carnet de route du vih · de santé en charge des patients vih. l’information qui figure dans ce...

Avec la contribution validation de :

Brigitte Canet et Bénédicte LozeInfirmières en éducation thérapeutiqueHôpital Sainte-Marguerite, Marseille et Hôpital Saint-Louis, Paris

Carnet de route du VIH

Carnet de route du VIH

Un carnet de route, pourquoi ?Ce carnet est un support d’information à la disposition des professionnels de santé en charge des patients VIH.

L’information qui figure dans ce carnet est organisée selon plusieurs rubriques et mots clés, avec une fiche de synthèse correspondante selon les situations (cette fiche est également proposée en format PDF).

Ces fiches comportent en synthèse le ou les messages clés du thème évoqué.

Rubriques et mots clés• Définitions : VIH, SIDA, séropositif, CD4, charge virale, infections -

maladies opportunistes.

• Informations - traitements : objectifs, observance - compliance, résistances - mutations, génotypage, dosage des médicaments, interactions médicamenteuses.

• Bilans à réaliser : osseux, gynécologique, proctologique, cérébral, hépatique, cardiaque, rénal, dermatologique.

Chacune des 3 rubriques est déclinée dans un chapitre dédié.

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Définitions

Informations traitement

Bilan à réaliser

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Sommaire

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1• VIH ......................................................................................................... 6

• SIDA .................................................................................................... 6

• SÉROPOSITIF ......................................................................... 6

• CD4 ...................................................................................................... 7

• Charge Virale (CV) ........................................................ 8

• Infections - maladies opportunistes ...................................................................... 9

Définitions

Carnet de route

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Définitions

Carnet de route

VIHLe Virus de l’Immuno-déficience Humaine (ou VIH) est le nom du virus responsable du SIDA. C’est un virus qui s’attaque au système immunitaire et entraîne une baisse des défenses naturelles de l’organisme.

SIDALe Syndrome d’Immuno-Déficience Acquise ou SIDA est le stade de l’infection par le VIH caractérisé par une baisse des défenses immunitaires et l’apparition de maladies opportunistes. Cette maladie due au VIH, intervient 8 à 10 ans en moyenne après la contamination par le virus, si aucun traitement n’est pris pour endiguer l’évolution de la maladie.

Séropositivité, séropositifUne personne séropositive, dans le cadre de la maladie due au VIH/SIDA, signifie que son organisme est infecté par le VIH. La séropositivité est déterminée par un examen de sang qui montre la présence, dans l’organisme infecté, d’anticorps spécifiques dirigés contre le VIH.

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Carnet de routeDéfinitions

CD4Ce sont des globules blancs (lymphocytes) dont la fonction essentielle est de défendre l’organisme contre les maladies infectieuses et cancéreuses. Ces cellules sont les principales cibles du VIH.Pour évaluer l’état des défenses immunitaires, on compte régulièrement le nombre de lymphocytes CD4 dans le sang.Ce dosage est exprimé en nombre de cellules par mm3 de sang.

Évolution des CD4 (exemple de figure à faire compléter par le patient)

12 mois

120011001000900800700600500400300200100

0tempsN

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e de

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D4+ (C

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vira

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Charge viraleElle mesure la quantité de virus présente dans le sang ; elle est exprimée en copies/mL, c’est-à-dire en nombre de virus retrouvés dans 1 mL de sang. Plus le VIH se multiplie dans l’organisme, plus la charge virale est élevée. A l’inverse, plus l’activité du virus est faible, plus la charge virale est basse. Elle est dite “indétectable” (< 50 copies/mL) lorsque les tests habituels ne permettent plus de la mesurer.

Attention : avoir une charge virale indétectable ne signifie pas qu’il n’y a plus de VIH dans l’organisme.

Il est nécessaire de continuer à prendre le traitement, ainsi que de protéger ses rapports sexuels (il y a encore du VIH dans le sperme et les secrétions génitales).La surveillance de la charge virale permet de suivre l’évolution de l’infection virale et l’efficacité d’un traitement.

Evolution de la Charge Virale (exemple de figure à faire compléter par le patient)

12 mois

120011001000900800700600500400300200100

0tempsN

ombr

e de

Lym

phoc

ytes

T C

D4+ (C

ell./

mm

3 )


12 mois

107

106

105

104

103

102temps

ARN

vira

l par

ml d

e pl

asm

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Infections - maladies opportunistesCe sont des maladies infectieuses telles que la tuberculose, la toxoplasmose, les candidoses, la pneumocystose. Il peut aussi s’agir de cancers tels que la maladie de Kaposi, les lymphomes contre lesquels l’organisme est incapable de se protéger. Elles apparaissent quand les moyens de défenses immunitaires d’une personne infectée par le VIH sont insuffisants d’où le nom de maladies opportunistes.

