5ème JVTR(Journée Varoise de la

Transplantation Rénale)

Carqueiranne le 23 novembre 2013

Michel COULOMB – Vice président FNAIR PACC

Patient expert – Educateur et formateur en ETP

Présentation FNAIRLa FNAIR a été crée en 1972, par des

Insuffisants Rénaux pour les InsuffisantsRénaux;

C’est une association du type loi 1901;Elle est reconnue d’utilité publique depuis

1991 (JO du 16/03/1991);Elle compte près de 8 000 adhérents dont

près 1 000 en PACA (1ère région)Elle fédère 24 associations régionales

Dont la Région PACACAssociation d’Aide aux Insuffisants Rénaux

Provence – Alpes – Côte d’Azur – Corse

80, boulevard Françoise Duparc13004 Marseille

Tél.: 04 91 49 35 91 - Fax : 04 91 49 91 03Email: fnair-pacac@fnair.asso.fr

Blog: http://fnairpacac.wordpress.com

Organisation Nationale• Le Bureau de la FNAIR

Il est constitué de membres élus parmi les membres du Conseil d'Administration.

• Président d'honneur Fondateur : Régis VOLLE

Président : Jean-Pierre LACROIX

Secrétaire Général : Roger CHARLIER

Trésorière : Monique DALLERY

Vice-président Gestion/Finances : Jacky CLAPIERVice-président aux relations avec les régions : Bernard DESCROIXVice-président Section Enfants : Gilbert FORENSVice-président à l'information Sanitaire et Sociale : Marie-Françoise BARATONConseillé Stratégie et Organisation : Michel VIGUET

Un CA un

bureau

Organisation FNAIR - PACAC

PrésidenteMichèle MONDETVice-président(e)sMichel COULOMB – Sandra VALENSISecrétaire GénéralAnlia ALISecrétaire Général AdjointMonique BERGERTrésorierPatrick D’ANGIOTrésorier AdjointChristian LECAILLEResponsable socialLucien ALLAMAN

Un CA un

bureau

PACA Est et Corse

Michel COULOMB81, impasse de la fontaine

83440 FayenceTél.: 06.07.02.84.30 – micoulomb@wanadoo.fr

http://fnairpacac.wordpress.com Avec

Tous les bénévoles disponibles.

Création de la FNAIR en 1972deux motivations

Un slogan

1ère motivation : – Obtenir une information large et

objective pour permettre aux malades • un choix éclairé de leur traitement • l’acquisition d’une autonomie

maximale

Bulletin de liaison n°1 - juillet 1973

2ème motivation : En 1972, tout le monde n’était pas pris en charge

Mise en place de la carte sanitaireNécessité de créer « un groupe de

pression »

Un slogan :

S’Informer, Se former

Nos objectifs

Regrouper

Conseiller

Défendre Représenter

Ecouter

Informer

Aider

Patient

Pour cela:

Créer du lien

Les patients

Les Médecins

Les établissements de santé

Les organismes institutionnels

Avec les services de soins

Les administrations

Nos actions

Nationales Régionales Locales

semaine du rein Journée don

d’organes Participation

instances institutionnelles,

Etc.

Lien ARS, Coordination des

actions locales, Gestion de

l’association, Etc.

Partenariats locaux

Actions nationales décentralisées

Conférences Réunions infos, Etc.

Mais aussi: Marathon Nice – Cannes, Marseille – Cassis, lotos, Maryse pour la vie, etc.

Mais la FNAIR c’est aussi:

Une section enfants

Une section sports

Une section sociale

La revue trimestrielle

LES MOYENS

Humains Délégué de centre; Mise en réseau des délégués Tenir des permanences le +

décentralisées possible

MatérielsSalles pour réunions et

permanences;Divers;

FinanciersGagner en nbr d’adhérents;Obtenir des subventions

EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT

ETP: Définition

Donner les moyens au patient

de mieux vivre avec sa maladie rénale,

d’améliorer ou de maintenir sa qualité de vie avant et pendant la suppléance.

