAREES (V.), FRANCOIS (V.), MOUSSA (H.), MAUGOURD (M.F.), SEBBANE (G.), PERILLIAT (I.) Entretien préalable à l'admission en soins palliatifs. Elaboration d'un outil de recueil de données : démarche originale. In : L'année gérontologique. Volume 17. Tome 1. 2003 Paris : Serdi, 2003. 300-314. (L'année gérontologique) Ce chapitre rend compte de la mise en place d'un entretien de pré-admission pour l'entourage des malades devant être admis en unité de soins palliatifs. Cet entretien permet à la fois de dédramatiser l'entrée du malade mais aussi à la famille d'exprimer son angoisse face à l'évolution de la maladie et aux modalités d'accompagnement. L'information fournie aux familles aboutit à la constitution d'un document intégré dans le dossier médical. REF : 15116 ARTICLE JACQUEMIN (D.) Les soins palliatifs : enjeux éthique d'un rencontre. Le soignant face à la personne en fin de vie. REVUE FRANCAISE DES AFFAIRES SOCIALES, 2002/07-09, vol.56, n°3, 145-162 Au cœur d'une médecine technique, parfois objectivante, il n'est pas aisé pour le soignant, d'aller à la rencontre d'une personne en fin de vie. UNe distance critique de la pratique des soins palliatifs permet de réinscrire une interrogation à portée éthique et philosophique au cœur de l'acte de soin. Les soins palliatifs instaurent une interrogation sur le temps, le corps, la maîtrise et le rapport à la normativité. Ces quelques enjeux, s'ils peuvent être pris en compte pour réfléchir une prise de position personnelle du soignant à l'égard de l'euthanasie, permettent surtout la rencontre singulière de la personne souffrante. REF : 14857 RAPPORT CLAPPIER (P.) / dir. Ecole Nationale de la Santé Publique. (E.N.S.P.). Rennes. Soins palliatifs et gérontologie : quelles conditions pour une prise en charge de qualité ? Rennes : ENSP, 2001, 23p., ann. Module interprofessionnel de santé publique Les structures hospitalières ont été les premières actrices du développement des soins palliatifs. Sont-elles pour autant plus adaptées que les autres à la prise en charge des personnes


âgées en soins palliatifs ? Pour répondre à ces questions, les auteurs ont fait le choix d'une enquête par entretiens semi-directifs auprès de personnes ressources ciblées dans des structures hospitalières de différentes catégories (CHU, CH et hôpital local) et auprès d'associations de bénévoles. Dans une première partie, les auteurs exposent le cadre général des soins palliatifs en France. Ils relatent ensuite les constatations résultant de leurs observations de terrain. Enfin, ils font des recommandations visant à améliorer la qualité de la prise en charge à l'intention des personnes âgées. REFERENCE : 15115 ARTICLE SEBAG-LANOE (R.) Vingt ans d'expérience de soins palliatifs et de réflexion éthique en gériatrie à l'hôpital Paul Brousse. REVUE FRANCAISE DES AFFAIRES SOCIALES, 2002/07-09, vol.56, n°3, 163-171, réf. 1p. L'expérience gériatrique que nous poursuivons depuis maintenant plus de vingt ans nous permet d'affirmer qu'il est possible d'éviter tout à la fois, les démarches d'acharnement thérapeutiques déraisonnables et les actes d'euthanasie dans la pratique quotidienne des soins. En développant une approche médicale palliative qui complète de façon irremplaçable les soins curatifs pour constituer une médecine plus large véritablement au service des hommes et des femmes malades sans toute la diversité et l'évolutivité de leurs besoins. En instaurant une réflexion éthique permanente pour savoir quel type de soins proposer à chaque malade en particulier tout au long de l'évolution de son processus pathologique (R.A.) REFERENCE : 14942 ARTICLE MALAQUIN-PAVAN (E.) Pourquoi les soins dits de base sont-ils essentiels en soins palliatifs gériatriques ? GERONTOLOGIE, 2002, n°123, 29-33. Cet article analyse pourquoi les soins dits de base sont essentiels en soins palliatifs gériatriques en s'arrêtant rapidement sur les besoins de l'homme pour situer ensuite les différents types de soins infirmiers qui en découlent. REFERENCE : 14723 ARTICLE MICHEL (M.), MICHEL (O.) Existe-il une spécificité des soins palliatifs chez le sujet âgé ? INFO KARA, 2002, Vol.17, n°1, 30-32. Le sujet très âgé dépendant physiquement et/ou psychiquement finit souvent sa vie en institution sans que soit véritablement mise en place une stratégie spécifique de soins palliatifs. L'accompagnement de fin de vie représente une large part de l'activité gérontologique quotidienne. La pratique des soins chez le nonagénaire nécessite une bonne connaissance des particularités de l'évaluation et du traitement de la douleur et exige une réflexion éthique sur les soins. C'est en considérant la personne dans sa globalité médico-psychosociale qu'une prise en charge adaptée pourra être apportée, avec des moyens financiers suffisants qui aujourd'hui font défaut en France et un autre regard de la société sur la grande vieillesse. REFERENCE : 15000 DIPLOMES ROBERT (M.) Ecole Nationale de la Santé Publique. (E.N.S.P.). Rennes.


Les soins palliatifs et d'accompagnement en HAD : un changement culturel à manager. 2002, 91p. Mémoire CAFDES Option Personnes Agées Ce mémoire s'intéresse à l'hospitalisation à domicile pour les malades en fin de vie et notamment à l'amélioration de la "prise en soin" de ces malades. Le rôle du directeur est d'initier et d'accompagner un changement culturel, pour le personnel ce changement nécessite, outre une implication et l'acquisition de compétences nouvelles, un cheminement personnel afin de soulager la souffrance et accompagner la mort. REFERENCE : 14262 ARTICLE MARMET (T.) La souffrance en fin de vie. AU FIL DU MOIS, 2001/11, 60-65. C'est avec l'avènement des soins palliatifs tels qu'ils se sont progressivement codifiés dans le mouvement des hospices anglo-saxons qu'est né le concept de la souffrance totale. Nous devons à l'une des pionnières des soins palliatifs anglo-saxons, Cicely Saunders, l'identification de ce concept et sa description. L'auteur aborde successivement les dimensions de la souffrance totale (souffrance physique, psychique, sociale, spirituelle) telles qu'elles sont définies par C Saunders dans son ouvrage intitulé "la vie aidant la mort". REFERENCE : 13805 FASCICULE SALAMAGNE (M.), RAME (A.), BLANCHON (C.), LEROY (M.), GUIMELCHAIN-BONNET (M.) Les soins palliatifs. L'AIDE SOIGNANTE, 2001/05, n°27, 9-23, réf. bibl. Ce dossier consacré aux soins palliatifs présente tout d'abord une définition de cette notion, élaborée par la SFAP. Le premier article restitue une interview du Dr Salamagne, de l'hôpital Paul Brousse de Villejuif. Il est suivi par un témoignage d'une infirmière concernant les soins à apporter au patient en fin de vie. L'accueil et la prise en charge de la famille du mourant, la douleur, le toucher, l'hygiène et le bien-être corporel de la personne en fin de vie sont ensuite abordés. Le témoignage d'une aide-soignante travaillant dans une équipe mobile d'accompagnement en soins palliatifs clôt le dossier. La difficulté du travail en soins palliatifs est aussi évoqué par une psychologue. REFERENCE : 13731 OUVRAGE JACQUEMIN (D.) / coor. Manuel de soins palliatifs. Définitions et enjeux - pratique de soins et d'accompagnement - psychologie et éthique. Paris : Dunod, 2001, 776p., 2e éd., réf. 2p. La notion de soins spécifiques à apporter aux mourants constitue désormais une discipline médicale à part entière. Cet ouvrage a pour but d'embrasser l'ensemble des aspects de la démarche d'accompagnement et de donner aux soignants et aux accompagnants les outils qui permettent de faire face à la douleur "totale" des patients en fin de vie. La première partie traite de l'histoire des soins palliatifs et de leur développement. La seconde partie s'intéresse aux actes de soins et d'accompagnement. La troisième partie aborde la mort, les rites et le deuil. L'ouvrage se conclue par des développements éthiques.