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• Objectifs du traitement .................................. 12

• Observance - compliance ........................... 13

• Résistances - mutations ................................... 14

• Test de génotypage ............................................... 15

• Dosages des médicaments ........................ 16

• Interactions médicamenteuses .......... 17

Informations traitement

Carnet de route

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Carnet de routeInformations traitement

Objectifs du traitement Un traitement antirétroviral permet de retarder le plus longtemps possible l’apparition de la maladie SIDA. L’objectif est de garder une charge virale indétectable et un taux de CD4 suffisant, supérieur à 500/mm3 pour se protéger des infections - maladies opportunistes.

D’autres objectifs doivent être recherchés simultanément dans le cadre du traitement antirétroviral chez les patients :

• Améliorer la qualité de vie au quotidien• Préserver les options de traitement futures en cas d’échec au traitement• Réduire la transmission du virus VIH et donc éviter la contamination du partenaire.

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Observance - compliance L’observance (ou compliance) c’est respecter quotidiennement les conseils et recom-mandations de la prescription médicale : cette notion comprend la bonne prise du traitement par rapport à l’ordonnance.

Dans le cadre de l’infection par le VIH, l’observance est particulièrement importante : n’arrêtez pas votre traitement, ne diminuez pas spontanément le nombre de comprimés à prendre, sans en parler à votre médecin. Prenez vos comprimés aux heures prescrites, pendant ou en dehors des repas, et si c’est trop compliqué par rapport à votre rythme de vie, parlez-en à votre médecin mais, ne modifiez rien sans avis médical.

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Résistances - mutations• Les traitements antirétroviraux (ARV) permettent de contenir l’infection

en limitant la quantité de virus qui circule dans l’organisme.

• Oublier de prendre un ou plusieurs médicaments permet au virus de devenir résistant au traitement.

• Un virus résistant [c’est-à-dire avec une, voire plusieurs mutation(s)] est un virus contre lequel un médicament n’est plus efficace.

• Un virus résistant est transmissible d’une personne à une autre (infectée ou non) par contamination et empêche alors l’utilisation de certains traitements chez ces nouveaux patients.

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Test de génotypage• C’est un examen sanguin qui permet de connaître les caractéristiques du virus dont

vous êtes porteur et de déterminer la présence de mutations (anomalies du virus qui le rendent résistant au traitement).

• Les données du génotypage orientent le médecin pour déterminer une combinaison de médicaments adaptée à votre situation.

• En effet, on peut avoir été contaminé par une personne chez qui le virus était déjà résistant à certains médicaments antirétroviraux.

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Dosage des médicamentsLors de la mise en route de certains traitements antirétroviraux, il pourra être prescrit par le médecin un “dosage de médicament”. Cet examen détermine si la quantité de médicaments antirétroviraux dans le sang est suffisante pour bloquer la multiplication du virus. Cette mesure est nécessaire pour connaitre la concentration des traitements pris dans le sang - ni trop, ni trop peu. La prise de sang s’effectuera dans l’heure qui précède la prise du traitement à doser.

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Interactions médicamenteusesOn parle d’interactions médicamenteuses lorsqu’un médicament modifie la concentra-tion d’un autre médicament dans le sang, ce qui peut accroître le risque d’effets indésirables et de toxicités ou diminuer les concentrations et l’efficacité de l’un des médicaments. Ce ne sont pas uniquement les médicaments prescrits qui peuvent occasionner des interactions, mais également ceux que vous prenez sans ordonnance (automédication). Les produits naturels et les drogues à usage récréatif peuvent aussi interagir avec les antirétroviraux.Communiquez avec votre médecin et votre pharmacien. Ils peuvent vous aider à détecter les interactions potentielles et les gérer rapidement afin d’éviter une diminution de l’efficacité de vos médicaments ou l’apparition d’effets secondaires graves.

Un doute ? Posez d’abord la question à votre médecin ou à votre équipe soignante !

