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Dossier de presse

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Le 6 octobreLe 6 octobreLe 6 octobreLe 6 octobre Journée nationale Journée nationale Journée nationale Journée nationale des aidantsdes aidantsdes aidantsdes aidants

La « Journée Nationale des Aidants » du 6 octobre rend hommage aux 3.5 millions d’aidants

qui accompagnent jour après jour un proche malade, âgé ou handicapé, qui consacrent leur

temps et leur énergie à ceux qu’ils aiment.

Cette journée permet ainsi de souligner et de valoriser l'action remarquable de ces centaines

de milliers d’aidants, souvent silencieux et invisibles, qui se dévouent au quotidien pour le

bien être des personnes malade ou vulnérables.

Le 6 octobre est l’occasion pour nous tous :

• de sensibiliser nos concitoyens à l'importance du rôle des aidants,

• de mettre en avant les aidants en les invitant à participer activement (témoignages…),

• d'amplifier les actions d'information conduites tant en direction des professionnels que du

grand public,

• de toucher les personnes qui ne savent pas encore que leur aide au quotidien auprès des

personnes fragiles est indispensable.

Ensemble, mettons à l’honneur ces aidants qui par leur dévouement et leur sollicitude de

chaque instant, nous rappelle ce que le mot solidarité signifie.

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Programme Programme Programme Programme du colloquedu colloquedu colloquedu colloque 9h Accueil 9h30 Ouverture Eric Woerth , Ministre du travail, du travail, de la solidarité et de la fonction publique Nora Berra, Secrétaire d’Etat chargée des Aînés 10h Les aidants aujourd’hui Claudine Attias-Donfut, sociologue, directrice des recherches à la Caisse Nationale d'Assurance Vieillesse (CNAV). 10h20 Table ronde Les relations entre aidants et professionnels

Questions de la salle : 20 min. 11h40 Intervention de Roselyne Bachelot-Narquin, Ministre de la Santé et des Sports 12h Cocktail déjeunatoire 13h30 Intervention de Nadine Morano, Secrétaire d’Etat chargée de la famille et de la solidarité 13h45 Table ronde Aidants et monde du travail

Questions de la salle : 20 min. 15h00 Table ronde Vie quotidienne des aidants

Questions de la salle : 20 min

16h20 Intervention de Nathalie Kosciusko-Morizet, Secrétaire d'Etat chargée de la Prospective et du Développement

de l'économie numérique

16h45 Clôture du colloque Nora Berra, Secrétaire d’Etat chargée des Aînés

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Tables rondes

Ce colloque ne pouvait traiter en seule journée l’ensemble des thématiques relatives au

quotidien des aidants. C’est pourquoi, un comité de pilotage a été constitué avec l’ensemble

des acteurs impliqués sur ce sujet afin de définir ensemble les principaux sujets à aborder pour

cette première édition.

Trois thèmes ont unanimement été sélectionnés :

1) les relations entre professionnels et aidants

2) le monde du travail et les aidants

3) la vie quotidienne des aidants

Les relations entre professionnels et aidants

Si les aidants entretiennent, d’une manière générale, de bonnes relations avec les

professionnels, des questionnements se font jour sur la coordination de leurs interventions.

L’objectif de cette table ronde, sous forme de regards croisés entre professionnels et aidants,

est de mettre en avant les alliances possibles entre deux mondes qui parfois ne se

comprennent pas, de voir comment favoriser la reconnaissance réciproque et une meilleure

articulation des rôles de chacun.

Trop souvent, on oublie que l’aidant a besoin d’être pris en compte, et éventuellement aidé

dès l’annonce, le diagnostic ou le repérage de la maladie et/ou de la perte d’autonomie de

l’aidé. Or, à l’heure actuelle, les professionnels, que ce soit dans le champ de la santé ou dans

le champ du social, ne disposent pas toujours de moyens de répondre à ces besoins pourtant

essentiels pour que l’aidant ne devienne pas la deuxième victime de la maladie ou de la perte

d’autonomie.

Animateur : Régis Aubry, Coordinateur du programme de développement des soins palliatifs et de l’accompagnement 2008 – 2012, Président de l’observatoire national de la fin de vie.