REFERENCE : 13216 OUVRAGE DEYMIER (V.) / coor. Soins palliatifs en équipe : le rôle infirmier. Rueil Malmaison : Institut UPSA de la douleur, 2000, 181p., ann., réf. 5p. Cet ouvrage est un guide qui éclaire et complète le rôle infirmier dans le cadre des soins palliatifs. Après une introduction générale (anthropologie, éthique, historique des soins palliatifs), l'ouvrage est centré tour à tour sur la personne malade, sur l'entourage familial, professionnel et les bénévoles. Il se penche ensuite sur les spécificités des soins à domicile en gérontologie, en pédiatrie et en infectiologie. REFERENCE : 13030 ARTICLE DUNET-LAROUSSE (E.) Droit et fin de vie. GERONTOLOGIE ET SOCIETE, 2000/06, n°93, 187-200. Il n'existe pas encore de discipline juridique dédiée à la fin de la vie, d'autant que cette dernière est une notion difficilement appréhensible. Il s'agit plutôt d'une série de thèmes qui sont soulevés périodiquement ou qui apparaissent en raison du développement de la pratique des soins palliatifs. Ces thèmes peuvent être regroupés, pour la plupart, d'abord, par la redéfinition de l'acte médical, au travers des questions liées au consentement, à la détermination du caractère thérapeutique de l'acte. Ensuite, la récente loi sur les soins palliatifs, a permis de consacrer le rôle des bénévoles et des accompagnants. Cependant, cela n'a pas empêché les confusions et de poser de nouvelles questions quant à leur apllication réelle. Enfin, au regard de la décision rendue par le Comité consultatif national d'éthique on peut s'interroger sur la pratique des soins palliatifs et le risque de l'utiliser comme caution morale de moyens expéditifs. REFERENCE : 12901 ARTICLE BENAMOU (M.), AIKPA (R.), GALBRUN (E.), BOUCHENY (E.), BOUNAAMA (A.), PIAZZA D'OLMO (M.), AMAR (N.) / éd. Quand un soin palliatif s'installe dans la durée. PRATICIENS ET 3EME AGE, 2000/05, n°166, 74-80, 4 réf. Les soins palliatifs visent à un accompagnement de la fin de la vie privilégiant le confort. Ils s'appliquent le plus souvent sur une courte durée. Lorsque cette durée se prolonge, naît une souffrance chez les soignants leur faisant ressentir le temps comme trop long. Une enquête auprès de soignants en unités de soins palliatifs examine ce phénomène selon l'âge, l'ancienneté, la formation et la profession des soignants. REFERENCE : 12591 FASCICULE KERMAREC (J.) / coor. Soins palliatifs et accompagnement. ACTUALITE ET DOSSIER EN SANTE PUBLIQUE, 1999/09, n°28, 15-66, réf. bibl. Les soins palliatifs et l'accompagnement doivent répondre aux besoins des personnes en fin de vie et de leurs proches et faire l'objet d'un état des lieux des besoins et de l'offre de soins palliatifs et des pistes pour leur développement.


REFERENCE : 12499 ARTICLE TARDIF (P.), LAMARRE (J.) Qu'est-ce que l'expérience d'être une personne soignante en soins palliatifs? LE GERONTOPHILE, 1999, vol.21, n°4, 21-26, réf. bibl. Le domaine des soins palliatifs suscite de plus en plus d'intérêt dans le milieu de la recherche universitaire depuis une vingtaine d'années. L'objectif de la présente étude consiste à savoir comment cette recherche aborde la question du travail de la personne soignante en soins palliatifs et, plus spécifiquement, celle de son vécu au travail. REFERENCE : 12065 ARTICLE JIMENEZ ROJAS (C.) Soins palliatifs des patients souffrant de démence. INFO KARA, 1999, n°53, 32-40, 22 réf. Essayer de déterminer le moment précis où les patients souffrant de démence doivent recevoir des soins palliatifs est difficile et peu utile. L'évolution de cette maladie oblige à garder une vision moins statique. Le contrôle adéquat des symptômes, l'évaluation de l'indication des hospitalisations et l'intensité et l'agressivité des moyens thérapeutiques pour le traitement des complications sont les principaux problèmes dans les soins continus de ces patients. La prise de décision pour le traitement et la planification des soins doit être un processus dynamique et individualisé. Pour la faciliter, cet article fait une analyse systématique de 8 éléments fondamentaux. REFERENCE : 11069 ARTICLE SEBAG-LANOE (R.), LEGRAIN (S.), LEFEBVRE-CHAPIRO (S.) Spécificités gériatriques des soins palliatifs. LA REVUE DE GERIATRIE, 1998/02, Vol.23, n°2, 147-152 Cet article tente de dégager six ordres de spécificités gériatriques des soins palliatifs, en tenant compte des pathologies, de la clinique de la douleur, du vécu psycho-relationnel, de l'environnement familial et sanitaire ou social des malades âgés en fin de vie. REFERENCE : 10963 DIPLOMES CORRON (J.) Ecole Nationale de la Santé Publique. (E.N.S.P.). Rennes. Vers une mort plus humaine à l'hôpital. Démarche palliative et d'accompagnement en service de court séjour. Rennes : ENSP, 1991, 69p., ann. Formation Infirmiers Généraux. Dans les services de court séjour, la valorisation des ressources humaines et techniques est essentiellement à orientation curative. Une démarche palliative et d'accompagnement des malades en fin de vie permet de considérer chaque personne dans son identité culturelle, et de lui dispenser des soins adaptés. Cette conception des soins est de nature à humaniser la mort à l'hôpital, et participe à l'optimisation des prestations pour l'ensemble des usagers. (résumé auteur).


