Catalogue à destination des professionnels de santé

Des guides pour les enfants et les parents

Des outils pour les professionnels

Pour commander ou vous renseigner :

� RoFSED

Hôpital Necker Enfants Malades 149 rue de Sèvres 75743 Paris Cedex 15

℡ 01 44 49 56 09

� 01 40 61 07 43

� rofsed@orange.fr

Explique les différentes formes de crises vaso occlusives, leur prévention

et ce qu'il faut savoir et faire pour les soulager.

Qu'est-ce que le priapisme ? Ce qui peut le provoquer, comment le

soulager, à quel moment se rendre aux urgences.

Explique la conduite à tenir avant d'aller aux

urgences, ce qui va y être fait et pourquoi.

Conseils pour lutter

contre la constipation et pour un bon apport en

calcium. EN RUPTURE DE STOCK

Conseils pour les familles et les professionnels du

sport lors de la pratique d'une activité physique.

Informer l'école :

Pourquoi ? Comment ? Explique notamment ce qu'est un projet d'accueil individualisé (PAI) et

comment gérer les

absences.

Aide les adolescents à choisir une orientation

professionnelle adaptée.

Conseils à destination des

professionnels pour un accueil adapté en milieux

scolaire et extra scolaire.

Peut accompagner le PAI. Conseils à destination des

professionnels pour un accueil adapté en crèche ou chez une assistante maternelle.

Quelle conduite à tenir en

cas de fièvre ?

Elles accompagnent une séance d'ETP. Elles regroupent des conseils de prévention et conduite à tenir face aux différentes complications.

Elles ont toutes été réalisées par l'équipe du RoFSED avec un groupe de travail (experts sur les différents sujets, associations, patients et parents). Elles sont toutes téléchargeables et imprimables. Avec la signature d'une convention de partenariat, possibilité d'obtenir un DVD avec toutes les brochures au format PDF pour pouvoir les dupliquer à vos frais.

Qu'est-ce que l'éducation thérapeutique : à quoi ça sert, c'est pour qui, comment ça se passe et comment

participer ?

Le site internet : www.rofsed.fr

Les brochures

Diverses informations sur la drépanocytose et sur le rôle

du RoFSED. A destination des patients, des professionnels et du grand public. Comporte deux parties sécurisées (une pour les professionnels et une pour le groupe de travail ETP).

Plaquettes de présentation

Le classeur imagier

CD rom interactif

DVD

Bandes dessinées

DVD de sensibilisation auprès du grand public Film de 8 minutes sur la vie d'un adolescent drépanocytaire Comprend une version commentée.

CD rom interactif de jeux accompagnés de conseils de prévention pour les

enfants de 6 à 11 ans.

Plaquette à destination des familles et des professionnels : présente l'équipe et ses actions

Outil à destination des professionnels, sous forme de chevalet avec un côté

professionnel contenant les mots clés et un côté patient simplifié. Financé par le laboratoire Novartis et distribué gratuitement par les délégués médicaux.

Destinée aux médecins de ville : présente les objectifs du RoFSED et précise ce que le Réseau leur propose

Informations sur la drépanocytose.

Informations sur la drépanocytose concernant

plus particulièrement les patients sous programme d'échanges transfusionnels mensuels.

Ces 2 BD ont été réalisées en collaboration avec le RoFSED et sont financées par le laboratoire Novartis. Elles sont distribuées gratuitement par les délégués médicaux.

Séances d'éducation thérapeutique

Le kit Douleur

Le kit Voyage en Afrique

Le kit Activités physiques

Le kit Transition

Les cartes médicaments

1 seul nuancier par CH

Le programme d'ETP sur les différents thèmes est proposé sous forme de kits. Ces kits comportent les différentes séances à réaliser avec les patients

ou les parents, en groupe ou en individuel ainsi que les différents outils à utiliser (sous forme de jeux). Avec la signature d'une convention de partenariat, possibilité d'obtenir un DVD comportant le ou les programmes. Les contenus doivent être imprimés et plastifiés par vos soins.

Permet les discussions autour de la pratique d'une activité physique.

Contient par exemple le jeu du sac de sport : préparation d'un sac de sport et choix de la tenue vestimentaire adaptée à l'activité et aux conditions climatiques exposées.

Les différentes étapes de la préparation à la transition du service pédiatrique au service pour adultes.

Deux livrets d'accompagnement, réalisés avec le groupe de travail transition, sont disponibles depuis juin 2016. Vous pouvez vous les procurer en en faisant la demande auprès de votre délégué(e) Novartis

Kit de cartes à destination des médecins et infirmières : les différents médicaments (photo, nom, indication, conservation,...)