Madame Pringez Elle s’occupe à la fois de sa mère atteinte de la maladie d’Alzheimer mais également de sa tante qui bénéficie de soins palliatifs,

Madame de Préaudet, Mère d’un enfant traumatisé crânien,

Madame Roselyne Laborne, assistante sociale et Directrice de DOM-HESTIA Assistance,

Dr Marie Pierre Pancrazi, médecin hospitalier, psychogériatre,

Dr Michèle Herrmann , médecin référent, équipe médico-social APA, Conseil général du Bas-Rhin.

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Le monde du travail et les aidants

Dans leur grande majorité, les aidants cherchent à préserver leur activité professionnelle,

considérée comme un élément déterminant de leur identité et de leur indépendance. Mais il est

parfois difficile de concilier vie privée et vie professionnelle et certains aidants peuvent être

amenés à réduire, voie arrêter leur activité professionnelle.

L’objectif est de sensibiliser les entreprises à cette thématique et de proposer des pistes pour

permettre aux aidants de concilier au mieux leur travail et leur rôle d’aidant.

Animateur : Serge Guerin, sociologue,

Blanche Le Bihan, Docteur en science politique, enseignant chercheur à l’Ecole des hautes études en santé publique (EHESP),

Marie-Anne Sence. Cette mère a accompagné son fils atteint d'un cancer jusqu'au stade ultime,

Guillemette Leneveu, directrice générale de l’UNAF,

Michel Walosik, inter federal "handicap" CFE-CGC,

Michaële Guegan Directeur Commercial Régional chez EDF.

Vie quotidienne des aidants L’objectif de cette table ronde est de mettre au centre du débat, non pas l’aidant mais la

personne en tant que telle. On oublie, en effet, trop souvent que l’aidant est avant tout un

parent, un conjoint, une fille ou un fils, un ami(e), un voisin (e) avec son histoire et son projet

de vie. La relation d’aide ne supprime pas les autres dimensions de sa personne.

Il s’agira aussi de mettre en évidence la complexité et la diversité des impacts du rôle

d’aidant, qui concernent l’équilibre de la vie familiale, la conciliation avec la vie

professionnelle et les engagements sociaux, la santé psychique et physique, le « temps pour

soi »…. impacts à la fois positifs et négatifs - ou porteurs de risques-.

Il s’agira enfin de proposer des pistes pour construire des réponses adaptées aux besoins et

aux attentes des aidants, qui tiennent compte de leur diversité et la singularité des situations et

des parcours.

Animateur : Marie-Jo Guisset-Martinez Responsable du Pôle Initiatives locales- Fondation Médéric Alzheimer

Expert: M. Dreyer, rédacteur en chef de Gérontologie et société / Fondation nationale de gérontologie.

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Expert: Pr Emmanuel Hirsch, directeur l'espace éthique de l’AP-HP

Aidant : Aliette Gambrelle Mère d’un garçon polyhandicapé (décédé en 2005), Vice présidente de la Fédération Unapei

Association : Paloma Moreno, Association française des aidants familiaux

Institutionnel : Bruno Lachesnaie, directeur action sociale de la CCMSA

Animateur de la journée Thierry Calvat : Délégué général de la Fondation d'entreprise Novartis. Impliqué depuis 10 ans sur la question de l'aide familiale, il est notamment membre du comité scientifique de suivi du Panel National des Aidants Familiaux et Directeur de publication de la revue Réciproques.

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Des manifestations partout en Des manifestations partout en Des manifestations partout en Des manifestations partout en FranceFranceFranceFrance

Cette journée nationale est l’occasion d’organiser des manifestations sur l’ensemble du

territoire tant pour sensibiliser nos concitoyens à l'importance du rôle des aidants, que pour

mettre en valeur et faire connaitre les actions d’information et de soutien des aidants mises en

place par des acteurs très divers sur les territoires. Ces aidants jouent un rôle essentiel auprès

de leurs proches et il convient de les encourager dans cette action en les aidants à sortir de

leur isolement, à se préserver et à solliciter des appuis dont ils ont besoin.

Ainsi, des cafés débats, des conférences, des portes ouvertes, des conférences de presse, des

stands se tiendront partout en France pour donner des informations aux aidants, les orienter et

sensibiliser le grand public à leur rôle remarquable.

