DOCTEUR, MA MÈRE PERD LA TÊTE !

Vous avez dit démence ?

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Restitution du diagnostic de démence

Qui doit

l’annoncer ?

1. Le médecin de famille ?

2. Le médecin de la consultation mémoire ?

3. Les deux médecins ensemble ?

4. Une autre personne ?

Prémisse : Situation d’une patiente ayant été investiguée

et diagnostiquée à la Consultation mémoire

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EXIGENCES POUR UNE RESTITUTION

Faire de la restitution un acte fondateur pour

la prise en charge

Volonté de le faire Médecins proactifs

Médecins incertains, critiques, évitants

Bonne connaissance des enjeux liés à la

démence

Définir les objectifs (variables)

Avoir du temps à disposition

Maîtriser une technique appropriée

DIFFICULTÉS POUR LE SOIGNANT

Réticence à assumer le rôle d’agent de la

« réalité tragique annonçant un désastre »

Confrontation à des réalités insupportables -

stigma

Absence de traitement curatif: impuissance et

mise en échec du désir de toute-puissance

réparatrice

Comment le dire ? Comment illustrer ? « Most difficult for GP » *

4

A Savovic. Cours SUPAA 2008-12, modifié AvG 2012 ; * Bamford et al. Int J Geriatr Psychiatry 2004; 19:1151-69

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Qui doit

l’annoncer ?

1. Le médecin de famille ?

2. Le médecin de la consultation mémoire ?

3. Les deux médecins ensemble ?

4. Une autre personne ?

Pas tant la personne (médecin, exceptionnellement autre), mais

les exigences de la restitution déterminent qui fera la restitution.

Dans la pratique, ce sera probablement plus souvent le CLM.

La présence du MF serait fort souhaitable.

REPONSE POSSIBLE

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Restitution du diagnostic de démence

Comme médecin

traitant:

à qui doit- t- on

annoncer en premier

une démence au

stade initial ?

1. Aux proches ?

2. Au patient ?

3. Au patient et aux proches ensemble ?

4. Au représentant thérapeutique ?

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Cadre légal

Volonté du patient

Capacité de discernement

Stade de la maladie

Construction d’un savoir global partagé

CADRE GÉNÉRAL POUR LA RESTITUTION

DROIT À L’INFORMATION

Afin de pouvoir consentir de manière libre et éclairée et faire un bon usage des soins, chaque patient a le droit d’être informé de manière claire et appropriée sur son état de santé, les différents examens et traitements envisageables, les conséquences et les risques qu’ils impliquent, le pronostic et les aspects financiers du traitement.

8 8

Art. 21 de la LSP VD 2002

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Cadre légal

Volonté du patient

Capacité de discernement

Stade de la maladie

Construction d’un savoir global partagé

DÉONTOLOGIE MÉDICALE

Le médecin fournit [..] une information compréhensible sur les investigations diagnostiques et les mesures thérapeutiques envisagées, les résultats d’examens, le pronostic et les risques, ainsi que sur les autres possibilités de traitement.

Il évalue soigneusement la manière dont il mènera l’entretien avec le patient et les informations que celui-ci est en mesure de supporter.

9 9

Art. 10 du Code déontologique de la FMH 2003 ; modifié par AvG

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CONSENTEMENT AUX SOINS

Personne capable de discernement

Aucun soin ne peut être fourni sans le consentement

libre et éclairé du patient concerné capable de

discernement [..]. En cas de soins usuels et non

invasifs, le consentement peut être tacite.

Un patient capable de discernement peut à tout

moment refuser ou interrompre des soins ou quitter

un établissement.

10 10

Art. 23 de la LSP VD 2002

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CAPACITÉ DE DISCERNEMENT ET DÉMENCES

Dépend de l’étiologie de la démence, du degré de gravité et

de la question.1

La compréhension et le raisonnement, qui nécessitent des

compétences cognitives performantes, sont affectés en

premier lieu dans la démence.3

La répétition de l’information semble dans de nombreux cas

améliorer le standard « compréhension » .

L’expression du choix est longtemps conservée, et le choix

est souvent « raisonnable »2.