REFERENCE : 11437 FASCICULE ABIVEN (M.), BUFFARD (D.), GLAIZE (B.), LEPESQUEVY (M.), MAROUDY (D.), GRIMAUD (C.), JOYEUX (A.), LEUT (B.), ABRY (D.), THEVENOT (M.), COMBES (M.) Prendre soin de la fin de la vie. SOINS, 1996/06, n°626, 7-24. Dossier spécial consacré aux soins palliatifs. Trois grands thèmes : stratégie d'accompagnement, psychologie des soignants face à la mort, prises en charge infirmières : mise en oeuvre de l'analgésie contrôlée, les relations famille-soignants, le rôle des bénévoles, l'utilité d'un dossier commun à tous les intervenants qui comporte les informations concernant le patient, la famille et l'équipe soignante demandeuse. REFERENCE : 10953 ARTICLE SEBAG-LANOE (R.) La douleur chez les personnes âgées en fin de vie. INFO KARA, 1997, n°48, 29-35, 33 réf. Cet article situe l'importance des soins palliatifs en gériatrie et pour les personnes âgées en général. Le vieillissement démographique doit amener à tenir compte de la douleur des personnes âgées et très âgées en fin de vie. Ces douleurs seront de plus en plus variées et pour relever le défi démographique les soins palliatifs ne devront plus être réservés aux seuls cancéreux. REFERENCE : 10713 ARTICLE COPPEX (P.) Les soins palliatifs : un attachement et un cheminement dans la séparation des personnes souffrant de démence avancée. INFO KARA, 1997/03, n°47, 16-21, 3 réf. L'accompagnement des personnes âgées souffrant d'un processus démentiel avancé en fin de vie pose de nombreux problèmes. C'est même un défi alors que les démences dégénératives prennent de plus en plus d'importance. Le vieillissement exige un travail de deuil et il n'en va pas autrement de la mort. Le vieillard dément ne peut effectuer ce travail de deuil de sa propre vie et les soins palliatifs peuvent lui offrir l'accompagnement indispensable qu'un tel travail suppose (résumé de l'auteur). REFERENCE : 09931 OUVRAGE SUTY (N.), MANGIN (C.) Les soins palliatifs en gérontologie : manuel de formation. Ramonville Saint-Agne : Erès, 1996. 227p. (Pratiques du champ social.) Dans cet ouvrage, les auteurs proposent une formation aux techniques de confort physique destinées à l'adulte âgé et mourant. La présentation a été étudiée pour servir un double objectif : permettre à toute personne amenée à accompagner, professionnellement ou personnellement, un adulte dans les derniers moments de sa vie, de s'autoformer ; aider à la mise en place de formations aux soins palliatifs dans les institutions en charge de personnes âgées, en livrant tous les outils et conseils indispensables qu'elles ont élaborés au cours de leur expérience de soignantes et de formatrices (tiré du4ème de couverture).


REFERENCE : 09828 ARTICLE Hôpital Sainte Perrine. Centre Intégré de Soins Palliatifs. Paris. Douleur et accompagnement : une approche globale de la personne âgée. SOINS GERONTOLOGIE, 1996/09, n°4, 7-16, réf. bibl. Article décrivant l'approche de la douleur dans un Centre de Soins Palliatifs. Les objectifs n'étant plus curatifs, l'aide que peuvent apporter les soignants à la plupart des patients concerne l'évaluation et le traitement de la douleur. REFERENCE : 09076 ARTICLE BLATIER (C.) Le rôle de la prise en charge en soins palliatifs. LA REVUE DE GERIATRIE, 1995/12, vol.20, n°10, 631-633, 6 réf. Article présentant le rôle des unités de soins palliatifs. Celles-ci, selon l'auteur, reposent sur trois grandes idées : le traitement de la douleur, le nursing, l'accompagnement relationnel. REFERENCE : 08233 CHAPITRE SEBAG-LANOE (R.), LEFEBVRE-CHAPIRO (S.) Les soins palliatifs gérontologiques. In : L'année gérontologique 1995. Paris : Serdi, 1995. 275-287. Le chapitre présente dans un premier temps le passage des soins curatifs aux soins palliatifs en gérontologie. Il décrit ensuite les différents éléments des soins palliatifs : traitement de la douleur, traitement des autres symptômes en fin de vie, hydratation et alimentation en fin de vie, nursing, accompagnement de la personne âgée, le soutien des familles, le soutien des soignants. REFERENCE : 07646 RAPPORT DELBECQUE (H.) Ministère de la Santé et de l'Action Humanitaire. Paris. Les soins palliatifs et l'accompagnement des malades en fin de vie. Paris : Ministère de la Santé et de l'Action Humanitaire, 1993/01. 220p., ann. Rapport destiné à faire le point du développement des soins palliatifs en France. L'auteur, avant d'insister sur la nécessité de développer les soins palliatifs à domicile et à l'hôpital, présente les soins palliatifs et montre que ceux-ci concernent de très nombreuses personnes et s'opposent à l'euthanasie, à l'acharnement thérapeutique, à l'abandon ou au rejet et à l'hyperspécialisation déshumanisante. Ce rapport insiste particulièrement sur la formation, technique mais aussi la formation personnelle des soignants, sur l'approfondissement de leur rapport avec la mort et avec les autres. (tiré du texte). REFERENCE : 06304 OUVRAGE SALAMAGNE (M.H.), HIRSCH (E.) RENE (L.) / préf. Accompagner jusqu'au bout de la vie : manifeste pour les soins palliatifs. Paris : cerf, 1992. 143p. réf.bibl. (Recherches morales).


L'unité de soins palliatifs de l'hôpital Paul Brousse (Villejuif) a ouvert ses portes en février 1990. Dans ce livre, le Dr Michèle-H. Salamagne, médecin-chef de l'unité, en s'entretenant avec le philosophe Emmanuel Hirsch, évoque la vie au quotidien de ce service et en explique les enjeux. Au fil du récit, sont analysées les situations humaines et expliquées les pratiques de soins, au cours desquelles malades, familles, médecins et soignants se retrouvent dans une authentique communauté de vie. (4ème de couverture). REFERENCE : 05432 FASCICULE Accompagnement et soins infirmiers (3). L'INFIRMIERE ENSEIGNANTE, 1991/09-10, vol.21, n°8, 7-25, réf. bibl. Troisième numéro consacré aux soins palliatifs. Contenu : formation aux soins palliatifs et à l'accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches ; répercussions de stages au St-Christopher's Hospice dans l'enseignement de l'école de Neuchâteau-Vittel ; réflexion-bilan de quatre années de fonctionnement de l'U.S.P. de l'hôpital international de l'université de Paris. REFERENCE : 04983 ARTICLE BERTHEL (M.) Soins curatifs - soins palliatifs : les enjeux des choix en gériatrie. LA REVUE DE GERIATRIE, 1991/02, vol.16, n°2, 85-87, réf. bibl. Soins curatifs, euthanasie, soins curatifs, acharnement thérapeutique : ces termes sont utilisés en ce moment dans des débats polémiques, dans et en dehors du milieu médical. S'il n'est pas mauvais que la société dans son ensemble exprime ses diverses positions, il paraît très dangereux de légiférer dans ce domaine. On peut réellement craindre que les personnes âgées soient parmi les catégories prioritairement menacées par une évolution de ce genre. Il importe de s'interroger, en regard des soins que nous dispensons, sur la vie et la mort, le supportable et l'insupportable, le permis et le défendu. (résumé de l'auteur).

● La mort REFERENCE : 18288 FASCICULE PIGNERO (J.), MADONNA-DESBAZEILLE (M.), LAROQUE (G.), ROSAY (H.), BERSAY (C.), BERNARD (M.F.), LANDREAU (V.), ISERN-REAL (M.H.), CHAMPVERT (P.), LEON (A.), POLETTI (R.), SACHET (A.), JANOROU (T.) Mourir âgé en institution. ETUDES SUR LA MORT, 2004, n°126, 158p. Fascicule consacré au thème de la fin de vie des personnes âgées en institution. Sont notamment abordés : la représentation de la vieillesse en Occident, dans les sociétés traditionnelles, l'accompagnement des personnes très âgées en institution, la mort en maison de retraite, le deuil des personnes de grand âge. REFERENCE : 18218 OUVRAGE DUTRIEUX (D.) La mort en milieu hospitalier. Paris : MBE, 2005. 249p. (Pratique du droit).