Pour connaître les initiatives de votre région, ou les actions mises en œuvre en leur faveur tout

au long de l’année, connectez-vous à l’adresse suivante :

www.journeedesaidants.fr

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Le guide de l’aidant familialLe guide de l’aidant familialLe guide de l’aidant familialLe guide de l’aidant familial 2e édition2e édition2e édition2e édition

Ce guide est destiné à « aider les aidants » qui se consacrent à un proche dépendant à partir de

la mise à disposition d’informations pratiques qui faciliteront leur action au quotidien.

Simple et concret dans son approche, il réunit tous les renseignements sur les droits des

aidants et de leur proche dépendant, tout en présentant les coordonnées des organismes

auxquels chacune et chacun peut s’adresser.

Le guide propose également un exemple de « carnet de l’aidant », ce journal que tout aidant

doit tenir à jour pour organiser ses activités et son temps auprès de la personne âgée ou

handicapée dont il s’occupe. Enfin, il apporte à l’aidant tous les éléments nécessaires afin de

pouvoir valoriser professionnellement les années passées auprès d’un proche.

Ce guide a ainsi pour ambition d’aider celles et ceux qui se dévouent tous les jours pour

accompagner un proche devenu dépendant et de contribuer à alléger leurs contraintes

quotidiennes.

• 184 pages • N° ISBN : 978-2-11-007728-8 • Diffusion : en vente en librairie ou à la Documentation Française

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Le guide des aides légales à la gestion du Le guide des aides légales à la gestion du Le guide des aides légales à la gestion du Le guide des aides légales à la gestion du patrimoine et à la protection de la personnepatrimoine et à la protection de la personnepatrimoine et à la protection de la personnepatrimoine et à la protection de la personne

Ce guide vous permet d’être informé sur l’ensemble des aides

légales existantes pour vous orienter dans vos prises de décisions et

accompagner vos proches dans tous les actes de la vie quotidienne.

Il regroupe toutes les informations pratiques pour anticiper

votre avenir et aider votre conjoint, vos parents et vos proches

dans la gestion de leur patrimoine (opérations bancaires,

démarches administratives, gestion du revenu…).

Vous trouverez également toutes les démarches à entreprendre pour garantir le respect de vos

décisions relatives aux soins et à la vie privée, et celles de votre entourage.

Il s’agit ainsi d’un outil pédagogique qui vous donne les clés pour anticiper toutes décisions et

agir bien en amont de la perte d’autonomie. Il répond à vos nombreuses questions pour

appréhender au mieux les difficultés que vous pouvez rencontrer lorsque vos facultés ou

celles de votre proche sont réduites.

« J’ai souvent des petits achats à effectuer mais je ne peux pas aller retirer de l’argent car j’ai de plus en plus de difficultés à me déplacer. Comment faire ? »

« Ma mère est sans cesse sollicitée pour des achats ou des abonnements dont elle n’a pas besoin et ne se rend plus compte de ce qu’elle signe. Comment la protéger ? »

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Les Les Les Les PartenairesPartenairesPartenairesPartenaires de la Journéede la Journéede la Journéede la Journée

Fondation d’Entreprise Novartis

Dans la droite ligne des engagements de son fondateur, la Fondation d’entreprise Novartis se consacre depuis 10 ans à l’essor de la proximologie pour renforcer la connaissance et la reconnaissance de l’entourage familial des personnes malades, âgées ou dépendantes. Elle intervient à travers trois activités dont certaines ont permis la mise en place d’initiatives inédites : • l’Académie de proximologie implique de nombreux réseaux d’experts et sociétés savantes dans

l’échange et la diffusion de savoirs favorisant une meilleure intégration de l’entourage dans le soin ;

• l’Observatoire de l’entourage familial repose notamment sur la création du 1er panel national des aidants familiaux et sur le soutien à la revue prospective Réciproques ;

• la Pépinière de solidarité de proximité parraine des projets qui améliorent au quotidien les conditions de la relation entre l’entourage et les personnes malades.

La Fondation d’entreprise Novartis a récemment initié les Assises Nationales de proximologie placées sous le parrainage du Secrétariat d’Etat chargé des Aînés. Le GRATH Groupe de Réflexion et Réseau pour l’Accueil Temporaire

Le GRATH a pour but de favoriser le développement de toutes formules d’accueil temporaire destinées aux personnes handicapées, âgées ou malades et vise principalement le soutien des proches aidants. Il est à l’origine de la réglementation de l’accueil temporaire qui a fait reconnaître pour la première fois le droit au répit.

