farap 7 novembre 2003 grenoble place des accueils de jour dans un reseau de soin alzheimer :...
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FARAP 7 novembre 2003 Grenoble
PLACE DES ACCUEILS DE JOURDANS UN RESEAU DE SOIN ALZHEIMER :
L'EXPERIENCE DE LA LOIRE
PERSPECTIVES ET REALITES
Docteur Ch. GirtannerCHU de Saint-Etienne
Service de Gérontologie CliniqueProfesseur R. Gonthier
LA MALADIE D'ALZHEIMER : QUELQUES CHIFFRES
17 à 25 millions de patients dans le monde
4ème cause de mortalité dans les pays occidentaux
En France : estimation : 450 000 à 500 000 patients
Rhône-Alpes : 58 689 patients (Population régionale : 5 645 847 M)
Région Rhône-Alpes : 3ème position nationale(1ère : Ile de France - 2ème : PACA)
LA MALADIE D'ALZHEIMER
"VERITABLE TRAUMATISME FAMILIAL"
Une maladie longue : 8 à 15 ansavec remise en cause des liens familiaux
et bouleversement affectif émotionnel
"La famille se trouve prise entre l'actualité de la maladie, les traumatismes passés qu'elle réactive et la pensée de la mort à venir du parent".
[Docteur Pierre Charazac]
"SOUFFRANCE DES AIDANTS" FAMILIAUX OU AUTRES
(professionnels, bénévoles)
Prévalence élevée
Dépression : 63 % : épouse 39 % : époux39 % : filles et belles-filles 25 % : fils
[Cohen 1999]avec contexte particulier pression - stress
Risque de la maltraitance verbalevoire physique : TC grave, violence, coup
blessure : 17 % [Pavezza 1992]
Souffrance ++ Aidant et Patient
PARADOXE DE L'AIDANT
Multiples facettes de la dépendance du patient :
Inversion des rôles parentauxSituations douloureuses fusionnelles, "collage"
"Soignant" de 1ère ligne Compagnon, suppléant décisionnel Gestionnaires
Maîtrise et contrôle de la situationOr, "se faire aider, accepter la relève avant l'épuisement, c'est sortir d'une dépendance par le recours obligé à l'autre,
une action risquée"Nécessité d'un travail personnel
Leur ambivalence à accepter un tiers aidant et leur résistance aux changements
IMPORTANCE
D'UN DIAGNOSTIC PRECOCE
ETD'IDENTIFIER LES SITUATIONS STRESSANTES
DES PATIENTS ET DES AIDANTS
pour des propositions thérapeutiques
modulables et adaptées
MAIS
UN TEMPS ESSENTIEL :
L'ANNONCE DU DIAGNOSTIC
pour l'acceptation des aides et le soutien ultérieur
Un diagnostic précoce fondamental Faut-il savoir "trouver les mots"
car "Mal nommer les choses, c'est ajouter aux malheurs du monde" [Albert Camus]
"Plutôt mourir que perdre la tête" : la peur du suicide Tenir compte de la vulnérabilité familiale Savoir prendre le temps avec le patient et la famille
et un partenarait avec le médecin généraliste
Savoir favoriser la valorisationdes compétences de la famille
pour permettre une alliance thérapeutique.
IMPORTANCE DE FACILITER L'ACCES AUX SOINS
Lieux de diagnostic (Consultations Mémoire)non dissociés
des Lieux de soins
Travail en réseau ville - hôpital
c'est-à-dire hiérarchie des moyens, des choixet non des pouvoirs
avec projets de soins continus, gradués et cohérents, auprès
du patient et de sa famille Filière de soins
à adapter en fonction des offres de soins de la ville ou de la région
LES LIEUX DE SOINS
Maillons de la filière de soins
Médecins généralistes
1. Consultations
Consultations Mémoire
2. Hospitalisations complètes classiquesou court séjour ou soins de suiteou spécificité gériatriqueou spécificité Alzheimer et syndromes apparentés
3. Hospitalisations de jour
4. Accueils de jour
HOPITAL DE JOUR ? ACCUEIL DE JOUR ?
