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1 04 novembre 2016 I

Caen, le 04 novembre 2016

Diagnostic organisationnel territorialisé de l’offre

en faveur des personnes avec un TSA en

Normandie occidentale

Présentation de l’étude au CTRA


Contexte et objectifs de l’étude

Méthodologie et déroulement du projet


La logique de parcours gradué, instaurée par le 3ème Plan Autisme, s’impose comme

nouveau paradigme pour la prise en charge des TSA.

Contexte

Les TSA, enjeu de santé publique

• reconnu comme handicap en 1996

• 1/150 enfant touché en France

• Malgré les recommandations de la

HAS/ANESM (2005, 2010, 2011, 2012,

2015) le diagnostic ainsi que la prise en

charge des enfants et des adultes atteints

de troubles du spectre autistique sont

encore largement insuffisants sur le

territoire national.

Optimiser les interventions en

coopération avec les acteurs de la

recherche, des soins, du médico-social et

de l’éducation.

3ème Plan Autisme

5 axes

La Circulaire interministérielle du 27 juillet 2010 initiation à une organisation territoriale graduée

allant de la proximité au recours spécialisé

Repérage Diagnostic

et annonce

Accompagne

ment et

orientation

L’instruction ministérielle du 17 juillet 2014 prévue par le plan autisme 2013-2017 précise la mise

en place par les ARS d’une organisation régionale coordonnée

et graduée d’accès au diagnostic et d’intervention précoce

Sources : Troisième Plan Autisme, Circulaire interministérielle DGCS/DGOS/DGS/CNSA no 2010-292 du 27 juillet 2010 relative à la mise en œuvre régionale du plan autisme 2008-2010,

Circulaire N° DGCS/SD3B/DGOS/SDR4/DGESCO/CNSA/2014/ 52 du 13 février 2014 relative à la mise en œuvre des plans régionaux d’action, des créations de places et des unités

d’enseignement prévus par le 3ème plan autisme (2013-2017).


L’intégration apparait comme une méthode pertinente pour la mise en place de ces

parcours gradués.

Contexte

Des constats connus

• Des situations complexes nécessitant de multiples

intervenants hétérogènes

• Une offre de services (soin, éducatif, médico-social…)

fragmentée, peu visible

• Des risques de ruptures dans les parcours

• Des familles très en attente

• Etc.

Des questions clés

• Quelles réponses graduées apporter aux situations

complexes ?

• Comment améliorer la coopération, le « travail en réseau » ?

• Faut-il mettre en place des coordonnateurs de parcours?

• Comment piloter ce « réseau » ?

• Comment associer l’usager et son entourage au projet de vie

et de santé ?

Une méthode pertinente : l’intégration

3 principes

Subsidiarité valorisation des compétences de chacun à son juste niveau d’intervention

Formalisation des processus responsabilité collective et quelle que soit la porte d’entrée

Coresponsabilité reconnaissance mutuelle et coopération institutionnelle


Structurer la réalisation de diagnostics et d’interventions précoces par :

- l’organisation d’un réseau d’acteurs du dépistage/repérage pour orientation vers la deuxième ligne ;

- l’amélioration de la visibilité de l’offre ;

- l’organisation du recours au CRA par les acteurs de proximité.

Assurer un accompagnement tout au long de la vie en soutenant l’évolution des pratiques des professionnels ; en adaptant l’offre à destination des

personnes avec TSA à la réalité des besoins territoriaux ; en améliorant le dépistage des TSA chez l’adulte ; en favorisant la mise en réseaux des

intervenants des parcours et en prévenant les ruptures de parcours.

En Normandie occidentale, la construction des parcours gradués a été initiée à l’échelle

des territoires de santé sous l’impulsion de l’ARS.

Contexte

Réflexions et initiatives locales en lien avec le CRA de Basse Normandie :

- formation par le CRA de professionnels et d’accompagnants familiaux

- liens établis entre certaines structures du territoire

+

2013 : Etat des lieux des pratiques de dépistage et de diagnostic de l’autisme par le CREAI Basse et Haute-

Normandie

Orientation 3 du SROMS « Développer une politique régionale d’accompagnement adaptée des personnes

avec autisme »

2015-2017 : PAR Autisme Basse Normandie


Sur les 3 territoires de santé que compte la Normandie occidentale, des premiers freins à

la fluidité des parcours ont pu être identifiés.

Contexte

Difficultés d’accès aux diagnostics (peu d’équipes de diagnostic simple sanitaires ou

médico-sociales, hétérogénéité des méthodes, etc.)

Orientation vers le CRA de Basse Normandie de cas relevant de situations de diagnostics

simples alors que le rôle du CRA est de se concentrer sur les situations complexes.