Il anime un site Internet (www.accueil-temporaire.com) qui contient notamment un guide en ligne des places d’accueil temporaire dans les institutions médico-sociales de France.

Il aide les professionnels et les gestionnaires à créer des places et à en optimiser le fonctionnement. Il développe à leur intention et à celle des MDPH, des Clics, (etc.), des ARS, le système d’information SARAH qui permet le suivi de l’activité sur les places médico-sociales d’accueil et d’hébergement. Ce système d’information dispose d’un couplage avec le portail de l’accueil temporaire et des relais aux aidants pour faire connaître en temps réel la disponibilité des places d’accueil temporaire et de lancer directement des demandes de réservations.

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Le GCSMS AIDER Action pour l’Information, le Développement et les Études sur les relais aux aidants

L’objet du groupement de coopération sociale et médico-sociale AIDER, qui regroupe l’AFM, l’APF, le CREAI de Bretagne, la Fédération ADMR de la Dordogne, l’APEI de l’arrondissement de Saint-Omer et le GRATH, est de favoriser par tout moyen le développement des relais aux aidants en fournissant aux structures, services et usagers de ces membres un ensemble de services mutualisés et notamment : - Recueillir et de mettre à disposition de ses membres et de leurs adhérents toute information relative

à la question des relais aux aidants ;

- Mener à leur profit des études et des recherches visant à les éclairer pour le développement de leur offre de service ;

- Soutenir des expérimentations et stimuler l’innovation sociale ;

- Mener, en lien avec toute institution dont c’est la vocation et la compétence des actions visant à faire évoluer les pratiques professionnelles et les politiques sociales

- De favoriser les synergies au plan local, départemental et national ;

Le GCSMS AIDER rédige actuellement une « Contribution pour l’amélioration et le développement des relais aux aidants » qui sera publié au cours du premier semestre 2011.

L’Association Française des AIDANTS L’Association Française des AIDANTS, créée en 2003, milite pour que soit reconnue la place des aidants dans la société et qu’ils soient pris en compte dans leur rôle et leurs attentes, compte tenu du rôle éminent qu’ils jouent auprès de personnes en difficulté de vie (enfants, adultes, personnes âgées). Par la mise en place de son réseau des Cafés des Aidants, sur tout le territoire, l’Association Française des AIDANTS souhaite être en présence auprès des personnes aidantes pour leur proposer des lieux, des temps et des espaces propices à l’information, la rencontre, l’échange et le soutien grâce à des équipes formées d’animateurs et de psychologues. Le projet de l’Association Française des AIDANTS est donc de répondre aux enjeux de société liés aux aidants en portant une parole adaptée et en accompagnant les aidants.

La Macif

La Macif, fidèle aux valeurs de solidarité qui l’animent, a lancé en juillet 2009 un vaste programme national « aidants&aidés » afin de mieux comprendre le quotidien des aidants de personnes en perte d’autonomie et de travailler à la mise en place de solutions adaptées aux besoins ainsi identifiés. Acteur majeur de l’économie sociale soucieux depuis plus de 3 ans de la situation des aidants, le groupe Macif souhaite militer aux côtés de ses partenaires et des intervenants issus notamment du monde médical, social et associatif. Participer activement à la mobilisation des pouvoirs publics, des médias et du grand public sur la nécessité d’agir et de relever les défis sociétaux et financiers liés à la perte d’autonomie est un engagement fort pour le groupe Macif en cette nouvelle décennie. Plus d'informations sur le programme Aidants & aidés de la Macif : www.aidants-aides.fr

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Voisins Solidaires

Notre société génère de l’isolement, de l’indifférence, du repli sur soi. Comment réussir à mobiliser les habitants dans une dynamique positive ? C’est l’objectif du programme Voisins Solidaires, qui s’inscrit dans le prolongement de la Fête des Voisins et dont il cherche à poursuivre l’action de lien social tout au long de l’année. En complément des solidarités familiale et institutionnelle, Voisins Solidaires crée une dynamique nationale et fait naitre des initiatives d’entraide de proximité. S’appuyant sur note réseau de particuliers, nous mettons en place une mécanique de mobilisation des habitants à travers des rendez-vous réguliers au long de l’année: l’Eté des voisins/canicule, Noël des Voisins, Grand froid, etc. Déjà 45 partenaires villes et bailleurs sociaux ont adhéré à ce dispositif.