La mort est un sujet sensible dans toute civilisation mais particulièrement dans la nôtre : elle est à la fois cachée et permanente. En effet, rares sont les personnes qui meurent à leur domicile. Les hôpitaux accueillent les malades en fin de vie et les accidentés. Il en est de même en cas de décès d'un enfant. Le poids émotionnel est intense. Les familles, les parents les plus proches sont légitimement très exigeants à l'égard du service public. L'annonce du décès, les explications fournies, la conservation du corps, les soins apportés représentent autant de thèmes sensibles. La réglementation en demeure complexe et récente. Dans une approche pratique, cet ouvrage étudie les règles relatives à l'état civil et aux autorisations administratives nécessaires pour le transport du corps ainsi que celles consacrées aux chambres mortuaires. A cette fin, il présente une synthèse dans un premier temps de la réglementation avant de fournir les textes actualisés, relatifs au thème traité. REFERENCE : 17905 ARTICLE BAUDRY (P.) Le rapport à la mort. JALMALV : BULLETIN DE LA FEDERATION JUSQU'A LA MORT ACCOMPAGNER LA VIE, 2005/03, n°80, 13-17. C'est la culture qui interpose entre vivants et morts des représentations complexes dont les rites funéraires font partie et constituent des parades à l'angoisse de mort. Le rapport à la mort que la culture élabore rend celle-là présente dans la vie. Elle lie l'individu à l'existence collective, elle le fait participer à une construction intergénérationnelle, où vivre peut avoir du sens, car la culture intègre ainsi la dimension incompréhensible et radicalement inconnue de la mort. (R.A.) REFERENCE : 16708 ARTICLE COHEN (J.) Changer la mort. In : Le bien mourir. GERONTOLOGIE ET SOCIETE, 2004/03, n°108, 201-212. Cet article est une présentation des raisons qui doivent conduire à une législation française autorisant la délivrance volontaire pour les hommes et les femmes atteints d'une affection incurable et qui en font la demande de manière consciente et réitérée. Après un rappel des définitions et de quelques données historiques, l'auteur rappelle les principes aujourd'hui universellement reconnus qui fondent le droit de demander à mourir quand la souffrance ou le handicap ne sont plus curables : liberté, autonomie, dignité et égalité. Les soins palliatifs doivent être encouragés, mais ils ne sont pas en opposition, ils sont complémentaires. Les nombreux drames de la fin de vie récemment médiatisés indiquent que la loi et la morale ne coïncident plus. Dans ce cas, comme l'indique le philosophe André Comte-Sponville, c'est la loi qu'il faut changer. REFERENCE : 16693 FASCICULE Fondation Nationale de Gérontologie. (F.N.G.). Paris. Le bien mourir. GERONTOLOGIE ET SOCIETE, 2004/03, n°108, 246p. Ce numéro s'intéresse à la notion de "bien mourir" dans ses acceptions philosophique, éthique mais également juridique. Après une première partie qui aborde le bien mourir à travers des regards pluridisciplinaires, la seconde partie se penche sur les soins palliatifs et l'euthanasie. En fin de volume, une liste des DU en soins palliatifs est proposée.


REFERENCE : 16652 CONGRES HURIET (C.) / préf. Association Nationale des Droits des Patients. (A.N.D.P.). Paris. Sommes-nous propriétaires de notre mort ? Aspects éthiques - juridiques et médicaux de la fin de vie. Paris : ANDP, 2001. 79p. Ce document présente les interventions et les échanges avec le public qui ont eu lieu lors d'un colloque organisé par l'Association Nationale Droits des Patients à Paris le 10 mai 2001 et intitulé : Sommes-nous propriétaires de notre mort ? Les dialogues s'articulent autour de trois grandes thématiques : aspects médicaux, aspects juridiques et aspects éthiques de la fin de vie. Ils sont suivis d'une synthèse des actes du colloque. REFERENCE : 16570 ARTICLE DECAILLET (F.) Etre infirmier aux soins intensifs ou comment faire avec la mort ? INFO KARA, 2003, vol.18, n°4, 173-176. Cet article présente la réflexion d'un jeune infirmier, frais diplômé en soins intensifs, qui s'interroge sur la place de la mort dans notre société, sur le rôle d'un soignant dans l'accompagnement de proches endeuillés. Son travail, largement basé sur une enquête auprès de proches, s'organise autour de trois axes : l'accompagnement relationnel, la présentation du corps de la personne décédée et l'aménagement de la morgue. Il en ressort quelques propositions intéressantes à mettre en place dans un hôpital et un constant cinglant : aux soins intensifs, la mort bien qu'omniprésente reste taboue. REFERENCE : 15483 OUVRAGE HERVIER (S.) Ecouter mourir. Paris : Desclée de Brouwer, 2002. 284p. (Psychologie) Longtemps psychologue dans une unité de soins palliatifs, Suzanne Hervier connaît bien la souffrance de la fin de vie. Souffrance des malades, mais aussi de leurs proches. Elle les écoute et les accompagne, depuis l'annonce de la maladie grave, à travers la crise du mourir, jusqu'au moment du passage, et reste disponible à ceux qui sont dans le deuil. Un chemin parsemé de colère, de désespoir, de peur mais parfois aussi de paix retrouvée (4ème de couv.) REFERENCE : 15300 ARTICLE MENECIER (P.), DEBACKER (J.), RAVIER (A.), AREZES (C.), MENECIER-OSSIA (L.), LENOIR (C.), GUILLERMET (M.) La mort en maison de retraite médicalisée. LA REVUE DE GERIATRIE, 2002/10, vol.27, n°8, 629-634. La fin de vie et la mort font partie du quotidien des résidents comme des soignants en établissement d'hébergement pour personne âgée. Cet article observe les conditions de fin de vie et de décès du résident d'une maison de retraite médicalisée et considère les pratiques de soins.