Avec la signature d'une convention de partenariat, possibilité d'obtenir un DVD avec toutes les cartes au format PDF et un nuancier comportant toutes les cartes plastifiées..

Conçu en partenariat avec l'équipe de la pharmacie de l'hôpital Robert Debré (Paris).

Permet l'éducation autour : - du mécanisme de la CVO - des précautions à prendre au quotidien - des signes de la douleur : les reconnaître

- des différents antalgiques : les reconnaître et les classer

- de la bonne dose d'antalgique à préparer - du repérage des signes qui doivent conduire aux urgences

Le programme d'ETP « La drépanocytose

– Le voyage en Afrique » se décline en 4 séances :

- Drépanocytose et paludisme - Préparation et trajet - Séjour et retour

- Synthèse

DrépanOrigine®

Drépanorisk® : le jeu de plateau + le jeu de cartes

Ces cartes reprennent les différentes illustrations pour des séances individuelles ou en petits groupes.

Outil permettant les discussions et les explications autour de la transmission génétique pour les patients de tout âge et leur entourage. Arbre généalogique avec tableau symbolisant un arbre et cartes représentant 40 personnages (enfants, parents et grands parents d'origine africaine, arabe,

antillaise et caucasienne) et 63 lettres. Sous forme d'un plateau de jeu à poser de 30 � 42 cm et de cartes plastifiées, le tout dans un sac pochon en toile

Jeu de plateau sur une toile de 1m par 1 m permettant d'explorer les connaissances des enfants de 6 à 9 ans sur leur maladie, les mesures de prévention au quotidien. Par groupe de 2 à 8 joueurs Plateau + pions + dés + règle du jeu dans un sac pochon en toile.

Professeur Drépano®

La malle des savoirs® Drépanocytose

La Malle des savoirs® Drépanocytose est issue du partenariat RoFSED, CALAO productions et Universciences. C'est un outil de pédagogie active conçu selon la méthode OMCA (observer, manipuler, comprendre, agir).

Elle permet de réaliser l’ETP des enfants, adolescents, adultes et de leur famille grâce à des manipulations et expériences. Elle nécessite une formation de 6 jours à la méthode de pédagogie et à son utilisation.

Jeu de plateau permettant l’évaluation des connaissances et un apport théorique aux adolescents de 11 à 20 ans. Par groupe de 4 à 12 joueurs. 6 catégories de questions : compréhension de la maladie, prévention au

quotidien et hygiène de vie, gestion des complications, traitements, voyages et loisirs, culture générale. Remis gratuitement aux équipes de pédiatrie (1 seul jeu par CH).

TARIFS

S’entendent TTC, notre Association n’est pas assujettie à la TVA

Brochures 0,50 € l’unité (hors frais d’envoi)

Brochures en PDF à imprimer

par vos soins Gratuit (hors frais d’envoi) (Livrées sur CD-ROM)

1

Plaquettes de présentation Gratuites (franco de port)

Le classeur imagier Gratuit, contactez directement votre

délégué(e) Novartis CD-Rom La drépano au quotidien 1,00 € l'unité (hors frais d’envoi)

DVD A ton rythme 1,00 € l'unité (hors frais d’envoi)

Les BD Gratuites, contactez directement votre

délégué(e) Novartis

Livrets d’accompagnement Gratuits, contactez directement votre

transition délégué(e) Novartis

Les séances d'ETP2 :

(Livrées sur CD-ROM)

- Kit "Douleur" Gratuit (hors frais d’envoi) - Kit "Voyage en Afrique" Gratuit (hors frais d’envoi)

- Kit "Activités physiques" Gratuit (hors frais d’envoi) - Kit "Transition" Gratuit (hors frais d’envoi)

1 Sous réserve de la signature d’une convention

Le nuancier des cartes médicaments2 Gratuit (hors frais d’envoi)

(1 nuancier + les PDF sur CD-ROM)

1 seul nuancier par CH

DrépanOrigine®2 75 € (hors frais d’envoi)

Drépanorisk® + le jeu de cartes 105 € (hors frais d’envoi)

Professeur Drépano®2 Gratuit (remis en main

Un seul jeu par CH propre)

La Malle des savoirs® Drépanocytose Nous consulter

Formation à la méthode et à l’utilisation Nous consulter

de la Malle (par groupe de 9)

2 Nous vous rappelons que l’obtention de ces outils est soumise à la signature d’une

convention de partenariat qui vous engage notamment à nous retourner annuellement

un bilan d'utilisation et un questionnaire de satisfaction.