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Bilans à réaliser

• Bilan osseux ........................................................................ 20

• Bilan gynécologique ............................................. 22

• Bilan proctologique ............................................... 24

• Bilan cérébral .................................................................... 25

• Bilan hépatique ............................................................. 26

• Bilan cardiaque .............................................................. 29

• Bilan rénal .............................................................................. 34

• Bilan dermatologique ......................................... 35

• Coordonnées utiles ................................................ 37

Carnet de route

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Carnet de routeBilan à réaliser

Bilan osseuxL’ostéoporose est une maladie qui fragilise les os et en diminue ainsi leur résistance. Les personnes touchées sont ainsi plus exposées à un risque de fracture. Un examen radiologique : l’ostéodensitométrie, permet de mesurer la densité minérale osseuse (ou masse osseuse). Il évalue la “solidité” du squelette et permet d’analyser le risque de fracture en lien avec une ostéoporose.C’est un examen indolore réalisé sans injection et sans prélèvement : vous êtes allongé(e) pendant 15 à 25 min sur une table semblable à une table de radiologie. L’examen est réalisé au niveau des os les plus représentatifs du squelette (l’extrémité supérieure du fémur, la colonne vertébrale).Il n’est pas nécessaire d’être à jeun.

Évolution de la masse osseuse en fonction de l’âge dans la population générale

20 40 60 80âge

Hommes

Risque accru de fracture

Femmes

Mén

opau

se

Masseosseuse

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Bilan osseuxStructure de l’os

Os avec ostéoporose

Os sain

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Bilan gynécologiqueUn bilan gynécologique annuel sera réalisé systématiquement. Ce bilan comporte certains examens.

Frottis cervico-vaginal

Cet examen systématique permet d’obtenir certaines informations sur le col de l’utérus et notamment de dépister d’éventuelles anomalies du col de l’utérus, dont le traitement peut éviter la survenue d’un cancer. C’est un prélèvement superficiel au niveau du col de l’utérus, à l’aide d’un écouvillon, pour recueillir des cellules qui vont être examinées au microscope dans un laboratoire spécialisé. Celui-ci peut parfois être un peu désagréable selon les individus.

ÉcouvillonVagin

Utérus

Col de l’utérus

Spéculum

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Bilan gynécologiqueColposcopie

Cet examen gynécologique est pratiqué à l’aide d’un instrument optique grossissant appelé colposcope. Il consiste à observer le col de l’utérus ainsi que le vagin pour rechercher - repérer sur ces organes des lésions suspectes (inflammatoires, précancé-reuses ou cancéreuses) et ensuite pratiquer des biopsies (prélèvements) de ces lésions.La colposcopie peut se pratiquer quel que soit le jour du cycle, sauf pendant les règles. Comme pour un examen gynécologique classique, le médecin introduit un spéculum dans le vagin. Il applique ensuite des produits colorants sur le col destinés à mieux faire ressortir d’éventuelles anomalies. La colposcopie n’est pas plus inconfortable qu’un examen gynécologique classique. Une biopsie (prélèvement de tissu) peut éventuelle-ment être pratiquée lors de cet examen.

ColposcopeFaisceau lumineux

Vagin

Utérus

Col de l’utérus

Spéculum

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Bilan proctologiqueToutes les personnes séropositives devraient être suivies sur le plan proctologique : la population masculine homosexuelle de façon systématique, puis à un moindre degré la population masculine hétérosexuelle et la population féminine. La rencontre avec les papillomavirus (HPV) est fréquente. Les lésions dues à ces virus se manifestent sous forme de condylomes anaux, excroissances ressemblant à des verrues en forme de crête-de-coq, sur lesquelles des tumeurs peuvent se développer.

Anuscopie C’est un examen proctologique pour dépister les lésions précancéreuses dues au virus HPV. Il permet l’examen visuel direct de la muqueuse anale et du bas rectum à l’aide d’un anuscope, muni d’une lumière. Cet examen, même s’il peut être désagréable, est indolore et ne nécessite aucune préparation.

Pour en savoir plus : Société Nationale Française de coloproctologie www.snfcp.org

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Bilan cérébralUn trouble cognitif désigne un trouble mental qui affecte plus particulièrement et principalement la mémoire, incluant l’attention, le langage ou encore la perception et la résolution des problèmes. Ces troubles peuvent fortement affecter la vie quotidienne en provoquant, par exemple, des oublis dans la prise des médicaments.Il faudra alors évaluer le type de plainte cognitive à l’aide d’auto-questionnaires simples avec prise en charge éventuelle par un spécialiste (neurologue ou neuro-psychologue).

Exemples de situations qui doivent vous inciter à en parler à votre médecin :

• Difficultés d’apprentissage • Manque du mot• Difficultés attentionnelles• Troubles de la mémoire • Gène dans la vie relationnelle • Limitation des loisirs • Difficultés à initier des activités• Peine à trouver des arguments dans une discussion • Changement de personnalité signalé par vos proches (irritabilité par ex).