Confusion +++ renforcée par les circulaires ministérielles
faisant peu état des 120 HDJ gériatriques en France !!! Sauf des HDJ en lien avec les Centres Expert Mémoire
mais proposant une création de 4000 accueils de jour
Le financement est différentHôpital de jour Structures médicalisées sanitaires
Forfait CRAM (150 à 300 € / jour)selon les régimes et spécificités
Accueil de jour Structure médico-socialeForfait CRAM : 26 €Forfait APA : 30 €
variable selon GIRc'est-à-dire dépendance
TOTAL : 56 € / jour
HDJ et accueil de jour : deux lieux de soins complémentaires et non concurrentiels
HOPITAL DE JOUR : LIEU MEDICALISE :
PROJETS DE SOINS INDIVIDUALISES
Diagnostic précis neurologiquepsychologique (décryptage des liens familiaux)socialcomorbidité
Traitement MédicamenteuxA visée relationnelle
Groupes médiatisés Psychothérapie Thérapie thérapeutiques familiale
Coordination des soins
Formation Enseignement Recherche
REGION RHONE-ALPES
8 HDJ Lyon et Villeurbanne : 2 (3 ?)
Saint-Etienne : 2
Belley : 1
Chambéry : 1
Valence : 1
Feurs : 1
Projet : Haute-Savoie
Annecy
ACCUEIL DE JOUR THERAPEUTIQUE
OU NON THERAPEUTIQUE ?
Selon les départements Centre de jour Atelier de vie communautaire Accueil de jour social Accueil de jour thérapeutique Accueil de jour médico-social
avec partenariat du secteur psychiatrique
Définitions et objectifs liés au dispositif sanitaire de la région
Mais Risque d'exigence demandée aux accueils de jour sans en avoir un professionnalisme suffisant qui suppose des postes et donc un coût financier.
SELON CIRCULAIRE 2001
MISSIONS ACCUEIL DE JOUR
Pour le patient Projet individuel d'aide et de soin Préserver l'autonomie du patient - Maintien le lien social Détecter les troubles du comportement
et les troubles de l'alimentation
Médecin traitant
Pour les aidants familiaux ou autresInformationSoutienStructure répit
Nécessité d'évaluation de l'accueil de jourafin de mesurer l'impact de cette proposition
CAHIER DES CHARGES DE LA CIRCULAIRE
Les postes de façon constante à temps plein ou temps partiel
IDEPsychologueAide médico-psychologique CRAM :
+ 26 € / jSelon le projet et les besoins des patients
Psychomotricien et
Orthophoniste
Ergothérapeute 30 € / j
Kinésithérapeute APA
Aide soignant selon + Secrétaire (prestataire le GIR
Auxiliaire de vie de service)
Intégré dans un réseau sanitaire (hôpital ou EHPAD)