11 11

1) Qualls ; 2) Kim ; 3) Mazzocato In Cours: CAS psychiatrie gériatrique forensique : M Rybisar et von Gunten 2011

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Cadre légal

Volonté du patient

Capacité de discernement

Stade de la maladie

Construction d’un savoir global partagé

CD ET MALADIE D’ALZHEIMER (AD)

Patients avec AD légère à modérée (MMSE moyen 19.4):

tous étaient sous le 2SD pour le score moyen pour la

compréhension, mais 28-83% étaient dans les normes pour

les autres standards.1a

34% des patients avec AD légère à modérée (MMSE moyen:

23) étaient au-dessus de la limite fixée par plusieurs experts

pour les 4 standards.1b

La plupart des patients dans les stades précoces de la

maladie (1-3 ans) ont leur capacité de discernement.2

12 12

1a) Marson et al. in Kim, p. 42 ; 1b) Kim ; 2) Qualls ; In Cours CAS psychiatrie gériatrique forensique: M Rybisar et von

Gunten 2011

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9’100 patients

6’070 sans diagnostic

6’825 sans médicaments

7’280 sans ttt psychosoc.

30’000 proches

Extrapolation VD

Réalités CH et VD en 2010

Estimation de l’Association Alzheimer Suisse

Cadre légal

Volonté du patient

Capacité de discernement

Stade de la maladie

Construction d’un savoir global partagé

Co-soignant Co-patients

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REPONSE POSSIBLE

Au patient, autant que possible, en présence des proches selon

réflexion et préalable et indication retenue

Comme médecin

traitant:

à qui doit- t- on

annoncer en premier

une démence au

stade initial ?

1. Aux proches ?

2. Au patient ?

3. Au patient et aux proches ensemble ?

4. Au représentant thérapeutique ?

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Restitution du diagnostic de démence

Comment annoncer

un diagnostic de

démence ?

1. J’utilise volontiers le terme « démence ».

2. Je préfère des termes peu précis.

3. Je pose la question au patient : « que

pensez-vous avoir ? »

4. J’ai tendance à aggraver la situation.

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CADRE GÉNÉRAL POUR LA RESTITUTION

Sémantique de départ – sémantique d’arrivée

Modèle anthropologique de la compréhension

de la maladie

Technique de restitution

PENSER LA GRAVITÉ

La gravité de la maladie en termes:

de sévérité de l’atteinte à l’intégrité:

corporelle, mentale, relationnelle, sociale

de risque vital

de temporalité de l’atteinte

d’investissement de la sphère atteinte

de retentissement symbolique

17

17

17 17

A Savovic. Cours SUPAA 2008-12

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Sémantique de départ – sémantique d’arrivée

Modèle anthropologique de la compréhension de la maladie

Technique de restitution

SÉMANTIQUE CONSTRUITE

18 18 Docteur, ma mère perds la tête ! Prof. A. von Gunten Dr F. Beffa

Démence ? Alzheimer ?

Terminologie scientifique ?

ICD-11, DSM-V

MCI ?

Savoir commun, précis

Descriptions anamnestique, status,

fonction, systémique

Savoir partiel-partial

Co

nstru

ction

– déco

nstru

ction

termin

olo

giq

ue

POLYSÉMIE / ANTHROPOLOGIE DE LA MALADIE

Tension fréquente entre:

représentations médicales (disease)

savoir scientifique, centré sur l’organe malade

représentations individuelles (illness)

histoire et valeurs personnelles, investissement dominant (corps, intellect, esthétique)…

représentations socioculturelles (sickness)

charge symbolique de la maladie ou de l’organe, connotation, médias, arts …

19

19

19 19

A Savovic.Cours SUPAA 2008-12 modifié par AvG ; Laplantine. Anthropologie de la maladie, 1992

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LE VÉCU SUBJECTIF

Souci / worried-well

Rassurance

Anosognosie / syndrome amnésique

Aggravation / accent sur l’autre

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REPONSE POSSIBLE

Toutes les réponses sont justes (surtout la 3) mais dépendantes du

contexte et du ou des messages principaux à faire passer.

Comment annoncer

un diagnostic de

démence ?

1. J’utilise volontiers le terme « démence ».

2. Je préfère des termes peu précis.

3. Je pose la question au patient : « que

pensez-vous avoir ? »

4. J’ai tendance à aggraver la situation.

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Restitution du diagnostic de démence

Qu’annoncez-vous

en premier ?