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Bilan hépatiqueVotre foie joue un rôle “incroyablement” important. Il filtre votre sang en éliminant les substances nocives (toxiques) de la nourriture, les médicaments et les déchets de votre corps. Il produit une substance appelée “bile” qui aide à l’absorption des lipides (corps gras).Votre foie produit également les protéines nécessaires à votre système immunitaire pour lutter contre les infections.Un foie sain est important pour votre santé, pour votre système immunitaire et pour garantir que le traitement contre le VIH aura les meilleures chances d’être efficace.Un bilan hépatique (foie) consiste à doser un certain nombre d’enzymes ou de substances. Ces dosages se font selon un rythme défini par votre médecin.Ils sont par exemple recherchés en cas de suspicion d’une co-infection VIH-hépatite.Ces enzymes sont transformées ou fabriquées en totalité ou en partie par le foie.Il s’agit principalement de :

• Transaminases (ALAT, ASAT)• Phosphates alcalines (PAL)• Gamma-glutamyl transpeptidase (Gamma GT)• Bilirubine.

Valeurs normales : varient selon chaque laboratoire

EnzymeValeurs usuelles UI/L*

Femme HommeALAT 6 à 25 8 à 35ASAT 6 à 25 8 à 30Gamma-GT < 35 < 45PAL 25 à 80 25 à 80Bilirubine totale 5 à 17 μmol/L 5 à 17 μmol/L

*Données à titre indicatif

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Bilan hépatiqueÉchographieElle permet de mesurer le volume de votre foie, sa morphologie, de vérifier les voies biliaires et de détecter une maladie (cirrhose, kystes, cancer…).

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Bilan hépatique : évaluation de la fibrose(1)

Quels sont les examens que l’on peut être amené à vous prescrire ?

Test sanguin (type Fibromètre®, Hépascore et Fibrotest®)A l’aide d’une prise de sang, on va pouvoir doser et analyser plusieurs substances qui permettent de donner une estimation du degré de fibrose (la fibrose correspond au remplacement des cellules normales du foie par un tissu cicatriciel).Cependant, comme il ne s’agit que d’une estimation, ce résultat ne peut être précis à 100 %.

Échographie (type Fibroscan®) Cet examen ressemble à une échographie. Il est totalement indolore et très rapide. Il permet d’évaluer le degré de fibrose en fonction de l’élasticité de votre foie.Ainsi, plus votre foie est dur, plus la fibrose est avancée et plus il risque d’être endommagé.

(1) Morlat P. Prise en charge médicale des personnes vivant avec le VIH. Recomandations du groupe d’experts. Rapport 2013. www.sante.gouv.fr (consulté le 11/07/2014).

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Bilan cardiaqueLe traitement antirétroviral peut accroître votre risque cardiovasculaire, car il provoque l’apparition de troubles métaboliques comme l’augmentation des graisses dans le sang : triglycérides et cholestérol.

Votre médecin va évaluer avec vous la meilleure stratégie pour limiter votre risque cardiovasculaire, en combinant des questions à vous poser à une auscultation clinique, et éventuellement des examens complémentaires tels que :

• Electrocardiogramme (ECG)• Epreuve d’effort• Echographie - doppler du cœur.

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Bilan cardiaqueQuels sont les examens que l’on peut être amené à vous prescrire ?

Électrocardiogramme (ECG)• Il sert à enregistrer l’activité électrique du cœur, reflet de son activité mécanique

(pompe), et visualise celle-ci par un tracé imprimé sur papier.• Il permet de déceler des troubles du rythme cardiaque, une souffrance cardiaque,

de voir quel est l’impact d’une hypertension artérielle...• Cet examen peut être pratiqué lors de la consultation.• Il est absolument indolore et sans danger.

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Épreuve d’effort • On vous fera faire un exercice d’effort sur une bicyclette ou sur un tapis de course

roulant, tout en enregistrant l’activité de votre cœur pour voir comment celui-ci se comporte pendant l’effort.

• C’est un examen qui permet de confirmer la présence ou l’absence de maladie coronaire. Les coronaires sont les artères qui irriguent le cœur.

• Le médecin avec lequel vous effectuerez cette épreuve, sera présent à vos côtés pendant tout l’exercice.

• Cet examen se pratique dans le cadre d’une consultation spécialisée, nécessitant un matériel adapté et un médecin formé à ce type de test.

• Cet examen n’est pas douloureux.

On vous demandera de venir avec une tenue de sport ou avec des vêtements souples pour faciliter vos mouvements.

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Échographie-doppler du cœur• Elle permet d’observer la contraction du muscle cardiaque et les mouvements des

valves. L’objectif est de détecter une éventuelle malformation, une insuffisance cardiaque, voire les séquelles d’un infarctus.

• C’est un examen indolore, rapide et qui peut se faire soit en ville si le praticien est équipé, soit à l’hôpital.