SFGG Société Française de Gériatrie et Gérontologie-

La SFGG est une société scientifique, qui regroupe les compétences de la gériatrie et de la gérontologie. Son but est d’étudier tous les problèmes se rapportant à la gérontologie et à la médecine gériatrique, c’est à dire au vieillissement humain et à la sénescence, à l’avancée en âge et à la longévité, de favoriser les recherches et les travaux, de faire régulièrement le point sur les connaissances acquises dans toutes les disciplines concernées et de contribuer à leur diffusion.

La SFGG est impliquée dans les travaux des différents plans et politiques gérontologiques. Elle conduit, depuis 2005, le programme national MobiQual, visant à l’amélioration des pratiques professionnelles en EHPAD, établissements de santé et à domicile, sur les thèmes de la bientraitance, de la douleur, des soins palliatifs, de la dépression, de la maladie d’Alzheimer, de la nutrition et des risques infectieux Elle met en place des groupes de travail, notamment en partenariat avec d’autres sociétés de spécialité, dans la perspective d’élaborer des recommandations de bonnes pratiques, de publier des revues sur des thèmes communs.

Le CIAAF Le Collectif Inter-associatif d’Aide aux Aidants Familiaux Le Collectif Inter-associatif d’Aide aux Aidants Familiaux réunit l’UNAF, l’UNAPEI, l’APF, l’AFM, l’ANPEDA, France Alzheimer, le CLAPEAHA, l’UNAFAM et l’UNAFTC. Il s’est donné pour mission de faire reconnaître par la société le rôle et la place de tous les aidants familiaux et de défendre leurs intérêts, quel que soit l’âge, le handicap et/ou la maladie de la personne aidée.

L’UNAF Union Nationale des Associations Familiales

L'Union Nationale des Associations Familiales est l’institution nationale chargée de promouvoir, défendre et représenter les intérêts de l'ensemble des familles vivant sur le territoire français, quelles que soient leurs croyances ou leurs appartenances politiques. Elle est à la tête d'un réseau de structures dans chaque département (UDAF) et dans chaque région (URAF) qui accompagnent les familles au quotidien. Interlocutrice des pouvoirs publics, l'UNAF participe à l'élaboration d'une politique familiale qu'elle souhaite globale, innovante et forte.

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Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie Créée en 2004, la CNSA est un établissement public administratif dont les missions sont les suivantes :

• Participer au financement de l’aide à l’autonomie des personnes âgées et des personnes handicapées : contribution au financement de l’allocation personnalisée d’autonomie et de la prestation de compensation du handicap, concours au financement des maisons départementales des personnes handicapées, affectation des crédits destinés aux établissements et services médico-sociaux.

• Garantir l’égalité de traitement sur tout le territoire quel que soit l’âge ou le type de handicap, en veillant à une répartition équitable des ressources.

• Assurer une mission d’expertise, d’information et d’animation : échange d’informations, mise en commun des bonnes pratiques entre les départements, soutien d’actions innovantes, développement d’outils d’évaluation, appui aux services de l’État dans l’identification des priorités et l’adaptation de l’offre.

• Enfin, la CNSA a un rôle d’expertise et de recherche sur toutes les questions liées à l’accès à l’autonomie, quels que soient l’âge et l’origine du handicap.

• En 2010, la CNSA gère un budget de 19,1 milliards d’euros (10,1 milliards destinés aux personnes âgées et 9 milliards destinés aux personnes handicapées). La Mutualité sociale Agricole La Mutualité Sociale Agricole gère la protection sociale de façon globale, de la santé à la famille en passant par la retraite et le recouvrement pour 6 millions de bénéficiaires, salariés, exploitants agricoles et leurs familles. Elle prend également en charge la médecine du travail et la prévention des risques professionnels, et mène des actions à caractère sanitaire et social en complément de la couverture légale. La Mutualité Sociale Agricole adhère aux valeurs du mutualisme qui repose sur les 3 piliers que sont la solidarité, la responsabilité et la démocratie.