1. La prise en charge pour les proches ?

2. Le diagnostic ?

3. Les traitements à dispositions ?

4. L’évolution de la maladie ?

LES OBJECTIFS

Transmettre de l’information, un diagnostic

Construire un savoir global commun

Formuler des propositions thérapeutiques

Proposer un projet d’avenir

23 23 Docteur, ma mère perds la tête ! Prof. A. von Gunten Dr F. Beffa

Sémantique de départ – sémantique d’arrivée

Modèle anthropologique de la compréhension de la maladie

Technique de restitution

PLANIFICATION

Définir les objectifs

Définir les participants: famille, référents internes

(CLM), référents extérieurs (MF, CMS, autres)

Définir le « setting »: une ou plusieurs séances,

selon le nombre de participants, selon le type

d’interaction

Organisation et logistique

24 24

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LE DÉROULEMENT DE L’ENTRETIEN

Accueil et présentation

Historique de la situation, synthèse de l’information disponible

Tour de table en partialité multidirectionnelle - empathie

Résumé et synthèse des vues exprimées

Communiquer un diagnostic

Formuler des propositions thérapeutiques

Proposer un projet d’avenir

Recueillir les points de vue des participants – congruence, deuil

Effectuer la synthèse des informations, résumer les points d’accords et de désaccords.

Conclusions et outlook

25 25

von Gunten. Congrès psychogériatrique. Montréal 1997

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Dialectiq

ue et ad

aptatio

n co

ntin

ue

Axes d

iagn

ostiq

ue, S

CP

D, systèm

e

Axes th

érapeu

tiqu

es

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« DISCLOSING DEMENTIA »

Preparation

Integrating family members

Exploring the patient’s perspective

Disclosing the diagnosis

Responding to patient’s reactions

Focusing on quality of life and well-being

Planning for the future

Communicating effectively

Lecouturier et al. BMS Health Services Research 2008; 8:95

Systematic review on good practice for disclosing dementia diagnosis

RÉSISTANCES

Mobilisation de défenses homéostatiques

1. Intrasubjectives au niveau de:

perception: déni, hallucination

émotion: isolation, répression

pensée: confusion, rationalisation

2. Interpersonnelles contre:

le soignant: projection, agressivité

la communication: tr. communication

27 27 27

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TROUBLES DE LA COMMUNICATION

Disqualifications transactionnelles fuite, spécification, tangentialisation, question

superflue, pseudo-confirmation, fausse quittance,

correction, omission, etc.

Agressivité

Troubles de l’attention focale partagée

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PERSPECTIVE TTT DE LA RESTITUTION

Restitution comme acte fondateur de la prise en charge:

Psychoéducation

Mise en route du traitement

Aiguillage vers la prise en charge

PRIORISATION

Alliance de travail

Déni / surimplication / colère / culpabilité /

acceptation de la maladie

Si possible ne pas « forcer le passage »:

l’alliance thérapeutique ne s’impose pas

SCPD

Epuisement des proches aidants

Rivalité avec le système soignant

Traitement procognitif

Maltraitance psychologique fréquente

Enjeux intrafamiliaux occultes

Deuil impossible du parent idéal

Enjeux administratifs et légaux

30 30 30 30 30 30 Docteur, ma mère perds la tête ! Prof. A. von Gunten Dr F. Beffa

Types

d’intervention lors

d’une restitution:

Investigation

Soutien

Psychothérapie

AvG ; Charazac. Psychothérapie du patient âgé et de sa famille. Dunod 2012

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REPONSE POSSIBLE

Le mieux est probablement de commencer par l’historique de

l’évolution précédant la consultation et d’enchaîner ensuite selon

le canevas présenté.

Qu’annoncez-vous

en premier ?

1. La prise en charge pour les proches ?

2. Le diagnostic ?

3. Les traitements à disposition ?

4. L’évolution de la maladie ?

LE PROCESSUS RÉUSSI D’ADAPTATION

32

Phase

clinique

annonce t

instabilité

Crise Angoisse, refus

agitation

régression

mobilisation de

l’entourage

adaptation

Réorganisation travail psychique

perlaboration

deuil

dépression

intégration

Équilibre acceptation

renoncement

réaménagements

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