Pour la FNAIR, l’information et la formation du patient ne sont pas des problématiques récentes …

Bulletin de liaison n°1 - juillet 1973

Dès sa création en 1972:

1ère motivation : – Obtenir une information large et

objective pour permettre aux malades • un choix éclairé de leur traitement • l’acquisition d’une autonomie

maximale

Bulletin de liaison n°1 - juillet 1973

2ème motivation : En 1972, tout le monde n’était pas pris en charge

Mise en place de la carte sanitaireNécessité de créer « un groupe de

pression »

Un slogan :

S’Informer, Se former

Il a fallu attendre les années 2000 pour qu’il y ait une Prise de conscience générale de la nécessité d’informer les malades

Loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades• Art L. 1111-1 : « Toute personne a le droit d’être

informée sur son état de santé »…    « Cette information incombe à tout professionnel de santé »…

• Art L. 1111-2 : « Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé »…« Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne »

Le patient à besoin d’être:

Écouté

Entendu

Compris

Connu et reconnu

une bonne prise en charge médicale

acquérir un maximum d’autonomie

vivre MA VIE avec la maladie

Très tôt se pose la question de:

Nécessité donc de s’informer, de se former et de d’éduquer !

Objectif N°1

La santé

Objectif N°2

La qualité de vie

2 objectifs indissociables

La qualité de vie

« La perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes »

(OMS, 1994)

Comment?

On vit « avec » la maladie bien ou mieux par ce qu’on la comprend BIEN ou MIEUX!

2 axes pour le patient

L’information dès le diagnostic qui doit aboutir à un choix libre et éclairé

du traitement

L’éducation thérapeutique qui est destinée à permettre au patient de

trouver un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de la maladie

Former le malade pour qu’il puisse acquérir un savoir-faire adéquat,

afin d’arriver à un équilibre entre sa vie et le contrôle optimal de la

maladie

Le statut particuliers des savoirs à transmettre en ETP

Éduquer les patients à la prise en charge de leur maladie nécessite,

de la part des soignants, des compétences spécifiques

Cela nécessite la formation des soignants

Formation à l’Education Thérapeutique du Patient

Le principe !

• Rencontre de 2 expertises:– Une, médicale et scientifique

portée par le soignant– L’autre, du ressenti, du vécu

exprimée par le patient

Cela demande à ce que les deux experts le veuillent ; c'est-à-dire qu’ils

soient dans l’état d’esprit suivant :

On accepte BIEN ou MieuxQue ce que l’on comprend

BIEN ou Mieux.

Ce qui implique :Que

Celui qui sait ou ressent EXPLIQUE et PARTAGE

Et que

L’autre COMPRENNE et S’EXPRIME.(Chacun étant à la fois, et à tour de rôle, celui qui

sait ou ressent et l’autre)

Partant de là:

C’est la relation soignant/soigné qui est repensée

C’est le rapport à l’autre qui devient différent (passer du patient objet au patient sujet)

C’est un patient qui devient acteur de sa maladie et non consommateur d’un système.

PatientacquiertDesconnaissancescompétences

Michel COULOMB - Patient expert en ETP

L’éducation thérapeutique:Pourquoi ?

Patient

comprend

et s'approprie

sa maladie

Pathologie

prend

une place

acceptable

dans sa vie

Patientpeutgrandirévoluer

Vivre Ma Vie avec la maladie

Mais cela ne va pas de soi!

34

Organisation :

Dietéticienne Pharmacien

Assistante Sociale

Psychologue

Néphrologue

Laboratoires

IDEFamille

Médecin Traitant

Réseau multidisciplinaire autour du

patient

FNAIR

Conclusion:

L’ETP n’a de sens que si cela résulte:

D’une remise en cause des pratiques habituelles dans la relation soignant/soigné.

D’une approche partagé de la réponse aux besoins des patients

D’une implication collective des différents acteurs

D’une plus grande responsabilisation des patients.

C’est l’affaire de tous,patients, médecins, infirmiers(es), aides soignants(es), etc. …

REJOIGNEZ NOUS!

Mener à bien une telle mission …

Michel COULOMB

Vice président FNAIR PACA et Corse

Patient expert – Educateur et formateur en ETP

DU ETP & Maladies chroniques

Tél.: 06.07.02.84.30 – micoulomb@wanadoo.fr

http://fnairpacac.wordpress.com

Avec

Tous les bénévoles disponibles