LA LIGUE CONTRE LE CANCER « Contre le cancer, on est plus forts ensemble »

Créée en 1918, la Ligue contre le cancer est une association loi 1901 à but non lucratif et reconnue d'utilité publique. Elle est une ONG indépendante reposant sur la générosité du public et sur l’engagement de ses militants. Forte de ses 720 000 adhérents, la Ligue est un mouvement populaire organisé en une fédération de 103 Comités départementaux. Ensemble, ils luttent dans trois directions complémentaires : chercher pour guérir ; prévenir pour protéger ; accompagner pour aider Par le biais de ses trois actions de lutte parfaitement imbriquées, la Ligue est le seul acteur indépendant dans le paysage français de la lutte contre le cancer à posséder une vue d’ensemble et à avoir une approche globale de la maladie. Consciente que le cancer ne touche pas seulement ceux qui en sont atteints, la Ligue contre le cancer a été précurseur du combat mené en faveur de celles et ceux qui accompagnent un être fragilisé par la maladie. Les proches sont des personnes en souffrance et qui ont un réel besoin de se confier et d’être considérées. C’est pourquoi, la Ligue a engagé une réflexion prenant en compte qu’il fallait aider les proches, pour mieux aider les malades.

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Crédit Agricole Assurance Dans le cadre de sa politique RSE, Crédit Agricole Assurances s'engage aux côtés des aidants familiaux. Conscient du rôle primordial que jouent ces aidants bénévoles dans la solidarité intergénérationnelle, CAA souhaite accompagner tous les aidants non professionnels sans distinction au regard de critères lié à l'aidé (âge, maladie, handicap). Le choix de Crédit Agricole Assurances porte principalement sur le soutien financier de projets associatifs locaux en matière de répit, formation, soutien psychologique des aidants familiaux.

Crédit Agricole Assurances lancera dès 2011 son propre appel à projets. Fort de son ancrage territorial, Crédit Agricole Assurances souhaite concrétiser son engagement au plus près des territoires en permettant à des projets pertinents de voir le jour. Un partenariat avec l'Association Française des Aidants ainsi qu'un soutien via la Fondation de France à l'UNAFAM (Loiret), Le Pas (Vaucluse), l'AMASAD (Cher) et Le Pallium sont déjà engagés. La Fondation Médéric Alzheimer La Fondation Médéric Alzheimer est la première Fondation reconnue d’utilité publique, entièrement consacrée à la maladie d’Alzheimer. Depuis 10 ans son but principal est de promouvoir toute action sociale et médico-sociale destinée à améliorer la qualité de vie des aidants et des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.

La maison des aidants

Lamaisondesaidants.com est un site d’accompagnement, d’aides, de conseils, de formations pour les Aidants familiaux et les Aidants professionnels. Lamaisondesaidants.com c'est un lieu de cohésion entre les Aidants familiaux et les Aidants professionnels.

Université des aidants à l’occasion de la “Journée nationale des aidants” Monsieur Christian Fournier, Vice-président du Conseil général et l’équipe de l’Université des aidants présenteront ce projet novateur. « Aider à aider » en s’appuyant sur les technologies de l’information et de la communication, c’est le pari du projet expérimental « l’Université des aidants » décliné en 11 actions et soutenu par un financement européen.Le Val-de-Marne présente l’“Université des aidants” le 6 octobre 2010 A 14 heures Agence de développement économique du Val-de-Marne23 rue Raspail – 94 200, Ivry-sur-Seine

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L'Assemblée des départements de France

L'Assemblée des départements de France est une association pluraliste qui regroupe les 102 départements de France métropolitaine et d’outre-mer. Elle représente les départements auprès des pouvoirs publics en réunissant les présidents des conseils généraux (96 départements métropolitains et six ultra-marins). L’ADF remplit une triple fonction : · elle représente les départements auprès des pouvoirs publics ; · elle est un centre de ressources permanent pour les conseils généraux ; · elle offre également aux élus et aux techniciens départementaux les moyens de confronter leurs idées, d'échanger leurs expériences et d'arrêter des positions communes sur les grands dossiers nationaux.

www.journeedesaidants.fr