REGION RHONE-ALPES
Mais la réalité en 2004
Accueils de jour créés selon les circulairesintégrés à un réseau sanitaire
Accueils de jour privés gérés par des associations
Grande disparité selon les départements
5 Loire
5 Isère 163 prévus...
2 Rhône ??
REGION RHONE-ALPES
La réalité : selon la Fondation Mederic Alzheimer
19 accueils de jour
4 Drôme
5 Isère
2 Rhône
2 Haute-Savoie
1 Savoie
5 Loire
REGION RHONE-ALPES
5 Loire
Association Loire Alzheimer : 10 places (3 j / sem)
Résidence ORPEA La Talaudière : 14 places (5 j / sem, sauf samedi et dimanche)
Vallée de l'Ondaine : ALOES : 8 places (3 j / sem) (ouvert nov. 2003)
Maison Départementale de la Loire : 2 places
Maison de Retraite de Saint-Galmier : 1 place
Prévues La Sarrazinière : 12 places (5 j / sem + samedi 1 j / 2) Sainte-Elisabeth La Fouillouse
OUVERTURES LIMITEES CAR
1. Décalage entre exigence de professionnalisme et moyens financiers alloués
2. Importance du partenariat avec l'ensemble des intervenants médicaux, paramédicaux et sociaux
Filière de soins cohérente (et réseau fonctionnel…)
Expérience de la Loire : Saint-Etienne et proximitéGroupe Expert Alzheimer : directeurs EHPAD, médecins
gériatres, équipes de soinRept Conseil Général, CLIC ( 30 personnes)
Objectif Fédérer les accueils de jour existants ou à venir Cahier des charges
Complémentarité Accueil de jour
1. Recherche, articulation étroite avec les lieux de soins médicaux (Consultation Mémoire, CHU, CHR, HDJ)
2. Prescription médicale établie par
Médecin traitant Médecins des Consultations Mémoire
3. Fiche de liaison établieintégrée au dossier de demande d'admission en EHPAD
(Conseil Général)
4. Evaluation à 1 mois : patient et familleEquipe de l'accueil de jour
Médecin Coordonnateur ou traitant pour 3 mois
5. Durée moyenne réévaluée à 6 mois
LA FICHE DE LIAISON
Date demande Date réception
Avez-vous déjà fait appel à l'accueil de jour ?Oui - Non Aide à domicile prévue
DONNEES MEDICALES- Diagnostic établi par
Bilan neuropsy effectuéMMS - H - Fluence - Test des 5 mots
- Qu'est-ce qui est le plus difficile actuellement ?AnxiétéDépression - Fugue - Inversion rythme veille-sommeil Attitude de refus - Opposition
- Qu'est-ce que vous souhaitez améliorer ?
LA FICHE DE LIAISON
EVALUATION : AVQ KATZLAWTON
ACTIVITES SOCIALES
Profession exercée
Centres d'intérêt Lecture, musiqueActivités manuellesActivités sportivesMots croisés, jeuxChasse, pêcheAutres
EXIGENCES DE CIBLER
LE PROFIL DU PATIENT
Un patient souffrant de maladie d'Alzheimer ou syndromes apparentés, stabilisé sur le plan comportemental et non en situation de crise, ayant des capacités d'intégration à la vie collective
LA FAMILLE
Soutien aux familles, maisexigence de venue régulière à l'accueil de jour
et évaluation de cette offre1 mois et 3 mois patient et
familleavec le médecin
PLACE DE L'ACCUEIL DE JOUR DANS LA FILIERE DE SOIN ALZHEIMER CHU SAINT-ETIENNE
Méd traitant - CLIC Généraliste Equipe Neurologue Neuropsychologue Autre Neuro
Gériatre
Domicile Domicile +/- IDE +/- IDE + Accueil de jour
Si souffrance familiale, situation de criseet troubles du comportement
Pôle neuropsychogériatrique CHU
Domicile +/- IDE +/- Accueil de jour
CONSULTATION MEMOIRE CHU
HDJ psychogériatriqueService hospitalisation complète
neuropsychogériatrique
CONCLUSION
1. Les accueils de jour : un espoir et une avancée dans l'offre de soins, mais une offre à intégrer dans une filière de soins modulée, graduée et continue, variable selon les départements.
2. Le profil du patient doit être précis et le vécu familial analysé pour faire des propositions thérapeutiques cohérentes et adaptées qui ont un sens.
CONCLUSION
3. En effet
Accepter un soutien, un répitSortir les aidants de leurs obligations
du "Devoir" d'être les seuls à accompagner
Nécessite un travail pour évitertoute culpabilisation
et séparation trop douloureuse pour le Patient et la Famille
Savoir valoriser les compétencesdes aidants favorise un dialogue
de confiance et acceptation de l'aide
CONCLUSION
4. Importance des lieux de soins médicalisés
avec
un réseau de proximité articuléet coordonné
Une filière de soins suppose une souplesse des mailles
indispensable sinon rupturede la chaîne (liée aux relations
humaines)
Savoir trouver la bonne place, l'accueil de jour, complémentaire de la chaîne
CONCLUSION
5. Prudence sur le risque du rapport"Dominant - Dominé"
(Patient - Aidant ; Soignant - Patient)
"Accompagner, ce n'est pas guider ni précéder, c'est marcher à côté de l'autre…, se tenir prêt à l'aider dans la réalisation de son désir… ; petit à petit, on peut découvrir l'abandon confiant dans un chemin qu'on n'a pas choisi et l'on trouve alors une certaine paix qui se répercute sur celui que nous avons en charge". [Cf. Mme Lallich]
(Texte publié 10 ans après le décès de son conjoint)