REFERENCE : 15187 OUVRAGE SEBAG-LANOE (R.) / éd., WARY (B.) / éd., MISCHLISCH (D.) / éd., KOUCHNER (B.) / préf. La douleur des femmes et des hommes âgés. Paris : Masson, 2002. XVIII-324p. (Age, santé, société). L'inéluctabilité du vieillissement de la population constitue l'élément majeur des évolutions prévisibles de la morbidité. Il explique notamment le poids croissant pour les années à venir des maladies dégénératives et invalidantes, sources fréquentes de douleurs aiguës et chroniques. Or paradoxalement, la douleur de la personne âgées reste sous-estimée, sinon méconnue, traitée insuffisament ou de façon inadaptée. L'ouvrage aborde, de façon transversale et globale, la douleur des personnes âgées. REFERENCE : 11006 ARTICLE BAUDRY (P.), MAUGOURD (M.F.), CONSOLI (S.M.), THOMINET (P.), DESCHAMPS (C.), ELLIEN (F.), TROUILLOUD (M.), SAMAOLI (O.) Souffrances autour du temps pris à mourir. LA REVUE DE GERIATRIE, 1998/02, vol.23, n°2, 97-119, réf. bibl. Série d'articles issus des interventions du colloque "la mort des grands vieillards", organisé par la Société de gérontologie d'Ile-de-France. Titres des différentes interventions : Mort et grand âge (P. Baudry) ; le point de vue de gériatre (M.F. Maugourd) ; Violence et solitude dans l'expérience des fins de vie qui se prolongent (S.M. Consoli) ; les soins du corps qui meurt (P. Thominet) ; Paroles... à l'envers du temps (C. Deschamps) ; Du côté des soignants (F. Ellien) ; Souffrance et épuisement psychique des familles (M. Trouillaud) ; Lorsque nos aînés finissent aussi (O. Samaoli). REFERENCE : 10276 CHAPITRE SEBAG-LANOE (R.) Voir mourir un grand vieillard. THANATOLOGIE, 1997/04, n°109-110, 85-94. La mort des grands vieillards représente un problème d'avenir bien réel. L'auteur décrit ceux qui voient mourir les grands vieillards dans les institutions, leur souffrance et leur angoisse face à la mort. Le nombre croissant de grands vieillards et l'institutionnalisation progressive de leur mort nous mettent en demeure de généraliser dans tout le système sanitaire et social, la pratique d'un accompagnement et de soins palliatifs adaptés aux grands vieillards. Ce qui sous-entend une bonne formation en gérontologie et en soins palliatifs et une solide réflexion éthique. REFERENCE : 10243 FASCICULE HATTON (F.), KEBERS (C.), HANUS (M.), DRUET (P.P.), WARY (B.) Société de Thanatologie. Paris. Mort et grand âge. 1996/10/04-05 THANATOLOGIE, 1997/04, n°109-110, 179p., réf. bibl. Ce bulletin comporte des interventions faites lors de conférences et d'ateliers organisés dans le cadre d'un congrès "Mort et grand âge" qui s'est déroulé les 4 et 5 octobre 1996 à Bruxelles. Ces interventions traitent des thèmes suivants : lieu de décès au grand âge en France ; l'idée de la mort au cours du vieillissement ; être en deuil au grand âge ; mourir âgés une histoire d'amour ; mort du conjoint, d'un enfant, d'un proche ; l'annonce de la mort ; soutien à l'endeuillé âgé ; le vieillard et le suicide d'un proche ; prendre soin d'un vieillard mourant ; voir mourir un vieillard,


suicide au grand âge ; évaluation et traitement de la douleur en particulier cancéreuse ; le deuil des soignants : l'enfant et la mort du vieillard ; prendre ses vieux parents ; la mort du vieillard dément ; accepter de vieillir et de mourir ; prise en charge des endeuillés âgés.


Cinévidéothèque FNG-CLEIRPPA Tél. : 01 55 74 67 12 Fax : 01 55 74 67 01 Mél : [email protected] Site : www.fng.fr

FILMOGRAPHIE sur

L’accompagnement des mourants

Réalisée par Valérie Zilli

Ces documents sont consultables à la Cinévidéothèque sur rendez-vous

Baboussia

17 mn ; 2002 ; Elsa QUINETTE / Atelier Varan Une vieille dame très âgée attend sereinement sa mort après une vie bien remplie. Avec beaucoup d'humour, elle raconte ses envies et ses désirs. Nous la voyons mordre encore la vie à pleines dents. Cette femme nous montre qu'à tout âge vivre peut être un plaisir et qu'il faut profiter de chaque instant qui se présente. Renseignements : Yumi Productions - Ateliers Varan ; 6 impasse Mont-Louis ; 75011 PARIS ; Tél.: 01 43 56 64 04

Dernier état 27 mn ; 1984 ; Danièle INCALCATTERA ; Varan Production

Dans un service de gériatrie de l'Hôpital Charles Foix d'Ivry, le personnel de nuit assure les soins des personnes âgées. De jour, plusieurs femmes âgées partagent les moments de la vie quotidienne avec une animatrice. Un médecin explique sa conception de l'accompagnement des mourants et la caméra filme son travail. La cohabitation entre personnes valides et invalides est permanente et la communication entre les individus est encouragée par le personnel. Renseignement : Cinévidéothèque FNG-CLEIRPPA ; 49 rue Mirabeau ; 75016 PARIS ;Tél. : 01 55 74 67 12 fax. 01 55 74 67 01; Email.: [email protected]

Il faut parler... savoir... 16 mn ; 1994 ; Alain CASANOVA/ Monique SALADIN ; Star Film International/ Institut

Gustave-Roussy/ Fondation de France Sur une idée originale de Nicole Landry-Dattée et Annie Gauvain-Picard Lorsqu'un de ses proches - parent, frère, soeur, grand-parents etc... - est gravement malade et soigné pour un cancer, le plus souvent, l'enfant est tenu à l'écart du diagnostic, de la maladie, de sa gravité, des traitements et de leurs conséquences, rien ne lui est dit. La maladie n'est pas nommée. "Si le père ou la mère est malade, il faut qu'il le dise". "Il faut parler... Savoir...". "C'est pas parce qu'on joue qu'on n'est pas triste..." Voilà pourtant ce que pense les enfants... Et si nous le écoutions nous dire ce qu'ils savent et expriment dans ces moments là! peut-être alors pourrions-nous leur apporter quelques explications sur le cancer.


Ce film à regarder ensemble, voudrait ouvrir le dialogue entre parents-enfants, soignants-enfants, qu'ils trouvent un espace de parole où les mots puissent se dire dans un temps pour le dire... Renseignement : Sparadra ; 48 rue de la Plaine ; 75020 PARIS ; tel. : 01 43 48 11 80 ; fax. :01 43 48 11 50; Email.: [email protected]; Site internet : http://www.sparadrap.asso.fr

Jusqu'à la mort accompagner la vie 18 mn ; 1991 ; Anne-Marie LAFOND ; JALMALV; Producteur exécutif: CLEIRPPA

Présentation des actions de JALMALV Paris Ile de France Renseignement : JALMALV PARIS ILE-DE-FRANCE ; 132 rue du Fbg Saint Denis ; 75010 PARIS ; tel. : 01 40 35 89 40 ; fax. :01 40 35 17 26; Email.: [email protected]; Site internet : http://www.jalmalv-idf.com/

Jusqu'à la mort accompagner la vie 18 mn ; 2002 ; JALMALV PARIS Ile de France ; JALMALV PARIS Ile de France; Producteur

exécutif: 17 juin production Ce documents présente le travail les accompagnants bénévoles de l'Association Jusqu'à la Mort Accompagner la Vie. Leur action dépasse le seul domaine des soins palliatifs, conformément aux objectifs fondateur de l'association JALMALV : Contribuer à faire évoluer les mentalités et les attitudes face à la maladie grave et à la mort Considérer le malade comme une personne vivante jusqu'à son dernier souffle Soutenir et accompagner ceux qui sont confrontés à la souffrance et à l'angoisse de la fin de vie: les malades, leurs proches et les soignants. Ils sont présents dans les services de pathologie aiguë ou chronique, où les malades sont soignés jusqu'au bout et auprès des personnes âgées dont le nombre est grandissant est un réel questionnement pour notre société. Ils assument ainsi un simple devoir de solidarité. Renseignement : JALMALV PARIS ILE-DE-FRANCE ; 132 rue du Fbg Saint Denis ; 75010 PARIS ; tel. : 01 40 35 89 40 ; fax. :01 40 35 17 26; Email.: [email protected]; Site internet : http://www.jalmalv-idf.com/

Jusqu'au bout la vie 28 mn ; 1997 ; Caroline BRULE ; Ateliers Varan

Synopsis : Quelques jours passés dans une unité de soins palliatifs. Humour, force et tendresse pour partager les derniers instants de la vie. Grand Prix du Festival au 5e Festival Ciné Vidéo Psy d'Auxerre (1998) 1er Prix "Jeunes réalisateurs" au Festival "Traces de vie", Vic le Comte (1998) Présenté au 22e Festival International Ciné Vidéo Psy de Lorquin (1998) Renseignement : Cinévidéothèque FNG-CLEIRPPA ; 49 rue Mirabeau ; 75016 PARIS; Tél. : 01 55 74 67 12 fax. :01 55 74 67 01; Email.: [email protected]

