présentation fnair - pacac · 2013. 9. 3. · michel coulomb – vice président fnair - pacac Ø...

Michel COULOMB – Vice Président FNAIR - PACAC

Présentation FNAIR - PACAC

Association d’Aide aux Insuffisants RénauxProvence – Alpes – Côte d’Azur - Corse

Michel COULOMB – Vice Président FNAIR - PACAC

Présentation

Michel COULOMB- Malade souffrant d’une insuffisance rénale chronique modérée, d’un diabète de type 2, d’hypertension artérielle, etc.- Pas un soignant …

Michel COULOMB – Vice Président FNAIR - PACAC

• Représentations sociales de la maladie, notion d’adaptation avec l’environnement.

• Les représentations de la douleur; appréhender les concepts de souffrance et de douleur

• Les représentations de la maladie chronique; articuler les concepts sous jacents en créant une carte conceptuelle.

• Les stratégies d’adaptation, Le coping, la résilience• Appréhender les besoins des personnes .

Rappels

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Mobiliser les connaissances théoriques sur la maladie chronique.Comprendre les besoins des personnes souffrant d’une maladie chronique:L’insuffisance rénale chronique

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TEMOIGNAGE D’UN PATIENT.

Michel COULOMB – Vice Président FNAIR - PACAC

Michel COULOMB

« 1 cas typique qui justifie ce genre d’initiative »

Pourquoi?

«Parce que j’ai adopté le principe que la maladie ne devait pas vaincre, mais au contraire être une force potentielle, une

puissance pour que je la domine! »

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Biographie

• 48 ans au moment des faits (1999).• Activité professionnelle intense, stressante

mais prenante.• Diabétique NID traité (1981),

insuffisamment équilibré.• Hypertension traitée (1981), insuffisamment

équilibrée.• Antécédents: sympathectomie lombaire en

1996.

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Les faits

Ø Janvier 1999 abcès dentaire;

=>Tarde à voir le dentiste

Le problème dentaire est réglé, mais l’état général n’est pas brillant! Et pourtant, je ne consulte pas de médecin …

Ø + Douleur intense traitée aux anti-inflammatoires;

ØLa douleur persiste,Le traitement a tendance à durer;

ØLes 6 premiers mois de l’année sont terribles.

=> Absence de rigueur

=> Surdosage des anti-inflammatoires;

=> Progressivement fatigue, crampes et nausées;

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Les faits (suite)

Ø Été 1999 mis à profit pour se reposer;

Ø Légère amélioration de la fatigue générale;

HOSPITALISATION D’URGENCE.

ØÀ partir de septembre nouvelle détérioration jusqu’au …

ØRésultat:

Ø13 novembre où je décide de consulter mon médecin traitant;

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Les faits (suite sans FIN)

Ø Prise en charge aux URGENCES du CH Grasse;Ø Diagnostic: Insuffisance Rénale Terminale.Ø Transfert immédiat en réanimation au CH de Cannes

avec prise en charge par le service néphro …Ø L’hémodialyse, la DPCA, la greffe …

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Et alors!

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Ø Après avoir pris conscience de ce qui m’arrivait et que j’ ignorai totalement;

Ø Après que l’on m’ait expliqué le pourquoi de la chose; Etc.

Ø J’ai très vite réalisé que j’avais certes une part de responsabilité due à la négligence, mais aussi, que si « les soignants », que je consultais depuis 1981, m’avaient informé des risques du fait de mon diabète et de mon hypertension, peut être que l’IRC aurait pu être évitée ou retardée.

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Ø Ma première réaction a été de me dire: «ce n’est pas possible que de telles choses arrivent de nos jours, il faut travailler le dépistage précoce de l’IR et la prise en charge des patients atteints d’une maladie chronique »

Faire en sorte que ce qui vient de m’arriver n’arrive pas à d’autres!

Ø Je veux créer une association pour mener campagne sur la prévention;

Ø Mon Néphrologue me parle de la FNAIR, je prends contact …. La suite:

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Je rejoins la FNAIRet j’en deviens rapidement

le Vice Président des Régions PACA et Corse,

plus particulièrement chargé de PACA Est et de la Corse.

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Association d’Aide aux Insuffisants RénauxProvence – Alpes – Côte d’Azur - Corse

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L’Insuffisance Rénale: Définition

Ø L’Insuffisance Rénale Chronique est définie par une réduction permanente de la filtration des déchets.

Ø La gravité de l’IRC peut être appréciée par le dosage de la créatinine lors de la prise de sang et par le calcul du débit de filtration glomérulaire qui en est déduit.

