Catalogue à destination des professionnels de santé :

� Des guides pour les enfants et les parents

� Des outils pour les professionnels

Explique les différentes formes de crises vaso occlusives, leur prévention et ce qu'il faut savoir et

faire pour les soulager.

Qu'est-ce que le priapisme ? Ce qui peut le

provoquer, comment le soulager, à quel moment se

rendre aux urgences.

Explique la conduite à tenir avant d'aller aux

urgences, ce qui va y êtrefait et pourquoi.

Conseils pour lutter

contre la constipation et

pour un bon apport en calcium.

Conseils pour les familles

et les professionnels du sport lors de la pratique

d'une activité physique.

Informer l'école : Pourquoi ? Comment ? Explique notamment ce

qu'est un projet d'accueilindividualisé (PAI) et comment gérer les absences.

Aide les adolescents à

choisir une orientation professionnelle adaptée.

Conseils à destination desprofessionnels pour un

accueil adapté en milieux scolaire et extra

scolaire. Peut accompagner le PAI.Conseils à destination des

professionnels pour un accueil adapté en crèche ou chez une assistante maternelle.

Quelle conduite à tenir en cas de fièvre ?

Elles accompagnent une séance d'ETP. Elles regroupent des conseils deprévention et conduite à tenir face aux différentes complications. Elles ont toutes été réalisées par l'équipe du RoFSED avec un groupe detravail (experts sur les différents sujets, associations, patients et parents).

Elles sont toutes téléchargeables et imprimables.Avec la signature d'une convention de partenariat, possibilité d'obtenir unDVD avec toutes les brochures au format PDF pour pouvoir les dupliquer.

Qu'est-ce que l'éducation thérapeutique : à quoi ça sert,c'est pour qui, comment ça sepasse et comment

participer ?

Le site internet : www.rofsed.fr

Les brochures

Diverses informations sur la

drépanocytose et sur le rôledu RoFSED.A destination des patients,des professionnels et du grand

public.Comporte deux partiessécurisées (une pour lesprofessionnels et une pour le

groupe de travail ETP).

DrépanOrigine® Drépanorisk® : le jeu de plateau + le jeu de cartes

Ces cartes reprennent les différentes illustrations pour des séancesindividuelles ou en petits groupes.

Outil permettant les discussions et les explications autour de la transmission génétique pour les patients de tout âge et leur entourage.Arbre généalogique avec tableau symbolisant un arbre et cartes représentant 40 personnages (enfants, parents et grands parents d'origine africaine, arabe,

antillaise et caucasienne) et 63 lettres.

Sous forme d'un plateau de jeu à poser de 30 � 42 cm et de cartesplastifiées, le tout dans un sac pochon en toile

Jeu de plateau sur une toile de 1m par 1 m permettant d'explorerles connaissances des enfants de 6 à 9 ans sur leur maladie, les

mesures de prévention au quotidien.Par groupe de 2 à 8 joueursPlateau + pions + dés + règle du jeu dans un sac pochon en toile.

Professeur Drépano® La malle des savoirs® Drépanocytose

La Malle des savoirs® Drépanocytose est issue du partenariat RoFSED, CALAOproductions et Universciences.

C'est un outil de pédagogie active conçu selon la méthode OMCA (observer,manipuler, comprendre, agir).Elle permet de réaliser l’ETP des enfants, adolescents, adultes et de leurfamille grâce à des manipulations et expériences.

Elle nécessite une formation de 6 jours à la méthode de pédagogie et à sonutilisation.

Jeu de plateau permettant l’évaluation des connaissances et un apportthéorique aux adolescents de 11 à 20 ans.

Par groupe de 4 à 12 joueurs.6 catégories de questions : compréhension de la maladie, prévention auquotidien et hygiène de vie, gestion des complications, traitements, voyages etloisirs, culture générale.

Remis gratuitement aux équipes de pédiatrie lors de réunion de présentation(1 seul jeu par CH).

TARIFS

S’entendent TTC, notre Association n’est pas assujettie à la TVA

Brochures 0,50 € l’unité (hors frais d’envoi)

Brochures en PDF à imprimer Gratuit (hors frais d’envoi) (Livrées sur CD-ROM)

Plaquettes de présentation Gratuites (franco de port)

Le classeur imagier Gratuit, contacter directement le

laboratoire Novartis

CD-Rom 1,00 € l'unité (hors frais d’envoi)

DVD 1,00 € l'unité (hors frais d’envoi)

Les BD Gratuites, contacter directement le

laboratoire NOVARTIS

Les séances d'ETP1 : (Livrées sur CD-ROM)

- Kit "Douleur" Gratuit (hors frais d’envoi)

- Kit "Voyage en Afrique" Gratuit (hors frais d’envoi)

- Kit "Activités physiques" Gratuit (hors frais d’envoi)

- Kit "Transition" Gratuit (hors frais d’envoi)

Le nuancier des cartes médicaments1 Gratuit (hors frais d’envoi)(1 nuancier + les PDF sur CD-ROM)

DrépanOrigine®1 75 € (hors frais d’envoi)

Drépanorisk®1 105 € (hors frais d’envoi)

+ le jeu de cartes

Professeur Drépano®1 Gratuit (remis en main propre)

La Malle des savoirs® Drépanocytose1 5 500 € la malle

Formation à la méthode et à 1 000 € / personne

l’utilisation de la Malle : (par groupe de 9)

1 Nous vous rappelons que l’obtention de ces outils est soumise à la signature

d’une convention de partenariat qui vous engage à nous retourner

annuellement un bilan d'utilisation et un questionnaire de satisfaction.

� RoFSED

Hôpital Necker Enfants Malades 149 rue de Sèvres 75743 Paris Cedex 15

℡ 01 44 49 56 09

� 01 40 61 07 43

� rofsed@orange.fr

Pour commander ou vous renseigner