L'accompagnement des mourants, rencontre avec Marie de Hennezel 40 mn ; 1995 ; Guy SOUBIGOU ; AMC2

Marie de Hennezel accompagne les mourants depuis de nombreuses années. De son expérience quotidienne auprès des personnes en fin de vie, elle a développé un regard et une réflexion qu'elle partage dans ce film: - les manquent affectifs créant la difficulté à mourir - l'importance de la relation lors des derniers instants de la vie - le rôle des unités de soins palliatifs - le rituel du deuil - les leçons de vie prodiguées par les personnes proche de la mort. Renseignement : Terre du Ciel ; 13 rue Henri IV - BP 2050 ; 69227 LYON cedex 02 ; tel. : 04 72 41 07 51


La mort au bout des soins 26 mn ; 1992 ; Jean-Luc GUNST ; Inuvik Productions / Pygmalion Productions

Ce documentaire aborde les difficultés psychologiques que rencontrent les soignants qui se consacrent aux malades en fin de vie dans les services de soins palliatifs. Renseignement : Inuvik Productions ; 102 av. des Champs Elysées ; 75008 PARIS ; tel. : 01 46 49 96 79 ; fax. : 01 42 89 23 77

La vie jusqu'au bout 65 mn ; 1997 ; Jean Xavier de LESTRADE / Thierry de LESTRADE / France 3 / Little Bear Diffusé sur France 3 le 08/09/1998 Interviews de Bagdad Sereir (médecin); Simone Drony (médecin chef); Elisabeth Gannal (psychothérapeute) Praz Coutant est un hôpital spécialisé en hématologie et cancérologie, il est situé face au site grandiose du Mont-Blanc. Dans cet établissement la question de comment mourir se pose chaque jour. Chaque année, une centaine de patients atteints d'une maladie incurable décident de venir terminer leur vie dans cet établissement. Jean Xavier de LESTRADE et Thierry de LESTRADE ont filmé la vie de l'hôpital en s'attachant particulièrement à trois patients, Roger, Gustave et Jean-Louis. Dans le cas de Roger, nous le suivrons lui et sa femme jusqu'au bout, jusqu'au drap blanc qui recouvre le corps allongé sur un brancard. Le rôle de l'équipe soignante, infirmières, médecins, psychologues, est fondamental dans ce chemin. Ils répondent avec une douceur infinie aux questions des auteurs.

Le dernier voyage

5 x 26 mn ; 2005 ; Mechthild GASSNER / WDR / ARTE Le passage de la vie à la mort est notre dernier voyage. Ce « feuilleton documentaire » nous propose de suivre le quotidien de malades en fin de vie. Diffusé sur ARTE du 16-20 janvier 2006 « La mort en face » Comment vivre quand on sait que l'on va bientôt mourir ? Jeunes ou vieux, les malades en fin de vie sont confrontés à cette question au quotidien. Christa Riebold, institutrice à la retraite, se bat pour garder sa dignité ; monsieur Trogant, victime de l'amiante, affronte ses souffrances avec courage ; Silvia, 34 ans, mère d'une adolescente, s'apprête à quitter le service de soins palliatifs pour finir sa vie en paix chez son frère. Tous sont suivis par le docteur Anwar, cancérologue et spécialiste du traitement de la douleur… « Des adieux anticipés » Madame Riebold a décidé de s'installer définitivement au centre de soins palliatifs, son mari ne pouvant plus lui prodiger les soins dont elle a besoin. Le docteur Anwar incite monsieur Strebe à se remettre à la peinture et projette d'exposer ses tableaux. Quant à Silvia, elle attend avec impatience le jour du départ chez son frère et sa belle-sœur, qui est aussi sa meilleure amie. « Une dernière fois chez soi » Silvia sort enfin de l'hôpital pour passer ses derniers jours dans la famille de son frère, au sein de laquelle sa fille de 13 ans vit déjà. Madame Riebold désire passer une journée chez elle avec son mari, une toute dernière fois. Madame Hamann serait très seule si elle n'avait pas la compagnie de Karola, la cuisinière, qui lui procure un peu de réconfort… « Derniers élans d'amitié » Madame Riebold et madame Hamann, qui occupent des chambres voisines dans le service de soins palliatifs, se lient d'amitié et se réconfortent mutuellement. Monsieur Trogant fait appel en


urgence au docteur Anwar pour qu'elle soulage ses souffrances. L'état de Silvia s'aggrave brusquement. Le docteur Anwar fait tout ce qu'elle peut pour l'aider… « Le deuil et la douleur » Les malades et leurs proches se préparent à l'inéluctable… Silvia est dans le coma, sa famille est prête à l'accompagner dans les meilleures conditions pour son dernier voyage. L'état de monsieur Trogant s'est aggravé. Le docteur Anwar soutient sa femme et la prépare à l'inéluctable… (Résumés ARTE France)

Le sens de la vie : naître, grandir, vieillr, mourir 15 mn ; 2001 ; JALMALV Ardennes ; JALMALV Ardennes

Durant l'année scolaire 1999-2000, sous l'impulsion de l'association JALMALV ARDENNES {Jusqu'à la Mort Accompagner La Vie), les élèves de la caisse CEl-CE2 de l'école Jules Verne Charleville-Mézières ont été sensibilisés au thème de la mort travers la découverte d'albums proposés par la bibliothécaire. Le programme de biologie en cycle 3 aborde le cycle de la vie. La mort en est un des moments ; tout comme la naissance, croissance, la vieillesse. Il était alors temps de remettre les enfants dans une dynamique de cycle en évoquant les quatre grandes séquences de la vie " naître, grandir, vieillir, mourir ". En collaboration avec un enseignant bénévole, de JALMALV ARDENNES, le travail s'est poursuivi sous forme d'entretiens, de dessins, de poèmes et de textes. Ce sont tous ces éléments qui sont à la source de cette cassette et d'un livre. Renseignement : JALMALV Ardennes ; 5 rue Jean Moulin ; 08000 CHARLEVILLE-MEZIERES ; tel. : 03 24 54 26 26 ; fax. :03 25 40 31 48; Email.: [email protected]

Lettres du bout de l'âge 26 mn ; 1997 ; Pierre MAGNE ; Différences; Avec le soutien de Fondation de France, Fondation des Hôpitaux de Paris et de France, Conseil Régional Midi-Pyrénées, Conseil Général des Hautes-

Pyrénées, Association Ayguerote amitié "Lettres du bout de l'âge" est présenté comme "le journal de la rencontre d'un homme de quarante ans avec le grand âge". A l'Hôpital Gériatrique de Ayguerote (Midi-Pyrénées) les résidents sont parfois très âgés et dépendants. Le personnel les accompagnent dans leur vie quotidienne et dans leur questionnement par rapport à leur devenir et à leur mort. Ce document aborde les questions du vieillissement, de la dépendance physique et psychique, de l'acharnement thérapeutique, des soins palliatifs, de l'accompagnement des mourants, de la mort. Renseignement : Différences ; Au Planteras ; 32200 CATONVIELLE ; tel. : 05 62 65 71 91 ; fax. : 05 62 65 71 91; Email.: [email protected]