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RAPPEL

Stade DFG (ml/min/1,73m²)

Définition

1 ≥ 90 Maladie rénale chronique* avec DFG normal ou augmenté

2 entre 60 et 89 Maladie rénale chronique* avec DFG légèrement diminué

3 entre 30 et 59 Insuffisance rénale chronique modérée

4 entre 15 et 29 Insuffisance rénale chronique sévère

5 < 15 Insuffisance rénale chronique terminale ou évoluée

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Les traitements de suppléances

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Le sang passe à l’extérieur du corps à traversun filtre et revient « nettoyé » dans le corps

Les déchets sont

récupérés par

un liquide qui passe

au contact du sang

dans le filtre et

qui est ensuite

évacué

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La fistule artério-veineuse

La veine, reliée à

l’artère, se dilate

et sa paroi devient

plus épaisse

On peut ainsi

facilement la piquer

FISTULEARTERIO-VEINEUSE

Veine dilatée

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La dialyse péritonéale

Pour cela, on utilise le péritoine qui estla membrane naturelle qui enveloppe

les parois du ventre etles organes situés dans le ventre

(foie, intestins, etc..)

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Principes de la dialyse péritonéale

Le sang qui circule dansles vaisseaux du péritoineva pouvoir libérer ses déchets dans le ventre où se trouve un liquide appelé « dialysat »qui va les récupérer

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La dialyse : des handicaps dans tous les domaines de la vie

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• 3 demi-journées par semaine en HD

• 4 changements de poches par jour (1/2h à 1h) en DPCA ou

• 9 h par nuit en DPA

Parole de patient : « Je me dis que je vais chercher dans mon centre de dialyse deux jours de vie supplémentaires… »

Le handicap temporel du traitement :

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L’épuration n’est pas parfaite

des symptômes persistent…Ø Fatigue,Ø Crampes,Ø NauséesØ Essoufflement,Ø Etc. …

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La limitation des boissons

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Un régime draconien … - en sel- en potassium- en protéines- en eau- etc.

Paroles de patient :

« Au fil des restrictions successives, j’en arrivais à me dire qu’un jour je ne pourrai plus rien manger du tout. »

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ü Difficile à trouverü Difficile à garderü Parfois difficile à assumer ü d’où des difficultés financières, encore aggravées par la difficulté voire l’impossibilité d’obtenir des prêts.

Le travail

Parole de patient :

« Lorsque j’ai prévenu mon employeur de mon IRC, il a voulu me licencier en me disant : « ici ce n’est pas un hospice ! »

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Les loisirs, les voyages…

Une complexité souvent dissuasive…

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Comment faire en sorte de poursuivre ou de construire une vie sociale et familiale normale compte tenu de ce handicap ? Quelles conséquences pour les proches ?

« Les conséquences pratiques, psychologiques et économiques de la maladie et de ses solutions thérapeutiques sur les familles sont toujours considérables . »(Psychologue …)

La vie de famille, la vie intime

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Un niveau de qualité de vie ressentie par les personnes dialysées à 60 % de celui de la population générale

Parole de patient : « Quand la dialyse a débuté, j’ai eu l’impression de commencer une nouvelle vie, différente et plus limitée. »

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Pour alléger ces contraintes il ya une alternative:

LA GREFFE

La TRANSPLANTATION : le TRAITEMENT qui procure la

meilleure qualité de vie .

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üSentiment de liberté même si des contraintes non négligeables persistent

üUn état de santé nettement amélioré

üPlus de fil à la patte

üPlus de restriction hydrique

üRégime moins contraignant

ASPECTS +

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Néanmoins, des problèmes persistent …

Le traitement- Les complications et effets secondaires des médicaments- Les risques de rejet/de perte du greffon.

Le travail- Considéré comme « guéri » par la société, un greffé reste un salarié « à risque »- La période de dialyse a souvent été à l’origine d’une perte d’emploi, il est difficile de se réinsérer

La greffe n’est en général pas un traitement définitif

Elle ne peut pas être proposée à tous les malades IRCT

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Physique

75%

Psychologique

85%

Social

65%

Global

100%Une amélioration considérable de la qualité de vie

Parole de patient : « Après ma greffe et une hospitalisation de neuf jours, j’ai pu recommencer à vivre. Et depuis, je vis, je vis, je vis. »

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Le patient face au Don d’organes

üChaque patient va réagir d’une façon différente

üQuand on est en attente d’une transplantation, le don d’organe est la plus belle chose qui puisse exister, pourtant:

§ L’attente peut être longue (nécessité d’apprendre à la gérer)

§ Pour être greffé il va falloir que quelqu’un décède (sentiment de culpabilité)

§ A notre joie et à notre mieux être correspondra une peine et de la douleur (embarras)

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… mais aussi:ü le sentiment que la chaîne de la solidarité et de la générosité de la vie ne va pas s’arrêter

ü Que quelqu’un de son vivant aura été informé sur le Don d’Organes et aura dit JE SUIS POUR!