Manque d’articulation et difficultés organisationnelles entre les acteurs des secteurs

sanitaire (pédopsychiatrie et psychiatrie, professionnels exerçant en libéral), professionnels

du secteur médico-social (CAMSP, CMPP, SESSAD, CMP, MAS, FAM, IME,

professionnels exerçant en libéral) et intervenants du secteur éducatif/pédagogique et

d’insertion professionnelle (Education Nationale)

Peu d’accueil dans des ESMS disposant d’une autorisation spécifique, d’où un besoin

de ressources, d’expertises sur les territoires afin de garantir un accompagnement adapté

Diagnostics

Accompagnement

CRA Caen (CHU)

689 945 hab.

288 848 hab.

499 919 hab.

Total : 1 478 712 hab.

Source : INSEE 2013


Les enjeux sont ceux du développement du parcours de vie et de santé et se déclinent spécifiquement en 3 objectifs :

Permettre, quelle que soit la porte d’entrée, l’accès à un diagnostic homogène réalisé conformément aux

RBPP, une prise en charge sanitaire / MS / éducative / sociale adaptée, à des interventions précoces, à la

prévention, aux soins somatiques et (pédo)psychiatriques ;

Apporter des réponses aux situations complexes sur les trois territoires de santé en lien avec le CRA et les

MDPH ;

Associer l’usager, les familles et l’entourage à leur projet de vie et de soin

Les objectifs du projet 1/2

Devant ces difficultés, l’ARS de Normandie souhaite aujourd’hui réaliser un diagnostic organisationnel de l’offre médico-

sociale et sanitaire pour les enfants et adultes avec TSA en matière d’accès au diagnostic et d’accompagnement en Normandie occidentale.

Cette étude doit permettre d’identifier les freins et leviers permettant de structurer l’offre de services et de co-construire avec les acteurs

du territoire des pistes d’action qu’ils pourront s’approprier.

L’ARS souhaite également se saisir de cette étude pour consolider la mise en œuvre des PAR de la

nouvelle région Normandie dans la perspective du futur Plan Régional de Santé qui devra être arrêté

au plus tard au 1er janvier 2018. +


En cadrant le projet avec l’ARS en lien avec le CRA pour mieux comprendre les réalités locales et les

attentes spécifiques au regard du contexte

En réalisant un diagnostic territorial complet dans

l’optique de comprendre l’organisation de l’offre de

services et le fonctionnement des

parcours

En mettant en place des pistes d’action

opérationnelles et apportant des solutions

adaptées à la réalité des situations

Les objectifs du projet 2/2

Notre objectif sera donc d’accompagner l’ARS et les acteurs du territoire :


Contexte et objectifs de l’étude

Méthodologie et déroulement du projet


Synthèse du déroulement du projet

0. Cadrage du

projet

2. Analyse critique des

parcours et pistes d’action

1. Diagnostic des ressources

et pratiques du territoire

3. Sensibilisation et mise en

mouvement


Calendrier de mise en œuvre

Rapport final : synthèse du diagnostic et des

pistes d’action validées adapté à une

présentation aux partenaires

Recommandations finales à destination de

l’équipe projet

Support d’animation groupes de travail

Compte-rendu CTRA

Réunion de lancement

et annonce de la

démarche

CTRA 2

Réunion de

restitution

28 Sept 2016

Points téléphoniques réguliers avec l’équipe projet

Etape 1

COPIL 2

Note de cadrage du projet

Relevé de décisions

Guides d’entretien et liste de contacts

Trame de questionnaire

Etape 0

Cadrage du projet

Supports d’animation des groupes de

travail

Diagnostic territorial

Support d’animation groupes de travail

Compte-rendu CTRA

Etape 3

Sensibilisation des

acteurs et mise en

dynamique de mouvement et

d’évolution des

pratiques

Schéma d’organisation

cible adapté

Pistes d’action

Relevé de décisions

réunion équipe projet

4 Nov 2 mars 2017

Etat des lieux des ressources,

pratiques professionnelles et freins et

bonnes pratiques dans le parcours

autisme enfant et adulte sur les 3 TS

Etape 2

Adaptation du schéma cible et

identification des pistes

d’action en Normandie

occidentale

Avril 2017

Présentation du diagnostic

territorial et des pistes

d’amélioration aux

partenaires de l’ARS dans

le cadre des instances de gouvernance régionale

Réunion d’appropriation dans chaque TS

Avril 2017

CTRA 1 COPIL 1

Questionnaire, entretiens puis groupes de

travail dans chaque TS

12 Janvier 2017


Le but de la phase 1 est de dresser l’état des lieux des ressources et des pratiques

professionnelles dans le parcours autisme enfant et adulte pour servir de base d’analyse à la nouvelle organisation à bâtir.