Mort des malades, souffrances des familles 30 mn ; 1994 ; Carole ROUSSOPOULOS ; Fondation de France; Fédération Nationale CFDT Santé

Sociaux Mourir chez soi ou à l'hôpital, parler de sa souffrance ou la taire, attendre la vérité et craindre le diagnostic, autant de douloureuses questions à partir desquelles des familles ont accepté de partager leur vécu et de raconter aussi leur cheminement à travers cette expérience unique. Renseignement : Fondation de France ; 40 avenue Hoche ; 75008 PARIS; tel. : 01 44 21 87 39 ; fax. 01 44 21 31 01 ; Email.: [email protected]; Site internet :http://www.fdf.org/


Mort des malades, souffrances des médecins 35 mn ; 1993 ; Carole ROUSSOPOULOS ; Fondation de France; Fédération Nationale CFDT Santé

Sociaux/ Agence Nationale pour l'Amélioration des Conditions de Travail Après un premier film donnant la parole à des équipes de soignants hospitaliers, pour exprimer leur souffrance face à la douleur et à la mort des malades, est née l'idée de recueillir la parole des médecins. Comment les médecins vivent-ils la souffrance et la mort de leurs patients, qu'ils soient dans des services de pédiatrie, de cancérologie, de médecine générale, de gériatrie, ou des unités de soins palliatifs ? Face à la souffrance ressentie, les médecins expriment leurs sentiments de chagrin, de tristesse, de révolte et d'impuissance ou de compassion face à une telle situation. Ils évoquent également les modalités d'échange et de partage mises en place avec leurs équipes. Des thèmes très sensibles sont abordés dans ce film, dont la communication avec le malade, le dialogue avec les familles confrontées à la perte d'un proche, le soutien nécessaire aux équipes pour mieux assumer ces situations douloureuses. Ces médecins témoignent aussi des possibilités actuelles de traitement de la douleur, possibilités encore mal connues et trop peu utilisées. Renseignement : Fondation de France ; 40 avenue Hoche ; 75008 PARIS; tel. : 01 44 21 87 39 ; fax. 01 44 21 31 01 ; Email.: [email protected]; Site internet :http://www.fdf.org/

Mort des malades, souffrances des soignants 30 mn ; 1991 ; Carole ROUSSOPOULOS ; Fondation de France; Institut pour l'Amélioration des

Conditions de Travail/ Fédération Nationale CFDT Santé Sociaux/ Agence Nationale pour l'Amélioration des Conditions de Travail

A l'Hôpital Général de Martigues et à l'Hôpital Universitaire Erasme de Bruxelles, des équipes de soins des équipes de soins (infirmiers, aides-soignants, agents de service, cadres) parlent pour la première fois de leur souffrance face à la douleur et à la mort des malades. Elles expriment leurs difficultés, leur désarroi, leurs peines à l'égard des malades, des familles, des collègues et des médecins. Elles évoquent aussi leurs attentes, leurs déceptions, leurs satisfactions quant aux différentes formations existantes. Elles parlent également des difficultés qu'elles rencontrent pour assumer, canaliser ou évacuer cette souffrance quotidienne, une fois leur travail terminé. Ce film illustre la perpétuelle recherche des soignants de moyens de se protéger, d'assumer, pour travailler mieux. Ce faisant, il pose un vrai problème au niveau de l'organisation et des conditions de travail. Renseignement : Fondation de France ; 40 avenue Hoche ; 75008 PARIS; tel. : 01 44 21 87 39 ; fax. 01 44 21 31 01 ; Email.: [email protected]; Site internet :http://www.fdf.org/

Mourir dignement 120 mn ; 2005 ; / ARTE

Émission "Théma : Mourir dignement" diffusée sur Arte le 01/11/2005 Avons-nous le droit aujourd'hui de connaître une fin de vie conforme à nos souhaits, sans acharnement thérapeutique ? S'intéressant aux aspects législatifs, aux pratiques hospitalières et au vécu des patients et de leurs proches, cette "Thema" fait le point sur l'accompagnement de la mort en France et en Allemagne. Documentaire : "Forcés de vivre" (Allemagne, 2003, 29mn) / ZDF / Réalisateur: Uta Claus Ce film montre le quotidien de personnes âgées maintenues en vie à tout prix et témoigne de la lente évolution des mentalités face à cet acharnement. Autrefois, il suffisait à un mourant de cesser de boire et de manger pour que la fin intervienne à plus ou moins brève échéance. "Aujourd'hui, on peut poser une sonde gastrique", constate le


docteur Albrecht Ohly, chef du service de soins intensifs d'un hôpital de Munich. Et ce, même si le malade ne l'a pas demandé. Forcés de vivre nous fait partager la vie de personnes âgées maintenues en vie artificiellement, ainsi que le point de vue de l'entourage, celui des médecins et des aides-soignantes. Nombre de proches déplorent qu'il soit difficile de faire respecter la volonté du malade, même lorsqu'il l'a consignée dans un document nommé en Allemagne "droit de disposition du patient", dont la Cour fédérale a reconnu la validité juridique. Mais patients et médecins ne sont toujours pas bien informés de leurs droits et devoirs respectifs. Les mentalités évoluent un peu néanmoins. Ainsi, lorsque cette patiente de 80 ans, atteinte de démence, s'est mise à refuser de s'alimenter, son médecin et ses deux filles ont décidé de respecter ce "testament de vie". Diffusé à la télévision allemande, ce film a été bien accueilli et a même servi de base de discussions à une commission du ministère de la Santé sur les "dispositions en fin de vie". Il faut dire que, depuis quelques années, les Allemands abordent plus librement ce sujet, ce qui n'est pas encore le cas en France. Documentaire "La mort n'est pas exclue" (France, Allemagne, 2005, 48mn) / Mano a mano / ZDF / Réalisateur: Bernard Martino Bernard Martino observe le travail d'un service de soins intensifs en Bretagne où le personnel s'efforce d'accompagner avec humanité les patients en fin de vie. Incapable d'interrompre sa course effrénée, la société moderne délègue le soin de s'occuper des personnes en fin de vie aux hôpitaux, où surviennent désormais 70 % des décès. Souvent peu formé à cette tâche difficile, le personnel se trouve parfois démuni. D'où la tentation de maintenir les patients en vie par tous les moyens. C'est en réaction à cette situation génératrice d'une immense souffrance pour les malades et leurs proches qu'ont été créés en France des espaces de soins palliatifs. Le professeur Jean-Michel Bolse dirige ainsi à Brest un service de soins intensifs dont l'équipement high-tech semble, au premier abord, manquer de chaleur. Pourtant, tous les patients qui meurent dans ce service, soit un cinquième des entrants, sont accompagnés jusqu'au bout. Un espace accueille également les familles qui peuvent poser leurs questions, exprimer leur douleur et prendre des décisions en concertation avec les médecins. Documentaire "Entre la vie et la mort" (Allemagne, 2005, 43mn) / ZDF / Réalisateur: Uta Claus Un film sur les tourments des familles confrontées à la souffrance de leurs proches et contraintes de faire des choix très difficiles. Suite à un infarctus, monsieur W. est alité et ne parle presque plus. Son épouse se demande ce qu'il adviendra si son état empire. Devra-t-elle l'emmener à l'hôpital alors qu'elle lui a promis de le laisser mourir à la maison ? La mère d'Elfi S. souffre d'épilepsie et de démence. Avant sa maladie, elle avait supplié sa fille de ne pas la maintenir en vie artificiellement. Soutenue par son mari, celle-ci veut respecter ses dernières volontés. Le couple sera-t-il jugé responsable de sa mort ? À travers différents exemples, ce film montre à quel point la culpabilité peut ronger les proches d'un patient, lorsqu'ils doivent prendre des décisions graves et se prononcer pour ou contre les traitements, pour ou contre la mort.