ü Que des familles malgré la douleur témoigneront de la volonté du défunt

ü Que quelqu’un aura accepté que s’il n’y a plus rien à faire pour lui il y surement quelque chose à faire pour 3 ou 4 autres personnes.

UNE CERTAINE QUALITE DE VIE

PEUT ÊTRE RETROUVEE

ET

LA QUANTITE DE VIE AUGMENTEE

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Le patient face à son donneur

La encore, chaque patient réagira différemment

ü une image personnelleü Une profonde reconnaissanceü L’acceptation de vivre avec l’organe d’un anonymeü la peur de perdre l’organe qui a été solidairement attribuéü etc.

Mais en tout état de cause un

sentiment de vivre et de vivre mieux

grâce à cette transplantation.

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La maladie Chronique

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Définition .Une maladie chronique est une maladie de longue durée, évolutive, souvent associée à une invalidité et à la menace de complications graves.

Les maladies chroniques comprennent :

1 - des maladies comme l’insuffisance rénale chronique, les bronchites chroniques, l’asthme, les maladies cardiovasculaires, le cancer ou le diabète, des maladies lourdement handicapantes, comme la sclérose en plaques ;

2 - des maladies rares, comme la mucoviscidose, la drépanocytose et les myopathies ;

3 - des maladies transmissibles persistantes, comme le Sida ou l’hépatite C ;

4 - des troubles mentaux de longue durée (dépression, schizophrénie, …)

Ce sont des pathologies qui vont évoluer plus ou moins rapidement pendant plusieurs mois au minimum, au rythme de complications plus ou moins graves

Elles se traduisent dans nombre de cas par un risque d’invalidité, ou de handicap temporaire ou définitif.

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Annonce de la maladie.• Les Maladies chroniques sont différentes des

maladies aigues : Dans le premier cas, les patients sont souvent confrontés à suivre un traitement au long court, à modifier leur façon de vivre, et cela peut entraîner certaines répercussions.

• Bien évidemment de grandes différences entre les maladies dites chroniques existent.

• Certaines supposent des traitements lourds. Pour d’autres les prises quotidiennes d’un médicament avec généralement des changements du mode de vie, (alimentation, hygiène de vie…).

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Annonce de la maladie.• Certaines se signalent par des douleurs physiques,

d’autres peuvent demeurer longtemps silencieuses.

• Certaines peuvent engendrer des temps d’hospitalisation répétés, des changements voire des restriction au niveau d’un régime alimentaire, et ou une grande fatigabilité…etc.

• La Maladie chronique constitue souvent un évènement qui annonce sur du long cours la perspective de soins, de traitement, d’hospitalisation, de modification quant à « l’hygiène de vie »

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La chronicité et évolution : • Linéaire

• Par poussée

• Avec traitement

• Sans traitement

• Rémission

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Risques et répercussions . • Les maladies chroniques ont parfois des

conséquences psychologiques, sociales, et financières. Elles peuvent dans certains cas avoir un impact sur la qualité de vie.

• Sur le plan professionnel : Même si les traitements s’améliorent, certaines maladies restent invalidantes, et tous les patients ne pourront pas reprendre leur travail.

• Sur le plan social : Certaines contraintes entraînées par les soins peuvent en terme de fatigabilité engendrer une perte d’énergie et un repli.

• Sur le plan psychologique : Certaines frustrations, l’attente des résultats ou d’un traitement, les doutes peuvent également engendrer des phases de tension, d’angoisse, de découragement voire de déprime.

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Aides et soutiens .• Au patient

Ø Nécessité d’une prise en charge précoceØ De l’informer et de le former (bien connaître

pour mieux gérer)Ø L’éducation thérapeutique

• A l’entourageØ L’associer aux démarches d’information et de

formationØ Connaître les différentes stades afin de mieux

aider et réagir.

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Aides et soutiens .• Le rôle et la place du Médecin Généraliste

Ø Le parcours de soinsØ La coordination Ø L’expertise partagée.

• Le rôle et la place de l’infirmier (e)Ø La proximité

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Discussion.

FNAIR - PACACMichel COULOMBTél.: 06 07 02 84 30fnairpacacest@orange.fr http://fnairpacac.wordpress.com http://etp.nephro.over-blog.com