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Artère carotide

Cœur

Sonde d’écho-doppler placée au niveau du cou


Echodoppler des Troncs Supra-Aortiques (TSAO)Cet examen visualise les artères qui partent de l’aorte vers le cerveau (carotides et artères vertébrales) mais aussi, celles qui se dirigent vers les membres supérieurs (artères sous-clavières).L’échodoppler permet de rechercher des dépôts (plaque d’athérome) voire des sténoses (rétrécissement de calibre du vaisseau) qui diminuent l’apport de sang aux tissus concernés. Ainsi, votre cerveau est moins bien vascularisé et il existe un risque d’obstruction.L’échodoppler permet de rechercher ces anomalies.On “promène” la sonde sur la peau du cou en regard des artères à examiner. Un peu de gel mis sur la sonde assure la bonne conduction des ultra-sons. Aucune préparation, aucun régime préalable n’est nécessaire pour effectuer cet examen. Il faut simplement laisser un libre accès au cou (éviter les colliers, les maquillages et les crèmes dans le cou). De temps à autre, vous entendrez des bruits saccadés correspondant au passage du sang.Ne soyez pas inquiet si votre examinateur est silencieux : Il est concentré sur l’examen qu’il pratique. L’examen lui-même dure entre 15 et 30 minutes en fonction de la morphologie du patient, de la pathologie recherchée... et il est parfaitement indolore.

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Bilan rénalUne analyse d’urine à l’aide de bandelettes réactives peut permettre de déceler des troubles rénaux. Vous fournissez un échantillon d’urine et il est contrôlé pour vérifier s’il contient du sucre (glucose), du sang, des protéines…Si certaines substances sont présentes dans vos urines, alors qu’elles ne devraient pas l’être, il sera procédé d’autres examens pour découvrir la nature du problème.

Glomérule

Veine rénale

Artère rénale

Urètre

Bassin rénale

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Bilan dermatologiqueÉruptions cutanées Un rash est une éruption cutanée ou une apparition de boutons sur la peau, habituelle-ment séparés les uns des autres. Cependant, lorsque les boutons sont nombreux, ils se rejoignent parfois et forment alors comme des plaques. L’éruption peut être accompagnée de démangeaisons et parfois de fièvre.

CausesLorsque l’éruption apparaît dans les premiers jours après avoir commencé un médi-cament, c’est un bon indice que ce médicament est probablement en cause, car l’effet survient habituellement dans les premiers jours ou semaines suivant le début du traitement. Une prise en charge médicale spécifique peut être nécessaire, car l’évolution est imprévisible. Il est donc important de signaler ces éruptions à votre médecin, ou d’en parler au pharmacien. En cas d’indisponibilité de l’un d’entre eux, il est préférable de ne pas attendre et d’aller aux urgences de l’hôpital le plus proche de votre domicile.

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Bilan dermatologiqueDermite séborrhéique La dermite séborrhéique est une inflammation de la peau en relation avec une immunité diminuée. Elle se manifeste par des rougeurs et la présence de peaux mortes situées généralement au niveau du visage (les ailes du nez, les joues, les sourcils), du cuir chevelu, voire d’autres parties du corps. Il s’agit d’une affection qui peut être persistante et revenir.Son traitement est indispensable et nécessite le recours à des traitements adaptés.Il est donc nécessaire de consulter votre médecin.

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3

Carnet de route

Coordonnées utiles

Équipe médicale – paramédicale

Médecin Généraliste : Dr ......................................................n° Tél. : .............................

Médecins spécialistesDr ..................................................... n° Tél. : ................................RDV le : .... / ....../ ......Dr ..................................................... n° Tél. : ................................RDV le : .... / ....../ ......Dr ..................................................... n° Tél. : ................................RDV le : .... / ....../ ......Dr ..................................................... n° Tél. : ................................RDV le : .... / ....../ ......Dr ..................................................... n° Tél. : ................................RDV le : .... / ....../ ......Dr ..................................................... n° Tél. : ................................RDV le : .... / ....../ ......Dr ..................................................... n° Tél. : ................................RDV le : .... / ....../ ......Dr ..................................................... n° Tél. : ................................RDV le : .... / ....../ ......

Infirmière : ....................................... n° Tél. : ................................RDV le : .... / ....../ ......

Pharmacien :n° Tél. : ............................................................................. Fax : .....................................

Laboratoire d’analyses médicales :n° Tél. : ............................................................................. Fax : .....................................

Autres : ........................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

Bilan à réaliser

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Notes....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... .......................................................................................................................................

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Carnet de route

Notes....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... ....................................................................................................................................... .......................................................................................................................................

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