On a besoin de vie pour mourir 26 mn ; 1998 ; Estelle GENISSEL ; Fondation de France; Association Champs Libres

Ce film décrit les pratiques d'accompagnement d'équipes hospitalières (Lyon Sud) auprès de patients en fin de vie et de leurs familles au cours du travail dit d'avant deuil. Il aborde la question du soutien psychologique du personnel pour un meilleur accompagnement. Renseignement : Fondation de France ; 40 avenue Hoche ; 75008 PARIS; tel. : 01 44 21 87 39 ; fax. 01 44 21 31 01 ; Email.: [email protected]; Site internet :http://www.fdf.org/


Partir accompagné 52 mn ; 1992 ; Emmanuel AUDRAIN ; Io Production; FR3 Bretagne-Pays de Loire/ FR3 Ile de

France Interviews de familles, de malades et d'infirmières confrontés à la mort. Un couloir donnant sur une verrière, les blouses blanches des médecins et infirmières... Nous sommes dans un service hospitalier. Pourtant, nous sommes aussi ailleurs. Une cuisine pour les familles, des salons, des arcades, des fleurs... "Unité de Soins Palliatifs." Créée en 1987 par le docteur Abiven, cette unité de l'Hôpital International de l'Université de Paris a été le premier service de ce type ouvert en France. Elle s'est inspirée des expériences anglaises et canadiennes. Douze chambres, douze grands malades. Certains sont jeunes. Le Service les accompagne jusqu'à la fin de leur vie. Tous les soignants ont fait le choix de travailler ici. Quarante bénévoles se relaient jour et nuit. Après une approche de plusieurs mois, une petite équipe de tournage s'est attachée à transmettre ce quotidien si particulier. Herveline ne peut plus parler. C'est avec les yeux qu'elle nous explique combien ce service est différent de ceux qu'elle a connus. Robert dit son étonnement d'avoir retrouvé sa fille. "Dans un autre hôpital, on n'aurait pas fait tous ces efforts pour le rapprochement dans la famille." Jeanne parle de ce temps sans souffrance physique, comme d'un temps "libéré". "Cela permet de régler des petites choses ... qui sont, malgré tout, essentielles. C'est l'enfant qui vous dit :"Ça m'a permis de te retrouver." Maurice, ce vieil instituteur laïc qui sait qu'il ne guérira plus, demande avec obstination qu'on l'aide à en finir. "Ça n'a plus dé sens. Qu'est-ce que vous attendez ?! " En suivant pas à pas l'évolution de ces malades et de leurs proches, ce film nous questionne au plus intime. Renseignement : Cinévidéothèque FNG-CLEIRPPA ; 49 rue Mirabeau ; 75016 PARIS ;Tél. : 01 55 74 67 12 fax. :01 55 74 67 01; Email.: [email protected]

Pour que ta mort soit douce 54 mn ; 2002 ; Caroline TRESCA / Annie MORILLON / France 2 / Rendez vous production

Dans la série : "Les documents santé " ; Diffusé sur France 2 le 02/11/2002 Tourné à la maison médicale Jeanne Garnier, à Paris, le plus grand centre européen de soins palliatifs, ce film évoque le travail des bénévoles formés à l'écoute et à l'accompagnement des malades en fin de vie, au travers les portraits de Stéphane, Micheline, Marie-Sophie, Michel et Caroline. Il donne également la parole aux malades et à leur famille (en établissement hospitalier ou chez eux, afin que leur mort), qui témoignent de leur peur et de leurs interrogations face à la mort.

Transmettre et mourir (Série Avenir vieillesse) 26 mn ; 1993 ; Odile CHOPARD / Robert ALBERT ; CEMEA; CLEIRPPA/ IRNIS/ Ville de Besançon

Se confronter avec la mort est devenu une expérience peu familière. On meurt bien plus souvent entouré des soignants que de ses proches. Les funérailles se déroulent à la sauvette, l'expression du chagrin s'avère indécente. Ne s'agit-il pas de tisser d'autres liens avec la réalité de la mort : accepter de la côtoyer d'abord ; réinventer la possibilité de vivre le deuil et d'oser le partager ? Le temps de mourir n'est-il pas, plus que tout autre, celui de se parler pour de bon, de se séparer sans occulter le tragique de l'existence ? Renseignement : Cinévidéothèque FNG-CLEIRPPA ; 49 rue Mirabeau ; 75016 PARIS ;Tél. : 01 55 74 67 12 fax. :01 55 74 67 01; Email.: [email protected]


Vieillir et mourir accompagné. Grand âge et soins palliatifs 29 mn ; 2002 ; Carole ROUSSOPOULOS ; Fondation de France

Sur une idée de Thérèse Dossin, Chantal Grimaud (association petits frères des Pauvres) et Alain Villez (UNIOPSS) La moitié des décès en France concerne des personnes de 75 ans et plus. La loi du 9 juin 1999 donne un droit d'accès aux soins palliatifs à toute personne dont l'état le requiert. Qu'en est-il pour les personnes âgées ? Ce film leur donne la parole ainsi qu'aux familles, soignants et bénévoles. Tous témoignent du sens donné à ce dernier temps de la vie, de la valeur et de l'attention à accorder à chaque personne et à son histoire. En alternance avec des témoignages vécus, des professionnels de référence expliquent les logiques de structures qui prévalent parfois aujourd'hui, ne permettant pas une réelle prise en compte de la dimension humaine de la personne. Ce film contribuera, nous l'espérons, à changer les regards sur la vieillesse et la fin de la vie. Renseignement : Fondation de France ; 40 avenue Hoche ; 75008 PARIS; tel. : 01 44 21 87 39 ; fax. 01 44 21 31 01 ; Email.: [email protected]; Site internet :http://www.fdf.org/

Voyage au bout de la vie n°1 : Appréhender la mort 62 mn ; 1986 ; Bernard MARTINO ; TF1

Appréhender la mort. Émission diffusée sur TF1 le 15 octobre 1986 présentée par Claude OTZENBERG 1ère émission d'une série de 4 consacrées à la mort

Voyage au bout de la vie n°2 : stratagème de la mort tendre 63 mn ; 1986 ; Bernard MARTINO ; TF1

Stratagème de la mort tendre. Émission diffusée sur TF1 le 22 octobre 1986 présentée par Claude OTZENBERG 2ème émission d'une série de 4 consacrées à la mort

Voyage au bout de la vie n°3 : le temps des ultimes caresses 57 mn ; 1986 ; Bernard MARTINO ; TF1

Le temps des ultimes caresses. Émission diffusée sur TF1 le 5 novembre 1986 présentée par Claude OTZENBERG 4ème émission d'une série de 4 consacrées à la mort Renseignement : INA ; 4 avenue de l'Europe ; 94366 BRY SUR MARNE ; fax. :01 49 83 25 80

* * * Cette filmographie s’enrichira des documents que nous recevrons ultérieurement. Si vous souhaitez être informé régulièrement de nos nouvelles acquisitions, veuillez nous faire parvenir vos coordonnées. Si vous avez connaissance de documents intéressants, nous serions heureux que vous nous communiquiez ces informations.

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