1# Diagnostic des ressources et pratiques

Etat des lieux des ressources autour du parcours de vie des personnes atteintes

d’autisme et autres TED en Normandie

occidentale par territoire de santé

Etat des lieux des pratiques actuelles

autour de l’accès au diagnostic et de la

prise en charge de l’autisme

Etat des lieux des dynamiques

partenariales

Moyens

• Exploration de la littérature et capitalisation sur les données communiquées

par l’ARS pour première caractérisation du paysage de Normandie occidentale

• Réalisation d’une enquête par questionnaire en ligne pour caractérisation des

missions et identification des principales bonnes pratiques et freins à la fluidité du

parcours

• Réalisation d’~10 entretiens qualitatifs par téléphone et/ou de visu par territoire

de santé pour confirmer les données issues du questionnaire

• Organisation de 3 ateliers de restitution du diagnostic organisationnel (un

par territoire de santé) pour finalisation et appropriation des messages et

identification des leviers d’amélioration en co-pilotage avec les DD sur la base

des instances de concertation autisme

• COPIL (CTRA) de restitution du diagnostic en présence de représentants du

secteur sanitaire, médico-social, des familles et des institutions (Education

Nationale, MDPH) de chaque territoire de santé


Le but de la phase 2 est d’identifier les leviers d’amélioration existants sur l’organisation

des parcours d’enfants et adultes avec autisme et autres TED en Normandie occidentale.

2# Analyse critique des parcours et pistes d’action

Création d’un schéma de fonctionnement cible, qui peut s’appuyer

sur la base du schéma développé en

Normandie septentrionale

Analyse critique du parcours actuel

Identification et formalisation des pistes

d’action à mettre en œuvre pour

accompagner l’adaptation et la

transformation de l’offre et optimiser les pratiques professionnelles

Moyens

• Capitalisation sur les résultats de la phase 1, les travaux menés par

ALCIMED en Normandie septentrionale

• ~3-4 entretiens auprès d’experts autisme et intégration (Jérôme Dupont,

etc.) afin de confronter le schéma d’organisation cible de Normandie

septentrionale à l’état des lieux formalisé

NB : l’opportunité de faire intervenir ces personnes en CTRA pour apporter un

regard neutre aux acteurs et rechercher l ’adhésion des professionnels à la

nouvelle organisation cible pourra être évoqué avec l’ARS

• Organisation d’un groupe de travail ARS afin de travailler les pistes

d’actions identifiées et de rechercher l’arbitrage


Le but de la phase 3 est de sensibiliser les acteurs aux pistes d’action identifiées afin de

mettre l’ensemble des professionnels en dynamique de mouvement et d’évolution des pratiques.

3# Sensibilisation et mise en mouvement

Sensibilisation et mise en mouvement

Validation collective des prochaines étapes

Recommandations à destination de l’équipe

de pilotage pour la mise en œuvre des

prochaines étapes

Objectifs Moyens

• Organisation de 3 réunions d’appropriation et de mise en mouvement

dans chaque territoire de santé

NB : Pour chaque réunion, présence d’un panel de ~30 professionnels

représentatifs des forces vives du territoire

• COPIL (CTRA) de restitution des pistes d’amélioration identifiées en

présence de représentants du secteur sanitaire, médico-social, des

familles et des institutions (Education Nationale, MDPH) de chaque

territoire de santé


Questionnaires et entretiens

Le 14 novembre : envoi aux acteurs du territoire du lien pour renseigner le questionnaire en ligne

Le 15 décembre : date limite pour renseigner les questionnaires

Questionnaires

Entretiens

14 novembre – 15 décembre : réalisation des premiers entretiens auprès d’un échantillon d’acteurs représentatifs du territoire

15 décembre – 22 décembre : réalisation des entretiens complémentaires pour approfondir les résultats des questionnaires

Objectif : caractériser les modalités de mise en œuvre des missions des acteurs et

identifier les principales bonnes pratiques et freins à la fluidité du parcours

Objectif : confirmer et approfondir les données issues du questionnaire


• Vous impliquer dans les démarches de diagnostic et de concertation

• Construire des pistes d’action priorisées et adaptées à vos pratiques et contraintes

• Etre réactives et disponibles pour répondre à vos sollicitations et

questionnements (fonctionnement du questionnaire, etc.)

• Ne vous solliciter qu’aux moments les plus opportuns pour la réussite du

projet

• Valoriser les initiatives et les spécificités territoriales tout s’assurant de la

cohérence du projet par rapport aux recommandations nationales

Facteurs clés de succès pour ce projet

• Tenir les délais et répondre aux sollicitations nécessaires pour la

bonne marche du projet (questionnaire, entretiens, ateliers de travail et de concertation, etc.)

• Partager avec nous tout au long du projet les documents,

éléments clés et idées dont vous disposez et participer de façon proactive à l’élaboration de l’organisation cible

Ce que nous attendons

de vous


Marie Sophie Ferreira

Responsable de mission Politiques Publiques de Santé

01 44 30 31 64

[email protected]

Manon Bonnet

Consultante 01 44 30 43 44

[email protected]

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